Текст книги "Из любви к тебе"

Меня пригласил приехать в Уфу священник отец Сергий Бакланов, с которым я познакомилась много лет назад в отделении паллиативной помощи в уфимском онкодиспансере. Он написал мне, что со строительством хосписа в Уфе все никак не складывается, а дальше без хосписа уже невозможно.

Зачем я согласилась на ту поездку – я не понимала. Я была совсем уже на грани, ничего не соображала от усталости и думать могла только об отпуске. Но я же обещала. Значит, надо ехать.

Башкирия не является пилотным проектом в «Регионе заботы», и в 2019 году у нас не было планов ехать туда. Но я попросила руководство организовать встречу с губернатором Радием Хабировым. Дата определилась сразу же (ни с каким другим губернатором так беспроблемно встречи не назначались), и я поехала. Еле-еле держась на ногах. На тот момент я знала одно: отец Сергий точно будет рад, а остальное, бог даст, приложится.

Сначала была запланирована поездка в один далекий-далекий детский дом-интернат. Всё как везде. Серость и грусть. Дети в каких-то нелепых чехлах вместо одежды. Нищенское штопаное белье. Питание из бутылочек, просто потому, что так привыкли, хотя дети глотают сами и им по девять, одиннадцать и даже семнадцать лет.

Особенно запомнилось одно: в карантинном отделении лежал малыш. Самый слабый, с трахеостомой[29]29
  Трахеостома – созданное хирургическим путем отверстие, которое обеспечивает возможность дыхания при определенных заболеваниях, когда перекрываются дыхательные пути. В трахею вводится трахеостомическая трубка, и через нее человек дышит либо самостоятельно, либо через аппарат искусственной вентиляции легких.


[Закрыть], шести лет. Он был похож на больного щенка, который совсем не может доползти до кормящей суки, и нет у него сил наравне с бодрыми братьями и сестрами бороться за место у ее теплого розового соска. И вот он там вдалеке умирает… и издали наблюдает за тем, как взрослеют остальные. Один в отделении на двадцать коек. В палате, как это бывает в инфекционных отделениях больниц, вместо боковых стен – окна. И можно видеть сразу несколько палат насквозь. И вот он лежал в одной из этих холодных стеклянных палат, еще более одинокий и крохотный на огромной взрослой кровати. А что, все равно сам он не шевелится уже, и значит, никуда он не упадет. И тут я подумала: а ведь если бы был хоспис, то он никогда бы не был там один, как выбракованный природой щенок…

Потом состоялась встреча с представителями разных благотворительных фондов, с общественниками, с мамами наших (фонда «Вера») подопечных детей, с самими пациентами и с журналистами. В меня полетели вопросы и истории. Господи, сколько я слышала этих историй… За столом сидела мама с ребенком на руках, уже большой крупный красивый мальчик, лет одиннадцати, как мой Мишка, только не шустрый, а совершенно недвижимый, с трахеостомой, в которой бурлит и булькает все то, что мы, не замечая, по сто раз в день откашливаем и сглатываем, а этому мальчику мама отсасывает все сама специальным катетером. Делает это мама легко и привычно, энергично и почти не глядя, привыкла.

А еще за столом сидела очень красивая блондинка, с которой я познакомилась несколько лет назад и про которую еще недавно я бы сказала, что она пережила смерть ребенка и как никто знает, какая именно помощь нужна семье в такое время… Но на нашей нынешней встрече она вся сияла и светилась, переливалась золотистым каким-то светом. Она была на сносях. И с этим крутым тугим своим пузом, откуда даже меня пнул кто-то жизнерадостный и энергичный, она говорила про то, как важно было бы и в Башкортостане, как и в Казани, и в Питере, и в Москве, собирать вместе родителей, потерявших детей. На День памяти. Чтобы родители могли побыть вместе, среди таких же, как и они, переживших страшное, но оставшихся жить дальше с незаживающей дырой в груди. Чтобы они могли плакать, не стесняясь слез, но главное – чтобы они могли вспоминать-вспоминать-вспоминать без опасения травмировать воспоминаниями окружающих. И чтобы они могли смеяться, не боясь вызвать непонимание: это как это она? это что это такое? бездушные они, что ли, ребенка схоронить и хохотать? Да. Именно так. Родители должны продолжать жить, должны разрешить себе жить. Снова беременеть и рожать, снова смеяться и ждать Новый год, снова встречаться с друзьями и не отводить глаза, словно прокаженные. А для этого им иногда надо собираться вместе, чтобы обсуждать друг с другом то, что с другими обсуждать – невозможно.

А еще там была мама, у которой одна дочка умерла, а вторая… еще не умерла, но… И она плакала, не могла говорить, просто плакала, и все… И я тоже заплакала – мамы должны видеть, что плакать можно, плакать нормально, быть слабой нормально, когда у тебя ребенок умирает. А приходится быть сильной и, проглотив слезы, сжимать кулаки и бороться, потому что надо раздобыть лекарственные препараты, потому что надо выбить положенные ребенку инвалидную коляску и спецпитание, потому что надо научиться выживать…

Я слушала их всех, смотрела на них, хотела обнять каждого, включая врачей. Я отвечала на вопросы и в тот момент очень четко осознала, зачем я приехала в Уфу по приглашению отца Сергия Бакланова. Я приехала, чтобы помочь им всем организовать в Уфе хоспис. Потому что в детском хосписе никто и никогда не останется один, никому из родителей не станет страшно и всегда будет кого держать за руку, как в детстве, когда, сидя в зубоврачебном кресле, надо было просто знать, что мама рядом, только руку протянуть. Потому что в хосписе торжествует не болезнь, а жизнь, жизнь каждый день, сколько бы ее ни было впереди. Потому что детский хоспис не бросает родителей после смерти детей, а остается рядом, чтобы всегда можно было вспоминать, смеяться и плакать. Потому что детский хоспис сам борется за то, чтобы все обязательства государства были выполнены, а маме оставляет право быть просто мамой, с объятиями и поцелуями, с колыбельными и книжками на ночь.

Детский хоспис позволяет маме не становиться хорошо обученной медсестрой и борцом за справедливость, в которых вынужденно превращаются родители неизлечимо больных детей, если хосписа нет рядом. В хосписе медсестрами работают медсестры, справедливости добиваются соцработники и юристы. В хосписе волонтеры, школьные учителя, артисты и известные спортсмены оставляют у родителей счастливые воспоминания и доказывают, что у каждого ребенка детство может быть счастливым, даже если оно короткое. В хосписе психологи стараются сохранить рядом и вместе папу и маму и помочь здоровым братьям и сестрам жить без чувства вины, которое потом может мешать им всю жизнь.

Потом была встреча с губернатором Радием Хабировым. Я рассказала ему и про малыша в детском доме-интернате, и про мам, и про врачей. А он задавал массу сложных вопросов, которые почти все начинались с «зачем» и «почему». Он слушал, перебивал меня, а я его. И в какой-то момент я поняла, что он давно уже все решил, он просто не знал, кому все эти вопросы задать. Сомнений же масса! И это нормально.

В центре строить или в лесу? Может, важнее свежий воздух и красота? Нет, важнее транспортная доступность и наличие большой больницы рядом. А морг строить при хосписе? Нет, не строить, в хосписе живут, а не умирают. А взрослые? Для взрослых пациентов надо же еще один строить? Можно еще один, а можно, как в Казани, два в одном, и это круто, потому что многие дети перешагивают порог восемнадцатилетия и всё же остаются детьми – и тут очень важна преемственность. И если построить так, чтобы было достаточно места для прогулок и игр детям и для уединения взрослым, то можно вполне делать два в одном. И да, это будет мегапроект, визитная карточка, каких не было еще в стране. Уфа может стать первой, кто сможет учесть и опыт, и ошибки других регионов.

И тогда Радий Фаритович сказал: «Вы же понимаете, Нюта, ошибиться нельзя. Потому что у нас такой народ, что вот что ты ни сделай, хорошо или плохо, они все равно… (поверьте, я за последние полгода встречалась со многими руководителями, подставлять слова обычно можно на выбор: не поблагодарят, заклюют, с грязью смешают, будут недовольны, найдут к чему прикопаться – продолжать можно бесконечно) понимаете, Нюта, они все равно скажут спасибо. Народ у нас тут такой, очень благодарный… Поэтому нельзя ошибиться, надо правильно сделать». Я ни разу не слышала ничего даже близко похожего на это. Ни от кого. Я остолбенела. Хотела встать, подойти и обнять его. Не формат.

Губернатор Хабиров сказал, что решение принято: хоспис будет. «Вы когда улетаете, Нюта? Сможете еще на одно совещание прийти вечером, соберем рабочую группу. Всё обсудим, начинать надо». Я сказала, что рейс поменяю, что мы будем, конечно. На вечернем совещании были и главный специалист, и строители, и архитекторы, и министр здравоохранения, и отец Сергий. Отец Сергий плакал, а Радий Фаритович потом передал московским хосписам пятьдесят литров башкирского меда.

* * *

Неизлечимо больной ребенок в детском доме-интернате. Ребенок, которого болезнь лишила будущего, а чертова наша жизнь лишила родителей.

В детском доме в отделении милосердия слово «душераздирающий» становится осязаемым. Зачем мне это знать, зачем я думаю об этом, зачем пишу, если не знаю, как это изменить…

Я вспоминаю.

– А почему у этих детей памперсы для взрослых?

– Больше впитывают.

– А когда вы купали детей в этом отделении последний раз?

– Сегодня.

– Да? Странно. Подойдите-ка. Посмотрите, вот видите какой у него пупок желтый, а из уха у него сера уже вываливается. Это вы так плохо моете или все-таки не мыли?

– Простите, принесите мне таз и кувшин с теплой водой, найдете? Спасибо.

– Вот. Тут ведро и ветошь.

– Зачем?

– Так вы же подмыть ее хотели.

– Вы что, дома подмываетесь тряпкой, потом окунаете ее в воду с дезинфицирующим раствором, споласкиваете и потом снова ею же вытираетесь дальше?

– Нет. Я не тряпкой.

– Вот и ее не надо мыть тряпкой. Тазик мне просто принесите и кувшин с водой.

– А это кто, простите, мальчик или девочка?

– Женя! Женя! Вот у окна-то на койке кто лежит? Мальчик, девочка? Девочка.

– А зовут как?

– Женя! Женя! А как зовут девочку-то? Рябова.

– Рябова – это, наверное, фамилия. А зовут как?

– Да она не понимает все равно. И на Рябову она лучше откликается, чем на имя.

– А вы давно работаете тут?

– С две тысячи шестого года.

– А дети давно тут эти?

– Кто как. Кто-то и раньше меня. А эта вот полгода, наверное.

– А сколько у вас детей в отделении?

– Тринадцать.

– И вы до сих пор не запомнили, как их зовут?

– Дак они ж не понимают ничего!

– А когда дети гуляли в последний раз?

– Сегодня.

– А где?

– Так площадка у нас на территории.

– У вас на территории сугробы, и там явно очень давно никто не гулял.

– Ну зимой вообще-то на терраске мы гуляем.

– На открытой?

– Нет, на закрытой. Просто она не отапливается.

– А на улице когда дети были?

– Летом. Сейчас не гуляем. Застудить боимся.

– Простите, это вот мальчик или девочка?

– Так вот же табличка. Мальчик.

– Простите, просто у вас все коротко стрижены, и я не пойму, простите.

– Не все. Вон Настя. Вот эта с косичками. Она родительская, и мама не разрешает ее стричь. Настя умненькая. Все понимает. Только не говорит ничего.

– Привет, Настя. Прости, что мы тут все ходим, словно в зоопарке. Прости. Скоро уйдем.

Смотрю на Настю. Потрясающие глаза. Очень красивое точеное лицо. Княжна Джаваха[30]30
  Княжна Джаваха – героиня одноименной повести Лидии Чарской, гордая и своенравная грузинская девочка.


[Закрыть]. Настя лежит, скрестив на груди руки-соломинки. Спина выгнута назад и вбок. Ноги в спастике вывернуты, и вся Настя от макушки до низа – не больше семидесяти сантиметров. Насте больно даже дышать. Но она привыкла и к боли, и к белому потолку. И к зоопарку. Смотрит на меня с усталым презрением.

– А сколько лет Насте?

– Пятнадцать.

– Господи, а почему же она у вас тут с малышами? Она же девушка уже и все понимает…

– Так у нас лежачие все тут.

Вспоминаю и вспоминаю обрывки разговоров…

Хочу прекратить вспоминать. Не хочу забывать.

Потому что расчеловечивание не должно быть нормой. И еще я точно знаю, что может быть по-другому.

* * *

Всю прошлую неделю я прожила в ПНИ. Вместе с ПСУ – получателями социальных услуг. Я с ними (а точнее, будучи одной из них) ела, мылась, гуляла, спала, короче – жила.

Записать впечатления от своей жизни в ПНИ довольно трудно. Тем не менее важно зафиксировать пережитое. Ну и еще записи помогают мне самой разобраться в том, что я делаю, что чувствую, почему мне вдруг стала важна тема ПНИ.

Все самые правильные и верные решения в моей жизни принимались моментально, без обдумывания. Я просто вдруг произношу вслух то, чего еще секунду назад в моей голове не существовало. И произношу спокойно, будто сказанное есть результат длительных размышлений.

Решений таких в моей жизни было очень мало, прямо вот точно меньше десятка. Наверное, я помню не все. Но некоторые помню.

– Мам, я не буду поступать со всеми на переводческий. Я решила на педагогический. (Это было странное решение. После английской спецшколы с медалью родители ожидали от меня другого. Идти на переводческий было модно и круто, на педагогический – тоскливое лузерство. Я все правильно сделала. Этот выбор, наверное, определил мою жизнь больше, чем другие решения.)

– Чтобы наладить в Москве обезболивание, чтобы каждый хоспис работал так, как Первый московский, надо объединить их все в одну структуру и сделать Первый хоспис главным. (Я отучилась в Первом мединституте по специализации «Организация здравоохранения», стала директором, и вот мы до сих пор выстраиваем в Москве систему паллиативной помощи.)

– А отдайте этот дом милосердия нам, фонду «Вера». Передайте нам здание, и мы заберем и сотрудников, и пациентов, а вам не придется его закрывать и лишать одних – помощи, а других – работы. (Это я сказала сенатору от Ярославской области про сегодняшний Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье. Сказала и зажмурилась. Дура-дура-дура, ведь он согласится! А как дальше-то? Ведь там люди, и нужна куча денег, ведь мы не потянем! Но отступать было поздно, и мы потянули, а куда деваться? И сейчас это лучший хоспис из всех, где мне приходилось бывать.)

– А можете пустить меня пожить на недельку в ПНИ вместе с пациентами? Прямо в отделении. Я хочу лучше понять и узнать их жизнь. (Видели бы вы в тот момент глаза моей команды! Ведь если я куда-то еду, то и они со мной.)

Сказано – сделано. Страшно мне не бывает. И не потому, что я смелая, а потому, что у меня просто нет времени бояться. Дел много.

Если есть правила, в которых нет реального смысла, оберегающего интересы человека, то я не исполняю такие правила. Я их нарушаю. Если вход только в бахилах, а у меня чистая обувь – я не надену бахилы. Бахилы – это выкинутые государственные миллионы. Если написано, что парковка только для посетителей ресторана, – я припаркуюсь, даже если в парикмахерскую приехала. Если что-то нельзя или надо, то у меня вопрос: почему/зачем? Зачем бахилы, если они спадают, в них потеют ноги, а у вас клининговая компания работает? Почему в больницу нельзя с детьми до пятнадцати лет? А если у меня мама болеет, а мне четырнадцать? Почему парковка только для посетителей ресторана?

Правила и законы должны быть для людей. Вот платные парковки – не вопрос, я буду платить. Потому что благодаря платным парковкам людям по Москве ходить стало приятно. А если правила против людей – то правила нужно менять.

Когда-то во всей Москве отменили школьную форму, а у нас в школе оставили. Я решила отстаивать наши права и упрямо ходила без формы. У меня были привезенные из Литвы потрясные яркие колготки – красные, синие, ультра-розовые, мне сшили из шерстяного платья короткую плиссированную красную юбку. Я в этой юбке и ярких колготках пряталась в сортире от директрисы. Довела себя до гастрита, вся чесалась от нейродермита, но в школьной форме я больше никогда не ходила.

Еще в детском саду я отказывалась есть молочный суп с лапшой и говорила, что если будут заставлять, я перейду в соседнюю группу или сбегу на прогулке. Срабатывало, кстати.

Вообще я все время боролась со всякой несправедливостью. То за какую-то бабку сумасшедшую в магазине вступалась, потом от бабки же и получала; то шла писать жалобу на врачиху-хабалку, которая обидела не меня, а девчонку беременную в очереди в поликлинике. То милицию вызвала, когда алкаш в переходе метро отчаялся продать облезлого щенка и сказал: ладно, на фарш его прокручу и пирожки сделаю, пирожки вы точно раскупите. Менты на меня наорали, а щенка я притащила домой. Чудная была собака, Муха, – жаль, прожила недолго.

Как папа мой говорил: скандальная баба, не обращайте внимания.

Короче, эта история с ПНИ оказалась очень естественной. Надо эту систему пнуть. Потому что там все правила против людей.

* * *

Когда начался проект «Регион заботы», психоневрологические интернаты стали частью моей жизни. Отделения милосердия, наполненные никому не нужными умирающими людьми, одинокими стариками с деменцией, инвалидами, которые провели в этих стенах всю жизнь и вот так, смиренно, не жалуясь ни на боль, ни на голод, умирали, собранные со всего ПНИ в отделения для «валежника» и «лежака». Вонь от своего скрюченного тела была им привычна, чувство стыда от собственной наготы давно утрачено, потому что жизнь в ПНИ не оставляет права на уединение даже в туалете. Там просто нет такой возможности. За годы жизни в таком «милосердии» тысячи раз чужие равнодушные люди, нисколько не смущаясь, а значит, не замечая и чужого стыда, их мыли и снимали с их задниц грязные памперсы.

Первые несколько поездок по ПНИ меня раздавили, расплющили, я много ревела. Мало рассказывала. Несколько раз попала в больницу. И в результате сделала на Совете по правам человека доклад «Смерть тут наступает раньше, чем заканчивается жизнь» про расчеловечивание в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ[31]31
  ДДИ – детский дом-интернат.


[Закрыть].

После недели в ПНИ, среди этих людей, я вернулась в Москву. Хотелось лежать тихо в комнате, в своей кровати. Очень хотелось побыть одной и вкусной еды. Главное – одной.

Я шла по улице и смотрела на витрины магазинов, через огромные плохо вымытые окна смотрела на пустые залы библиотеки. Смотрела на какающую собаку в костюмчике на поводке. Какающую собаку всегда как-то жалко. Даже собака теряет чувство собственного достоинства, когда у нас на глазах неловко топчется на газоне. А этой еще костюмчик надо было не загадить. Жалко ее. И смешно. В ПНИ все всегда какают друг у друга на глазах. Там унитазы стоят по шесть-семь в помещении, прямо по периметру. Можно заседания устраивать. Перегородок между унитазами там нет, удобно совещаться. Какать не очень. А совещаться можно.

Увидела магазин портьер и тканей и поняла, что никогда раньше его не замечала. Зашла. Тяжелые и легкие, шуршащие, бархатистые, дырчатые, яркие, блестючие, дорогие и не очень. Разглядывала, наверное, с полчаса. Просто так. Приятно. И так много разных! Вот подобрала там и тюль для комнаты, и вот если бы квартира была другая, то еще вот эти портьеры бы взяла… помечтала. В ПНИ у всех шторы одинаковые. Там всем сразу закупают через госзакупки. Вот так и живешь всю жизнь, ни разу шторы себе не выберешь. Ну… это вроде не страшно.

Потом лак для ногтей выбирала. Я всегда перебираю кучу целую. Смотрю. Но осмелиться не могу. Выбираю всегда или бесцветный, или цвета пьяной вишни, «Малага» называется. В ПНИ у кого-то, видимо, лак есть. Я много видела девушек и женщин с накрашенными ногтями. С давно накрашенными. Потому что лак, видимо, есть, а средства для его снятия, видимо, нету. И видимо, только у кого-то одного есть лак. Потому что в одном корпусе у всех ногти с грибком и в остатках оранжевого лака, а в другом корпусе у всех с грибком, но в остатках густо-розового. Немодные цвета. Но и это не страшно вроде.

Потом в парикмахерской думала: на висках делать покороче или пусть отрастают? Решила: пусть отрастают. А то я хожу вечно, как в ПНИ! Там все коротко стриженные. Не то от вшей, не то так проще. У меня четыре раза в жизни вши были. Первый раз мама меня подстригла, прямо как в ПНИ. Я неделю плакала и отказывалась идти в садик. Больше уже она так не стригла. А в ПНИ все всегда – как я в детстве после вшей. Только уже не плачут. Привыкли.

Потом я поулыбалась со смешным парнем на ресепшен, когда платила, он весь в татуировках, и у него такие длинные ноги – забавно смотреть. А вообще у хозяйки этой парикмахерской дочка с синдромом Дауна, и всех детей с синдромом Дауна здесь стригут бесплатно. В ПНИ тоже всех бесплатно стригут. Только не в салоне, а в большой общей бане. Всех сразу и всех одинаково. Вот помылся, и на выходе стул и санитар с машинкой, сел на стул – через пять минут уже встал, ровненький, словно новобранец.

Зашла еще в один магазин. Ничего не купила, но примерила там юбку синюю, попросила отложить, а потом поменяла на красную – захотелось смелого чего-то, заметного. Примерила клетчатое платье приталенное, с пояском (стала похожа на старую советскую куклу). В ПНИ в одном корпусе были некоторые женщины со своей одеждой. Боже, как они ее берегут! Стирают только сами, руками! Едят аккуратно, плачут, если чуть запачкают или порвут. Но казенное никогда не наденут, чтобы свое сберечь. Не хотят быть как все. Одинаковыми быть не хотят.

А в других корпусах все одинаковые. Одинаковые сине-зеленые байковые халаты, размер 52–56. Одинаковые вязаные кофты. Одинаковые платки на голове. Вообще ни шапок, ни беретов, ни что там мы еще надеваем на голову. Тут у всех только неуклюжие толстые платки. И трусы у всех казенные. Поэтому не важно, кому какие достанутся после прачечной. А я моих мальчишек дома ругаю, когда они путают после стирки совершенно разные, на мой взгляд, по размеру и узору носки и трусы (мам, да они одинаковые все, фиг разберешь!). И колготки. Где ПНИ берут эти колготки? Их еще производят? Такие коричневые, лапшой, с оттопыренной пяткой и на белой вставной резинке. Или это госрезерв расходуется?

Пошла домой медленно. Под дождем. Поднимала лицо и ловила очками и щеками противный дождик, мелкий такой, с ветерком и каким-то особым московским запахом, как будто немного бензиновым. В ПНИ на улицу только покурить выходят и на автобус грузиться, чтобы доехать до бани. Из некоторых корпусов всех выводят на такие площадочки погулять, как нас в детском саду. Только в ПНИ с площадочки никто не сходит. Все скученно стоят там, пока не поведут обратно. Никто там не подставляет лицо ни снегу, ни солнцу. Все бледные. Круглый год. Но это не страшно. Они же обуты, одеты, сыты.

Сыты, да. Я там поправилась. Так долго худела, старалась, а там поправилась за неделю. Потому что есть было можно только хлеб. Остальное выглядело ужасно, и везде капуста. Я ее ела сначала, со всеми. А потом стал болеть живот. И я перешла на хлеб.

Я пришла домой и легла. Я не ревела, хотя мне хотелось и хочется до сих пор. Я думала. Я просто не понимаю: почему всё это именно так придумали? Ну кто-то же это придумал! Вот такую нежизнь. Где каждая отдельно взятая деталь не так уж и страшна, пережить можно, а когда складываешь из этих деталей общий пазл, то получается ГУЛАГ для инвалидов и стариков. И ничего страшного, так живут у нас в стране 162 000 человек. И всюду очереди. Мест не хватает.

Решила, что в план «Региона заботы» надо включить тему помощи людям с ментальными нарушениями, ОНФ был всячески за. Оставалось сделать описание проекта. Для большей уверенности я съездила в Израиль, чтобы изучить, как там работают подобные учреждения.

Теперь я знаю, что в «Регионе заботы» будет еще одно полноценное направление «Реформа системы жизнеустройства для людей с ментальными нарушениями».

* * *

Наш проект «Регион заботы» начал работать в 2019 году. Жутко сложный проект – объехать всю Россию, побывать в отделениях милосердия, хосписах, ПНИ и ДДИ, собрать данные, подготовить аналитику, написать планы развития, со всеми повстречаться, пообщаться, все неработающее починить, все неналаженное наладить. Это ежедневная работа почти тридцати человек. Это ужасно сложная логистика. Это страхи, слезы, и при этом – какой-то невероятный профессионализм, невероятный уровень погруженности в тему, со-чувствия, со-переживания.

Сейчас мы всей командой сели, чтобы подвести итоги первого года работы проекта и наметить план на год следующий. Назвали это мероприятие очень серьезными словами «стратегическая сессия». И на этой важной стратегической сессии вдруг вместо жесткого протокола «сделано – не сделано», вместо табличек, статистики, всего проектного и безжизненного получился очень важный разговор про жизнь. Мы делились не годовой отчетностью, а своими собственными итогами. Своими – очень разными – мыслями.

Я судорожно все это записывала на планшете. Получился невероятный протокол, какого никогда нигде ни на одной стратегической сессии не встретишь. Получилось, что все не зря. Командировки, недосыпы, ужасная связь, тряска по бездорожью. Тысячи километров, сотни больниц, домов престарелых, детских интернатов. Еще получилось про планы. Про будущее. Про изменения. Вокруг и внутри.

Это слова молодых людей – от двадцати до тридцати пяти лет – из нашей команды. Сильных, смелых феерических трудоголиков, которые весь год мотались по самым безрадостным местам своей страны. Я слушала, записывала, восхищалась. И снова мне было не страшно. Такой вот крутой итог. Спасибо.

«Поле непаханое. Лишь бы сил хватило. Круто, что этот проект начат. Пусть будет еще лет двадцать».

«Удивило, насколько быстро мы стали командой. Три дня экстремального погружения через хоспис – и мы команда».

«Крутых людей встретил в проекте. Быстро думающих, решающих, умеющих отстаивать свое мнение. Меня поражает, какие трудные вопросы ставились и решались».

«Любое дело запоминается первой рефлексией, и я помню свое первое впечатление от команды: “Господи, детей каких-то понабрали”. А после первой поездки уже другая фраза крутилась в голове: “Это потрясающая команда. Сильная”. Никто в команде никогда не показывает, что поджилки трясутся от увиденного и происходящего. Еще и спину подставят. Проект классный. Про жизнь, про безопасность. И самим будет стареть не страшно после нашей работы».

«Удивило то, что в каждом регионе, в каждой организации были медработники, которым было небезразлично, которым хотелось помогать. Мы все выросли в ходе проекта и профессионально, и с точки зрения восприятия страны после нас».

«В регионах все, с кем мы общались, стали понимать философию паллиативной помощи, все менялись, а значит, что-то в каждом регионе осталось».

«Удивительно ездить по стране уже вторым кругом и видеть, сколько изменилось лишь от того, что мы в первых поездках так много людям рассказывали. И сколько они впитали. Невероятно видеть совпадение программ на бумаге с реальностью».

«Узнавать регионы через нормативные акты – это одно. По качеству помощи – другое».

«Для меня открытие, что в этой сфере главное – человек. Не деньги определяют качество помощи, а люди».

«Меня потрясло, что хоспис – это не страшно, что в палате царит жизнь, а не подготовка к смерти».

«Как, оказывается, важно понять, что умирающему человеку много не надо. Надо руку протянуть».

«Дом милосердия в Поречье – это невероятный и, главное, положительный опыт. И я впервые задумалась о собственной смерти. И знаете – мне не страшно».

«Я пришел из очень системных сфер, где невероятно устал от регламентов. То, что в нашей работе столько стартапа, манило. Мне было важно, что я закрываю команду своей грудью от абсурда и негатива, которые порой на нас изливались. Я считаю, что наша деятельность отчасти миссионерская. Результат во многом зависит от конкретных людей. Задача – перейти в систему. Посеять правильное зерно».

«Проект доказал, что все может быть по-другому. Я раньше очень боялась паллиативной помощи. Теперь мне не страшно. Я знаю, куда двигаться».

«Это были месяцы личностного роста. Я узнала, что страна больше Москвы. Что за Москвой есть жизнь. Я совершенно изменилась».

«Меня невероятно подкупает искренность этого проекта и искренность всех вовлеченных людей. Тут все душами общаются. Отсюда проще побороть эту заскорузлую систему».

«Я чувствую, что этот проект меня меняет. Всех меняет. Мне это нравится. Казалось бы, зачем в этом проекте специалист по цифровой трансформации? Невероятно видеть, что в такой человечной сфере наше – цифровое – волшебство востребовано. Я видел, как врачи со всей страны реагировали на наш продукт – интерактивную карту региона. Словно ты Прометей, который принес огонь».

* * *

Я устала так, что впору крестиками в календаре перечеркивать дни до отпуска. Но я не ною и не жалуюсь. Я вполне довольна происходящим. Потому что гонка, в которую я загнала себя проектом «Регион заботы», наконец-то начала приносить реальные результаты. И это невероятно важно.

Лопается голова. Команда – потрясающая. Впечатления – только бы ничего не забыть. Многое – лучше, чем думала. Больше всего потрясают врачи, фельдшеры, ухаживающий персонал… они лучшие люди на свете. И пациенты наши поражают. Долготерпеливый народ наш. Люди, благодарные за помощь, несчастные, послушные…

Чем больше езжу, тем масштабнее и сложнее выглядит проблематика. И тем яснее становится, что и как надо менять.

Тридцать два региона, более шестидесяти городов, под две сотни учреждений, тысячи неизлечимо больных детей и стариков, в основном лежачих. Мотаться из города в город, из одного отделения милосердия в другое, не спать, не есть, пересаживаться с самолета на поезд, из одного автомобиля в другой, писать отчеты, показывать и рассказывать про оборудование, объяснять нормы измененного законодательства; просыпаясь по утрам, вспоминать название города, в котором проснулся, и с трудом состыковывать в голове запомнившиеся лица и факты с учреждением и регионом…

Ну зачем это все? Где результат? Команда пытается (иногда удачно, но чаще – тщетно) выцепить из чиновников данные, чтобы разработать и написать программы развития паллиативной помощи в регионах. А я приезжаю, рассказываю, как превратить похожие один на другой склизкие больничные дни в полноценную жизнь, и… уезжаю. И нет времени и возможности ни толком обучить персонал, ни проверить исправление выявленных ошибок. Я практически никак не могу повлиять на то, чтобы люди, прикованные к постели ленью и безграмотностью ухаживающего персонала, перестали находиться в унизительном ожидании нашего внимания и заботы. Ощущение бессмысленно потраченного времени утомляет больше, чем перелеты, чемоданы, отчеты и новые незапоминающиеся лица усталых и не увлеченных моей темой (а кто сказал, что должны быть увлечены?) региональных чиновников.

Но похоже, количество наконец-то стало перерастать в качество, и я снова чувствую, что «Регион заботы» – потрясающий проект, лучший мой опыт, и что двери сейчас открыты.

Значит – надо пахать за десятерых.

* * *

(Из фильма «Нюта Федермессер. Любовь есть всегда. Мы просто от нее бежим и прячемся» проекта Катерины Гордеевой «Скажи Гордеевой»)