Текст книги "Из любви к тебе"

Что я поняла про Россию и про русский народ с того момента, как стала проводить здесь больше времени? Ничего не поняла. Все, что было понятно, растаяло. Я сказала бы, что очень много узнала за эти два с половиной года – вообще вот эта кочевая жизнь по России, по глубинке с проектом «Регион заботы». Тяжелейшее впечатление. Жуткое от народа и потрясающее от конкретного человека.

Когда мне сказали, что у меня будет открытый выход на губернаторов и свободный доступ в учреждения, я поняла, что это крутое искушение. И я ни на полграмма не пожалела, ни одной минуты. Тот объем знаний, который я получила благодаря работе в последние два с половиной года, – это очень тяжело. Я практически сошла с ума в таком, человеческом смысле… Я не знала, что столько вообще можно впитать человеческой боли и горя, сколько вошло в меня… Знаешь, наверное, нельзя так говорить, но как будто бы я – свидетель Холокоста. Свидетель, понимаешь?

Я не считаю ни неправильным поступком, ни ошибкой, даже не считаю грамотным расчетом то, что я стала членом ОНФ. Это использование шанса, который у меня появился. И я его использовала, использую и надеюсь еще поиспользовать хотя бы пару лет на благо тех людей, которым это нужно.

Я не обманываю себя. Я хочу, чтобы это было понятно. У меня все хорошо с совестью. Она вообще, сука, не спит никогда. Она все время гложет, что я не успеваю, делаю мало, недорабатываю… Что я поверхностная, я недостаточно профессиональна, я вот тут вот ошиблась, и так далее… Но она нигде, ни в каком месте не говорит: «Слушай, ты не с теми людьми делаешь это дело».

Катерина Гордеева: Тебя используют!

Нюта Федермессер: Мало используют! Используйте меня больше, пока у меня есть эти силы!

Выходные и праздники

Каждые выходные – трудные. Звонки про боль, про невозможность получить помощь, разговоры с женами, мужьями, зятьями, друзьями, объясняющими подробности их мытарств, с попытками найти выход и обезболить хоть как-то. Каждые выходные я произношу в телефон привычный для меня текст про то, что такое обезболивание по часам, а не по требованию; объясняю, на какой нормативный акт ссылаться при вызове скорой, чтобы обезболили; обещаю постараться помочь и пла́чу, потому что помочь не могу, а в ответ на том конце провода слышу слова благодарности просто за то, что сочувствую, слушаю, отвечаю, пла́чу вместе с ними.

Это очень страшно – все время быть внутри горя. Перестаешь верить в то, что бывает простая счастливая жизнь без рака и боли.

* * *

В воскресенье телефон разрывается прямо с утра.

Умирает девушка, которая сама отказывается от помощи. Ну а что делать, если отказывается? Все равно помогите… Вот это трудно. Человек отказался лечиться, отказался от медицинской помощи. Она поверила экстрасенсам (господи, когда же уже этих псевдознахарей будут судить за причинение вреда здоровью?!), которые пообещали вылечить. Главное, сказали, не обращаться к врачам. Она держится изо всех сил. Не обращается. Обратились ее обезумевшие подруги. У нее боли, асцит[32]32
  Асцит – скопление свободной жидкости в брюшной полости, часто вследствие злокачественного новообразования.


[Закрыть], одышка, а она как зомби, сидя (лечь давно уже не может из-за отеков), говорит: все хорошо, ничего не надо, уйдите. Уходим. Потом экстрасенс, видимо, сжалился, сказал, что от медиков не нужно ничего, кроме морфина и кислородного концентратора. И на том спасибо. Всё организовали. Честно говоря, больше ничего уже и не было нужно… Утром она ушла во сне. Очень красивая, очень молодая, и, если бы мы все больше знали о помощи в конце жизни, я уверена, последние пару недель своей жизни она могла быть счастливой, могла бы не страдать, могла бы… Но не получилось. Наше невежество открывает двери для самой разнообразной человеческой мерзости.

Еще одного пациента везут домой умирать из другого города. Подняли все связи… Его ждут лучшие клиники. По его состоянию и по медицинским документам ясно – клиники уже не нужны. Нужен покой, нужна жена рядом, обезболивание и понимающий опытный врач по паллиативной помощи. Но в нашей стране знакомства решают всё. Он умирает один, в реанимации одной из больниц, не дожив до утра. Так договорились. Родственники выставлены за дверь (ни поручения Президента, ни федеральный закон не работают, если дежурная смена решила иначе). Их просят уехать, и теперь они будут думать, что он умер не от того, что так развивалась болезнь, а от того, что они не смогли сделать все необходимое… Это самое страшное – остаться на годы с таким грузом вины.

Можно ли это изменить? Можно. Нужно честно говорить с пациентом и родственником о прогнозах. Нужно ввести в стране такой документ: индивидуальный план ведения паллиативного пациента. Тогда говорить станет легче. А если честно говорить трудно, то надо честно молчать. Только не врать. Нельзя врать, если причина вранья – не польза пациента, а собственная трусость.

Сегодня уходит еще один мужчина. Уходит очень тяжело. Мог бы уже уйти. Но рядом любимая жена. Как только он чуть-чуть успокаивается и дыхание его становится реже, она трясет его, просит открыть глаза, посмотреть на нее, просит не уходить. Она не может его отпустить. Она не спит с ним рядом уже двое суток. Совсем. Он в одноместной палате. Медсестры организовали ей чай, раскладушку, но она сидит и держит его за руки. Говорит: я все понимаю. Спрашивает: он умирает? Мы киваем. А она просто не может его отпустить… И разве можно тут вмешиваться? Сейчас вся работа дежурной смены уже с ней, а не с ним.

Еще в одной палате есть бабушка: она все забывает, потом концентрируется на какой-то одной грустной мысли и все время плачет. Хочу домой. Или не хочу, чтобы меня выписали. Хочу жить или не хочу укол. И я говорю медсестрам: девчонки, ну простой же рецепт, вы вывезите ее в холл, где все время жизнь, не оставляйте ее в палате с этими навязчивыми мыслями. В холле все время движуха, суета, люди, звуки – она и не будет даже успевать плакать. Вывезли. Вроде довольны все – бабушка крутит головой и не плачет. Вот это я понимаю, паллиативная помощь!

А в другую палату привезли пациента, который месяц провел в реанимации. В белых стенах и кафеле, на белом белье, под белой простыней, глядя на белый потолок, среди людей в белых халатах. И тут вдруг к обеду угощают всех арбузом, он смотрит на арбуз долго-долго и так тихо и сипло говорит: «Какой красный…»

И параллельно происходит еще масса всего. Жизнь, где ругаешь сына за то, что он не сделал уроки, а потом вспоминаешьнаших молодых пациентов и затыкаешься. Где радуешься, что будут выходные с мужем в Тбилиси. Где знаешь, что на даче мужики делают новый сарай, и все папины «шурупы-плоскогубцы-гвозди-бечевки-и-это-нельзя-выкидывать-пригодится» будут теперь лежать аккуратно по коробочкам, как он любил.

В одном из хосписов переставили наконец мебель в холле, и всем родственникам будет уютнее. В другой хоспис пришел Костя-клоун[33]33
  Константин Седов – больничный клоун, руководитель АНО «Больничные клоуны», первой профессиональной организации больничной клоунады в России.


[Закрыть] и встретил в одной из палат клоуна-пациента. Они говорили тихонько, наверное, про свою клоунскую жизнь, такую непростую, грустную и скрытую от нас почище секретов балетных подмостков. Сегодня клоуна-пациента не стало… И я почему-то уверена, что Костя-клоун очень это все близко воспринял.

И все никак не хватает времени сесть и структурировать эту не поддающуюся контролю жизнь. Ведь если все стройно набросать в блокнот, все по пунктам расписать, если коротенько так все поручения и сроки, если на каждый проект – отдельную страничку, то тогда ведь все успеешь и все получится, да? И будет меньше ошибок просто оттого, что я сделаю список ошибок и буду знать, что нужно исправить.

* * *

Илья вырвал меня на три дня из Москвы в Париж. Я страшно не хотела ехать. Причина одна – до фига работы в Москве, потом нагонять… Но вроде на три дня не много, и Париж был в жизни только однажды, галопом, часов за шесть.

Илья тоже был один раз проездом, и у него ужасно неудачная вышла поездка, с плохими воспоминаниями. Вот и я без настроения приехала, в голове его слова про грязь, про мерзкий дождь, про разочарование Эйфелевой башней, про хамство в метро. Нас из аэропорта довез типичный шереметьевский разводила, за сто восемь евро до гостиницы (вместо ожидаемых сорока). А я не расстроилась почему-то, он так убежденно и самозабвенно объяснял, почему надо ехать именно с ним, а остальные все жулики, и мы повелись… А потом он расслабился и явно возил нас кругами, зато в начинающихся сумерках я увидела все знакомые по школьным слайдам и фотографиям виды. И из подсознания вылезает (как у многих «London is the capital of Great Britain»): la place de la Concorde, l’Arc de Triomphe, les Invalides, le Pont-Neuf, les fenetres de ma chambre donnent sur la rue…[34]34
  Площадь Согласия, Триумфальная арка, Дворец Инвалидов, Новый мост. Окна моей комнаты выходят на улицу (фр.).


[Закрыть]

И слышится мамин голос: «Нютка, если бы я в жизни повстречала живого француза, я бы за ним пошла на край света, лишь бы говорил… говорил… Нют, ну почитай из учебника стихи какие-нибудь». И сами собой из меня огромными пластами вываливаются стихи Аполлинера, Превера, тексты песен… Илья удивляется.

На бульваре Сен-Жермен я уже прекрасно ориентируюсь, могу экскурсию провести в любую сторону – именно эта часть Парижа была моим экзаменационным билетом. Гостиница – особняк XVII века, потрясающий персонал, как прислуга в «Красном и черном», в спальне кровать с балдахином, и в ведерке со льдом – бутылка. А потолок из старых деревянных балок с металлическими скобами. Напротив – букинистический книжный, и какой-то похожий на престарелого артиста покупатель в красных высоких кроссовках перебирает открытки. Это Латинский квартал (Le Quartier Latin). Моя мечта детства – учиться в Сорбонне, это за углом. Надо дойти поглядеть. Да и погода прекрасная, тепло, после Москвы хочется расстегнуть ворот, приятно снять и сунуть в карман ненужные перчатки и шарф. А Сена и остров Сите вот просто в двухстах метрах, мимо нескольких булочных, brasserie, cafe… Сена удивительно быстрая, бурлит и перекатывается и как-то очень эмоционально себя ведет. Еще чуть вперед от реки, от нашего особняка минут пятнадцать, виден Notre Dame. Но это завтра, а сегодня надо успеть поесть. И конечно, разбегаются глаза. Справа на уличном лотке креветки-мидии-устрицы с лимоном, слева из корзин торчат багеты, рядом ресторан с названием Café de Paris.

Когда мы снова выходим на эту улочку через час, у входа трио играет джаз, а прохожие танцуют очень расслабленно, парами, и те, кто подальше, у перекрестка, тоже пританцовывают, а напротив музыкантов чудный цветочный магазин с разноцветными фрезиями, мамиными любимыми, в витрине. И конечно, я опять ее вспоминаю, как бы ей тут понравилось и как она легко и притягательно для папиных глаз начала бы сейчас пританцовывать ее любимый джаз… и как просто купила бы фрезии, не думая о сдаче и о том, что она тут на три дня всего, а они завянут, и в тысячный уже раз поражаюсь ее умению расслабляться и радоваться мелочам, умению, которое передалось моей сестре Маше и обошло стороной меня.

И конечно, подступают слезы, и через них я вижу, как одна из танцующих барышень подходит к музыкантам и поет:

 
Heaven, I’m in heaven
And my mom and dad are dancing
Cheek to cheek…[35]35
  Песня Фрэнка Синатры «Cheek to cheek», слова немного изменены.


[Закрыть]
 

* * *

Как много всего в выходные: в одном городе умирает мужчина без обезболивания, надо помочь – разруливаем; в другом – умирает женщина с тяжелой одышкой, и надо срочно достать концентратор кислорода – достаем, договариваемся (фонд «Вера» – вы уникальные все!); еще нужно одной девушке двадцати лет срочно помочь с обезболиванием, но она категорически не хочет ни скорую, ни в больницу – уговариваем на хоспис на два дня просто подобрать схему, сработали вместе Москва – Рига – Питер; еще узнаю́ за обедом, что у нас умерла коллега, сотрудница фонда «Вера», стыдно, что мало общались – рыдаем, переписываемся, собираемся на похороны. Еще пишу письма по управлению несколькими важными проектами и консультируюсь по важным вопросам с кучей народу сразу, хочу быть уверена, что отправлю всё в понятном и удобоваримом виде. Еще срочно в Питер надо, прямо туда-обратно одним днем; а завтра важная встреча вечером; и Зина просит поругаться на рынке с продавцом, который втюхал Илье гнилой виноград, – ругаюсь.

Неожиданно звонит одна женщина, у нее трое детей и умирает муж. Сорок семь лет, и все друзья говорят ей, что надо отдать его в хоспис, что она не справится, и вот она звонит и спрашивает, можно ли оставить его дома, что будет дальше, и как ему помочь, и к чему можно привлечь детей, потому что у них счастливый брак, и она не хочет его никуда отдавать, и совсем не знает, как купировать судороги… Мы с ней говорим, и я объясняю, что́ может быть впереди. Потом она звонит за консультацией в хоспис. Снова – мне, и мы обе плачем. И она благодарит меня, а я – ее. Мы обе благодарим друг друга за то, что он останется дома до конца.

Потом я смотрю на свои ногти и вижу, что маникюр не доживет до восьмого числа, а восьмого съемка на ТВ, и надо пойти сделать маникюр заново, а сил, времени и желания нет. Миша, засыпая, просит спеть ему «По диким степям Забайкалья», «Последний троллейбус», «Ты неси меня, река» и «Я хочу быть с тобой» «Наутилуса» – я пою всё.

И это все один день, и он не заканчивается, не заканчивается, не заканчивается…

И это жизнь – кажется, именно так это называется.

* * *

Все-таки для меня выходные дома утомительнее любого самого длинного рабочего дня.

Выходные дома с детьми – это постоянное ожидание: ну когда я уже сяду и смогу немного поработать в тишине, разгребу почту и накопившиеся бумаги?!

Ответ такой: когда в воскресенье они наконец-то уснут и я, вымотанная и опять забившая на всякие женские радости типа маникюр-педикюр, взлохмаченная и со стиркой под мышкой, сяду на диван перед теликом и посчитаю, глядя на часы, что уже через пять часов вставать на работу.

А любой выходной проходит примерно так:

– Мам, я деньги возьму у тебя в кошельке?

– Да.

– Мам, ты не вставай только, скажи, где у меня сухие ботинки.

– Лёва, надень ветровку, прохладно.

– Я ее сунул в сумку.

– Лёва, вытащи из сумки и надень, холодно.

– Мам, я есть хочу.

– Миша, поспи еще немного. Лёва сейчас уйдет, мы с тобой полежим и потом пойдем завтракать.

– Я не хочу лежать, я хочу есть.

– Ну иди съешь сырок и дай мне еще поспать.

– Мам, ты что, будешь спать, когда я есть хочу?!

– Ладно, встаю, сейчас иду.

– Мам, давай в кино сходим.

– Миша, нет, давай дома в тишине посидим.

– Мам, у тебя телефон звонит.

– Мам, Лёва опять кровать не заправил.

– Ты тоже не заправил, я сейчас везде заправлю.

– Мам, у тебя телефон звонит.

– Миша, давай пойдем мыться и чистить зубы.

– Мам, у тебя в айпаде блямкает.

– Миш, давай быстрее, надо еще зайти в хоспис.

– Мам, я поеду в хоспис на самокате.

– Миша, дождь, не надо на самокате.

– Мам, у тебя опять телефон звонит, я тогда на роликах.

– Миш, давай ты лучше возьмешь уроки.

– Мам, на выходные ничего не задано.

– Мам, я есть хочу.

– Опять?!

– Мам, я расту.

– Я знаю, но готовлю-то и посуду мою я…

– Не ты, а посудомойка.

– Мам, ну сколько можно, ты сказала, только на час зайдешь на работу, пойдем домой, я промок.

– Как промок, ты что, на улице был?

– Нет, мы с волонтерами воду меняли в аквариуме с черепахами.

– Миш, иди руки помой.

– Не пойду, все равно сейчас на улицу.

– Миш, подожди меня внизу.

– Не буду, если я уйду, ты не закончишь.

– Мам, мы есть хотим.

– Лёва, руки! Миша, тапки! Лёва, не цепляй его! Миша, отойди от него!

– А-а-а-а-а!

– Миша, выйди из его комнаты! Идите есть.

– Мам, телефон!

– Миша, кончай злиться, иди есть. Миша, ешь из своей тарелки, у Лёвы то же самое.

– А-а-а-а-а-а!

– Миша, не ори! Лёва, не цепляй его!

– Мам, телефон!

– Лев, убери со стола.

– Ага, сейчас.

– Ясно, не надо, я сама.

– Ну мам!

– Ну Лев!

– Ма-а-а-а-а!

– Боже, Миша, что случилось? Ты чего орешь?

– Мам, давай обнимашки-и-и-и!!!

– Давай, сыночек.

– И я!

– Да-да, я вас очень люблю! Лёва, не надо, мне же тяжело, Миша, слезь с меня! Лёва, не цепляй его.

– А-а-а-а!

– Всё! Разойдитесь по комнатам!

– Мам, телефон!

– Миша! Тапки!

– Я ненавижу того человека, который изобрел тапки!

– А я ненавижу, когда вы без тапок.

– Ты сама без тапок.

– Ну, я люблю без тапок.

– Мы тоже!

– Вам нельзя.

– Почему?

– Не знаю, так положено: дети в тапках, родители без тапок. Лёва! Отойди от него.

– Я только поцеловать.

– Ну, тогда ладно.

– А-а-а-а!

– Не ори!

– Он меня укусил!

– Лёва, иди мыться.

– Я вчера мылся.

– А сегодня наступило сегодня.

– Мам, это только ты моешься два раза в день, а дедушка всегда говорил, что ты у нас самая грязная, раз столько моешься.

– Мама!!! Папа звонит, мы тоже хотим с ним поговорить.

– Да, Илюш. Все хорошо, Илюш. Дети задолбали. Очень люблю и тебя, и детей. Да, знаю, что так нельзя.

– Мам, телефон! Папа, поговори с нами, пока мама в телефоне.

– Мам, я есть хочу.

– А папа что говорил?

– Чтобы мы тебя не мучили.

– А зачем вы мучаете?

– Мы тебя любим.

– Я вас тоже.

– Мам, а мы есть будем?!

– Мам, мне ботинки эти малы совсем.

– Кончай столько есть, потому что тебе все уже мало́.

– Мам, давай завтра на роликах?

– Давай.

– Миш, иди мыться.

– Ты со мной полежишь?

– Да.

– Мам, не ложись с ним, а то ты опять первая уснешь, и он будет ко мне приставать.

– Давайте уже спать.

– А поесть?

– Ну ели же только что!

– Ну бутербродик. А сырок? Сырок же покупали, мам.

– Миш, давай я тебе почитаю.

– Нет, давай в дурака.

– Давай.

– Ура! Раздавай! Мама, ну мама, ну не засыпай, ну давай разочек! Мама, ну крести козыри, ну ма-а-а-а…

– Миш, я не сплю, не сплю, только свет выключи и обними меня, ага.

– Мама-а-а-а-а! Обнима-а-ашки-и-и!

* * *

Каждые выходные я заново понимаю, что в будни работаю на износ, потому что в каждую свободную секунду – голову заполняют воспоминания о маме и папе. А значит, глаза заполняют слезы, а сердце – боль. Это пройдет вообще когда-нибудь? Хочу, чтобы они были со мной, но чтобы без боли, это возможно вообще?

Вот обнимаю детей или спрашиваю сама, наконец-то в субботу, дождавшись своей, а не няниной, очереди: «Лев, что в школе? А ты завтрак взял? Поцелуй меня перед выходом, пожалуйста, и мусор забери. Миш, гренки или оладушки?» А в голове только одна мысль: что меня об этом уже никто не спросит никогда… Что мусор я уже никогда не буду выносить по просьбе мамы, что никто не спросит, почему шапку не надела и теперь вот уши замерзли… Что папа никогда не придет в пятницу вечером смотреть «Голос»…

Надо работать – работа занимает голову полностью.

* * *

Мы с Ильёй и Лёвой в эти выходные в Казани, точнее, под Казанью, возле Свияжска.

Едем погулять по Свияжску, который расцвел за последние десять лет и полон туристов. Очень красивый город-остров. Город-картинка. Нас водит по Свияжску местная учительница. Она ведет по единственной сквозной улице, полностью отремонтированной, с восстановленными за последние десять лет храмами, фресками, мостовыми. И рассказывает:

«Вот тут была тюрьма. А тут был интернат для детей-инвалидов с надписью над входом “Спасибо нашей Родине за наше счастливое детство”. А вот тут был храм, его взорвали, а с ним вместе погибли сорок местных старух и стариков, которые отказывались уходить от стен. Тут при восстановительных работах были найдены более пяти тысяч скелетов, во всех черепах дырки от пуль… Мы тут поставили камень в память о жертвах ГУЛАГа, и я всегда детям показываю это место… Чтобы помнили… А вот в этом храме была коптильня для рыбы, а в этом – психушка. Жуткое место был наш остров в советское время… Забытое Богом место… Я вот очень счастливая, что все это преображение я застала, что это на моих глазах все выросло… А здесь вот мой папа был заведующим в отделении по уходу за умирающими брошенными стариками, больница для хроников это называлось».

* * *

Зачем директору Дома милосердия ехать на работу в выходной день? Не пожар, не трубы прорвало… А ехать надо. Проживающих помирить…

Вот живут у нас две прекрасные пожилые особы. Одна – очень дама с характером, привыкла быть резвой, заводила, много путешествовала, журналистикой занималась, огонь, коня на скаку остановит, на гармошке сыграет и обнимет крепко, до хруста в ребрах. Другая – скромная, ласковая, тихая, готовит вкусно, рецептами делится без всяких секретов, обожает детей.

Жили они у нас, поживали, болели, лежали, поправлялись, поддерживали друг друга – и подружились. Да так сильно сдружились, что открыли друг другу самые тайные тайны. Кого любили, с кем и как жили.

И так оказалось, что любовник у них один был. И всё они думали, где это он пропадает и про кого рассказывает. И вот наконец-то встретились, познакомились соперницы в хосписе. Теперь не разговаривают…

Жизнь – на всю оставшуюся жизнь.

* * *

Если в выходные попробовать не работать, то, оказывается, можно многое успеть и даже получить удовольствие. Первый день я спала, потом я наконец-то прочитала все то, что уже несколько месяцев давило мой подоконник у кровати. Помыла полы и унитазы и полила цветы, заказала взамен сломанных новый утюг и сушилку для белья. Потом мы ездили в гости к друзьям на дачу, и там было так тепло и по-семейному, что я снова затосковала по тому прекрасному времени, когда можно было приехать на дачу к родителям: мама накрывала стол и расспрашивала, что на работе и как у нас с Ильёй…

А сегодня я наконец-то провела с Мишкой вдвоем несколько часов. Впервые за долгие месяцы. Несколько часов с сыном – это кайф. Сначала я долго его уговаривала сменить запланированный поход в музей Дарвина на что-то другое. В музее Дарвина мы были примерно двадцать восемь раз, и я совсем туда не хотела. Мишка с трудом уговорился на книжный магазин и кафе, при условии, что поедем на метро. В метро он открывал передо мной дверь и сам оплачивал мне проезд своей карточкой, держал мне место в вагоне.

Простые, обычно недоступные мне радости… В книжном мы с ним разглядывали канцелярку, комиксы, всякие блокнотики, читали куски из «Гарри Поттера» и пили кофе. Накупили кучу всего: от «Бабьего Яра» Анатолия Кузнецова (издание без советских сокращений) для Лёвика (чтобы не забывал корней) до сборника стихов Веры Полозковой для меня. Чтобы читать вечерами и тосковать.

Обратно мы ехали в метро, и я учила его надувать пузыри из баблгама. Вот прямо разрешила ему вытащить жвачку изо рта, распластать ее руками, потом натянуть на язык и выдуть пузырь. (Слава богу, Илья не видел, он бы на развод подал…) Меня тоже где-то в этом возрасте научил друг моей старшей сестры Маши. Он привез из Германии баблгам и поделился опытом.

А потом я разглядывала всех в вагоне. Потрясающие девушки с красивыми распущенными волосами, которые заканчиваются там же, где начинаются ноги.

Молодой парень с такими хренями в ушах, где в центре большая дырка. И я смотрела и пыталась понять, вот он что, каждое утро как-то специально расширяет эту дыру? Как? У него особое приспособление с гайками разных диаметров? Вообще-то мне это даже кажется красивым, но сама процедура ужасает…

Напротив ехала тетка, очень страшная, в каком-то жутком, совершенно не городском лыжном костюме, толстом таком, в шапке, в толстом длинном шарфе и с тяжелым рюкзаком. И у нее все было очень длинное: ноги, и руки, и пальцы, и нос, и губы, и даже разрез глаз очень длинный, и лямки у рюкзака, и какой-то страшно длинный шнур от наушников. Она его вытаскивала-вытаскивала-вытаскивала-выта… – вдруг у нее зазвонил телефон, и она жутким сиплым низким голосом прорычала в него: «Я в метро! Да! В метро, я говорю! Я в метро! Через полчаса! Через тридцать минут, я сказала!!!» А потом только одними губами добавила: «Отвали!»

И мы с Мишкой стали представлять кто там, на том конце провода, звонит и спрашивает, когда она приедет: наркодилер, ее подельник, бандит с пистолетом или старенький дрожащий дедушка, ее отец, с ужасом осознающий, что через полчаса она будет у него на пороге, чудовище, или ее сын, с трепетом считающий минуты до ее возвращения, или ее начальник по работе, везунчик, а? За каждым персонажем целая пьеса…

А теперь мы ходим с Мишкой по квартире, и вдруг, в момент тишины, кто-то из нас как заорет: «Я в метро! Я сказала же, я в метро!»

* * *

Праздники, ё-мое! Больницы работают по праздничному расписанию: ни обезболиться в праздники, ни обследование пройти.

У меня в сутки по нескольку раз звонит телефон. О чем же я думаю после очередного такого звонка среди ночи? Как всегда: кто виноват и что делать. Ведь это наши с вами мамы-папы-бабушки-дедушки-дети-мужья-жены стонут от боли. И даже родственники чиновников тоже, и родственники минздравовских работников тоже. А мест в хосписах Москвы действительно на всех не хватает, а тут еще и дети умирают, и у них тоже болит…

И еще смеют болеть и умирать, но боятся стонать от боли многочисленные мигранты, которые понаехали, строили-чистили-мыли, заболели, а лечиться им негде и домой уехать и не на что, и сил уже нет, а обезболить их нечем… Жизнь у нас уже достойная, многие отдыхают на праздники в очень приличных местах, а вот со смертью беда – никак не получается, чтобы без боли и унижения… Особенно в праздники.

Причина всегда, по большому счету, одна – поздно обратились за помощью. Причина одна, историй разных много. Например, по месту регистрации пациента хосписов нет, как их нет в Московской области. Или люди переехали на новое место жительства и вообще живут без регистрации. Кто-то из другого города приехал к дочери в Москву умирать, но не зарегистрировался и уже не успеет, да и не хочет выписываться из предыдущей квартиры. Кто-то вообще уже двадцать лет в Москве, но изначально из Украины и документов и регистрации нет и не было. Получают они любую медицинскую помощь по страховому полису и даже не догадываются, что в случае с онкологическим заболеванием им полис не поможет, а в случае если нужен хоспис, временная регистрация может быть поводом для отказа в получении помощи.

Прежде чем обратиться за помощью в Благотворительный фонд «Вера», семьи обычно проделывают долгий путь. Сначала спрашивают у врача, как быть. Им говорят – никак. Потом долго ищут, куда обратиться, потом от кого-то случайно узнают про фонд «Вера». Звонят в фонд и рассказывают свою историю, со слезами и словами благодарности за то, что их хотя бы слушают. Им говорят, что для того чтобы попасть в хосписы Москвы, надо или быть москвичом, или получить разрешение в Департаменте здравоохранения Москвы. Говорят, что да, действительно, у них в городе нет ни хосписа, ни паллиативного отделения, ни выездной службы. И фонд сначала подключает врачей хосписа, врачи выясняют, действительно ли уже нужен хоспис, и если да, то фонд пишет письмо в Департамент с просьбой разрешить госпитализацию в счет городского бюджета. А Департамент все быстро, за считаные часы, согласовывает, и надо теперь только перевезти, но скорые в хосписы не возят, а хосписные машины не ездят за город, а городская перевозка тоже не выедет на дом, а денег уже нет в этих семьях, значит, фонд заказывает коммерческую перевозку. И она едет. Бывает, едет очень долго, потому что очень далеко, в Ростов Великий, например, чтобы привезти пациента в московский хоспис, потому что по месту регистрации и жительства паллиативной помощи нет…

И все это занимает два-три дня. А человеку плохо, больно и уже даже не страшно – господи, лишь бы все уже кончилось поскорее.

И родственники уже и не злятся, и не благодарят, и не плачут, и на вопросы отвечают медленно и странно, и глаза красные и опухшие. И вот привозят пациента в хоспис, и он умирает в течение первого часа или двух… И родственники должны встать и поехать обратно. А потом вернуться снова в Москву за телом, чтобы потом снова поехать обратно хоронить. И это не помощь, потому что, чтобы помочь человеку и его семье, нужно не меньше двух-трех недель. Нужно время на знакомство, доверие персоналу, снятие страха перед хосписом, на решение нерешенных вопросов, на психологическую поддержку родственникам, на подбор терапии для пациента, на прощание и прощение…

И вроде бы человек болеет давно, и все всё понимают, а обращаются за помощью только совсем на исходе. Такие поздние обращения за помощью особенно болезненны именно в выходные и праздники, потому что помочь становится еще сложнее. Но все равно в выходные без конца звонят люди, которым вот именно сегодня и именно сейчас нужно обезболивание, нужен врач из хосписа домой, нужна госпитализация в хоспис именно сегодня, потому что вот именно сегодня, в этот выходной, боль стала нестерпимой, родственники вымотаны окончательно, пациент больше не может быть дома и очень просит отправить его в стационар…

Почему терпим до края? Почему заранее не продумываем варианты? Из суеверного страха? Вы же заранее планируете свадьбы и отпуска, вы за годы устраиваете детей в детские сады и школы, вы планируете свои выходные, вы ищете себе подходящего стоматолога-гинеколога… А когда тяжело болен близкий человек, то все трудные решения откладываются на потом… Почему?!

Ну о чем вы думаете, когда уже совершенно точно знаете, что у родного вам человека рак четвертой стадии? Что он выздоровеет? Что у него не заболит? Что наша система именно для вас сделает исключение и сработает безупречно в выходной день и именно ваш родственник будет обезболен и попадет сразу без предварительных договоренностей в «хорошие руки»?!

А почему не подстраховаться заранее? Ну выздоровеет – прекрасно, а если нет? Почему заранее не узнать про правила получения обезболивания? Почему не узнать заранее о хосписе? Почему не встать на учет выездной службы хосписа, когда диагноз уже подтвержден, а самочувствие еще более или менее приличное? Потому что пугает слово «хоспис»? Ведь от наших с вами суеверных страхов мы же сами и страдаем!

Очень трудно качественно обезболиться в выходные, особенно если это первый раз! Ну не возят скорые в хоспис! И вообще, человека в сопоре[36]36
  Сопор – угнетение сознания, предшествующее коме, с потерей возможности производить произвольные двигательные акты и сохранностью рефлексов.


[Закрыть] и в коме уже не очень-то можно и нужно перевозить из дома в стационар. Не надо мучить пробками и дорогой в последние часы жизни. Это вы уже для себя про́сите, а не для него…

И когда я говорю, что вам просто надо быть рядом, это не значит, что я предлагаю опустить руки. Потому что мало что труднее, чем просто быть рядом в последние часы. Это намного труднее, чем искать правильного врача или убеждать скорую сделать капельницу. Быть рядом – это очень трудно, это очень нужно, это значительно более целительно, чем разнообразная суета. Каждый болеющий одинок, даже если есть кто-то рядом. Каждому родственнику страшно, даже если это не первый болеющий в семье.

Чтобы было не так страшно и не так одиноко, чтобы мы успевали помочь, а вы – получить помощь, надо вставать на учет выездной службы хосписа тогда, когда поставили диагноз: рак, стадия третья-четвертая, метастазы.