Текст книги "Из любви к тебе"

Н-да… вряд ли так кто-то приласкает, конечно. Но у кабана в последнее время такая насыщенная жизнь, что уже ничего не вмещается и надо на время на ручках спрятаться, зажмурить глаза и побыть в тишине и тепле и в полном информационном вакууме.

Эта неделя вот так примерно проходит.

Умирает один клевый мужик. Много с ним хохотали когда-то на отдыхе в Завидово. Жизнерадостный и позитивный. Любитель баб, карт и выпивки. Умирает очень быстро. От неведомой хвори. Оставляет преданную жену и ребенка. Растерянных друзей. И никакая паллиативная помощь его уход не сделала бы менее трагичным.

Пишет московская медсестра. У нее ребенку двадцать девять лет. Вегетативное состояние после операции по поводу опухоли мозга. Она так спокойно и сдержанно говорит со мной о том, что он глотать может сам, что он все понимает, что он лежит и совсем не двигается, что она не понимает, что ему нужно – хоспис или реабилитация? Это говорит мама про сына. Мама про сына. Мама. Про сына… Читаем с врачами документы. Скорее все-таки реабилитация. Но где? Пока он в платной клинике по двадцать тысяч рублей в сутки. И денег больше нет. И чем дольше я думаю о том, куда же маму с сыном направить, тем больше становится сумма ее долга…

Мужчина с молодой женой, которая ничего не соображает, только плачет. Он всего два месяца назад был здоров, а сейчас все, не встает практически. Рак легкого с метастазами в печень. Нет, ничего не болит. Нет, нигде не прописан, квартиру продали, хотели зарегистрироваться в новом подмосковном доме, но не успели…

В одном из хосписов ко мне подходит сотрудница. Обнимает и говорит: «У меня шесть лет назад умерла в хосписе дочь. Если бы не ваша мама, я бы не пережила этого. А теперь пришла сюда сама работать». А в другом хосписе узнаю́, что врач попросила деньги за продление госпитализации. Надо расставаться. Господи, где же набрать людей толковых и заинтересованных, с мозгами и душой…

Мои дети: один – нахамил няне, другой – заболел.

Моя собака какает черными какашками. Тут же думаю, что у нее внутреннее кровотечение. Оказывается, просто украла темную черешню. А в меня уже не вмещается, и я реву.

Все время дождь, и от этого хочется спать. Спать нельзя. Гора дел.

В Ростове Великом умер мужчина. Лежал восемь лет. Ходила за ним жена. Ей практически никто не помогал, и она почти сошла с ума. В доме без воды. Без приходящей помощи. Про него узнали волонтеры фонда «Вера», ездили несколько раз в год, привозили запас перевязки, памперсов, мазей… Дней десять назад нашему подопечному стало совсем худо, волонтеры снова приехали, помыли, поговорили с измотанной плачущей женой. Пришли ко мне. Показали фото. Спины нет. Один сплошной гнойный пролежень. Боли. Я сказала: давайте заберем его в хоспис, конечно, нельзя так его оставлять, зная, что там нет помощи… Мужчина узнал, что его готовы забрать в Москву и, возможно, он умрет не дома… Позвал священника, соборовался, после этого почувствовал себя лучше, попросил котлету, поел с аппетитом… А к ночи его вырвало, к утру стало хуже, через сутки в присутствии жены, державшей его за руку, он умер. Лишь бы только из дому не уезжать…

Справа огромная стопка бумаг с несделанным и непрочитанным. Слева тоненькая стопочка отработанного. План на следующую неделю никак не впихивается в одну неделю, растянуть бы его на весь следующий месяц…

Люся Улицкая[13]13
  Людмила Улицкая – писатель, переводчик и сценарист, член Попечительского совета Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».


[Закрыть] как-то сказала, что жить надо именно в России. Что только тут можно действительно что-то сделать стоящее, только тут есть непаханое поле для думающих и активных людей.

* * *

Недавно я наткнулась (точнее, коллеги меня наткнули) на потрясающий фрагмент про уход за паллиативным пациентом у Льва Толстого, в «Анне Карениной». Я совершенно этой части книги не помнила, а Толстого тем временем весь мир цитирует, когда изучают паллиативную помощь. Отрывки из повести «Смерть Ивана Ильича» есть во всех учебниках. А в «Анне Карениной» как-то незамеченным прошло. А ведь это одна из маминых самых любимых книг. Может, она и на ней тоже училась.

«Левин не мог спокойно смотреть на брата, не мог быть сам естествен и спокоен в его присутствии. Когда он входил к больному, глаза и внимание его бессознательно застилались, и он не видел и не различал подробностей положения брата. Он слышал ужасный запах, видел грязь, беспорядок и мучительное положение и стоны и чувствовал, что помочь этому нельзя. Ему и в голову не приходило подумать, чтобы разобрать все подробности состояния больного, подумать о том, как лежало там, под одеялом, это тело, как, сгибаясь, уложены были эти исхудалые голени, кострецы, спина и нельзя ли как-нибудь лучше уложить их, сделать что-нибудь, чтобы было хоть не лучше, но менее дурно. Его мороз пробирал по спине, когда он начинал думать о всех этих подробностях. Он был убежден несомненно, что ничего сделать нельзя ни для продления жизни, ни для облегчения страданий. Но сознание того, что он признает всякую помощь невозможною, чувствовалось больным и раздражало его. И потому Левину было еще тяжелее…»

А вот про разговоры и правду, о которой есть хосписная заповедь[14]14
  С Заповедями хосписа можно ознакомиться на сайте Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»: www.fondvera.ru.


[Закрыть]: «Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши».

«Левин чувствовал себя виноватым и не мог поправить этого. Он чувствовал, что если б они оба не притворялись, а говорили то, что называется говорить по душе, т. е. только то, что они точно думают и чувствуют, то они только бы смотрели в глаза друг другу, и Константин только бы говорил: “Ты умрешь, ты умрешь, ты умрешь!” – а Николай только бы отвечал: “Знаю, что умру; но боюсь, боюсь, боюсь!” И больше бы ничего они не говорили, если бы говорили только по душе».

И вот про родственников, про любовь, про искренность, про то, как важно быть рядом:

«Эти два человека были так родны и близки друг другу, что малейшее движение, тон голоса говорил для обоих больше, чем все, что можно сказать словами.

Теперь у них обоих была одна мысль – болезнь и близкость смерти Николая, подавлявшая все остальное. Но ни тот, ни другой не смели говорить о ней, и потому все, что бы они ни говорили, не выразив того, что одно занимало их, – все было ложь. Никогда Левин не был так рад тому, что кончился вечер и надо было идти спать. Никогда ни с каким посторонним, ни на каком официальном визите он не был так ненатурален и фальшив, как он был нынче. И сознание и раскаяние в этой ненатуральности делало его еще более ненатуральным. Ему хотелось плакать над своим умирающим любимым братом, и он должен был слушать и поддерживать разговор о том, как он будет жить».

И еще:

«Пред самым только отъездом Николай поцеловался с ним и сказал, вдруг странно серьезно взглянув на брата:

– Все-таки не поминай меня лихом, Костя! – И голос его дрогнул.

Это были единственные слова, которые были сказаны искренно. Левин понял, что под этими словами подразумевалось: “Ты видишь и знаешь, что я плох, и, может быть, мы больше не увидимся”. Левин понял это, и слезы брызнули у него из глаз. Он еще раз поцеловал брата, но ничего не мог и не умел сказать ему».

Кажется, будто это глава по этике из несуществующего российского учебника по паллиативной помощи, да?

* * *

Мама всегда проповедовала две истины: «Поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой» и «Мы всегда в ответе за всех, кого приручили».

В детстве я ненавидела эту риторику так сильно, что даже «Маленького принца» не хотела читать, особенно этот кусок про Лиса и когда мальчик пожалел, что бросил свою розу из-за дурацкой обиды. Правда, я всегда видела, что для самой мамы это не слова, что она именно так и живет. И чем дальше я отхожу от ее смерти и чем старше становлюсь, тем лучше понимаю, что это самые главные заповеди и следовать им очень сложно. А мама могла.

Я была на благотворительном спектакле-фантазии Хабенского на тему «Маленького принца» – плакала весь спектакль и именно тогда поняла, точнее, прочувствовала, о чем эта книга.

На последнем собрании в фонде «Вера» встал вопрос о нехватке денег – кризис… В частности, нужны деньги на расходные материалы к аппаратам искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для пятидесяти восьми детей в регионах. Это всякие контуры, фильтры, манжетки, датчики, катетеры и клапаны. Это то, что нужно ежедневно. Это как поливать розу и накрывать ее куполом от ветра, и чтобы ее не съел барашек.

Наши подопечные дети[15]15
  Поскольку в регионах России не хватает детских хосписов и паллиативных отделений, Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» реализует программу адресной помощи семьям с неизлечимо больными детьми. Под постоянной опекой фонда 250 семей в разных регионах. Фонд закупает для детей необходимое медицинское оборудование, кресла и коляски, лекарства и питание, а семьям оказывает всестороннюю поддержку: юридическую, психологическую, материальную.


[Закрыть] в тысячу раз более хрупкие, чем розы. Зато их родители – сильные и упрямые: они забрали своих детей из реанимации домой, несмотря на осуждение, страх, отговоры, они вернулись на свою планету, потому что «мы в ответе за тех, кого приручили».

Им всем помог наш фонд – мы купили для них аппараты ИВЛ. Мы дали им надежду – многим, потерявшим веру в то, что они и их дети кому-то нужны. Мы в любой момент могли бы им сказать, что денег на расходные материалы больше нет, потому что кризис. И никто из них нас не осудил бы: они привыкли только благодарить.

Так что это не обязанность, но моя личная ответственность – за тех, кого приручил фонд «Вера». Сделать так, чтобы эти дети остались с мамами и папами. Чтобы родителям не пришлось снова оказаться за дверями реанимации, по десять минут в день держать, если позволят, сына или дочь за руку, а потом уходить, не оборачиваясь. Потому что если обернуться, наверное, разорвется сердце.

Это грозит им всем – всем семьям, которым мы помогли вытащить детей из реанимации, если мы не обеспечим их расходными материалами, без которых искусственная вентиляция легких на дому просто невозможна.

«Все дороги ведут к людям». Мы, работающие в благотворительности, носимся по этим дорогам туда-сюда: от семей – к вам и обратно, снова и снова. «Когда даешь себя приручить, потом случается и плакать». Я не хочу, чтобы они плакали из-за нескольких тысяч рублей. Пусть хотя бы не из-за этого.

В этом мы можем помочь, здоровые и сильные, как баобабы.

* * *

Я сегодня удивительно рано пришла домой. Поэтому пишу.

На учебе был экзамен. Я его сдала на «пять», но злюсь. Говорили о теории управления, о руководстве и планировании. Надо было спланировать идеальный понедельник. Такое было задание. Идеальный, но реальный. Хороший руководитель тот, кто успевает быть эффективным в промежутке между восемью утра и шестью вечера. Ну значит, я не знаю ни одного эффективного руководителя. Я думала, что идеальный тот, кто эффективный, вот и все, а рабочие часы могут быть разными. И еще я не верю в теории менеджмента. Есть какие-то методики, есть какие-то правила, они помогают, особенно когда надо включать кризисное управление, но идеальный менеджер всегда разный. Зависит и от структуры, и от коллектива, и от характера руководителя. И главное – от стадии развития самой организации. На одном этапе нужно жить на работе и влезать во все, на другом надо незаметно исчезнуть. Где-то нужен лидер, где-то стратег, где-то просто контролер. Да, у меня все знания эмпирическим путем приобретены, через ошибки. Но голая теория – это жуть. Хотя, конечно, надо знать, к чему стремиться…

Я, видимо, руководитель неэффективный. Во-первых, я startupper (так называется?), во‑вторых, у меня характер мягковат, в‑третьих, мне комфортно жить на работе, а если мне на работе жить не комфортно, значит, работа не по мне…

Вот сегодняшний день.

Обход территории.

Утренняя конференция.

Разбор бумаг и писем.

Еще час на то, чтобы передать поручения и проконтролировать предыдущие.

В полдень я поехала на похороны. В машине вместо телефонных звонков (а на них обычно время есть только в машине) немного поревела…

Потом неожиданно успела пообедать с главной медсестрой и не только, порешали кадровые вопросы.

Потом удалось провести встречу по работе с нормативными документами по организации паллиативной помощи в Москве.

Потом я пошла на учебу, экзамен сдавать.

Потом домой.

Ощущение, что день неэффективный. Одна встреча отменилась, другая нарисовалась, не было времени на то, чтобы зайти в стационар, чтобы подумать, почитать, ответить на письма.

И похороны еще в середине дня не способствуют эффективности… Умерла очень давняя мамина приятельница Бэлла Борисовна. Я помню ее всю жизнь. Во многом она предопределила выбор моей первой профессии – она переводчик-синхронист, переводила фильмы. У нее удивительный голос, обволакивающий, очень узнаваемый. Именно ее голосом говорили в моем детстве в кинотеатре «Звездный» инопланетяне в фильме «Враг мой», и ребята из фильма «Собака, которая остановила войну», и многие-многие другие. Она звонила нам домой, передавала своим удивительным голосом четкую информацию о том, когда-где-что будет идти, и родители или мы с моей старшей сестрой Машкой всегда знали – если позвала в кино Бэлла Борисовна, то это будет замечательно.

Родителей она часто приглашала на закрытые просмотры, они потом оставались на какие-то тусовки. Там был весь бомонд.

Вообще, Бэлла Борисовна была царица. Очень красивая. Детей у нее не было, но она сама была прекрасной дочерью, и я помню, как трепетно она ухаживала за своей мамой. Как та сидела в розовой кружевной ночнушке на белоснежной постели, седенькая старушка с реденькими белыми волосиками, и Бэлла Борисовна поила ее чаем из какой-то потрясающей чайной чашки… Позже и мама, и муж Бэллы Борисовны умерли под опекой выездной службы Первого московского хосписа. Мама всегда ходила к ним на могилу в Донском монастыре. А теперь я захожу к ним, когда хожу к маме…

Однажды Бэлла Борисовна дала маме на время серьги с бриллиантами, так как мама решила проколоть уши, а у Бэллы Борисовны просто не было других сережек с замочком, чтобы крутить в ухе. И мама серьги потеряла, просто смахнула случайно в мусоропровод. Потом нашла, представляете, просто с головой влезла в этот мусоропровод, а тогда еще не было мешков для мусора, и серьги были перемешаны с капустой, майонезом, картофельными очистками… Мама ей сказала: «Бэлла Борисовна, спасибо, заберите, я не буду уши прокалывать, я чуть инфаркт не получила». А Бэлла Борисовна ей ответила: «Ну что вы, Верочка, какая ерунда, подумаешь, серьги…»

Бэлла Борисовна тоже много-много лет наблюдалась в хосписе. Она регулярно звонила, даже после смерти мамы, просто узнать, как дела. Если трубку брала я, то я сразу говорила: «Здравствуйте-Бэлла-Борисовна…» А она мне: «Нюточка-как-приятно-что-ты меня-старуху-узнаёшь…» Ну как было не узнать этот голос! Больше не позвонит.

У нее тоже был рак, но ушла она от старости, спокойно, во сне. В девяносто один год. Ее знала вся Москва, а на похоронах было от силы человек десять. Последние полгода я ездила на работу каждый день мимо ее дома. Иногда в голове вспыхивало: «Надо зайти!».

Не зашла. Спешила на работу. Помогать умирающим. Пролетая на машине мимо живых.

* * *

«Один хороший хоспис от другого хорошего хосписа отличается волонтерами». Так говорят в хосписах Англии. У нас есть хосписы, и волонтеры у нас тоже есть. Вот только далеко не все люди знают, как это: стать волонтером в хосписе. В Сочи на Олимпиаде или на чемпионате мира – понятно, а в хосписе – нет. Далеко не все хосписы волонтеров пускают, и далеко не все руководители понимают, что волонтеры – это потрясающая помощь.

Персонала не хватает везде, и именно волонтеры могут компенсировать нехватку времени на общение с родственниками; могут просто посидеть у постели одинокого старика и, никуда не спеша, подержать за руку; волонтеры могут подоткнуть подушку в нужный момент, прибавить звук телевизора, выключить свет, они могут помазать пациенту руки кремом, и подарить радость от прикосновения, и снова дать почувствовать, что ты есть…

Волонтеры приносят в хосписы радость и жизнь, и без них, как ни крути, хосписы мертвые, потому что там – умирают.

У нас волонтеры приходят, чтобы подстричь и побрить, чтобы сделать желанный маникюр, чтобы красиво сервировать еду, когда нет аппетита, чтобы вывезти погулять, чтобы расставить цветы и почитать вслух, волонтеры приходят с «тележкой радости», которая едет по палатам и превращает унылую больницу в место исполнения желаний.

Это их руками, возможностями, их бесконечной безвозмездной отдачей времени, энергии, сил хоспис превращается в дом для пациента, где последний период жизни проходит без боли, страха и одиночества, где нет унижений, стыда и вины от собственной беспомощности, где нет ощущения, что ты обуза и никому не нужен. Волонтеры обеспечивают тут жизнь на всю оставшуюся жизнь…

Тот самый индивидуальный подход и пациентоориентированность, о которых мы столько говорим, без волонтеров не обеспечить, потому что медикам хватает других профессиональных забот. Стомы, капельницы, перевязки, пролежни, лечение одышки и боли – им есть на что тратить время. И волонтеры нам страшно нужны. Всегда, везде, потому что в Москве девять хосписов, один Центр паллиативной помощи, несколько отделений паллиативной помощи в больницах, два отделения для детей, а еще есть пациенты, которые находятся дома, и их семьям тоже нужна помощь – привезти, отвезти, довезти, сопроводить до врача, купить, убрать, с собакой погулять, просто отпустить родственников на пару часов отдохнуть, да тот же маникюр и стрижка могут приехать на дом – были бы только руки. Только для хосписов и паллиативных отделений Москвы нам нужно еще не менее полутора тысяч волонтеров.

Год добровольца, доброволец России, слеты, съезды, награждения самого лучшего, самого старого, самого юного, разговоры про скрепы и самопожертвование, про благородство и движущую силу – все это совсем не про волонтерство рядом с теми, кого нельзя вылечить. Так можно собрать молодых ребят на чемпионат мира по футболу, но вряд ли кто-то после этого наберет в своем саду черной смородины, чтобы на пути с дачи завернуть в хоспис и привезти пациентам немного запаха лета…

Я уверена, что волонтерство нужнее всего самим волонтерам. Мы все замотаны, мы не знаем, в чем польза каждого дня. В хосписе это становится очевидным. В хосписе находишь своих. В хосписе перестаешь жалеть себя, понимаешь разницу между «важно» и «не важно». В хосписе мы не можем вылечить пациентов, можем лишь помочь и сопроводить, но мы излечиваемся сами.

Если у вас есть запас сил и любви, чтобы делиться, если вы хотите оказаться среди неравнодушных людей, найти друзей и чувствовать пользу от самого себя в конце каждого дня, приходите к нам. Если вы просто любите и хотите отдавать – то мы знаем, что вы точно останетесь с нами надолго.

Быть рядом с пациентом хосписов трудно и очень ответственно. Хоспис – это колоссальный опыт со-чувствия, со-переживания, со-участия и со-причастия. Это о «Я здесь для тебя». И да, возможно, ваше волонтерство не в хосписе, а в фондах «Подари жизнь» или «Старость в радость», в отряде «Лиза Алерт», но приходите все равно, узнайте про нас.

Приходите, и даже если вы не станете волонтером, вы навсегда унесете с собой знание о том, что хоспис – это про жизнь на всю оставшуюся жизнь.

* * *

Не могу молчать! В хосписах Москвы творится невообразимый ужас! Сначала туда запустили волонтеров, людей без медицинского образования, потом пустили артистов, якобы искусство и музыка влияют на качество жизни, а теперь еще собаки-терапевты!

И результат не заставил себя ждать! Волонтеры вывезли бабушку, нормальную болеющую бабушку, гулять к пруду в парк; другая пожилая женщина, видимо по принуждению, находилась во дворе хосписа прямо в кровати и собирала гербарий из растущих вокруг цветов. Один из пациентов спал на диванчике в холле хосписа, потому что решил уступить уставшей медсестре свою койку в палате! В предыдущей больнице его привязывали, чтобы не сбежал, а в хосписе его развязали, и он сбежал спать в холл! Две собаки буквально выжили неизлечимо больного пациента из его кровати! Заставили его сначала сесть, потом встать, а потом еще и хохотать!

Что же это будет, товарищи?! В хосписах все должны спокойно умирать, а тут постоянно происходит какая-то жизнь! Безобразие!

Верно, а недавно в одном из хосписов были клоуны, по палатам ходили! Устроили цирк какой-то! А ведь у таких пациентов даже сил жаловаться уже нет!

* * *

Мне сегодня ночью не спится. Не потому что я работаю. Нет. Я легла не позже полуночи. Просто не могу уснуть. Бывает иногда. Видимо, есть над чем подумать…

Масса всякого дерьма, которое в меня попадает, как и во многих других, или в которое, как и многие другие, я наступаю сама, – обычно остается незамеченным (подумаешь, буду я еще обращать внимание на идиотов), в крайнем случае я считаю до десяти, делаю выводы (обычно один и тот же: сама-дура-вино-вата), как мама учила, и иду себе дальше.

Но, видимо, оказывается, дерьмо накапливается, и когда я ослабеваю (болею там, или грущу, или устала), оно начинает портить жизнь. Почему-то не выходит из головы и вспоминается-вспоминается-вспоминается… и расстраивает как-то чрезмерно. Спать не могу. Все время перекладываю в голове с места на место это дерьмо. Подхожу к нему с разных сторон. Про что-то точно думаю, что это ерунда и неправда. Про что-то начинаю сомневаться, и чем больше думаю, тем больше сомневаюсь. Правило рефлексии. Про что-то предпочитаю не думать. А вдруг правда?

А прилетает ко мне про мою работу с разных сторон вот что.

Я не врач, достаточных знаний не имею, возглавлять медицинскую организацию не могу, оценить потребность пациента в той или иной помощи не могу, поэтому критиковать врачей права не имею.

В десятки раз в Центре паллиативной помощи с момента моего прихода выросло потребление морфина. Это не потому, что пациенты стали лучше обезболены, а потому, что я пропагандирую и практикую эвтаназию. И врачей принуждаю к этому преступлению.

Я вовсе не заинтересована в качестве помощи, я просто крайне упертая и амбициозная женщина, которой повезло иметь достойную мать и которая наживается и делает карьеру на ее славе и имени.

Я пошла на сговор с властями, продалась ради должности и доступа к бюджетным деньгам, которые теперь кормят фонд «Вера». (Сложная схема, да? Зачем продаваться так сложно, да еще и ради фонда?)

Когда я выступаю за декриминализацию деятельности врачей (то есть за то, чтобы врачи не боялись уголовного преследования, когда назначают пациентам, страдающим от болевого синдрома, морфин), я на самом деле и не понимаю, что мною манипулируют. Что я транслирую вовсе не свои мысли. Что это умелое воздействие людей, заинтересованных в росте нелегального оборота наркотиков в стране.

И когда я говорю, что на обезболивание надо создать спрос, чтобы пациенты понимали, что морфин при сильной боли – это не путь к наркомании, а качество жизни, потому что порой на борьбу с этой болью уходят последние силы, лишая общения друг с другом в последние дни и месяцы, – это я тоже пропагандирую наркоманию, все равно что начать раздавать шприцы на улицах.

Когда я говорю, что стране нужна не паллиативная медицинская помощь, а паллиативная медико-социальная помощь, и вообще, помощь тяжелобольным людям должна быть медико-социальной, – я подрываю устои. Все уже прописано и зарегламентировано, надо только исполнять на местах, а я со своими идеями только внимание привлекаю к себе и ищу повод поговорить в телевизоре.

Так много людей, которые с самыми лучшими пожеланиями и самыми вкрадчивыми голосами, прильнув ко мне и заглядывая в глаза, с заботой и страхом за меня и мое будущее, а порой и за дело моей матери, положив теплую руку на плечо, говорят мне всё это косвенно или прямо, чтобы я и не думала, что они что-то хотят утаить…

И этого так много, что я начинаю думать порой, что это правда. И что я стараюсь вовсе не ради людей, которых меня мама научила видеть, жалеть и всегда-всегда замечать в первую очередь именно их, тех, кого нельзя вылечить. Это я все ради себя. Или, наоборот, дура наивная, ради тех, кто через меня свои грязные интересы прямо вот в высокие-то кабинеты и несет.

Не сплю. Думаю. Нужно ли все это? Тем пациентам, кто лежит сейчас в Центре паллиативной помощи, уже открывает глаза в начале седьмого утра и видит, что прошла очередная ночь. Всё же пережили еще одну. Вот и новый день, и слава богу, и какая, интересно, смена сегодня будет: Катя или Юля, или Вася придет, с ним так хорошо поговорить. Будет ли какой концерт и волонтеры?

Или тем, кто не спит, лежит и думает, что вот настал еще один день без сил, без движения, без близких рядом, с болью, которую даже нельзя объяснить, потому что болит везде, и сразу, и одновременно, и нигде конкретно. Сколько еще этих мытарств, без возможности нормально помыться, выехать на улицу, просто походить своими ногами по плохому асфальту вдоль дома…

Тем, кто тоже, может, всю ночь не спал и думал: надо же, вот так прожить всю жизнь, и даже не можешь в конце пойти и сам выбрать и купить внучке подарок на день рождения. А другой, наоборот, припас своему взрослому внуку, который так редко заходит, но сегодня обещал, «Юбилейное» печенье со вчерашнего ужина и запрятал это печенье в тумбочке, на той же мятой салфеточке, что и верхнюю челюсть.

Тем, кто сегодня проснется через час с мыслью о том, что вот и наступил день, когда я повезу свою жену в хоспис. Пятьдесят четыре года вместе, и неужели она увидит сегодня нашу спальню в последний раз и неужели все-таки она уйдет первой?

Тем, кто уже и не увидит этот рассвет и это мартовское утро, их только среди пациентов московских хосписов и Центра паллиативной помощи более сорока человек за каждые двадцать четыре часа…

Им всем, вам всем, нам всем – нужны ли национальный приоритетный проект по паллиативной помощи и закон о медико-социальной помощи? И обезболивание должно быть доступно для всех, у кого заболело, и доступная и такая недорогая помощь на дому, круглосуточная, с обученной и предоставленной государством сиделкой, правда ведь? Нужно нам это? И нужно ли этого добиваться, или все придет само, надо просто ждать?

Ждать и не думать, что вот этот старичок с пигментными пятнами на руках, с такими странно маленькими ушами и загадочной татуировкой на ключице «Никогда не сотрет жизнь ваших имен из моей памяти», с невероятными историями, пробивающимися через его нарастающую деменцию, – вот он не дождется…

Я хочу понять, надо ли упираться и двигать эту махину вперед, несмотря на такое сопротивление, или само все со временем и без нас подвинется?

* * *

Так сложилось, что я уже двое суток нахожусь в палате реанимации московской больницы. В эти дни я – сиделка. Пациенты кругом тяжелые, у кого-то есть сиделка, к кому-то пришла жена, кто-то с медсестрами, которых, конечно, хотелось бы больше на отделение реанимации, особенно таких вот культурных, и умненьких, и хорошеньких.

И вот я сижу и понимаю, что быть сиделкой – это потрясающий, удивительный труд. Самый лучший. Ежеминутно то пить, то писать, то помассировать, то лекарства, то ингаляция, то позу поменять, а там уже снова пить, массаж, писать, менять позу, подмыться, надо улечься, иногда это долго и сложно, поправить одеяло, то жарко, то холодно. И конечно, если вот покакали, помылись, перестелили постель, натянули простыню, угнездились удобно с кучей подушечек, накрылись одеялом и засыпаем, то обязательно или сразу писать захочется, или медсестра придет делать капельницу.

И пациенты все разные – кто-то ворчливый, кто-то благодарный, кто-то не любит слов, а с кем-то надо комментировать каждое действие. В такой работе ни одной – ни одной! – минуты рабочего времени не проходит в праздной суете, сочинении ненужных бумаг, в длительных и утомительных встречах. Работа, где свою полезность и результат своего такого понятного и такого востребованного во все времена труда чувствуешь ежесекундно. Да, не присесть ни на минуту, но суточное дежурство улетает в один миг и нет времени ни на эсэмэски, ни на социальные сети и интернет, ни на размышления о трудностях жизни.

Я явно не справляюсь. Устаю и хочу спать, и есть хочу, и пить, и сама хочу сбегать в туалет и выйти на улицу. И еще я все люблю быстро, а работа сиделки не терпит суеты, и продумывать надо заранее, как в шахматах, каждый шаг, я не умею так, видимо… И еще это благороднейшая работа, для самых трепетных и для самых сильных людей.

Если сиделкой становится человек, который искренне считает это призванием, не видит в этой работе ни унижения, ни своего карьерного проигрыша, то это и правда самая лучшая и достойная работа в мире – ухаживать за больными.

Если мы сами можем почесать нос, поправить подушку, встать с постели и сходить в туалет, постоять под душем, отрегулировать температуру воды, включить и выключить свет, то мы совсем-совсем не ценим это. Но беспомощность сразу делает все это невероятно важным. И именно сиделка должна заменить незаменимое – самостоятельность. Незаметно, нежно, деликатно, с терпением и любовью, подстраиваясь под родственников, под особенности характера людей с деменцией, с болью, с плохим характером, благодарных или агрессивных, – избавить их от неловкости и чувства униженности, связанного с потерей самостоятельности.

И еще нельзя человека научить быть сиделкой по учебникам. Потому что есть вещи, которым не научиться: вместе плакать и вместе смеяться, правильно повести себя с родственниками, которые подходят к постели умирающего, подмывать человека в постели так, чтобы ему не было неловко.

Сиделка – это не про таблетки по графику и не про заодно помыть полы в палате. Сиделка – это про неподдельную любовь к человеку тогда, когда он на пике своей слабости и беспомощности.

Да, вот написалось под конец правильное: сиделка – это про любовь.

* * *

В апреле 2018 года, на Пасху, я впервые узнала о Доме милосердия в селе Поречье. Тогда его закрывали, а стариков переселяли в больницу. А сейчас это работающий под опекой фонда «Вера» благотворительный хоспис и дом престарелых, два в одном. Причем именно Дом.

Я сюда привозила лучших учителей и лекторов со всего мира. Здесь была одна медицинская сестра из Швейцарии, и она сказала: «В мире есть четыре места, где я сама была бы готова умереть, и мне было бы не страшно умирать».

Мы сидели здесь, пили чай с пирожками, и я подумала: «Неужели она скажет – это пятое?» А она говорит: «Это – четвертое».

Само Поречье – это старинное село недалеко от озера Неро, в Ростовском районе Ярославской области, в четверти часа езды от Ростова Великого.

Мне довольно быстро стало понятно, что, если мы сделали Дом милосердия, трудоустроили туда жителей села, это, конечно, круто, но недостаточно. В общем, хочется, чтобы жизнь в селе строилась не только вокруг хосписа. И планы наши паллиативные пошли далеко. Мы решили само село возрождать и возвращать к жизни.