Текст книги "Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак"

В любом лагере имеется специальный медицинский центр. В него входят несколько комнат: для приема врача, для проведения медицинских процедур, для хранения лекарства, а также изолятор с 2–3 палатами. Постоянно и круглосуточно дежурит врач-педиатр-онколог и две медсестры. И врач, и медсестры должны иметь официальное разрешение на работу в этой стране. Многие врачи приезжают работать волонтерами – врачами в счет своего отпуска, но все они обязательно должны иметь соответствующие сертификаты и разрешение работать онкологом-педиатром именно в этой стране. Например, врач-онколог из России, чтобы работать в Барретстауне волонтером – врачом-онкологом, должен получить специальный сертификат – разрешение на работу онкологом-педиатром именно в Ирландии, независимо от уровня его квалификации в России. Это очень сложная процедура и занимает несколько лет.

Все медицинские работники лагеря постоянно находятся на связи (рация) с волонтерами, работающими с детьми, и в случае ЧП медицинский работник моментально приезжает на место происшествия. Все взрослые, работающие с детьми, обязаны при первых же жалобах ребенка и признаках недомогания немедленно отвести его в медицинский центр, если он может ходить, или вызвать по телефону медперсонал в коттедж, если ребенку плохо, и он сам не может дойти до медицинского центра.

После того, как в лагере определяют количество детей и смену, в которую выделяются места для той или иной страны, происходит отбор кандидатов. Это очень трудоемкий процесс, особенно если учитывать, что есть страны, где врачи и, тем более, родители не знают английского языка. Именно для контроля над этим процессом лагерь назначает своих координаторов в разных странах.

Критерии для отбора тоже очень сложные и унифицированы для всех лагерей, входящих в Ассоциацию. Отбираются дети с различными формами детской онкологии и гематологии при условии, что прошло не больше 4 лет со дня окончания активного лечения в больнице, ребенок находится в состоянии ремиссии, и уровень тромбоцитов (platelet count) не меньше 60, иначе он не может перенести дорогу в самолете. Ребенок должен быть в состоянии перенести дозированную легкую физическую нагрузку, которая предлагается на различных занятиях. При этом дети могут быть на костылях, с протезами, на инвалидных колясках, с аппаратами для исправления глухоты и так далее. Главное, чтобы они были в состоянии участвовать в занятиях.

Врачи-педиатры-онкологи, отобравшие ребенка для поездки, заранее (обычно за три-четыре месяца) должны заполнить специальную медицинскую карту на английском языке. Необходимо также представить выписки из лечащей клиники, последние анализы крови, справки о прививках, а также провести специальный осмотр, подтверждающий, что ребенок в состоянии выдержать физическую нагрузку, которая будет в лагере. В большинстве лагерей требования к медицинской форме унифицированы. Формы на английском языке обязательно должны быть подписаны лечащим врачом (и заверены его личной печатью), и родителями или опекунами, а также иметь все печати и штампы больницы, пославшей ребенка.

В комплект документов включены подписанная родителями форма – разрешение фотографировать ребенка для нужд Барретстауна. В последние годы ребенок и его родители подписывают самое главное: контракт, регламентирующий поведение ребенка в лагере: не сорить, не портить имущество, не ругаться, не драться, не обижать младших и прочее. Один из пунктов – нельзя иметь мобильные телефоны.

Медицинские формы изучает и одобряет специальная медкомиссия лагеря. Только после этого ребенку оформляются документы: билет и виза, если это необходимо. Иногда в качестве волонтеров едут лечащие врачи из той больницы, где лечились дети (например, из Белоруссии), но они все равно не имеют права лечить ребенка, назначать и давать ему лекарства по своей инициативе. За здоровье детей отвечает врач-онколог, работающий в лагере. Все лекарства по приезде ОБЯЗАТЕЛЬНО сдаются в медицинский центр; ни дети, ни сопровождающие не имеют права хранить при себе лекарства.

Сразу же после прибытия детей в лагерь в медицинском центре проводится первоначальный осмотр. Если это указано в медицинской карте и если это необходимо, ребенку берут анализы крови, делают внутривенные вливания, дают лекарства, которые родители передают сопровождающему перед поездкой с тщательными инструкциями, как принимать лекарства. Инструкции сопровождающие переводят на английский язык. Дети не имеют права хранить при себе лекарства, даже если они точно знают, как их принимать. Обычно лекарства медсестра приносит в столовую и раздает перед едой, но если врач указывает специальное время: например, натощак или на ночь, медсестра приносит лекарства прямо в коттедж. В каждом лагере есть несколько врачей-педиатров-онкологов и квалифицированных медсестер. В Барретстауне, например, 2 сестры и 2 педиатра-онколога на 100 детей в каждую смену.

Одно из обязательных условий: лагерь не должен быть расположен совсем в глуши, так как у такого лагеря всегда существует договоренность, что в случае экстренной необходимости оказать помощь заболевшему ребенку его можно в течение часа доставить в специализированную онкологическую клинику в близлежащем городе: Hole in the Wall – в Бостон, Барретстаун – в Дублин. Это обязательное условие для членства лагеря в Ассоциации. В Барретстауне, например, всегда стоит наготове специальная машина «скорой помощи» и круглосуточно дежурит шофер, хотя пользуются ею крайне редко. Иногда дети проводят 1–2 дня в изоляторе, в основном из-за простуды или ангины. Никаких обострений основного заболевания за время моей работы (14 лет) в группе детей из России не было ни разу.

Количество детей, посещающих лагерь, зависит от его размеров, числа коттеджей и других специфических условий данного лагеря. Смены обычно 7-10 дней, сейчас, в связи с кризисом, смены в основном только 7 дней. В Барретстаун приезжают дети из 27 стран Европы, в каждую смену около 100 детей.

В США большинство лагерей регионального характера, то есть обслуживают детей, живущих в США. Каждый год лагерь Hole in the Wall устраивает 1 международную смену (обычно не больше 10–20 детей из одной страны); в 2007 году приглашали детей из России). В Венгрии также приглашают детей из Чехии, Словакии, Польши.

С 1988 года в таких летних сменах только одного американского лагеря Hole in the Wall Gang Camp побывало 20 000 детей. А всего их в США – 8. Hole in the Wall Gang Camp обеспечивает круглогодичные программы: летом это выезды детей на оздоровительную реабилитацию (без родителей) на срок 7-10 дней. В среднем за лето лагерь обслуживает около 1000 детей из 25 штатов Америки и 5–6 иностранных государств. Кроме того, существуют программы выходного дня (вечер пятницы – вечер воскресенья) с ранней весны до поздней осени для родителей (или тех, кто за ними ухаживает) вместе с больными детьми, а также отдельные программы выходного дня для братьев и сестер больных детей (siblings), которые охватывают приблизительно 3 000 детей.

Кроме того, существуют специальные выездные программы, обслуживающие 16 клиник от Нью-Йорка до Бостона, для тех детей, которые находятся в больницах. Эти программы используют некоторые элементы занятий лагеря. Они разработаны для того, чтобы донести до больных детей дух радости, надежды и оптимизма, характерный для лагеря (свыше 18 000 выездов к детям в клиники). Итого за 22 года только один американский лагерь Hole in the Wall Gang Camp обслуживает около 330 000 детей.

В любом лагере имеется строгий запрет на курение и употребление алкогольных напитков. Взрослого волонтера, которого застали за курением, тут же отчисляют из лагеря. Если во время выходного дня волонтер употреблял спиртное (даже пиво), он не имеет права вернуться на ночевку в коттедж, для этого есть специальная комната отдельно от детей. Хранить спиртное в лагере категорически запрещено.

Также существует строгий запрет на сексуальные контакты взрослых. Несколько лет назад двух волонтеров из Санкт-Петербурга выгнали посреди смены из лагеря, поскольку обнаружилось, что они были любовниками. Поэтому молодые пары заранее предупреждают, что им не рекомендуется ездить вместе в Барретстаун в одну и ту же смену.

Еще один запрет: один ребенок и один взрослый не могут находиться наедине. Дети ходят группой в сопровождении 2 взрослых, а одного ребенка – в экстренной ситуации – сопровождают двое взрослых.

Занятия с детьми включают стрельбу из лука, мини-гольф, плавание в бассейне (в Барретстауне бассейна нет), греблю на каноэ, ловлю рыбы, катание на лошадях, занятия на трапециях (High Ropes) и тарзанке, искусства и ремесла, спортивные занятия, театр, дискотеки и мини-походы. Все программы специально разработаны так, чтобы в них мог участвовать любой ребенок, независимо от его состояния, если он допущен врачами для участия в программах лагеря. Вторая, не менее важная задача: чтобы ребенок обязательно добился успеха и почувствовал, что он может сделать это: плавать, кататься на лошади, грести на каноэ, выловить рыбу, выстрелить из лука, залезть на стенку, разрисовать простыню, спечь печенье и прочее. Бассейн (Hole in the Wall Gang Camp) доступен для использования детьми, независимо от степени их мобильности. Есть специальный отсек в бассейне с подогретой водой для детей со злокачественной анемией, где они могут плавать. Большинство – впервые в жизни. Построен секретный домик на дереве, поле для мини-гольфа и многочисленные дорожки, специально оборудованные так, чтобы ими могут воспользоваться дети на инвалидных колясках. В каждом лагере есть своя изюминка, то, что отличает его от остальных лагерей Ассоциации Hole in the Wall Gang Сamp.

Лагерь «Раскрашенная черепаха» (Painted Turtle) расположен в Калифорнии (Lake Hughes, California, USA) в живописной долине и занимает 87 га. Коттеджи для ребят, столовая, лодочная станция, современные рекреационные средства расположены в деревянных домиках с большими окнами, чтобы было видно замечательную природу вокруг. В добавление к стандартному набору программ лагеря «Раскрашенная черепаха», входящего в Ассоциацию лагерей Hole in the Wall, в лагере имеется огород, выращивающий органические овощи, и яблоневый сад. Имеется также специальная Программа научных открытий и Звездная лаборатория. Все вместе создает незабываемый опыт для тех 1 600 детей их членов их семей, которые посещают лагерь ежегодно. Кроме летних программ также разработаны программы выходного дня в лагере, а также программы работы в больницах с больными детьми по адаптированной программе лагеря, позволяющей детям испытывать радость и приключения, хотя они и не могут поехать в лагерь.

Лагерь «Поверх стены» (Over The Wall) (http://www.otw.org.uk) – единственный благотворительный лагерь в Великобритании, созданный по схеме лагерей Hole in the Wall Пола Ньюмана для детей и подростков с серьезными и ограничивающими их жизнь заболеваниями. Существует с 1999 года. Дети приезжают со всех концов Англии на неделю, чтобы, по выражению Пола Ньюмана, «вспомнить, что они просто обычные дети, а вовсе не больные, немножко побаловаться и побеситься». Там можно поплавать, поймать свою первую рыбу, выступить на сцене, потанцевать на солнышке и набраться впечатлений, которых хватит на всю жизнь. Главное – у детей резко повышается самооценка и уверенность в себе, потому что они осознают, что не одиноки в своей борьбе с болезнью. Обычно семьи, в которых один из детей заболел такой серьезной болезнью, как рак, испытывают мучительный стресс, пытаясь справиться с всеми трудностями. Особенно тяжело приходится братьям и сестрам больного ребенка, поэтому у лагеря «Поверх стены» есть специальная недельная программа для них, чтобы эти здоровые дети могли сбросить стресс и полностью насладиться летним лагерем. Все летние программы полностью бесплатны и не стоят семье ни пенса.

В Великобритании имеется много тысяч серьезно больных детей, которым такой лагерь принесет огромную пользу, поэтому есть смены на пасхальные каникулы и несколько летних смен. Поэтому организаторы лагеря стараемся сделать резиденции лагеря в нескольких местах: Bryanston School (Dorset), the Pioneer Centre (Shropshire) and Glenalmond College (Perthshire).

Обычно, например, в 2010, лагерь арендует здания школы, колледжа, пионерского центра на определенное время весной и летом и проводит там свои программы.

Команда руководителей лагеря включает: директора развития, ответственного за развитие программы, руководителя благотворительного фонда, менеджера по набору детей, менеджера по набору волонтеров, директора лагеря, руководителя программ лагеря и специального сотрудника, отвечающего за работу и психологическую устойчивость команды.

Лагерь «Поверх Стены» (Великобритания) поддерживает целый ряд корпораций, благотворительных фондов и общественных организаций, школьных комитетов и отдельных частных лиц. Главные спонсоры:

The National Lottery, Association of Hole in The Wall Camps, Newmans Own, GlaxoSmithKline, Virgin Atlantic, The Disney Company, Hasbro, Masterfoods, WPP, The Grand Charity.

Реабилитационный лагерь «Поверх Стены» (Великобритания) является членом Ассоциации лагерей Hole in the Wall Gang Camps. В силу того, что в лагере встречаются дети, пережившие похожие страдания, им не нужно объяснять друг другу, почему они лысые, с заклеенными глазами, или на костылях, или в инвалидной коляске, они могут расслабиться и повеселиться от души. Этот лагерь дает им возможность играть в свое удовольствие, заново окунуться в детские радости и проказы, научиться контактировать с детским коллективом и полноценно общаться со сверстниками с учетом пережитого опыта. Дети получают бесценный опыт, как заново приспособиться к социальной жизни среди детей после многих месяцев больничного затворничества.

Летние лагеря «Поверх стены» арендуют летом широко известную школу Bryanston School (http://www.bryanston.co.uk/default.aspx), огромный школьный комплекс, располагающийся в красивейшем поместье в 200 га в Северном Дорсете, около рыночного городка Blandford Forum. Bryanston School включает здания школьного пансиона, учебные корпуса, новый центр технологии, музыки и искусства, современный профессиональный театр, спортивный комплекс, конюшни для скаковых лошадей и 56 акров (28 га) игровых площадок на берегу реки. В имении находится также исключительной красоты сад, принадлежащий школе Bryanston. Там проводится лагерь для братьев и сестер (siblings) c 6 до 11 апреля 2010, а также летний лагерь в Дорсете: 1-я неделя – с 8 по 13 августа, 2-я неделя – с 15 по 20 августа 2010.

Второе место, где летом располагается лагерь «Поверх стены» – это Glenalmond College (http://www.glenalmondcollege.co.uk/home/home.asp) в Perthshire, прекрасное поместье в 150 га в сельской местности, около реки River Almond у подножья холмов Highlands, в часе езды от Эдинбурга и Глазго. Первый шотландский лагерь заработал в 2007 году, и сотрудники Glenalmond College оказали лагерю «Поверх стены» колоссальную поддержку. Там проводится летний шотландский лагерь с 11 по 16 июля 2010.

Третье место, где лагерь «Поверх стены» проводит летние группы, – это the Pioneer Centre (Shropshire). Это современный летний центр приключений для детей и подростков, он рассчитан на 360 человек и имеет все современные условия для спортивных и прочих соревнований.

Там проводился летний лагерь для детей с онкологическими заболеваниями 2010 (с 25 по 30 июля).

L'Envol France

Французский лагерь L'Envol (Парящий) www.lenvol.asso.fr находится недалеко от леса Фонтенебло. Он основан в 1997 году, и за эти годы там побывало уже свыше 6 000 детей с серьезными, в том числе и онкологическими, заболеваниями из Франции и Люксембурга (каждые пасхальные и летние каникулы – 85 детей).

Лагерь осуществляет тройную миссию:

– Разрушить ощущение изоляции, которое испытывает тяжело больной ребенок во время болезни.

– Освободить ребенка от надоевших ему запретов, которым он вынужден был подчиняться в больнице или дома.

– Помочь ребенку расслабиться вместе с новыми друзьями в обстановке совершенной безопасности.

Цель – помочь больному раком ребенку расправить крылья, испытать ощущение свободы и радости жизни, развить творческую активность и повысить самооценку и самоуважение больных детей. Сессии посвящены разным темам: ковбои, пираты, звезды. Проводятся даже такие уникальные занятия, как семинар по поэтике, занятия цирковым искусством, уроки по арабской и китайской каллиграфии. Такие программы позволяют детям развить свои внутренние таланты и укрепить надежду на будущее. Ребенок получает особый жизненный стимул и веру в том, что он сильный, он может выполнить любое задание, способен преодолеть свои страхи. Особенностью лагеря является то, что у них есть огромный воздушный шар, на котором в конце смены поднимаются в небо все дети – участники лагеря.

2/3 взрослых, работающих с детьми, – волонтеры, 1/3 работают в течение всего лета на платной основе. Бюджет: 3,5 миллионов евро, включает благотворительные взносы от организаций и индивидуальные взносы от отдельных спонсоров.

Песенка, сочиненная одним из участников, мальчиком 11 лет:

«Двенадцать дней счастья, твое сердце согреет воздушный шар, ты станешь гордиться собой и уедешь домой, унося тысячи сокровищ в голове. И все-таки ты можешь вернуться, чтобы найти снова золотую дружбу других детей, таких же, как ты».

Pr. Gerard Lenoir, President of L’ENVOL.

Пол Ньюман, почетный председатель, вместе с президентом Франции Жаком Шираком официально открыл лагерь в 1997 году. Прежние владельцы, среди которых был основатель фирмы Шелл, подарили старинный замок Франции специально для благотворительных программ.

Жак Ширак и Поль Ньюман среди детей лагеря

http://www.jordanrivervillage.org/index.htm l

Лагерь «Деревня на реке Иордан» (Израиль) единственный на Среднем Востоке, основан в 2000 году на тех же принципах, что и остальные лагеря для серьезно больных детей Ассоциации Hole in the Wall Gang Camp. Он работает круглогодично и обслуживает израильских и арабских детей от 9 до 18 лет с серьезными заболеваниями, угрожающими жизни детей, такими как онкология, гематология, детский паралич, фиброзы, ревматические заболевания, болезни сердца и прочее.

Правительство Израиля официально поддерживает проект и обязуется финансово поддерживать организацию, создание и текущую деятельность «Деревни на реке Иордан». Директор лагеря лично говорил мне, что ему понадобилось 7 лет и 7 миллионов долларов, чтобы организовать такой лагерь в Израиле. Официально строительство началось в 2006 году. И с 2010 года «Деревня на реке Иордан» должна начать принимать детей.

Деревня включает в себя целый комплекс: медицинский центр, где 24 часа ведется контроль за состоянием детей, комфортабельные коттеджи, специально оборудованный бассейн, огромная столовая, настоящий театр, центр для занятий спортом, отдельное здание для занятий искусствами и ремеслами, озеро и многое, многое другое.

(http://www.batortabor.hu/eng/what_is_bator_tabor-65/introduction-72)

«Батор Табор – это такая волшебная машинка, в которую забрасывают детей, приезжающих в лагерь, и они выходят оттуда здоровее, счастливее, и храбрее» (Пети, 15 лет)

«Батор Табор» основан в 2001 году и предлагает программу комплексного терапевтического отдыха для детей с онкологией, диабетом, гемофилией и другими серьезными детскими заболеваниями.

Этот лагерь является членом Ассоциации лагерей Hole in the Wall Gang Camp и соответствует всем требованиям, предъявляемым к соответствующим лагерям. Кроме летних лагерей, организованы весенние и осенние уикенды для родителей с больными детьми, а также для братьев и сестер больных детей.

Каждый год лагерь «Батор Табор» посещает 500 детей, которые подбирают различные онкологические больницы для детей по всей Венгрии. Каждая смена рассчитана на 10 дней. За все время существования лагеря число участников превысило 2 300 человек. Ребята участвуют в программах, которые им были бы недоступны иначе, так как эти дети не могут посещать обычные летние оздоровительные лагеря. В лагере «Батор Табор» дети могут участвовать в самых разнообразных занятиях: катаниях на лошадях, стрельбе из лука, тренировках, чтобы лазить по деревьям и конструкциям High Ropes, танцах, музыке, искусствах и ремеслах, а также многом другом, что способствует ощущения успеха у детей, повышению их самооценки и ускоряет процесс выздоровления.

Очень важную роль играют взрослые волонтеры (Cimboras), занимающиеся с детьми, в том числе и волонтеры-врачи и медсестры, которые гарантируют ненавязчивый, но постоянный контроль за здоровьем детей. За эти годы число волонтеров, приезжающих помогать детям, превысило 1800 человек.

Лагерь «Батор Табор» расположен в живописном месте, среди лесов и долин в 60 километрах к северу от Будапешта, и занимает территорию бывшего пионерского лагеря, модернизированного и перестроенного в 2007 году с учетом современных стандартов и требований, предъявляемых к полноценному отдыху серьезно больных детей. Создание лагеря было осуществлено благодаря поддержке многочисленных спонсоров, которые помогли собрать 2 250 000 евро, вложенных в реконструкцию.

Полукругом построены 7 коттеджей, каждый из которых рассчитан на 14 человек. В коттеджах есть все удобства. Кроме того, отдельно построено красивое здание ресторана на 160 мест со стеклянными стенами с трех сторон, откуда открывается прекрасный вид на озеро и весь лагерь. Медицинский центр совсем не похож на больницу, окружен цветниками и имеет комнаты для осмотра детей, изолятор, аптеку и самое современное медицинское оборудование.

В лагере есть все необходимое для осуществления многочисленных программ психотерапевтического отдыха серьезно больных детей: конюшни и место для катания на лошадях, озеро с маленьким островком и пристанью, футбольное поле, система трапеций High Ropes, на 15 столбах, высотой до 12 метров каждый, система, настолько безопасная, что ею могут пользоваться дети, которые обычно сидят в инвалидных колясках, музыкальная комната и так далее. В лагере предполагается построить театр, здание для размещения волонтеров, дополнительное место для катания на лошадях и прочие службы.

С 2009 года Фонд «Батор Табор» имеет координаторов в Польше, Словакии и Чешской республике с тем, чтобы приглашать детей с онкологией из этих стран на оздоровительный отдых в венгерский лагерь Батор Табор.