Текст книги "Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак"

Жизнь продолжается!

И я решила собрать истории выздоровевших детей, победивших эту страшную болезнь, жизнь которых преобразилась после Барретстауна, детей, выросших за эти 14 лет, и рассказать о них и их дальнейшей судьбе, чтобы вселить надежду в тех детей, которые сейчас лечатся от рака в различных клиниках России, а также помочь их родителям преодолеть отчаяние и вернуть веру в торжество Жизни.

Часть I. Результаты психотерапевтической реабилитации после онкологии. Истории преодоления детского рака

I. Сабина: «Быть врачом – мое призвание!»

Жизнь – возможность, используйте ее. Беседа с Сабиной, 2011 г., Москва

Сабина в Барретстауне, 2007 г.

Сабина: Мне сейчас 19 лет.

Р.: Сколько лет тебе было, когда ты поехала в лагерь?

Сабина: Я точно не помню, кажется, 14. Р.: Ничего себе. Замечательное начало!

Сабина: Но уж точно больше 5 лет прошло с тех пор, как у меня началось онкологическое заболевание!

Р.: Я тебя поздравляю! Человек считается полностью выздоровевшим, если прошло 5 лет, даже с точки зрения официальной медицины.

Сабина: Ну да, мне уже можно делать прививки. Р.: А зачем тебе прививки? Ты взрослая уже.

Сабина: Так ведь медицинским работникам обязательно надо делать прививки, а я буду врачом!

Р.: Ты помнишь, сколько времени ты лежала в больнице?

Сабина: Месяцев 8 с перерывами: неделю дома, а потом опять в больницу. Мне делали и операцию, и химию, шесть курсов, кажется. Р.: А волосы выпадали?

Сабина: Да, все как полагается. Но я не переживала! Даже когда мама брила меня под ноль машинкой. Только щекотно было. Но я не переживала, честное слово! Представляете, мне шло!

Р.: Ну, ты такая красавица у меня, что же удивляться! Скажи, пожалуйста, а тебе трудно вспоминать об этом времени?

Сабина: Да теперь уже нет! Ну, конечно, были всякие неприятные ощущения: стоматит, я себя плохо чувствовала, всякое было, но ведь прошло! Все прошло. Надо было потерпеть, и все!

Р.: Ну, меня особенно интересует вопрос: сколько лет ты ходила с палкой или костылем?

Сабина: Целых четыре года, а может, и больше. Сначала я ходила на костылях, года 3, а потом – с палкой. Теперь-то я давно без палки хожу!

Р.: Ты и в школу так ходила?

Сабина: Нет, я была на домашнем обучении.

Р.: Вот почему ты такая умная! Ты знаешь, что статистика показала: дети, которые учатся дома, гораздо больше знают и успешнее сдают экзамены, если они, конечно, занимаются по-честному.

Сабина: Да нет, это не мой случай! Но ко мне учителя домой ходили.

Р.: И они не боялись? Мне одна мама рассказывала, что учительница ей позвонила и честно призналась, что она боится идти, чтобы не заразиться, поскольку у нее свой ребенок. Насколько темная публика, даже учителя не знают, что раком нельзя заразиться!

Сабина: Нет, у меня учителя были нормальные, вполне адекватные. Я могла позвонить и попросить учительницу не приходить, если плохо себя чувствовала. Потом мы догоняли. Но и самой приходилось заниматься, ну что там, один урок алгебры в неделю.

Р.: Погоди, ты же мне когда-то рассказывала, что участвовала в Олимпиаде по биологии.

Сабина: Это уже потом, когда я решила серьезнее заниматься, чтобы поступать в медицинский. Я тогда третье место заняла. Но школу я кончала на домашнем обучении, это точно. Иногда я ходила в школу, когда мне хотелось, сидела на уроках.

Р.: А твои школьные друзья, они знали? Вы не скрывали, чем ты больна?

Сабина: Да, знали. Мне даже помогали. В школе собрали деньги на лекарства, ну, учителя, больше. Но и ребята. Мне помогали, поддерживали, заходили, открытки мне дарили постоянно, ребята подписывали. У меня был достаточно дружный класс. Р.: А у тебя обычная школа?

Сабина: Вообще-то, с углубленным изучением английского и немецкого языков, но, если честно, ни тот, ни другой я не знаю как следует. Я пытаюсь учить, но в институте и так много заданий.

Р.: Сабина, ты что?! Немецкий-то важен! Ведь в Германии очень высокий уровень медицины, ты могла бы продолжить там обучение, если бы освоила немецкий.

Сабина: Ну, пока медицину сначала надо здесь изучить.

Р.: А ты сразу после школы поступила в медицинский? И почему выбрала медицину? Ты и раньше, до болезни, хотела стать врачом?

Сабина: Нет, в детстве я хотела быть ветеринаром, дизайнером, кем только я ни хотела быть, но в последний год школы меня осенило, что мое призвание – врач. Я чувствую, что это – мое! Р.: Это после того, как ты болела?

Сабина: Да, и потому, что я прошла этот путь. Мне нравится работать, я больше никакой другой профессии себе не представляю.

Р.: А кем конкретно ты хочешь быть, какая специализация тебя интересует?

Сабина: Я хочу быть детским врачом, педиатром. Пожалуй, больше всего я хочу быть детским онкологом, хирургом. У нас базовая клиника в РДКБ, я же учусь тут рядом, пешком до больницы можно дойти. Мы туда ходим на занятия, так что я вижу это изнутри.

Р.: А ты ведь лечилась на Каширке? Я бы хотела, чтобы ты выучила английский настолько, чтобы могла поехать стажироваться в одной из лучших педиатрических онкологических клиник мира, в США. Я тебе покажу слайды, как оформлена эта больница, и у тебя будет возможность сравнить.

Сабина: Да, теперь я понимаю, как нужен язык. Я постараюсь выучить английский.

Р.: Скажи, а ты общаешься с тем хирургом, который делал тебе операцию? И с теми врачами, которые вели тебя в поликлинике?

Сабина: Да, они меня знают и помнят. Я с ними общаюсь. Больше того, я решила, что когда буду проходить практику, пойду на Каширку. Я уже договорилась.

Р.: Ну, это дорогого стоит! Подумать только, как это замечательно: работать там, где тебя вылечили в детстве! Уверена, ты будешь настоящим врачом. Мне кажется, тебе стоит, когда ты будешь там практику проходить, познакомиться с благотворительным фондом «Настенька» (www.nastenka.ru) Им руководит замечательная женщина Джамиля Алиева. Представляешь, у нее когда-то умер ребенок от рака в этой больнице, и у нее хватило мужество организовать фонд помощи таким детям, потому что в то время, когда он болел, таких эффективных лекарств не было. И они уже 10 лет тихо помогают детям на Каширке и их родителям: находят спонсоров, чтобы купить недостающие лекарства и дорогостоящее оборудование, устраивают благотворительные акции, встречи, концерты для детей… Просто молодцы! Может, и тебе они помогали. Надо отблагодарить.

Сабина: Обязательно узнаю! Может быть, я тоже смогу чем-то им помочь. Мне тогда собирали деньги на лечение, и я даже выступала на телевидении, рассказывала о своей болезни.

Р.: Но языки все равно надо учить. У тебя скайп есть? Сейчас есть замечательные программы обучения по скайпу. Очень эффективно.

Сабина: Учить язык я буду точно, хотя бы английский для начала. Но я сейчас на 3 курсе медицинского, и очень много занятий. Да еще и практика.

Р.: Прошло больше 5 лет, ты вспоминаешь?

Сабина: Сейчас уже нет, но когда я езжу на проверку, конечно. Немного нервничаю. Но мама – еще больше. Вообще, мне кажется, мамы больше нервничают, чем сами дети. Им достается больше. Р.: А папа помогал?

Сабина: Вообще-то, он очень много работал, а мама, она всегда рядом. Но папа меня поддерживал морально всегда.

Р: Какой же он молодец! Скажи, пожалуйста, а ты сейчас можешь спокойно об этом говорить? Понимаешь, как важно было бы, чтобы дети, которые сейчас находятся на лечении, и их мамы, может, особенно, мамы, увидели: пришла такая молодая, красивая, с ямочками, прелестная девушка в расцвете сил! Понимаешь, это не комплименты, а просто констатация факта. Представляешь, как это было бы важно для тех детей, которые сейчас лежат в больнице, лысые и несчастные, привязанные к капельницам, страдающие от тошноты, чтобы они увидели твою фотографию: будущий врач, смотрите на это чудо!

Сабина: Да, я уже даже без палки хожу! Р.: И что бы ты им сказала?

Сабина: Свою болезнь можно и нужно перебороть! С ней можно и нужно справиться! Главное, не впадать в уныние!

Р.: А помнишь, я тебе предложила организовать такую группу выздоровевших детей, чтобы помогать друг другу и тем, кто сейчас лежит в больнице.

Сабина: Да, я очень хочу сделать такое общество взаимопомощи выздоровевших детей. Только не знаю, с чего начать.

Р.: Зато я знаю. Давай это делать, пока я держусь на ногах, хоть и с костылем. Давай это ДЕЛАТЬ!

Сабина: И с чего же начать?

Р.: Мне кажется, начать надо с самого простого: создания сайта. Чтобы любой ребенок мог туда зайти (теперь почти у всех есть Интернет), почитать такие интервью, истории болезни и выздоровления детей, переболевших раком, чтобы мамы могли черпать там утешение и надежду, а также знания, как они могут помочь своим детям и себе. Вообще, такие сайты и такие общества выздоровевших от рака есть во многих странах. Например, www.livestrong.org, основанное Лэнсом Армстронгом, семикратным чемпионом мира по велогонкам Тур де Франс, который все эти гонки выиграл ПОСЛЕ того, как переболел раком.

Сабина: Я думаю, найдутся такие ребята, которые не откажутся нам помочь.

Р.: Понимаешь, этот сайт, мне кажется, не должен быть посвящен чисто медицинским вопросам. Вообще-то, я натуропат, представитель нелекарственных методов оздоровления. Натуропаты считают, что здоровье – это единое целое, состоящее из четырех взаимопроникающих составляющих: физические, эмоциональные, интеллектуальные и духовные аспекты личности. А врачи обычно занимаются только медицинскими вопросами физического здоровья. А эмоциональную поддержку могут оказать не только близкие, но и те дети, которые уже выздоровели и выросли.

Сабина: Да, мы лучше понимаем все, что они переживают сейчас.

Р.: Вот-вот! Обычно простые люди считают, что рак – это что-то совсем безнадежное, Как говорили у нас в институте: «Надо надеть белую простыню и медленно идти на кладбище. Почему медленно? – Чтоб не толпиться в очереди!» А на самом деле? Мы не говорим сейчас о взрослых. Но ведь почти 80 % детей, страдавших онкологическими заболеваниями, выздоравливают! Современная медицина доказала, что прогресс – фантастический! Но дети, которые лежат СЕЙЧАС в больнице, этого не знают. И их родители тоже! Эмоционально они этого не чувствуют!

Сабина: Это надо делать сначала, когда дети только поступают в онкологическое отделение больницы. Понимаете, когда я впервые попала в больницу и увидела этих детей под капельницами, чувствовала, как им плохо, и когда мне сказали, что у меня то же самое, у меня было ощущение ПОЛНОЙ безнадежности. Очень важно с самого начала, как только ребенок поступил, показать ему, что выздороветь можно и нужно, что такие же ребята, как он – выздоровели. Это лучше сначала им показать, не тогда, когда ты уже на третьем курсе химиотерапии.

Р.: Скажи, а когда ты впервые попала в больницу, никакой эмоциональной поддержки не было? Ну, естественно, кроме мамы, которая, как скала, всегда стояла на своем месте, рядом с тобой.

Сабина: В начале, в самый трудный период, никого, кроме мамы. Потом, когда фонд начал собирать для меня деньги и про меня начали писать и показывать по телевизору, ко мне пришла какая-то женщина, она – директор гостиницы. Она стала меня навещать, не подарки дарить, а именно поддерживать. Мы до сих пор дружим. Мне было очень важно, что кто-то захотел меня эмоционально поддержать.

Р.: Вот про важную роль эмоциональной поддержки я и хочу рассказать тебе потрясающую историю. Моя знакомая, Лена Успенская, которая организовала Московское общество помощи онкологическим больным лет 10 назад, позвонила мне как-то поздно ночью и попросила помочь с переводом при встрече с одним американцем, который нашел ее организацию по Интернету (тогда это было еще не так модно, как сейчас). Рано утром мы встретились в гостинице «Россия», которая тогда еще стояла на месте. Навстречу выкатился джентльмен, прямо мистер Пиквик: маленький, кругленький, настоящий живчик, глаза сверкают. Только одна небольшая странность: на шее какая-то белая тряпочка, которую он трогает время от времени, и довольно специфический голос. Но все понятно, и я спокойно перевожу, хотя постепенно у меня глаза на лоб лезут.

Выясняется, что мистер Пиквик – летчик, штурман, на пенсии, 25 лет работал в знаменитой авиакомпании «Дельта». У них есть такое замечательное правило: их бывшие сотрудники имеют права до конца жизни один раз в год летать бесплатно туда и обратно в любой город мира, который обслуживает «Дельта».

Оказывается, у этого джентльмена был рак гортани, и ему сделали операцию, в результате которой обычно теряется голос. Тряпочка закрывает место операции, там фистула. Но потом специалисты в США обучают особому способу речи, что-то вроде чревовещания, так что человек может общаться с миром. И что делает мистер Пиквик (к сожалению, у меня не осталось его координат)?! Он организует сообщество таких больных по всей Америке. И как только он узнает, что в какой-то клинике делают аналогичную операцию, он посылает туда «своего» человека с аналогичной болезнью. Представляешь, пациент после операции в шоке: рак, потеря голоса! А тут приходит его навестить незнакомец, который чуть странным голосом говорит: «Без паники! Держись! Ты справишься, и будешь говорить, как я!»

Больше того, этот уникальный штурман связывается с аналогичными организациями таких онкологических больных в других странах и в свой бесплатный «Дельта»-отпуск отправляется туда. Так он попал и в Россию. И вот мы едем в какую-то больницу, где делают аналогичные операции. Собираются на встречу больные: в основном мужчины лет 4050, бывшие курильщики, серые тени, мертвые глаза, шаркающие походки, сутулые спины. Полная безнадежность, представляешь, все рухнуло: работу потерял, жизнь опустела, голос пропал, жена сбежала… Как жить дальше, на что опереться?! И тут появляется живчик, мистер Пиквик: зажигательно говорит, поет, да, да! Он даже танцует, и тени постепенно оживают… Они начинают верить, что жизнь не кончена. Это был просто момент истины, у всех слезы на глазах. Через пару дней звонит врач, докладывает: организовали группу психотерапии, пригласили специалиста обучать больных, дело завертелось. Вот что значит своевременная эмоциональная поддержка!

А через месяц вообще феноменальный звонок. Звонит мужчина: оказывается, до операции он занимался дайвингом (подводным нырянием), а после операции попал на эту встречу. Так вот, он хочет связаться с мистером Пиквиком, потому что он разработал специальное устройство, которое позволяет после такой операции снова заняться дайвингом. Ты можешь себе это представить?!

Сабина: Замечательно! Не описать словами!

Р.: Я понимаю, как трудно – найти нужные и искренние слова, но у тебя, прошедшей этот путь, должно лучше получиться: убедить несчастного ребенка, на костылях, что это – временно!!! А главное: ему достаточно посмотреть на тебя, чтобы убедиться, что можно снова вернуться к полноценной жизни. И он сам должен перестать считать себя инвалидом.

Сабина: Да, и еще отношение у нас к инвалидам, как к людям второго сорта.

Р.: Ну, понимаешь, инвалидам пришлось очень долго бороться за свои права, доказывать свою социальную состоятельность прежде, чем появились пандусы в университетах, а президентом США 4 срока подряд стал Рузвельт, руководивший огромной страной, сидя в инвалидной коляске. Сейчас министром финансов Германии работает человек, который очень хорошо умеет считать деньги, сидя в инвалидном кресле. Кстати, сейчас не принято говорить «инвалиды». Их сейчас называют «люди с ограниченными физическими возможностями», потому что стало ясно, что духовные возможности этих людей – неисчерпаемы.

Но это надо доказать! И сознание людей меняется очень медленно. Когда появились первые больные СПИДом в Америке, их дома даже сжигали. Не все так однозначно. Нужно время и упорная борьба, чтобы изменить психологию людей.

Сабина: Да, и я слыхала такие истории, что больные СПИДом подкладывали зараженные иголки зрителям в кинотеатрах, настолько они ненавидели всех, кого они считали здоровыми.

Р.: Скажи мне, а ты задавала себе этот бессмысленный вопрос: «Почему именно я? За что мне?»

Сабина: Ну, конечно! Были у меня такие моменты, когда я была просто в отчаянии, все силы кончались, просто жить не хотелось. Но я не сдавалась! Сейчас я считаю, что моя болезнь – это испытание, которое мне было дано, чтобы я с ним справилась. Чтобы из меня что-то хорошее получилось.

Р.: Ну, так и получилось, все просто замечательно! Расскажи о своем дальнейшем пути.

Сабина: Я окончила школу и поступила в Российский государственный медицинский институт имени Пирогова. Это бывший 2-ой Мед. Р.: И какая у тебя будет специализация?

Сабина: Я буду педиатром.

Р.: Я, честно говоря, была уверена, что ты еще ходишь с костылем, мы виделись 2 года назад, кажется. А у тебя такая легкая походка и классные ноги, как у настоящей модели!

Сабина: Ну, я тогда на первом курсе была, зимой было трудно, я ходила в институт с палочкой, но ко мне все относились хорошо, надо признать. Мне помогали. У нас на педиатрии в основном девочки, всего 6 мальчиков. Им приходится трудно на 8 марта.

Р.: Это ерунда. Вот детям приходится трудно, поскольку они с рождения находятся только среди женщин. Ты знаешь, теперь у мальчиков даже голоса стали выше. Поскольку они практически мужских голосов не слышат. У них совершенно нет модели настоящего мужского поведения.

Сабина: Да, это грустно!

Р.: Скажи, пожалуйста, какие у тебя планы на будущее?

Сабина: Во-первых, окончить институт, потом два года ординатуры. По окончании института я еще не имею права лечить. Но я хочу добиться настоящих высот. Было бы неплохо стажироваться где-нибудь за границей, в какой-нибудь серьезной клинике. Быть врачом – мое призвание!

Р.: Ну, а я что говорю: иностранные языки откроют тебе путь к миру!

Я хочу обсудить с тобой еще один очень важный вопрос, раз ты собираешься быть детским онкологом и понимаешь, что жизнь непредсказуема. Вопрос о смерти. Помнишь ли ты Машу Ж., ты ведь ездила с ней в Барретстаун вместе?! Я хочу рассказать тебе подробнее о последних месяцах ее жизни. Ты помнишь, как весь лагерь праздновал ее день рождения – семнадцатилетие, и этот огромный пирог со свечками, и как 200 человек пели «Happy Birthday!»

Но потом, через пару месяцев после возвращения, Маше опять стало хуже. Ей в больнице провели повторное полное обследование, родители хотели поехать с ней в Германию, собирались дачу продавать, но потом ее выписали как безнадежную. Я даже посылала ее выписку замечательному детскому онкологу в Санкт-Петербурге, доктору Маргарите Белогуровой, но она ответила, что, к сожалению, все, что возможно, сделали, и больше ничем нельзя помочь. Я организовала ей хосписную помощь, но, увы!

Когда она уже лежала, не вставая, она попросила родителей привезти меня. И из последних сил сказала мне: «Спасибо! В Барретстауне я была счастлива!» Не стану тебе рассказывать про похороны. Меня пригласили на поминки, и ее родители всем показывали фотографии Барретстауна, где вся эта Божественная красота и улыбающаяся Маша. Я потом переводила замечательную книгу Элизабет Кюблер-Росс «О детях и смерти» и хотела посвятить перевод «Маше, которой навсегда останется 17 лет!» Но родители не разрешили упоминать ее фамилию полностью.

Наверно, ты знаешь, что есть 5 стадий, одна из первых – отрицание смерти, и только в конце наступает примирение. Это было ужасно: видеть бабушку на отпевании своей красавицы-внучки. Она лежала, как принцесса – вся в белом, настоящая Спящая красавица, вот только Принца, который смог бы разбудить ее поцелуем, нет в реальной жизни.

Красота была божественная, но примириться с этим невозможно! Невозможно!

Сабина: Да, трудно общаться с родственниками. Не знаешь, что говорить…

Р.: Трудно, потому что у нас нет никакой культуры, нет специальной подготовки, нет психотерапевтов, которых этому учат, хотя, казалось бы, Смерть всегда рядом с Жизнью. Понимаешь, зато у тебя гораздо больше зрелости, чем у твоих сверстников. Ты столько перенесла за эти годы болезни, все это сделало тебя сильной и мужественной. Ты гораздо глубже чувствуешь жизнь, чем те девочки и мальчики, формально твои ровесники, у которых все – хиханьки да хаханьки, и все их «проблемы», по сути, выеденного яйца не стоят, потому что они ничего серьезного еще не пережили.

Сабина: Пожалуй, Вы правы, хотя я вообще-то люблю веселиться!

Р.: Позволь мне задать последний вопрос, очень для меня важный. Как ты оцениваешь эмоционально свой жизненный, по сути, трагический, опыт борьбы с болезнью?

Сабина: Я не могу себе представить свою жизнь без этих переживаний. Я от них не отказываюсь.

Р.: Ты считаешь, что это тебе помогло стать более зрелой личностью?

Сабина: Ну, конечно! Не факт, что я бы сейчас училась в медицинском университете, если бы не переболела. Не факт, что я была бы такой собранной и серьезной. Может, я бы без всякого смысла тусовалась на дискотеках, и больше ничего.

Р.: Скажи, а что тебе дал Барретстаун для формирования твоей личности?

Сабина: Барретстаун дал мне много положительных эмоций, дал ощущение, что я все могу! Я помню, как сначала я не решилась залезть на этот веревочный комплект High Ropes, а потом все-таки преодолела свой страх. А там 10 метров высоты. Прикольно!

Р.: Ну, что такое прикольно? Как это переведешь на нормальный человеческий язык! Мне важно знать, как ты оцениваешь, что тебе Барретстаун дал для жизни.

Сабина: Раскрепощенность. Никто не обращал внимания на то, что я с костылем, что у меня корсет, что я чем-то отличаюсь, тогда мне трудно было физически. Сейчас совсем другое дело. Р.: А в эмоциональном плане?

Сабина: Ну, я стала более открытой, больше радуюсь жизни, появилась уверенность в себе.

Р.: Что ты хотела бы сказать тем детям, которые не имеют возможности поехать в такой лагерь? Как они могут помочь себе справиться с последствиями болезни?

Сабина: Но ведь можно устроить и здесь такой лагерь.

Р.: А вот сейчас собираются сделать такой лагерь в 95 километрах от Москвы. Ты бы поехала в такой лагерь работать волонтером?

Сабина: Да! Но надо, чтобы там была продумана система развлечений, как в Барретстауне, чтобы все время дети были заняты разными интересными делами, чтобы там обязательно психологи помогали. Р.: А что ты считаешь самым главным для детей, окончивших лечение?

Сабина: Помочь им снова влиться в окружающую жизнь, чтобы они жили, как обычные люди, наслаждались жизнью. Р.: Ты наслаждаешься?

Сабина: Да, я наслаждаюсь! Хотя после экзаменов хочется отдохнуть.

Р.: Ну, естественно! Я представляю, сколько должны вкалывать студенты-медики. Желаю тебе, чтобы и дальше твоя жизнь была тебе в радость!

Сабина на практике, 2012 г.