Текст книги "Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак"

III. Саша: «Курс на дальнейшую жизнь»

Жизнь – красота, восхищайтесь ею.

Р.: Самое лучшее письмо на свете! Когда я получила это письмо в 2007 году (случайно, это получилось как подарок на мой день рождения), я разослала его всем волонтерам: переводчикам и сопровождающим, которые многие годы ездили с детьми в Барретстаун со следующим вступлением:

«Друзья! Я пересылаю Вам самое лучшее письмо, которое я получала в своей жизни, чтобы вы понимали всю меру нашей ответственности за то замечательное дело, в котором мы участвуем. Удачи!

Координатор Барретстауна в России Рената Равич»

Здравствуйте, Рената! Меня зовут Александра К., не думаю, что вы меня помните, но летом 2001 года Вы везли нас, ребят из Москвы, в Ирландию, в Барретстаун. Прошло довольно много времени и, к сожалению, контакт утерялся, но на днях в Интернете я увидела Ваш сайт (www.naturecurаtive.com) и решила написать.

Все эти шесть лет во мне живет огромная благодарность за то, что эта поездка имела место быть, и что всего 10 дней в лагере дала мне курс на дальнейшую жизнь. После завершения лечения, всех этих процедур, химии и лучевой терапии, бесконечных таблеток и уколов, было ощущение, словно выходишь на свободу после долгого срока заключения. Огромное желание жить, и вместе с тем осознание того, как сильно ты изменился, как поменялись ценности и отношение ко всему окружающему. Что касается меня, я просто не знала, как вести себя и что делать; вернуться к прошлому образу жизни было невозможно. Через год Вы позвали меня в Barretstown, и это все перевернуло, стало новой точкой отсчета. По возвращении я уже знала, как быть.

Началось с малого, с газона на даче, непременно хотелось, чтобы он тоже стал таким же упругим, сочным и зеленым, как вокруг замка в лагере. Сейчас могу сказать, что это практически удалось. Потом упор был сделан на краеугольный камень, а именно, на английский язык. Совмещала школу с учебой на факультете иностранных языков в ИГУМО, затем поступила в МПГУ на то же факультет и не жалею ни секунды об этом выборе.

После того как в первый раз проехалась верхом на лошади по Ирландским холмам, уже не смогла остаться равнодушной, и два года занималась в конной школе в Москве, затем изъездила верхом пол-Алтая. После всего одной ночи, там, в лагере, когда мы спали в палатках под дубами, а рядом фыркали пасущиеся лошади, я не могу жить без этого и теперь постоянно хожу в походы.

Мы лазали по деревьям, учились надевать обвязку, страховать друг друга на веревочном комплексе High Ropes; этот первый опыт пригодился мне в скалолазании, которым я и теперь занимаюсь. Никогда не забуду день: моросил дождь, но мы, все ребята, радостно поднимались на Bishop Hill, там было волшебство, которое творили мы сами, били в барабаны, бубны и тамтамы, словно друиды когда-то живших племен. Это была Музыка!

Музыка!

Ее я увезла с собой, купила гитару и вистл, научилась играть и петь, писать стихи, с друзьями мы создали группу, играли кельтский фолк на фестивалях и в клубах. Участвовала в различных исторических реконструкциях, где воссоздавала костюмы средневековых эпох, битвы на мечах и стрельбу из луков, словно как тогда в лагере, когда, взяв костюмы из гримерной театра, мы пошли в замок и представляли себя то рыцарями, то прекрасными дамами.

Как многое тогда было впервые, и как многое стало основой для будущего! Но главное, чему я научилась: если кому-то сейчас намного хуже, чем тебе, надо просто протянуть руку и помочь, особенно если этот кто-то – ребенок. Я стала работать с детьми, сначала в центробанковском лагере «Полюс», потом в ВПЦ «Вымпел», где мы устраивали выездные лагеря для детей сирот и тех, кто пережил сильнейшие душевные травмы. Помню девочку Дзеру из той самой школы № 1 в Беслане, ее шрамы от осколков на спине и взгляд, который говорил о чудовищном шраме на ее душе. В начале лагеря она говорила, что мечтает стать снайпером и отомстить всем обидчикам, но потом улыбка стала чаще появляться на ее лице, она снова стала возвращаться в детство. Думаю, именно в этом и есть смысл всех реабилитационных лагерей: просто помочь детям, пережившим непростой опыт, снова стать детьми.

Сейчас я работаю переводчиком в международной компании, но это не главное. Мы с друзьями занимаемся благотворительностью, пытаемся привлечь людей к проблеме детей-сирот, собираем вещи и деньги, развозим их по дальним детским домам, о которых забыло наше государство, просто общаемся, пытаемся донести до них, что они не покинуты, что они нужны. В данный момент наша организация «Благовещенский Дар» проходит через жернова регистрации на пути к приобретению законного статуса. В прошлом году я связалась с лагерем и начала собирать документы для работы инструктором по верховой езде, но, к сожалению не успела. Но я знаю: что бы ни случилось, я приеду туда еще раз, чтобы по возможности помочь другим детям и самой еще раз ощутить себя ребенком.

Спасибо Вам, Рената, за то, кем я стала сейчас, за неравнодушие к детским проблемам, за сказку, за мечту.

С уважением, Александра, 26 апреля 2007 г.

Очень важное примечание: через пару лет Саша вышла замуж и родила чудесных близнецов-девочек.

Саша и ее близнецы, 2010 г.

IV. Ксюша: «Я – личность»

Жизнь – мечта, осуществите ее.

Я перенесла операцию в 2006 году. Ездила в Барретстаун в 2007 и в 2009 году: «Было ощущение, что я оказалась внутри настоящей сказки.

Ксюша в лагере, 2007 г.

Во второй раз я даже преодолела свой страх и залезла очень высоко; Барретстаун очень повысил мою самооценку».

Ксюша в Италии (Сардиния). 2011 г.

Для каждого человека в этом мире главная цель его обучения – получение профессии и индивидуальных профессиональных характеристик. Я не исключение. Мое обучение в школе и дальнейшее образование нацелено на получение профессии и качеств, необходимых для этой профессии. Область, в которой я планирую работать в будущем, – лингвистика, а специальность – лингвист – переводчик. Лингвист (языковед) – ученый, специалист по лингвистике (языкознанию, языковедению).

Свою будущую профессию я выбирала не спонтанно, а вполне обоснованно. Конечно, в современном мире мало людей обращают внимание на генетику, хотя это наука, развивающаяся в настоящее время, но следует отметить, что моя мама получила диплом филолога и многого достигла в этом направлении. С детства мне лучше давались гуманитарные предметы в школе. В особенности языки. Английский язык был и остается одним из моих любимых школьных предметов. В средней школе к нему добавился и французский.

Так какими качествами должен обладать профессиональный лингвист?

Прежде всего, у него должна быть хорошо развитая память, а именно: способность запоминать на длительный срок большие объемы информации, хорошая зрительная память, память на семантику текста, память на слова и фразы. Мне кажется, что я обладаю этими качествами и в будущем планирую их развивать. Также, чтобы достичь профессионального совершенства, необходимо обладать такими навыками, как: организованность, педантичность, внимание к деталям, концентрация внимания, умение грамотно выражать свои мысли, упорство, усидчивость и многие другие. К сожалению, на данный момент я не владею этими качествами в совершенстве, но у меня есть все основания для их развития.

Таким образом, каждому ученику нужно точно определиться, кем он представляет себя в будущем и стремиться к получению профессии, несмотря на все преграды и препятствия. Построение карьеры – одна из важнейших целей в жизни, и от того, что ты достигнешь в профессиональной деятельности, будет зависеть благополучие дальнейшей жизни. Стоит задуматься об этом именно сейчас, ведь в более позднем возрасте будет гораздо сложнее получить высшее образование и найти престижную работу.

Ксения Ч. 10 «Д» класс.

Я теперь стала волонтером, членом благотворительной организации «Дети России». Мы посещаем больницы (например, Детскую клиническую Морозовскую больницу), делаем своими руками маленькие подарки больным детям, которые лечатся от онкологии. Я лично знаю, каково это, потому что я сама преодолела эту страшную болезнь, и счастлива, что могу помогать людям и сделать их чуть-чуть более уверенными в своей победе над болезнью.

Фотография в игровой Морозовской больницы

А недавно я выступала с докладом на английском языке на Ярмарке идей МФЮА – Московской Финансово-Юридической академии: (я получила именной кубок) и на 19-й Международной практической конференции Я рассказывала об уникальном опыте Барретстауна – Международного лагеря для детей с онкологическими заболеваниями, о том, как работает там система волонтеров; а также о том, как лично я участвую в волонтерском движении.

Дети России

Организация «Дети России»: бывшие больные дети делают подарки для детей, сейчас находящихся на лечении в онкологических больницах (см. VI).

V. Марго: «Верь сам в себя!»

Жизнь – борьба, выдержите ее.

Беседа с Марго

Р.: Маргоша, я про болезнь немного буду спрашивать, только основные факты. В каком году ты болела?

Марго: Я заболела в 2006 году. 10 апреля мне сделали операцию. Потом мне проводили курсы лучевой терапии, а потом – химиотерапию. Время от времени меня отпускали домой. Это было очень мучительное время. Я очень сильно похудела.

Р.: Сейчас в это довольно трудно поверить. Передо мной сидит такая хорошенькая девушка. Цветущая, я бы сказала… Марго: С 20 апреля 2007 года у меня началась ремиссия.

Р.: Это большое счастье! Я вас всех поздравляю и тебя и твоих замечательных родителей, которые, как Гибралтарские столбы, поддерживали тебя все это время! А когда ты поехала в Барретстаун?

Марго: Я была первый раз в Барретстауне в 2008 году. А второй раз – в 2009 году.

Р.: Да, я вспомнила! Врачи написали тебе в медицинской карте: «Интенсивное питание 5 раз в день», ты, в самом деле была как былиночка, тебя, казалось, ветром можно было сдуть. Я помню, как у меня сердце сжалось, когда я тебя первый раз увидела. Но глаза так горели, что мы решились тебя послать, чтобы витамины радости помогли тебе поправиться.

Я помню, как в каждом письме, касающемся той смены, просила, чтобы тебя усиленно кормили и даже привозили еду в коттедж, чтобы ты могла поесть ночью, если захочешь.

Мама: Марго получила в Барретстауне колоссальный мотивационный заряд. Я ее даже не узнала, когда она вернулась. Было очень страшно отпускать дочку через год после сложного лечения в Ирландию, да и знакомые не одобряли нашего решения, но желание вернуть Марго искорку счастья в глазах победило. Впоследствии от родителей других детей, перенесших рак, после моих и дочкиных рассказов про Барретстаун я слышала выражение недоверия, но те, кто поверил и рискнул отправить ребенка в этот чудесный мир добра и света, вспоминают эти дни, как самые лучшие в жизни ребенка. Маргарита поверила, что жизнь продолжается и сверкает новыми красками, а впереди еще много неизведанного, что просто необходимо увидеть. После возвращения из Барретстауна Маргарита сразу захотела побывать там еще. А после второй поездки у нее возникло большое желание учить языки, и, уже взрослой, когда-нибудь поехать в лагерь сопровождающим, чтобы помочь тем детям, которые только перенесли болезнь, заново поверить в себя.

Марго в Барретстауне, 2009 г.

Р.: Итак, прошло уже 8 лет! Здорово! Скажи, что тебе дал Барретстаун в моральном плане? В эмоциональном плане? Надеюсь, твоя мама, хоть она и известный врач, не обидится, если я скажу, что обычно врачи занимаются только физическим здоровьем. Но ведь физическое здоровье – это не единственное, что важно. Здоровье человека – это как головоломка, где физические, эмоциональные, духовные и интеллектуальные частицы здоровья проникают друг в друга и подпитывают друг друга так, что иногда невозможно понять, что важнее для полноценной жизни в данный момент. Понимаешь, ты, конечно, считаешь это само собой разумеющимся, но когда ты была больна, у тебя была потрясающая эмоциональная поддержка в лице твоих родителей, которые, как солдаты, бились вместе с тобой за твое здоровье ежедневно и ежечасно, что, к сожалению, бывает крайне редко. Я могу еще раз повторить то, что я уже говорила твоей маме, что из 400 семей, с которыми я общалась во время работы координатором Барретстауна, я могу назвать 3 или 4 семьи, в которых мама и папа в равной степени активно участвовали в борьбе за выздоровление своего ребенка. Причем ни образование, ни финансовое положение семьи здесь не играют роли. Важны только взаимная любовь, преданность и сплоченность членов семьи в единое целое, которое встает каменной стеной против болезни ребенка. Меня интересует, прежде всего, что тебе дал Барретстаун в эмоциональном плане?

Марго: Самое главное, общая доброжелательность. Там все улыбаются абсолютно искренне. Знаете, есть такое понятие: социальная улыбка. Холодная такая, формальная. Там же, наоборот, – все от души, от сердца. Положительный настрой очень важен. Потом различные активные занятия, в которых мы принимали участие. Ты делаешь все, что от тебя зависит; как получилось, так получилось. Но все старались. И радовались друг за друга. Очень здорово, что появилось много друзей. Ужасно обидно, что не только наши подростки, но и ребята из других стран (в Барретстаун приезжают ребята из 27 стран Европы), не владеют английским, а ведь это – международный язык общения. Представляете, знакомишься с кем-нибудь, а потом сразу ищешь, где же его переводчик, чтобы пообщаться. Очень обидно!

Р.: А ты могла бы с ними говорить на английском?

Марго: Конечно!

Р.: Мне нравится это «конечно». Совсем не очевидно. А как тебя стимулировал Барретстаун на дальнейшее изучение языков?

Марго: Ну, я начала стараться разнообразить свою лексику.

Р.: Ты поняла, что английский – это жизненно необходимая вещь?

Марго: Я еще раз утвердилась в этой мысли. Английский необходим, когда едешь за границу, он развивает коммуникабельность.

Р.: А вот ты мне прислала фотографию с острова Корфу, куда ты ездила отдыхать с родителями прошлым летом. Ты там тоже говорила на английском?

Марго на отдыхе в 2011 г.: остров Корфу

Марго: Там много обслуживающего персонала из Франции, так что еще и французский нужен.

Р.: Скажи, а в каком классе ты была, когда ездила в Барретстаун? Как эта поездка стимулировала тебя в смысле учебы? Появился ли у тебя более широкий подход к жизни? Новые мечты?

Марго: Я была в 7 классе. Вообще, я всегда хорошо училась. Теперь я поняла, что надо получить хорошее образование, найти престижную работу, а потом уже ездить по разным заграницам.

Р.: Ну, начало положено. Ты ведь уже кончила школу? Ты была на домашнем обучении? Сколько ты пропустила в школе?

Марго: Я ничего не пропустила потому, что я перевелась на дистанционное обучение, это такая новая форма, когда ты получаешь задания по электронной почте, делаешь уроки и отсылаешь обратно.

Мама: Учебный процесс организован для детей Москвы: дети-инвалиды могут учиться дистанционно (www.home-edu.ru) – i-Школа (ГБОУ Центр образования «Технологии обучения») открыта в 2003 году в рамках проекта «Развитие информационной образовательной среды для детей-инвалидов», который реализуется Департаментом образования города Москвы).

Р.: Словосочетание: «дети-инвалиды» теперь категорически непопулярно. Вместо него используется выражение «дети с ограниченными физическими возможностями», только физическими, потому что оказалось, что духовных возможностей у них в сто раз больше!

Мама: Но Марго училась дистанционно только до конца 7 класса, а в 8 класс она уже вернулась в свою школу. Это обычная гимназия, без всякой специализации. Но она ее благополучно кончила, все экзамены сдала как следует.

Марго: Там был один небольшой прокол по математике, но мама – настойчивая, она пошла на апелляцию и добилась, что все кончилось хорошо. Ну, я точно знала, что все равно пойду в гуманитарный вуз. Мама меня еще с 8 класса начала тиранить: «Ты не думаешь о своем будущем! Ты должна решить, что тебе интересно, куда ты пойдешь дальше учиться!»

Ну, я набрала в Интернете, что я хочу. Мне нравится что-то, связанное с международными отношениями. И что я ни набираю, этому, оказывается, учат в РГГУ, бывший историко-архивный.

Р.: Но ведь это – один из лучших университетов у нас. Он, что, по-прежнему на Никольской, в этом старинном здании божественной красоты?

Марго: Там был первый печатный двор. И напечатана первая русская книга. Это «намоленное» место».

Мама: Когда мы туда поехали и Марго увидела красоту этого старинного здания, она воскликнула: «Учиться буду только здесь!» И все! Мои просьбы подать документы еще куда-нибудь, на всякий случай, не подействовали.

Марго: Меня приняли на отделение международных отношений и зарубежного регионоведения: среди поступающих на бюджетное отделение, по квоте, у меня был самый высокий балл. Р.: И ты учишься с удовольствием? Тебе не трудно?

Марго: Да! Первую сессию я легко сдала.

Р.: Да ты что?! Большинство студентов вылетают с первой же сессии, поскольку им трудно втянуться во взрослую ответственную жизнь. А какие у тебя планы на будущее?

Марго: Нет, учиться интересно, так что я держусь. Ну, я хочу потом пойти в магистратуру.

Р.: Какая же ты молодец! Ты всего на первом курсе, а уже думаешь о магистратуре. Значит, пора заниматься всерьез иностранными языками. Марго: Да, я и собираюсь.

Р.: Дело в том, что если ты хочешь найти интересную работу, надо как следует знать несколько языков и иметь международные сертификаты.

Марго: Раз надо, будем стараться. Я ведь еще и французский знаю, так что все впереди.

Р.: Позволь мне задать тебе очень важный вопрос. Прошло уже столько лет после болезни, ты – замечательная студентка, учишься с удовольствием. Вспоминаешь ли ты время, когда ты болела?

Марго: Ну, когда устаешь, когда нет сил бороться с чем-то, когда знаешь, что надо что-то преодолевать, а сил нет…

Р.: Ты ложишься на диван, и тут на подмогу являются мама с папой!

Марго: О, да!

Р.: И все приходит в норму.

Р.: Ты, наверно, знаешь Настю – она лечилась в той же Морозовской больнице, что и ты. И у нее сейчас рецидив. Что ты ей хотела бы сказать, чтобы ее подбодрить?

Марго: Настя, помни, что бы это ни было, это обязательно пройдет, так моя сестра говорит!

Р.: Ну вообще-то, до твоей сестры это еще царь Соломон говорил, причем довольно давно. Наверно, она у него прочитала. Но что дает силы преодолеть?

Марго: Это и дает: понимание того, что надо потерпеть, что все пройдет, что наступит такой момент, когда ты будешь вспоминать и воспринимать этот период, как неприятный момент твоей жизни, который остался в прошлом.

Р.: Мне кажется, что эта болезнь сцементировала Вашу семью, она помогла вам всем троим продержаться вместе. Ты уверена, что это – только плохой опыт? Что ты положительного извлекла из этого периода?

Марго: Что надо бороться, бороться из последних сил!

Р.: А как у тебя настроение? Ты с удовольствием ходишь в институт?

Марго: Настроения бывают разные, но в институт я хожу с удовольствием. Мне нравится то, что я делаю, я радуюсь, что выбрала свой путь, по которому я готова идти вперед.

Р.: Просто здорово! А теперь расскажи мне про проект «Дети России» для Морозовской больницы.

Марго: Это наша группа детей, выздоровевших от рака. В рамках этого проекта мы приходили навещать в Морозовской больнице детей, которые там сейчас лечатся, чтобы они видели, что вот мы, здоровые, красивые, энергичные, пришли их навестить, а ведь когда-то и мы там лежали, значит: и им можно и нужно выздороветь!

Р.: Как это важно! Ксюша рассказывала, что какая-то мама, со слезами на глазах, вцепилась ей в руку и все повторяла: «Неужели это правда?! Ты выздоровела!» Такой живой пример – лучше всяких лекций о том, что рак у детей победим! Я понимаю, что непросто детям, пережившим этот опыт, ходить в больницу, пусть через много лет. Но может, если эти интервью с выздоровевшими детьми будут размещены в Интернете на моем сайте www.naturecurative.com в разделе «Детский рак победим: истории преодоления», и, Бог даст, мне удастся издать книгу «Гимн жизни» с фотографиями, где Маргоша гребет на каноэ, а через 5 лет висит на турнике, среди цветов и пальм острова Корфу, родители вздохнут с облегчением: «Да, сейчас трудно, да, мучительный период, но ведь эти дети справились, значит, и мы сможем!»

Р.: На Западе устраиваются такие ежегодные съезды выздоровевших людей, там буквально тысячи людей вместе собираются (www.livestrong.com), только в одной Америке 100 000 людей, которые перенесли трансплантацию, и живы-здоровы. В Англии такой журнал издается: «Contact» (www.cnildrencancer.org.uk/contact); за бывшими больными детьми следят почти 40 лет. А у нас… только сейчас впервые осмеливаются открыто говорить о том, что рак у детей излечим! А обыватели по-прежнему относятся к таким больным, как к прокаженным.

Мама: Мы постоянно ездим в институт Бурденко, где ей делали операцию, на проверку.

Р.: Нет, это совершенно разные вещи. Одно дело: ограниченный период 5 лет или больше, пока сохраняется инвалидность, и необходим постоянный медицинский контроль, чтобы не было рецидива. А другое дело – следить за здоровьем бывшего ребенка в течение многих лет, хотя он давно уже снят с учета и считается полностью выздоровевшим.

Мама: Увы, у нас по-другому. Как нам 18 лет исполнилось, все… Детьми еще кто-то занимается, а вот взрослыми…

Р.: Да, у меня девочка есть, живет под Москвой. Мама одна ее тянет, так девочке сняли инвалидность буквально накануне вступительных экзаменов, и она должна сдавать в институт на общих основаниях. Мама расстроена ужасно: «Мне такого труда стоило ее вытащить из болезни, она так хочет дальше учиться, но я не потяну платное обучение!»

Скажи, а ты сейчас чувствуешь, что живешь полноценной жизнью?

Марго: Большей частью, да. Ну, иногда устаю, голова болит, но в основном я довольна своей теперешней жизнью!

Закладка будущего российского лагеря для реабилитации детей с онкологическими заболеваниями под Владимиром: Чулпан Хаматова (фонд «Подари жизнь») и дети, среди которых Марго. 2011 г.

Когда я собирала бывших участников Барретстауна на встречу в Царицыно по поводу моего 75-летия, Марго сделала мне чудесный подарок: она при всех прочитала «Заповедь» Р. Киплинга: сначала на английском (бальзам на мою душу!), потом на русском языке. Это был один из лучших подарков в моей жизни. Марго каждый день снова и снова доказывает своей жизнью, что Заповедь «Верь сам в себя» – ее девиз, ее путеводная звезда, ее путь к себе и к людям.

 

Редьярд Киплинг
ЗАПОВЕДЬ

Владей собой среди толпы смятенной,
Тебя клянущей за смятенье всех,
Верь сам в себя наперекор Вселенной,
И маловерным отпусти их грех;
Пусть час не пробил, жди, не уставая,
Пусть лгут лжецы, не снисходи до них; Умей прощать и не кажись, прощая, Великодушней и мудрей других.
 
 
Умей мечтать, не став рабом мечтанья,
И мыслить, мысли не обожествив;
Равно встречай успех и поруганье,
He забывая, что их голос лжив;
Останься тих, когда твое же слово
Калечит плут, чтоб уловлять глупцов,
Когда вся жизнь разрушена и снова Ты должен все воссоздавать c основ.
 
 
Умей поставить в радостной надежде,
Ha карту все, что накопил c трудом,
Bce проиграть и нищим стать, как прежде,
И никогда не пожалеть o том,
Умей принудить сердце, нервы, тело
Тебе служить, когда в твоей груди
Уже давно все пусто, все сгорело
И только воля говорит: «Иди!»
 
 
Останься прост, беседуя c царями,
Будь честен, говоря c толпой;
Будь прям и тверд c врагами и друзьями,
Пусть все в свой час считаются c тобой;
Наполни смыслом каждое мгновенье
Часов и дней неуловимый бег, —
Тогда весь мир ты примешь как владенье, Тогда, мой сын, ты будешь Человек!
 

Перевод – М. Л. Лозинского

Марго, мама и папа вместе: Мы старались изо всех сил! Будет здорово, если лучик надежды поможет хотя бы одному ребенку и даст сил родителям. Храни вас Бог! (см. также следующий раздел).