Текст книги "Современная смерть. Как медицина изменила уход из жизни"

В постановлении Верховного суда штата говорилось, что конец жизни является точкой пересечения права, медицины и религии. Хотя религиозные убеждения истцов признавались достойными уважения, определения жизни и смерти оставались, по мнению суда, в компетенции одной только медицины. Суд пришел к выводу, что, несмотря на пересечение этих сфер, никакого конфликта между ними тут не было.

В своем решении коллегия судей согласилась с мнением суда первой инстанции, что текущее состояние Карен Куинлан не является жестоким или необычным наказанием в понимании конституции США, поскольку оно стало следствием не применения каких-либо карательных мер, а трагического стечения обстоятельств. Апелляционный суд также пришел к выводу, что, хотя конституция и защищает свободу вероисповедания, религия не избавлена полностью от государственного контроля, особенно в том, что касается сохранения жизни.

Тем не менее апелляционный суд истолковал право Карен на неприкосновенность частной жизни иначе, чем первая инстанция. Члены Верховного суда высказали мнение, что с учетом ее неутешительного прогноза “никакие внешние непреодолимые обстоятельства не могут обязать Карен выносить невыносимое, с целью лишь продлить ее бесцельную жизнь на несколько месяцев без реальной возможности возвратиться к какому-либо подобию сознательной или разумной жизни”. Это право ранее упоминалось в важнейших судебных решениях по делам “Роу против Уэйда” и “Грисвольд против Коннектикута” (Griswold v. Connecticut, 1965). В последнем деле штат Коннектикут, ссылаясь на свой старый закон, запрещающий использование контрацептивов, арестовал профессора Йельского университета, который открыл клинику контрацепции. Верховный суд США постановил, что закон штата нарушал “право на неприкосновенность семейной жизни”, а один из судей назвал этот закон “необычайно глупым”.

Апелляционная инстанция также отменила решение судьи Мьюра не назначать мистера Куинлана законным опекуном Карен. Смысл назначения отца опекуном дочери заключался в том, чтобы семья сама определила, в чем состояло бы желание пациентки, будь она дееспособной. Согласно новому постановлению, интерес штата в сохранении жизни ослабевал по мере того, как прогноз пациента становился все хуже. Одним из самых больших различий между позициями двух инстанций стало то, что теперь пациента и членов его семьи включили в процесс принятия медицинского решения. Суд первой инстанции полагал, что страдания, которые пришлось бы испытать мистеру Куинлану, могли бы помешать ему согласиться (а он обязан был именно согласиться) с предложенным врачами планом лечения, что, в свою очередь, делало его не подходящим на роль опекуна.

Таким образом, Верховный суд штата в своем единогласном решении установил не только то, что пациент имеет право прекращать поддерживающее его жизнь лечение или отказываться от него, но и то, что такое решение может быть принято его опекунами, если сам он не в состоянии этого сделать. В постановлении также указывалось, что в случае выполнения подобных требований врачи не подлежат уголовной ответственности. Так было разрешено дело, оказавшее самое большое влияние на область медицинского ухода в конце жизни. Именно после него эта проблематика вышла из тени и начала свое развитие на глазах у всего мира.

Критиков у этого решения нашлось немного. В журнале Annals of Neurology невролог Ричард Бересфорд отмечал, что, “сосредоточившись на вопросе использования аппарата искусственной вентиляции легких, суд лишь косвенно затронул более широкую проблему: являются ли требования закона к уходу за лишенными когнитивных способностей пациентами менее строгими, чем в случае пациентов, у которых эти функции не нарушены”[183]183
  Beresford HR. The Quinlan decision: problems and legislative alternatives. Ann Neurol. 1977; 2 (1): 74-81.


[Закрыть].

Подобная критика, однако, была несправедливой, поскольку в качестве единственной методики поддерживания жизни в суде был представлена искусственная вентиляция легких, а рассмотрение более общего вопроса о допускаемом законом объеме медицинской помощи таким пациентам могло потребовать проверки огромного множества гипотез. Излишне говорить, что большинство врачей и профессиональных объединений поддержали это решение. Верховный суд штата Нью-Джерси решился на смелое вмешательство в сферу медицинского ухода за смертельно больными и заложил фундамент для рассуждений о том, что уместно в таких ситуациях.

После оглашения решения апелляционной инстанции Джозеф и Джулия Куинлан вернулись в больницу и отключили аппарат искусственной вентиляции легких. Вместо того чтобы немедленно умереть, Карен прожила в хосписе еще десять лет, пока в 1985 году не скончалась от воспаления легких. Ее мать была в этот момент рядом с ней. Хотя Куинланы дали врачам указание не вводить ей антибиотики, они не возражали против искусственного питания находившейся в коме девушки. Джозеф Куинлан, который организовал общенациональную кампанию за отключение своей дочери от аппарата ИВЛ, на протяжении десяти лет каждое утро проделывал перед работой путь в несколько миль, чтобы ее повидать.

Истинные последствия дела Карен Энн Куинлан проясняются по сей день, поскольку это решение и сейчас чуть ли не ежедневно цитируется в судебных постановлениях. Терри Шайво было 37, когда ее сердце внезапно остановилось у нее дома, что ввергло ее в устойчивое вегетативное состояние. В решение ее судьбы оказались вовлечены высшие эшелоны власти, в том числе тогдашний президент США Джордж Буш – младший: ее муж и опекун хотел удалить трубку для искусственного питания, что, по его словам, соответствовало бы ее желаниям, в то время как ее родители выступали против этого. Постановление по делу Куинлан легло в основу решения суда в пользу мужа. Однако в еще большей степени, чем оно повлияло на судебную практику, это дело изменило порядок оказания медицинской помощи смертельно больным и то, как врачи обсуждают вопросы жизни и смерти с пациентами и их семьями. В конце концов мы понемногу начали осознавать, в чем все-таки состоят права пациентов.

Больница Бет-Изрейел была основана в 1916 году еврейскими организациями Бостона не только для оказания медицинской помощи быстро растущей из-за иммиграции еврейской общине, но и для трудоустройства врачей-евреев, которым было трудно найти работу в других больницах города. Изначально это был всего лишь плохо оборудованный диспансер, расположенный в особняке в районе Роксбери, но вскоре больница начала быстро разрастаться благодаря щедрым пожертвованиям. В итоге она переехала на свое нынешнее место в самом сердце Лонгвуда, района с чуть ли не самой высокой конкуренцией медицинских учреждений в стране, расположившись по соседству с Женской больницей Бригэма, Медицинским центром сестер-диаконис, Детским госпиталем Бостона, Баптистской больницей Новой Англии и, чуть поодаль, Массачусетским госпиталем общего профиля.

Митчеллу Рабкину было всего 35, когда в 1966 году специальная отборочная комиссия предложила его кандидатуру на должность генерального директора Бет-Изрейел[184]184
  Cohn J. Sick. New Republic. May 28, 2001.


[Закрыть]. У него практически не было опыта в решении административных вопросов, но он смог привнести в управление больницей уникальное сочетание человечности и ума. За тридцать лет, что он проработал президентом зажатой между соседних гигантов больницы, Рабкин сделал больше других для того, чтобы система здравоохранения начала ориентироваться на нужды пациента. Одним из его по-прежнему актуальных нововведений стала разработка в 1972 году первой в истории хартии о правах пациента[185]185
  Palmer T. Patients’ rights: hospitals finding it’s more than bedside manner. Chicago Tribune. March 10, 1985.


[Закрыть], положения которой были впоследствии закреплены в законе штата Массачусетс. Среди прочих, кажущихся сейчас очевидными положений хартия гарантировала пациентам высочайший уровень медицинского обслуживания независимо от “расовой принадлежности, вероисповедания, национального происхождения, наличия инвалидности или физических недостатков, пола, сексуальной ориентации, возраста, отношения к военной службе и источника оплаты”.

В августе 1976 года, вскоре после завершения дела Карен Энн Куинлан, Рабкин опубликовал в журнале The New England Journal of Medicine протокол, формализующий процесс принятия решения не проводить реанимацию пациента: “Несмотря на то что больница всегда стремится сохранить жизнь, нам следует уважать право пациента на отказ от предлагаемых медицинских процедур”[186]186
  Rabkin MT, Gillerman G, Rice NR. Orders not to resuscitate. N Engl J Med. 1976; 295 (7): 364-66.


[Закрыть]. Когда речь идет о “необратимо и непоправимо больном пациенте, смерть которого неизбежна”, лечащий врач может начать с пациентом и его семьей обсуждение вопроса об отказе от реанимации после консультации с созданным специально для этого случая комитетом, в состав которого входят врачи других специальностей, ведущие этого пациента, а также врачи, не участвовавшие напрямую в оказании ему медицинской помощи. Больной должен “находиться в дееспособном состоянии”, то есть осознавать сопутствующие риски и возможные альтернативы, а на его решение не должны оказывать влияние другие факторы, такие как боль, прием лекарств или нарушение обмена веществ. Отдельно оговаривалось, что отказ от реанимации не ведет к “какому-либо сокращению объема необходимых и надлежащих мер, обеспечивающих пациенту медицинский уход и комфорт”.

Рабкин, с которым я встретился за чашкой кофе, вспоминает, что до постановления суда по делу Карен Энн Куинлан каждый врач был волен выбирать любой из возможных вариантов действий: “Мало того что существовали различные решения – можно было и не принимать никаких решений”. Считая, что пациенту не пойдет на пользу реанимация, врач мог сказать коллеге: “Если услышишь сигнал тревоги, не беги к телефону, а иди”.

Рабкин говорит суровым басом, но у него явно добрая душа. Когда я спросил, как врачи его больницы отреагировали на новый протокол, он ответил так:

Они испытали облегчение, поскольку бремя принятия решений теперь лежало не только на их плечах. С этого момента врачи должны были учитывать мнение пациентов, их законных представителей и своих коллег… Главы отделений были рады, что рядовые врачи больше не принимали таких решений самостоятельно, а те были рады, потому что эти решения были им в тягость.

Однако наиболее значимым последствием этого протокола стало то, что уход за умирающими оказался выведенным из тени. “Мы вынесли эту проблему на всеобщее обозрение, – говорит Рабкин, – и ее уже нельзя было игнорировать”.

В том же номере The New England Journal of Medicine был опубликован и другой протокол, который, однако, не получил широкого распространения. В нем поступающих в отделение интенсивной терапии пациентов предлагалось классифицировать по интенсивности лечения, которое они должны были получать[187]187
  Optimum care for hopelessly ill patients. A report of the Clinical Care Committee of the Massachusetts General Hospital. N Engl J Med. 1976; 295 (7): 362-64.


[Закрыть]. Отнесение пациента к той или иной категории оставалось прерогативой врачей и медсестер, а роль самого больного и его семьи в этом документе была сведена к минимуму. Если у пациента или его родственника возникали вопросы относительно результата классификации, лечащему врачу рекомендовалось “пояснить принятое медицинское решение”.

Таким образом, дело Карен Энн Куинлан дало пациентам формальную возможность консультироваться со своими врачами и устанавливать для себя запрет на проведение реанимации. В случае если пациент был недееспособен и не мог принять подобного решения, члены его семьи могли сделать это за него. Врач больше не обращался к пациенту с небес, подобно Богу, но спускался до его уровня, чтобы после обсуждения выработать с ним совместную позицию.

Смерть всегда вдохновляла нас на духовные поиски и экзистенциальные догадки. Не имеющие ответа вопросы, вызванные нашим переходом в безжизненное состояние, манили многих ученых, философов, богословов и писателей. Учитывая, что смерть является, пожалуй, самым важным событием, которое может произойти в жизни любого человека, все культуры тщательно разрабатывали связанные с концом жизни ритуалы, во многом напоминающие те, что проводятся в ее начале. Многие из этих ритуалов дают близким людям время для размышления и успокоения, позволяя им найти друг у друга поддержку, пока они оплакивают невосполнимую утрату.

Медицина тоже имеет ярко выраженный обрядовый аспект. Когда пациент поступает в больницу, он отвечает на одни и те же вопросы бесчисленному количеству разных людей. Врачи проводят ежедневные обходы не потому, что рассчитывают узнать что-то новое, а потому, что так заведено, и потому, что иногда это дает полезную информацию. Медикализация смерти способствовала формированию многих современных ритуалов окончания жизни.

Когда в больнице умирает пациент, сама констатация смерти очень походит на особую церемонию. Однажды в ночную смену во время моей интернатуры медсестра прислала мне на пейджер сообщение о том, что одна из ее пациенток перестала дышать. Я спросил, почему не объявлен синий код, но она сообщила, что пациентка заранее отказалась от реанимации. Мне нужно было прийти и зафиксировать ее смерть. Поскольку мне еще не приходилось такого делать, я обратился к курировавшему меня ординатору, который выдал мне пошаговую инструкцию.

Когда я вошел в палату, там стояла зловещая тишина. Я начал выполнять один пункт инструкции за другим. Убрав простыню с лица, я увидел перед собой пожилую женщину, очень бледную, с широко открытым ртом и плотно закрытыми глазами. До этого я ее не встречал. Я проверил пульс – его не было. Приложив стетоскоп к ее груди, я вместо сердцебиения услышал тишину. Наконец, чтобы установить, работает ли ее мозг, мне необходимо было проверить наличие основных рефлексов. Я приподнял ей веко и надавил на угол глаза пальцем в перчатке, чтобы проверить, произойдет ли моргание. Ничто из того, к чему я до сих пор прикасался, не походило на ощупь на это влажное, желеобразное и совершенно неподвижное глазное яблоко недавно умершего человека. Женщина не моргнула, а значит, ритуал, который совершался в больнице над каждым умершим, был завершен.

Как и вообще весь опыт пребывания пациента в больнице, современная смерть подверглась стерилизации. На протяжении большей части истории человечества смерть была событием, полным духовного смысла. Часто у постели больного в самом конце его жизни находился какой-то священнослужитель – пастор или шаман, который заботился о том, чтобы происходящее стало глубоким и значимым событием не только для пациента, но и для его семьи и друзей. Исследования свидетельствуют, что у большинства пациентов имеются серьезные духовные потребности и что многие из них черпают силу в своей вере[188]188
  Puchalski CM, Vitillo R, Hull SK, Reller N. Improving the spiritual dimension of whole person care: reaching national and international consensus. J Palliat Med. 2014; 17 (6): 642-56.


[Закрыть]. Однако в наши дни вместо шаманов умирающих пациентов окружают незнакомцы в медицинских костюмах. Со смертью – чуть ли не самым сложным событием, которое может произойти в больнице, – чаще всего разбираются самые молодые врачи.

Самым устойчивым из всех предсмертных ритуалов на всем протяжении нашей истории остается просьба совершить чудо. В древности она была обращена к священнослужителю, который немедля приступал к привычным ему заклинаниям. В наше время подобные ритуалы выполняются врачами.

Пациентам, которые хотят “всего”, в их последние минуты врач или медсестра обычно проводит непрямой массаж сердца – это делается основаниями ладоней, не сгибая руки в локтях. Иногда это выглядит достаточно гротескно. Я хорошо запомнил одного такого пациента, которому непосредственно перед смертью делали диализ через трубку в животе. Каждый раз, когда я надавливал на его грудную клетку, из брюшины летели брызги. Очень скоро моя рубашка была залита этой жидкостью, а пол стал настолько скользким, что я боялся потерять равновесие и упасть лицом вниз. Я так долго делал массаж, что мои плечи, спина и запястья уже начали отказывать. Я осмотрелся и понял, что рядом стоит не меньше пяти интернов, которые смотрят на меня так, будто первый раз увидели сцену смерти Муфасы в мультфильме “Король Лев”. Я попытался жестами донести до них, что мне нужно, чтобы меня кто-то сменил, но ни один из не смог – или не захотел – сдвинуться с места.

Поговорите с любым врачом, и у него найдется такая история, которую он не может выбросить из головы. Как я осознал уже много лет назад, проводить сердечно-легочную реанимацию на реальном пациенте – совершенно не то же самое, что делать это на пластиковом манекене. В медицинской школе нас учили на манекенах, и это обычная практика. Подавляющее большинство людей видели СЛР только на телеэкране, где она подается как удивительно эффективная методика воскрешения. В реальной жизни, особенно в госпитале и с очень больными пациентами, это может выглядеть совсем по-другому. Лесли Блэкхолл была ординатором отделения внутренних болезней, когда в 1987 году опубликовала в The New England Journal of Medicine статью под названием “Должны ли мы всегда проводить сердечно-легочную реанимацию?”. В ней описывалась ситуация, которую в нашем недавнем разговоре она охарактеризовала как “по всей видимости, нарушение прав человека”. В тот период маятник как раз до предела качнулся прочь от прежнего врачебного патриархата:

СЛР тогда проводили всем подряд, и каких только страданий мы из-за этого не насмотрелись… Врачи боялись, что им предъявят гражданский иск или арестуют, и с некоторыми это действительно происходило, если они отказывались реанимировать больного.

Извиняясь за слишком красочные подробности, она рассказала мне о пациенте с разрушившей его аорту опухолью пищевода, которому ей пришлось проводить СЛР: “Весь объем его крови прокачивался через рот”. В другой раз она была поставлена перед необходимостью проводить реанимацию человеку, у которого уже началось трупное окоченение, наступающее спустя какое-то время после смерти.

Хотя традиционно процедура СЛР выполняется за задернутыми занавесками, ее свидетелями все чаще становятся и члены семьи. Вопреки тому, что считалось ранее, родственники на самом деле ценят возможность увидеть, как проводится реанимация их близкого. Исследование психологического эффекта такой ситуации, к удивлению многих, показало, что члены семьи менее склонны к тревожности и депрессии, если они находились рядом во время этого современного соборования[189]189
  Jabre P, Belpomme V, Azoulay E, Jacob L, Bertrand L, Lapostolle F, et al. Family presence during cardiopulmonary resuscitation. N Engl J Med. 2013; 368 (11): 1008-18.


[Закрыть]. Проблема в том, что эта работа, опубликованная в The New England Journal of Medicine, имела одну особенность: после кончины каждого пациента авторы следовали особому протоколу, включавшему опрос членов семьи, а также оказание им психологической помощи в переживании утраты. Но когда в больнице происходит обычная смерть, о семье чаще всего быстро забывают.

С незапамятных времен и до середины XX века практически все, что мы могли делать для людей, которых почти настигала смерть, было, по всей видимости, бесполезным. Снадобья, молитвы и действия врачей были, скорее, не более чем плацебо, поскольку лишь символизировали собой попытку изменить заранее предопределенный ход событий. Врачи так же мало владели ситуацией, как и их пациенты. Однако с появлением таких радикальных для своего времени технологий, как анестезия, хирургическое вмешательство, антибиотики и искусственная вентиляция легких, врачи получили беспрецедентную возможность менять прогноз своего пациента – что-то вроде умения сбивать ракетами летящие к Земле астероиды. Однако самой зрелищной из этих технологий стала сердечно-легочная реанимация, в первую очередь из-за того, насколько резкой могла быть перемена участи пациента.

Несмотря на то что СЛР закрепилась в общественном сознании как чудодейственное средство, способное вырвать человека из лап смерти, у нее есть и иная, куда более мрачная сторона. Реанимация все чаще проводится на более тяжелых пациентах, и, по мере того как их состояние ухудшается, ее исход становится все более сомнительным. Больные, которые подвергаются СЛР в наши дни, с большей вероятностью нуждаются потом в искусственной вентиляции легких и питании через трубку, а их мозг получает более серьезные повреждения, чем когда-либо прежде. Более 80 % пожилых американцев с хроническими заболеваниями, которым проводится СЛР, умирают до того, как покинут больницу, и только 2 % из них живут еще полгода[190]190
  Stapleton RD, Ehlenbach WJ, Deyo RA, Curtis JR. Long-term outcomes after in-hospital CPR in older adults with chronic illness. Chest. 2014; 146 (5): 1214-25.


[Закрыть]. Несмотря на грандиозные достижения в других областях, последние несколько десятилетий не принесли какого-либо улучшения в статистике выживаемости пациентов, перенесших сердечно-легочную реанимацию[191]191
  Ehlenbach WJ, Barnato AE, Curtis JR, Kreuter W, Koepsell TD, Deyo RA, et al. Epidemiologic study of in-hospital cardiopulmonary resuscitation in the elderly. N Engl J Med. 2009; 361 (1): 22-31.


[Закрыть].

Причина, по которой люди все чаще отказываются от реанимации, заключается не в страхе, что она не сработает, а в страхе, что она сработает лишь отчасти. Пациенты опасаются, что, если благодаря СЛР их сердце снова начнет биться, расплачиваться за это будет их мозг. Один пациент, который работал продавцом в автосалоне, посреди выяснения анамнеза внезапно сказал мне: “Доктор, если мое сердце остановится, просто дайте мне спокойно уйти”. Я взглянул на него, и мне показалось, что он непоколебим в своем решении. “Есть состояния, которые хуже смерти”, – закончил он.

Для меня это стало символом того, что современная медицина во многих отношениях вернулась в исходную точку. Поначалу мы делали все возможное, чтобы предотвратить смерть, зная, что врагом является именно она. В любом врачебном решении и любом крупном испытании нового препарата единственным результатом, который имел значение, была смертность. Однако в своем стремлении хоть насколько-то продлить жизнь мы допустили появление таких исходов, как вегетативные состояния, которые во многих отношениях более ужасны и неестественны, чем сама смерть.

Однажды во время дежурства я случайно подслушал разговор двух медсестер. Обе они ухаживали за пациенткой, которая уже некоторое время лежала в больнице.

– Что случилось? – спросила одна.

– Она умерла, – ответила ей другая.

– Ох, ну слава богу.