Текст книги "Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития"

Мария Беркович
Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития

Посвящаю эту книгу памяти Лиды, которая любила круглые предметы

Общение – это такая важная вещь, и так важно говорить и слышать друг друга. Каждый из нас ужасно важен, и у каждого есть что сказать; может быть, у каждого есть своя тайна, и так важно слышать эту тайну.

Жан Ванье

На уровне деятельности тупик возможен, на уровне отношений – нет.

Н. Е. Марцинкевич

2-е издание

Первое издание книги подготовлено совместно с ЧОУ ДПО «Социальная школа Каритас» в рамках благотворительного проекта «Квалификация в области работы с людьми, имеющими инвалидность»

© Беркович М., 2016

© Тузлукова А., иллюстрации, 2016

© Оформление. ООО «Издательско-Торговый Дом “Скифия”», 2016, 2022

Предисловие

Дорогие коллеги! Я очень рада, что мне предоставилась возможность вместе с вами поразмышлять на очень нужную тему. Она стала для меня важной, я могу даже сказать, смыслообразующей, когда я начала работать в детском доме для детей с множественными нарушениями. Там я познакомилась с детьми, которые казались абсолютно закрытыми. Было ощущение, что они не нуждаются в контакте. Постепенно я увидела, что это не так. Тяжелые нарушения, депривация и психологические травмы (как сказал бы Жан Ванье, раны) мешали им открыться другому человеку. Я поняла, что мне придется самой делать шаги навстречу – потому что мои ученики этого не сделают. Они просто не знают как.

Медленно, очень медленно я начала приближаться к пониманию потребностей моих учеников. Этот процесс я не считаю завершенным и сейчас, спустя много лет. Наверное, движение одного человека к другому – это путь, который никогда не заканчивается. В пути я много размышляла и продолжаю размышлять о том, что такое контакт и диалог, а если шире – отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.

Эта книга – результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, – некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.

Итак, давайте начнем. Вот он перед нами – ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру – перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или – и это нас очень пугает – бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.

Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?

Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»

До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»

Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, – огромная ответственность, – говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями – это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.

Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем – что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.

Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.

Двоим лучше, нежели одному; потому что у них есть доброе вознаграждение в труде их: ибо если упадет один, то другой поднимет товарища своего. Но горе одному, когда упадет, а другого нет, который поднял бы его, – говорит Екклесиаст.

А Питер Хёг продолжает эту мысль:

Значит, на самом деле нельзя быть одиноким. <…> Если человек остался совсем, совсем один, – он погиб. <…> Но если ты хотя бы однажды почувствовал, что кто-то тебя любит, ты уже больше не пропадешь.

Глава 1
Вопросы к самим себе

Прежде чем начинать разговор о том, КАК устанавливать контакт с учеником, имеющим тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР), давайте постараемся подумать над другим вопросом: ЗАЧЕМ нам это делать? Для чего и почему вы хотите установить контакт со своими учениками? Я начинаю с этого вопроса, потому что уверена: вопрос «зачем я это делаю» стоит задавать себе почаще, независимо от того, что именно мы делаем. Ответы могут удивить нас и натолкнуть на интересные выводы и размышления.

Какой вариант ответа вам ближе?

1. Потому что преподаватель в университете (начальник на работе ⁄ автор книги по педагогике ⁄ вы сами в вашем предисловии) сказал мне, что так надо.

2. Потому что для меня это важно. Затрудняюсь объяснить, почему.

3. Потому что вне контакта невозможна совместная деятельность.

4. Потому что это интересно – попытаться понять другого человека.

5. Потому что установление контакта – это начало отношений, а отношения – основа жизни человека как социального существа, важнейший смысл, стержень развития личности.

Каждый из этих ответов имеет право на существование и заслуживает отдельного рассмотрения.

1. Установление контакта важно, потому что так говорят авторитетные люди.

2. Я считаю, что это важно, но не могу объяснить, почему.

Если вы выбрали эти варианты ответа, предлагаю вам ответить на следующие вопросы:

• Как вы познакомились с этой идеей («установление контакта с человеком, имеющим ТМНР, – это важно»), откуда о ней узнали? От кого еще вы о ней слышали?

• Кто и/или что поддерживает существование этой идеи в обществе (социальные практики, другие идеи, общественные институты, люди)?

• Каково влияние этой идеи на существующие практики в обществе (например, на то, что люди делают, как себя ведут или делают, или, например, на существование сервисов, предоставление услуг)? Чему эта идея способствует? Чьи интересы поддерживает и продвигает эта идея?

• Есть ли кто-то, чье положение может ухудшиться, чьи права могут пострадать в результате этих влияний? Что – какие явления, процессы, отношения – эта идея затрудняет? Что делает невозможным?

• Как эта идея влияет на вашу жизнь? В чем проявляется это влияние? Как она влияет на ваше представление о себе, отношения с другими людьми, на личную, профессиональную жизнь? Каково место этой идеи в вашей жизни?

• Как вы относитесь ко всем этим эффектам, влияниям (и на общество, и на вас) и их последствиям? Насколько они предпочтительны для вас? Что вам в этих влияниях нравится, а что нет? Что вам кажется приемлемым, а что нет?

• Что важное для вас воплощается благодаря этим влияниям? Есть ли что-то важное для вас, что страдает от этих эффектов и влияний? Какие ваши ценности реализуются (воплощаются), а какие ставятся под вопрос?

Метод рассмотрения идеи с помощью определенных вопросов называется деконструкцией. Деконструирование идеи помогает нам понять, откуда мы эту идею взяли, как она соотносится с нашими ценностями, какие у нее могут быть влияния на нас самих и на других людей, определить свое отношение к этим влиянием. Все это помогает перевести идею в наше внутреннее пространство, присвоить ее – потому что сделать идею своей и органично использовать ее в работе можно, только если мы по-настоящему осмыслили ее.

3. Потому что вне контакта невозможна совместная деятельность.

До недавнего времени в сфере работы с людьми, имеющими ТМНР, был принят «субъект-объектный» подход. Это означало, что в рамках этого подхода ребенок с ТМНР воспринимался педагогом как объект педагогических воздействий. Его нужно было научить определенным навыкам и умениям по четкому плану – собственные же предпочтения ученика не учитывались. К сожалению, такого рода жесткие тренировки некоторые специалисты практикуют и сейчас. Вероятно, таким образом и можно достичь некоторых результатов – скажем, сформировать определенный навык, но проблема в том, что часто дети с ТМНР отвечают на давление протестом, уходом в себя, агрессией и отказом от деятельности. Особенно это касается детей с аутизмом. С детьми, которые испытали на себе подобную методику работы, впоследствии бывает очень трудно установить контакт: они привыкли, что со взрослыми нельзя чувствовать себя в безопасности, что педагоги существуют для того, чтобы мешать играть в интересные игры и навязывать скучные, а то и неприятные или даже пугающие занятия. Ребенок с аутизмом очень чувствителен к разного рода воздействиям, и чрезмерное давление может вызывать у него огромный стресс. То же касается и детей с ТМНР. Многие из них владеют искусством мягко уходить из навязанной деятельности – они задремывают, расслабляются и отдают свои руки в полное распоряжение педагога – «делай, что хочешь, меня здесь нет», погружаются в стереотипии – гудят и раскачиваются, смотрят в одну точку и так далее. Как гласит поговорка, «можно подвести лошадь к воде, но нельзя заставить ее пить». Заставить ребенка с ТМНР что-либо делать трудно еще и потому, что с ним не пройдут социальные методы воздействия, которые часто работают с типично развивающимися детьми – оценки, сравнение с другими, порицание…

Опыт последних лет показал, что подход, основанный на контакте ребенка с ТМНР и педагога, позволяет достичь более глубоких и устойчивых результатов, чем метод принуждения. Такой подход предполагает:

• установку педагога на коммуникацию с ребенком,

• опору на собственные интересы ребенка,

• чуткое и уважительное отношение к ребенку,

• внимание к личности, а не к диагнозу,

• признание за ребенком права выбора.

4. Потому что это интересно – попытаться понять другого человека.

Такая формулировка создает пространство для вопросов, над которыми я вам предлагаю поразмышлять.

• Что это такое – «я», «ты», что означают эти понятия?

• Можно ли до конца понять другого человека?

• Какой человек мне интереснее – тот, с которым у меня много видимого сходства или абсолютно не похожий на меня?

• Возможен ли диалог между двумя людьми? Могут ли люди слышать друг друга или каждый слышит свое?

• Возможно ли для меня взаимопонимание с человеком, который не пользуется речью и не взаимодействует привычным для меня способом?

Был ли у меня опыт такого взаимодействия? Если да, то что мне помогало понять этого человека? На какие ценности и опыт я опирался (опиралась), выстраивая диалог с этим человеком (людьми)? Какие стороны моей личности проявлялись в этот момент?

• Что особенно мешает людям строить диалог друг с другом? Различие ценностей? Разница в возрасте, культурном уровне, стиле жизни, характерах? Возможно ли преодоление этих барьеров? Есть ли у вас опыт диалога вопреки барьерам и различиям? Если да, то что помогло вам найти взаимопонимание с другим человеком, несмотря на различия? Чему вас научил этот опыт? В каких ситуациях вы на него опираетесь?

• Вспомните художественные произведения (фильмы, книги, спектакли, картины и т. д.), посвященные «диалогу с другим», т. е. о том, как два совершенно несхожих человека хотят понять друг друга (или один из них пытается понять другого). Что вам вспомнилось? Какое произведение вам особенно близко – и почему?

5. Потому что установление контакта – это начало отношений, а отношения – основа жизни человека как социального существа, важнейший смысл, стержень развития личности.

Начнем с самого начала жизни ребенка – с младенчества. Младенцу кроме еды и воздуха необходим постоянный заботящийся взрослый. Обычно это мать. Роль отношений с матерью для развития ребенка подробно описал в 60-80-х годах английский психиатр и психоаналитик Джон Боулби. Из этих описаний постепенно возникла теория привязанности, которая описывает динамику долговременных отношений между людьми. Наиболее важное положение теории привязанности состоит в том, что для нормального социального и эмоционального развития ребенку необходимо установить взаимоотношения хотя бы с одним человеком, который бы о нем заботился («воспитателем», англ, caretaker). Теория объясняет, как взаимодействие родителей с ребенком влияет на его развитие. Теория привязанности утверждает, что дети развивают привязанность к тем людям, которые чувствительны и отзывчивы при социальном взаимодействии с ними. Когда дети начинают ползать и ходить, они стремятся использовать объекты привязанности (знакомых людей) как надежную базу (англ, secure base), от которой начинается изучение мира и к которой они могут вернуться. Ответное отношение воспитателей (обычно – родителей) приводит к развитию определенного типа привязанности, который, в свою очередь, приводит к формированию внутренних рабочих моделей, определяющих восприятие, эмоции, мысли и ожидания человека в последующих взаимоотношениях.

Каким образом отношения с заботящимся взрослым влияют на развития ребенка?

Существует понятие «круг заботы»: ребенок испытывает дискомфорт, за которым стоит неудовлетворенная потребность, он зовет мать – криком, плачем, так, как умеет, – мать удовлетворяет потребность – ребенок успокаивается и чувствует себя хорошо. Эта связь: мне плохо – я зову – взрослый приходит – мне хорошо – закрепляется только после множества повторений. В результате у ребенка формируется доверие к миру и способность идентифицировать, понимать собственные потребности – т. е. возникают первые знания о себе.

Младенец настраивается на мать, изучает ее мимику и отвечает на нее, т. е. отражает выражение лица мамы (или другого заботящегося взрослого), ее эмоциональные состояния (она тревожна – он тоже беспокоится). Постепенно, примерно к году, малыш начинает отделять себя от матери, чисто физически отходить от нее, тогда он начинает сталкиваться с ее реакциями на свои поступки (иногда они его очень удивляют). В два-три года, когда происходит «кризис трех лет», ребенок пробует родителей на прочность, проверяет границы, изучает все возможные реакции – так у него начинают появляться знания о другом человеке.

Как это сформулировал Боулби, отношения привязанности – надежная база, от которой начинается изучение мира. Ребенок отправляется исследовать мир и время от времени возвращается к родителю, чтобы «подзарядиться» уверенностью. Если он столкнулся с чем-то сложным, пугающим, ушибся, он приходит к своему взрослому за помощью, защитой, утешением.

Что происходит с исследовательской активностью ребенка, который не получает защиты от взрослого (или у него этого взрослого нет)? Она сильно снижается. Ребенку для развития нужна безопасность, а безопасность – это «свой» взрослый. Следовательно, знания о мире формируются только при наличии надежных отношений.

Таким образом

знания о себе,

знания о другом,

знания о мире

формируются только в отношениях с другим человеком.

Глава 2
Почему детям с ТМНР сложно общаться с другими людьми

В предыдущей главе мы начали отвечать на основополагающий вопрос: зачем нужно устанавливать контакт с ребенком, имеющим тяжелые нарушения развития?

Теперь поговорим о том, почему у детей, с которыми мы работаем, с самого начала жизни могут нарушаться отношения с заботящимся взрослым (взрослыми).

1

Связь со значимым взрослым может быть нарушена в самом начале – например, во время длительного пребывания в реанимации. Болезненное лечение, жесткие реабилитационные процедуры, незнакомые люди в белых халатах, которые причиняют ребенку боль, – все это не способствует возникновению доверия к миру. Часто семья ребенка так напугана диагнозом, что родителям кажется: все средства хороши, если есть шанс, в результате ребенок поправится, станет «обычным» или хотя бы приобретет новые навыки. В этом семью, к сожалению, поддерживают некоторые специалисты. Например, одного маленького мальчика с ДЦП учили держать голову таким способом: ребенка клали на живот, а под лицо подкладывали колючий резиновый коврик. Возможно, таким способом действительно можно научить ребенка держать голову – ведь он постарается любой ценой избежать болезненных ощущений. Но стоит ли приобретение навыка потери доверия к миру и родителям?

К сожалению, в сфере реабилитации детей с ДЦП до сих пор распространена идея о «целебности боли». Это значит, что реабилитация состоит из большого количества болезненных упражнений и нагрузок, подчас непосильных для ребенка. Реабилитация подчиняет себе всю жизнь семьи, и у детей не остается времени на то, что мы называем нормальным детством: на игры, удовольствия, прогулки, общение с другими детьми, приятные впечатления, занятия, доставляющие удовольствие, радостное взаимодействие с родителями и другими взрослыми. То есть на то, что является базой для социального, эмоционального и когнитивного развития. Подобный «интенсивно-реабилитационный» подход возник, разумеется, не на пустом месте. Мы живем в обществе, которое пока мало приспособлено для людей с особыми потребностями. Уровень толерантности к «непохожим» постепенно растет благодаря усилиям общественных организаций и неравнодушных людей, но все же пока остается достаточно низким. Родители понимают, что их ребенку, для того чтобы выжить и минимально приспособиться к жизни в обществе, нужно стать «как можно более нормальным».

Важно сказать о том, что родители детей с тяжелыми нарушениями проходят все стадии проживания горя, они могут находиться в депрессии, бывает, что родитель эмоционально отстраняется от ребенка, и это мешает возникновению безопасных отношений. Это ни в коем случае не означает, что мать виновата в том, что ее контакт с ребенком нарушается. Мне представляется очень важным оградить семью от подобных обвинений. Вот примеры фраз, которые часто слышат (или сами себе говорят) родители (и особенно матери) младенцев с нарушениями:

• Ты просто недостаточно стараешься. Соберись.

• Нужно настроиться на его потребности – и все получится.

• Как ты можешь его не понимать? Ты же мама! Вы с ребенком – единое целое!

• Ты должна его любить. Это же твой ребенок.

Как правило, эти фразы люди произносят из добрых побуждений, желая подбодрить и поддержать маму особого малыша, но достигают противоположного результата.

Бесполезно предлагать обессиленному человеку собраться и больше стараться. Очень сложно настроиться на потребности ребенка, который часами кричит и не реагирует ни на какие попытки успокоить его. Чтобы понимать и принимать кого бы то ни было, нужно хотя бы иногда отдыхать, а также чувствовать, что тебя саму (самого) кто-то понимает и принимает. А что касается любви – увы, в области чувств долженствование не работает. Фраза «ты должна любить» может вызвать разные чувства – вину, гнев, бессилие, печаль – но не любовь.

Родителям детей с тяжелыми нарушениями нужна постоянная помощь и поддержка государства, профессионалов и ближайшего окружения: информационная, психологическая, педагогическая, медицинская, материальная. Для того, чтобы создавать безопасные отношения со своим ребенком, взрослый должен сам чувствовать себя в безопасности.

2

Из-за двигательных, интеллектуальных, сенсорных проблем ребенок может испытывать трудности, начиная с самых первых опытов установления контакта. У него могут быть нарушены каналы, через которые ребенок в норме получает информацию о своем состоянии, о мире, о своих потребностях – ему сложнее сообщить взрослому о том, чего он хочет. Ребенок может быть гипо– или гиперчувствительным (вообще не плачет или плачет не переставая), и тогда у матери или отца возникнут проблемы с удовлетворением его потребностей, и в мозгу ребенка связь между коммуникацией и удовлетворением потребности будет формироваться медленно или искаженно.

3

Многие родители детей с нарушениями развития не могут себе позволить «просто быть с ребенком», общаться с ним, как с обычным младенцем, радоваться ему. У матери и отца может быть еще не завершен этап принятия состояния ребенка, они измучены морально и физически. Кроме того, родителями, как я уже писала раньше, часто владеет тревога: ведь нужно спешить, вкладываться в будущее, время идет…

4

Дети с ТМНР испытывают сложности с подражанием матери – из-за интеллектуальных, двигательных и сенсорных проблем, но не только.

• Из-за того, что они позже, чем типично развивающиеся дети, вступают в этап «я сам», а родители уже привыкли, что ребенку во всем нужна помощь.

• Ребенок с тяжелыми нарушениями неловок, он часто ломает или роняет предметы, поэтому родители предпочитают убрать подальше все, что может разбиться, рассыпаться, сломаться.

• Родители и специалисты делают упор на «специальные упражнения», оставляя недостаточно места для естественной повседневной деятельности.

…а ведь сидеть или лежать в кухне на одеяльце и вытаскивать кастрюли из шкафчиков, засовывать в них яблоки, заниматься упаковками из-под разных продуктов, завинчивать или греметь коробочкой крема, наблюдать за мамой, которая, готовя обед, просто и четко называет разные предметы вокруг, позволяет облизать ложку, испачканную в тесте, или пожевать хлебную корочку – самая лучшая стимуляция развития. Потому что она естественная, активная, многоплановая и разносторонняя. Лучшая, потому что она позволяет освоить и познать свой мир – ближайшее окружение, – понять его, перестать бояться разнообразных звуков, сформировать в своей голове карту и сконструировать «ящички» для тех или иных понятий…

Малгожата Квятковска, «Глубоко непонятые дети»

5

У ребенка нет «опыта песочницы», то есть естественного, спонтанного общения с другими детьми. Кроме того, у него вообще дефицит социального опыта. Типично развивающийся ребенок к моменту поступления в школу перепробовал множество социальных ролей. Он более или менее представляет, что значит быть покупателем, пассажиром, другом, помощником, зрителем и т. д. Понимает, как нужно вести себя в театре, а как – на детской площадке. Как разговаривать с незнакомым взрослым, а как– с ровесником.

Какие социальные роли осваивает ребенок с ТМНР? Психотерапевт и психиатр Н. Е. Марцинкевич говорит, что жизнь ребенка после постановки диагноза начинает двигаться по особым рельсам. Он часто бывает в медицинских и реабилитационных центрах и редко – на детской площадке, в магазине, в общественном транспорте. Этому могут способствовать и поведенческие (сенсорные, эмоциональные) особенности ребенка, и психологическое состояние родителей, и низкий уровень толерантности в обществе, и отсутствие доступной среды, например, пандусов или удобных входов в автобусы. В результате набор социальных ролей, которые ребенок с ТМНР примеряет на себя в дошкольном возрасте, очень однообразен. Он осваивает роль пациента, роль получателя помощи, роль ребенка в семье – но не знакомится с ролью друга, покупателя, пассажира автобуса… Дефицит опыта в сочетании с неверием в свои силы приводит к тому, что ребенок боится новых ситуаций – он просто не понимает, как себя вести в том или ином месте.

НАРУШЕНИЕ КОНТАКТА С ЛЮДЬМИ У ДЕТЕЙ С ТМНР, ЖИВУЩИХ В УЧРЕЖДЕНИИ

Человек появился на свет. Он очень маленький и совсем беспомощный. У него нет ни единого шанса выжить, если ему не будет помогать взрослый. Это чувствует любой, даже самый маленький ребенок. Эта информация заложена в него природой вместе с внутренней программой: «Если рядом есть взрослый, который заботится о тебе, смело расти и развивайся. Если он недостаточно внимателен, привлеки его внимание любыми способами. Если это не получается – замри, не расти, жди лучших времен. Если не дождался – умирай». В конечном итоге все особенности детей, по тем или иным причинам оставшихся без родителей, все странности их поведения восходят к этой глубинной программе.

Л. Петрановская.

«В класс пришел приемный ребенок»

Из-за того, что рядом с ребенком нет постоянно заботящегося о нем взрослого, у малыша не возникает устойчивого контакта с одним человеком или с немногочисленными близкими людьми. Вокруг малыша – череда сменяющих друг друга людей, и он не учится приспосабливаться к одному человеку, настраиваться на него, реагировать на его мимику, отвечать улыбкой на улыбку. Все силы ребенка уходят на то, чтобы адаптироваться к хаосу постоянно меняющихся лиц, рук, голосов, темпов. Он может впасть в ступор и перестать реагировать на стимулы, может стать чрезмерно тревожным или гиперчувствительным. Доверия к миру у ребенка не возникает, наоборот, он все время ожидает чего-то плохого – ведь мир так непредсказуем, а надежной защиты (моего личного взрослого) рядом нет. А если к этим серьезнейшим дефицитам, характерным для жизни любого ребенка, растущего в учреждении, прибавлены тяжелые нарушения развития, у малыша очень мало шансов научиться устанавливать контакт с другими людьми. Удивительно, что дети в таких противоестественных условиях все-таки умудряются выжить. Это свидетельствует об их огромной внутренней силе и стремлении к развитию.

Мать оставляет ребенка. Он зовет – ее нет. Он ищет глазами ее взгляд, губами ее грудь. Нет. Его пеленают, кормят, моют разные люди, каждый раз не те. Ему страшно. Масштаб этого страха мы, благополучные взрослые люди, даже не можем себе представить. Потому что чего бы мы ни боялись – операции, переезда, потери близких, мы не можем потерять сразу все, даже при значительной потере в нашей жизни останется все остальное. А у ребенка этого «остального» просто нет – ни других опор, ни интересов, ни целей, ни опыта борьбы с неудачами. Для него отсутствие матери означает не крушение того, что было, а невозможность возникновения чего бы то ни было.

Он (ребенок) растет, развивается, учится новому, выздоравливает после болезней, только если есть для кого.

Л. Петрановская.

«В класс пришел приемный ребенок»

Ребенок не может безопасно исследовать мир и получать опыт отношений с другими людьми, потому что рядом нет взрослого «проводника», к которому можно вернуться и попросить о защите и помощи. Детей, живущих в учреждении, часто ограничивают в свободном перемещении, они проводят большую часть дня в кровати, коляске или манеже (у немногочисленного персонала нет возможности следить за ползающим по полу малышом). В некоторых детских домах-интернатах (ДДИ) активных детей с тяжелыми нарушениями привязывают к скамейке или батарее. Я надеюсь, что рано или поздно эта позорная практика будет прекращена, но в настоящее время, к сожалению, она существует. Опыт ребенка, живущего в ДДИ, крайне беден, у него мало сил и возможностей для освоения мира.

Ребенок с тяжелыми двигательными нарушениями, который большую часть дня или целый день проводит в кровати, может не осознавать свою отдельность от окружающей обстановки, не чувствовать границ своего тела – например, не ощущать, где кончается его нога и начинается кровать. Ребенок не пытается общаться со взрослыми и сообщать о своих потребностях вокализациями или движениями, потому что у него не сформировалась связь между сигналом и удовлетворением потребности или он просто потерял надежду быть услышанным.

Мозг ребенка жаждет активности и занятости – а исследовать мир не получается. Тогда природная энергия перенаправляется в другое русло. Дети придумывают себе занятость сами, создают игру из того, что есть. Из своих пальцев, пеленки, случайно найденной крышечки или веревочки. Эта игра становится единственной надежной привязанностью и защитой от опасного и непредсказуемого окружающего мира.

Если у ребенка есть физические и психологические силы, он пытается достучаться до окружающих взрослых – криком, плачем, «трудным» поведением. Включается древняя программа выживания: добейся внимания любой ценой. Хорошо, если окружающие ребенка взрослые имеют возможность адекватно реагировать на его сигналы. Но если не имеют – как правило, у сотрудников учреждения нет времени на то, чтобы уделять детям индивидуальное внимание – «трудное» поведение усиливается. Ребенок понимает, что взрослые реагируют только на очень сильные стимулы – если разобьешь чашку, ударишь другого ребенка, упадешь на пол в истерике… Он готов на все ради ярко-негативной реакции. Яркая? Прекрасно. Негативная? Так ведь лучше, чем никакой. Самое страшное для ребенка – не крики и не побои взрослых, а их безразличие. Потому что заложенное природой знание говорит: ты беспомощен. Если взрослые забудут о тебе, ты не выживешь.

Первое воспоминание. Я один, маленький, лежу в манеже. Кричу. Никто не подходит. Кричу долго. Манеж – обычная детская кровать с высокими решетчатыми бортами. Лежу на спине, мне больно и мокро. Стенки манежа завешены сплошным белым покрывалом. Никого. Перед глазами – белый потолок, если повернуть голову, можно долго смотреть на белое покрывало. Я ору и ору. Взрослые приходят по расписанию. Когда приходят – кричат на меня, кормят, меняют пеленки. Я люблю взрослых, они меня – нет. Пусть кричат, пусть перекладывают на неудобную кушетку. Мне все равно. Хочется, чтобы кто-нибудь пришел. Тогда можно увидеть другие манежи, стол, стулья и окно. Это все. Потом – кладут в манеж. Когда кладут, опять ору. На меня кричат. Они не хотят брать меня на руки, я не хочу в манеж. Сколько себя помню, всегда боялся, когда оставляли одного. Одного оставляли регулярно.

Рубен Давид Гэнсалес Гальего,

«Черным по белому»