Текст книги "Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми"

Я долгое время не могла понять, почему, когда мы с ним приходим, например, в кафе-мороженое, Яша берет свою еду и садится за столик, где уже кто-то сидит. Вокруг куча пустых столов, а он обязательно выберет тот, где уже есть люди. Недавно я поняла, что просто Яша не уверен, можно ли сидеть за теми столами, где нет людей. Раз там никто не сидит, может, это запрещено? А там, где уже сидят люди, – там точно можно сесть.

Из дневника

К нам в гости приехали Димины родители. Бабушка и дедушка Яши и Даши. Первое, что мы с Димой сделали, – сбежали из дома. Нам редко удается выбраться куда-нибудь вдвоем. Сбежали мы не просто так, а сразу на концерт. Яша и Даша должны были провести вечер с бабушкой и дедушкой. Яше девять лет, Даше – шесть. С бабушкой и дедушкой им, к сожалению, удается побыть очень редко. Дети видят их два раза в год, не считая видеозвонков.

Вначале все было хорошо. Каждый занимался своими делами. Но потом Яшка потерял какой-то мультфильм в YouTube и никак не мог его найти. Начал злиться. Попросил найти ему мультик, при этом единственное, что сказал, – это «хача». То есть по этому описанию «хача» надо было что-то найти. Яша впал в гневную истерику, страшно обижаясь то ли на себя за то, что не мог внятно объяснить, чего он хочет, то ли на бабушку с дедушкой за то, что не могут его понять. Кусался, плакал, кричал.

Потом пошел процесс замещения. Поняв, что бабушка и дедушка вряд ли ему помогут, Яша решил сходить в магазин, чтобы успокоиться. Пошли туда все четверо – бабушка, дедушка, Яша и Даша. Это был уже вечер, после девяти часов, поэтому в нашем местном магазине остался один работник – симпатичный такой парень, который, в принципе, уже все закрывал. Ради Яши он был готов задержаться. Но Яшу накрыла вторая волна гнева. Видимо, он понял, что магазин не принесет ему успокоения. В гневе Яша страшен. Рядом с ним оказались арбузы. Он начал их со всей силы кидать об пол. Арбузы шлепались и разлетались в разные стороны. Три-четыре арбуза он долбанул об пол, прежде чем дедушке удалось к нему приблизиться. Бабушка и дедушка пытались заплатить за арбузы, но продавец сказал, что знает Яшу, не надо ни за что платить. Выдал всем по мороженому и отправил домой.

Утром истерика продолжилась. У нас заняло часа два, чтобы понять, что же это за мультфильм про «хачу». На каком-то этапе Яшка взял лист с ручкой и нарисовал две точки. Это он нам пытался объяснить, что такое «хача». В итоге оказалось, что это мультфильм про поросенка Пигли Уинкса. А две точки, которые Яша рисовал, – это, видимо, пятачок.

На этом история не закончилась. Примерно через месяц после происшествия с арбузами мы были в бассейне. Пошли покупать мороженое в ларек при бассейне, который должен был открыться в десять часов. Но в десять он не открылся. Продавец задерживался. Яша начал нервничать. И к тому моменту, когда в 10:15 ставни в ларьке начали подниматься, Яшка бился головой о витрину и, громко рыдая, требовал выдать ему мороженое. И кто оказался за прилавком в этом ларьке? Да, наш знакомый паренек, который в свое время не взял денег за арбузы. Думаю, он решил найти себе место поспокойнее, среди молодежи, где, кроме мороженого и газировки, ничего не продается. И никаких арбузов точно нет. Но не тут-то было. Мы его и в бассейне настигли.

Мыслит буквально

Мозг Яши работает по другим законам, нежели мой. Я, например, в жизни не полезу в море, если мне холодно, или не буду есть торт, если не хочу. Хотя последнее спорно, конечно, – торт я буду есть в любом случае – но смысл понятен. У Яши все по-другому. Если поблизости есть море – идем купаться вне зависимости от того, какое сейчас время года, есть бассейн – опять идем купаться, и неважно, идет дождь или нет. Если есть в расписании кружок, то надо идти на кружок, несмотря на то, что болит живот и температура. Если есть дома мороженое, значит, надо его полностью съесть; есть мороженое – едим, нет мороженого – не едим. Однажды в начале зимы муж читал лекции на севере Израиля, а мы поехали с ним. Прогуливаясь вечером по местному поселку, мы забрались высоко в горы и увидели море. На следующее утро Яшка встал и пошел. На море. Есть море – надо купаться, и неважно, что до моря идти около десяти километров, и даже неважно, что уже декабрь и, мягко говоря, прохладно даже в Израиле. Сначала я надеялась, что Яшка просто вышел прогуляться с утра и мне удастся его развернуть, но он так уверенно и точно шагал в сторону моря, что я поняла: сопротивление бесполезно. Пришлось смириться, и мы пошли. Идти было приятно, вдоль дороги была отличная дорожка, и я подумала, что по такой дорожке очень спокойно можно прошагать все десять километров. Но оказалось, что дорожка шла только до кладбища. А дальше нам пришлось идти вдоль проезжей части. Дошли. И искупались. И именно этот случай я вспоминаю из той поездки в декабре на север. Что там было еще – я, честно говоря, и не помню. А как мы рано утром шагали к морю – помню.

Иногда мне кажется, что Яшка – это тот человек, который придает моей жизни цвет и вкус. Человек, который не дает моему мозгу расслабиться, да и не только мозгу – всему телу не дает расслабиться и начать стареть.

Все это лишь маленькая часть тех особенностей, с которыми Яшке приходится ежедневно справляться. Видя его на улице, многие люди думают, что он просто плохо воспитан. Избалован. Невежлив. Невнимателен к старшим. Очень часто люди делают ему замечания или отчитывают, учат нас с Димой, рассказывают, как на самом деле надо воспитывать детей.

Из дневника

Два часа ночи.

– Пи-ить…

Делаю вид, что не слышу. Вдруг повезет, и Яшка уснет обратно. Ни разу не прокатило, но я всегда готова дать новый шанс…

– Пи-и-ить…

– …

– Пи-пи…

Встаю. Даю пить. Идем в туалет. Тихо ругаюсь про себя. Почему? Да потому что по пальцам можно пересчитать те случаи, когда Яшка засыпал опять, проснувшись посреди ночи. А просыпается он довольно часто. Я помню ночи, когда он засыпал и просыпался через час после того, как уснул. Помню целые недели, когда он стабильно вставал в четыре часа утра вне зависимости от того, когда он лег. Самое сложное – что никогда не знаешь, какая ночь тебя ожидает. Удастся ли тебе этой ночью поспать или нет.

Яша такой шумный, что, когда он встает, с ним обычно просыпается и весь подъезд. Ему нельзя тихонечко включить телевизор или дать планшет. Проснувшись, он начинает топать, танцевать, включать везде свет, хлопать дверями и требовать еду. Летом у нас с ним правило: если он проснулся раньше четырех утра, мы идем с ним в парк – встречать рассвет. Сколько я уже рассветов в этой жизни с Яшей встретила – не пересчитать. Сначала я любовалась, потом фотографировала, а сейчас каждый новый рассвет для меня – это проза жизни. Рутина. Рассветы меня больше не восхищают. Меня больше восхищает, когда мне удается поспать.

Как-то бродили мы с Яшкой в ночи по нашему городу – все тихо, все закрыто, людей нет, встретили рассвет, слушаем тишину. Без пяти минут шесть утра выбрались к маленькому магазинчику, который как раз в шесть и открывался. И встали в очередь. Были третьи. Ну ладно – Яшке не спится, но почему не спится всем этим людям? И зачем в шесть утра они пошли в магазин? Непонятно.

Нет, это не избалованность

Можно ли назвать Яшу избалованным? Нет. Это все что угодно, но только не избалованность. Можно ли ругать ребенка с повышенной чувствительностью к звукам, но одновременно с пониженной чувствительностью тела за то, что он наступил кому-то на ногу и даже этого не заметил? Можно попробовать, но, скорее всего, он даже не поймет, за что же его ругают. Уместно ли говорить родителям о правильном воспитании, когда у ребенка с РАС случается истерика в людном месте? Вряд ли этими нравоучениями можно чего-либо добиться. От этого ребенок не успокоится быстрее и уж точно не перестанет быть особенным.

Мы живем в Израиле. Здесь очень толерантное общество по отношению к детям. Но и у нас иногда случаются неприятные ситуации. Я помню, как мальчишки на детской площадке начали обзывать Яшку «недоразвитым» за то, что он постоянно кидал мяч не им, а в другую сторону. Я также помню, как пожилая женщина схватила его за руку и начала говорить ему, что так себя вести нельзя, когда он случайно ее толкнул. Когда я сказала, что у ребенка аутизм и он вряд ли ее понимает, женщина продолжила выговаривать уже мне.

Но я помню и незнакомую маму в парке, сына которой Яшка сбил с ног, когда куда-то целеустремленно бежал. Я сказала, что у моего ребенка аутизм, и заплакала. А она просто подошла и обняла меня. Помню мужчину в бассейне, который сначала потребовал от Яши поднять сброшенные игрушки, но после того, как я объяснила ситуацию, просто предложил свою помощь. Помню молодых ребят в магазине, которые уговорили хозяина открыть уже запертый магазин, потому что Яшка рыдал под дверями, чтобы ему купили мороженое. Эти ребята даже не взяли с меня денег за это мороженое – заплатили сами. Я помню и благодарна каждому человеку, который помогал, проявлял эмпатию, а иногда, когда у Яши случалась истерика в людном месте, просто не обращал внимания, не показывал пальцем и не ждал с нетерпением, чем же все закончится. Благодарна еще и за то, что никто и никогда не сказал нам с Яшкой, что нас здесь не рады видеть. Мы часть общества настолько, насколько часть общества – любой другой ребенок.

К двенадцати годам мы с сыном достигли определенных успехов. За редким исключением я понимаю, что происходит в его голове, почему он опять истерит и что его раздражает или, наоборот, приносит ему радость и от чего он успокаивается. Он, в свою очередь, научился слушать и понимать меня, научился немножко общаться, он не убегает и не лезет в море, когда там сильные волны, он не выскакивает на проезжую часть, а умеет переходить дорогу по пешеходному переходу, он показывает на картинках, что и где у него болит. Но обо всех этих успехах я расскажу по порядку.

Из дневника

Яше примерно шесть лет. В школу он еще не ходит, но плавать уже научился. Еще бы, если нырять все время на глубину, хочешь не хочешь – поплывешь. Лето. Выходной. Мы пришли в бассейн вместе с половиной населения нашего небольшого городка. То есть в бассейне очень много народу. От шума и количества людей Яша вошел в состояние, когда он никого вокруг не видит и не слышит, а просто носится не разбирая дороги. Яшка бегал по бортику и скидывал в воду надувные круги, шлепанцы, очки для плавания. В общем, все то, что люди обычно берут с собой в бассейн. Я, понятное дело, неслась за ним, пытаясь выловить многочисленные шлепанцы. По опыту я знала, что этот его уход от реальности надо просто пережить. Не имеет смысла сейчас его останавливать и ругать – он тебя не услышит. Надо просто подождать, пока он успокоится сам, и в этот момент просто уйти из бассейна. Когда Яшка в очередной раз скинул чьи-то шлепанцы в бассейн, мирно плескавшийся в водичке папа двух очаровательных спокойных девочек схватил его за руку с требованием выловить то, что он разбросал. Яшка, ни на секунду не задумавшись, со всей дури укусил милого папашу за руку и уплыл на глубину. Тут наконец-то мне удалось добежать до недоумевающей семьи. Я успеваю произнести: «Извините, это ребенок с аутизмом, он вас просто не понимает». Дальше я одним движением вытащила то, что надо было, из воды и уплыла за Яшкой. Мне удалось нагнать его на глубине, где он отсиживался под водой, прячась от шума.

Тут краем глаза я замечаю того самого папу двух очаровательных девочек, который, посовещавшись с женой, бросает своих детей и решительно направляется в мою сторону. Ну все, думаю. Будет топить. Потихонечку двигаю Яшу в сторону бортика. На всякий случай. Папа настигает нас довольно быстро. «Извините, – говорит. – Я не распознал в вашем сыне ребенка с аутизмом. У нас тоже в семье есть ребенок с РАС. Извините, пожалуйста. Давайте я вам помогу, я тоже могу за ним бегать и вещи подбирать, мне несложно. У меня две спокойные девочки, с ними жена пока побудет». Я прослезилась. «Спасибо, – говорю. – Я пока справляюсь». Но папу этого я до сих пор помню. Помню, что на руке у него был такой сине-красный кровавый подтек от Яшкиного укуса.

Взгляд психолога: симптомы аутизма

Маша – настоящий специалист по Яше и Яшиному аутизму. Ее опыт пробуждает вдохновение, желание изучать проблему и искать творческие решения, не сдаваться и продолжать. При этом она еще и самый простой человек, мама с настоящими чувствами, страхами и сомнениями. И главное, с оптимизмом!

Вступление в книге посвящено симптомам Яшиного аутизма, процессу опознания диагноза. На работе для диагностики аутизма я пользуюсь специальными тестами, результаты которых я сравниваю с критериями ASD (autistic spectrum disorder – расстройств аутического спектра), которые перечислены в DSM-5[2]2
  Пятое издание Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders («Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам») Американской психиатрической ассоциации, вышло в 2013 году, активно используется в мировой практике.


[Закрыть]. Маша предлагает нам перевод сухого диагностического руководства на язык жизни и человеческих историй.

У аутизма очень много разных проявлений, и они встречаются у детей в разных комбинациях и в разной степени. Есть невербальные люди с аутизмом, которые практически не говорят или совсем не используют речь для общения, а есть с гиперлексией – говорят не переставая.

Принято разделять аутизм по функциональности: высоко-, средне– и низкофункциональный. Имеется в виду степень тяжести нарушения коммуникативной сферы.

Низкофункциональные люди с аутизмом в основном невербальны, их коммуникация с внешним миром очень нарушена, высок уровень ритуальности и ригидности.

Высокофункциональные люди с аутизмом умеют разговаривать, но не понимают невербальную коммуникацию (жесты, взгляды, намеки), не понимают, что движет другими людьми в самых простых ситуациях и что те имеют в виду. Люди в высокой части спектра часто зациклены на какой-то узкой области, нуждаются в постоянстве и не выносят изменений.

Среднефункциональные люди с аутизмом – как раз к ним относится и Яша – как правило, более социальны, нежели низкофункциональные. Но зачастую до них очень непросто достучаться, понять их. Иногда они могут говорить, но не могут разговаривать, то есть не могут вести связанный диалог, не могут задавать вопросы или озвучить просьбу.

Важно понимать, что это не линия развития, а констатация статуса. То есть если у ребенка диагностирован низкофункциональный аутизм, то это не значит, что он постепенно разовьется до высокофункционального. Я встречала на практике, что сначала был диагностирован низкофункциональный аутизм, а со временем диагноз изменили на среднефункциональный, но это скорее исключение из правила.

Каждый человек, у которого диагностирован аутизм, представляет собой единственный в своем роде пазл, созданный из частичек, которые мы можем отнести к некоторым группам. И, несмотря на то что люди с аутизмом отличаются друг от друга так же, как и нейротипичные люди, у них есть и общие особенности. Например, всегда существуют сложности с установлением контакта, пониманием других и привязанность к рутинам, им трудно справиться с изменениями, присутствуют узость интересов и сенсорная чувствительность. Практически всегда высокий уровень тревожности. Речь нарушена часто, но не всегда. Иногда аутизм сопровождается нарушениями интеллекта, а иногда интеллект выше нормы.

Как задорно все начиналось

Веселые роды

– Ты только «Ликвидацию» без меня не смотри. Пообещай!

– Обещаю.

– Что обещаешь?

– Обещаю, что не буду смотреть «Ликвидацию», пока ты не вернешься из роддома.

Это наш первый диалог с мужем после родов. Мы посмотрели первые три серии сериала «Ликвидация» и поехали рожать. Вернее, рожала-то, конечно, я. Но Дима присутствовал, морально меня поддерживал, не отпускал мою руку и во время очередной схватки делал сочувствующее лицо. В общем, у меня было стойкое ощущение, что мы рожаем вместе. На самом деле эта поддержка очень помогает. Ты не ощущаешь себя в одиночестве. Когда рядом близкий человек – ничего не страшно.

Когда перед самыми родами Диме надо было уехать на целый день, я говорила, что если вдруг начнутся схватки, то в роддом без него я все равно не поеду. Отменю роды – и все тут. Мы были молодые, веселые и беззаботные.

Каждый раз, когда мы с уже взрослым Яшкой начинали какой-нибудь новый курс или записывались на новый кружок, меня спрашивали о том, как прошли роды. До сих пор не могу понять, зачем преподавателю по художественной лепке из пластилина знать, как прошли наши роды. Но, видимо, это какое-то тайное знание, которое передается от преподавателя к преподавателю, а мне никто о нем не рассказывает. Так вот, роды прошли замечательно. Никаких душевных травм ни я, ни Дима, ни новорожденный малыш при родах не получили. Яшка родился сильным и здоровым мальчиком весом в три килограмма пятьсот граммов. Акушерка сказала, что наши роды можно занести в книгу под рубрикой «Идеальные роды». Я сразу приложила Яшку к груди и в этот момент ощутила то самое неимоверное счастье, которое невозможно почувствовать ни при каких других условиях. Ощущение того, что теперь ты можешь все, что весь мир под твоими ногами. Твоими и вот этого маленького комочка, который ты держишь на руках. Я помню, что, когда в первый раз Дима взял маленького Яшу на руки, он заплакал. Для моего мужа очень важен тот факт, что он увидел своего первенца еще раньше, чем его увидела я. Он увидел его рыжую голову. Интересно, а ведь Яшка действительно весь первый год своей жизни был рыжим, а потом цвет его волос изменился.

Невозможно подготовиться к рождению первого ребенка. И уж тем более невозможно подготовиться к рождению особенного ребенка. Мне и в страшном сне не могло присниться, что с моим малышом будет что-то не так, что он будет какой-то другой. Мы просто не задумывались о такой вероятности. Мы покупали коляску и кроватку. Мы с любовью выбирали первую одежду и игрушки. Я не могла пройти мимо детского магазина, чтобы не купить какую-нибудь новую вещичку. При этом я понятия не имела, пригодится ли мне все то, что я покупаю. И мне честно казалось, что я – да, готова к рождению ребенка. Как будто покупка коляски, кроватки, одежды, присыпки для попы и памперсов имеет какое-то отношение к готовности стать родителем.

Перед моим взором представали картинки из фильмов, где ребенок мирно спит в кроватке, а счастливые спокойные родители смотрят на него и тихонько так спорят, на кого же он похож. И мне казалось, что вот оно и есть счастливое родительство и что я буду именно такой. Мне казалось, что моя миссия в этой жизни – быть мамой. И я видела, как мой сын играет с папой в шахматы, читает книги, как мы все вместе наряжаем елку и играем в настольные игры. Да, и мне казалось, что именно так у меня и будет. Где-то на подсознательном уровне я допускала, конечно, что мой ребенок может не спать по ночам, плохо есть, иногда болеть, но все это было очень далеко. Мне казалось, что мы с легкостью переживем все эти временные невзгоды, а основная наша жизнь будет наполнена книгами, настольными играми и совместными походами в театр. Я очень здраво рассуждала о том, что важно дать ребенку возможность мыслить самостоятельно, не навязывать ему свою точку зрения. Научить его мыслить, а не повторять мнения других людей. В общем, я была очень далека от того, что происходит на самом деле после того, как рождается ребенок. Стоит ли говорить, что Яшка сам не прочитал ни одной книги, что он понятия не имеет, как играть в шахматы, а в театре мы с ним были всего два раза.

Да, первое, что мы с Димой сделали после того, как приехали домой, – досмотрели оставшиеся серии «Ликвидации». На этом сходство моего представления о материнстве и того, что же на самом деле оно собой представляет, заканчивается. И начинается реальная жизнь. Нет, ничего такого особенного в Яшкином младенчестве не было. Вначале он был идеальным малышом. Постепенно начинало меняться мое представление о материнстве. Медленно, но верно реальность опускала меня на землю.

Первое время у нас с Яшей все было как по учебнику: первая осознанная улыбка в шесть недель, ел каждые три часа, глазами за игрушкой следил, голову на звук поворачивал, маму и папу узнавал. Яшка всегда был очень подвижным: начал ползать в четыре с половиной месяца – правда, первое время не ползал, а скорее прыгал как лягушка. Но это никого не волновало. Мы ходили с ним в бассейн для младенцев, и все в округе, да и мы сами, были в восторге от такого крепкого, сильного и активного малыша.

В пять месяцев Яша перенес ветрянку. После этого у него испортился сон. Казалось, он перестал спать совсем. В этот же период он начал болеть. У него постоянно был насморк, и мы с Димой носили его по ночам на руках. В таком вертикальном положении он кое-как засыпал. Помню, мы тогда подключили кабельное телевидение и по ночам смотрели фильмы. Пока один родитель ходит с Яшей по комнате и смотрит фильм, второй спит. Ну, и наоборот. Потом я даже немного скучала по этому периоду, когда мне удалось посмотреть кучу интересных фильмов. Дима же после таких бессонных ночей ехал на работу. И, несмотря на то, что это явно было очень непросто, я все равно ему завидовала: он надевал что-то, кроме пижамы и домашних спортивных штанов, выходил из дома, общался с людьми, обсуждал с ними что-то, кроме сна младенцев, памперсов и прикорма. Я же иногда продолжала ходить с Яшкой по квартире и днем. В коляске он сидеть отказывался, поэтому в вертикальном положении приходилось его держать и когда мы выходили на улицу.

В год Яшка махал ручкой, как бы говоря «пока-пока», хлопал в ладоши и собирал пирамиду. Он не говорил ни одного слова, но части слов произносил отчетливо. Я очень хорошо помню, как он стоял на балконе, держась за решетку, и смотрел на улицу. Он знал, что вот-вот должен прийти с работы папа. Папа пришел, и Яшка с криками «КА-КА» полетел к двери. «КА-КА» – это совершенно отчетливо на том этапе был «папа». Совсем скоро это осознанное «КА-КА» пропадет из его лексикона, и вновь слово «па-па» он произнесет только в семь лет.

До сих пор я прокручиваю в голове эти первые годы жизни моего сына, чтобы понять, можно ли было что-то изменить, или хотя бы для того, чтобы отследить, на каком этапе что-то в нашей жизни пошло не так. И я не знаю, что заставило этот ген аутизма проявиться, но произошло это примерно в полтора года. События того времени проходят у меня перед глазами как в замедленном кино – кадр за кадром, месяц за месяцем. Когда Яше было полтора года, мы с ним ездили в Москву навестить бабушку и дедушку, моих родителей. Сын с удовольствием играл со своими двоюродными братьями, гонял по двору кота, обнимался с родственниками. Но именно тогда, в Москве, впервые какая-то незнакомая женщина, строго посмотрев на него, а потом на меня, сказала: «Какой-то ненормальный ребенок». А тогда он всего лишь с криками «А-А-А» носился по магазину туда-сюда. Ему нравилось расставлять ручки и пробегать мимо полок с продуктами, как будто он самолет. Вот эта фраза «Какой-то ненормальный ребенок» еще долго будет звучать у меня в голове. Наверное, уже тогда можно было отследить начало странных игр или не совсем адекватное поведение моего ребенка. Но никто ничего не замечал – может быть, из-за недостатка опыта, а может, из-за того, что основные симптомы аутизма проявились позднее. Однако в следующий раз мы с Яшей решимся приехать в Москву, только когда ему исполнится десять лет.