Текст книги "Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми"

Лучшая в мире мама

Как это выдержать?

Я хорошая мама. Мне приходится ей быть. Меня никто не спрашивает, хочу ли я быть родителем, который посвящает практически всю свою жизнь детям. У меня нет права выбора. На данном этапе Яшка не дает мне соскочить с этой иглы материнства. Иногда мне кажется, что дети взяли меня на короткий поводок и не отпускают. Яшка требует от меня полной включенности в его жизнь. Это означает, что мы с ним постоянно чем-то занимаемся, лепим, рисуем, клеим, считаем. Перед сном мы с ним вместе смотрим мультфильмы, и он ни за что не уснет, если меня нет дома. Мы с ним постоянно над этим работаем, учимся быть самостоятельными, независимыми друг от друга. Учимся быть не единым целым, а двумя полноценными людьми со своими интересами, со своим свободным временем, со своими увлечениями и досугом. И в тот момент, когда Яшка наконец-то начинает прогрессировать, что-то случается. В последний раз нас подкосили эпидемия коронавируса и самоизоляция. В течение двух месяцев мы сидели дома, и Яшка опять привык засыпать только в моем присутствии. Как маленький ребенок, который просит маму посидеть рядом с ним, пока он не уснет. Так и двенадцатилетний Яша требовал от меня, чтобы я постоянно была рядом, пока он засыпал.

За эти два месяца самоизоляции он утвердился в мысли, что я – часть него, а отнюдь не самостоятельная отдельная личность. Поэтому мы опять начинаем сначала обучение самостоятельности и независимости. Пока что Яков не дает мне даже толком выйти из дома. Каждый раз, когда я иду в магазин, я его предупреждаю об этом заранее. Несмотря на это, он все равно сидит под окном и ждет, когда я вернусь. При этом иногда очень тоскливо подвывает в голос: «Мама, где ты?» Вчера ночью, когда кто-то хлопнул соседней дверью, он проснулся, испугавшись, что я ушла. Поняв, что я дома и никуда не собираюсь, он заснул снова. А я поняла, насколько я опять далека от своей самостоятельной жизни. Моя жизнь опять очень плотно переплелась с жизнью Яши, с его душевным состоянием. До эпидемии коронавируса мы достигли такого уровня, когда я могла даже на несколько дней уезжать одна за границу. С детьми оставался Дима, и он прекрасно справлялся. Сейчас же об этом вновь не может быть и речи.

Да, мы начинаем все сначала. Но сегодня меня это уже не пугает. Я понимаю, как взаимодействовать со своим ребенком. Понимаю, что он хочет мне сказать, и почти всегда могу понять, почему он так себя ведет. Зная причины я могу изменить свое понимание и восприятие. Но так было не всегда. Самый затяжной период моего принятия аутизма пришелся на тяжелую депрессию и эмоциональное выгорание.

Из дневника

Не то чтобы я жила в плену. Но чем-то отдаленно, местами моя жизнь напоминает плен.

Яшу нужно предупреждать заранее обо всем. Особенно если кто-то куда-то собирается вечером пойти или уехать или, наоборот, кто-то должен приехать. Яша должен быть в курсе всего: кто, куда, когда и что будет в этот момент с ним. Если я вдруг – а это бывает очень редко – собираюсь куда-нибудь пойти, Яша должен знать об этом заранее, желательно дней за пять. Яше недостаточно просто сказать – ему надо писать это в его личном расписании в течение пяти дней подряд. Типа: пятница, вечер 29 ноября, мама уходит, Яша остается с папой и Дарией.

Однажды, вот совсем недавно, я забыла Яшку предупредить. Я тоже человек, и меня эта Яшина особенность ужасно раздражает. Как будто я должна у него отпрашиваться, чтобы пойти вечером встретиться с подругой. Как будто он меня контролирует. В общем, я забыла. Вспомнила о том, что должна была его предупредить, когда уже начала одеваться. Надеялась, что пронесет и Яша сможет справиться с ситуацией. Не пронесло. Яшка встал около входной двери и просто меня не выпустил. Можно было бы пойти на конфликт, но я предпочла молча остаться дома. Вроде и тусить-то особо не хотелось, но все равно было очень обидно.

Можно рассматривать эту особенность моего ребенка как избалованность. А еще – как потакание его прихоти. А можно относиться с уважением к его особенностям. Яша ведь не требует ничего плохого – он всего лишь просит, чтобы его предупреждали о том, что должно случиться. Неожиданность и спонтанность – то, что вводит его в стресс. И он это прекрасно понимает. Именно поэтому он должен знать, кто куда идет, куда уезжает и когда возвращается. Не так уж это и сложно.

Депрессия как результат разочарования в себе и в своем ребенке

Депрессия – это тот период, в котором я застряла очень надолго. Даже когда уже перестала пытаться перевоспитать своего ребенка, даже когда перестала носиться по светилам и дополнительным занятиям, когда перестала ждать от Яшки того, что он не может мне дать, всего этого было недостаточно, чтобы окончательно выбраться из бездны. Яшка продолжал занимать все мое время и все мои мысли. Он забирал все мои душевные и физические силы. При внешнем неисчерпаемом оптимизме я была в глубокой депрессии.

Я поняла, что у меня депрессия, когда поймала себя на том, что написала в «Гугле» запрос: «современные способы самоубийства». Ну, мне действительно было интересно, как сводят счеты с жизнью в современном мире. Что-нибудь изменилось в этой области с развитием высоких технологий или нет? Может, появилось какое-нибудь приложение для телефона, которое подбирает лучший способ самоубийства в зависимости от характера, привычек, наличия семьи ну и так далее. Интересно, правда? Вот мне тоже было интересно. А еще это как бы была не я. Как бы я не про себя спрашивала, мне как бы было интересно. Я просто обнаружила себя читающей о самоубийствах. Когда я рассказала об этом своей подруге-психологу Рите Габай, той самой, которая пишет комментарии в этой книге, она спросила: «Ну и что ты выбрала, какой способ?» И это то, что вернуло меня на землю. Стало ясно, что все, что я читаю, так или иначе относится ко мне. Стало ясно, что пора обращаться за помощью, иначе помощь мне уже и не потребуется.

Раздражительность

Первая стадия моей депрессии выражалась в постоянной раздражительности. Я кричала на своего ребенка и никак не могла успокоиться. Я заводилась сильнее и сильнее, мои крики и ругань ни к чему не приводили, и от этого я злилась еще больше. При этом я прекрасно понимала, что раздражение и крики ни к чему не приводят. Мысленно я считала до десяти, я пыталась глубоко дышать, пыталась превращать все сложности судьбы в шутку, но ничего не помогало. Раздражало все подряд, я постоянно находилась в состоянии, когда меня все бесит. Абсолютно все. В этот период мне еще помогал сон. Помню, в дни, когда у меня не было работы, я развозила детей по детским садам и ложилась спать. Иногда вставала я как раз в тот момент, когда надо было выходить из дома, чтобы их забрать. Это был даже не сон, а провалы. И тем не менее на том этапе они помогали. Хотя бы потому, что, когда я спала, я не орала и не чувствовала раздражения. В этот же период у меня постоянно скакало настроение. Я могла истерично смеяться – вот до колик в животе. Это был искренний смех, просто немного истеричный. И тут же буквально через пятнадцать минут я уже могла плакать навзрыд. Причем вызвать слезы могла любая мелочь, например картинка с одноглазым котенком. Вообще плакала я тогда очень много. Я в целом плакса. Но в тот период жизни количество слез, выделяющихся из моих глаз, просто зашкаливало.

Я тогда совершенно не осознавала, что все происходящее со мной и есть депрессия. Я думала, что это какой-то временный нервный срыв, который вот-вот пройдет. У меня периодически дергался глаз, и я пила успокоительные таблетки на основе валерианы, от которых спала еще больше.

Из дневника

Я благодарный зритель и читатель. Очень часто плачу, когда смотрю фильмы или читаю книги. Всегда, без исключения я плачу во время просмотра диснеевских мультфильмов. Там есть такой момент, ближе к концу, когда создатели специально выбивают слезу из зрителя. Вот я тот самый зритель. В один из самых непростых моих жизненных периодов Яшка как раз подсел на «Белоснежку и семь гномов». Мы с ним смотрели этот мультфильм каждый день, он не соглашался идти спать, пока не посмотрит до конца свою Белоснежку. Я оставалась верна себе до самого конца и честно рыдала каждый день в тот момент, когда принц целовал Белоснежку и она просыпалась. Сын искренне не понимал, что происходит. Он считал, что надо плакать в тот момент, когда все гномы находят спящую Белоснежку, стоят там вокруг нее и рыдают. И он сам, подражая мне и гномам, пускал скупую слезу около экрана с хрустальным гробом Белоснежки. А почему я плачу, когда она оживает и все вокруг радуются, – это ему было непонятно. Я думаю, что это непонятно ему до сих пор.

Замещение

Дальше пошел период замещения. Я с головой погружалась в какую-то тему, которая не имела никакого отношения к моей жизни, и это становилось единственным, что меня занимало. В тот период я страстно увлеклась вопросами Холокоста и геноцида еврейского народа. Я читала книги, причем как художественную литературу, так и документальные хроники. Пересмотрела неимоверное количество фильмов на эту тему. Смотрела даже хронику Нюрнбергского процесса. Мне было важно увидеть вживую палачей, которые стояли за всеми ужасами Холокоста. Проблема в том, что я никак не могла покончить с этой темой. Прочитывала одну книгу и начинала новую.

Тогда еще дети были маленькие, и мы с Димой могли себе позволить оставить их у бабушки с дедушкой на несколько дней во время семейного отпуска. И куда мы поехали вдвоем буквально на два дня? Мы поехали в Мюнхен и пошли там в трудовой лагерь Дахау. В том же Мюнхене вместо того, чтобы ходить в художественные галереи, мы отправились в музей документальной истории, где я не отрываясь смотрела хроники выступлений Гитлера. Зачем мне все это понадобилось? Сейчас я понимаю, что это был отвлекающий маневр. Думать о чем-то – только не о своей жизни. Пытаться понять чужих людей, объяснить их ужасные, страшные поступки, но только не пытаться разобраться в себе и в том, что происходит со мной.

Но жизнь – она не дает надолго зависнуть вне поля ее деятельности. Она возвращает в реальность, особенно если ничего с этой реальностью не делать.

Апатия

Следующим этапом стала для меня полная апатия. Мне ничего не хотелось. Меня как бы вообще не существовало. Не хотелось смотреть в зеркало, и было абсолютно все равно, как я выгляжу. Не хотелось ходить в магазин и покупать одежду. На каком-то этапе я вдруг почувствовала, что вся еда стала одного и того же вкуса. Что бы я ни готовила, будь то суп или сырники на завтрак, вкус был одинаковый. Желание что-либо готовить – просто ушло. Я делала многие вещи машинально, не сильно вдаваясь в подробности. Дети любят суп – сварю суп. Дети наелись супом – больше не буду варить суп.

При этом для окружающих меня людей все было абсолютно нормально. Я разговаривала, общалась, дружила, смеялась, читала книги, смотрела сериалы, ходила в кафе и рестораны, работала, растила детей. То есть вполне нормально функционировала и взаимодействовала в обществе. Но все это было мне неинтересно, скучно. Было чувство усталости от всего. Все приелось. Все уже было. Ничего нового нет и не предвидится, а главное, ничего нового не хотелось. Когда меня спрашивали, что мне подарить на день рождения, я не знала, что ответить. Потому что у меня не было никаких желаний. Мне не хотелось ничего. И больше всего мне не хотелось что-либо менять. В ужас приводили вечные обновления интерфейса в имейле. Еще большим ужасом был новый телефон: там все по-другому, все нужно настраивать заново. Это было непосильной задачей. Примерно в таком состоянии я была, когда обнаружила саму себя в поисках современных методов самоубийства.

Что помогло мне выбраться?

Осознание

Наверное, первым шагом к тому, чтобы проснуться, стало для меня признание того, что я – да, хочу проснуться. Я отчетливо помню свою мысль: я больше так не могу. Мне плохо в моем теле, плохо в моей жизни, плохо в моей семье. Я поняла: надо что-то менять. Но что?

Осознание того, что происходящее со мной и называется депрессией, пришло не сразу. Мне кажется, впервые я услышала это слово от своего семейного врача. Я пришла к нему за каплями в нос от гайморита, а вышла с антидепрессантами. Врач просто спросил, как у меня дела. А в ответ я разрыдалась и еще полчаса не могла успокоиться, рассказывая ему, как у меня дела.

Помощь пришла сразу с двух сторон. Во-первых, я начала принимать антидепрессанты, а во-вторых, записалась к психологу.

Антидепрессанты

Таблетки помогают до определенного момента. В моем случае они помогали держаться на плаву, не погружаться еще глубже, не уходить от реальности. В то же время они никак не помогали мне вылечиться и выбраться из депрессии.

Принимая таблетки, я не ощущала этой ужасной тоски и боли, могла сдерживать свои эмоции, не раздражаться и не кричать. Могла сдерживать слезы. Но в то же время я не ощущала сильной радости и счастья. То есть с отрицательными эмоциями ушли и положительные. Исчезли вообще все сильные эмоции. Получалось, что антидепрессанты в моем случае как бы усредняют все чувства и притупляют эмоции. Я не чувствовала сильного уныния, но не чувствовала и эйфории. Не было ощущения счастья и полета, но не было и ощущения падения в пропасть.

На начальном этапе для того, чтобы набраться душевных и физических сил, принимать таблетки мне было необходимо. Я не думаю, что у меня получилось бы справиться без них. В течение нескольких лет я держалась на плаву только благодаря им. Была благодарна, да и сейчас благодарна буквально каждой таблетке.

Только спустя пять лет я почувствовала, что у меня достаточно сил, чтобы перестать принимать антидепрессанты. Яше было десять лет, когда я впервые потихоньку начала снижать количество принимаемых таблеток. Однако очень быстро в мою жизнь вернулись тоска и слезы. Примерно год ушел у меня на то, чтобы полностью отвыкнуть от таблеток. Помог мой организм. Он перестал эти таблетки воспринимать. Меня буквально начало тошнить от каждой выпитой капсулы. Врач предложил мне поменять антидепрессанты, и я даже купила новую пачку незнакомого мне препарата. Но так ее и не открыла.

Сейчас я не принимаю никакие антидепрессанты. Но я не исключаю для себя этой возможности. В тумбочке у меня лежит та нераскрытая пачка, на которой я периодически проверяю срок годности. Если мне понадобится помощь, я знаю, с чего начать.

Психотерапия

Примерно в то же время, когда я начала принимать антидепрессанты, я стала и ходить к психологу. Яше на том этапе не помогала ни одна терапия, поэтому я подумала, что, возможно, терапия нужна мне, а не ему. Я не ошиблась.

Я сменила двух психологов, прежде чем нашла «своего человека» и начала воспринимать эти встречи как терапию. Я понимала, что психотерапия, по идее, должна мне помочь, поэтому искала специалиста, который будет со мной на одной волне, которому не надо объяснять, что такое аутизм, и который не будет делать круглые глаза, когда я стану описывать все, что происходит у нас дома. Именно такого, вернее такую, я и нашла. Вначале я приходила и просто плакала. Рассказывала и плакала. Становилось ли мне легче от этих слез? Нет. Я и так постоянно плакала. Легче стало от того, что психолог фактически вынула все содержимое из моей головы, разложила по полочкам и засунула обратно. Мы много говорили о том, что такое на самом деле любовь к своим детям. Говорили о принятии диагноза. Говорили о Дарии, моей младшей дочери, которая из-за диагноза своего брата всегда была на втором плане. Не все из того, что говорила мне мой психолог, я была готова воспринимать. Но потом, когда наши сеансы закончились, я еще долго вспоминала ее слова и находила им подтверждение.

Время

Время лечит. Это банально, но правда. Время лечило и меня. Чем больше проходит времени, тем легче осознать диагноз. Перестаешь бояться слова «аутизм», перестаешь плакать каждый раз, когда надо кому-нибудь рассказать, что твой ребенок с аутизмом. Просто потому что ну сколько можно плакать по одному и тому же поводу! Организму свойственно самоисцеляться. Но на это нужно время. И иногда очень много времени.

Из дневника

Тревожность у невербальных людей с аутизмом, в частности у Яшки, – это тяжелая для понимания тема. Мало того, что он не говорит толком и, кроме мамы, мало кто его понимает, так еще и мозг устроен так, что вопрос задать человек не может и напрямую выразить мысль даже с помощью картинок – и то не получается. Довольно долгое время я не осознавала, что у Яшки, как и у многих аутичных людей, очень сильно развита эта самая тревожность. Многие вещи я сваливала на избалованность, невоспитанность, сложный характер. Например, когда мы едем за границу и ночуем в неизвестном месте, Яшка просит спать рядом с папой. Сколько бы я ни злилась, ни ругалась, сколько бы ни пыталась это изменить, с этим работать, Яшке настолько тревожно, что только папа может уменьшить его беспокойство.

Ребенок говорит: я боюсь, я не хочу туда идти, у меня болит живот и голова, а вдруг сегодня надо в белой майке приходить, мама срочно спроси, надо ли завтра приносить в школу сушеные листья, а то вдруг не надо, а я принесу, – все это указывает на тревожность, которая у некоторых нейротипичных детей, да и у взрослых, также сильно выражена. Яша всего этого сказать и спросить не может. Его мозг устроен так, что он не может задать вопрос. Мы работаем над этим и даже выработали уже вопросительную интонацию. Но построить вопрос – это пока невыполнимая задача. Яша может сказать: «Сегодня парк?» Это значит, что он спрашивает, когда мы уже пойдем в обещанный ему парк и почему мы до сих пор не оделись. Или: «Завтра школа?» Это значит, что он ждет устного подтверждения того, что и так написано у него в расписании. Иногда, когда уровень тревожности зашкаливает, мне приходится каждые десять минут повторять, что да, завтра школа.

Уровень тревожности сильно снижается нашим расписанием, которое я пишу от руки каждый день. Из него Яша знает, что его ждет сегодня, а также основные события, которые произойдут в ближайшие несколько месяцев. То есть Яшка понимает, что и когда он будет делать и куда и с кем пойдет, и ему не надо задавать вопрос. Конечный пункт такого расписания – полет на самолете. Расписание мы делаем от самолета к самолету. Самолет – это смысл жизни, в том числе и для Яшки. Когда прилетаем из очередной поездки, Яшка просит написать ему, когда будет следующий самолет. Если у нас еще нет билетов, то я пишу примерно: самолет – в феврале. Или самолет – в августе.

Сегодня Яшка опять загнал меня в тупик. Дима уехал на несколько дней в командировку. В расписании все написано. Когда уехал и когда приедет. Утром звонит Дима – просто поговорить, и я даю Яше телефон, просто чтобы он сказал «привет». Яшку это приводит в дикий стресс, он начинает метаться и повторять расписание на два дня вперед. По дороге пинает Дашку и меня. В течение всего дня он повторяет героически составленную им фразу: «Не хочу папа. Завтра парк». Этот звонок всего лишь нарушил его расписание, в котором в течение двух дней нет папы. И так тревожная ситуация, а тут еще и папа звонит. Нет – значит нет. И никаких спонтанных телефонных звонков.

Спорт

Физическая нагрузка не помогает преодолеть депрессию. Во всяком случае, мне не помогла. Но она хорошо помогает на этапе, когда ты уже вроде бы начал выбираться, но все никак не выберешься.

Тут важно найти то, что тебе нравится. Мне всегда казалось, что я должна получать удовольствие от бега. Эта идея сидит в моей голове с детства. Я должна бегать, и мне это должно нравиться! Но правда в том, что бегать я не люблю – мне тяжело. И ни разу мне не удалось достичь такого уровня бега, когда бы мне начинало нравиться. Чем старше я становилась, тем ожесточеннее я пыталась начать бегать и тем быстрее мои занятия спортом заканчивались.

Я высвобождала час драгоценного времени на спорт. Выскакивала из дома и бежала. Я все время говорила себе, что если не сейчас, то никогда. Вначале меня хватало на полторы недели. Потом дня на три. Все эти мучения продолжались до тех пор, пока мне не исполнилось сорок лет. Наконец-то мне в голову пришла мысль, что, видимо, никогда. Никогда я не буду получать удовольствие от бега. Ровно в этот момент спорт стал помогать мне в борьбе с депрессией. Собственно это был не спорт, а утренняя ходьба и йога. Я так и не научилась во время физической активности отключать мозг и ни о чем не думать. Однако я использую это время внутренней тишины на то, чтобы разложить все по полочкам, что-то понять, где-то успокоиться и отпустить. Постепенно, далеко не сразу, только после того, как я втянулась в определенный ритм, спорт стал для меня еще одним ресурсом для преодоления депрессии.

Творчество

«Обязательно надо находить время на себя». Или еще лучше: «Детям нужна счастливая мама». Ненавижу, когда так говорят. Потому что это общие слова. И самое простое «время на себя» помогает очень недолго, если человек находится в депрессии. Во всяком случае, у меня так было. Сериалы или фильмы очень хорошо отвлекают, но никак не выводят из депрессии. Посетить концерт или встретиться с подружками в кафе – прекрасно, но очень ненадолго. Сходить в парикмахерскую – отличное занятие. Потом силы появляются на пару часов. Но что дальше? Опять в парикмахерскую?

Понятно, что надо было найти постоянный ресурс, эффект от которого можно постоянно подпитывать. Я нашла такой ресурс в творчестве. Сначала мы с Яшей начали делать мозаику. И я как бы занималась с ним, но получала огромное удовольствие и сама. Потом мы с Дашей стали раскрашивать камни, которые находили на пляже, и составлять из них целые картины. Это неимоверно увлекательное занятие. Тогда еще я сама не осознавала, что это мой ресурс. Просто ходила по пляжу, собирала плоские камни и потом разрисовывала их, делала из них магниты или картинки. В любой непонятной ситуации я брала камень и начинала раскрашивать. Это успокаивало. Потом я начала писать.

Сегодня я не понимаю, как могла так долго держать все свои эмоции, переживания, всю свою боль внутри себя. Мне казалось, что их нет, что я их отпускаю, однако все то время, пока я не начала писать, я держала их в себе. Сейчас для меня нет лучшей терапии, чем написать рассказ, или изложить на листе бумаги все события за день, или даже опубликовать пост в «Фейсбуке» о том, что меня беспокоит, или просто о какой-то очередной Яшкиной странности. В слова я вкладываю свои страхи, сомнения, неуверенность, а также любовь и доверие. Творчество – то, что заполняет пустоту внутри, которая возникает от нереализованных мечт и ожиданий. Вся эта книга для меня – это терапия творчеством.

Из дневника

Яше шесть лет, он проснулся с криком. Примерно в 5:30 утра в субботу посреди утренней переклички птиц раздался Яшин крик: «А-а-а-а». Что случилось? Я вскочила с кровати, не успев проснуться. Первая мысль: он упал и ударился, может, даже что-то сломал, или у него что-то очень сильно болит – скорее всего, зубы или живот. Надо ехать в больницу. Скорее всего, это аппендицит.

Яша продолжает кричать и плакать. Проснулась и Дашка. Да вообще проснулся, наверное, уже весь наш подъезд. Пытаюсь понять. Спрашиваю: «Что-то болит?» Крутит головой из стороны в сторону – видимо, нет, не болит. Пытается меня укусить. Это значит: я не угадала причину. Пытаюсь его успокоить, дать бумагу и карандаши, чтобы он нарисовал причину своих рыданий. Но Яша уже в истерике, отшвыривает часть карандашей, остальными рисует что-то невразумительное, похожее на осьминога. Рыдает. Что-то судорожно ищет в айпаде. Какой-то мультфильм. Через рыдания пытается что-то спеть. Знакомый мотив, но я не могу угадать. И тут Дима, у которого восемь лет учебы в музыкальной школе, подхватывает мотив и говорит, что знает, откуда эта песня. Ой, думаю, не зря муж учился в музыкальной школе, ой не зря. Находим фильм. Это оказывается одна из серий детской программы «Барни и его друзья». В этой серии Барни – это такой динозавр – сидит на троне, и на него надевают корону, ходят вокруг него и поют песню.

Оказалось, Яша тоже хотел, чтобы на него надели корону и ходили вокруг него с песней. Мы сделали корону, посадили его на стул и честно ходили с Димой хороводом и пели. Ребенок успокоился. И весь день у нас было тихо. Таких утр, когда мы просыпались с Яшкиными криками, было не так мало. Но это мне почему-то особенно запомнилось.