Текст книги "Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми"

Постановка диагноза

Примерно в год и семь месяцев мой ребенок начал трясти головой и закрывать руками уши, как будто эти самые уши у него разрывались от боли. Начал бегать по кругу и делать непроизвольные движения руками. Начал ходить на носках, врезаться в стены. У него практически ушла осознанная речь. Он постоянно бубнил что-то, но перестал указывать на предметы, называя их разными выдуманными словами или частями слов. Он вообще перестал указывать на предметы. И еще он начал очень сильно кусаться. При этом кусал он не только окружающих, но и себя.

В год и восемь месяцев на проверке у врача он ни секунды не сидел на месте, не смог собрать какую-то башню из кубиков, которую должен собирать ребенок в этом возрасте, и сильно укусил медсестру. Нам дали направление в центр развития ребенка.

Несколько месяцев мы ждали очереди на проверки у логопеда, детского психиатра и невропатолога. В это время сын становился все более активным. Он вообще не сидел на месте, очень плохо спал, мог скакать до двенадцати часов ночи, а проснуться – в четыре утра, не мог сосредоточиться ни на одной игре, не говоря уже о книгах. Он не ходил, а бегал. Постоянно куда-то несся не разбирая дороги.

В это же время мы выяснили, что Яшка практически не слышит. У него в ушах скапливалась жидкость, что привело к снижению слуха. Нужна была операция. На какое-то время казалось, что вот же он – источник ночной бессонницы, истерик и гиперактивности. Все это из-за слуха. А как еще может себя вести ребенок, который ничего не слышит? И мы как-то сразу объяснили себе, почему Яшка в почти два года не разговаривает. Врач-терапевт осторожно поддержала нас, сказав, что, вполне возможно, это совсем и не аутизм и что все эти странные симптомы могут пропасть после операции. В два года мы сделали Яше операцию и ждали чуда. Ждали, что он сразу успокоится, начнет разговаривать, будет спокойно сидеть за столом, перестанет от нас убегать, перестанет врезаться в стены и кусаться. Но ничего не изменилось, все осталось по-прежнему.

Я долго сопротивлялась. Долго вспоминала и хваталась как за соломинку за слова того терапевта. До тех пор, пока детский невролог не произнес вслух окончательный диагноз. У моего ребенка – аутизм. И это правда, и это не изменишь. Окончательный диагноз мы получили за месяц до Яшкиного трехлетия и за две недели до рождения Даши, нашего второго ребенка. Что-то изменилось в мире после того, как сыну поставили диагноз «аутизм»? Нет. Люди продолжали жить своей жизнью, куда-то идти, что-то есть. Никто не обращал на нас внимания – ни на мое заплаканное лицо, ни на растерянного Диму, ни на как обычно куда-то несущегося Яшку. Стены не разрушились, дома стояли на том же месте. И я решила, что все это какая-то ошибка. Ну бывает же, что диагноз ставят неправильно. Что ошибаются. «Им еще будет стыдно, что они поставили моему ребенку диагноз “аутизм”», – думала я.

Из дневника

Вся наша жизнь – это одна сплошная попытка избежать Яшиной истерики. Мы сделаем все, заплатим любые деньги, только чтобы ее не было.

С возрастом, конечно, становится проще договориться нам с Яшей, а Яше – с самим собой. Когда он был маленький, истерику могла вызвать любая мелочь. Например, я помню, как мы с Яшей провели полтора часа у дверей закрытого магазина в надежде, что он откроется. Не открылся. Я попыталась поехать в другой, открытый, магазин. По дороге Яшка, бившийся в истерике на заднем сиденье, звезданул мне ногой в голову так, что мои очки отлетели куда-то в сторону. У меня плохое зрение. Без очков я ничего не вижу. Каким-то чудом мне удалось припарковаться, найти очки и поехать дальше.

Еще помню, как мы в истерике ходили по тематическому парку в Голландии. Яшка в каком-то мультфильме видел, что на мельницах можно кататься. И поскольку Яша не всегда видит разницу между мультфильмом и реальной жизнью, он пытался схватиться за крыло мельницы и прокатиться. Оттащить его от мельницы мне удалось, но вот успокоить – нет.

Таких историй я могу рассказать миллион. И про подъемный кран, на который надо было подняться, и про вертолет, на котором срочно надо кататься, и про утят, процесс вылупления которых вот прямо сейчас надо наблюдать. И это еще хорошо, когда можно понять, что именно вызывает истерику и чего именно ребенку не хватает для счастья. Когда Яшка был совсем маленький, вообще было непонятно, почему опять истерим. Но тогда его хотя бы можно было взять в охапку и потащить куда надо. Главное – голову фиксировать, чтобы не кусался. Сейчас-то его фиг потащишь.

И вот совсем недавно опять. Поехали кататься на воздушном шаре. Яша очень давно просил, рисовал воздушные шары, вполне внятно научился произносить «воздушный шар» на иврите. Ну, в общем, откладывать уже некуда – поехали. Стоит этот шар, ну, примерно как билет на самолет лоукоста – правда, до коронавируса. Всего удовольствия пятнадцать минут. Поднялись, чуть-чуть посмотрели окрестности, спустились. Замечательно. Мы с Димой не прониклись, но детям понравилось. Яше понравилось особенно сильно. Потому как, спустившись с воздушного шара, Яша очень понятно заявил: «А теперь воздушный шар». Мы попытались было объяснить, что шар уже был. Но Яша был непреклонен. Было видно, что если он опять не залезет на этот воздушный шар, то может рвануть. Начнется истерика, а это то, чего никому не хочется. Пока я соображала и подсчитывала ущерб, Дима решил, что летим повторно и даже вернул на землю уже оторвавшийся воздушный шар. Слетали второй раз – правда, только Дима с Яшей, – но даже со скидкой на ребенка с аутизмом это мероприятие не из дешевых. Разоримся, наверное.

У моего сына – аутизм. Процесс принятия и осознания неизбежного

Догнать, схватить и вылечить. Нетрадиционные и традиционные методы «лечения» аутизма

Принять сразу тот факт, что у вашего ребенка аутизм, – невозможно. Принять его странное поведение, не пытаться его исправить, не злиться на него и на себя за это «ненормальное» поведение не под силу, наверное, никому. Многочисленные статьи советуют нам полюбить своего ребенка таким, какой он есть. Вместе с ним попробовать песок, полизать пол, потрясти руками и побегать по кругу. Но это все какие-то глупые советы. Ничего из этого не помогает – я перепробовала все. Невозможно понять, как работает мозг ребенка с аутизмом, если просто будешь пытаться повторять то, что он делает. Бесполезно. Чтобы это принять, нужно время. До тех пор, пока пытаешься своего ребенка «вылечить», никакие психологи не помогут.

Я с утра до вечера лазила в интернете в поисках историй о том, как диагноз «аутизм» был поставлен ошибочно. Интересно, что историй таких встречается довольно много. И я их заучивала чуть ли не наизусть. Однажды мы встретили на детской площадке одного старого знакомого, который уже стал дедушкой и пришел на эту же площадку с внуком. Я, не сдержавшись, разрыдалась прямо у него на глазах и поделилась тем, что сыну поставили аутизм. Он посмотрел на меня, на сына, потом со знанием дела произнес: «Ты что, людей с аутизмом не видела, что ли? Посмотри: он у тебя и в глаза смотрит, и за детьми повторяет. Ну подумаешь, не говорит пока – ну не страшно, вот-вот заговорит». И я тогда поверила этому старому знакомому, который ну совсем не имел никакого отношения к аутизму. Поверила и подумала: а ведь он прав. Что мы знаем об аутизме? Люди с таким диагнозом не смотрят в глаза. А Яша смотрит. Значит, у Яши нет аутизма. И я с еще большим рвением начала искать в интернете случаи, когда диагноз был поставлен ошибочно или когда кто-то верил, что ему удалось вылечить аутизм.

Бабушка-целительница

Дальше мой мозг не сдавался. От ошибок в диагнозе я плавно перешла к способам аутизм «вылечить». Мой мозг начал искать лазейки, как обмануть диагноз. Поскольку традиционная медицина нам ничего предложить не смогла, мы обратились к нетрадиционной.

Уже тогда я обратила внимание: чем более нетрадиционное лечение, тем больше людей, которые вылечились. Например, очень хорошие отзывы были о «Доме медитаций». Какой-то человек, ссылаясь на каббалистические методы, обещал на своем сайте, что после курса медитаций, когда моя душа будет иметь возможность поговорить с Яшиной душой, на нас снизойдет озарение и можно будет снять диагноз «аутизм». Или обязательно находились какие-то бабушки-целительницы, которые с помощью специального зелья обещали мне, что ребенок заговорит. Подобные бабушки нас преследовали еще очень долго. В разных странах. Интересно, зелье у них было одинаковое или у каждой свое?

Еще обнаружилось множество каких-то гостевых домов, куда надо было приезжать с ребенком на месяц, и якобы после этого месяца у ребенка должен начаться прогресс в развитии. Все это, включая бабушек-целительниц, стоило неимоверных денег, которые мы заплатить не могли. На самом деле это я сейчас, вспоминая тот период, понимаю, что все эти методы никакого отношения к аутизму не имеют. А тогда было не так очевидно. Я была готова заплатить каждому, кто даст мне хотя бы призрачную надежду на то, что мой ребенок перестанет быть таким, какой он есть, перестанет быть человеком с аутизмом. При этом я совершенно не думала и даже не пыталась понять своего ребенка, найти к нему подход. Понять, что хорошо для него и чего он хочет сам. Я думала только о том, как его «вылечить».

Специальная диета

Мы начали «лечение» аутизма со специальной безглютеновой, бесказеиновой и бессоевой диеты. Это довольно распространенный метод работы с людьми с аутизмом, основанный на идее, что мозгом управляет кишечник. Поэтому лечить надо именно его. В принципе, теория очень логичная. И действительно, есть много людей, кому данное «лечение» помогло. Смысл в том, что продукты, которые содержат глютен, казеин и сою, нельзя есть вообще. Даже прикасаться к ним нельзя. Получается, что нельзя есть ничего из муки, никаких молочных продуктов и ничего, где есть соя. Кроме того, по наставлениям диетолога, мы убрали из своего рациона и рациона ребенка любые полуфабрикаты, продукты, которые содержат улучшители вкуса и пищевые красители, а также максимально сократили количество сахара. Продуктов, которые составляли наш рацион, осталось, скажем так, совсем немного. Если еще принять во внимание, что люди с аутизмом в принципе очень разборчивы в еде – они воспринимают еду не только по вкусу, но и по цвету, запаху, структуре и тому, как она выглядит, – то разрешенных продуктов, которые мой Яшка соглашался есть, оказалось совсем мало. К тому же наш диетолог, под чьим наблюдением мы переходили на эту диету, по результатам анализов вводила дополнительные ограничения. Я помню, что строго-настрого запрещались виноград и яблоки.

Я думаю, что эти два года были самым тяжелым периодом в моей жизни. Мы продержались без хлеба – все это время Яшка жевал рисовые хлебцы. Мы жили без мороженого – мне так и не удалось найти мороженое без консервантов и красителей. Без конфет – был один вид шоколада, без сои и без сахара, но настолько противный, что Яша отказывался его есть. Без йогуртов – все йогурты, которые у нас в тот момент продавали, были либо молочными, либо соевыми. Конечно, все в наше время можно заменить. Но как такового прогресса в поведении Яши я так и не заметила. Даже наоборот, к нашим обычным истерикам добавились еще истерики из-за еды. С того момента, как он понял, что вокруг куча вкусных продуктов, которые ему не дают, он постоянно пытался у кого-то что-то стащить и быстренько съесть. Однажды он пришел из садика с синим ртом. Выяснилось, что наелся пластилина. Прочитав состав, я поняла, что в нем были и сахар, и глютен. Видимо, даже пластилин оказался вкуснее, чем большинство продуктов, которые Яша в тот момент ел.

Пищевые добавки

Одновременно с введением специального рациона мы ходили к диетологу – специалисту, которая рассказывала нам о продуктах, о том, почему нам стоит что-то исключить, а что-то добавить. Она же отправляла анализы в специальные лаборатории в Канаде и США. Кроме того, диетолог помогала нам разобраться с различными пищевыми добавками, которые Яше необходимо было принимать. Идея в том, что мы должны были потихонечку добавлять разные витамины и следить за реакцией ребенка. Потом диетолог слушала наши комментарии и выписывала какие-нибудь новые добавки. Стоит ли говорить, что добавки эти надо было заказывать в специальном месте и стоили они неимоверных денег. Как, впрочем, и каждый визит к диетологу. Кроме всего прочего, Яшка наотрез отказывался пить некоторые из этих добавок. Например, ни за что нельзя было впихнуть в него специальный рыбий жир, привезенный с Аляски, – без каких-либо улучшителей вкуса и запаха, да еще и не в капсулах, а просто в бутылке. Вонял этот рыбий жир страшно. Подразумевалось, что мы будем добавлять его Яше в еду. Проблема в том, что он и так очень мало всего ел, а если туда еще и рыбий жир подмешать, то предпочитал не есть совсем, а только бегать вокруг и кидаться едой. В защиту Яши скажу, что я тоже не смогла бы это есть, а предпочла бы бегать вокруг. И с удовольствием в кого-нибудь бы этой «едой» запульнула бы. Так мы эту бутылку с рыбьим жиром с Аляски и выкинули.

Когда Яшке было четыре года, он вообще не сидел на месте. Ни секунды. Даже когда смотрел мультфильмы, он находился в постоянном движении. Тогда у нас на балконе стоял большой батут, и он без перерыва на нем скакал. Он не распознавал речь и не произносил никаких слов. Я думаю, что на том этапе он сам не понимал, что происходит с его телом, не осознавал своего тела. Наблюдать за ним и за его реакциями на разные пищевые добавки было затруднительно, и абсолютно непонятно, на что были все эти реакции: на добавки, на еду или Яша просто такой гиперактивный по жизни. Мы все ждали, что Яшка успокоится. Два года ждали, но так и не дождались. На наш вопрос, когда же уже хоть какой-то прогресс, наш диетолог говорила, что совсем скоро. Что надо ждать не два, а три года, а вот потом-то этот прогресс точно начнется. Но на третий год нас уже не хватило.

Из дневника

Периодически мы должны были посылать Яшкины анализы в Америку, в институт изучения аутизма. Оттуда нам присылали расшифровку и различные рекомендации, какие еще добавки начать принимать. Однажды анализы кала не доехали, потому что баночка то ли открылась, то ли лопнула, и все анализы вылились наружу. О чем нам и сообщили из этого самого института, особенно отметив, что им не удалось собрать достаточно кала для всех нужных анализов, поэтому просят прислать еще. Воображение нарисовало мне богатую картину, как ученые из института собирают кал моего ребенка с почтового пакета, и мы решили больше свое добро никому не посылать.

Гомеопатия

Следующим этапом в моем личном принятии аутизма стало лечение гомеопатией. И опять же я нашла в интернете гомеопата, который, по отзывам клиентов, однажды «вылечил» аутизм. Первый прием у этого именитого гомеопата стоил триста пятьдесят долларов. Посмотрев на Яшу и выслушав внимательно всю нашу историю, он пришел к выводу, что Яков пришел в наш мир из другого мира. Где он, Яков, был то ли собакой, то ли тигром, то ли еще каким-то животным. Именно поэтому он кусается и иногда ведет себя не как человек, а как зверь. Такого определения моему ребенку еще не давали. Яшке тогда было пять лет, и я была в полном отчаянии, потому что у меня не получалось не только «вылечить» аутизм, но и добиться хоть какого-то прогресса.

Врач дал нам специальные капли, чтобы принимать их в определенное время в определенной дозировке и с определенными продуктами. И вот здесь впервые я увидела хоть какой-то прогресс от лечения. Яша перестал себя кусать. Он все еще продолжал кусать окружающих, но хотя бы самого себя он кусать перестал. Мы еще дважды возвращались к этому гомеопату. Но, к сожалению, никакого другого прогресса так и не достигли.

Что нам помогло?

Нам помогли таблетки. Вот так легко и просто. Когда мы в прямом смысле дошли до ручки, когда мы перестали выдерживать этот постоянный темп жизни, при котором ты ни на секунду не можешь расслабиться. Когда я поняла, что, если сейчас что-то не предприму, могу сойти с ума. Вот только тогда мы решили попробовать давать Яше сначала успокоительные лекарства, а потом те, которые помогут ему хоть немного сосредоточиться, хотя бы пять минут посидеть на месте.

Первую таблетку я дала Яше, когда ему было почти шесть лет. Я плакала по ночам, и мне казалось, что этими таблетками я подавляю его. Что я убью в нем личность. Но и не давать таблетки я тоже не могла, потому что не выдерживала. С этого момента постепенно мы начали замечать прогресс в поведении, учебе и во взаимодействии с обществом.

Сначала Яша стал лучше спать по ночам, что давало мне возможность хоть немного передохнуть. Он так же очень рано вставал, но хотя бы быстро и легко засыпал. К шести с половиной годам Яше стало намного легче сидеть на месте, и он даже начал высиживать весь урок в школе. Самое главное, Яша наконец-то начал понимать речь. Я думаю, его мозг с помощью таблеток смог сосредоточиться именно на словах, а не на всех тех шумах, которые он слышал. Кроме того, Яшка потихонечку, по одному слову начал говорить. Сначала совсем непонятно, а потом все более и более разборчиво.

Из дневника

Практически с первой таблетки было понятно, что они помогают Яшке в первую очередь справиться с самим собой. Буквально в течение первой недели он стал намного более сосредоточенным и впервые смог высидеть, не вставая, больше десяти минут. Была лишь одна сложность: как научить Яшу эти таблетки принимать. Это капсулы, они довольно большие, и их не так просто проглотить. Сначала я долго объясняла Яше, как принимать таблетки, показывая ему, как я их глотаю и трясу головой, чтобы они проскочили в горло. Потом я буквально засовывала Яше капсулу в горло, и он ее глотал. Довольно быстро Яша научился сам просовывать таблетки себе в горло. Но тут возникла новая проблема. Теперь Яша глотал только капсулы. А другие таблетки, которые не в желатиновой оболочке, он брать в рот отказывался. Выяснилось, что это не такая уж редкая проблема. Очень многие взрослые люди глотают лекарства только в капсульной оболочке. Более того, эти оболочки можно купить отдельно от таблетки. То есть можно просто купить пустую капсулу и наполнить ее чем угодно – что я и сделала и потом еще пять лет запихивала в них все необходимые препараты. Принимать таблетки без капсульных оболочек Яшка научился только в этом году, когда ему исполнилось двенадцать лет.

Пять стадий принятия аутизма

Как, наверное, практически любой родитель, ребенку которого поставили диагноз «аутизм», я прошла все пять стадий принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессию и, наконец, принятие. Удивительно, что об этом – не об аутизме, а о принятии неизбежного – написано огромное количество книг и статей. Но, проходя все эти стадии, я не знала, что кто-то уже описал и то, что я чувствую, и то, что будет дальше.

Отрицание

Вначале мне казалось, что все, что говорят и пишут об аутизме, – это не про нас, не про меня и уж точно не про моего ребенка. Мой ребенок просто немного активный. Ну, пока не разговаривает, но он же еще маленький и тем более билингва. Но совсем скоро он заговорит сразу на двух языках. Я могла найти кучу примеров, подтверждающих мою веру. Я думала, что врачи ошибаются и вообще они ничего не понимают. Как можно поставить диагноз, всего лишь два-три раза увидев моего сына?

Гнев

Постепенно отрицание сменилось гневом. Гневом на себя – за то, что не могу принять своего ребенка таким, какой он есть. За то, что живу только его возможным прогрессом. Гневом на ребенка – за то, что этот прогресс никак не наступает. Я помню, мне снилось, что я просыпаюсь от того, что мой сын зовет меня: «Мама», что мы становимся абсолютно обыкновенной семьей и нет в нашей жизни никакого аутизма. Стоит ли говорить, что мой сын впервые назвал меня мамой лет, наверное, в восемь. А чтобы он проснулся и позвал меня – такое произошло вот совсем недавно, в его одиннадцать лет. Чувство гнева несет в себе постоянное разочарование. Я ждала и требовала от своего ребенка того, что он не мог мне дать. Яшка, в свою очередь, чувствовал, что я им недовольна, но почему это происходит, он не понимал. Поэтому истерил и сходил с ума еще больше.

Гнев был для меня самым тяжелым периодом принятия. Я совсем не понимала своего ребенка, а самое главное, я и не пыталась его понять. Я пыталась его переделать, изменить.

Торг

Потом начался торг. А вот если мы сядем на специальную диету, и еще добавим кучу пищевых добавок, и плюс ко всему отправим анализы в Америку – тогда мы точно поймем, в чем причина такого странного поведения у ребенка, правда же? Казалось, что вот сейчас мы начнем новые занятия – и сразу все наладится. Или сейчас мы добавим рыбьего жира в рацион – и Яшкин диагноз можно будет пересматривать. Тратя какие-то неимоверные деньги на все, что попадало в поле моего зрения, я с упорством маньяка пыталась найти все новую и новую терапию, которая наконец-то превратила бы моего Яшку в нейротипичного ребенка. Мы прошли через специальные диеты, гомеопатию, диетолога с комплексом пищевых добавок. Мы ходили учиться кататься на лошадях, осваивали плавание, занимались с поведенческим терапевтом по системе АВА[3]3
  АВА (англ. applied behavior analysis), или прикладной анализ поведения, – интенсивная коррекционная и обучающая программа, основана на методах поведенческой психотерапии.


[Закрыть], ходили на занятия с различными логопедами, игровыми терапевтами и еще много чего – я уже и не помню. Я не могу сказать, что прогресса не было совсем. Он был. Очень медленный, но был. Но на там этапе я все еще ждала не прогресса – я ждала, что Яша перестанет быть ребенком с аутизмом.

Из дневника

В тот период у нас вся жизнь крутилась вокруг туалетной темы. То Яша решил, что самое лучшее место, чтобы ходить в туалет, – это газон напротив дома. И он специально терпел, чтобы сходить в туалет на газон. То он навострился ходить в туалет к соседям. В общем, по какой-то только ему известной причине он не хотел делать это дома.

Однажды мы пришли на занятие к преподавателю, который находил связь между физическими упражнениями и работой мозга. Если кратко, его теория заключалась в том, что за разные движения отвечают разные участки мозга. И если понять, какой участок мозга работает хуже, то с помощью различных упражнений можно этот участок разбудить и заставить действовать. А что? Вполне себе интересная теория. Логичная вроде как. Яшка ходил к этому преподавателю ровно четыре раза. Почему-то он решил, что самое главное, что надо сделать во время занятия, – это сходить в туалет. Причем каждый раз он проводил в этом туалете по меньшей мере треть занятия. Я не знаю, над каким именно участком мозга работал тот преподаватель, но в туалет Яшка у него ходил замечательно. После четвертого раза мы решили, что данная терапия нам пока не особо помогает, а в туалет мы можем сходить и дома – ну, или на газон, – и при этом совершенно бесплатно.

Депрессия

После торга и сумасшедшей погони за разными видами терапии пришла депрессия. Апатия и нежелание вообще что-либо делать. Сейчас это называется эмоциональным выгоранием. Я больше не видела смысла в том, что я делаю. Одновременно с моим душевным состоянием мы исчерпали и наши финансовые возможности. Мы больше не могли себе позволить пробовать разные виды терапии в надежде на то, что нам что-нибудь поможет. На этом этапе я поняла: у меня не хватает сил на своего собственного ребенка. Не хватает физических и душевных ресурсов. Этот период был очень долгим и непростым. Я напишу о нем отдельную главу – о том, как опуститься на самое дно, оттолкнуться и начать всплывать. В то же время, возможно, не погрузившись в депрессию, я не смогла бы перейти на следующий этап. Только почувствовав себя полностью опустошенной, я смогла принять своего ребенка таким, какой он есть. И перестала постоянно пытаться его изменить.

Принятие

Тогда – это было, наверное, уже шесть лет назад – мой психолог сказала мне, что придет время и я буду благодарна своему Яшке. Я буду находить положительные стороны его состояния. Я буду гордиться им и тем, чего он достиг. Буду гордиться тем, чего благодаря ему достигла я. Это время настало только сейчас. Когда я начала писать эту книгу.

Когда я говорю о принятии, я не имею в виду, что мы опустили руки и смирились. Нет. Мы просто перестали пытаться изменить Яшку. Мы научились уважать его восприятие мира, научились понимать его и перестали требовать от него стать «нормальным».

Из дневника

В Израиле есть праздник под названием Пурим. Отмечается он в конце февраля или марте в зависимости от лунного календаря. Фактически это карнавал. При этом в Израиле в карнавальные костюмы переодеваются и дети, и взрослые – кто хочет, конечно. Один раз в Дашиной школе все учителя, включая директрису, переоделись в смурфиков. А у Яшки учителя были ковбоями. И Яша, и Даша очень любят этот праздник.

Даша выбирает костюмы, следуя детской моде. Она была принцессой пиратов, единорогом, Леди Баг – ну и т. д. Яше костюмы выбираю я. Поэтому он был эльфом, миньоном и пиратом. В один год я подумала, что Яшка со своей манерой постоянно уходить в мир мультфильмов и пародировать главных героев из мультиков очень похож на клоуна. Он смешной, веселый и любит танцевать. Я решила купить Яше костюм клоуна. Но Даша меня отговорила. Она сказала, что если мальчик, который учится в пятом классе, придет в костюме клоуна, то все будут над ним смеяться. Что в пятом классе надо быть кем-то крутым. Ковбоем, пиратом, грабителем, ну, или в крайнем случае Робином Гудом. И я купила Яше костюм Суперкота из мультфильма «Леди Баг и Суперкот». И пожалела. Мало того, что несколько мальчишек из параллельного Яшкиного класса пришли в костюмах клоунов, так еще и его вожатый, с которым у него установились практически дружеские отношения, тоже пришел в костюме клоуна. Если бы и Яшка пришел в костюме клоуна, то мог получиться дуэт.

Но зато на следующий год я купила не один костюм клоуна, а два. Один для Яши и один для себя. Получился замечательный дуэт. Внутреннего клоуна в себе нужно вырастить и принять. Иногда на это уходит очень много времени.

Взгляд психолога: аутизм – это не заболевание

Аутизмом нельзя заболеть, с аутизмом можно родиться.

Аутизм – это не заболевание, а врожденное нарушение неврологического развития. Сейчас проводится много исследований по поиску гена аутизма, все время есть прогресс в этой области. Даже говорят, что ген аутизма смогут определять у плода еще на ранней стадии беременности, так что у родителей появится выбор, давать ли такому ребенку жизнь.

Маша же рассказывает, что до года и семи месяцев все было прекрасно, как же так? Я наблюдала два основных сценария развития симптомов аутизма. При простом сценарии сразу что-то шло не так: малыш не улыбался, не смотрел в глаза, не поворачивал голову на звук маминого голоса. Второй сценарий – отложенный. Примерно до почти двух или двух с небольшим лет развитие выглядит обычным, а потом происходит регрессия – вот как в случае Яши. Обычно регрессия начинается внезапно – порой потихоньку, а иногда и довольно быстро. Начинают уходить уже освоенные навыки. Очень страшно видеть, как твой ребенок разучивается смотреть в глаза или даже разговаривать. Иногда родители ищут травму или виноватых: кто мог сделать с их ребенком такое? Иногда говорят о вреде прививок, но исследования не подтверждают связь между вакцинацией и аутизмом. Я как-то даже встретила маму, которая рассказала мне уже совершенно удивительную историю: ее ребенок вышел поиграть во двор обычным малышом, а вернулся с аутизмом. Я всегда верю родителям и не думаю, что эта мама меня обманула. Но, мне кажется, какие-то детали раннего развития она упустила из виду.

Есть еще один вариант, который встречается довольно часто при высокофункциональном аутизме. Напомню, люди с высокофункциональным аутизмом находятся в спектре ближе всего к нейротипичным людям. Еще одно уточнение: когда мы говорим о высоком или низком функционировании, часто непонятно, имеем мы в виду коммуникативные способности или интеллектуальные.

Сейчас я хочу сказать два слова о людях с высокофункциональным аутизмом – особенно если относительно хорошо развитые для спектра коммуникативные способности сочетаются с высоким интеллектом. В таких случаях диагностика часто проводится с опозданием, потому что нарушение не так сильно бросается в глаза и его не так легко выявить. Бывало, что на диагностику ко мне приходили дети восьми-десяти и даже шестнадцати лет, а иногда и взрослые люди за тридцать. Часто окружающие воспринимают их как людей со странностями, у них мало или вообще нет друзей, их способность вести диалог недостаточно развита. И самый яркий фактор: существует огромная пропасть между их интеллектом и их социальной адаптацией. Для диагностики я собираю анамнез и часто слышу, что изначально ребенок выглядел отличным от сверстников, но родители считали, что просто он такой умный, поэтому его не понимают или он не может найти друзей своего уровня.

Неважно, получил ребенок диагноз в раннем возрасте или уже в старшем. Неважно, высоко– или низкофункциональный аутизм был диагностирован. В любом случае родителям непросто принять диагноз, через стадии не проскочишь. Маша рассказывает, какой процесс она прошла и проходит, что она думала и что чувствовала, что помогло, а что мешало.

Когда на консультациях я слышу от родителей, что они готовы на все, чтобы вытащить своего ребенка из аутизма, я знаю, что следующим шагом часто бывает поиск чудодейственного зелья. Признаки такого зелья очень простые: его влияние медленное, оно не признано официальной наукой, распространяется через особые каналы, не доказано исследованиями, обещает чудо и стоит дорого. Все критические вопросы и замечания «обычных родителей» воспринимаются адептами чудодейственного зелья с таким возмущением, что «обычные родители» чувствуют себя неловкими болванами, которые просто не доросли до прикосновения к чуду. Маша рассказывает об этом с честностью, заслуживающей восхищения. Часто родителям потом больно вспоминать эту стадию, часто это вызывает злость и досаду.

Я никогда не отговариваю родителей от обращения к магам и шаманам. Это бесполезно. Меня запишут во враги, а после провала – в еще большие враги. Я не встречала действительно чудодейственного зелья, но я не считаю свое мнение истиной в последней инстанции. Я же тоже мечтаю о волшебной палочке! Мне жаль денег родителей, жаль усилий, я ненавижу шарлатанов, использующих уязвимость отчаявшихся от диагноза мам и пап. Но я знаю, что поиск панацеи – это чуть ли не обязательный этап на пути к принятию.

Кроме того, я бы не назвала процесс линейным – начинающимся в одной точке и заканчивающимся в другой. По моему опыту, это процесс скорее спиральный. Когда на пути развития ребенка встретится еще какой-то симптом или какая-то ситуация, в которой, казалось бы, уже достигнутое принятие не сработает, то придется столкнуться и с гневом, и с торгом, и с депрессией. Вместе с тем со временем появляется навык прохождения этих стадий, их легче опознавать и (надеюсь) легче проживать.