Текст книги "Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми"

Безусловная любовь, или За что аутизму можно сказать спасибо

Можно ли быть благодарной за что-то аутизму? На первый взгляд, это явный бред. Однако можно.

Яков научил меня безусловной, абсолютной любви. Не благодаря, а вопреки. Это когда любишь не за то, что кто-то хороший или плохой, не за оценки в школе, не за первое место в соревнованиях. А любишь просто за то, что это твой ребенок. Мне было очень непросто перестать ждать от сына прогресса. Перестать требовать от него, чтобы он соответствовал моим представлениям о том, каким он должен быть. Я помню, что все время ждала. Сначала я ждала, что Яша заговорит. Все мне снилось, что я просыпаюсь, а он разговаривает. Потом, когда Яша пошел в школу, я ждала, что у него появятся друзья. Потом я ждала, что у него откроется какой-нибудь талант, который мы будем активно развивать, и благодаря этому таланту мы с ним станем знаменитыми на весь мир.

Яшка не поддался ни на одну мою провокацию, ни одна попытка хоть как-нибудь его изменить, чтобы он соответствовал моим ожиданиям, не увенчалась успехом. Яшка остался самим собой, со своим темпом развития – два шага вперед, один назад, – со своими странностями и зацикленностями, с неумением дружить и абсолютной беспомощностью в большом мире. Он не соответствует ни одному моему представлению ни о материнстве, ни о том, как должен выглядеть, как себя вести, что знать, чем заниматься и куда ходить ребенок двенадцати лет. Но при этом моя любовь не просто безгранична. Она не имеет никакой основы, она ни на чем не держится и ничем не ограничивается. Она просто есть. И она огромна.

Последнее и, наверное, самое главное для меня: Яшка раскрыл меня изнутри. Мне надо было опуститься на самое дно, чтобы понять, кто я есть и что собой представляю. Надо было дотронуться до дна, чтобы оттолкнуться от него и всплыть на поверхность. Мне надо было пережить депрессию, в течение пяти лет принимать антидепрессанты. Мне надо было почувствовать, что такое полное бессилие, что такое непонимание. Надо было осознать, что такое физическая и душевная боль, чтобы принять и понять своего ребенка и чтобы принять и понять себя.

Яша научил меня безусловной любви. Это не так просто – отпустить и перестать пытаться изменить человека, любить не за его поступки, а скорее вопреки его поступкам. Любить просто потому, что он есть. Я научилась радоваться мелочам и не ждать от жизни ничего сверхъестественного. Я перестала искать смысл жизни. Меня больше не трогают такие вопросы, как «зачем все это нужно» и «в чем вообще смысл нашего существования».

Я наконец-то почувствовала себя на своем месте. Мне комфортно с самой собой, с тем, что я вот в данный момент собой представляю. Я больше не мечусь в поисках себя настоящей – я просто живу.

Благодаря Яшке я снова стала писать. И опять же благодаря ему у меня есть богатый материал для того, чтобы рассказать, описать и, возможно, даже кому-то помочь.

Из дневника

Яша не может озвучить такие фразы, как «Мне надоело, стало скучно», «Я больше не хочу». То есть он может сказать «Не хочу» на что-то, что происходит прямо сейчас. Например, на вопрос «Яша, хочешь суп?» он отвечает: «Не хочу» или «Суп». Второе значит «хочу и прошу тебя налить мне супа». А вот сказать «Больше не хочу» про действие, которое он делал и какое-то время даже любил, например про кружок, на который с удовольствием ходил целый год, он не может. Подозреваю, что его мозг определяет это действие как другое «не хочу», и, по мнению Яшки, просто сказать «Не хочу» не подходит. Поэтому доносит он до нас это треклятое «надоело и скучно» весьма своеобразным способом. Он устраивает вырванные годы. И чем вырваннее годы, тем быстрее до нас доходит, что все, ребеночку надоело.

Однажды после нескольких удачных поездок в клуб для детей с аутизмом он вдруг осознал, что это ему не подходит. Сказать или показать мне это он не смог, хотя я честно спрашивала и с помощью картинок, и на словах, так что он протестовал самым логичным, на его взгляд, способом. Он наотрез отказался входить в зал, где они занимались, а вместо этого в течение двух часов катался на лифте до второго этажа и обратно. В перерывах он истерил и требовал купить ему шоколад. Больше Яшка в этот клуб не поехал. Это было именно то, чего он добивался.

Почти целый год мы с Яшкой ходили на кружок езды на велосипедах. Вся жизнь у нас крутилась вокруг этих велосипедов. И так нравилось ему, и хотел туда ходить, и просил, и ждал. И вдруг разонравилось. Сначала начал убегать от тренера. Но там тренеры не лыком шиты и не отпускали его от себя ни на минуту. Потом решил воздействовать на меня. И заявил, что ему кровь из носу надо пойти не на кружок велосипедов, а на каток – да-да, на каток, который расположен в непосредственной близости от места, откуда они уезжали и приезжали. Но я не была готова сдаваться. Мне казалось, что это минутная слабость и на самом деле Яшке нравится на кружке. Но у Яши было свое видение вопроса. После очередной тренировки он просто убежал на каток. И истерил до тех пор, пока мы не встали с ним на лед, где он с трудом сделал круг, так и не оторвавшись от бортика. Дальше в дикой истерике мы переместились в «Макдоналдс», где помимо всего прочего прикупили футбольный мяч, ибо без мяча Яша отказывался уходить. Я не сдавалась. На следующем занятии мне не удалось заставить его даже сесть на велосипед. Он опять убежал на каток. Больше мы не пытались, кружок я отменила.

И еще одна история. Яша всю жизнь очень любил магазины. Там все разложено по местам и много еды. Идеальное место. Мы с Яшей придумали свою собственную терапию магазином. Яша писал список покупок: сначала я ему диктовала, потом он сам решал, что купить. Ходили, закупались по списку. Потом дома Яшка помогал раскладывать покупки по местам. И вдруг надоело, наскучило. Было очень жаль, потому что довольно большой набор слов мы выучили именно благодаря нашим походам по магазинам. Но продолжать не было никакой возможности. Потому что сначала Яшка начал покупать в каждый наш поход в магазин какую-то игрушку. Обычно мягкую. Потом решил, что этого мало и надо купить чемодан. Ну а прекратили мы наши походы в продуктовые магазины, когда Яшка заскочил в магазин садовой мебели и прилег там на диванчик, всем своим видом показывая, что без этого вот дивана он отсюда не уйдет. Нет, мы, конечно, продолжаем иногда вместе ходить за продуктами, но уже без прежнего задора. И раскладывать продукты по местам мне теперь приходится самой.

Монолог отца

Поздравляем, у вас мальчик

Глава написана Дмитрием Дубовым, счастливым отцом

Примерно так я себе это и представлял. Гордый отец ребенка. С самого детства родители мне говорили: «Ты последний из Дубовых. Когда вырастешь, женишься, обязательно должен родиться мальчик!». Продолжатель фамилии. Я чувствовал, что у меня есть миссия.

Жизнь, конечно, внесла свои коррективы: давно уже нет необходимости ждать родов, чтобы узнать пол ребенка, да и современные отцы не дежурят под окнами роддомов, а сами участвуют в процессе родов. На УЗИ мы ходили вместе – я знал, что у нас будет мальчик, и меня наполняла гордость. Незадолго до родов мы побывали на экскурсии в больнице. Мне там запомнилась одна сцена. Проходя по коридору родильного отделения, мы услышали – ровно в этот момент, – как за дверью раздались радостные возгласы новоиспеченного отца. В этот самый миг еще один человек появился на свет. Я счел это хорошим знаком.

Потом настал тот самый день, и пошел дождь. Сильный январский ливень, который только в наших местах может идти так неистово. Или он начался уже после того, как родился Яша, – я этого уже не помню, но сам тот ливень я запомнил отчетливо. Он шел несколько дней, пока Маша оставалась в роддоме. Я помню, как после родов, проведя вместе с Машей сутки, я возвращался домой. Дождь не прекращался, было темно и ничего не видно вокруг, дворники на ветровом стекле не справлялись с потоками воды. Я еле полз. И меня переполняла гордость… Я стал отцом. Мир изменился.

Он действительно изменился, этот мир. Я помню то ощущение радости и восторга, когда в первый раз положил Яшу в коляску и отправился гулять с ним один. Но с появлением в доме маленького человека мы перестали спать. Вернее, я стал спать меньше обычного, а Маша перестала практически совсем. Чисто теоретически мы к этому, конечно, были готовы. На практике все оказалось немного сложнее: нужно же было еще ходить на работу… Но все это воспринималось как челлендж молодого отца. Задание было пройти через все эти вызовы, потому что у всех так: вставать ночью, брать ребенка на руки, укачивать его, надеясь, что он заснет… Как сказала Маша после родов, ребенок есть, а инструкции к нему нет. А Яша не засыпал, он успокаивался только на руках. Я помню наши ночные смены: два часа Маша, два часа я.

Поймал себя на мысли, что его первые дни я хорошо помню, а момент, когда Яше поставили диагноз «аутизм», в моей памяти – расплывчатое пятно. Может, я и был в состоянии шока, но я не помню его. Наверное, это защитный рефлекс, не знаю… Были проблемы со слухом, были операции под общим наркозом, когда я относил его в операционную и оставался с врачами до тех пор, пока наркоз не начинал действовать. Яшка отключался, меня выводили из комнаты, и правильно, потому что иначе еще немного – и откачивать нужно было бы и меня. А потом я сидел с ним в реанимационной палате, где он от наркоза отходил. Машу в эти моменты я к нему не пускал, считал, что с ним должен быть я. Мы думали, что его задержка в развитии связана как раз с проблемами со слухом, пока врач, который его оперировал, не сказал нам буквально следующее: «Со слухом у него проблем нет, ищите другие причины». То есть проблемы были. Потом нас пригласила домой его воспитательница из детского садика и мягко посоветовала нам обратиться в центр развития ребенка. Такое отделение есть в любой больничной кассе[4]4
  В Израиле больничная касса – организация, которая предоставляет медицинскую страховку и обслуживание. У каждой кассы есть свои клиники, аптеки, медицинские центры.


[Закрыть], но обратиться туда звучало для меня как приговор.

Я ведь ничего не знал об аутизме, пока не появился Яша. Даже само это слово было для меня непонятным. Я о нем слышал, а что оно конкретно означает – не понимал. Уже потом, гораздо позднее мы пришли с ним в наш первый специализированный детский садик. Мы с Машей решили, что я приведу его туда в первый раз. Утро. Мы приезжаем к зданию садика на машине. Входим – родители с детьми. Нас встречают. Все улыбаются друг другу, но есть ощущение некой неловкости. У меня, по крайней мере, оно точно было. Оттого, наверное, что кроме моего ребенка я смотрю и на других. Сравниваю. Пытаюсь понять, чем мой сын отличается от них. Приходит время уйти, нужно оставить Яшу одного на час-два, и он сильно, до крови кусает меня за руку…

Однажды Маша попросила меня просто уйти – погулять с ним несколько часов. Мне пришла в голову мысль покатать Яшу на поезде. Полтора часа – и ты уже на другом конце страны. В поезде летом приятно, прохладно. Мы доехали до какой-то станции, рядом с которой находился большой торговый центр, бесцельно сделали пару кругов, ограничившись мороженым, сели в обратный поезд и по дороге Яша заснул. «Патент», – подумали мы и начали им пользоваться. Все шло хорошо, пока как-то раз Яше не пришла в голову мысль сойти на станции «Аэропорт Бен-Гурион». Он долго ходил кругами, наконец нашел дорогу к зданию аэропорта, а там – по памяти! – довел меня до места, где провожающие обычно прощаются с теми, кто улетает. И только тут до меня дошло, что в тот день Яша не хотел путешествовать поездом. Он хотел улететь самолетом. Обратная дорога домой была тяжелой: слезы и следы от укусов на руках. Яша так кричал, что меня остановил полицейский. Пришлось объяснять ему, почему ребенок плачет. «У нас ребенок с аутизмом…» Так часто нам приходилось – и приходится – повторять эту фразу в самых разных ситуациях, что сейчас мы произносим ее уже на автомате. А в тот раз, мне кажется, Яше было просто обидно: его привезли в аэропорт, а на самолете не прокатили.

Классическая схема: отторжение, гнев, принятие. Мой ребенок другой, но это временно. Пробуем специальную диету. Сдаем анализы и посылаем их зачем-то в США. Идем к одному специалисту, к другому. Ходим к гомеопату… Каждый такой визит – это очень много денег. Мы готовы их тратить. По прошествии времени я понимаю, что если у меня тогда и был гнев, то только на тех жуликов (я называю их именно так), которые продавали нам продукт под названием «надежда». А вдруг все исправится? Нужно заплатить – заплатим. Главное – вывести Яшу из этого состояния.

Только из него невозможно вывести и выйти. На то, чтобы это понять, понадобилось время. Неожиданно мне помог мой отец. Когда мне было восемнадцать, я оставил все, оставил всех и уехал в Израиль – жить один. Мы много общаемся, но видимся, к сожалению, один-два раза в год. Однажды мы говорили с отцом долго, и он сказал мне: «Это твоя судьба. Нет выбора, надо жить». Меня никто не спрашивал – просто так получилось. У меня есть сын, он не такой, как другие, – и это навсегда. И мы любим друг друга. Я это понял и успокоился.

И жизнь изменилась снова. В ней стало меньше суеты, но появился бег. Яшка сразу показал нам, что он – очень активный ребенок. Он ведь в младенчестве еще не ползал, а прыгал как лягушка. А когда встал на ноги, сразу побежал. И мы побежали за ним… Это состояние легкой одышки я как раз помню хорошо – оно до сих пор со мной. Дома не сидели совсем. На улице, стоило только отвлечься на секунду, включались либо я, либо Маша – и звучала наиболее часто произносимая нами тогда фраза: «Где Яша?» А Яша бежал…

Из дневника

Как-то Дима был с Яшей дома один. Яшке было лет семь-восемь. Он уже говорил, но очень неотчетливо. Понять его было сложно. Съев все, что можно съесть дома, Яшка потребовал что-то под названием «сисифи». Дима честно поискал в холодильнике и говорит: «Нет “сисифи” – закончились, видимо».

Яша надел сандалии и потребовал сходить в магазин и купить «сисифи». И вот идут они с Димой в магазин, и Дима думает: «А что я буду делать, если в магазине нет “сисифи”? Я же даже не смогу спросить, когда будут “сисифи”? Может, они их после обеда привезут. А может, и не привезут». Вот это плохо, если «сисифи» в магазине нет, – это скандал с истерикой. Да и вообще непонятно, на каком это языке – «сисифи». Может, на иврите, а может, и на русском. А может, вообще на английском. Яша не всегда видит разницу между языками.

Когда Яша и Дима дошли до магазина, Дима был уже в панике – в отличие от Яши, который подошел к витрине с овощами и фруктами, показал на сливы и сказал: «Вот сисифи».

На иврите сливы – «шизифим». Видимо, Яшка пытался воспроизвести это слово. Хотя вполне возможно, он говорил «сливы» или «сливки», а получалось у него постоянно «сисифи».

Постепенно мы перестали гулять (бегать) на выходных там, где хотелось нам, и гуляли (бегали) там, где, как мы думали, хорошо Яше. Это тоже стоило больших усилий и немалых денег, пока мы не открыли для себя пешие прогулки на природе. Со временем они эволюционировали до полноценных однодневных походов по труднопроходимым маршрутам. Яша, казалось, даже не напрягался, а я успокоился. Есть что-то в нашей пустыне зимой. Что-то умиротворяющее, даже если твоя одышка не проходит…

Это стало частью нашей рутины. Вообще, в моей жизни появилось больше порядка – скажем так, распорядка. Это помогает Яше и дисциплинирует меня. Мне по душе порядок в доме, на моем столе и внутри себя, так что я теперь тоже составляю для себя список задач, когда день на работе трудный. С другой стороны, если ты срочно сел поработать, а Яше нужно, чтобы ровно в этот момент ты прочел с его айпада фамилии всех, кто появляется в титрах к мультфильму «Приключения капитана Врунгеля», то ты сделаешь это – как бы у тебя ни горело. И только потом начнешь работать.

Еще есть Даша. Она появилась у нас, казалось бы, в самый тяжелый момент – когда мы только проходили с Яшкой наши первые круги погружения в мир аутизма. И это был самый правильный момент и очень светлый – рождение ребенка. Я перерезал ее пуповину. Дочь наша, конечно, человек удивительный. Она быстро растет, довольствуется тем, что есть, мечтает о большом мире и понимает, что ее брат особенный. Она очень светлая. Однажды мы ей сказали, что, несмотря на разницу в возрасте, это она на самом деле старшая сестра и Яша в ней сильно нуждается. И это так: он повторяет за ней, слушается ее.

Я понимаю, что меня как отца в жизни Яши меньше, чем Маши как мамы. Сам себе говорю: «Ну я же работаю…» Я действительно много работаю – в этом смысле моя жизнь какой была, такой и осталась: я много работаю с восемнадцати лет. Но где-то внутри себя понимаю, что не в работе дело: заниматься с ребенком каждый день, вкладывать в него, с терпением относиться к проявлениям его особенностей, не выходя при этом из себя, научиться понимать его по одним интонациям или даже взглядам – это куда более тяжелый труд. Я понимаю, что оставил этот труд Маше. Я ведь работаю. Но иногда она оставляет нас одних и на несколько дней улетает за границу. Ей тоже необходимо побыть одной. И я это прекрасно понимаю: сам часто уезжаю в командировки. Но я все равно ною всякий раз, когда Маша уезжает. Кстати, мы вполне себе даже неплохо справляемся вместе втроем. Правда, я плохо сплю в эти дни: все время боюсь, что что-то пойдет не так, а Маша далеко. Так было в самый первый раз, когда я не мог понять, какой именно мультфильм Яша ищет на своем айпаде. Мы даже поссорились с ним. Потом помирились. Но я видел, как ему трудно без мамы. Но именно в такие дни мне стало понятно главное: наш Яша – это, конечно, комплекс правил, последовательности действий и вынужденных ограничений. Но за всеми этими сложными правилами находится человек. Очень живой и любознательный ребенок, которому, как и всем нам, бывает весело или грустно – просто так, без причины… Ему может что-то нравиться, а что-то нет, он бывает в хорошем настроении или в плохом – и это никак не связано с его так называемым особенным состоянием. Яшка – наш ребенок, который растет, учится познавать мир и находить себя в этом мире, и моя задача – просто помочь ему адаптироваться.

«На чем ты держишься?» – спросила меня однажды Маша. «На чувстве долга, виски, дисциплине и депрессухе, – ответил я. – И еще на плохой памяти». И это чистая правда. Маша спрашивает меня иногда: «А помнишь, как Яша…» – а я не помню. Совсем. Она удивлялась раньше, потом перестала… Депрессия – тоже стимул. В том смысле, чтобы в нее не скатиться. Я, наверное, от природы человек любознательный: могу увлечься чем-то, бросить – правда, на полпути, чтобы опять вернуться к этому через некоторое время. Иногда посматриваю на небо: достал из шкафа старый телескоп, который Маша подарила мне на день рождения лет пятнадцать назад. Установил его на штатив, так и оставил – красиво стоит. Рассматриваю в него Луну и звезды, думаю через годик купить новый: хочу наконец увидеть кольца Сатурна… Космос, черные дыры, галактики – интересно! Оно наверху там постоянно движется, совершает обороты, периодически возвращаясь в исходную точку, чтобы лететь дальше. Это не эскапизм, не попытка убежать от реальности: в моей жизни есть семья, интересная работа и даже другие виды хобби. Но в этой цикличности наверняка есть какой-то смысл, мне пока еще недоступный.

Иногда, находясь в таком расположении духа (можно с бокалом бурбона), я думаю о фразе «Поздравляем, у вас мальчик!».

И счастливо ей радуюсь.

Из дневника

Этот день настал сегодня. Раз в год мы сдаем с Яшей кровь. Он принимает довольно много таблеток, а сказать толком, если у него что-то болит или он чувствует какой-то дискомфорт, – не может. Поэтому полный анализ крови – это чуть ли единственный показатель его состояния.

Раньше, когда Яшка был маленький, мы волоком тащили его в лабораторию, где, пока медсестра брала кровь, его держали одновременно четыре человека. Теперь Яшка вырос – двенадцать лет как-никак. К самой процедуре я начинаю готовить его примерно за пять дней, а иногда и за неделю. Яша абсолютно спокойно идет в поликлинику, доходит до места, где собственно сидят медсестры, и тут его накрывает страх. Вернее, страх я увидела только в этом году. В прошлом это был какой-то выброс адреналина, когда долго-долго терпишь, а потом терпеть больше не можешь, и происходит внутренний взрыв. А в этом году Яшка явно боялся, это были понятные и осознанные эмоции страха.

Нам кое-как удалось добраться до места, где сидит медсестра. Дальше Яшка наотрез отказался садиться на стул, чтобы у него взяли кровь. Всем видом он показывал: пусть сначала кровь сдаст мама или папа. Я села на стул, и медсестра сделала вид, что берет у меня кровь. Мы в нужный момент все вскрикнули и начали меня хвалить. Но Яша, не будь дурак, вообще не понял, в чем прикол, потому как он отлично видел, что кровь у меня никто не брал и иголкой не колол. Взять у меня кровь по-настоящему медсестра отказалась. Яша вжался в стену и на любые попытки до него дотронуться отвечал сильнейшими укусами. Порывшись у себя в сумке, я выудила оттуда – о счастье! – направление на анализ крови для Димы. Дима сдал кровь! Мы все очень внимательно за этим наблюдали и улыбались. Ничего, что Дима до этого выпил две чашки крепкого свежесваренного кофе и, в принципе, еще не до конца выздоровел после своей ангины.

Не помогло. Яша сделал два шага в сторону стула, но сесть на него отказался. Тянуть дальше было некуда. Предупредив Яшу, что нам все равно придется сегодня сдать кровь, мы его скрутили, обезвредив все конечности, и держали те несколько секунд, пока медсестра брала кровь. В конце Яшка заплакал. Не оттого что ему было больно. А оттого что мы так грубо принуждаем его делать то, что он делать не хочет. И лучше бы он орал и кусался. А не плакал.