Текст книги "День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции"

В интернете вы сможете найти одежду, специально предназначенную для людей с деменцией и для пациентов, прикованных к креслу-каталке.

Выбирайте одежду, которую можно стирать и не нужно гладить; не нужно взваливать на себя лишнюю работу. Избегайте одежды со сложными узорами, которую трудно сочетать друг с другом.

При деменции бывает трудно справиться с нижним бельем. Покупайте для пациентов мягкое и свободное белье. Неважно даже, что его будут надевать задом наперед или наизнанку. Если вам нужно будет надеть на женщину бюстгальтер, попросите ее наклониться вперед, чтобы уложить груди в чашечки. Колготки надевать слишком тяжело, а чулки до колен вредны людям с плохим кровообращением. Дома лучше всего будет носить короткие хлопчатобумажные носки.

Шаг за шагом объясняйте пациенту, что нужно делать или что вы сейчас делаете. Если что-то работает – делайте так, даже если человек в результате будет одет довольно странно.

Личный уход

Сделайте вашему родственнику такую прическу, чтобы волосы было легко мыть и ухаживать за ними. Избегайте причесок, которые требуют сушки феном или завивки. Если человек любил ходить в парикмахерскую или барбершоп, то ему может по-прежнему нравиться это делать. Если же поход в парикмахерскую станет непосильной нагрузкой, попробуйте пригласить парикмахера на дом.

Возможно, будет безопаснее (и легче для вашей спины) мыть голову пациенту над кухонной раковиной, а не над ванной, если, конечно, у вас в душе нет шланга. Купите гибкий шланг для душа. Хорошо промойте волосы пациента. Они должны скрипеть, когда вы трете их пальцами.

Вам придется стричь вашему родственнику ногти на руках и ногах, если он уже не может делать этого самостоятельно. Длинные ногти могут врасти в пальцы ног и причинить немалую боль.

Поощряйте стремление человека одеваться самому и гордиться своей внешностью. Если он будет печально слоняться по дому в купальном халате, это не поднимет ему настроение. Если женщина любила краситься, возможно, ей будет полезно по-прежнему носить легкий макияж. Нанести на щеки румяна и накрасить губы будет для вас не так сложно. Используйте пастельные цвета и легкие мазки. Глаза не подкрашивайте.

После купания и переодевания скажите вашему родственнику, чтобы он посмотрел в зеркало и увидел, как замечательно выглядит (даже если вы уже устали и раздражены). Пусть и другие члены семьи тоже сделают ему комплимент. Похвалы и подбадривание помогают людям лучше к себе относиться – даже тогда, когда им становятся не под силу действия, которые они всегда выполняли сами (например, одевание).

Гигиена рта

Уход за хронически больным человеком отнимает столько сил, что мы можем вполне забыть о том, чего не видим, но хорошая гигиена рта важна для комфорта и здоровья любого человека. Люди, которые в остальном с виду хорошо ухаживают за собой, могут при этом забывать регулярно чистить зубы или зубные протезы.

Сделайте уход за полостью рта частью регулярной, ожидаемой рутины, и чистите зубы спокойно, чтобы вам меньше сопротивлялись. Выберите такое время дня, когда ваш родственник наиболее склонен вам содействовать. Если он расстроится, остановитесь и попробуйте позже.

Поскольку вы хотите, чтобы ваш родственник оставался как можно более самостоятельным, вы можете взять напоминания на себя, а вот собственно чистку зубов, если возможно, доверить ему. Одна из причин, по которой люди перестают ухаживать за своими зубами или протезами, состоит в том, что это сложные многоэтапные задачи, и они уже не понимают, что нужно делать дальше. На начальном этапе болезни вам нужно будет просто напоминать пациенту, чтобы он чистил зубы. Позже придется уже инструктировать его шаг за шагом. Чем хуже он соображает, тем проще должны быть инструкции. Разделите каждое действие на несколько более простых: вместо «Почисти зубы» скажите «Возьмите зубную щетку», потом «Я сейчас выдавлю пасту», потом «Засунь щетку в рот», и так далее. Возможно, вам нужно будет показать все на личном примере. Напомните, что затем нужно прополоскать рот и выплюнуть воду. Когда вам придется уже самим чистить зубы пациенту, экспериментируйте с зубными щетками разных форм и попробуйте вставать у него за спиной.

Чтобы помочь вашему родственнику оставаться как можно более самостоятельным, возьмите напоминания на себя,

а сами процедуры по уходу за собой, если возможно, доверьте ему

Зубные протезы – это большая проблема. Если они неплотно пригнаны, или если пациент неправильно применяет крем для фиксации, то они мешают жевать. Естественная реакция на это – перестать есть то, что трудно пережевывать. А это может привести к недоеданию или запору. При приеме пищи зубные протезы должны стоять во рту. Если они неплотно пригнаны или неудобны, обратитесь к стоматологу, чтобы он исправил их. Если пациент забывает доставать изо рта зубные протезы и чистить их или не дает это сделать вам, то у него могут образоваться болезненные язвы на деснах, еще более затрудняющие правильное питание.

Если за зубными протезами пациента ухаживаете вы, то нужно каждый день доставать их изо рта, чистить и проверять десны на раздражения. Зубной врач может показать вам, как это делается.

Проверьте, нет ли во рту язвочек, и следите за изменениями в питании или манере жевания, которые могут свидетельствовать о проблемах с зубами. Найдите стоматолога, имеющего опыт работы с людьми, у которых плохая память. Многие врачи достаточно мягки и терпеливы, и могут продолжать уход за пациентами даже после того, как у них начинается деменция.

Здоровые зубы или хорошие протезы жизненно важны. Люди с деменцией обычно не очень хорошо жуют и легко могут подавиться, а проблемы с зубами это лишь усугубят. Даже небольшие проблемы с питанием, вызванные зубной болью, могут еще усилить спутанность сознания или вызвать запор. Язвочки во рту могут привести к другим проблемам и даже сделать человека еще менее дееспособным.

Недержание мочи или кала

Люди с болезнями, вызывающими деменцию, могут начать мочиться или испражняться прямо в одежде. Это называется соответственно недержанием мочи или кала. И то, и другое – отдельные проблемы, которые не обязательно сопровождают друг друга. Многие причины недержания вполне излечимы, так что для начала нужно обязательно обратиться к врачу, чтобы он оценил проблему.

Мочеиспускание и испражнение – это естественные человеческие функции. Однако нас с самого детства приучают к тому, что это действия очень личные и интимные. Кроме того, многим из нас говорили, что эти действия еще и гадкие, грязные и общественно неприемлемые. Наконец, мы ассоциируем отправление наших телесных функций в приватной обстановке с самостоятельностью и личным достоинством. Когда другому человеку приходится нам помогать, это становится стрессом и для помощника, и для того, кому помогают. Кроме всего прочего, чужая моча или кал кажутся многим людям отвратительными и могут вызывать рвотные позывы при уборке. И членам семьи, и специалистам по профессиональному уходу нужно четко представлять себе свои чувства по этому поводу.

Недержание мочи

У недержания мочи есть много причин, некоторые из них вполне излечимы. Задайте себе следующие вопросы:

Если речь идет о женщине – у нее случаются небольшие «утечки», а не полное опорожнение мочевого пузыря, особенно когда она смеется, кашляет, что-то поднимает или напрягается как-то иначе. Урологические прокладки незаметны под одеждой и придадут женщине достаточно уверенности, чтобы продолжать появляться на публике. У мужчин тоже бывают «утечки» – и для них тоже выпускают урологические прокладки. Случаются ли эти «неловкие случаи» только в определенное время дня, например ночью? (Полезным будет в течение нескольких дней вести дневник, в который вы будете записывать, когда происходили «неловкие случаи», когда пациент успешно пользовался туалетом или когда он ел или пил.) Как часто происходит мочеиспускание? Болезненно ли оно? Началось ли недержание неожиданно? Прописывали ли пациенту какие-то новые лекарства в последний месяц? Не было ли резкого ухудшения здоровья? Часто случается недержание или не очень? Переехал ли пациент на новое место? Мочится ли пациент в неподходящих для этого местах, например в шкафы или в цветочные горшки? (Это не то же самое, что мочиться, не снимая одежды, вне зависимости от того, где пациент находится.) Случаются ли «неловкие случаи», когда у пациента нет возможности вовремя дойти до туалета? Или даже по пути в туалет?

Когда недержание мочи начинается до поздних стадий болезни Альцгеймера (все болезни протекают по-разному), то, скорее всего, оно не вызвано непосредственно болезнью. Эту проблему во многих случаях удается решить.

При первом же случае недержания нужно обратиться к врачу. Вы можете помочь врачу диагностировать проблему, ответив на вопросы, перечисленные выше. Если у пациента высокая температура, немедленно сообщите об этом врачу. Врач не должен просто списывать недержание мочи на деменцию, пока не рассмотрит другие, излечимые возможные причины.

Недержание мочи может быть вызвано хронической или острой инфекцией мочевого пузыря, неконтролируемым диабетом, увеличением простаты, обезвоживанием, лекарствами и многими другими медицинскими проблемами (см. главу 6). Среди возможных причин «утечки» – негибкий мочевой пузырь, ослабление сфинктерной мышцы или другие заболевания, которые могут быть излечимыми.

Может показаться, что если давать пациенту меньше жидкости, это поможет справиться с недержанием, но это может быть опасно, потому что приведет к обезвоживанию. Первый шаг в борьбе с недержанием – убедиться, что человек пьет достаточно жидкости, чтобы стимулировать работу мочевого пузыря. И недостаток, и избыток жидкости могут причинить вред. Если вы не знаете, сколько жидкости нужно пить пациенту, спросите врача или медсестру. Они же помогут определить, страдает ли пациент от обезвоживания.

Новые лекарства, назначенные в последний месяц, могут быть причиной недержания мочи

Когда болезнь прогрессирует, пациент может утратить чувство потребности в мочеиспускании или способность верно на него реагировать, или же ему просто будет трудно вовремя встать и дойти до туалета. Эту проблему можно решить, регулярно напоминая родственнику, что ему нужно сходить в туалет.

Если проблема в том, что человек ходит слишком медленно, пользуется ходунками или слишком неуклюж, чтобы вовремя дойти до туалета, можете спросить: «Не хочешь сходить в туалет, пока еще не сел(а)?» Если до туалета идти довольно далеко, арендуйте переносной унитаз, чтобы сократить расстояние. Еще можно упростить одежду, чтобы облегчить пациенту манипуляции с ней. Попробуйте одежду на липучках вместо молний и пуговиц. Легко ли вашему родственнику вставать с кресла? Если он буквально «утонул» в глубоком кресле, то, возможно, не сможет встать вовремя. Напомните ему о туалете, пока еще не поздно.

Иногда человек просто не может найти туалет. Часто такое происходит в новой незнакомой обстановке. Иногда помогают простые и четкие указатели или ярко раскрашенная дверь. Люди, которые мочатся в мусорные корзины, шкафы или цветочные горшки, возможно, просто не могут найти туалет или вспомнить, где именно нужно справлять естественные нужды. Некоторым семьям приходится ставить крышку на мусорное ведро, запирать двери шкафов и регулярно, по расписанию, водить родственника в туалет.

Купите моющиеся чехлы для подушек кресла. Наденьте их поверх большого мусорного пакета, чтобы сделать подушки водонепроницаемыми. Если вы боитесь, что пострадают ваше любимое кресло или ковер, легче всего будет убрать их куда-нибудь, где ваш родственник не будет на них сидеть или ходить.

Иногда людям нужна помощь, но они не могут о ней попросить или слишком стыдятся этого. Беспокойство или раздражение могут быть признаком того, что человеку хочется в туалет. Обязательно выучите все подобные сигналы пациента и убедитесь, что сиделки и другие специалисты тоже их знают.

Если у человека ночное недержание, то ограничьте количество жидкости, выпиваемой после ужина, если только у него нет какой-либо медицинской причины много пить вечером. (В остальное время дня пусть пьет вволю.) Будите его ночью раз в сутки. Возможно, лучше будет установить возле кровати переносной унитаз, которым пациент сможет легко воспользоваться, особенно если ему трудно ходить далеко. Помогут и ночники в туалете и спальне. Купите непромокаемый чехол для матраса еще до того, как начнутся «неловкие случаи», используйте урологические прокладки перед сном (по поводу одежды см. ниже).

Люди нередко падают именно после того, как встают ночью в туалет. Обязательно убедитесь, что путь в туалет достаточно хорошо освещен, что на нем нет ковров, что пациент сам способен встать с кровати, а его тапочки не скользкие и плотно прилегают к ногам.

Составьте регулярное расписание посещения туалета, если ваш родственник уже не в состоянии справиться сам. Это сведет к минимуму количество «неловких происшествий», уменьшит раздражение кожи и облегчит жизнь вам обоим. Для профилактики недержания обычно лучше всего водить его в туалет каждые два часа. Пока пациент способен ходить сам, этот способ поможет вам справиться с проблемой недержания мочи даже на поздних стадиях болезни.

Дневник даст вам информацию, необходимую для профилактики многих «неловких случаев». Если вы знаете, в какое время ваш родственник обычно мочится (например, сразу по пробуждении, или ровно в 10:00, или через час после того, как попьет сок), то сможете отвести его в туалет раньше, чем случится недержание. Собственно говоря, таким способом вы сможете приучить себя к его графику. Во многих семьях рассказывали, что хорошо понимают, когда родственнику нужно в туалет. Он может начать беспокоиться или тянуть за одежду. Если же никаких очевидных сигналов нет, то просто водите его в туалет по графику, каждые два часа. Просить человека сходить в туалет, конечно, может быть довольно неловко, но четкий график может спасти его от более неловкой ситуации, не дав обмочиться.

Некоторые невербальные сигналы, которые говорят нам, пора или не пора в туалет, могут подействовать и на человека с когнитивными нарушениями. Если снять нижнее белье, расстегнуть молнию на брюках или сесть на сиденье унитаза, это сигналы «пора». Если одежда сухая, вы лежите в постели или находитесь на публике – это сигналы «не пора». (Некоторые люди вообще не могут помочиться, если видят сигнал «не пора» – например, если рядом кто-то находится или они пытаются использовать прикроватное судно.) Если вы раздеваете женщину-пациентку и снимаете с нее нижнее белье, она может обмочиться. Возможно, такие невербальные сигналы смогут помочь вашему родственнику ходить в туалет вовремя.

Один мужчина каждое утро мочился, едва встав с кровати. Если такое происходит у вас, возможно, вы будете к этому готовы и поймаете мочу судном. С другой стороны, пациент может смущаться и не мочиться, если вы находитесь в туалете вместе с ним или пытаетесь усадить его на переносной унитаз вне туалета. Именно подобная непроизвольная реакция «не пора» иной раз приводит к тому, что члены семьи потом рассказывают: «Он не сходил в туалет, когда я его туда отвел, а потом обмочил штаны. Мне кажется, он просто упрямый». Помогите человеку устроиться поудобнее, а потом выйдите из комнаты.

Иногда, когда пациенту трудно помочиться, вы можете помочь ему, протянув стакан воды с соломинкой и предложив дунуть туда, чтобы поднять пузыри. Это помогает с мочеиспусканием. Попросите медсестру показать вам, как осторожно нажать на мочевой пузырь, чтобы потекла моча.

Иногда человек начинает проситься в туалет каждые несколько минут. Если это становится проблемой, обратитесь к врачу, чтобы определить, есть ли медицинская причина у этой потребности постоянно мочиться. Инфекция мочевых путей или некоторые лекарства могут вызывать подобное чувство или мешать полностью опорожнить мочевой пузырь. (Если пузырь не полностью опорожнен, то вскоре снова начнутся позывы к мочеиспусканию.)

Многие причины недержания мочи вполне контролируемы

Некоторые врачи и медсестры несерьезно относятся к недержанию, считая его неизбежным симптомом. Да, некоторые люди с деменцией действительно постепенно лишаются произвольного контроля над выделительной системой, но многие не лишаются, а многие причины недержания мочи вполне контролируемы. Даже когда пациент действительно лишается произвольного контроля, вы все равно можете многое сделать, чтобы облегчить свой труд и не дать им попасть в неловкое положение. Если у вас проблемы, найдите медсестру или врача, которые имеют опыт работы с недержанием мочи у пациентов с деменцией. Если возможно, избегайте установки катетера в качестве окончательного решения проблемы с недержанием мочи.

Недержание кала

Недержание кала, как и недержание мочи, нужно обсудить с врачом. Внезапное или временное недержание могут быть результатом инфекции, диареи, синдрома раздраженного кишечника, приема лекарств, употребления пищи со слабительными свойствами, запора или непроходимости кишечника (см. главу 6).

Обязательно убедитесь, что в туалете комфортно, и пациент может достаточно долго просидеть на унитазе, не чувствуя дискомфорта и не теряя равновесия, чтобы совершить дефекацию. Ноги должны стоять на полу, а руки – иметь возможность за что-то взяться. Безопасный стульчак для унитаза даст человеку как раз такую возможность и поможет усидеть на месте при беспокойстве. Попробуйте занять его чем-нибудь или включить музыку.

Узнайте, когда ваш родственник обычно ходит в туалет, и приводите его туда в это время.

Ни в коем случае не ругайте его за «неловкие происшествия». Проконсультируйтесь с врачом, если подозреваете запор или кишечную непроходимость.

Держите под рукой одноразовые влажные салфетки на случай недержания. Средства для очищения кожи, которые разжижают стул и ослабляют запахи, значительно облегчают уборку и очистку.

Поддержание чистоты

У человека, который носит обмоченную или запачканную одежду, могут быстро появиться раздражения и язвы на коже. Следите за этим. Поддержание чистоты и сухости кожи – лучшая защита от проблем. Кожу нужно мыть после каждого «неловкого случая». Пудра сохранит сухость кожи. Есть кремы, которые защищают кожу от влажности и помогают при раздражениях. Используйте только кремы, специально предназначенные для промежностной области (области, находящейся между анусом и гениталиями).

Поддержание чистоты кожи у человека с недержанием может показаться унизительным ему самому и неприятным или отвратительным для вас. Из-за этого некоторые семьи целенаправленно используют время подмывания, чтобы выражать теплые чувства к родственнику. Это может помочь сделать необходимое дело хотя бы немного менее неприятным.

Для людей с недержанием делают специальное белье. Нужно ли его использовать? У профессионалов нет единого мнения по поводу впитывающего белья. Некоторые считают, что «памперсы» деморализуют и стимулируют инфантильное поведение. Другие находят, что водить пациента в туалет по графику легче, чем справляться с впитывающим бельем. Ответ зависит от ваших собственных чувств по этому вопросу и от реакции пациента, страдающего от недержания. Впитывающее белье может облегчить жизнь вам и сделать комфортнее жизнь человека с деменцией. Возможно, вы будете надевать его только по ночам. В домах престарелых не должны постоянно надевать на жителей памперсы просто, чтобы сэкономить, не задумываясь о том, как эта практика повлияет на них. Мы считаем, что посещение туалета по графику – идеальный вариант, если он работает, но понимаем, что некоторые пациенты с деменцией отказываются ходить по графику, а другие страдают от недержания даже при регулярном посещении туалета. Врач или медсестра помогут вам решить, что подойдет лучше всего.

Некоторые семьи целенаправленно используют время подмывания, чтобы выражать теплые чувства к родственнику; это может помочь сделать необходимое дело менее неприятным

Одноразовые подгузники для взрослых и пластиковые штаны продаются в интернете, а также в магазинах и аптеках. Некоторые из них становятся более удобными и лучше держатся, если поверх них надеть обычные трусы. Из-за негативного отношения к слову подгузник такие товары могут продаваться под названиями вроде «впитывающее нижнее белье». Вы сможете выбрать из нескольких разных вариантов. Одни делают безразмерные, другие – для определенной окружности талии или бедер. Одни предназначены для мужчин, другие – для женщин. Некоторые выпускают специально для пациентов, прикованных к постели. Некоторые – одноразовые, другие – многоразовые, но со сменной внутренней подкладкой. Для подмывания можно приобрести одноразовые полотенца – это намного удобнее, чем постоянно стирать тряпки.

Подгузники и непромокаемые простыни маркируют в соответствии с количеством мочи, которое они могут впитать. Полный мочевой пузырь может содержать 250–300 миллилитров (около 1 стакана) мочи. Возможно, вам придется поэкспериментировать, прежде чем удастся найти нужное сочетание фасона и впитываемости. Впитывающее белье, которое сидит неровно или уже переполнилось, может протекать. Не ждите, что подгузник сможет выдержать больше одного мочеиспускания.

Некоторые варианты белья представляют собой многоразовые стирающиеся трусы со сменной подкладкой. Идеальной будет мягкая, прохладная ткань, в которой впитывающая подкладка оттягивает мочу от паха, чтобы кожа оставалась сухой. Полезно будет, если это белье устроено таким образом, чтобы можно было сменить подкладку, не снимая само белье, и чтобы это белье можно было опустить, чтобы сходить в туалет «нормально».

Отверстия для ног в белье должны прочно прилегать к ногам, чтобы избежать протечек, но при этом не быть тесными. Если пациент очень худой, то впитывающее белье может протекать возле ног. Некоторые семьи обнаружили, что в таких случаях помогает использование детского подгузника вместе со впитывающей подкладкой от взрослого белья. Прикрепив булавкой впитывающее белье к нижней рубашке пациента, прикованного к постели, вы сможете справиться даже с недержанием кала. У некоторых моделей белья впитывающая поверхность размещена в основном спереди (для мужчин), у некоторых – сзади. Поэкспериментируйте и подберите ту модель, которая подходит лучше всего.

Обязательно тщательно мойте руки с мылом каждый раз, когда ухаживаете за пациентом, потому что вы можете передать инфекцию и человеку, за которым ухаживаете, и себе, и другим. В экстренных случаях используйте одноразовые салфетки для рук. Держите бутылочки санитайзера для рук в туалете, на кухне и в тех комнатах, где проходят гигиенические процедуры.

В больших городах есть специальные прачечные для «взрослых» пеленок, которые освободят вас от необходимости стирать их самостоятельно, если вы не хотите пользоваться одноразовыми вещами.

Вы можете купить одноразовые подстилки, чтобы защитить постельное белье; есть в продаже и прорезиненные фланелевые одеяла. Они намного более приятны, чем резиновые одеяла, которые использовались в прошлом.

Пластиковое нижнее белье или резиновые одеяла должны отделяться от кожи слоем ткани. Без тканевой защиты пластик заставляет влагу скапливаться на коже, вызывая раздражение.