Текст книги "О вещах действительно важных. Моральные вызовы двадцать первого века"

Выхаживать ли самых крошечных?

В феврале журналисты подняли большой шум из-за «чудо-младенца» Амилии Тейлор, которую газеты называли самым недоношенным выжившим младенцем в истории. Амилия родилась в октябре на очень малом гестационном сроке – 21 неделя и 6 дней. На момент рождения она весила 280 граммов. Дети, родившиеся на внутриутробном сроке до 23 недель, до сих пор не выживали, поэтому врачи не ожидали, что Амилия будет жить. Но, проведя около четырех месяцев в отделении интенсивной неонатальной терапии одной из больниц Майами, Амилия набрала 1800 граммов веса, и доктора решили, что ее можно выписывать.

Перегретых эмоций тогда оказалось больше, чем история того заслуживала. Амилия была зачата искусственно, в пробирке, поэтому день ее зачатия точно известен. Обычно это невозможно, и срок беременности отсчитывается от первого дня последней менструации матери, а на самом деле зачатие происходит, как правило, примерно в середине менструального цикла. Следовательно, обычно официальный срок опережает подлинную дату зачатия примерно на две недели, и, если сделать эту поправку, Амилия родилась на 23-й неделе беременности, а такие дети выживают довольно часто. Тем не менее Амилия, безусловно, была критически недоношенной и очень крошечной (по одному из источников, четвертой в списке самых крошечных из выживших новорожденных). Можно только порадоваться за ее родителей, их долгожданная дочь оказалась настоящим бойцом. Но использование всей мощи современной медицины для спасения все более и более крохотных младенцев ставит вопросы, которые нуждаются в обсуждении.

В статье в ноябрьском номере The Medical Journal of Australia доктор Кей Лу, заведующая отделением терапии новорожденных в Королевской женской клинике Сиднея, в соавторстве с коллегами из других клиник рассказала об итогах семинара с участием 112 специалистов из всех десяти отделений высокотехнологичной интенсивной терапии новорожденных, обслуживающих Новый Южный Уэльс, самый многонаселенный штат в Австралии, и Австралийскую столичную территорию с центром в Канберре.

В семинаре участвовали не только врачи соответствующих специальностей, но и акушерки, неонатальные медсестры, представители родителей и местной общественности. Прежде чем перейти к предложениям, участники получили данные исследования судьбы детей, родившихся в регионе с 1998 по 2000 год на сроках до 26 недель. Оказалось, что ни один ребенок, появившийся на свет на сроке до 23 недель беременности, не выжил. На сроке от 23 до 25 недель выживаемость возрастала с 29 до 65 %.

Выживших детей отслеживали и обследовали повторно в возрасте между двумя и тремя годами. Двое из трех детей, родившихся на сроке 23 недели, страдали теми или иными функциональными расстройствами, а треть всех выживших на этом сроке – расстройствами, оцениваемыми как тяжелые, например, выраженным отставанием в развитии или слепотой, некоторые дети из-за церебрального паралича не могли ходить даже с помощью специальных устройств. В отличие от них, среди родившихся 25-недельными функциональные расстройства отмечались только у каждого третьего и лишь у 13 % выживших были тяжелыми. Видимо, эти две дополнительные недели в утробе матери очень важны, они радикально повышают шансы ребенка выжить и сохранить функциональные возможности.

Как в такой ситуации поступать докторам и обществу? Выхаживать всех детей, насколько это возможно? Или провести границу, например, на 24-й неделе и объявить, что родившихся на более ранних сроках выхаживать не будут? Отказ от выхаживания младенцев, родившихся раньше чем на 24-й неделе беременности, позволил бы обществу значительно сэкономить на медицинском вмешательстве, которое, скорее всего, окажется бесполезным, и на расходах, связанных с нуждами тяжелобольных и недееспособных детей из числа выживших. Но это будет жестоко по отношению к супружеским парам, испытывающим проблемы с зачатием, для которых их недоношенный ребенок, возможно, последний шанс стать родителями. Родители Амилии как раз из этой категории. Если родители понимают ситуацию, готовы к тому, что в семье появится тяжелобольной ребенок, и намерены отдать ему всю любовь и заботу, на какие только способны, – имеет ли право высокоразвитая страна сказать им: «Нет, ваш ребенок родился слишком рано»?

С учетом всех возможных обстоятельств, участники семинара не стали проводить жесткой границы. Вместо нее они определили «серую зону», в которой сами родители решают, выхаживать или не выхаживать новорожденного. Если родители ребенка, родившегося на 23-й неделе, не хотят, чтобы его выхаживали, всем придется согласиться с их решением. Участники семинара сошлись на том, что, хотя оговорить возможность активного вмешательства необходимо, такой вариант следует оценивать как нежелательный. 72 % участников, если родители не захотят, не стали бы прибегать к медицинскому вмешательству даже и в 25 недель. Но, по общему мнению, 26-недельно-го ребенка, в отсутствие особых обстоятельств, выхаживать надо.

Американская академия педиатрии считает детей, родившихся на сроке до 23 недель и весящих меньше 400 граммов, нежизнеспособными. Но в США очень сложно противостоять укоренившейся риторике, требующей делать все возможное для спасения любой человеческой жизни. Вместе того чтобы открыто обсуждать с родителями их возможности и перспективы, некоторые врачи предпочитают сказать, что вмешательство «бесполезно» и «сделать ничего нельзя». На самом деле активное выхаживание часто в состоянии продлить ребенку жизнь, но с высокой вероятностью тяжелых функциональных расстройств. В этой ситуации говорить, что выхаживание «бесполезно», – значит выносить этическое суждение о том, что жить с такими тяжелыми расстройствами хуже, чем не жить, или что такая жизнь не стоит усилий, которых больной ребенок потребует от родителей и общества.

Другие врачи считают человеческую жизнь абсолютной ценностью и видят свой долг в том, чтобы делать все для спасения каждого ребенка, независимо от вероятности тяжелой инвалидности в дальнейшем.

Ни те ни другие не оставляют родителям возможности самим участвовать в решении, касающемся их ребенка. И хотя тяжелый груз ответственности с родителей при этом снимается, они теряют шанс понять, насколько этот ребенок для них ценен, смогут ли они принять в свою жизнь тяжелобольного, любить его и заботиться о нем. Вот почему в решении вопроса жизни и смерти – выхаживать или нет детей, родившихся в «серой зоне», – право решающего голоса должно оставаться за родителями.

Амилия выжила, и границы «серой зоны» стали шире, но сама зона никуда не делась. Мы не знаем, приведет ли недоношенность Амилии к долгосрочным функциональным расстройствам, но, как бы ни разрешилась ее история, другие родители могут обоснованно предпочесть не рисковать и не тратить столько общественных денег на то, чтобы для выживания крошечного новорожденного было сделано все возможное.

Free Inquiry, июнь/июль 2007 года

Убийства новорожденных из милосердия: поднимем завесу

В четверг два врача из Медицинского центра Гронингенского университета (Нидерланды) рассказали в The New England Journal of Medicine, при каких обстоятельствах специалисты их клиники 22 раза за семь лет прибегали к эвтаназии новорожденных. Все эти случаи были доложены окружному прокурору, и ни одного из врачей к ответственности не привлекли.

Эдуард Ферхаген и Питер Сауэр подразделяют новорожденных, в отношении которых возможно принятие решения об окончании жизни, на три группы.

Первая – это младенцы, которые неизбежно умрут вскоре после рождения, современная медицина не в состоянии продлить их жизнь.

Вторая – те, кому для поддержания жизни необходима аппаратура, например аппарат искусственного дыхания, и чьи прогнозы на будущее «очень неблагоприятны». Это младенцы с тяжелыми поражениями мозга. Даже если они смогут существовать автономно, качество их жизни все равно будет крайне низким.

В третью группу входят дети «без надежды на выздоровление», испытывающие при этом «невыносимые страдания». Например, к третьей группе относился «ребенок с очень тяжелой формой spina bifida – расщепления позвоночника, порока развития спинного мозга, при котором позвонок его не прикрывает. Однако такие новорожденные могут быть жизнеспособны и без аппаратной поддержки.

Именно об этой, третьей, группе и идут споры, поскольку жизнь таких новорожденных нельзя прекратить простым отключением аппаратуры. Когда страдания невозможно облегчить и надежды на улучшение нет, врачи Медицинского центра Гронингенского университета обсуждают с родителями, не будет ли в такой ситуации смерть «более гуманным решением, чем продолжение жизни». Если родители сочтут, что это именно так, и с ними согласится команда врачей, а также еще один независимый медик, никак не связанный с пациентом, – жизнь новорожденного может быть прекращена.

Американские пролайферы, конечно, скажут, что сделан новый шаг по наклонной плоскости, по которой Нидерланды катятся с тех самых пор, как двадцать лет назад узаконили добровольную эвтаназию. Но прежде чем изобличать гронингенских докторов, критикам стоит присмотреться к тому, что происходит в США.

Одно бесспорно: в Соединенных Штатах детям с тяжелыми расстройствами дают умереть. Это новорожденные из двух первых групп, описанных Ферхагеном и Сауэром. Некоторые младенцы из второй группы прожили бы на аппаратной поддержке еще много лет, но американские врачи, как правило в ходе бесед с родителями, принимают решение отключить аппаратуру. Это открыто происходит и в католических, и в некатолических больницах.

Я водил своих принстонских студентов в католическую больницу Университета Святого Петра в Нью-Брунсвике, штат Нью-Джерси. Там есть крупное отделение интенсивной неонатальной терапии, и заведующий, доктор Марк Хайет, рассказывал нам, как он отключает от аппаратов детей с тяжелыми поражениями мозга.

И в США, и в Нидерландах среди неонатологов распространена убежденность, что иногда этически допустимо прекратить жизнь новорожденного с тяжелыми врожденными расстройствами. Даже Римско-католическая церковь признает, что не всегда нужно применять «исключительные» меры для жизнеобеспечения, а аппарат искусственного дыхания вполне тянет на «исключительную» меру.

Остается спорным один вопрос: допустимо ли прекращать жизнь новорожденных, которые входят в третью группу Ферхагена и Сауэра, то есть способны обходиться без приборов жизнеобеспечении? Иными словами, спор идет не о том, можно ли прекращать жизнь новорожденного, если ее даже жизнью не назовешь, а о том, как это допустимо делать: с помощью активного вмешательства или только отключая аппаратуру?

Я думаю, в основе Гронингенского протокола лежит глубокая этическая убежденность, что средства, которыми вызвана смерть, этически менее значимы, чем само решение о том, что жизнь новорожденного следует прекратить. Если в некоторых случаях приемлемо прекращать жизнь новорожденных из второй группы, чего практически никто не оспаривает, то иногда это приемлемо и для третьей группы.

Судя по тому, что мне доводилось слышать от некоторых врачей, я уверен, что жизнь детей из третьей группы иногда прекращают и в Соединенных Штатах. Но об этом никогда не говорят вслух и не обсуждают публично, опасаясь судебного преследования. Получается, что критерии допустимости или недопустимости таких действий в США нельзя даже обсуждать, не говоря уже о том, чтобы прийти к единому мнению.

Напротив, в Нидерландах, как пишут Ферхаген и Сауэр, «обязательный доклад, основанный на протоколе, и дальнейшие анализ и оценка эвтаназии новорожденного позволяют сделать процесс принятия решения четким и понятным». Многим покажется, что 22 случая эвтаназии новорожденных за семь лет только в одной нидерландской клинике доказывают, что в этом обществе гораздо меньше, чем в США, уважают человеческую жизнь. Но я бы предложил присмотреться внимательнее к различиям в статистике детской смертности двух стран.

Согласно справочнику ЦРУ по странам мира, неонатальная смертность в США составляет 6,63 на 1000 живых новорожденных, а в Нидерландах – 5,11. Если бы младенческая смертность в США была такой же низкой, как в Нидерландах, в стране ежегодно умирало бы на 6296 детей меньше.

Создание в Соединенных Штатах системы здравоохранения, которая, если мерить ее качество показателями детской смертности, справлялась бы не хуже, чем в Нидерландах, заслуживает внимания тех, кто ценит человеческую жизнь, гораздо больше, чем смерть 22 трагически больных детей.

The Los Angeles Times, 11 марта 2005 года

Старость не лечится

Пневмонию когда-то называли «другом стариков», потому что она нередко позволяла быстро и относительно безболезненно расстаться с жизнью, которая уже давно превратилась в мучение и без вмешательства пневмонии ухудшалась бы с каждым днем. Недавнее исследование пациентов с тяжелой деменцией в домах престарелых в районе Бостона, штат Массачусетс, показало, что с этим «другом» там часто воюют с помощью антибиотиков. А что, если врачи лечат от пневмонии бездумно, просто потому что могут, не задаваясь вопросом об интересах пациента?

В The Archives of Internal Medicine опубликовано исследование Эрики д’Агата и Сьюзан Митчелл, согласно которому в течение полутора лет антибиотики в домах престарелых получали две трети из 214 пациентов с тяжелой деменцией. Средний возраст этих пациентов составлял 85 лет. По стандартной шкале тяжести ментальных изменений от 0 до 24 (чем ниже, тем тяжелее) трое из четырех таких пациентов набирали 0. Их способность общаться с помощью слов находилась в диапазоне от нулевой до минимальной.

Пока не ясно, действительно ли антибиотики продлевают таким больным жизнь, но если да, многие ли пожелают продлевать жизнь с недержанием мочи, с невозможностью самостоятельно есть и передвигаться, с глубоко и необратимо деградировавшим сознанием, когда человек уже не говорит и не узнает собственных детей?

На первом месте должны стоять интересы пациента, а я сомневаюсь, что в интересах этих пациентов было затягивать свою жизнь. Более того, если невозможно выяснить, чего хочет пациент, и есть все основания сомневаться в продолжении лечения в его интересах, разумнее принять в расчет другие факторы, например, мнение семьи и общественные затраты.

Стоимость ухода за пациентами с болезнью Альцгеймера по программе Medicare в 2005 году возросла до 91 миллиарда долларов, а к 2010 году может, по некоторым прогнозам, достичь 160 миллиардов долларов. Для сравнения: вся международная помощь, которую США оказали в 2005 году, составила 27 миллиардов долларов. Даже если рассматривать только бюджет программы Medicare, есть и другие высокоприоритетные расходы, и они важнее, чем продление жизни глубоко дементных пациентов в домах престарелых.

Как отмечают Д’Агата и Митчелл, массивное применение антибиотиков для лечения таких пациентов создает еще одну нагрузку на общество, усугубляя проблему появления устойчивых к антибиотикам бактерий. Когда дементного пациента переводят в клинику для лечения острого состояния, устойчивые бактерии могут распространиться и стать смертоносными для пациентов, которые в противном случае выздоровели бы и прожили нормальную долгую жизнь.

Видимо, в решении продлевать жизнь дальше того предела, за которым она уже ничего не дает пациенту, играет роль ошибочная в данном случае вера, что любая человеческая жизнь священна. Хотя некоторые религии придерживаются на этот счет более здравых взглядов. Например, Римско-католическая церковь считает, что необязательно обеспечивать пациента неоправданно тяжелым лечением, если польза от него сомнительна. По опыту скажу, что многие католические богословы согласились бы с решением не назначать антибиотики престарелым пациентам с тяжелой деменцией, заболевшим пневмонией.

Другие религии не так снисходительны. Пневмонии не позволили выступить в традиционной роли друга для 84-летнего Сэмюэля Голубчука из Виннипега (Канада). Несколькими годами раньше Голубчук получил травму мозга, и его физические и умственные способности необратимо угасали. Когда он попал в больницу с пневмонией, доктора предложили отключить аппаратуру, поддерживающую в нем жизнь. Но его дети, ортодоксальные иудеи, сочли, что это противоречит их убеждениям, и добились судебного ордера, обязавшего врачей оставить больного на аппаратном жизнеобеспечении.

С ноября 2007 года Голубчук продолжает жить, дыша через трубку в горле и питаясь через другую, введенную в желудок. Он не покидает кровати и не разговаривает. Сейчас его дело рассматривает суд, и в момент, когда я это пишу, в марте 2008 года, вердикт еще неизвестен.

Когда пациент не имеет возможности сам принять решение о своем лечении, приоритетными, как правило, считаются пожелания семьи. Но этический долг врачей – действовать исходя из интересов пациента, и желание семьи не должно этому препятствовать. В ситуации с Голубчуком важно, насколько он осознает происходящее; собственно, это и составляет предмет спора. Его дети убеждены, что он в состоянии контактировать с ними, но это не бесспорно. В любом случае он не в силах сообщить, хочет ли продолжать жить на аппаратах.

Для детей вывод суда, что их отец в сознании, рискует оказаться палкой о двух концах: он может также означать, что Голубчука подвергают бессмысленным мучениям. Вполне вероятно, что для него было бы лучше, если бы ему дали спокойно умереть. Но для родных это не имеет значения. Для них важно поступить так, как велит им Бог.

С точки зрения общественных интересов, основная проблема, которую поднял случай Голубчука, заключается в том, насколько система общественного, то есть существующего на средства налогоплательщиков, здравоохранения должна идти навстречу пожеланиям семьи, если, по мнению врачей, они противоречат интересам пациента. Требования семьи о предоставлении медицинских услуг, которые оплачиваются из бюджета, должны иметь какой-то предел, потому что растущие затраты на долгосрочный уход за безнадежным пациентом означают, что на пациентов с перспективами денег останется меньше.

В ситуации, когда родные настаивают на продолжении бесполезного, на взгляд профессионалов, лечения, нельзя требовать, чтобы дорогостоящий долгосрочный уход за пациентом оплачивался за счет казны. Если дети Голубчука хотят оставить отца на искусственном жизнеобеспечении – и если им удастся доказать, что поддержание жизни не причиняет ему страданий, – пусть делают это на собственные средства. И уж точно суд не должен предписывать клинике оставлять Голубчука на искусственном жизнеобеспечении за ее счет и вопреки компетентному мнению ее же специалистов. Канадские налогоплательщики не обязаны в таком объеме расплачиваться за религиозные убеждения своих соотечественников.

Project Syndicate, 14 марта 2008 года

Когда врачи убивают

Среди возражений против добровольной эвтаназии особенно популярен довод о «скользкой дорожке»: если позволить врачам убивать пациентов, где гарантия, что они будут убивать только тех, кто действительно желает умереть.

Уже много лет добровольная эвтаназия или ассистированное самоубийство разрешены в Нидерландах, Бельгии, Люксембурге, Швейцарии и американском штате Орегон, но никаких доказательств в пользу этого довода пока не получено. Между тем анализ того, что недавно случилось в нью-орлеанской больнице после урагана «Катрина», указывает на другой источник реальной опасности.

В августе 2005 года во время наводнения в Новом Орлеане вода отрезала от коммуникаций Мемориальный медицинский центр, государственную больницу, в которой находилось более 200 пациентов. Через три дня после начала урагана больница осталась без электричества, без воды и канализации. Несколько пациентов, подключенных к аппаратам искусственной вентиляции легких, умерли.

В удушливой жаре доктора и медсестры делали все, что было в их силах, для уцелевших пациентов, лежавших в грязных постелях. К стрессу добавлялся страх: правоохранительные органы не контролировали обстановку в городе, и больница в любой момент могла подвергнуться нападению вооруженных бандитов.

Для эвакуации пациентов вызвали вертолеты. Первыми эвакуировали легких и ходячих больных. Прибывшие полицейские сообщили персоналу, что из-за беспорядков в городе к пяти часам вечера все должны покинуть больницу.

На восьмом этаже 79-летняя Дженни Берджесс лежала при смерти, в терминальной стадии рака, на капельном морфиновом обезболивании. Чтобы эвакуировать пациентку, ее пришлось бы спускать с шестого этажа под присмотром медсестер, в которых остро нуждались в других местах. Оставшись без присмотра, она бы начала страдать от боли, как только закончится обезболивающее. Один из врачей, Юинг Кук, велел медсестре увеличить дозу морфина «настолько, чтобы помочь ей уйти». Как он позже объяснил Шери Финк, автору публикации об этих событиях в The New York Times, это было очевидным решением.

Как пишет Финк, еще один врач, Анна По, сказала медсестрам, что несколько пациентов на седьмом этаже слишком тяжело больны, чтобы выжить. Она сделала им инъекции морфина и еще одного препарата, которые привели к остановке дыхания.

Как минимум одному из пациентов, получивших летальную инъекцию, как выяснилось, неминуемая смерть не грозила. Эммету Эверету был 61 год; несколько лет назад его парализовало в результате несчастного случая, и в больнице он готовился к операции по поводу кишечной непроходимости. Когда отделение, в котором он лежал, эвакуировали, он просил не оставлять его. Но он весил 173 килограмма, и нести его по лестнице, а потом поднять на вертолетную площадку было бы чрезвычайно сложно. Ему сказали, что сделают укол от головокружения, на которое он жаловался.

В 1957 году группа врачей спросила у папы Пия XII, допустимо ли использовать наркотики как обезболивающее и снотворное, если врач «знает, что применение наркотика сократит жизнь». Папа ответил, что допустимо. Ватиканская Декларация об эвтаназии, опубликованная в 1980 году, подтверждает этот подход.

Позиция Ватикана основана на так называемой доктрине двойного эффекта. Действие, у которого есть два результата, плохой и хороший, допустимо, если хороший результат – это цель, а плохой – просто нежелательный побочный эффект. Что существенно – ни ответ папы, ни Декларация об эвтаназии не настаивают на том, чтобы по возможности получить добровольное информированное согласие пациента на сокращение его жизни.

Согласно доктрине двойного эффекта, два врача могут совершить технически одно и то же действие, давая пациентам в одинаковых обстоятельствах одинаковую дозу морфина и зная, что это сократит им жизнь. Но тот из врачей, который стремится облегчить боль пациента, действует в соответствии с надлежащей медицинской практикой, а тот, кто хочет сократить жизнь пациента, совершает убийство.

У доктора Кука не было времени разбираться в таких тонкостях. Только «очень наивный доктор» может думать, что большая доза морфина не «сведет пациента в могилу до срока», сказал он Финк, затем без обиняков заключил: «Мы их убиваем». По мнению Кука, грань между этичным и преступным «так тонка, что иногда неразличима».

В Мемориальном медицинском центре врачи и медсестры оказались в ситуации крайнего стресса. Изнуренные тремя сутками почти без сна, изо всех сил старавшиеся помочь пациентам, они не очень годились для принятия сложных этических решений. Доктрина двойного эффекта, в точном ее понимании, не оправдывает того, что они сделали, но именно она, отталкиваясь от теоретически допустимого сокращения жизни пациента, подвела их к преднамеренному убийству.

Католические мыслители всегда громче всех поднимали голос в защиту тезиса о «скользкой дорожке», сражаясь с легализацией добровольной эвтаназии и ассистированного самоубийства. Но лучше бы они присмотрелись к последствиям своих собственных доктрин.

Project Syndicate, 13 ноября 2009 года