Текст книги "О вещах действительно важных. Моральные вызовы двадцать первого века"

Выбирая смерть

«Я покончу с собой сегодня около полудня. Пора».

Так Джилиан Беннет, новозеландка 85 лет, живущая в Канаде, начала онлайн-рассказ о своем решении завершить жизнь. Три года назад Беннет поставили диагноз деменция, и она об этом знала. К августу состояние так ухудшилось, что, как выразилась Беннет, «я практически потеряла себя».

«Я хочу уйти, – писала она, – раньше, чем перестану понимать, что со мной происходит, или уже буду бессильна что-то предпринять, чтобы положить такой жизни конец». Ее муж, Джонатан Беннет, профессор философии на пенсии, и дети поддержали ее решение, но она отказалась от их помощи в подготовке самоубийства, потому что, помогая ей, они рисковали 14 годами тюрьмы. Последние шаги ей пришлось проделать самой, пока она еще была на это способна.

К счастью, для большинства из нас жизнь драгоценна. Мы хотим жить дальше и дальше, потому что ждем чего-то от будущего или просто потому, что жизнь радует нас и вдохновляет. Нам интересно жить. Кто-то стремится завершить начатое, кто-то хочет помочь близкому человеку. Беннет была прабабушкой, и, если бы не болезнь, хотела бы увидеть, как подрастают правнуки.

Развитие деменции лишало ее всякой причины желать продолжения. Поэтому ее решению не откажешь в этичности или в рациональности. Совершая самоубийство, она не теряла ничего из того, что любила и ценила. «Все, что я потеряю, – непредсказуемое количество лет, которые мне предстоит провести на больничной койке в состоянии овоща, проедая деньги своей страны и не имея ни малейшего представления о том, кто я такая».

Решение Беннет этично еще и потому, что, судя по ремарке о «деньгах страны», она думала не только о себе. Противники легализации добровольной эвтаназии или самоубийства с медицинской помощью иногда говорят, что изменение законодательства заставит больного чувствовать, что его подталкивают покончить с собой, чтобы не быть обузой.

Баронесса Мэри Уорнок, специалист по философии морали, возглавлявшая правительственный комитет Великобритании, который в 1984 году представил ее доклад, легший в основу первого британского законодательства по экстракорпоральному зачатию и эмбриологии, не считает это поводом не разрешать больным людям добровольно уходить из жизни. По ее мнению, в чувстве, что тебе имеет смысл умереть не только ради себя, но и ради других, нет ничего плохого. В 2008 году в интервью журналу Шотландской церкви Life and Work она поддержала право на добровольный уход из жизни для тех, кто испытывает невыносимые страдания. «Если человек безусловно, отчаянно желает умереть, чтобы не быть обузой семье или государству, – утверждала она, – думаю, таким тоже следует разрешить уход из жизни».

Поскольку канадская система здравоохранения обеспечивает уход за больными с деменцией, которые уже не в состоянии себя обслуживать, Беннет знала, что обузой семье она не станет, и тем не менее ее беспокоила перспектива стать бременем для налогоплательщиков. В больнице она могла бы просуществовать в вегетативном состоянии еще лет десять, а год такой жизни обходится, по умеренным оценкам, примерно в 50–75 тысяч долларов.

И поскольку Беннет ничего не выигрывала, оставаясь в живых, она сочла эти расходы бессмысленными. Заботилась она и о сиделках, которым пришлось бы за ней ухаживать. «Медсестрам, которые думают, что выбрали очень полезную профессию, предстоит бесконечно менять мне подгузники и докладывать о переменах в физическом состоянии пустой оболочки». Это, по ее словам, «нелепо, расточительно и неправильно».

Кто-то может возразить, что человека в глубокой деменции нельзя назвать «пустой оболочкой». Но мне довелось видеть, как этот недуг овладевает моей матерью и моей теткой – обе были яркими, умными женщинами, – как он превращает их в безучастных лежачих больных, на месяцы (а в случае с теткой – на годы) прикованных к постели, и я считаю определение абсолютно точным. С какого-то момента того человека, которого вы знали, больше просто не существует.

Если человек не хочет находиться в таком состоянии, какой смысл поддерживать в теле жизнь? Ресурсы любой системы здравоохранения не бесконечны, и тратить их надо на то, что пойдет пациенту на пользу.

Людям, которые не хотят пережить свой разум, трудно решить, когда уже пора. В 1990 году Джанет Адкинс, страдавшая болезнью Альцгеймера, отправилась в Мичиган, чтобы покончить с собой при содействии доктора Джека Кеворкяна, которого позже широко осуждали за то, что он помог ей умереть, хотя на момент смерти она еще неплохо себя чувствовала и даже играла в теннис. И все же она предпочла умереть, потому что, откладывая решение, рисковала потерять контроль над ситуацией.

В своем проникновенном манифесте Беннет писала, что предвидит день, когда закон разрешит врачу действовать на основании не только предварительно составленного отказа от продолжения жизнеобеспечения, но и, по предварительному требованию, вводить летальную дозу препарата в тот момент, когда пациент потеряет дееспособность до заранее оговоренной степени. Такая норма избавила бы некоторых пациентов с прогрессирующей деменцией от страха, что если они слишком затянут, то рискуют вообще утратить возможность покончить с жизнью. По мнению Беннет, этот закон позволил бы таким, как она, жить пока хочется, но не дольше.

Project Syndicate, 9 сентября 2014 года

Смерть в суде

Глория Тейлор из Канады больна боковым амиотрофическим склерозом (БАС), или болезнью Шарко. За несколько лет ее мышцы так ослабнут, что она уже не сможет ходить, пользоваться собственными руками, жевать, глотать, говорить и в завершение всего – дышать. Тогда она умрет. Тейлор не хочет через все это проходить. Она хочет умереть тогда, когда решит сама.

Самоубийство в Канаде преступлением не считается, поэтому, по словам Тейлор, «я просто не понимаю, почему безнадежному, но сохранившему подвижность больному, решившему, что с него хватит, закон позволяет застрелиться, поскольку он в состоянии удержать пистолет, а я, кого болезнь лишает контроля над телом и движениями, не вправе попросить, чтобы мне помогли совершить то же самое с помощью летальной дозы медицинского препарата».

Тейлор считает, что закон ставит ее перед жестоким выбором: либо уйти из жизни, хотя она пока еще получает от нее удовольствие, но в состоянии себя убить, либо отказаться от права, которое есть у других: возможности закончить жизнь, когда сама сочтет нужным. Она обратилась в суд, чтобы доказать, что положения Уголовного кодекса, которые запрещают помочь ей умереть, противоречат Канадской хартии прав и свобод, наделяющей граждан Канады правом на жизнь, свободу, личную безопасность и равенство.

Рассматривая этот иск, судья Линн Смит с поразительной серьезностью отнеслась к рассмотрению стоявших перед ней этических вопросов. Она получила экспертные мнения ведущих авторитетов с обеих сторон – не только из Канады, но и из Австралии, Бельгии, Нидерландов, Новой Зеландии, Швейцарии, Великобритании и США. Экспертиза проводилась по вопросам медицины, в том числе паллиативной, неврологии, инвалидности, геронтологии, психиатрии, психологии, права, философии и биоэтики.

Многие из экспертов выступили в суде. Были тщательно проанализированы не только право Тейлор умереть, но и десятилетия полемики по поводу смерти с помощью врача.

В прошлом месяце Смит вынесла решение. Дело «Картер против Канады» может служить каноническим источником законодательных норм и этических соображений по вопросу о содействии смерти пациента.

Широко обсуждалось, например, чем общепринятая практика отключения аппаратного жизнеобеспечения или прекращения лечения, без которого пациент безусловно умрет, отличается от активного содействия смерти. В своем решении Смит признает, что четкую границу в этических вопросах провести трудно, поэтому можно предположить, что таких границ не существует. Она соглашается с доводом известного канадского философа Уэйна Самнера: если пациент находится в таком состоянии, что самоубийство, при условии, что он способен его совершить, этически допустимо, то допустимо и чтобы врач предоставил ему необходимые для этого средства.

Кроме того, Смит пришлось решать, есть ли у общества основания возражать против легализации ассистированного самоубийства. Она рассматривала риски, которым подвергаются уязвимые категории людей, например, престарелые или люди с ограниченными возможностями, которых могут подталкивать к решению умереть с помощью врача, хотя на самом деле они этого не хотят.

Мнения о результатах легализации эвтаназии в Нидерландах и самоубийства с помощью врача в Орегоне расходятся. Действительно ли это привело к росту числа пациентов из групп риска, которых убивают или которым помогают умереть без их полного информированного согласия? Герберт Хендин, психиатр и эксперт-суицидолог, уже много лет утверждает, что предохранительные меры, встроенные в эти законы, не справляются с защитой беспомощных людей. Он дал показания на этом процессе, как и его оппонент, Ханс ван Дельден, психиатр пансионата для престарелых, специалист по биоэтике, последние 20 лет участвующий во всех крупнейших практических исследованиях в Нидерландах, посвященных добровольному уходу из жизни. Получила слово и Пегги Баттин, самая известная из американских специалистов по биоэтике, работающая в области содействия самоубийству и эвтаназии.

Смит однозначно приняла в этой полемике сторону ван Дельдена и Баттин, заключив, что «эмпирические данные, собранные в двух юрисдикциях, не подтверждают гипотезу о том, что самоубийство при содействии врача подвергает риску социально уязвимые группы населения». Напротив, «факты определенно подтверждают мнение доктора ван Дельдена, что государство в состоянии создать систему, которая предоставляет некоторым лицам доступ к самоубийству при содействии врача и одновременно защищает социально уязвимых индивидов и группы населения». (Последний отчет, вышедший уже после того, как Смит вынесла решение, подтвердил, что никакого заметного роста статистики эвтаназии в Нидерландах не наблюдается.)

Далее Смит заявила, что изучила законодательные нормы, имеющие отношение к проблеме, и считает положения Уголовного кодекса, запрещающие медикам содействовать пациентам в уходе из жизни, не только источником правового неравенства людей с ограниченными возможностями, но и нарушением самого их права на жизнь, свободу и безопасность. Таким образом, она дала надежду на смерть с помощью врача всем мучительно и неизлечимо больным дееспособным взрослым людям примерно на тех же условиях, что и в юрисдикциях, где это разрешено законом.

Project Syndicate, 16 июля 2012 года

P. S. В октябре 2012 года Глория Тейлор мирно скончалась без медицинского содействия от инфекционного заболевания. Тем временем решение Линн Смит было обжаловано в апелляционном суде Британской Колумбии, и в 2013 году большинством в два голоса против одного он отменил ее решение. Эта отмена, в свою очередь, была обжалована в Верховном суде Канады. В феврале 2015 года Верховный суд единогласно постановил, что запрет на медицинское содействие самоубийству противоречит Канадской хартии прав и свобод и, таким образом, является антиконституционным.

Биоэтика и здравоохранение

Геном человека и генетический супермаркет

Если о научном достижении совместно объявляют президент США и премьер-министр Великобритании, оно должно быть действительно выдающимся. Завершение «черновой расшифровки» человеческого генома, о котором заявили 26 июня, – безусловно, веха в истории науки. Впрочем, в ближайшей перспективе, пока эта, как назвал ее президент Клинтон, «самая поразительная карта, которую когда-либо чертило человечество», ничего не говорит о том, какой конкретно ген за что отвечает, от нее мало толку. Все равно как если бы мы научились читать буквы неизвестного нам языка, не понимая смысла большинства слов. Еще несколько лет, и сегодняшнее достижение окажется просто ступенькой на пути к цели действительно важной, к пониманию того, какие аспекты человеческой природы заданы генетически и какими конкретно генами. Но и шум по поводу сегодняшней промежуточной ступени небесполезен: он позволяет уже сейчас всерьез подумать, как изменится жизнь, когда лет через десять или двадцать мы достигнем главной цели.

Официально, конечно, считается, что исчерпывающее знание человеческого генома позволит обнаружить истоки самых актуальных болезней и лечить их на прежде недоступном уровне: не бороться с их проявлениями, как сейчас, а устранять подлинную причину – генетический сбой, из-за которого болезнь возникает или получает развитие. Действительно, с некоторыми болезнями так и будет. Но наивно думать, что, зная все о человеческом геноме, мы только этим и ограничимся.

На другие возможности намекают, например, рекламные объявления, которые уже года два как появляются в студенческих газетах некоторых самых престижных университетов Америки. Они предлагают до 50 тысяч долларов за яйцеклетку донора с выдающимися результатами отборочных тестов и ростом не ниже 178 сантиметров. Если исключить каких-то абсолютно невежественных богачей, то предлагающие эту сумму должны понимать, что человеческая репродукция во многом случайна и дети высокой умной женщины вполне могут родиться глупыми коротышками. Сколько люди готовы заплатить за такой скрининг эмбрионов, который бы исключал фактор генетической лотереи и гарантировал будущему ребенку врожденный высокий интеллект, хороший рост, спортивные данные и другие крайне желательные задатки?

Как только такая техническая возможность возникнет, ее тут же попытаются запретить как новую версию евгеники. Но для большинства родителей важнее всего дать ребенку максимум стартовых возможностей. Именно это желание движет продажами миллионов книг о том, как помочь ребенку самореализоваться, именно оно заставляет родителей переезжать в дальние пригороды с хорошими школами, даже если им каждый день приходится терять время на дорогу на работу и домой, оно же побуждает их копить деньги, чтобы ребенок поступил в хороший колледж. Между тем выбор «лучших» генов для ребенка, вполне вероятно, принесет ему больше пользы, чем все перечисленное. Вообразите сочетание чисто американской неприязни к государственному регулированию с возможностью эффективно решить одну из насущнейших жизненных задач посредством генетического скрининга, и вы поймете, что конгресс США его, скорее всего, не запретит, а если и запретит, то вряд ли запрет будут соблюдать.

Нравится нам это или нет, в будущем евгеника снова получит право голоса. Только, в отличие от предыдущих кампаний, она не будет претендовать на государственное финансирование и действовать станет не через принудительную стерилизацию «неполноценных» и уж тем более не посредством геноцида. Она вернется тем самым путем, которым чаще всего приходят в Америку перемены: через массовый рынок по запросу потребителя. Это, конечно, гораздо лучше насильственных евгенических методов, но вопросы о будущем нашего общества остаются. И в числе самых острых – что будет с теми, у кого не хватит денег на генетический супермаркет? Не окажутся ли их дети обречены на прозябание? Покончит ли новая евгеника с американским мифом о равных возможностях? Если это не то, к чему мы стремимся, думать, что с нею делать, надо уже сейчас.

Free Inquiry, зима 2001 года

Год клона?

В январе Панос Завос, профессор репродуктивной физиологии в Университете Кентукки, заявил, что в сотрудничестве с итальянским гинекологом Северино Антинори попытается за один-два года создать первый клон человека. Кто знаком с профессиональной деятельностью Антинори, не удивится. Еще в октябре 1998 года он говорил, что хочет стать первым ученым, который сумеет клонировать человека. Профессиональное сообщество тогда усомнилось, что это важное событие может случиться так скоро, да и сегодня вероятность того, что в обозримом будущем Антинори сумеет поразить мир, специалисты оценивают скептически.

Завос и Антинори не единственные, кто пытается клонировать человека. Секта раэлитов, основатель которой утверждает, что общался с инопланетянами, сотрудничает с одной американской парой, потерявшей маленького ребенка, надеясь помочь им завести его генетическую копию.

Грэм Булфилд, руководитель Рослинского института, клонировавшего овцу Долли, не раз говорил, что будет «глубоко потрясен», если человека сумеют клонировать на его веку. Что же, возможно, его ждет потрясение. Оставим раэлитов и посмотрим, чем заняты серьезные, с проверенной репутацией ученые в области репродуктивной медицины. Антинори не впервые раздвигает пределы возможного. В 1994 году с помощью новой репродуктивной технологии он помог 62-летней женщине стать самой старшей из известных науке рожениц. Правда, технически это гораздо проще, чем клонировать живого человека. Пока Иэн Уилмут с коллегами не создали овцу Долли, клонирование взрослого млекопитающего единодушно признавалось невозможным. (Клонирование, когда эмбрион делится надвое и получаются близнецы, встречается в природе и воспроизводится в лаборатории, но этот процесс далеко не так сложен, как собственно «клонирование» в узком смысле этого слова, то есть создание точной генетической копии более развитого человека.)

Сегодня мы знаем, что взрослое млекопитающее клонировать реально, вопрос в том, удастся ли найти среди людей достаточно добровольцев, чтобы осуществить проект. По оценке Булфилда, чтобы создать клон человека, понадобится 400 яйцеклеток и 50 суррогатных матерей, не говоря уже о финансировании в объеме 150 миллионов долларов. Я очень сомневаюсь, что Завос и Антинори сумеют привлечь такие ресурсы, как человеческие, так и финансовые. (По словам раэлитов, у них есть 50 женщин-добровольцев, готовых предоставить свои яйцеклетки и выступить в роли суррогатных матерей, но их бюджет весьма далек от 150 миллионов.)

Но допустим, что кому-то удалось клонировать ребенка. Конечно, будет шум в прессе, умением его поднимать уже отличились Антинори и раэлиты. Но причинит ли это кому-нибудь вред? Вообще, что принципиально изменится? Давайте рассмотрим эти вопросы по очереди.

Кто может пострадать от клонирования человека? Ответ очевиден: тот, кто появится в результате клонирования. Насколько здоровым будет клон? На этот счет есть большие сомнения. Некоторые считают, что клетки Долли вели себя не как нормальные клетки четырехлетней овцы, а скорее как клетки овцы на шесть лет старше, то есть той, от которой был взят генетический материал. Если так, жизнь человека, который получен клонированием клеток, например 50-летнего, возможно, окажется прискорбно недолгой. Сейчас, правда, это наблюдение ставят под сомнение, но появились новые вопросы. Доктор Рюзо Янагимачи клонировал в Гавайском университете мышей и обнаружил, что у некоторых клонов развиваются крайние степени ожирения, хотя кормят их не больше, чем остальных. Есть и другие отклонения. У коров, полученных клонированием в Техасском университете A&M, зарегистрированы аномалии сердца и легких. Если то же грозит людям, продолжать работу над клонированием человека не слишком этично.

Предположим, что опасения не оправдаются и клонированному человеку никакие существенные аномалии не угрожают. Удастся ли ему прожить жизнь не хуже, чем всем нам? Единственная проблема, какую я могу себе представить, – повышенное внимание со стороны журналистов. В остальном жизнь человеческого клона, например потерянного и «воссозданного» безутешными родителями ребенка, вряд ли будет сильно отличаться от жизни одного из пары идентичных близнецов после того, как второй умер (разве что его родители будут проявлять несколько необычную привязанность к «воскресшему»).

Но даже если риск физиологических отклонений для клонированного ребенка подтвердится, насколько они будут серьезны? Запрет клонирования означал бы, что этот ребенок вообще не появится на свет. Перспектива таких ужасных расстройств, при которых лучше было бы не рождаться, маловероятна. Значит, мы не имеем права утверждать, что запрет на клонирование – в интересах клонированного ребенка.

А если не ради ребенка, то ради кого этот запрет? Он явно не в интересах родителей, которые хотят завести клонированного ребенка, и не в интересах ученых, готовых им в этом содействовать. Может быть, в защите от клонов нуждается общество? Да, нуждается, – если мы говорим об армиях клонированных рок-звезд или спортивных знаменитостей. Такой путь грозит потерей генетического разнообразия. И нет, не нуждается, если некоторые – немногие – родители захотят иметь клонированных детей. Второй сценарий гораздо вероятнее, поскольку клонирование остается и, видимо, долго еще будет оставаться делом чрезвычайно дорогим, технически сложным, с высоким риском аномалий развития у клонированного. Так что я не вижу смысла всерьез обсуждать, как поступать со специалистами по клонированию человека, когда и если они появятся. Если они докажут, что могут произвести на свет обыкновенную человеческую особь, пусть двигаются дальше. В обществе XXI века это вряд ли что-то изменит по существу.

Free Inquiry, лето 2001 года