Текст книги "Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми"

Как же в действительности обстояло дело Чарли Гарда?

Болезнь Чарли – синдром истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией – была вызвана мутациями в гене под названием RRM2B. В результате этого заболевания его мозг, мышцы и дыхательная функция были серьезно нарушены. У него была врожденная глухота и тяжелый эпилептический синдром, а также у него были поражены сердце, печень и почки. Болезнь прогрессировала: вскоре после появления на свет Чарли утратил подвижность конечностей и способность дышать без посторонней помощи. Он не мог видеть, а его «устойчивая энцефалопатия» подразумевала отсутствие признаков нормальной активности мозга. Его родители согласились с тем, что при данных обстоятельствах качество жизни Чарли «не заслуживало ее поддержания» (51).

В начале 2017 года ожидаемая продолжительность жизни Чарли измерялась месяцами, и все его врачи из больницы Грейт-Ормонд-Стрит согласились с тем, что искусственную вентиляцию легких следует прекратить, что ему следует обеспечить исключительно паллиативную помощь и позволить мирно и с достоинством умереть. Экспертная группа в Барселоне пришла к такому же выводу. Перед судом встал вопрос, что будет лучше соответствовать интересам Чарли – отключить его от искусственной вентиляции или отправить его в Америку для проведения «новаторской» нуклеозидной терапии.

В течение нескольких дней Высокий суд знакомился с показаниями ведущих мировых экспертов по митохондриальным заболеваниям, включая доктора Хирано, профессора неврологии из США, предложившего провести то самое «новаторское лечение». Выяснилось, что этот термин был не совсем верным. Нуклеозидная терапия никогда не применялась на пациентах с той разновидностью синдрома, которая была у Чарли, – более того, исследования ее эффективности даже не дошли до проведения экспериментов на мышах. Доктор Хирано прежде никогда не лечил больных с энцефалопатией. Не было никаких данных в пользу того, что данное лечение может принести хоть какую-либо пользу Чарли. В лучшем случае, «выразил надежду» доктор Хирано, можно рассчитывать на скромный результат (увеличение продолжительности жизни на 4 процента), достигнутый для пациентов с другим, менее тяжелым митохондриальным заболеванием.

Тем не менее после того, как мать Чарли узнала об этой терапии в декабре 2016 года, в январе 2017-го больница Грейт-Ормонд-Стрит предприняла шаги для получения разрешения на лечение от комитета по этике. Однако серия новых судорожных припадков, случившихся в том же месяце, привела к необратимым повреждениям мозга, в результате чего медики пришли к единогласному мнению о «бессмысленности» проведения нуклеозидной терапии.

На тот момент, когда доктор Хирано впервые сделал свое предложение о помощи, он даже не видел медицинской карты Чарли, не говоря уже о том, чтобы его обследовать. После разговора с консультантами в больнице Грейт-Ормонд-Стрит и изучения медицинской документации доктор пришел к выводу: «Я согласен, что улучшение состояния [Чарли] с помощью данной терапии крайне маловероятно». Он согласился с остальными экспертами по поводу того, что повреждения мозга были необратимыми и что шансы на его восстановление «исчезающе малы».

Это заставило судью задаться вопросом: «Если нарушенные функции мозга Чарли не могут быть восстановлены, с чем все, похоже, согласны, то как ему может стать лучше, чем сейчас, когда он находится в состоянии, которое, как считают его родители, поддерживать не стоит?»

Это был не просто вопрос о предполагаемой пользе лечения: существовала реальная возможность того, что Чарли испытывал боль.

Коллективное мнение лечащих врачей Чарли заключалось в том, что он испытывал «значительные» страдания, которые перевешивали крошечный теоретический шанс эффективного лечения. Хотя никто не мог быть до конца уверен, а родители Чарли оспаривали решение врачей, суд признал, что дальнейшее искусственное поддержание жизни и проведение лечения могут причинить ребенку сильную боль. Нуклеозидная терапия – о которой вообще мало что известно – также могла причинить Чарли боль. Все врачи из Великобритании и Барселоны, к которым обращались за консультацией, пришли к единому мнению: дальнейшее лечение будет бессмысленным, «оно не принесет никакой пользы, однако с высокой вероятностью может подвергнуть Чарли ненужной боли и страданиям»[33]33
  В РФ до последнего бы поддерживали жизнь ребенка. – Прим. науч. ред.


[Закрыть].

Законный представитель Чарли, выслушав показания экспертов, пришел к выводу, что «поездка в США с целью проведения нуклеозидной терапии» не отвечает наилучшим интересам Чарли. Это лечение не является новаторским и не способно спасти жизнь, это исключительно экспериментальный процесс, не имеющей никакой реальной перспективы улучшить состояние или качество жизни Чарли». Судья пришел к такому же печальному выводу, когда вынес свой первый приговор одиннадцатого апреля 2017 года.

НАНЯВ НОВЫХ ЮРИСТОВ, РОДИТЕЛИ ЧАРЛИ ПОДАЛИ АПЕЛЛЯЦИЮ В АПЕЛЛЯЦИОННЫЙ СУД, ЗАЯВИВ, СРЕДИ ПРОЧЕГО, ЧТО СУДЬЯ ПРИМЕНИЛ НЕПРАВИЛЬНЫЙ КРИТЕРИЙ С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ЗАКОНА.

Было предложено в дополнение к критерию «наилучших интересов» рассмотреть критерий причинения «значительного вреда», как это происходит в делах публичного права, когда муниципальные власти пытаются взять под свою опеку ребенка. Их позиция, по сути, заключалась в следующем: если выбранное родителями медицинское лечение не несет риска причинения «значительного вреда» ребенку, то его следует разрешить. Апелляционный суд, а следом за ним и Верховный суд с этой позицией не согласились. Как ясно изложено в Законе о детях, главным ориентиром являются «наилучшие интересы» ребенка. Верховный суд отметил, что в области медицины данный критерий особенно важен, так как является отражением обязанностей медиков с точки зрения как закона, так и врачебной этики, действовать в наилучших интересах своего пациента. Если вместо этого требовать от них руководствоваться критерием «значительного вреда», то в результате они могут оказаться в несостоятельном положении, когда им придется назначать лечение, которое, по их мнению, не отвечает наилучшим интересам ребенка. Как бы то ни было, судья Фрэнсис и Апелляционный суд пришли к выводу, что Чарли, скорее всего, будет причинен значительный вред, если его страдания продлятся в отсутствие реальной перспективы улучшения его состояния (52).

За неудачным ходатайством о разрешении подать апелляцию в Верховный суд последовала попытка подать апелляцию в Европейский суд по правам человека, который поддержал использование национальными судами критерия «наилучших интересов» и объявил ходатайство о подаче апелляции «не подлежащим рассмотрению судом» (53).

Пока подавались все эти апелляции, больница Грейт-Ормонд-Стрит продолжала лечить Чарли. После принятого Европейским судом решения 27 июня 2017 года адвокаты, представлявшие родителей Чарли, связались с больницей, заявив о появлении новых медицинских данных. Это вызвало шквал восторженных новостей. Эти «новые данные» заключались в том, что детская больница Bambino Gesù и доктор Хирано готовы принять Чарли, а сам доктор Хирано, основываясь на полученных им лабораторных анализах, полагает, что вероятность положительного эффекта для Чарли «заметно повысилась» по сравнению с тем, что было сказано на проведенных в апреле слушаниях.

Как следствие, больница попросила вернуть дело на рассмотрение судье Фрэнсису в Высокий суд. С 20 по 24 июля 2017 года была проведена серия слушаний, а также ряд дополнительных диагностических процедур и снимков (54). В первый же день выяснилось, что на момент предоставления своего заключения доктор Хирано ни разу не видел и не обследовал Чарли, а также не ознакомился с выводами судьи. По приглашению судьи доктор Хирано и врач из детской больницы Bambino Gesù прилетели в Англию и осмотрели Чарли в следующие выходные.

Согласно сделанному доктором Хирано заключению, у Чарли наблюдались необратимые повреждения мозга. Что касается нарушения функции мозга, которую доктор Хирано счел потенциально обратимой, он сказал: «Я определенно не ожидаю, что она будет нормальной. Это однозначно». Доктор из Bambino Gesù признался, что на момент, когда он предложил взяться за лечение Чарли, он не был полностью осведомлен о тяжести его состояния, и заявил, что лечение «по всей вероятности, не принесет значительного результата». Тем не менее они сохранили готовность попробовать и заявили, что проведение нуклеозидной терапии в их больницах отвечает наилучшим интересам Чарли.

Тем не менее несколько дней спустя МРТ всего тела подтвердило «реальность того… что Чарли не сможет помочь даже экспериментальное лечение». К тому времени, как судья Фрэнсис вынес свой окончательный вердикт 24 июля 2017 года, все стороны были согласны с тем, в чем заключаются наилучшие интересы Чарли. Судья выделил время, чтобы в очередной раз отдать должное «прекрасным родителям» Чарли, дав понять, что он уверен: они «не имеют никакого отношения» к «позорным» угрозам и оскорблениям со стороны других людей в адрес больницы, а также заметил: «Никто из нас не может понять или даже представить себе те муки, которым подверглись родители Чарли в последние недели и месяцы, когда им пришлось смириться с решением, которое они приняли» (55).

ИСТОРИЯ, КОТОРУЮ ТАК УСЕРДНО ПЕРЕСКАЗЫВАЛИ В СМИ, БЫЛА ИНОЙ. ВОПРЕКИ ЗАЯВЛЕНИЮ УБИТОЙ ГОРЕМ МАТЕРИ ЧАРЛИ, НА САМОМ ДЕЛЕ У НЕГО НЕ БЫЛО НИКАКОГО ШАНСА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ МАЛЬЧИКОМ.

«Новаторская терапия» была предложена врачом, который никогда даже не встречался с пациентом и недооценивал тяжесть его состояния. Данная терапия была в лучшем случае экспериментальной, никогда не испытывалась даже на мышах, с «исчезающе малыми» шансами на улучшение качества жизни смертельно больного ребенка, которому она, как заключил суд, причинила бы значительную боль и страдания (56). В конечном счете то, о чем Найджел Фарадж сказал «истеблишмент сомкнул ряды», подразумевая существование некоего бессмысленного заговора, на самом деле представляло собой неоспоримый консенсус всех вовлеченных в дело медицинских экспертов.

Как бы то ни было, если оставить в стороне все доводы медицинского характера, очевидно, что на каждом этапе рассмотрения дела принятие решения основывалось на оценке того, что отвечает наилучшим интересам Чарли. В утверждении о том, что стоимость предложенного лечения была главным фактором, от которого отталкивался суд, не было ни крупицы правды. Как заявил судья на первом же слушании, финансовые расходы не играли в этом деле никакой роли. Усилиями семьи было собрано более миллиона фунтов стерлингов, однако эти деньги не имели никакого отношения к определению наилучших интересов Чарли, по той простой причине, что «наилучшие интересы ребенка» и решение о финансировании лечения Клиническими комиссиями НСЗ представляли собой совершенно не связанные вопросы.

Конечно, бывают судебные дела, в которых пациенты оспаривают рекомендации Национального института здравоохранения и медицинского обслуживания о том, какие лекарства и методы лечения являются клинически и экономически эффективными, а также дела, в которых суды просят пересмотреть решения Клинических комиссий не предоставлять в рамках НСЗ определенные виды лечения, рекомендованные Национальным институтом здравоохранения и медицинского обслуживания. Хотя многие такие решения основываются на многочисленных факторах, связанных с клинической эффективностью, было бы несправедливо утверждать, что эти дела рассматриваются исходя из финансовых соображений.

Как бы то ни было – и я не устану повторять это в тщетной надежде, что в конечном счете эту мысль удастся вдолбить в непробиваемые головы, – к делу Чарли все это не имело совершенно никакого отношения. Заявление о том, что клинические рекомендации больницы и судебные решения имеют какое-либо отношение к платежеспособности семьи или готовности НСЗ выделить необходимые для лечения средства, было чудовищной ложью[34]34
  В РФ родители могут написать отказ от лечения и перевести ребенка в другое учреждение, но за свой счет, если лечение будет в другой стране. – Прим. науч. ред.


[Закрыть].

Точно так же легко опровергается разнесенный вздор о том, что Чарли стал «узником государства» или «узником НСЗ». В рамках судебного разбирательства государство представлено соответствующим органом или министром. Так, в делах по публичному праву, связанных с подачей муниципальными властями заявления на получение ордера на опеку, в качестве заявителя выступает орган муниципальной власти. В делах, связанных с иммиграцией, государство представляет министр внутренних дел. В делах, связанных со здравоохранением, со стороны государства выступает государственный секретарь по вопросам здравоохранения. Все это можно узнать из опубликованных судебных решений, в верхних частях которых можно ознакомиться со всеми сторонами, вовлеченными в судебный процесс. Единственными сторонами, вовлеченными в дело Чарли, были заявители, больница Грейт-Ормонд-Стрит, и ответчики, родители Чарли и сам Чарли (точнее, его законный представитель). Тот факт, что больница Грейт-Ормонд-Стрит является учреждением НСЗ, не имеет никакого значения – судебный процесс никак не отличался бы, будь Чарли пациентом частной больницы.

Путаница возникла также и в отношении роли судей: возникло предположение, будто политизированная судебная культура США проползла в Англию и Уэльс. Мы подробнее поговорим об этом в следующей главе, но суть Конституции Великобритании заключается в разделении властей – жирной черте, проведенной между правительством и судебной властью. Судьи являются политически независимыми, их назначает королева по рекомендации независимой Комиссии по назначению судей. Они не подотчетны ни министрам, ни членам парламента (57), и ни те ни другие не имеют совершенно никакого влияния на выносимые судебные решения[35]35
  Официальная позиция судов в РФ аналогична, но так ли на практике. – Прим. науч. ред.


[Закрыть].

С КАКОЙ СТОРОНЫ НИ ПОСМОТРИ, ГОСУДАРСТВО ВООБЩЕ НЕ ИГРАЕТ В ЭТОМ ДЕЛЕ НИКАКОЙ РОЛИ.

Таким образом, когда такие ярые сторонники смертной казни, как американские республиканцы Пол Райан и Тед Круз, с честным лицом заявляют, что «государству не место в вопросах жизни и смерти», они правы, хотя и не в том смысле, который они в эти слова вкладывают. Формально, с точки зрения системы правосудия Англии и Уэльса эти слова верны, однако в качестве нормативных суждений – какими эти комментарии вне всякого сомнения и замышлялись, – основанных на лживых воплях о том, что английские дети «приговариваются к смерти британским правительством», они совершенно оторваны от реальности.

Точно так же немыслимо они оторваны и от собственной правовой системы. В Соединенных Штатах Америки, подобно многим другим цивилизованным странам, в которых признаются индивидуальные права ребенка, также приходилось разбираться со сложнейшими делами. Так, в 2016 году судья Высшего суда округа Лос-Анджелес постановил, что маленького ребенка по имени Израил Стинсон, получившего в результате приступа астмы несовместимые с жизнью повреждения мозга, следует отключить от аппарата искусственной вентиляции легких вопреки воле его родителей (58)[36]36
  Невозможно в РФ. – Прим. науч. ред.


[Закрыть]. По какому-то удивительному стечению обстоятельств тогда не было слышно воплей мистера Райана и мистера Круза, обвиняющих приватизированную систему здравоохранения США в том, что она приговорила ребенка к смерти.

Как же в действительности обстояло дело Альфи Эванса?

В деле Альфи Эванса можно увидеть до боли схожие мотивы. Показания медицинских экспертов, представленные перед Высоким судом в феврале 2018 года, практически не были оспорены. Врачи не смогли сформулировать конкретный диагноз, однако все как один подтвердили печальный и мрачный вывод: из-за прогрессирующего и в конечном итоге смертельного заболевания мозг Альфи совершенно не подлежал восстановлению. Мальчик находился в глубокой коме и не осознавал своего окружения. Его двигательные реакции представляли собой либо эпилептические судороги, либо спинальные рефлексы. Его припадки, несмотря на различные опробованные комбинации противоэпилептических препаратов, не поддавались контролю. Он не мог дышать и никогда бы не смог общаться ни вербально, ни с помощью языка жестов. Хотя, по мнению медиков, и было маловероятно, что Альфи испытывал боль, этого нельзя было исключать, и его врачи были убеждены, что продолжение активного интенсивного лечения «вполне могло бы причинить ему страдания и мучения». Альдер Хей совместно с законным представителем Альфи считали, что искусственное продление жизни Альфи не отвечает его наилучшим интересам.

НА ПЕРВОМ СЛУШАНИИ РОДИТЕЛИ АЛЬФИ НЕ БЫЛИ ПРЕДСТАВЛЕНЫ АДВОКАТОМ, ПОСКОЛЬКУ НЕЗАДОЛГО ДО СЛУШАНИЯ ОТКАЗАЛИСЬ ОТ УСЛУГ ОПЫТНОЙ ЮРИДИЧЕСКОЙ КОМАНДЫ.

Судья отметил, насколько «необычайно впечатляющим» он нашел уровень владения Томом Эвансом связанными с делом вопросами, а также то, как он грамотно представил позицию родителей. Однако с юридической точки зрения его возражения против версии больницы было, по словам судьи, «не совсем легко изложить» и по сути, что было совершенно понятно, сводились к мольбам «отца, не способного отказаться от надежды». По мнению одного из медицинских экспертов, конфликт возник из-за непонимания некоторых особенностей поведения Альфи. Например, движения, которые запросто могли быть восприняты родителями как реакция Альфи на их прикосновения или голос, скорее всего, не были целенаправленными, а представляли собой лишь следствие судорожных припадков. Родители Альфи снимали видеоролики с его кажущимися реакциями, в том числе с зеванием, и многие из них попали в социальные сети и на сайты газет (59). Медицинские свидетельства подтвердили, несмотря на протесты мистера Эванса, что это «зевание» носило исключительно рефлекторный характер.

Желание мистера Эванса заключалось в том, чтобы Альфи отправили на санитарном самолете в детскую больницу Bambino Gesù в Италии или в больницу в Германии, где ему могли бы сохранить жизнь еще на некоторое время. Оба этих варианта сводились к «альтернативному плану паллиативной помощи» с потенциальным хирургическим вмешательством – а именно проведением трахотомии и гастростомии, которые могли бы позволить подключить Альфи к искусственной вентиляции легких в домашних условиях. Никакие другие процедуры не помогли бы улучшить состояние Альфи. Мистер Эванс полагался на слова доктора Хюбнера из Pediatric Air Ambulance[37]37
  Дословно – «Воздушная скорая помощь для детей».


[Закрыть], частной немецкой компании, заявившего о том, что в процессе транспортировки Альфи не будет подвержен никакому риску. Как выяснилось позже, доктор Хюбнер солгал, что ознакомился со всей медицинской документацией Альфи, а также он посетил больницу Алдер Хей под видом «друга семьи», чтобы тайно – и, возможно, незаконно – обследовать Альфи без ведома лечащих врачей. Больше всего опасений вызывал тот факт, что он разработал «план перевозки» для Альфи, рекомендовав применение в дороге противосудорожных препаратов, которые были совершенно неуместны. Более того, на перекрестном допросе он признался, что прежде никогда не оказывал услуг по транспортировке умирающего ребенка (60).

Судья принял медицинское заключение о «бессмысленности» лечения. Он заявил, что из этого автоматически не следует, что искусственная вентиляция легких должна быть прекращена, так как человеческая жизнь бесценна[38]38
  Невозможно в РФ. – Прим. науч. ред.


[Закрыть]. Он принял во внимание религиозные убеждения родителей Альфи, набожных католиков, а также позицию Римско-католической церкви, изложенную в открытом письме папы Франциска от ноября 2017 года. Судья даже навестил Альфи в больнице, он познакомился с его семьей и своими глазами увидел «очень счастливую» атмосферу, окружающую Альфи. «Его жизнь была по-настоящему достойной. Гораздо более сложный вопрос заключался в том, можно ли – и если да, то как именно – это достоинство сохранить».

Транспортировка в Италию была связана с риском инфекции и новых повреждений мозга из-за высокой вероятности повторных неконтролируемых судорожных припадков во время перелета. По-прежнему никто не исключал, что Альфи может испытывать боль. Судья заключил, что «весь этот риск стоил бы того, если бы имелась хоть какая-то реальная перспектива улучшить состояние Альфи с помощью лечения, однако она отсутствовала». Он выразил свое удовлетворение тем, что были рассмотрены все разумные варианты, и согласился с врачами больницы и законным представителем Альфи, что в наилучших интересах Альфи будет отключить его от искусственной вентиляции легких.

Родители подали апелляцию в Апелляционный суд, а затем в Верховный суд и Европейский суд по правам человека, и главным правовым аргументом был тот же, что и в случае с Чарли Гардом, – желание родителей должно, при отсутствии значительного вреда, иметь приоритет над интересами ребенка. И снова суды подтвердили «золотой стандарт» критерия благополучия, и снова Верховный суд подчеркнул, что врачи «должны знать, чего от них требует закон» (61).

И СНОВА ЕВРОПЕЙСКИЙ СУД ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА ОТКАЗАЛСЯ ПРИНИМАТЬ ХОДАТАЙСТВО ОБ АПЕЛЛЯЦИИ.

Между тем в процессе рассмотрения первой апелляции – за которой последовали другие – начали всплывать определенные факты. Выяснилось, что состоялся еще один тайный, потенциально незаконный осмотр Альфи доктором Янковской, детским онкологом, проведенный в больницу Алдер Хей мистером Эвансом. Причем этот педиатр уже проделывала нечто подобное ранее, в рамках другого громкого дела, связанного с мальчиком по имени Исайя Хааструп. Ее участие в обоих случаях было не совсем понятным, так как ни у Альфи, ни у Исайи не было никакого рака (62).

Также выяснилось, что несколькими месяцами ранее «юридически подкованный защитник» Альфи отправил в больницу Алдер Хей «совершенно неуместное» юридическое письмо, в котором угрожал, что в случае если врачи отключат Альфи от искусственной вентиляции, это будет «квалифицировано как убийство или неумышленное убийство» (63).

Все эти неприятные события были инициированы «защитниками» или «советниками» семьи Эванс.

Среди них были представители организации под названием «Христианский правовой центр». Одиннадцатого апреля 2018 года, когда все возможные апелляции, казалось, были исчерпаны, дело вернулось к судье Хейдену, чтобы тот утвердил план ухода за Альфи в конце жизни. На этот раз интересы Тома Эванса представлял новый барристер, Пол Даймонд, по поручению Христианского правового центра. Мистер Даймонд подал ходатайство о выдаче приказа о защите неприкосновенности личности, в результате чего Альфи был бы освобожден из «незаконного заключения» в больнице Алдер Хей и получил бы возможность отправиться за границу. Единственная проблема заключалась в том, что ходатайство, как отметил судья, было «совершенно неуместным» (64). Альфи не удерживали незаконно; он находился под ответственностью больницы, которая действовала в его лучших интересах, какими они были установлены законом.

Тем не менее на этом история гнусного ходатайства не закончилась. Его стали распространять в социальных сетях, словно проповедь, разжигая тем самым гнев толпы, собравшейся вокруг больницы Алдер Хей. На следующий день, двенадцатого апреля 2018 года, Том Эванс посетил больницу Алдер Хей вместе с иностранным врачом и сотрудниками воздушной санитарной службы, вооружившись копией письма, написанного мистером Павлом Строиловым из Христианского правового центра. В этом письме, получившем широкое распространение в интернете, говорилось, что «по закону вы имеете право приехать в больницу Алдер Хей с командой медицинских работников с их собственным оборудованием для поддержания жизни и перевезти Альфи в другое место, которое вы считаете лучшим для него. Для этого вам не нужно никакого разрешения от больницы Алдер Хей или суда»[39]39
  Видимо, Павел опирался на мнение российских коллег. – Прим. науч. ред.


[Закрыть].

На самом деле «по закону» это была абсолютная ложь, которая не только побудила отчаявшегося Тома Эванса сделать что-то совершенно незаконное, но и привела к конфронтации в больнице, которая завершилась вызовом полиции, что лишь еще больше усилило напряженность, так как у дверей собралась армия дезинформированных людей, поддерживающих родителей Альфи. Из-за перекрытых дорог сотрудники больницы не могли попасть на работу. Группа представителей «Армии Альфи» проникла в детское отделение интенсивной терапии, потревожив и напугав других пациентов.

Павел Строилов, как мы позже узнали, был студентом юридического факультета, после инцидента с больницей Алдер Хей он был вызван к судье для объяснения своих действий. Несмотря на строгое предупреждение судьи Хейдена, вольная интерпретация закона мистером Строиловым на этом письме не закончилась.

СУДЕБНАЯ ТЯЖБА ПО ПОВОДУ АЛДЕР ХЕЙ, СОВЕРШЕННО НЕВЕРНО ВОСПРИНИМАЕМАЯ ОБЩЕСТВЕННОСТЬЮ, ПРОДОЛЖАЛАСЬ.

Мистер Даймонд обратился в Апелляционный суд, заявив, что наилучшие интересы Альфи «не имеют значения», что было весьма любопытной интерпретацией прецедентного права. Ему снова было сказано, что его ходатайство «не имеет под собой никаких оснований» (65). Аргумент о защите неприкосновенности личности был в итоге донесен до Верховного суда, который в очередной раз повторил обоснованное решение, очевидное для всех, кроме адвокатов мистера Эванса. Повторное обращение в ЕСПЧ постигла та же неизбежная участь 23 апреля 2018 года (66), после чего «Армия Альфи», насчитывавшая на тот момент уже порядка двухсот человек, осуществила попытку штурма больницы.

В тот же день, когда из Альфи должны были вытащить дыхательную трубку, адвокаты Христианского правового центра снова обратились в Высокий суд, на этот раз заявив, что факт предоставления Альфи итальянского гражданства Министерством внутренних дел Италии все меняет. Но это было не так. Довод мистера Даймонда не был основан «ни на одном известном законе» (67). Тем не менее Павел Строилов, не успокоенный обрушившейся на него судебной яростью, посоветовал Тому Эвансу подать частный иск против медицинского персонала больницы Алдер Хей (68), обвинив их в убийстве, и эта история совершенно ожидаемо вызвала широкий резонанс в прессе. Не менее ожидаемым был и полный провал этого обвинения, не имевшего абсолютно никакой правовой основы, однако ущерб оно нанесло: истерические крики «убийцы!», доносящиеся снаружи больницы, теперь ошибочно казались справедливыми.

Двадцать третьего апреля, в 21:45, Альфи был отключен от искусственной вентиляции легких в соответствии с утвержденным планом ухода в конце жизни, который был скорректирован судьей в попытке удовлетворить родителей и предоставить им возможность быть рядом с Альфи до самого конца. После удаления трубки Альфи продолжил дышать без посторонней помощи. Это было ожидаемо. Врачи предупредили родителей Альфи, что мальчик может продолжить дышать несколько дней после отключения искусственной вентиляции (69), однако эта новость была подана так, будто это свидетельствовало о значительном и непредвиденном улучшении состояния Альфи. Газета The Telegraph была одним из изданий, бездумно повторявших ложное утверждение Тома Эванса о том, что врачи были «ошеломлены» самостоятельным дыханием Альфи (70).

На следующий день было подано ходатайство о восстановлении искусственной вентиляции Альфи на основании того, что его состояние было «значительно лучше», чем предполагал суд. Конечно, это было не так, но это не помешало Павлу Строилову представить свидетельские показания, «изобилующие язвительностью и желчью» (71), в которых он нападал на персонал больницы и обвинял суд в принятии решения «на ложных основаниях». Доводы мистера Даймонда были отвергнуты судьей как «нелепая эмоциональная чушь» (72), а Павел Строилов был назван «фанатичным и сильно заблуждающимся молодым человеком» (73). В течение двадцати четырех часов Апелляционный суд был вынужден повторять, что ничего не изменилось ни в состоянии Альфи, ни в отношении к «альтернативному лечению», предложенному в Италии. На этом последнем слушании дела мать Альфи представляла новая команда юристов. Ее королевскому адвокату было поручено выдвинуть аргументы, которые никогда ранее не приводились в Высоком суде и были названы Апелляционным судом «абсолютно необоснованными» (74). Апелляционный суд был вынужден выразить обеспокоенность по поводу «темной стороны» поддержки, оказанной родителям Альфи людьми, «чьи интересы на самом деле могут не совпадать с интересами родителей» (75).

Альфи скончался через три дня, 28 апреля 2018 года.

Массовые заблуждения, пронизывающие историю Альфи, в точности повторяют то, что мы наблюдали в деле Чарли Гарда. Судебное решение не имело никакого отношения к деньгам, социализированной медицине, правительству или натянутым отношениям между персоналом больницы и теми, кто яростно отстаивал интересы Альфи. Благополучие Альфи, как неоднократно подтверждали разные суды, было первостепенным критерием.

ВСЯ БОРЬБА ЗА «ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ» АЛЬФИ БЫЛА БАНАЛЬНОЙ ФИКЦИЕЙ.

Не существовало никакого вменяемого альтернативного плана лечения, а прозвучавшее в эфире Fox News заявление Найджела Фараджа о том, что «В Италии доступно лечение, которое здесь [в Великобритании] предложить не могут», было откровенной ложью. Равно как и слова Папы Римского о том, что родители Альфи ищут «новые варианты лечения». То же самое касалось и Теда Круза, написавшего в Твиттере о предложенном «экспериментальном лечении». Ложь, ложь, и еще раз ложь. Все, что предлагала больница в Италии, – это продолжить искусственную вентиляцию легких с возможным проведением трахеотомии, которая могла бы позволить Альфи провести еще несколько месяцев со своими родителями. Что касается заявления Fox News о том, что специалисты по педиатрии в больнице Алдер Хей отказывались предоставить Альфи лечение, которое могло бы обеспечить ему «достойное качество жизни», чтобы не «позориться», то менее снисходительные врачи не упустили бы случая подать иск о клевете.

Часто упоминалась история Ашьи Кинга, пятилетнего мальчика, родители которого добились лечения протонно-лучевой терапией вопреки рекомендациям врачей. Между тем это сравнение, как и многие другие аргументы, вводило в заблуждение. Лечащие врачи Ашьи были согласны с выбранным его родителями лечением – протонно-лучевой терапией. Загвоздка заключалась в том, что в Великобритании Национальная служба здравоохранения ее не проводит, – вместо этого НСЗ финансирует данный тип лечения за рубежом при определенных заболеваниях. Болезнь, которая была у Ашьи, – медуллобластома – страховкой не покрывалась. Его родители, узнав, что одна больница в Праге проводит протонную терапию, забрали его из Англии, не предупредив персонал больницы Саутгемптона, и отправились в Чехию через Испанию, что вызвало беспокойство за благополучие Ашьи и даже привело к серии судебных постановлений, включая в конечном итоге европейский ордер на арест родителей. Тем не менее – и это ключевой момент – больница никогда не противилась решению семьи о прохождении протонно-лучевой терапии. НСЗ не могла предложить услуги по ее проведению, однако она поддержала бы любые меры по безопасной транспортировке Ашьи за границу, если бы другая больница оказалась в состоянии предоставить необходимое лечение и если бы родители смогли самостоятельно его оплатить. В конце концов, после того как шум в прессе утих, ситуация разрешилась и Высокий суд утвердил план лечения, согласованный между врачами НСЗ и родителями, согласно которому Ашья должен был пройти протонную терапию в Праге, финансируемую за счет частных пожертвований. Как всегда, главным критерием при вынесении судьей решения были наилучшие интересы Ашьи. От историй Чарли и Альфи случай Ашьи отличался отсутствием спора о том, в чем именно состоят наилучшие интересы ребенка (76).