Текст книги "Система ранней помощи: поиск основных векторов развития"

В 2001 г. английское правительство принимает новую комплексную программу поддержки людей с ограниченными возможностями здоровья (Valuing People: A New Strategy for Leaning Disability for the 21st Century, Department of Health, 2001), направленную на создание правовых, социальных и экономических механизмов, стимулирующих партнерство и совместную работу различных организаций ради достижения глобальной цели – максимально полной интеграции инвалидов, детей и взрослых, в жизнь общества, чем подтверждает свое намерение создать максимально координированную и хорошо управляемую систему помощи детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья на местном (территориальном) уровне.

В 2006 г. вступает в силу закон (Childcare Act), регулирующий деятельность местных властей и других структур, направленный на укрепление благополучия детей. Пункты 39–48 данного закона представляют собой разделы, посвященные обеспечению высокого качества обучения и ухода за детьми от рождения до 5 лет (Early Years Foundation Stage – EYFS).

EYFS содержит набор требований, которым обязаны следовать все, кто обеспечивает уход за детьми от 0 до 5 лет. В рамках ранней помощи предлагается дополнительная поддержка для детей с ограниченными возможностями здоровья, посещающих массовые ясли, центры раннего развития, детские площадки и другие частные и государственные учреждения. Подчеркивается, что получаемая ребенком поддержка является дополнительной по отношению к набору услуг и условий для всех детей или представляет собой некоторые особые условия.

Провозглашается принцип доступности ранней помощи, которая должна осуществляться на базе большинства детских центров и учреждений для детей первых лет жизни, функционирующих на местном уровне.

Специально выделяется положение о том, что все службы, работающие с детьми раннего и дошкольного возраста, должны сотрудничать с родителями и лицами, осуществляющими уход за ребенком.

Подчеркивается, что включение детей с ограниченными возможностями здоровья в среду сверстников рядом с домом является положительным аспектом практики ранней помощи.

EYFS регулирует действия по инклюзии детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью в массовые учреждения.

Определяются требования к специалистам, осуществляющим сопровождение семьи ребенка раннего и дошкольного возраста с ограниченными возможностями здоровья. Акцентируется внимание на том, что поддержка может осуществляться как рядовыми сотрудниками, без специальной подготовки в области ранней помощи, так и специально приглашенными для осуществления помощи особому ребенку высококвалифицированными профессионалами (логопедами, специальными педагогами и другими) в рамках интегрированного комплекса принимаемых мер.

Особое внимание уделяется требованиям к двум группам профессионалов: координаторам по особым образовательным потребностям детей и местным координаторам в области ранней помощи. Подчеркивается, что координаторы по особым образовательным потребностям детей оказывают поддержку семьям с особым ребенком на этапе диагностики, планирования и оказания помощи, отвечают за поддержание связи команды специалистов с родителями на всех этапах оказания помощи ребенку; организуют взаимодействие службы, оказывающей раннюю помощь, с другими учреждениями.

Местные координаторы нанимаются местной администрацией для поддержки деятельности координаторов, работающих в конкретных учреждениях. Они же организуют обучение, повышение квалификации, профессиональное сопровождение на рабочем месте (супервизию) персонала первичных практических служб.

Определяется механизм финансирования служб ранней помощи. Финансирование осуществляется через распределение государственных бюджетных средств между регионами, обеспечение детей с ограниченными возможностями здоровья отдельно не оговаривается.

Все учреждения для детей от 0 до 6 лет инспектируются Службой стандартов в образовании и в уходе за детьми. Управление первичными практическими службами осуществляется местными властями.

В рамках законодательных актов создающаяся система ранней помощи интегрируется в действующие на местном уровне службы здравоохранения, социальной защиты населения и образования, некоммерческие центры и частные организации, между ними перераспределяются обязанности и основные процессы осуществления диагностики и оказания помощи, а на основе механизма социального партнерства и кооперации выстраивается процесс взаимодействия.

Медицинские стационары, центры детского развития и медицинские службы здоровья осуществляют медицинское сопровождение ребенка и его семьи от зачатия до 5 лет. Медицинские стационары организуют неонатальное и постнеонатальное педиатрическое сопровождение, нацеленное, в первую очередь, на проведение масштабной скрининг-диагностики развития детей и выявление возможного неблагополучия в их развитии. Так, сегодня скрининг слуха новорожденных детей в медицинских стационарах Англии проводится спустя два часа после рождения ребенка.

Амбулаторная и стационарная педиатрическая помощь, включающая медицинскую диагностику и лечение, длительное медицинское сопровождение детей с выявленными нарушениями в развитии, также проводится на базе медицинских стационаров, центров детского развития и медицинских служб.

В случае необходимости дети, нуждающиеся в узкоспециализированной помощи (физиотерапевта, логопеда, специального педагога и др.), ориентированной на физическое, речевое или коммуникативное развитие и бытовую адаптацию, могут ее получить как на базе медицинских стационаров, центров детского развития и служб здоровья, так и на базе организаций (Care trust), сочетающих в себе медицинскую и социальную помощь (возникающих как результат сотрудничества национальной системы здравоохранения и местных властей). Узкоспециализированные услуги могут предоставляться и в условиях образовательных учреждений. Местные медицинские учреждения организуют консультации клинического психолога для семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья. От специалистов требуется сотрудничество с родителями – это считается наилучшим методом работы и фигурирует в программах подготовки специалистов всех профилей, поэтому часто учреждения здравоохранения оказывают помощь в условиях домашнего визита. Финансирование осуществляется через распределение государственных бюджетных средств между регионами.

Местные власти оказывают поддержку службам для детей с сенсорными нарушениями. Специальные педагоги работают в тесном сотрудничестве с сурдологическими и офтальмологическими службами. Специальные педагоги могут посещать семьи (если ребенок совсем маленький, 1 раз в неделю) и образовательные учреждения. Они оказывают информационную и практическую помощь семьям и массовым образовательным учреждениям. Для специалистов данного профиля междисциплинарный подход в работе, предполагающий тесное сотрудничество со специалистами другого профиля, является принципиально важным элементом их подготовки.

В сфере образования практикуются надомные образовательные услуги для детей с выявленными нарушениями в развитии. Оказание надомных образовательных услуг (в форме домашнего визита) может осуществляться людьми с различной профессиональной базой, прошедшими дополнительный специальный курс подготовки. Это могут быть логопеды, педагоги, медицинские работники, социальные работники, опытные родители, волонтеры и т. п.

Поддержка развития игры, общения, взаимоотношений с близкими взрослыми, бытовой адаптации – вот основной фокус помощи и усилий специалистов, направленных на дальнейшую интеграцию ребенка в общество. Надомные образовательные услуги обычно являются частью деятельности служб, занимающихся образованием, но иногда могут осуществляться в службах психологии образования или поддержки обучения.

Службы психологии образования относятся к сфере образования, осуществляют поддержку образовательных учреждений по ряду вопросов, связанных с особыми образовательными потребностями детей. Психологи работают со всеми детьми, включая группу риска и детей с уже выявленными нарушениями в развитии. Такие службы присутствуют в каждом муниципалитете. Их основная функция – оценка образовательных потребностей ребенка, составление рекомендации для образовательного учреждения по реализации процесса инклюзии.

Центры детского развития – службы, относящиеся к различным ведомствам: здравоохранению, образованию или социальной защите населения. Предоставляют свои услуги преимущественно детям с выявленными нарушениями в развитии. Имеются лишь в отдельных регионах страны. Работают на основе междисциплинарного подхода, осуществляют комплексную оценку развития ребенка и функционирования его семьи, разрабатывают индивидуальные планы сопровождения семьи, осуществляют длительное сопровождение ребенка и его семьи.

В центрах работают специалисты различного профиля: педиатры, физиотерапевты, логопеды, диетологи, социальные работники, педагогические психологи, педагоги, визитеры (иногда), специальные педагоги (иногда) и др. Финансируются вместе с медицинскими учреждениями, иногда частично из бюджетов сферы образования.

Службы социального обеспечения населения являются частью социальной поддержки инвалидов. Основными клиентами являются дети со сложными множественными нарушениями в развитии, а также дети из неблагополучных семей.

Эмоциональная поддержка семей и практическая помощь в бытовой адаптации, информационная поддержка, помощь в получении льгот, иногда – помощь в получении необходимого оборудования – вот основная роль этих служб.

Социальные службы обычно активно сотрудничают со всеми учреждениями и специалистами, предоставляющими семье различные виды помощи. Финансируются вместе с медицинскими учреждениями, на отдельные цели могут получать средства из местного бюджета.

Подводя итоги рассмотрения формирующейся системы ранней помощи в Великобритании, можно сказать, что несмотря на то что в 1981 г. проблема образовательной и социальной интеграции в Акте об образовании была признана обязательной, правительство долгие годы не форсировало принятие решений о создании системы ранней помощи в стране. Начальный этап развития системы ранней помощи в Великобритании был связан, с одной стороны, с деятельностью узкоспециализированных центров и служб, в основном оказывающих помощь детям с сенсорными нарушениями в развитии (нарушениями слуха и зрения), а с другой стороны – с деятельностью и инициативами общественных организаций, родительских ассоциаций и родительских союзов, которые в Великобритании традиционно играют роль гораздо большую, чем в любой другой европейской стране. Приход к власти в 1997 г. правительства лейбористов во главе с Тони Блэром был связан с изменением социального контекста такого понятия, как «социальная интеграция». Понятие «социальное равенство» в политике лейбористов отступило на задний план, а в фокусе политических инициатив стало доминировать понятие «социальной интеграции». Такая смена политических приоритетов означала, что внимание правительства теперь занято не столько вопросами социальной справедливости, сколько проблемами активного включения широких слоев населения в общественную жизнь и в совершенствование деятельности всей системы социальных услуг для обеспечения равного доступа всех групп населения. В своем подходе к развитию социальной сферы правительство лейбористов провозглашает принцип прагматизма. Это означает, что идеологические соображения, некогда игравшие ведущую роль в решениях политиков, уступают место беспристрастному анализу реальной действительности. Государственный, частный и общественные секторы рассматриваются в осуществлении социальной политики как равноправные партнеры, не связанные с традиционной борьбой либеральных или консервативных идей. В связи с этим правительством принимается целый ряд инициатив и программ, способствующих развитию и созданию целостной, хорошо координированной и максимально адаптированной к местным (территориальным) условиям и традициям системы ранней помощи.

Формирующаяся система ранней помощи в Испании: опыт Каталонии

Трудно понять и однозначно оценить становление системы ранней помощи в Испании и путь, который она прошла в своем развитии, без анализа ситуации в стране в 70-е гг. ХХ в. Демократия в Испании была восстановлена в 1976 г. Тем не менее, как и можно было предположить, этому предшествовало несколько лет постепенных политических и культурных изменений, перехода от диктатуры к либерально-демократической политике. Основными вехами на этом пути были первые с 1939 г. всеобщие выборы в государственный парламент, которые произошли в стране в 1977 г., и назначение правительства автономных областей в 1979 г. Вне всякого сомнения, эти изменения облегчили диалог со всеми уровнями власти и находились в согласии с появившимся стремлением к консолидации социальных ресурсов для предоставления права на образование всем нуждающимся детям с ограниченными возможностями здоровья в связи с тем, что за время диктатуры дифференцированной системы специального образования для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья построено в стране не было. Однако, ратифицировав Конвенции ООН «О правах умственно отсталых лиц» и «О правах инвалидов», государство, по меткому выражению Н.Н. Малофеева, столкнулось «с трудностями эволюционного развития образовательной системы. Едва начав реализовывать идею институализации, они были вынуждены провозглашать интеграцию, предпринимая попытки осуществить гигантский скачок из начальной стадии второго этапа сразу в третий» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 292).

В сложных условиях переходного периода в политике и экономике Испании, в отсутствии значительного опыта организации обучения детей с ограниченными возможностями здоровья, квалифицированных кадров, традиций и ценностей, связанных с признанием и обеспечением права на образование лиц с отклонениями в развитии, стало возможным внедрение практики оказания ранней помощи под влиянием опыта США (C. Gine, M.T. Garcia-Die, M.G. Garcia, R.V. Momplet). Преподаватели, в основном из США, в конце 70-х гг. прошлого века начали проводить серии обучающих семинаров для родителей и специалистов по проблемам ранней помощи. Все это было проявлением частных инициатив со стороны испанских специалистов и родительских ассоциаций, которые под влиянием практики США организовывали первые службы ранней помощи. Зачастую специалисты этих первых служб ранней помощи получали профессиональную поддержку и профессиональное сопровождение непосредственно от преподавателей Университета Вашингтона (США).

В 80-е гг. политические и социальные изменения в стране привели к тому, что государственные структуры взяли на себя ответственность за организацию системы ранней помощи: было принято решение об открытии государственных центров ранней помощи, а также о финансировании негосударственных центров, которые к этому времени накопили значительный опыт в оказании комплексной помощи особому ребенку и его семье. Все это означало начало создания сети центров ранней помощи.

В настоящее время эта сеть включает в себя более 350 центров с работающими в них 2000 специалистами. Все центры начинали свою работу с создания междисциплинарной команды специалистов, как правило, включающей в себя психологов, детских неврологов, физиотерапевтов, логопедов и социальных работников.

Ретроспективный анализ истории ранней помощи в Испании показывает, что для нее характерны все те этапы и уровни, которые пережила в своей практике американская система помощи. Следует отметить, пишут C. Gine, M.T. Garcia-Die, M.G. Garcia, R.V. Momplet, осмысливая историю ранней помощи в Испании, что наиболее распространенным теоретическим подходом с моделью информационно-просветительской поддержки семьи вначале был необихевиоризм. Целями, которые устанавливали для себя центры и команды специалистов, были помощь ребенку и семье, а также информирование и обучение членов семьи и вовлеченных в процесс помощи специалистов. Команды специалистов делали акцент в своей работе на ребенке, хотя однозначно принимали во внимание и необходимость обеспечения семьи информацией и помощью. Когда ребенок начинал посещать школу, за ним продолжалось наблюдение для обеспечения его успешной интеграции. Позже получил распространение подход, основанный на психодинамической теории, а с конца 90-х гг. – на исследованиях в русле системного семейного подхода с его концепцией, называемой «Модель системного развития» (M. Guralnik и др.).

Эти изменения произошли в связи с уменьшением числа детей, рожденных с нарушениями в развитии вследствие законодательного акта, принятого испанским парламентом в 1980 г., разрешающего аборты в определенных случаях, таких, как внутриутробный порок развития плода.

В Испании, как и во многих других европейских государствах, существует децентрализованная система органов власти. Автономные области Испании обладают достаточной свободой и полномочиями. Это означает, что политика в области социального обеспечения, здравоохранения и образования приводит к существенным различиям в осуществлении ранней помощи различными автономными областями. Например, в Каталонии декрет об учреждении сети центров ранней помощи был выпушен в 1985 г. В настоящее время они полностью финансируются правительством автономной области. Однако эта модель не была реализована в других автономных областях Испании, и общая картина сегодня представляет собой фрагментарную систему оказания помощи с разными типами зависимости от правительства в вопросе финансирования (финансироваться из госбюджета могут и негосударственные центры Испании).

С 1988 по 1998 г. число бюджетных мест в системе ранней помощи, финансируемых правительством Каталонии, возросло с 500 до 3500, затрачиваемые на программы ранней помощи бюджетные средства – с двух с половиной до семи миллионов евро. Число центров ранней помощи возросло с 21 до 47. В первые годы существования системы ранней помощи в Каталонии родители частично оплачивали получаемые услуги, но постепенно был осуществлен переход к полному бюджетному финансированию.

На данный момент в Каталонии существует развитая система ранней помощи. Опыт работы специалистов, университетское обучение и результаты исследований создают единую, полностью сложившуюся базу. Службы на местах осуществляют помощь детям от рождения до поступления в школу, помощь оказывается всем семьям с особыми детьми, нуждающимся в профессиональной поддержке и консультации для достижения настолько нормального развития ребенка, насколько это возможно.

В системе ранней помощи в Каталонии используются основные компоненты «Модели системного развития» (M. Guralnik и др.), а именно: процедуры скрининг-диагностики развития детей и направление в систему ранней помощи; процесс мониторинга за развитием детей групп биологического и социального риска; всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка и функционирования его семьи; разработка и реализация целостной программы ранней помощи; планирование перехода в другие программы и другие учреждения по окончании оказания ранней помощи.

Скрининг-диагностика развития детей представляет собой программы регулярного контроля, через которые проходят все дети. Этот контроль является общим и, как правило, осуществляется педиатрами или медсестрами. Тем не менее, существуют определенные различия между частным и государственным секторами. В частном секторе контроль за развитием детей возложен на врача-педиатра, а в государственном секторе это обычно поручается медсестрам. Инструментами, которыми пользуются при проведении этого контроля, являются протоколы, направленные на выявление признаков нарушения или задержки в развитии ребенка. Протоколы заполняются при направленном осмотре ребенка и интервьюировании родителей. Если родители сами выявляют проблему, которую пропустили педиатры или медсестры, они могут обратиться в службу ранней помощи самостоятельно. Они будут либо приняты в центре, либо направлены в службу для проведения процедуры соответствующей диагностики.

То же происходит, если потенциальная проблема выявляется образовательными или социальными учреждениями (например, детским садом). В этом случае специалисты этих учреждений также могут составить запрос на проведение процедуры диагностики для ребенка в центре ранней помощи. По чьей бы инициативе ребенок ни был направлен (специалистами здравоохранения, родителям или сотрудниками образовательного учреждения), далее он либо будет наблюдаться, либо получать помощь в центре ранней помощи.

Однако в отлаженной системе направления ребенка в службы ранней помощи существуют определенные трудности. В соответствии с проведенным в Каталонии исследованием, 50 % больниц не знают, как направить ребенка в систему ранней помощи. Существует тенденция откладывать направление в систему ранней помощи или направлять семью с ребенком только к педиатру.

Направления в службы ранней помощи из образовательных учреждений лучше координированы. Специалисты этих учреждений регулярно направляют детей в службы ранней помощи и сообщают о своем полном удовлетворении от взаимодействия с этой системой.

Некоторые обстоятельства медицинского (например, недоношенность и низкий вес при рождении) или социального (насилие, недостаток ухода) характера приводят к автоматическому включению ребенка и его семьи в программу наблюдения и контроля или же непосредственно в программу ранней помощи.