Текст книги "Система ранней помощи: поиск основных векторов развития"

Финальный компонент модели – это планирование перехода. Переход может происходить в различных формах, включая перемещение из программы для детей раннего возраста в программу для дошкольников или из группы подготовки к школе. В настоящее время в США доступно множество стратегий для максимального повышения эффективности этого компонента, но они требуют дальнейшей разработки, чтобы позволить штатам принять их и адаптировать с учетом своих нужд (M.J. Guralnick, 2005).

Выделяют вертикальный и горизонтальный переход. Вертикальный переход происходит тогда, когда ребенок перерос (по возрасту или уровню развития) определенный тип помощи. Например, это переход из системы ранней помощи в дошкольное учреждение. Горизонтальный переход осуществляется при получении ребенком единовременно помощи от различных специалистов и различных ведомств.

Обычные точки перехода: из больницы домой, вход в службу ранней помощи, начало посещения детского сада, переход в систему дошкольного образования и начальную школу.

Переход представляет собой растянутый во времени процесс, который начинается задолго до непосредственного перемещения ребенка в новые условия и продолжается еще некоторое время после. Для обеспечения успешности этого процесса требуются непрерывные контроль и поддержка.

В идеале переход должен обеспечивать преемственность между службами, сводить к минимуму неудобства для семьи, подготавливать детей к новым условиям и соответствовать нормативным требованиям. Для осуществления всего этого процесс должен быть тщательно спланирован. Планирование включает в себя обмен информацией между всеми участниками процесса; выявление проблем, ресурсов и возможностей служб.

В процессе перехода можно выделить трех субъектов: ребенок, семья и служба. От качества коммуникации между ними в наибольшей степени зависит успех перехода.

План перехода из системы ранней помощи в систему дошкольного образования должен представлять собой письменный документ (M.J. Hanson, 2005).

Различные формы помощи, облегчающие переход, индивидуально подбираются для каждой семьи. Возможные варианты:

● Обучение ребенка навыкам, которые помогут ему справиться с новой ситуацией.

● Предоставление семье необходимой информации и инструкций для адаптации к новой системе.

● Эмоциональная поддержка от специалистов и социального окружения.

Рекомендации для облегчения перехода (M.J. Hanson, 2005):

● Следует делать акцент на взаимоотношениях семьи и специалистов, так как процесс перехода требует поведенческой и эмоциональной адаптации.

● Усиление роли семьи в партнерских отношениях со специалистами.

● Подключение специалистов из службы, которую ребенок покидает, в качестве посредников.

● Подготовка ребенка: обучение навыкам, которые ему потребуются, развитие самостоятельности.

● Подготовка семьи: предоставление необходимой информации.

● Обучение персонала.

● Взаимодействие между службами для обеспечения преемственности.

● Создание контролирующей группы или назначение координатора перехода.

Центральным принципом ранней помощи в контексте «Модели системного развития» является координация и интеграция действий ведомств, служб и конкретных сотрудников внутри основных компонентов службы. Этот принцип является краеугольным камнем системы ранней помощи с тех пор, как появились официально организованные службы (M.J. Guralnick, 2005).

Неудивительно, что существуют очевидные преимущества в интегрированных, согласованных моделях деятельности служб, важнейшее из которых – повышение доступности предоставляемых услуг. Сотрудничество позволяет родителям и организаторам деятельности служб эффективно распределять ресурсы и услуги, необходимые семье.

Как указано в законодательных актах, политики каждого штата могут свободно выбирать модель координации служб. Выделено пять подобных моделей:

1) Роль координатора службы связана только с координацией службы, и ведомство, обеспечивающее координацию службы, не связано с деятельностью службы.

2) Ведомство, осуществляющее координацию службы, не связано с реализацией деятельности службы, но координатор службы имеет и другие обязанности, кроме координации.

3) Координатор обеспечивает только координацию в ведомстве, которое также занимается реализацией деятельности службы.

4) Координатор службы также занимается и осуществлением ранней помощи как таковой (M.B.Bruder, 2005).

5) Дети и семьи, требующие наиболее сложной координации, получают персонального координатора, в то время как в менее сложных случаях координация осуществляется на уровне организации службы.

В качестве попытки выявления и анализа моделей координации служб Центром исследований и обучения в области координации служб был подготовлен обзор, охватывающий 50 штатов и 7 территорий. Установлено, что ранняя помощь и координация служб управляются везде по-разному, в зависимости от политических и других местных факторов. 47 % рассмотренных случаев демонстрируют вариации в пределах всех описанных моделей, 27 % – модель, при которой имеется ответственное лицо, осуществляющее координацию (цит по: M.B. Bruder, 2005).

В соответствии с Частью С IDEA (2004) координация служб определяется как действия, осуществляемые координатором и направленные на то, чтобы ребенок и его семья получили гарантии, услуги и льготы, предусмотренные существующей в штате программой ранней помощи. Это включает координацию всех служб и фигурирование координатора в качестве единственного контактного лица, помогающего семьям получить все услуги и виды помощи в соответствии с их нуждами. Для того чтобы действительно выполнить эти задачи, координаторы служб должны иметь знания о детях, попавших в службу, знать соответствующее законодательство, систему финансирования, ориентироваться в доступных службах и владеть всей информацией.

В соответствии с законом координатор ответственен за координацию, поддержание и оценку услуг и различных форм помощи, адресованных ребенку и семье. Между тем, сложность задач, относящихся к различным уровням ранней помощи (семьи, службы и их администрация), возрастает с каждым днем. Особые трудности связаны с распределением финансирования.

В попытке создать руководство для координации и интеграции служб компоненты «Модели системного развития» были сопоставлены с задачами координатора служб в соответствии с Частью С IDEA (M.B. Bruder, 2005).

Нехватка всестороннего координированного скрининга, инструментов направления и входа в программу детей и семей, нуждающихся в дальнейшей помощи, не только приводит к неэффективности системы, но и создает дополнительные проблемы для родителей, специалистов и ведомств. Поэтому в 15 штатах семье назначается координатор сразу при входе в систему ранней помощи (вне зависимости от того, произошел ли он по результатам скрининга или в силу автоматической отнесенности ребенка к компетенции соответствующих служб).

Другой путь координации и интеграции скрининга, направления и входа в систему ранней помощи связан с введением в некоторых штатах программ надзора за детьми с врожденными нарушениями в развитии. Хотя многие связанные с этим вопросы требуют разрешения (например, конфиденциальность), штаты сообщают об успехе на многих уровнях. Исследование мнений родителей показало, что большинство из них удовлетворены практикой регистрации врожденных нарушений, что позволяет организовывать своевременное сопровождение и направление в систему.

Координатор должен уделять внимание как людям, осуществляющим оценку, так и используемым инструментам и организации всего процесса.

Координатор службы должен обеспечивать командную работу до (планирование), во время (в процессе) и после (составление отчета) оценки. Первая задача – выделение членов команды, компетентных как в своей области, так и в раннем развитии. Частью решения этой задачи является гарантия соответствия членов команды профессиональным стандартам.

Координатор должен убедиться, что оценка семьи осуществляется с учетом культурной специфики, семейно-центрирована и отражает семейные ценности, заботы и приоритеты. Координатор должен обеспечить интеграцию и координацию этой оценки с общим планом проведения оценки.

Координатор должен обеспечить разработку и периодический пересмотр индивидуального плана сопровождения семьи. Участие координатора на этом этапе также выражается в контроле и координации действий различных служб в соответствии с планом межведомственного сопровождения. В этом плане отражены схемы межведомственного взаимодействия и, в отличие от индивидуального семейного плана, делается акцент на процессе взаимодействия больше, чем на требованиях к результату.

Всесторонняя программа эффективна лишь при условии регулярного сбора информации о сопровождении ребенка и семьи, возможностях для обучения, стратегиях помощи, изменениях в развитии и поведении. Координатор ответственен за контроль и координацию сопровождения, а также за предоставление семье информации о юридических услугах, особенно если семья хочет получить услуги в большем или меньшем объеме либо иного характера, чем предусмотрено.

Методом, облегчающим реализацию этого компонента модели, являются регулярные встречи команды с семьей и координатором для оценки прогресса ребенка и семьи в соотнесении с планом помощи.

Для контроля качества работы всей системы нужно ведение единой базы данных для штата, что является механизмом координации информации различных ведомств, служб и коллективов. К сожалению, на данный момент база данных организуется каждым штатом в соответствии со своими нуждами, и подходы к этой организации редко согласуются между штатами.

Успешный переход – это серия хорошо спланированных шагов, направленных на облегчение перехода семьи и ребенка в другую структуру. Координацией этого перехода также занимается координатор.

Переход может осуществляться между службами, программами; часто он обусловлен взрослением ребенка. Формально граница перехода – достижение ребенком трехлетнего возраста, но ситуация перехода может возникнуть и раньше, например, если состояние ребенка требует перевода его в специализированный детский сад.

Подводя итог, M.B. Bruder отмечает, что в настоящее время в большинстве штатов существует проблема, связанная с подготовкой координаторов деятельности служб ранней помощи; имеющиеся программы обучения значительно отличаются от штата к штату и по программе, и по срокам обучения, и по стандартам.

Глава 3. Реализация практики ранней помощи в Европе

Практика ранней помощи в странах Европы развивалась в соответствии с выделенными нами этапами и уровнями системы в США, в близкие временные сроки. Во всех странах становление ее начального уровня было связано с широким движением неправительственных негосударственных родительских ассоциаций, групп и сообществ. И, в конце концов, благодаря их активной деятельности и деятельности групп профессионалов законодательные акты стали гарантировать предоставление услуг в области ранней помощи. За 50-летнюю историю ранней помощи европейские страны, так же как и США, сменили фокус помощи, ориентированный на ребенка с ограниченными возможностями здоровья, на помощь и поддержку семьи ребенка, пройдя путь от модели информационно-просветительской работы с семьей, взаимодействия с членами семьи особого ребенка до оказания системной семейной помощи. Весь этот процесс был обусловлен общностью экономических условий, культурных ценностей, научных идей, либеральной идеологией, признанием прав человека, в том числе права на образование для всех, предполагающее реализацию принципов равенства, доступности, обязательности и бесплатности.

Система ранней помощи в Европе: доступность и качество – важнейшие европейские приоритеты

Предыстория системы ранней помощи в Европе связана с изменением социальной политики в ряде стран в начале 70-х гг.: провозглашается равенство всех перед законом и равенство в реализации возможностей на достойную жизнь. Процесс поляризации двух понятий – «социальное отчуждение»[9]9
  Социальное отчуждение – «многообразные формы ограничения личных, социальных, политических и финансовых возможностей человека» (Barry, 1998).


[Закрыть] и «социальная интеграция»[10]10
  Социальная интеграция – «усилия, направленные на повышение степени участия различных групп населения в жизни общества» (Barry, 1998).


[Закрыть] – начинает составлять суть европейской социальной политики. Серии громких судебных разбирательств в европейских странах с администрациями закрытых социальных и медицинских учреждений, где содержались дети-инвалиды и дети с серьезной врожденной патологией, вместе с мощным давлением со стороны групп родителей делают эту социальную политику реальной. В ряде стран был взят курс на закрытие стационаров длительного пребывания и создание условий для воспитания этих детей в семье. По инициативе родителей стали появляться многочисленные добровольные группы и организации, ставящие своей целью улучшение состояния медицинского и социального обслуживания детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Именно в это время, например, в Швеции и Великобритании возникает несколько крупных неправительственных организаций, специализирующихся на работе с детьми-инвалидами. Чуть позже, под влиянием первых успехов и заметных результатов программ ранней помощи в США, неправительственные организации перенимают их опыт и начинают организовывать помощь и обучение семей с особыми детьми, в том числе ориентируясь на развитие надомной помощи.

В конце 70-х гг. происходят глубокие изменения во всей системе международных отношений в Европе. «Концепции открытого гражданского общества соответствует идея единого европейского дома, которая в 70-е гг. находит на континенте все больше сторонников. Ширятся ряды членов ЕЭС, к Содружеству присоединяются Великобритания, Дания, Ирландия (1973), несколько позже, после установления в них демократическо-либеральных режимов, – Греция (1978), Испания и Португалия (1985)» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С. 259).

Существенной чертой международных отношений становится процесс глобализации. Ряд исследователей (С.И. Долгов, Ю.А. Щербанин и др.) выделяют в этом процессе целый комплекс факторов: 1) производственно-технический – резкое возрастание масштабов производства, международные формы его осуществления, качественно новый уровень средств транспорта и связи, обеспечивающий быстрое распространение товаров и услуг, ресурсов и идей; 2) экономический – небывалая концентрация и централизация капитала, организационные формы деятельности которых выходят за национальные границы, приобретают международный характер, способствуя формированию единого рыночного пространства; 3) информационный – радикальное изменение средств обмена экономической, финансовой и другой информацией, создающее возможности оперативного, своевременного и эффективного решения задач не хуже, чем внутри отдельных стран; 4) научно-технологический, определяемый экономическими выгодами использования передового научно-технического и квалификационного уровня ведущих в соответствующих областях зарубежных стран для ускоренного внедрения новых решений при относительно меньших затратах; 5) социологический, проявляющийся в ослаблении роли традиций, социальных связей и национальных обычаев, что повышает мобильность людей в территориальном, духовном и психологическом отношениях, способствует международной миграции; 6) политический, выражающийся в ослаблении жесткости государственных границ, облегчении свободы передвижения граждан, товаров и услуг, капиталов; 7) экологический, обусловливающий объединение усилий мирового сообщества, консолидацию ресурсов, координацию действий в различных сферах. Происходит процесс взаимного приспособления национальных экономик и встраивание их в единый производственный комплекс, что не может не затрагивать и не видоизменять другие сферы международных отношений: развивается практика межгосударственных (многосторонних) соглашений, формируются координирующие институты и механизмы, создаются надгосударственные структуры и органы согласованной международной системы регулирования, применяются специальные экономические рычаги и инструменты.

Процесс глобализации способствует быстрому распространению в европейских странах опыта США по организации ранней помощи. В 80–90-е гг. в европейской практике оказания ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья просматриваются те же тенденции, что и в практике США. Этот вывод подтверждается Европейским агентством по развитию специального образования в отчете 2003–2004 гг. «Ранняя помощь: анализ ситуации в Европе».

В аналитической части отчета функционеры Европейского агентства подчеркивают, что организация ранней помощи отличается в различных европейских странах, тем не менее могут быть выделены некоторые общие черты:

● Доступность. Общая цель для системы ранней помощи – начать работу с детьми и семьями, нуждающимися в поддержке, как можно раньше. Особое значение придается этому в странах с рассеянным по территории населением, с изолированными областями.

● Единый уровень качества помощи. Внимание уделяется обеспечению единого уровня качества оказываемой помощи в городах и в сельской местности.

● Близость помощи к месту жительства нуждающихся семей. Значение придается обеспечению доступности помощи как можно ближе к месту проживания семьи.

● Финансовая доступность. Отмечается, что европейские страны предоставляют услуги в области ранней помощи бесплатно или за минимальную плату: за счет государственного финансирования (в рамках системы здравоохранения, образования или социального обеспечения), страховых компаний или частных, но некоммерческих организаций (их деятельность также может иметь государственную финансовую поддержку). Иногда услуги предоставляются частными организациями и полностью оплачиваются родителями. Подчеркивается, что все перечисленные варианты могут сосуществовать вместе.

● Междисциплинарный подход в оказании помощи семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Особое внимание уделяется в европейских странах развитию концепции междисциплинарности в работе специалистов системы ранней помощи. В основу развития междисциплинарного подхода в настоящее время ложится концепция смешения навыков («skill-mix methodology») с его трансдисциплинарной моделью, позволяющей разрешать проблему взаимодействия и оценки работы специалистов. Метод смешения навыков основан на трансформации функционала специалистов, приемлемой передаче обязанностей от одного специалиста к другому и осознании специалистами своих возможностей и ограничений. Весомым доводом за концепцию смешения навыков становится то, что эта концепция отвечает самой сути профессиональной практики, когда специалист так или иначе берет на себя функции, не входящие в его должностные инструкции. Концепция смешения навыков становится серьезной альтернативой мультидисциплинарному взаимодействию и другим вариантам воплощения принципа междисциплинарности социальной помощи.

● Разнообразие служб ранней помощи. Подчеркивается, что разнообразие служб ранней помощи в европейских странах отвечает принципу вариативности и доступности системы ранней помощи. С другой стороны, разнообразие служб ранней помощи требует хорошо координированной системы управления, обеспечивающей взаимодействие всех служб и услуг, предоставляемых семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Кроме общих тенденций в докладе Европейского агентства по развитию специального образования были выделены различия и основные проблемы. Они были сгруппированы вокруг четырех вопросов:

Отмечается, что несмотря на общее стремление европейских стран действовать как можно раньше и обеспечивать продолжительную работу, иногда в организации ранней помощи возникает значительный разрыв между моментом обнаружения проблем у ребенка и началом оказания помощи ребенку и его семье. Выделены следующие причины: позднее выявление социальных и психологических проблем ребенка, трудности выявления некоторых проблем в рамках медицинского мониторинга, недостаток координации деятельности различных служб. Подчеркивается, что сохраняется тенденция применять политику «ждать и смотреть» по отношению к неявным проблемам у ребенка, особенно социальным и психологическим, что может иметь последствия в дальнейшем.