Текст книги "Система ранней помощи: поиск основных векторов развития"

Оценка факторов стресса, воздействующих на семью, – четвертый компонент модели

Когда семьи доходят до этапа получения помощи (неважно, идет ли речь о профилактике или ранней помощи как таковой), они немедленно получают различные формы поддержки в соответствии с имеющейся информацией, что расценивается как программа предварительной помощи. Эта программа модифицируется после реализации оценки факторов стресса, воздействующих на семью, – следующего компонента системы. M.J. Guralnick подчеркивает, что во многих отношениях этот компонент находится в самом сердце «Модели системного развития» и содержит в себе многие из ее принципов. В нем с наибольшей ясностью отражена ориентация модели на оказание помощи и поддержки семье особого ребенка; в нем создается основа для высокоиндивидуализированного подхода в программе ранней помощи, и он самым непосредственным образом оценивает способность профессионалов быть чувствительными по отношению к культурным различиям семей при установлении с ними партнерских отношений. Для эффективной работы на уровне этого компонента действия специалистов при их общении с семьями должны регулироваться установленными правилами и алгоритмами. Работа на этом этапе представляет собой сложно организованную и трудную задачу. Тем не менее, если она не будет реализована надлежащим образом, целостная организация ранней помощи подвергнется опасности, так как оценка факторов стрессов, воздействующих на семью, по мнению М. Дж. Гуральника, является ключом ко всей поддержке семей в создании оптимальных паттернов семейного взаимодействия.

Для улучшения качества внутрисемейного взаимодействия необходимо предварительно собрать информацию о межличностных и общесемейных проблемах в конкретной семье. Оценка сильных и слабых сторон семьи является важной частью разработки индивидуального плана сопровождения семьи. Как правило, оценка семьи по этим параметрам осуществляется на основании демографических данных, собранных на этапе входа семьи в систему помощи. Формальная или стандартизированная оценка семейного функционирования проводится редко, частично в связи с подчеркнуто партнерским стилем взаимодействия с семьей, принятым в действующих службах ранней помощи, частично в связи с тем, что специалисты, работающие в этих службах, имеют подготовку в области детского развития, а не семейных проблем (G.I. Orsmond, 2005).

Преимущества нестандартизированной оценки – установление партнерских отношений, безоценочность, высокая сензитивность.

Большинство семей попадает в систему ранней помощи, беспокоясь о развитии ребенка, а не по поводу семейных проблем. Поэтому многие методики, разработанные для оценки семей, могут оказаться неприменимыми в условиях системы ранней помощи (G.I. Orsmond, 2005).

Многие исследования показывают, что воспитание ребенка с нарушениями в развитии или ребенка группы риска можно рассматривать как стресс. Более того, высокий уровень родительского стресса может приводить к обеднению отношений матери и ребенка и, таким образом, иметь дополнительное негативное воздействие на развитие ребенка. С другой стороны, воспитание особого ребенка влияет на отношение к самому себе как к родителю, особенно если родители сталкиваются с предвзятым отношением к себе в обществе. Наиболее исследованные области семейного стресса: родительский стресс, родительская депрессия, супружеский стресс, социальная изоляция и семейная сплоченность.

При возможности выбора способа оценки семьи большинство родителей выбирает консультацию «с открытым концом» и неформальные подходы. В проведении консультации рекомендуется использовать как можно больше открытых вопросов, особенно на начальном этапе. При желании родители могут выбрать и заполнение в письменном виде специальной формы или анкеты (чаще это выбирают отцы). Оба родителя должны быть опрошены по отдельности. Считается, что предоставление выбора в способе оценки способствует установлению доверительных и уважительных отношений между семьей и специалистами.

Ряд авторов предлагают использовать единое «меню» вопросов, из которого для каждой семьи отбираются наиболее необходимые. При этом специалист имеет возможность варьировать порядок вопросов и то, как они задаются. G.I. Orsmond (2005) рекомендует проводить оценку в два этапа:

1. Открытые вопросы, направленные на выявление проблемных областей.

2. Формальная, стандартизированная оценка в пределах этих выявленных областей с использованием узкоспециализированных методик.

В таблице 2 приводим перечень открытых вопросов (G.I. Orsmond, 2005).

Таблица 2. Перечень открытых вопросов

Оценка потребности семьи в ресурсах – пятый компонент модели

В законодательных актах США отражено требование проводить работу с ребенком в семейном контексте, но не отражены ожидаемые результаты этой работы (хотя даны указания по организации этого процесса). Ряд авторов предприняли попытки уточнить и конкретизировать ожидаемые результаты от работы с семьей. Все они, как отмечают D. B. Bailey, T. Powell (2005), сходятся на том, что в результате получения помощи семья должна: 1) чувствовать свою компетентность в воспитании особого ребенка; 2) иметь ясное представление о своих правах и обязанностях в соответствии с федеральным законодательством и законами штата; 3) хорошо ориентироваться в системе помощи и способах ее получения; 4) чувствовать удовлетворение по поводу оказанных услуг и иметь позитивное представление о специалистах и системе в целом; 5) оптимистично и с надеждой смотреть в будущее, чувствовать в себе силы справиться с новыми возможными трудностями; 6) ощущать удовлетворительное качество жизни как ребенка, так и семьи в целом.

Научные исследования позволили выделить по меньшей мере шесть областей, в которых могут быть сосредоточены потребности семьи:

● Информационные потребности – знания, которые могут помочь родителям принимать решения и включают в себя сведения о состоянии ребенка, о получении доступа к службам, об обучении ребенка и о совладании с поведенческими проблемами и нарушениями развития у ребенка.

● Потребности в поддержке, эмоциональной или функциональной, исходящей от родственников, друзей или специалистов.

● Потребности в подходящих способах объяснения, что происходит с ребенком, каково его состояние, в качестве ответа на вопросы, исходящие от дальних родственников, незнакомых людей, друзей и т. п.

● Потребность в медицинских услугах, таких, как стоматологическая помощь, другая медицинская помощь, уход за ребенком. Доступность этих услуг большинством родителей рассматривается как само собой разумеющееся, но родители детей с различными нарушениями часто с трудом могут найти специалистов, которые в состоянии и хотят прийти им на помощь.

● Финансовые потребности, включающие в себя как общие, так и специфические (связанные с воспитанием особого ребенка) расходы.

● Потребности, связанные с семейным функционированием: взаимоотношения в семье, организация досуга, отдыха и т. д.

Bailey, Simeonsson (1988) разработали опросник («Исследование потребностей семьи»), включающий в себя перечень из 35 пунктов, соответствующих указанным областям потребностей. По каждому пункту родителям предлагается выбрать ответ: Я точно не нуждаюсь в помощи в этом вопросе / Не уверен / Мне точно нужна помощь в этом вопросе (1, 2 и 3 балла соответственно). При этом важен не столько итоговый балл, сколько возможность облегчить обсуждение всех этих проблем между профессионалами и родителями.

Исследование потребностей семьи (Bailey, Simeonsson, 1988)

Информация

1. Как дети растут и развиваются

2. Как играть и разговаривать с моим ребенком

3. Как обучать моего ребенка

4. Как управлять поведением моего ребенка

5. Информация о состоянии или заболевании, которое может быть у моего ребенка

6. Информация о доступных для моего ребенка формах помощи и ресурсах

7. Информация о помощи, которую мой ребенок сможет получать в будущем

Семейная и социальная поддержка

1. Говорить с кем-либо из членов семьи о том, что беспокоит

2. Иметь друзей, с которыми можно поговорить

3. Находить больше времени для себя

4. Помощь супругу в принятии состояния нашего ребенка

5. Помощь нашей семье в обсуждении проблем и принятии решений

6. Помощь во взаимной поддержке друг друга в трудные времена

7. Решения о разделении семейных обязанностей

8. Планирование и реализация семейного отдыха

Финансовые потребности

1. Базовые расходы (еда, транспорт, жилье…)

2. Получение какого-либо специального оборудования для моего ребенка

3. Оплата лечения ребенка и ухода за ним (а также необходимых ему других услуг)

4. Консультирование или помощь в трудоустройстве

5. Плата за услуги няни

6. Плата за игрушки

Пояснения для других людей

1. Разъяснение состояния ребенка родителям (моим или супруга)

2. Разъяснение состояния ребенка его сиблингам

3. Что отвечать, когда друзья, соседи или чужие люди задают вопросы о состоянии ребенка

4. Объяснение состояния ребенка другим детям

5. Поиск печатных материалов о других семьях с такими же детьми, как у меня

Поддержка специалистов

1. Встреча со священником или раввином

2. Встреча с психологом, психиатром, социальным работником

3. Больше времени для беседы со специалистами, работающими с моим ребенком

Уход за ребенком

1. Поиск няни

2. Поиск группы дневного пребывания или дошкольного учреждения для ребенка

3. Необходимый присмотр за ребенком во время службы в церкви

Общественные услуги

1. Встречи с другими родителями подобных детей

2. Поиск врача, понимающего меня и потребности моего ребенка

3. Поиск стоматолога, который будет наблюдать моего ребенка

ДРУГОЕ (заполняется родителями)

Хотели бы вы побеседовать об этом с кем-либо из наших сотрудников?

С кем именно?

Практическим подходом к оценке семейных потребностей является анализ повседневного быта семьи в течение всего дня, исследование наиболее частых семейных событий (R.A. McWilliam, 2005).

В сферу оценки входят все события и виды деятельности, происходящие в семье с определенной регулярностью. Они не обязательно привязаны к строго определенному времени, хотя, как правило, происходят в определенном порядке (например, проснулся – переоделся – позавтракал). Они могут быть ежедневными, а могут происходить реже, но с определенной периодичностью (ежемесячное посещение врача, посещение дошкольного учреждения 3 раза в неделю, посещение церкви 1 раз в неделю и т. д.). Иногда по инициативе семьи сюда же включаются некоторые формы семейного взаимодействия, которые тоже уже стали регулярными.

Оценка семейных потребностей чаще всего происходит в форме интервью. Членов семьи просят обдумать, что происходит во время различных режимных моментов и других регулярных событий, как ребенок справляется со всем этим, что семье хотелось бы изменить. При этом интервьюер может предложить семье простую форму, в которую можно внести виды деятельности или события (с подробным описанием) и желаемые изменения. Такая подготовка позволяет сделать участие семьи в беседе со специалистами максимально продуктивным, так как в противном случае (особенно при небольшом опыте общения со специалистами службы) родители могут растеряться и упустить что-либо важное.

Процедура проведения интервью состоит из двух стадий. Сначала объясняется, для чего будут заданы вопросы о повседневных семейных делах: в целях получения необходимой информации для формулировки обоснованных рекомендаций и помощи семье в принятии решения. Далее интервьюер начинает с начала обычного дня семьи и задает 5 вопросов о каждом из событий:

1. Кто что делает в это время?

2. Как в этом участвует ребенок?

3. В чем выражается самостоятельность ребенка?

4. Как ребенок взаимодействует с другими людьми?

5. Насколько родители удовлетворены тем, что происходит? (в баллах от 1 до 5)

Ответы родителей заносятся специалистом в специальную форму. В ней же фиксируется информация о развитии ребенка в различных сферах (физическое, познавательное…).

Далее специалист и родители обсуждают результаты интервью и принимают решение о том, над чем родители хотели бы работать. Обычно получается от 6 до 10 задач, которые специалист просит родителей структурировать по степени важности. Дальнейшая работа связана с решением сформулированных задач.

Программы профилактической помощи

Семьи и дети, не имеющие установленной задержки или нарушений в развитии, но относящиеся к группе риска, после процедуры оценки направляются в программу профилактической помощи. Основания для направления могут быть связаны с характеристиками ребенка (например, преждевременное рождение, низкий вес при рождении), но во многих случаях они связаны с особенностями семьи (например, психическое заболевание у матери, ограниченные финансовые ресурсы, отсутствие социальной поддержки), которые могут негативно сказаться на характеристиках семейного взаимодействия и привести к социальной изоляции и общему недостатку вовлечения семьи в различные виды деятельности.

Программа ранней помощи

Семьи и дети, попавшие в программу ранней помощи, начинают длительные отношения со многими специалистами. Установление позитивных отношений между родителями и специалистами критически важно для семей, даже при отсутствии семейных характеристик, создающих дополнительные факторы риска. От того, каким образом осуществляется программа предварительной помощи, когда семьи только попадают в систему ранней помощи, может главным образом зависеть их интеграция во всех ее аспектах, на этом этапе и в будущем.

При условии хорошей организации помощи, даже на ее предварительном этапе, снижается уровень тревоги родителей, у них появляется время для участия в различных видах общественной деятельности совместно с их детьми и вовлечения детей в повседневную жизнь семьи. Напротив, плохая координация деятельности службы нерационально использует огромное количество времени, ограничивая участие и в семейных, и в общественных делах.

Разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи – шестой компонент модели

Первым шагом при разработке индивидуальной программы, как утверждают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг (2007), является процесс установления соответствия проблем и приоритетов семьи. Следует подчеркнуть, что на каждом этапе разработки и реализации программы семья и специалисты действуют вместе. Далее они вместе планируют цели и задачи, относящиеся к развитию ребенка. За этим следуют цели и задачи, относящиеся к семье в целом и учитывающие потребности семьи в информации, предоставлении помощи, финансовой поддержки, понимание особенностей развития и потребностей ребенка, понимание юридических прав и многое другое. В некоторых случаях найти весь комплекс ресурсов, способных удовлетворить потребности семьи, трудно и невозможно. Отмечается, что достаточность ранней помощи, удовлетворяющей все потребности семьи, может значительно варьироваться от штата к штату.

По данным лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США (National early intervention longitudinal study – NEILS), индивидуальный план сопровождения семьи составлялся в среднем к возрасту ребенка, соответствующего 15 месяцам.

По отзывам 75 % родителей, ни получение информации о ранней помощи, ни направление в нее не были трудной задачей. С трудностями сталкиваются в основном малообеспеченные семьи. Так, 37 % латиноамериканских семей и 31 % семей, в которых матери не имели законченного среднего образования, оказывались неинформированными о существовании индивидуального плана и, следовательно, не участвовали полноценно в его разработке. Для тех семей, которые были в курсе дел при составлении плана, этот процесс воплощал идею сотрудничества между родителями и специалистами и приносил родителям удовлетворение.

Опыт получения ранней помощи (по данным NEILS)

76 % семей получали помощь на дому.

41 % семей получали помощь в разных условиях единовременно (например, на дому, в центре, в клинике).

Наиболее часто получаемые виды помощи:

● Логопедическая – 52%

● Специальное обучение ребенка – 43%

● Организация адекватной потребностям семьи окружающей среды – 38%

● Мониторинг развития – 37%

● Физиотерапия – 37%

Большая часть семей, участвовавших в реализации программы ранней помощи, получали два и более видов помощи. Количество часов помощи в неделю составляло в среднем 1,5 часа.

Ежемесячные затраты на оказание ранней помощи (средние значения; для большинства детей речь шла о меньших суммах):

● Дети группы риска – 549 $

● Дети с нарушениями коммуникации – 642 $

● Дети с задержкой развития – 948 $

● Дети с выявленными отклонениями в развитии – 1103 $

Большинство семей расценивают опыт пребывания в системе ранней помощи как положительный, родители считают, что ощущали себя полноправными партнерами, довольны качеством помощи.

Результаты, достигнутые ребенком к 3 годам

● Потребность в дальнейшей помощи: 63 % детей получают специальную помощь после выхода из системы, но потребность существует у большего числа детей, так как не всегда семьи заинтересованы в подобной помощи, а также не все дети соответствуют существующим в данном штате критериям отбора детей в систему специализированной помощи для дошкольников.

● Влияние системы ранней помощи на ребенка (по оценке семьи): 76 % отмечали большое влияние.

● Здоровье: лишь минимальные улучшения по сравнению со временем входа в систему ранней помощи.

● Двигательные нарушения: без особых изменений.

● Коммуникация: родителями отмечаются улучшения, но они могут быть обусловлены возрастными изменениями.

● Поведение: поведение большинства детей, по мнению родителей, соответствует возрасту, несмотря на отдельные проблемы (чаще всего связанные с невнимательностью и неусидчивостью).

● Навыки: развитие навыков в соответствии с возрастными нормативами значительно варьируется.

● Восприятие родителями качества жизни ребенка в настоящее время и в будущем: подавляющее большинство родителей оценивали актуальное качество жизни как превосходное или хорошее, в будущем ожидая еще большего улучшения. Лишь менее 10 % родителей негативно оценивали текущее качество жизни, и менее 5 % прогнозировали неблагоприятное будущее своего ребенка. Таким образом, важным преимуществом ранней помощи является формирование у родителей оптимистического взгляда на будущее ребенка.

Результаты, достигнутые семьей к моменту достижения ребенком возраста 3 лет

Большинство семей отмечает положительное влияние ранней помощи и удовлетворенность качеством услуг. По оценкам самих родителей, в среднем наиболее проблемными областями остаются управление поведением ребенка и участие в общественной жизни. Положительное влияние ранней помощи проявлялось в следующих областях (по мнению самих родителей):

● Повышение родительской компетентности.

● Информированность о видах помощи и способах ее получения, развитие навыков общения со специалистами.

● Расширение социальных связей семьи и увеличение получаемой от социального окружения поддержки.

● Две трети семей оценивали общее качество своей жизни как прекрасное или хорошее, ожидая в будущем улучшения. Оставшуюся треть составляли преимущественно семьи афроамериканцев и национальных меньшинств, а также семьи, чьи дети имели серьезные проблемы со здоровьем.

Опрос родителей показал, что 63 % детей продолжали получать специализированную помощь после выхода из системы ранней помощи в трехлетнем возрасте. Из них 41 % в образовательном учреждении были помещены в группу для детей с нарушениями развития, 10 % начали посещение детского сада на год позже, чем могли по возрасту. 72 % детей посещали ближайший к их дому детский сад, оставались в нем на целый день, 6 % обучались в специализированном учреждении. Большинство родителей не имели каких-либо проблем при определении ребенка в детский сад, а 95 % детей не имели проблем во взаимодействии со сверстниками и учителями (со слов родителей).

Ретроспективная оценка родителями качества полученной ранней помощи и ее влияния на семью и ребенка не отличалась от оценки, данной, когда ребенку было 36 месяцев.

Контроль и оценка результатов оказания помощи – седьмой компонент модели

Обеспечение эффективности любой системы ранней помощи требует множества хорошо разработанных методик контроля и оценки.

В США применяется многоуровневый подход к оценке результатов оказания ранней помощи, так как он позволяет находить ответы на многие вопросы, составляя целостную картину (E.M. Warfield & P. Hauser-Cram, 2005).

Многоуровневый подход имеет четыре главные характеристики:

1. Используется широкое определение оценки. Оценка – это совокупность систематически планируемых и реализуемых действий, разработанных для определения достоинств программы или для описания ее отдельных аспектов. Процесс реализации программы не менее важен, чем ее влияние на результат.

2. Многоуровневый подход представляет собой развивающуюся модель, сконструированную так, чтобы система требований возрастала от уровня к уровню. Это делает возможным постепенное обучение тех, кто производит оценку.

3. Ни одна стандартная процедура оценивания не может подходить ко всем программам. В каждом случае должен разрабатываться индивидуальный план оценивания, включающий в себя качественные и количественные методы.

4. Данный подход лежит в основе подотчетности программ в США (E.M.Warfield & P. Hauser-Cram, 2005).

В соответствии с «Моделью системного развития» задаются вопросы трех типов: вопросы, связанные с системой ранней помощи или индивидуальной программой ранней помощи; вопросы, связанные с экологическим контекстом ранней помощи; вопросы, связанные одновременно с ранней помощью и экологическим контекстом.

Уровень 1: оценка потребностей

Для оценки потребностей требуется изучить данные (собранные на уровне учреждения, штата или страны), подтверждающие существование изучаемой проблемы, выявить истоки ее происхождения или определить, почему ситуация ухудшается (если уже предпринимались попытки каких-либо действий).

В качестве примера приведем вопросы, проясняющие влияние демографических изменений на реализацию ранней помощи (см. таблицу 3).

Таблица 3. Примеры вопросов. Уровень 1.

Уровень 2: мониторинг и подотчетность программ

Целью является создание детального отчета о деятельности служб в течение определенного времени. Требуется информация о семьях (личные данные, причина обращения, виды деятельности и формы получаемой помощи за пределами системы ранней помощи), сотрудниках (образование, дисциплина, роли в команде) и службе в целом (месторасположение, участники, временные параметры работы, цели, виды деятельности, стоимость).

Анализируется документация службы: что записывается и как часто, существуют ли установленные и прозрачные схемы ведения документации. Оценивается система хранения информации с точки зрения удобства анализа данных и уважения к частной жизни семей. Далее приведем примеры вопросов (см. таблицу 4).

Таблица 4. Примеры вопросов. Уровень 2.

На этом уровне могут проводиться исследования, направленные на сравнение содержания индивидуального плана сопровождения семьи и той помощи, которая фактически была оказана. Также можно проследить изменение характера оказания помощи конкретной службой с течением времени.

Уровень 3: оценка качества и изменение программы

На этом уровне ставятся задачи разработки способов оценки качества предоставляемых услуг и достигнутых результатов для обеспечения обратной связи и последующего улучшения или изменения программы. При этом информация, полученная на уровне 2, дополняется данными, полученными от семей и сотрудников, а также производится анализ документации. Реальное функционирование службы сопоставляется с декларируемым и закрепленным в требованиях нормативных документов (семейно-центрированный подход и т. п.).

Таблица 5. Примеры вопросов. Уровень 3.

Уровень 4: получаемые результаты

Цель – установить, был ли достигнут программой желаемый результат. В отличие от предыдущих уровней, оценивается не программа, а результат. Здесь возможно использование схем, в которых разные программы сравниваются между собой по эффективности.

Таблица 6. Примеры вопросов. Уровень 4.