Текст книги "Система ранней помощи: поиск основных векторов развития"

Несмотря на принятие принципов на законодательном уровне, в США существуют значительные различия, касающиеся их применения на практике. Лонгитюдное исследование государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS), проведенное в 20 штатах, показало, что на данный момент принцип семейно ориентированной помощи и принцип интеграции не вполне реализованы на практике. Всеобщий доступ к программам интеграции существует только в проекте, практические подходы радикально отличаются от региона к региону без всяких на то рациональных причин.

Повсеместны разночтения в интерпретации и реализации принципа использования естественной среды. Широкое разнообразие практик существует в отношении включения детей и семей в типичные для данного общества структуры и виды деятельности.

Имеющиеся данные указывают на то, что центральный принцип координации все еще нуждается в реализации по отношению ко многим компонентам системы ранней помощи. Например, на системном уровне межведомственная координация принимает различные формы в разных штатах, и эти вариации связаны с разницей в ресурсах служб. Неудивительно, что для семей координация деятельности служб часто оказывается главной проблемой. Более того, имеющиеся данные указывают на то, что междисциплинарным командам, созданным для обеспечения всесторонней оценки и дальнейшего сопровождения семьи, часто недостает координации в их деятельности, необходимой для реализации всех преимуществ междисциплинарного подхода.

Другие принципы, регулирующие деятельность системы ранней помощи, аналогичным образом не реализованы в полной мере на практике. Существуют лишь отдельные модели, включающие в себя эти принципы, но они значительно варьируются по степени эффективности и широте охвата от штата к штату.

В модели были выделены следующие структурные компоненты:

● программы скрининга;

● вход в систему ранней помощи;

● всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка;

● оценка факторов стресса (или оценка стрессоров), воздействующих на семью;

● оценка потребности семьи в ресурсах;

● разработка и реализация всесторонней индивидуальной программы сопровождения семьи;

● контроль и оценка результатов оказания помощи;

● планирование перехода в другие программы.

Программы скрининга являются достаточно сложным компонентом модели, они направлены на реализацию раннего выявления возможного неблагополучия в развитии ребенка. Скрининг развития – это обманчиво простой метод выявления детей, потенциально относящихся к группе риска по здоровью или развитию. Он прост потому, что скрининг развития не требует много времени, длительного обучения, недорог и может быть повторно проведен после небольшого перерыва. Обманчивость же связана с тем, что полноценный скрининг развития требует тщательного отбора методов, вдумчивого анализа полученных данных и неуклонного внимания к психометрическим принципам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Используемые методы могут включать в себя оценку развития как путем непосредственного осмотра ребенка, так и через отчеты родителей и других лиц, осуществляющих уход за ребенком, а также использование различных показателей, предсказывающих задержку развития. Наблюдение за ходом развития, представляющее собой еще один метод быстрой оценки состояния ребенка, в целом основан на клиническом впечатлении от краткого осмотра и отчета родителей. Приемы подобного наблюдения наиболее часто используются в педиатрии и в других ситуациях медицинского осмотра, в которых развитие ребенка не обязательно является основным предметом беспокойства, а время, отведенное для конкретного ребенка и его семьи, ограничено.

Ранняя помощь основана на раннем выявлении. Помощь тем эффективнее, чем раньше она начинает оказываться; это позволяет уменьшить задержку развития и препятствует неблагоприятному воздействию факторов биологического и социального риска. Между тем, исследование, проведенное в Мичигане, показало, что при использовании принятых методов скрининга от 73 % до 85 % детей трех и четырех лет, а также до 94 % детей младше трех лет, которые должны были бы получать помощь в связи с проблемами в развитии, этой помощи не получают, так как их проблемы были выявлены лишь к 6–8 годам (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Можно выделить несколько критериев эффективного скрининга, ориентированного на выявление детей из группы риска или детей, имеющих отклонения в развитии. Во-первых, скрининг должен осуществляться и периодически, и по требованию. С учетом того, что главной целью скрининга является как можно более раннее выявление детей, нуждающихся в помощи специализированных служб, используемые методы должны быть ориентированы на детей различных возрастов на протяжении первых лет жизни. Все младенцы, рожденные в американских больницах, проходят через сокращенный вариант скрининга в отношении различных генетических, метаболических, инфекционных и других заболеваний. Однако не все дети, которые в дальнейшем будут демонстрировать задержку развития или нарушения в развитии, выявляются в ходе этого скрининга в соответствии с обозначенными критериями. Когда дети достигают возраста, в котором они могут быть приняты в дошкольные учреждения, обычно в 3–4 года, задержка или нарушения могут быть выявлены в ходе проведения скрининга развития в рамках процедуры приема в эти учреждения.

Во-вторых, эффективная система скрининга должна охватывать все стороны развития ребенка. Многие методики скрининга фокусируются лишь на речевом, когнитивном или моторном развитии, упуская из виду столь важные показатели, как эмоциональное и социальное функционирование, формирующуюся самостоятельность, мотивацию, особенности поведения. С учетом того, что выражаемое родителями беспокойство редко касается этих показателей, невнимание к ним в методиках скрининга затрудняет раннее выявление возможных проблем.

В-третьих, маленькие дети часто ведут себя по-разному в разных ситуациях, в связи с чем формальная процедура оценки часто дает неполную картину состояния ребенка. Следовательно, эффективная процедура скрининга должна включать в себя множество методик.

В-четвертых, оценки, полученные в результате скрининга, должны обладать адекватными психометрическими качествами. Для достижения цели выявления детей, которым потенциально может потребоваться дальнейшая диагностика или оценка на соответствие критериям вхождения в систему ранней помощи, тесты скрининга должны давать данные, имеющие предсказательную силу по отношению к результатам более тщательной оценки, но одновременно требовать существенно меньше времени на проведение и обработку. Необходимо стремиться к уменьшению двух типов ошибок: ошибочного выявления и ошибочного невыявления. Для этого методы скрининга должны обладать одновременно чувствительностью и специфичностью. Чувствительность (сензитивность) при этом представляется более важной, так как ошибочное невыявление детей, нуждающихся в помощи, является более серьезной проблемой, чем ошибочное выявление, которое при проведении более тщательной диагностики будет скорригировано.

В-пятых, используемые методики не должны предъявлять высоких требований к затратам средств и времени, а также к обучению персонала.

В-шестых, программы скрининга должны иметь ясные механизмы направления на дальнейшую диагностику и в службы помощи. Специалисты, осуществляющие скрининг, должны полностью осознавать свои роли. Должны существовать конкретные структуры или лица (относящиеся к ранней помощи, программам специального дошкольного образования), отвечающие за процедуру дальнейшего направления в службы или на диагностику (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Федеральные системы скрининга. На потребность в эффективных методах раннего выявления указывают федеральные законодательные акты США, регулирующие деятельность как медицинских служб для малоимущих семей, так и системы специального образования и ранней помощи. Дети из малоимущих семей, включенные в федеральную медицинскую программу, также имеют доступ к скринингу состояния здоровья и развития. Эта система полностью полагается на скрининг развития с последующим направлением в соответствующие службы.

В государственные учреждения, осуществляющие уход за детьми раннего возраста, также может быть встроен скрининг. Отмечается, что программы, специализирующиеся на обслуживании детей из малообеспеченных семей, потенциально хорошо подходят для осуществления скрининга. Во-первых, они часто обладают необходимой инфраструктурой (в том числе персоналом, который может быть обучен соответствующим методикам) и имеют отлаженные схемы взаимодействия со специалистами систем специального образования и ранней помощи. Во-вторых, многие из этих программ направлены на разработку планов социального сопровождения детей и их семей, в связи с чем скрининг развития может быть легко интегрирован в их структуру.

Стандарты для федеральной программы «Head Start» (которая в год охватывает более 900 000 детей от рождения до 5 лет из малообеспеченных семей) обязывают региональных сотрудников осуществлять скрининг развития для всех детей в течение 45 дней, начиная с момента включения ребенка в программу; при этом предполагается использование разнообразных и множественных источников информации и методов оценки. К тому же в 40 штатах существуют предшкольные учреждения, охватывающие 911 000 детей в возрасте 3–5 лет, и в 60 % из них осуществляется скрининг физического и психического здоровья, зрения и слуха.

Модель реализации многомерной системы скрининга, использующей преимущества системы здравоохранения и системы образования, представлена на схеме 1 (W.S. Gilliam, S.J. Meisels, L.C. Mayes, 2005).

Схема 1. Модель реализации многомерной системы скрининга

В лонгитюдном исследовании государственной системы ранней помощи (National early intervention longitudinal study – NEILS) подчеркивается, что скрининговые программы в каждом штате значительно отличаются друг от друга по ряду причин: трудности объединения усилий образовательных, медицинских и социальных служб при осуществлении скрининга; проблемы с психодиагностическими методиками и культурно-специфическим характером многих методов; отсутствие ясного междисциплинарного подхода к скринингу и др. Отмечается, что создание эффективной программы скрининга, действующей на уровне штата, потребует высочайшего уровня координации всех заинтересованных сторон для принятия решений и претворения их в жизнь, принимая во внимание, например, такие фундаментальные вопросы, как выбор прицельного или универсального скрининга. При этом центральными вопросами, требующими решений от каждого штата, являются следующие: как наилучшим образом вовлечь службы, осуществляющие первичную медицинскую помощь, какие алгоритмы должны быть установлены для регулирования направлений в систему ранней помощи и какие методы и правила должны быть выбраны для определения работы программ скрининга.

Если беспокойство по поводу развития ребенка возникло, семьи должны быть направлены (или должны обратиться самостоятельно) в специализированную инстанцию, которая может начать процесс анализа вызывающей беспокойство ситуации. Вход в систему ранней помощи должен быть открыт для различных детей и их семей и облегчать их дальнейшее пребывание в системе ранней помощи (M.J. Guralnick, 2005).

По результатам опроса специалистов служб ранней помощи, семей, чиновников, экспертов, администраторов было выделено шесть результатов функционирования всей системы, которые могут быть соотнесены с этапом входа:

● Раннее выявление.

● Доступность системы для родителей и специалистов благодаря информированию и созданию условий.

● Своевременность входа в систему – осуществление всех действий в течение ограниченного промежутка времени для обеспечения быстрого доступа к имеющимся ресурсам.

● Полнота доступа – подключение семей ко всему ассортименту ресурсов и услуг.

● Информированность потребителей – повышение способности семьи ориентироваться в системе служб помощи и получать доступ к ресурсам и услугам.

● Удовлетворенность потребителя (семьи).

Подчеркивается, что для достижения этих важных целей требуется успешное решение ряда задач, включающих в себя: 1) общественную осведомленность о том, как обратиться в систему ранней помощи, 2) доверительные отношения с семьей для получения необходимой информации, 3) сбор необходимой информации, 4) разделение детей на большие группы для облегчения принятия решения относительно требуемых последующих действий (G.L. Harbin, 2005).

Отмечается, что на практике администрация соответствующих служб должна вести со всем населением работу, направленную на информирование как о самом факте существования системы помощи, так и о способах обращения в нее. Только всеобщая информированность может гарантировать, что информация дойдет до тех семей, которые нуждаются в подобной помощи.

К сожалению, каждая категориальная программа помощи имеет свои способы обнаружения детей и семей. Каждая программа имеет свои телефонный номер, логотип, информационные материалы (брошюры), формы информирования населения, методы скрининга, что приводит семьи в замешательство.

На данный момент «Модель системного развития» организована таким образом, что на этапе входа в систему ранней помощи происходит разграничение детей из групп социального и биологического риска, с одной стороны, и детей с уже выявленными отклонениями или задержкой развития, с другой стороны. Это разграничение отражает текущую практику разделения системы профилактической помощи детям групп риска и детям с официально подтвержденными отклонениями в развитии (M.J. Guralnick, 2005).

Далее перечислим элементы инфраструктуры, нужные для организации входа в систему ранней помощи.

Межведомственная организационная структура

Сотрудничество между специалистами различного профиля из разных программ требует продуманных механизмов. Практика размещения в одном месте специалистов из разных программ, призванная облегчить доступ семей к этим программам, зарекомендовала себя в качестве эффективной стратегии во многих штатах. Таким образом, для организации входа в систему на одной территории должны размещаться специалисты разного профиля, представляющие разные программы, тогда все категории потребностей будут идентифицированы и удовлетворены.

В настоящее время в США внутри многих программ предусмотрено выполнение функций, относящихся к организации входа в систему: процедура «входа», направление в другие программы, предоставление ресурсов.

Интегрированная межведомственная база данных

Требование единой базы данных закреплено законодательно во многих штатах. Подобная база значительно облегчает контроль за деятельностью различных служб, так как легко позволяет получить информацию о том, сколько семей получают каждый вид помощи и в каких комбинациях, дает возможность проследить маршрут каждой семьи. Единая база данных облегчает планирование ежедневной деятельности сотрудников служб, осуществляющих деятельность по организации входа в систему ранней помощи.

Межведомственные соглашения

Единая политика, разделяемая всеми участниками, должна включать в себя цели, ценности, разделение зон ответственности, вклад каждой из участвующих сторон. Также в соглашении оговариваются алгоритмы разрешения ситуаций, в которых возникают разногласия между ведомствами.

Вне зависимости от принадлежности ребенка к группе риска или группе детей с выявленными отклонениями в развитии, важным и ответственным делом является организация всесторонней и междисциплинарной оценки развития ребенка и оценки семейного функционирования.

Детям с ограниченными возможностями здоровья может требоваться комбинированная экспертиза с участием многих специалистов, при этом задача координации действий различных служб и людей оказывается почти неразрешимой. Поэтому для повышения эффективности ранней помощи был предложен командный подход на всех этапах сопровождения, начиная с диагностики (оценки). Группа людей становится командой, когда их действия основаны на общей философии с едиными целями. Типы команд в системе ранней помощи определяются как мультидисциплинарные, междисциплинарные и трансдисциплинарные. Общее, что их объединяет, – необходимость сотрудничества людей, имеющих различную профессиональную подготовку. В современной практике ранней помощи США могут использоваться как междисциплинарный, так и трансдисциплинарный подход. Междисциплинарный подход изначально был задуман как формат, в котором специалисты делятся важной информацией и навыками с теми, кто осуществляет заботу о ребенке. В этом подходе интегрируются потребности развития ребенка в различных областях, выявленные специалистами – экспертами в этих областях. Для успешной реализации этот подход требует сотрудничества между всеми членами команды, что может вызывать трудности при практическом применении. Диагностика, процесс помощи и оценка его эффективности осуществляются совместными усилиями всех членов команды. Трансдисциплинарный подход предполагает смешение профессиональных ролей, при котором клиницисты, специализирующиеся в одной дисциплине, могут брать на себя функции, относящиеся к нескольким дисциплинам.

Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка начинается с процедуры диагностики. Она выполняет следующие функции:

1. Определение соответствия ребенка критериям (диагноз, тяжесть состояния, степень задержки развития, причины) для отбора в ту или иную программу.

2. Определение уровня функционирования ребенка в различных областях (речевое и личностно-социальное развитие, общая и тонкая моторика и т. п.). Выявление сильных и слабых сторон в развитии ребенка. На этой основе строится индивидуальный план сопровождения семьи.

3. Получение исходной информации, позволяющей далее определять эффективность программы. Это важно как для родителей, так и для административного контроля за качеством работы программы.

Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка включает медицинскую диагностику развития и здоровья ребенка. Информация собирается для постановки диагноза, что в свою очередь позволяет:

1. Определить этиологию задержек или нарушений в развитии, если это возможно.

2. Определить возможное лечение, которое сможет улучшить состояние ребенка или хотя бы предотвратить дальнейшее его ухудшение.

3. Выявить риск возникновения вторичных нарушений в развитии и состоянии здоровья ребенка.

4. Прогнозировать развитие и возможные риски в состоянии здоровья ребенка в будущем.

Всесторонняя междисциплинарная оценка развития ребенка также включает психологическую диагностику ребенка. Психологи признаны в качестве важных членов междисциплинарных команд специалистов, так как когнитивное, эмоциональное и социальное развитие детей, как и факторы риска, которые могут негативно сказаться на развитии ребенка, все больше рассматриваются как критически значимые для организации всестороннего сопровождения ребенка и его семьи.

Анализ ситуации в США показывает, что 11–20 % детей имеют проблемы в области психического здоровья, и эти проблемы не входят в сферу внимания психотерапевтов. Следовательно, требуется включение служб, занимающихся психическим здоровьем, как части в целостный план ранней помощи ребенку и его семье (M.L. Wolraich, R.H. Gurwitch, M.B. Bruder, L.A. Knight, 2005).

В связи с этим в команде специалистов психолог может выполнять множество функций:

● применять различные средства психологического тестирования для оценки различных аспектов развития ребенка;

● интегрировать информацию, полученную всей командой, для разработки целостного плана сопровождения семьи;

● консультировать семью по поводу поведенческих проблем ребенка, выявления их причин (и их учета в плане сопровождения семьи);

● оценивать проблемы семьи, такие, как родительский стресс, потенциальное насилие и др.;

● играть ведущую роль в обратной связи с семьей по результатам диагностики (эмоциональная поддержка, перевод информации на понятный родителям язык).

Кроме медицинской и психологической диагностики в проведении всесторонней междисциплинарной оценки развития ребенка большую роль играет педагогическая оценка. Специальный педагог имеет четыре сферы ответственности:

1. Семейная обстановка, приоритеты ребенка.

Получение от родителей множества сведений о навыках ребенка, отношении к обучению, особенностях коммуникации, достижениях в развитии, поведенческих особенностях. Оценка культурных особенностей семьи.

Важно получить комментарии от родителей, касающиеся отличий поведения ребенка в диагностической ситуации от типичного поведения, демонстрируемого в привычных условиях.

2. Оценка областей развития, оказывающих негативное влияние на успехи ребенка в обучении.

Оценивается влияние когнитивной сферы (включая ведущую мотивацию, решение задач, социальную компетентность) на развитие ребенка в целом, а также обратное влияние.

3. Оценка функционального использования ребенком имеющихся навыков при решении повседневных задач.

4. Создание интегрированного, всестороннего отчета, написанного понятным для семьи языком (M.L. Wolraich, R.H. Gurwitch, M.B. Bruder, L.A. Knight, 2005).