Текст книги "Система ранней помощи: поиск основных векторов развития"

В первую очередь, это дети группы социального риска. Дети группы социального риска – достаточно широкая группа, включает в себя детей из малообеспеченных семей; детей, подвергшихся насилию или переживших стресс; детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей; детей, чьи родители страдают психическими расстройствами, алкоголизмом и наркоманией; детей малолетних родителей; бездомных детей; детей из семей индейцев, постоянно проживающих на территории штата в резервациях, и др.

В США разработаны и действуют основные положения по организации и содержанию служб для детей из группы социального риска, а именно:

1. Службы должны учитывать, что развитие ребенка происходит скачками, а не постепенно и прямолинейно. Это положение предостерегает специалистов от преждевременного и поспешного отнесения детей к той или иной группе по уровню развития.

2. Индивидуальное развитие каждого ребенка делает его часто непредсказуемым, в связи с этим окружающая среда должна подстраиваться под индивидуальные особенности ребенка.

3. Индивидуальные особенности ребенка могут быть существенно изменены социальным окружением ребенка.

4. Дети по-разному перерабатывают информацию на разных возрастных этапах (D.C. Farran, 2005).

Компонентами системы ранней помощи для детей и семей из групп социального риска является система оказания помощи на дому (для детей до 2 лет и их семей); система заботы о детях с 2 лет; предсадовские программы для детей от 3–4 лет жизни.

Система оказания помощи на дому осуществляется, начиная с беременности матери или с 6-недельного возраста и до 6–24 месяцев жизни ребенка. Подчеркивается, что малоимущие семьи должны выявляться во время беременности матери или сразу после рождения ребенка, далее осуществляется надомная помощь с частотой раз в две недели. Основное внимание уделяется здоровью ребенка, детско-родительским отношениям и планированию семьи.

Положительный эффект от подобной работы отмечается во всех исследованиях и заключается в лучшем состоянии здоровья детей: дети меньше болеют, им сделаны прививки, у них отмечается меньше травм. Есть основания предполагать и долгосрочный эффект от такой формы работы, проявляющийся в подростковом возрасте в меньшем числе побегов из дома и меньшем количестве сексуальных партнеров. Однако основные эффекты проявляются в первые два года жизни ребенка и не сохраняются далее без специальных усилий. Отмечается положительный эффект и на членах семьи ребенка: значительно уменьшаются проявления депрессии у родителей; увеличивается промежуток между беременностями у женщины (D.C. Farran, 2005).

Забота о детях с двух лет может оказываться в ясельных группах детских садов. Но в США нет организованной системы ухода для детей раннего возраста. Учреждения, выполняющие такого рода функции, имеют тенденцию часто и внезапно прекращать свое существование. Необходимость вновь искать подобное учреждение – большой стресс для семьи, особенно с учетом того, что их жизненная ситуация, как правило, является достаточно сложной. Поэтому в настоящее время существуют различные программы в отдельных штатах и муниципалитетах, нацеленные на развитие заботы о детях с 2 лет из семей группы социального риска на базе различных муниципальных центров. Подчеркивается, что в центрах, кроме образовательных услуг, дети должны получать и медицинские услуги. Должна быть создана система направления семей в подобные центры. Важно, чтобы центры располагались в районах с большим числом малоимущих семей и чтобы до них было легко добраться на общественном транспорте.

Предсадовские программы для детей 3–4 лет из малообеспеченных семей могут организовываться и координироваться местными административными структурами. Подчеркивается, что должна существовать единая система распределения финансирования, выделенного на подготовку к школе детей, единые методы скрининга развития детей, общие требования к программе обучения и уровню подготовки специалистов. Все это обеспечивает единый уровень помощи, которую может получить ребенок в разных местах.

Другой группой детей, имеющих право вместе со своими родителями на оказание услуг в области ранней помощи, являются дети с выявленными отклонениями в развитии. Это дети с рано диагностированными отклонениями в развитии: с нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, речи, интеллекта, с выраженными расстройствами эмоционально-волевой сферы и поведения, выраженной задержкой психического развития, со сложными множественными нарушениями развития, генетическими нарушениями и т. д.

В настоящее время дети с выявленными отклонениями в развитии и их семьи получают помощь в рамках действия различных программ (федеральных; программ, действующих на уровне штата и/или на уровне местных структур), среди которых:

● программы, ориентированные на оказание медицинских услуг;

● программы ухода за ребенком (на дому или в специализированных центрах);

● программы для детей раннего возраста (предсадовские), такие, как программа Head Start и ее вариант для самых маленьких Early Head Start;

● программы социальных служб, включая систему защиты детства;

● программы служб психического здоровья;

● программы государственной помощи;

● общественные программы и программы служб для детей и семей (программы отдыха, семинары для родителей, программы поддержки семей).

Harbin и West, анализируя различные современные программы ранней помощи в США, выделяют ряд качественно отличных друг от друга моделей реализации услуг в этих программах:

1. Программа помощи детям с выявленными отклонениями в развитии, ориентированная на оказание услуг только через специализированные службы ранней помощи, такая программа слабо взаимодействует с другими программами, существующими в данном регионе.

2. Программа помощи детям с выявленными нарушениями, активно взаимодействующая с другими программами.

3. Программа помощи детям с выявленными нарушениями, полностью интегрированная в более широкую сеть, обслуживающую семьи с маленькими детьми. Именно эта стратегия соответствует современному этапу развития помощи.

По данным лонгитюдного исследования системы ранней помощи в США (National early intervention longitudinal study – NEILS. Сроки проведения: 1996–2007), на входе в систему ранней помощи:

● 62 % детей имеют задержку развития в одной и более сферах, 22 % детей имеют инвалидность, 17 % относятся к группе риска;

● 44 % детей с диагностированными отклонениями в развитии попадают в систему ранней помощи на первом полугодии жизни;

● первый индивидуальный план сопровождения семьи для ребенка с выявленными отклонениями в развитии разрабатывается, в среднем, в возрасте 11 месяцев, а для ребенка с задержкой развития – в возрасте 21 месяца;

● примерно треть всех детей, попадающих в систему ранней помощи, имели низкий вес при рождении (меньше 2500 г);

● значительная часть детей, посещающих службы ранней помощи, имеет слабое здоровье (16 % детей против 2 % в среднем по популяции среди детей младше 3 лет); слабое здоровье часто сочетается со средовыми факторами риска;

● 16 % детей живут в семьях, в составе которых имеется лишь один взрослый, лишь 63 % жили с биологическими отцами, 20 % проживали совместно с другим ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровья.

Для большинства детей с выявленными отклонениями в развитии и их семей подходящий план помощи включает в себя комбинацию из различных форм поддержки и услуг, например:

● информацию об имеющихся у ребенка нарушениях;

● постоянный контроль за состоянием здоровья;

● индивидуально осуществляемую помощь, направленную на обучение различным навыкам;

● обучение родителей, направленное на формирование достаточной чувствительности и компетентности для обеспечения развития ребенка;

● возможность взаимодействия со сверстниками в условиях групповых занятий.

Семьи, воспитывающие маленьких детей с ограниченными возможностями здоровья, могут сталкиваться с действием различных стрессовых факторов, относящихся к нескольким различным категориям, каждая из которых требует отдельного подхода в виде ресурсов и форм поддержки – и все эти варианты в обязательном порядке должны быть предусмотрены в системе ранней помощи. Ресурсы и услуги могут быть рассмотрены как иерархическая система перехода от общего к специфическому:

● Общие (адресованы всем семьям, воспитывающим маленьких детей), например, качественное здравоохранение, безопасность на улицах, отдых и развлечения.

● Специфические (ориентированные на всех детей, имеющих какие-либо нарушения в развитии), например, система выявления и направления в соответствующие службы (скрининг-диагностика развития ребенка), специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка, инклюзия в дошкольном обучении.

● Специфические (ориентированные на детей, имеющих нарушения определенного типа (аутизм, синдром Дауна и т. п).

● Специфические (ориентированные на нужды конкретной семьи, но не связанные с имеющимся у ребенка нарушением), например, помощь матери, находящейся в состоянии депрессии, помощь при семейном насилии и т. п.).

Ресурсы, которые могут быть привлечены для обеспечения оптимального функционирования семьи, налаживания внутрисемейного взаимодействия, включают в себя множество людей, групп, организаций и программ. Большая часть этих ресурсов доступна всем семьям, а не только воспитывающим детей с выявленными отклонениями в развитии. По данным NEILS (лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США), на практике одни виды ресурсов предоставляются семьям чаще, чем другие (см. таблицу 1). По данным таблицы видно, что типы помощи, предоставляемой службами ранней помощи, соответствуют потребностям семей, но также эти данные указывают, какие типы ресурсов рассматриваются службами ранней помощи как находящиеся в зоне их ответственности.

Таблица 1. Распределение ресурсов и форм поддержки

Примером предоставления финансовых ресурсов семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, является программа «Дополнительных поддерживающих выплат» («Supplemental Security Income»). Эта программа реализуется в системе социальной защиты населения и распространяется на семьи, воспитывающие ребенка с физическими или психическими нарушениями, которые приводят к значительным ограничениям его функционирования. Выплаты производятся как из ресурсов штата, так и из федеральных ресурсов.

Важным ресурсом семьи, воспитывающей ребенка с выявленными отклонениями в развитии, становится социальная поддержка, особенно неформальная, которая положительно влияет на взаимодействие матери с ребенком, повышает у матери чувство удовлетворения от исполнения ею своей материнской роли и от жизни в целом. С этой точки зрения наиболее продуктивны родительские группы поддержки, в которых родители могут получать помощь и обмениваться опытом.

В федеральном законе, регулирующем оказание помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (IDEA), перечислены виды специализированных услуг (видов помощи), которые должны быть предоставлены этим детям и их семьям. При этом для детей в возрасте от 0 до 3 лет все виды помощи рассматриваются как «ранняя помощь», а для детей старше 3 лет используются формулировки «специальное образование»[8]8
  Термин «специальное образование» здесь и далее означает не систему коррекционных школ, а дополнительную специальную поддержку ребенка с особыми образовательными потребностями.


[Закрыть] (специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка) и «сопутствующие услуги» (вся совокупность мер, направленных на то, чтобы ребенок смог извлечь для себя пользу из образования).

Услуги, предоставляемые в рамках ранней помощи детям от 0 до 3 лет:

● Вспомогательные технологии (для глухих и т. п.).

● Аудиология.

● Семейные консультирование, обучение и поддержка.

● Услуги здравоохранения.

● Медицинская диагностика.

● Уход за ребенком (медицинский).

● Услуги, связанные с кормлением ребенка.

● Физиотерапия.

● Психологическая помощь.

● Координация деятельности различных служб.

● Специальное обучение для ребенка.

● Логопедическая помощь.

● Офтальмология.

● Транспортные услуги.

Специальное образование и сопутствующие услуги для детей 3–5 лет:

● Аудиология.

● Консультирование.

● Логопедия.

● Медицинская диагностика.

● Физиотерапия.

● Психологическая помощь.

● Досуг, включая развивающие формы досуга.

● Социальная работа.

● Специальное образование.

● Транспортные услуги.

Различные услуги, предоставляемые семьям, могут быть охарактеризованы по многим параметрам: место реализации (в специализированном центре или на дому), профиль специалистов, объем и продолжительность помощи (по данным лонгитюдного исследования NEILS, 63 % детей США в системе ранней помощи получают различные услуги 2 и менее часов в неделю, а одна треть – один час и менее).

Процесс осуществления коррекционной помощи – это главный компонент системы ранней помощи. По данным NEILS, 43 % детей получают этот вид помощи в течение первых шести месяцев; с 32 % из них работал специалист по детскому или младенческому развитию, с 28 % – педагог специального образования.

По данным NEILS, 76 % детей США получают помощь на дому. Предполагается, что при этом специалист должен поддерживать родителей в их попытках повлиять на сферы развития ребенка, предварительно определенные командой специалистов как приоритетные. Таким образом, в фокусе внимания специалиста находятся и ребенок, и семья, что характерно для современного этапа развития системы ранней помощи.

Одним из направлений работы с семьей является передача родителям специальных знаний и навыков, способствующих развитию их ребенка. Можно выделить три главных цели обучения родителей: 1) обучить родителей стратегиям помощи ребенку в приобретении различных навыков; 2) помочь родителям управлять поведением ребенка в повседневной жизни; 3) научить родителей поддерживать ребенка в игре и социальном взаимодействии. В целом, усилия должны быть направлены на улучшение качества взаимодействия родителей с ребенком, повышение родительской компетентности.

В последнее время наблюдается значительный рост профилактических программ помощи детям группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений (иначе – «группа биологического риска»). В эту группу входят недоношенные и переношенные дети; маловесные дети; дети, чьи матери переболели инфекционными и вирусными заболеваниями во время беременности (краснуха, грипп, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз и др.); дети матерей, страдавших токсикозом беременности; дети, рожденные в асфиксии и перенесшие родовую травму; младенцы с гемолитической болезнью новорожденного; малыши, перенесшие детские инфекции в первые месяцы жизни (грипп, паратит, скарлатина, корь и др.); дети, которым во время родов или в период пребывания в детской больнице делали искусственное дыхание или проводили приемы реанимации; дети из семей, имеющих высокий риск нарушений зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата, речи и интеллекта; дети с высокой вероятностью формирования выраженных задержек в развитии и др.

Дети группы высокого риска по развитию нервно-психических нарушений являются третьей группой, которой может быть предоставлено право на услуги системы ранней помощи. Но в отличие от первых двух групп это право определяется политикой каждого штата в отдельности. Поэтому, как отмечает M. Guralnik, немногие регионы имеют системы максимально раннего выявления детей группы биологического риска. Однако в законе 2004 г. указывается на следующие возможные обстоятельства: если программа ранней помощи штата будет ориентироваться на детей группы биологического риска, штат, в первую очередь, должен представить строгое определение этого понятия и критерии, на основе которых будет происходить процедура выявления нуждающихся детей и их семей, а также процесс оказания помощи.

Неотъемлемой частью законодательной базы, определенной вначале в поправке 1986 г., а затем подтвержденной в законе 2004 г., становится создание механизма управления и координации системы ранней помощи как на уровне отдельного штата, так и на местном уровне. Это положение закона требовало подключения всех ведомств к плану сотрудничества и кооперации, оценки деятельности служб, способствующих развитию ребенка, попавшего в систему ранней помощи, и поддерживающих его семью. Например, отдельные требования включали и включают до сих пор следующие положения:

1. Организация охватывающих весь штат межведомственных координационных советов, состоящих из родителей и представителей соответствующих ведомств и служб. Эти советы должны состоять из 15–25 членов, в качестве председателя координационного совета не должны выступать специалисты из ведущего ведомства. Советы могут отличаться по числу представленных ведомств, но при этом родители должны составлять не менее 20 %.

2. Утверждение ведущего ведомства для общего управления, надзора и контроля за программами и деятельностью, включая ответственность за выполнение межведомственных соглашений и подведение итогов в обсуждениях. Приблизительно 15 штатов выбрали департамент здравоохранения в качестве ведущего ведомства; 16 других – департамент здравоохранения и другое ведомство; 13 – департамент образования; 12 – другие департаменты.

3. Разработка межведомственных и междисциплинарных моделей оказания помощи попавшим в службу детям и их семьям в соответствии с индивидуальным планом сопровождения семьи. В связи с этим междисциплинарность была определена департаментом образования США как объединение усилий людей, представляющих как минимум две дисциплины. Инструментом координации деятельности специалистов и семьи особого ребенка, а также интеграции возможных ресурсов на местном уровне и / или уровне штата признается индивидуальный план сопровождения семьи.

4. Назначение координатора службы для облегчения и обеспечения реализации индивидуального плана. Координатор службы ответственен за следование индивидуальному плану и дальнейшую координацию с другими ведомствами и лицами для обеспечения своевременности и эффективности помощи.

Как заявленные требования отразились на структурно-функциональных характеристиках системы ранней помощи на уровне штата, представим на примере модели, созданной в штате Теннесси.

TEIS (Tennessee early intervention system) – традиционная для США структура, обеспечивающая систему ранней помощи. Центр действует при Технологическом университете Теннесси (Tennessee Technological University Cookeville). TEIS включен в систему образования и подчиняется департаменту образования, непосредственно отделу специального обучения, при котором существует офис программ по проблемам ранней помощи. С 1988 г. в штате действует межведомственный координационный совет, который объединяет 4 департамента: образования, здравоохранения, социальных служб и психического здоровья, а также родителей и представителей родительской общественности. Система TEIS включает 9 центров в разных районах юга США, каждый из центров действует при университете, поскольку наряду с практической деятельностью в области ранней помощи центры ведут активные исследования по созданию различных методик, сравнительной оценке разных программ, а также осуществляют повышение квалификации специалистов первичных служб ранней помощи. Однако центры административно подчиняются местным советам по образованию, которые решают вопрос о выделении средств на функционирование центра. В систему включены и местные первичные службы ранней помощи, которые могут быть как государственными, так и негосударственными.

Таким образом, система ранней помощи отличается множественным подчинением: на уровне штата система подчиняется департаменту образования и межведомственному совету, а на местном – университету и местному совету по образованию.

Более подробно концепцию координации и интеграции в качестве модели управления, а также ее практическое воплощение мы рассмотрим далее.

Модель системного развития: от концептуальных подходов к реализации на практике

Модель системного развития была разработана одним из самых известных американских специалистов в области ранней помощи – Майклом Дж. Гуральником (2005).

Научную основу модели составляют исследования и экспериментально выявленные факты о влиянии на развитие ребенка следующих характеристик внутрисемейного взаимодействия: 1) качество взаимодействия родителя и ребенка; 2) семейно обусловленный опыт переживаний ребенка; 3) здоровье и безопасность, обеспечиваемые семьей. Интенсивные исследования детско-родительского взаимодействия показали, что такие его характеристики, как взаимность, диалогичность, чувствительность партнеров по взаимодействию, обеспечение со стороны взрослого эмоционально теплого общения («социального обмена»), ненавязчивость и другие, тесно связаны с показателями детского развития. Семейно обусловленный опыт переживаний ребенка связан с обеспечением подходящих по уровню развития стимулов, организацией видов деятельности в соответствии с особыми интересами ребенка или особыми потребностями, выбором качества ухода за ребенком, встраиванием ребенка в повседневный быт семьи, организацией его социальной активности. Третий паттерн семейного взаимодействия связан со здоровьем и безопасностью ребенка. Родители ответственны за обеспечение благополучия ребенка, отсутствие его также создает значительные проблемы для характеристик внутрисемейного взаимодействия. Прививки, адекватное питание, обеспечение защиты от травм являются жизненно важными обязанностями родителей и потенциально имеют определяющее влияние на показатели развития ребенка.

Связь между характеристиками семейного взаимодействия и показателями развития ребенка осмысливается в формулировании центрального принципа «Модели системного развития» – семейно ориентированного принципа ранней помощи.

Такая ориентация предполагает, что главной целью ранней помощи является оптимизация этих трех характеристик семейного взаимодействия. Предполагается, что ориентированные на ребенка терапевтические действия также могут быть востребованы, но лучше их рассматривать в контексте семейного опыта.

Следующие два больших направления научных исследований, связанные с изучением и описанием комплекса факторов, негативно влияющих на паттерны семейного взаимодействия (стрессоры), и анализом средового риска, дополнили научную основу «Модели системного развития».

Исследования в области изучения развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья указывают на то, что связанные с рождением и воспитанием ребенком стрессы, нарушающие семейные характеристики взаимодействия, могут принимать различные формы. Информация о диагнозе ребенка и вероятные направления развития тяжести нарушений у ребенка имеют первостепенную важность для семей на самых ранних этапах. При этом доказано, что тяжесть нарушений имеет большее значение для семьи, чем тип нарушения. Тяжесть нарушения определяет основные потребности ребенка и его семьи; степень проявления заботы и внимания, часто за счет других членов семьи; частоту контактов с медиками и специалистами различных служб; перспективы на будущее не только ребенка, но и всей семьи. Межличностное и семейное истощение, проявляющееся в форме социальной изоляции семьи; общее предубеждение окружающих и доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от них; отсутствие адекватной информации; финансовые проблемы и/или нехватка других ресурсов; угроза уверенности в собственных силах или негативное эмоциональное воздействие на семью проблем, связанных с наличием и степенью проявления поведенческих нарушений у ребенка, также могут неблагоприятно сказываться на множестве аспектов семейного взаимодействия, что в конечном итоге отразится на развитии ребенка. Изучение проблем стресса неизбежно приводит к исследованиям способности семей преодолевать стресс. Большой массив исследований показал, что в способности преодолевать стресс центральную роль играет социальная поддержка. Научно доказано, что помощь, исходящая как извне, так и изнутри семьи, способствует смягчению и ослаблению действия факторов стресса. Поэтому при работе с семьями важно оценить потребности ребенка, ресурсы семьи и доступность различных видов социальной поддержки, способных снизить негативные эффекты. «Модель системного развития» пытается соответствовать этим положениям. Оценка факторов, приводящих семью к стрессу, является главным компонентом этой модели, как и обеспечение поддержки финансовой, информационной, социальной и другой, связанной с этой оценкой. Всесторонность программы ранней помощи является критически важной, подчеркивает М.Дж. Гуральник, поскольку успех помощи будет зависеть от способности системы иметь дело с различными проблемами, оказывающими давление на семейное взаимодействие.

Другой массив научных исследований связан с изучением влияния средового риска на характеристики семейного взаимодействия. Установлено, что, например, при наличии психических заболеваний у родителей, особенно депрессии у матери, при снижении интеллекта у родителей, при очевидно неадекватных подходах к воспитанию ребенка и уходу за ним, обычно передающихся из поколения в поколение, – во всех этих случаях семейное взаимодействие будет нарушено. Бедность, отсутствие социальной поддержки и даже неблагоприятные особенности ребенка, не связанные с его нарушениями в развитии и поведении, могут приводить к сходным негативным эффектам. Эти семейные особенности, которые могут воздействовать на выделенные паттерны семейного взаимодействия, часто обозначаются как «факторы риска», и предполагается, что профилактические программы помощи потенциально способны свести к минимуму их негативное влияние на развитие ребенка. «Модель системного развития» включает в себя профилактическое оказание помощи в качестве необходимого компонента, а также оценку факторов стресса в соотношении с этими семейными особенностями. При условии возрастающей частоты сочетания неблагоприятных семейных характеристик, таких, как бедность и нарушения в развитии ребенка, всесторонняя оценка факторов стресса (стрессоров), обусловленных как особенностями семьи, так и ребенка, необходима в любой системе ранней помощи, и будут требоваться всесторонние программы ранней помощи, в равной степени учитывающие все проблемы семьи.

Отмечается, что «Модель системного развития» направлена на создание подхода, вписанного в контекст семейно ориентированной помощи, заданной ее центральными принципами (M.J. Guralnick, 2005).

Центральные принципы модели включают в себя следующее:

● Принцип семейно ориентированной помощи, подробно раскрытый в концептуальной части модели, в более обобщенном виде отражает передачу полномочий родителям, установление партнерских отношений между родителями и специалистами, признание значимости семейных паттернов взаимодействия для развития и благополучия ребенка. Выделены ключевые положения этого принципа:

● уважительное отношение к привычкам и взглядам семьи;

● индивидуализированные и гибкие методы работы с семьей;

● предоставление семье всей необходимой информации для принятия важных решений;

● сотрудничество и партнерство семьи и специалистов;

● обеспечение семьи необходимыми ресурсами и формами помощи.

● С принципом семейно ориентированной помощи связан принцип включения членов семьи ребенка в процесс оказания помощи, означающий, что семья становится активным участником разработки, обсуждения и реализации программы помощи; входит в состав команды специалистов и участвует в работе службы ранней помощи на каждом ее этапе.

● Принцип нормализации означает равный доступ всех семей к структуре возможностей и включает: доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам; доступность подходящей образовательной программы; поддержку со стороны родных и друзей; доброжелательность со стороны соседей; доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня; адекватные финансовые ресурсы; доступность специального оборудования и транспорта; доступ к досуговым программам; наличие у ребенка друзей и социальных контактов и т. д.

● Принцип интеграции в контексте «Модели системного развития» отражает все усилия, направленные на максимальное увеличение участия ребенка и его семьи в обычных домашних и общественных видах деятельности. Хотя интеграция часто рассматривается в контексте поощрения взаимодействия между здоровыми детьми и детьми с нарушениями, в модели она понимается максимально широко (M.J. Guralnick, 2005). Невозможность реализации этого принципа на практике с высокой вероятностью будет иметь множество неблагоприятных последствий для развития детей, включая ограничение всех видов опыта, возможностей к обучению, а также может послужить причиной низкого уровня показателей развития и достижений ребенка. В отношении организации служб ранней помощи этот принцип закреплен законодательно. В соответствующих разделах IDEA (закона об образовании инвалидов) указано, что дети с нарушениями должны быть вовлечены в нормальную среду настолько, насколько это возможно. Для младенцев и детей раннего возраста предпочтительна естественная среда (т. е. ранняя помощь должна осуществляться в тех местах, где можно встретить нормально развивающихся детей).

● С принципом интеграции связан принцип оказания ранней помощи в естественной для ребенка среде, означающий максимальное раскрытие возможностей ребенка в естественном для него окружении, а также количество и качество оказываемой помощи на дому и в естественной обстановке (в парке, на игровой площадке, в песочнице и т. п.).

● Принцип индивидуализации оказываемой помощи ориентирует систему на работу с конкретным индивидуальным случаем.

● Принцип междисциплинарного подхода в оказании помощи семье и ребенку характеризует качество группового взаимодействия специалистов разного профиля между собой и выстраивание отношений сотрудничества с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Принцип междисциплинарного подхода, так же как и принцип интеграции, закреплен законодательно.

● Принцип понимания и принятия культурных различий и понимания их влияния на развитие ребенка и функционирование семьи.

● Принцип координации и интеграции компонентов системы, а также кооперации и социального партнерства системы ранней помощи и ее институтов с другими ведомствами и их учреждениями в целях повышения качества оказываемых услуг.

Все перечисленные принципы могут считаться «центральными», но четыре принципа (семейно ориентированной помощи, интеграции, междисциплинарного подхода, координации и интеграции компонентов системы, кооперации и социального партнерства системы с другими ведомствами и их учреждениями) наиболее значимы в этой сфере деятельности и имеют важные последствия для всех концепций, оценок и практик (M.J. Guralnick, 2005).