Текст книги "Смерть – это день, который стоит прожить. Как избавиться от страха смерти и взглянуть на жизнь под новым углом"

Заботиться о тех, кто заботится

Еще задолго до того, как я искренне приняла свою судьбу, на протяжении всей медицинской карьеры я жила со смелой целью: ухаживать за умирающими. Мне нравится заботиться о тех, кто прекрасно понимает, что умирает. Страдания, которые нависают над этим этапом жизни человека, требуют особого внимания. Я посвятила бóльшую часть своей жизни изучению паллиативной помощи. Комплексный, многогранный уход, который медицина может предложить пациенту, страдающему серьезным неизлечимым заболеванием, грозящим смертью, стал центральным аспектом моей профессиональной деятельности. Я скажу даже больше: моя жизнь наполнилась смыслом, когда я обнаружила, что забота о себе не менее важна, чем забота о других.

Но, как и все медицинские работники, особенно врачи, долгое время я не обращала внимания на это ценное знание.

Кажется, стало социальной нормой говорить «у меня не было времени пообедать», «у меня не было времени поспать», «у меня не было времени уделить внимание своему телу, смеяться, плакать» – не было времени жить.

Посвящение себя работе как будто связано с общественным признанием, искаженным способом чувствовать себя важным и ценным. Все вокруг обязаны понимать, что мир может повернуться, только если вы толкаете. Три пейджера, два мобильных телефона, дежурства почти каждые выходные. У меня были финансовые трудности: нужно было помогать родителям и сестрам содержать дом. Так я и проработала пять лет не покладая рук ассистентом бригады онкологов.

В последний год, когда я уже получила признание за изучение паллиативной помощи, за мой дар сочувствия и обязательность, меня назначили ухаживать за многими пациентами на дому. Это были люди на очень поздней стадии рака, без эффективного лечения или контроля над болезнью им оказывали помощь дома.

Опыт бригад домашнего ухода варьировался от плохого до ужасного: сотрудники понятия не имели, что такое паллиативная помощь. Износ был сумасшедшим. Пока в моей жизни не появился 23-летний Марсело с диагнозом «рак кишечника». Агрессивная болезнь не поддавалась лечению. При выписке из больницы мать юноши попросила, чтобы именно я продолжила ухаживать за ее сыном. Она знала о его скорой смерти и хотела, чтобы это случилось дома. Он тоже этого хотел. Я была польщена и согласилась.

Первый визит: боль. Взятая под контроль за несколько дней, она сменилась сонливостью. Заболевание перешло на печень; пациент бредил и кричал от страха. В пятницу вечером во время проливного дождя в Сан-Паулу я прихожу и обнаруживаю, что живот Марсело деформирован опухолевыми массами. Его вырвало один, два, три раза. Кровь и кал смешиваются в комнате. Пахнет смертью. Он кричит. Увидев меня, он протягивает ко мне руки и улыбается. Продолжает кричать, и в его глазах отражается страх – самый большой страх, который я когда-либо видела. Медсестра в ужасе. В гостиной мама и бабушка поддерживают себя мантрами и благовониями. Запах невыносимый. Кровь, кал, ладан, страх. Смерть.

Я открываю сумку неотложной помощи, которую заказала специально для его последних минут. Все, что нахожу внутри, – это ампулы с препаратами, используемыми при реанимации. Мне нужен морфин. Для него, для меня – для всего мира. Что-то, что может облегчить такую боль и такое бессилие. Я заказываю лекарства в больнице, но нужно дождаться их прибытия. Мать не хочет везти его туда. «Вы обещали ему, что позаботитесь обо всем дома». Он умоляет: «Помогите мне!» Я жду морфина почти четыре часа. Медсестра дрожит и не может приготовить лекарство. Я готовлю, ввожу, жду, утешаю. Он засыпает. В доме воцаряется покой, мать меня обнимает и благодарит. В тот день я больше не знаю, кто я. Сажусь в машину, льет проливной дождь. Слезы. У меня текут слезы, но дождь заглушает мой плач. Он заглушает все. Звонит телефон: это медсестра. «Доктор Ана? Кажется, Марсело умер». Мне нужно вернуться за свидетельством о смерти. Я переживу это? Смерть пришла во время покоя. Я вижу ночь. Я смотрю на небо. Дождь прекратился.

Под утро приснился тревожный сон. Кричу в кошмаре, снова переживая эту сцену и слыша: «Помогите мне!» Просыпаюсь. Иду в ванную, чтобы умыться, и, когда смотрю в зеркало, я вижу Марсело. Боже мой, у меня галлюцинации… Или мне это снится? Звоню терапевту, прошу помощи, плачу, умоляю: «Я больше не могу! Не хочу больше видеть пациентов! Я больше не хочу быть врачом!»

Возлюби ближнего твоего как самого себя.

Иисус Христос

Я отсутствовала 42 дня. Без телефона, без пейджера. Я вернулась и подала заявление об увольнении. Постепенно жизнь наладилась. Много кофе, много чая, много разговоров, особенно с Крис, моим психотерапевтом в то время. Я нашла объяснения тому, что со мной произошло: усталость от сострадания. Я провела сама себе ретроспективную диагностику в связи со смертью Марсело: вторичный посттравматический стресс. Резкий, интенсивный.

Усталость от сострадания, или вторичный посттравматический стресс, чаще всего возникает у медицинских работников или волонтеров, основным инструментом помощи которых является сочувствие.

Люди испытывают столько страданий, что в итоге впитывают чужую боль. И вот я пережила самую большую боль в своей карьере, результат моего таланта сочувствовать. Ирония? И что теперь? Многие вопросы остались без ответа. И самым болезненным был: как мне справиться с чужой болью, не принимая ее на себя?

Во время терапии я обнаружила больше вопросов, чем ответов, – больше пропастей, чем мостов. Снова и снова высота окружающих скал и глубина обрывов заставляли меня чувствовать, что горизонта, чистого неба, вообще нет. Куда бы я ни обратилась, везде был вызов, проблема. И сейчас? Зачем все это?

1 марта 2006 г.

Тяжелый день. Я пришла в больницу раньше семи утра, а четверо госпитализированных пациентов уже ждут моего появления. У меня не было времени поговорить с врачом, который дежурил до меня, и еще я опаздываю. Удивительно, как тот, кто встает с постели в изнеможении, может опоздать в семь утра. Мне нужно прочитать записи и понять, что произошло за последние 24 часа. Почерк коллеги не помогает. Я очень злюсь. Болит живот. Думаю, мне стоит перестать пить столько кофе.

Захожу в первую палату: женщина, 39 лет, разведена. Сын-подросток крепко спит на диване для посетителей. Женщина стонет. У нее метастатический рак легких. Не курильщица. Боль очень сильная, несмотря на то что в течение трех дней использовался морфин. Сложно подобрать идеальную дозу обезболивающего: пациентка очень чувствительна к побочным эффектам. На мгновение я увидела сцену иначе. Посмотрела на женщину и вдруг стала ею. Я испугалась, почувствовала, что мое сердце бьется как-то не так. Снова учащенное сердцебиение? Возможно, у меня аритмия? Должно быть, это от кофе. Меня пугает неровный сердечный ритм. Я снова смотрю на пациентку и теперь узнаю ее. Бог мой, у меня галлюцинации? Думаю, мне все же стоит прекратить принимать снотворное, несмотря на то что это простое противоаллергическое средство…

Есть ли другой способ спасти себя? Кроме создания собственной реальности?

Клариси Лиспектор

Бессонница почти каждую ночь уже стала привычной. Фактически я не сплю четыре ночи, а на пятую, измученная, засыпаю. Потом просыпаюсь около трех утра и больше не сплю. Тахикардия. Что-то не так с моим сердцем. Должно быть, все от кофе.

6 марта 2006 г.

Пересматриваю лечение. Ничего особенного. Сердцебиение. Опять. Мне нужно дышать. Вроде никуда не ухожу, но ни на чем не могу остановиться. Устала просто говорить о проблемах. Я пытаюсь медитировать почти три месяца, но никакого результата. Мир серый уже какое-то время, живу в автоматическом режиме. Сейчас четыре часа утра, и я подвожу итоги. У меня болит живот. Я засыпаю. Как хорошо спать! Почти 10 минут – и звонит мобильный телефон: «Доктор Ана? Мистер такой-то прибыл сюда в травмпункт. Семья хочет знать, во сколько вы приедете, чтобы оценить состояние». Смотрю на часы: половина седьмого утра. Иду, я уже иду.

Очередная неудача. Сегодня у меня появилась новая боль: в пояснице. Она пульсирует, я едва могу сидеть на месте. Я должна идти. Жизнь командует: «Иди!»

8 марта 2006 г.

«Анинья, дорогая! Ты же придешь ко мне отмечать Восьмое марта?»

Это был Международный женский день, но празднование в Медицинской ассоциации Сан-Паулу должно было состояться только через два дня. Я бы очень хотела научиться говорить: «Нет, дорогая, нет, ни за что». Но увы. И я отвечаю «да». Конечно, приду. Это будет будний день, и мне нужен будет двойник для того, чтобы выполнить все обещанное. Сердцебиение учащается.

Только от одной мысли о том, что мне нужно будет сделать, сердце, кажется, вот-вот выпрыгнет из груди. Живот раздувает, словно вулкан. Пульсация в пояснице.

У меня так много физического дискомфорта, что я отвлекаюсь от душевного уныния. Я собираюсь прекратить терапию. Слишком дорого, а я в долгах. Я продолжаю помогать семье: не смогла им отказать. Я ни в чем не отказываю, всегда готова помочь. И помогаю.

9 марта 2006 г.

Визит врача: 39-летняя женщина в агонии. Процесс в активной фазе. К ней приезжает бывший муж. Я разговариваю с ним в коридоре больницы. Страдания подходят к концу. Сын остается сидеть на диване в приемной, глядя на бездонный пол у себя под ногами. Порванный кроссовок. Небольшая лужица слез возле развязанного шнурка.

Сцена так сильно отдается болью в груди, что я шатаюсь. Болит живот. Должно быть, это кофе, мне стоит уменьшить его потребление. Должно быть, это дорогостоящая терапия. Должно быть, это мои долги, которые я не могу погасить. Да, наверное, бессонница. Что-то не так с моим сердцем.

10 марта 2006 г.

Я собираюсь на празднование Женского дня в Медицинской ассоциации Сан-Паулу. Множество сообщений на телефон от людей, которые мной восхищаются и поздравляют. Женщину нельзя сломать, но я уже согнутая. Нижняя часть спины болит как никогда раньше.

Я пообещала Ираси, организатору мероприятий, что приеду, – я не могу ее разочаровать. Не могу разочаровать весь мир. И у меня получилась отличная программа для городского часа пик: быть в центре городской суеты.

Я немного опоздала, но мероприятие началось позже. Негде сесть – я стою в углу боковой лестницы. «Моя поясница сегодня отвалится» – эта мысль не выходит из головы. Заканчивают поздравления, мои мысли блуждают. Начинается гала-представление: «Ганди, лидер-слуга».

Актер великолепен. Как можно настолько вжиться в роль? Я раздумываю о ролях, которые играла, и о том, как плохо у меня получалось. Я плохая мать, плохая жена. Я очень стараюсь стать хорошим врачом, но начинаю сомневаться в том, что делаю. Сегодняшний разговор с друзьями меня раздражает, поскольку все они годами жалуются на одно и то же. Почему люди не меняются? Почему я ничего не меняю? Жизнь, волосы, страну, планету? Измученная, я чувствую боль в пояснице, но не двигаюсь. Я заслуживаю быть в обществе этой боли.

«Мать привела своего сына к Махатме Ганди и умоляла его:

– Пожалуйста, Махатма, скажи моему сыну, чтобы он не ел сахар…

Ганди помолчал, а потом сказал:

– Приводи своего сына обратно через две недели.

Две недели спустя она вернулась с сыном.

Ганди посмотрел мальчику в глаза и сказал ему:

– Не ешь сахар…

Благодарная, но в недоумении, женщина спросила:

– Зачем ты попросил привести его через две недели? Ты мог бы сказать ему то же самое сразу!

И Ганди ответил ей:

– Две недели назад я сам ел сахар».

Представление заканчивается, а я не могу аплодировать. Я стою и смотрю на Ганди своей обнаженной душой. Прозрение, определенно прозрение. Через несколько мгновений я поняла, каким должен быть большой шаг в моей карьере, в моей жизни. В тот день я поняла, что пришел величайший ответ, который я искала: вся работа по заботе о людях в их человеческой целостности могла иметь смысл только в том случае, если прежде всего я посвящаю себя заботе о себе и своей жизни. Я вспомнила свое свободное время. И вспомнила одно важное учение Иисуса: «Возлюби ближнего твоего как самого себя». И пришла к выводу, что все сделанное мной для своих пациентов, для своей семьи, друзей было огромным, громадным, тяжелым и невыносимым лицемерием.

В тот день я была полна силы и покоя, о наличии которых в себе даже не подозревала. С того дня я была уверена, что на правильном пути: я могу позаботиться о страданиях другого, потому что забочусь о своем.

Паллиативная помощь – что это?

Страдание из-за своей смертности не начинается только в процессе умирания. Это изумление уже присутствует в возможности постановки диагноза, когда мы, например, просто ждем результата обследования. Путь от достоверности диагноза серьезного заболевания, угрожающего непрерывности жизни, до смерти сопровождается страданиями. Поскольку болезнь представляет собой интерпретацию набора признаков и симптомов, связанных с лабораторными или визуализирующими тестами, я понимаю, что она может быть чем-то общим для многих людей, даже с почти идентичными результатами этих тестов. Существуют миллионы людей больных раком.

Однако страдание – это нечто абсолютно уникальное. Совершенно индивидуальное. Как медицинские работники, мы можем видеть в своей повседневной практике, как болезни повторяются, но страдания – никогда. Несмотря на то что лечение предлагает облегчение боли, переживание ее проходит через собственные механизмы выражения, восприятия и поведения. Каждая боль уникальна. Каждый человек уникален. Даже однояйцевые близнецы с одинаковой ДНК совершенно по-разному выражают страдания.

Люди начинают страдать еще во время постановки диагноза серьезного заболевания.

Оглашенная смерть дает возможность скорейшей встречи со смыслом жизни, но также приносит страдания из-за того, что, возможно, не хватит времени, чтобы успеть прожить эту встречу.

Паллиативная помощь, в свою очередь, предлагает не только возможность приостановки лечения, которое посчитали бесполезным, но и значительное расширение помощи, оказываемой командой, которая может позаботиться о физических страданиях, симптомах прогрессирования заболевания или последствиях лечения агрессивными препаратами, которые использовались для контроля тяжелой и неизлечимой болезни или борьбы с ней. Эмоциональное страдание чрезвычайно сильно. Через него пациент осознает свою смертность. И это осознание заставляет его искать смысл существования.

Я всегда говорю, что медицина – это просто. Возможно, даже слишком просто по сравнению со сложностью мира психологии. На медицинском осмотре я могу оценить почти все внутренние органы пациента. С помощью лабораторных анализов и визуальных методов диагностики – очень точно определить функционирование жизненно важных систем. Но, наблюдая за человеком, кем бы он ни был, я не смогу узнать, где его покой. Или сколько вины течет по его венам вместе с холестерином. Или сколько страха в его мыслях, охвачен ли он чувством одиночества и покинутости.

Столкнувшись с тяжелой болезнью и неизменным путем к смерти, заболевает вся семья. Контекст распада или укрепления эмоциональных уз часто пронизывает сложные фазы физического заболевания одного из ее членов. В зависимости от места, которое этот больной человек занимает в семье, бывают моменты огромной слабости для всех, кого связывают аффективные узы, хорошие или плохие, легкие или трудные, узы любви или терпимости, может быть, даже ненависти. Последствия болезни отражаются на каждом, и сеть поддержки, имеющаяся у пациента, может помочь или помешать этому моменту жизни.

И еще есть духовность того, кто болен. Обычно в этот момент ясного осознания приближающегося конца она обретает голос, которого раньше не было. Здесь есть большой риск: плохо структурированная, построенная на отношениях цены и выгоды с Богом или Святым духовность превратится в руины перед осознанием того, что ничто не отсрочит Великую Встречу, Конец, Смерть. Часто самая большая боль – это чувство покинутости Богом, который не подчинился нашей воле и просто исчез из жизни в такое трудное и наполненное страданием время.

Паллиативная помощь может быть полезна на любой стадии болезни, но ее необходимость и ценность становятся намного понятнее, когда прогрессирование болезни влечет сильнейшие физические страдания и медицине больше нечего предложить. Таким образом закрывается прогноз и объявляется близость смерти. Врачи пророчат: «Больше ничего не сделать». Но я обнаружила, что это неправда. Возможно, не существует доступных методов лечения, но есть гораздо больше, что можно сделать для человека с такой болезнью.

Мой поиск знаний о том, как ухаживать за людьми с серьезными и неизлечимыми заболеваниями на всех стадиях, особенно когда они приближаются к концу своей жизни, стал результатом огромных усилий и упорства (сегодня мне говорят, что я не упрямая, а решительная). Упрямство или решительность – это примерно одна энергия, но разница проявляется в конце истории. Если что-то пошло не так, это было упрямство. Если сработало, это была решительность.

Движимая этой энергией, я чаще наталкивалась на вопросы, чем находила ответы. Я вижу, как важна моя работа для тех пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи.

Я не могу определить, правильным или нет был мой выбор именно паллиативной помощи, но считаю ее абсолютно необходимой для обеспечения хорошего качества человеческой жизни при условии ее конечности. Если однажды кому-то поставят диагноз неизлечимой болезни, единственное, в чем можно быть уверенным: его ждут невыносимые страдания. Наличие человека, который беспокоился бы об этих страданиях, – одна из вещей, что приносят покой и утешение умирающим и их семьям.

Работа со смертью – неотъемлемая часть моей медицинской деятельности. Я считаю, что каждый врач должен быть готов никогда не отступаться от своего пациента, но в университете мы лишь учимся не отступаться от его болезни. Когда больше нет возможности излечить, создается впечатление, что нам больше не нужно находиться рядом с пациентом. Этот момент, когда болезнь побеждает, приносит врачам ужасное чувство бессилия, беспомощности. Врач, обученный иллюзорной концепции власти над смертью, на том или ином этапе своей карьеры потерпит неудачу. Несчастье постоянно присутствует в жизни медика, который изучил только болезни. Врач же, который с той же приверженностью и самоотдачей изучает концепции ухода за пациентом, – это человек, живущий с чувством выполненного долга.

Я не имею дело со смертями из-за катастроф или несчастных случаев, а наблюдаю пациентов в ежедневном течении их болезней. Поскольку я гериатр, мне выпала честь заботиться о людях с самого начала их пути к старости, а это, я считаю, огромная привилегия. Я сопровождаю их на этом долгом пути и потому успеваю разглядеть уникальность пациентов: каждый переживает свои страдания по-особенному. Именно из-за этого видения я я чувствую необходимость быть готовой – всегда быть готовой – оказать такого рода помощь. Моя неисчерпаемая тяга к знаниям, человечность и забота о себе должны быть в полной гармонии. Без этого равновесия я не смогу выкладываться на полную в своем деле – не смогу дать пациентам лучшее из моих медицинских знаний и того, что есть внутри меня как человека. Я никогда не смогу достичь абсолюта человечности, но, осознавая масштабы обязательства, которое взяла на себя, я каждый день совершенствую свой пытливый, внимательный взгляд. Именно это позволяет мне спокойно засыпать каждую ночь.

Паллиативная помощь заключается в помощи, предоставляемой многопрофильной командой, которая направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей перед лицом опасного для жизни заболевания путем предотвращения и облегчения страданий, раннего выявления, безупречной оценки, лечения боли и других физических, социальных, психологических и духовных симптомов.

Всемирная организация здравоохранения, 2002

Техническая часть медицинских знаний, то есть оценка истории болезни, выбор лекарства и интерпретация результатов анализов, требует определенных усилий, но с опытом все становится проще. Напротив, смотреть в глаза людям, о которых заботишься, и их близким, осознавая значимость страданий, связанных с историей каждой жизни, невозможно на автомате – только лишь осознанно. Мне нужно быть внимательной к каждому жесту, очень осторожной со своими словами, взглядами, своим отношением и прежде всего мыслями. С умирающим человеком нужно быть максимально откровенным.

Удивительно, как люди обретают настоящую «антенну», улавливающую правду, когда приближаются к смерти и испытывают страдания из-за конечности своего бытия.

Они становятся похожи на оракулов. Они осознают все, что действительно важно в этой жизни, с невероятной ясностью. Получая прямой доступ к своей сущности, они развивают способность видеть сущность и окружающих их людей. Не бывает слабых перед лицом неизлечимых болезней: необходимо уважать величие умирающего человека. Настоящий герой не тот, кто хочет избежать встречи со своей смертью, а тот, кто признает ее со всей мудростью. Сегодня, в начале XXI в., ежегодно умирает более 1 000 000[2]2
   И более 2 000 000 россиян.


[Закрыть] бразильцев, большинство – в огромных муках. Из них около 800 000[3]3
   Злокачественные новообразования – вторая по популярности причина смерти в России. В 2019 г. 841 000 россиян умерли от болезней сердца и сосудов, 294 000 – от злокачественных новообразований.


[Закрыть] умирают от рака, хронических и дегенеративных заболеваний. Из каждых 10 бразильцев, читающих эти слова, 9 будут иметь возможность весьма конкретно осознать конечность своей жизни благодаря серьезному заболеванию. Однажды мы станем частью этой статистики, и самое неприятное, что наши близкие тоже.

Исследование 2010 г., проведенное британским изданием The Economist, оценило качество смерти в 40 странах.

Бразилия заняла третье место в рейтинге как худшая страна для умирания, опередив (совсем немного) Уганду и Индию.

Качество смерти оценивалось по таким показателям, как доступность паллиативной помощи, количество студентов-медиков, доступных коек паллиативной помощи и так далее. В 2015 г. исследование повторили, но еще и в других странах, и тогда Бразилия заняла 42-е место среди 83 оцениваемых стран. И Уганда ее обошла. Я счастлива увидеть результаты огромных усилий команды Уганды, которую знаю лично, но мне грустно, насколько сложно моей стране ставить цели, совместимые с нашими потребностями. Это до боли ясно демонстрирует, что наше общество не подготовлено, и врачи, будучи частью этого несчастного общества, активно игнорируют реальность даже собственной смерти и не готовы сопровождать процесс умирания своих пациентов, чтобы привести их к естественному окончанию человеческой жизни.

Боль и другие физические страдания как будто бы говорят нам: «Здравствуйте, мы здесь, и мы сделаем все возможное, чтобы вы пережили свое умирание». Я имею в виду, что именно эта боль может поведать нам о жизни, которую мы живем. Однако можно думать о смысле жизни, лишь если боль пройдет. Моя роль как врача – избавлять пациентов от физических страданий всеми доступными средствами. Когда человек перестанет задыхаться, если у него пройдет сильный физический дискомфорт, тогда появится время и пространство для проявления жизни. Часто за облегчением физического страдания следуют проявления страданий эмоциональных и духовных: семья с облегчением воспринимает физический комфорт больного, но затем возникает необходимость поговорить о том, чего не хватает в жизни. Тогда наступает время подумать о знаменитых «незаконченных делах», о которых мы поговорим позже.

Но для того, чтобы это физическое облегчение пришло, требуются врачи, которые знают, как его достичь. Ведь недостаточно просто держать больного за руку. Недостаточно просто вместе страдать и молиться. Необходимы очень четкие и конкретные вмешательства, требующие обширных знаний об облегчении симптомов у неизлечимо больных. И этих знаний не хватает практически во всех медицинских вузах.

Какое-то время я работала в отделении паллиативной помощи Клинической больницы медицинского факультета Университета Сан-Паулу, где принимала людей, направленных туда с перспективой скорой смерти. И действительно, она не заставляла себя долго ждать. С момента, как я поприветствовала пациента и говорила «Добро пожаловать», до подписания свидетельства о смерти проходило в среднем 15 дней. О некоторых приходилось заботиться всего несколько часов, другие оставались на месяцы, но в среднем это были 15 дней. Слишком мало времени для того, чтобы тело неизлечимо больного человека успело достичь достаточного комфорта для продолжения и окончания человеческого существования, часто еще находящегося в поисках своего смысла и значения, – до последнего момента.

Когда нам удается взять под контроль физические симптомы, жизнь, которую считали потерянной, начинается снова.

Задача врача состоит в том, чтобы правильно оценить физическое состояние и назначить лечение без седативного воздействия на пациента.

К сожалению, в Бразилии все думают, что оказание паллиативной помощи – это успокоение пациента в ожидании его смерти или поддержка эвтаназии и ускорение смерти, но это огромная ошибка. Никто из моих знакомых, кто прошел обучение паллиативной помощи, включая меня, не проводит эвтаназию. Я считаю смерть частью жизни и принимаю все меры по обеспечению моему пациенту благополучия, являющегося результатом физического, эмоционального, семейного, социального и духовного комфорта. Я верю, что смерть по окончании жизни, прожитой с достоинством, смыслом и ценностью во всех ее аспектах, можно считать ее полноценной частью, наполненной смыслом. Я верю, что смерть может наступить в нужное время – и тогда она будет называться ортотаназией[4]4
   Ортотаназия – отказ от активных мер по поддержанию и продлению жизни пациента (пассивная эвтаназия). – Прим. науч. ред.


[Закрыть]. Но я еще более амбициозна в практике паллиативной помощи, и я стремлюсь обеспечить своим пациентам «красивую смерть».

Где бы я ни работала, будь то Израильская больница Альберта Эйнштейна в Сан-Пауло, хоспис или отделение эксклюзивной паллиативной помощи Клинической больницы медицинского факультета Университета Сан-Паулу, я всегда слежу за уровнем паллиативной седации пациентов. В моей «галактике заботы» в успокоении нуждаются только 3% пациентов. В моем маленьком мире помощи 97% людей умирают в максимально возможном комфорте в моменты более прекрасные и мощные, чем любая сцена в кинематографе. Ни режиссера, ни актера, ни сценария, ни репетиции. Люди делают все «с первого дубля», потому что к смерти невозможно подготовиться.

Люди умирают так же, как жили. Если они никогда не жили со смыслом, у них вряд ли будет шанс прожить со смыслом смерть.

Процесс умирания может оказаться очень болезненным в основном из-за недостатка знаний и навыков медицинских работников в проведении этого священного ритуала человеческой жизни. Если в распоряжении человека есть квалифицированная медицинская бригада для оказания помощи в оставшееся у него время (даже если осталось очень мало), у него появится невероятный шанс покинуть этот мир через парадную дверь с почестями и славой, достойными великих героев, королей и королев собственной жизни.

К сожалению, люди далеки от этих условий. Не все врачи, работающие с пациентами на терминальной стадии заболевания, знают, как о них заботиться. Большинство считает, что кто угодно может оказывать паллиативную помощь, это лишь вопрос здравого смысла. Проблема в том, что не у всех этот здравый смысл есть, даже если они думают наоборот! Я никогда не слышала, чтобы кто-нибудь говорил психологу: «Я пришел сюда лечиться, потому что сам не обладаю здравым смыслом». Общество должно понимать, что необходимо изучать паллиативную помощь и помогать в обучении врачам и медицинским работникам. Это опыт высокой степени сложности и вместе с тем большой эффективности, требующий огромной самоотдачи – профессиональной и человеческой.

«Работать в паллиативной помощи – это лечить и выслушивать пациента и его семью, это говорить “да, всегда можно что-то сделать” самым возвышенным и любящим способом, который существует. Это прорыв в медицине», – сообщение благодарности, оставленное дочерью, которая присутствовала при смерти своего отца.