Текст книги "Айрис Грейс. История особенной девочки и особенной кошки"

Мы ждали, пока Айрис проснётся после исследования, а врачи анализировали данные. Я не могла не думать обо всём прочитанном и о том, что же нам делать, если дочка окажется глухой. Я даже начала изучать язык жестов, но то, с чем мы могли столкнуться, меня очень тревожило. Одно дело – читать статьи в интернете, и совсем другое, если это станет нашей жизнью, жизнью Айрис. Мысль о том, что всё это время она не слышала моего голоса, разбивала мне сердце. Я не знала, как связаться с дочерью: она жила в своём собственном мире, а я чувствовала себя беспомощной без голоса. И обескураженной. Тогда почему на неё так действует музыка? Она ощущает вибрации? Поэтому Айрис растёт настолько восприимчивой? Она чувствует музыку пальцами?

Зал ожидания давил на меня, и я ходила туда-сюда по коридору. Мне ужасно хотелось быстрее уехать, но мы не могли бросить дело на полпути: мне следовало оставаться сильной ради Айрис. Когда она проснулась, я погладила дочку по лбу и сказала, что люблю её и что всё будет хорошо, вот только от непонимания, слышит ли она меня, хотелось плакать.

Потом пришла доктор с результатами. На это мы и надеялись: оказалось, Айрис слышит даже лучше нормы. Она всё прекрасно слышит.

Мы получили ответ на свой вопрос и жизнь на некоторое время изменилась. Профессионалы больше ничего не предпринимали, и нашу семью охватило чувство облегчения, что у Айрис всё хорошо со слухом: настала краткая передышка от беспокойства и неопределённости. Вот только из-за этого недолгого послабления справиться с тем, что ждало нас впереди, оказалось ещё тяжелее.

Мы решили устроить себе каникулы. Айрис была совсем крошкой – ей и двух лет не исполнилось – и любила природу, так что мы решили отправиться в Корнуолл. В мае 2011 года, накануне праздников, проехав 310 миль, мы очутились в очень красивом прибрежном районе. Машину мы забили до краёв. Мне казалось, что в багажник уместились все детские книжки и игрушки, а ещё ведёрки и лопатки. Я вспоминала о своих первых каникулах на острове Уайт: как мы с братом веселились на пляже, возводя замки из песка, плескались, исследовали и разглядывали каменистые заводи.

Дорога сделалась однополосной и, в последний раз повернув, мы бросили первый взгляд на побережье. Море было бирюзовым, а суровый пейзаж – волнующим.

Мы ехали, пытаясь отыскать наш коттедж. Айрис очень хорошо вела себя в пути, но мы все уже устали: не терпелось размять ноги и выпить чашечку чая, любуясь прекрасным видом. Однако коттедж всё никак не находился. В конце концов, мы поехали к дому владельца, и потом пришлось возвращаться, разыскивая правильный поворот. Дорога была крутой и извилистой, и когда Пи Джей развернулся, машина съехала с насыпи, и мы оказались в сложном положении: заднее колесо с пассажирской стороны метра на полтора зависло в воздухе над крутым склоном, не очень далеко от скалы.

– Приехали! – язвительно проворчала я, рассердившись и расстроившись. – И что теперь?

– Думаю, вам двоим лучше осторожно вылезти, – ошарашенно ответил Пи Джей.

Повернувшись назад, я вытащила Айрис из её креслица, передала мужу и медленно открыла дверь. Я вылезла, а потом перенесла Айрис в безопасное место. Пи Джей тоже вылез из машины, и мы уселись, глядя на развернувшуюся перед нами глупую сцену: мой автомобиль с днищем наружу и потрясающий вид на послеполуденное солнце. Я огорчилась, что начало нашего отпуска оказалось немного подпорчено. Конечно, я обрадовалась, что всё обошлось, но и волновалась: после домашней бессонницы мы так ждали этих столь необходимых перемен. В поездке я рассчитывала как следует отдохнуть, а вместо этого мы оказались перед лицом очередной на первый взгляд неразрешимой проблемы.

Сначала мы хотели найти местного фермера с трактором, но потом пришли к выводу, что лучше всего обратиться в Автомобильную ассоциацию; это могло занять некоторое время, но нам не хотелось начинать каникулы, раздражая соседей. Я старалась сохранять спокойствие ради Айрис, и мы с ней отправились в коттедж, а Пи Джей позвонил в Автомобильную ассоциацию и попросил о помощи. Несколько часов спустя машина снова встала на все четыре колеса, мы наконец-таки распаковались, и наш отпуск начался.

Чтобы загладить это катастрофическое прибытие, Пи Джей предложил вечернюю прогулку к морю. Мы посадили Айрис в рюкзак-кенгуру и отправились по живописной прибрежной тропинке к пляжу. Солнце опустилось, над грохочущими волнами стоял золотой туман, а мы шли по песку. Айрис устала, но держалась на отцовской спине. Величественная морская красота заставила меня обо всём позабыть, и, умиротворённые, мы отправились обратно к коттеджу.

Дни наполнились взлётами и падениями. Айрис впервые прошлась без поддержки, что стало настоящим прорывом. Какое-то время мы надеялись, что она начнёт ходить, поскольку это было очередной представляющей интерес вехой, и мы не могли нарадоваться, наблюдая, как дочка сама ходит по кухне. Блаженный момент оказался сладким, но коротким: совсем скоро мы осознали, что совершенно не подготовились к этому событию. Я не взяла никаких приспособлений – никаких лестничных ограждений – плюс мы арендовали коттедж на краю обрыва, потому что на тот момент Айрис не умела ходить без посторонней помощи.

Ночи здесь проходили ещё тяжелее, чем дома. Не могу вспомнить, чтобы за все каникулы она спала дольше часа. Наши привычки изменились, и такой поворот событий Айрис явно не нравился. Ночью я обнаруживала её сидящей неподвижно, уставившейся в пространство отсутствующим взглядом. Она не реагировала, если с ней заговаривали. Заснуть Айрис могла, только находясь рядом со мной; я стала внимательнее следить, в какие игрушки она играет и что смотрит. Дочка раз за разом смотрела одни и те же мультфильмы, и беспокоилась, если в руке не оказывалось карандаша. Карандаш был последним в череде предметов, которые Айрис хотелось держать; они словно гарантировали ей безопасность.

В один из дней Пи Джей захотел отправиться понырять и посмотреть на гигантских акул. Мы пошли в магазин для дайвинга вместе с Айрис – Пи Джей брал костюм напрокат, – но только потому, что там больше никого не было. Потом решили продолжить собственное маленькое приключение, вот только получилось не очень.

Мы с Айрис съездили в местный город, полный причудливых магазинов. Могу лишь голословно заявлять об их причудливости: порог большинства из них мне так и не удалось переступить. Как только я хотела войти в магазин, Айрис превращалась в… морскую звезду: расставляла руки и ноги, цепляясь за косяк. Она становилась удивительно сильной и кричала, если я её подталкивала. Если бы это не выглядело так комично, я бы не удержалась от слёз. В конце концов мы вернулась к багажнику машины, которая сейчас напоминала импровизированную детскую с библиотекой и одеяльцем. Я припарковалась на одной из высокоскальных парковок, и именно там я осознала, какой замкнутой становилась дочка, когда меня не было дома.

Солнечные лепестки, акрил, январь 2014

Я оказалась без поддержки матери, приносящей еду, и надёжного уединения нашего сада. Нам приходилось посещать невозможные для Айрис места вроде магазинов и ресторанов, и она плакала каждый раз, когда кто-нибудь оказывался слишком близко или становилось слишком шумно.

Тогда я задумалась, зачем мы вообще затеяли эту поездку. Чтобы убежать от проблем? Притвориться, что живём правильной жизнью? Разумеется, нам это не удалось. Но самое страшное заключалось в том, что я не понимала, с чем мы столкнулись. Никто не мог мне ответить. Всё, что я получила – советы, тонны родительских советов, большинство из которых оказались просто бесполезными.

Ожидая Пи Джея с дайвинга, я припарковала машину. Не знаю, было ли это связано с невероятно крутой дорогой до моря или с опасениями за Айрис, но я вдруг поняла, что безумно устала. Хотелось лечь спать, забыв обо всём, а, проснувшись, обнаружить себя живущей жизнью своей мечты. Ну, может, не совсем такой, как мечталось, – я понимала, что не все мечты сбываются, – но мне бы очень хотелось, чтобы однажды мы смогли насладиться тем, что даётся другим без особых усилий. Я целую вечность не спала нормально и уже плохо соображала, но подсознательно понимала: с Айрис что-то происходит, и что – надо выяснить.

Появился Пи Джей, перебросил своё оборудование в багажник и, поцеловав Айрис, поменялся со мной местами, сев за руль.

– Как всё прошло? – спросила я, стараясь, чтобы голос звучал жизнерадостно и восторженно.

– Отлично! Мы шли на лодке минут тридцать. Капитан предупредил, что акул можем и не встретить, а потом мы увидели трёх! Одна заинтересовалась лодкой, и когда стало безопасно высунуться, я увидел, как ко мне плывёт самая большая. Она распахнула огромную пасть, а потом проплыла прямо подо мной, и сверху я всё рассмотрел.

– Большие попались?

– Метров восемь… А как прошёл ваш день?

– Так себе. – Я снова посмотрела на Айрис, уткнувшуюся в свою азбуку. – Расскажи что-нибудь ещё. Вода холодная?

– Ледяная. Через некоторое время даже голова заболела, поэтому опускаться головой вниз получалось очень недолго, но оно того стоило.

Я слушала Пи Джея, с упоением рассказывающего о своём невероятном приключении, изо всех сил стараясь разделить его волнение: в конце концов, он получил уникальный опыт: увидел гигантских акул, и, судя по голосу, встреча была умопомрачительной, я же чувствовала сильнейший упадок сил.

Мы очень старались, но всё равно многое из того, что мы делали, казалось, расстраивало Айрис. Временами она становилась очень ласковой, прижималась и обнимала меня, но не Пи Джея. Ему было нелегко общаться с дочкой, когда он не служил какой-то определённой цели, например, если она не ехала на нём в рюкзаке-кенгуру. Когда Айрис отталкивала папу дома, ему всегда находилось, на что отвлечься, но в маленьком коттедже не было никого, кроме нас троих, и никакой работы, которая могла бы всё сгладить.

Однажды, когда Пи Джей сел рядом, дочка замахала рукой, а потом выпихнула его из своего пространства.

– Что такое, Айрис? – Он попытался её обнять, но она снова оттолкнула его, ударившись в слёзы.

Я жестом показала ему отойти от нас.

– Она не хочет, чтобы ты там сидел.

– И где же мне тогда сесть? – Пи Джей ушёл на кухню, явно волнуясь.

Я его понимала: в нашем распоряжении оказались всего один диван и весьма неудобный стул. Я знала, как обидно, когда тебя гонят, но не хотела, чтобы Айрис расстраивалась. Моей первой реакцией всегда оказывалось решить проблему, а для этого так часто приходилось отсылать Пи Джея, что я боялась, как бы он ещё сильнее от нас не отдалился. Со стороны походило, словно мы обе от него отказываемся, но я слишком устала, чтобы поддерживать мир в семье. В более трудные времена Пи Джей замечал, что Айрис всё равно, рядом он или нет, но я этому не верила: я видела, что она его любит. Однако утешаться этим оказалось непросто, особенно когда наши старания так часто выходили боком. Если мы пытались вклиниться в её игры, это обычно заканчивалось слезами, и порой с обеих сторон.

Айрис ненавидела ощущение песка на ногах и дико кричала, когда я пыталась поставить её на пляже. Мне хотелось сбросить яркое ведёрко и лопатку со скалы. Они постоянно напоминали о ещё одном детском опыте, который она упустила, ещё одной стороне нашей жизни, в которой я потерпела неудачу. Дочка выглядела счастливой только в кенгурушке у Пи Джея за спиной. Айрис расставляла руки и ноги, широко растопыривая пальцы, чтобы насладиться бризом.

Мне пришлось признать поражение, и мы вернулись домой на несколько дней раньше срока, чтобы восстановить силы и придумать, что делать дальше. Я нуждалась в ответах.

От многих капризов и повадок мы могли, посмеявшись, отмахнуться, но отрицать другие не получалось. Пи Джей считал, что она отстаёт в некоторых областях, например, в речи, но он слышал от родственников, что в этом нет ничего страшного, поэтому поначалу беспокоился не так сильно, как я. Беспечно полагая, что она быстро всё наверстает, он с безграничной любовью смотрел, как Айрис утыкалась в свои книжки. Обычно он проводил время с ней, когда я работала, а значит, её поведению находилось правдоподобное оправдание: она не любила перемен и ждала моего возвращения, но я-то знала, что ни одно из этих объяснений не доходит до сути проблемы. Айрис заслонялась от мира своими книжками, и я опасалась, что если ничего не предпринимать, станет слишком поздно. Она потеряла многие социальные навыки, которые приобрела, когда была младше. Были времена, когда она истерично хихикала над Пи Джеем, если он делал что-нибудь глупое: удерживал какой-либо предмет на голове или щекотал её; порой она улыбалась и смотрела прямо на меня через объектив камеры.

Больше такого не случалось. Теперь она не обращала на меня внимания, когда я пыталась её фотографировать. До дочки стало как никогда трудно достучаться. Даже обнимались реже: только когда Айрис уставала и хотела спать. Если я пыталась заставить её посмотреть на меня, она или отворачивалась, или утыкалась в свои книжки. Я задумывалась, не потому ли Айрис так их любила, что книги предоставляли ей выход и открывали дверь в мир, где от неё ничего не требовали, и который она могла спокойно, без давления исследовать. Все казались такими довольными и покладистыми, когда у неё на коленях лежала книга, к тому же это давало ей возможность избежать зрительного контакта. Я уже и не помнила, когда она в последний раз хоть что-нибудь говорила или пыталась говорить.

Однажды ночью я нашла ответ. Дом погрузился в тишину, Айрис наконец-то заснула, и я приступила к своему ежевечернему ритуалу: забралась в кровать с мобильником Пи Джея – тут тебе и интернет, и мягкое одеяло. Я искала ответы, в душе подозревая, что Айрис серьёзно отличается от остальных детей.

В голове крутились постоянные вопросы и огорчения, побуждая меня пытаться найти зацепку. Около половины третьего утра я почувствовала себя беспомощной и одинокой. На одном родительском форуме я читала историю о ребёнке, удивительно похожем на Айрис. Пост был двухлетней давности. Я читала, перепрыгивая через посты других мамочек, пока не наткнулась на список характеристик, обозначенных красными флажками. Глаза наполнились слезами: почти все пункты из этого списка оказывались «моими». Наконец, с трудом различая что-либо сквозь пелену слёз, я дошла до слова «аутизм». Не совсем понимая его смысл, я тем не менее уже знала, что оно полностью изменит нашу жизнь. Страх и неуверенность вытеснили из моей головы будущее нашей дочери, каким я его видела до этого. Я тут же разбудила Пи Джея.

– Что случилось? – глядя на меня, спросил муж, положив руку мне на плечо. Мои глаза опухли от слёз и, вытерев их, я передала ему телефон. – Что там такое?

– Просто прочитай.

Читая, Пи Джей сидел в кровати, потом встал и принялся расхаживать по комнате.

– Но я даже не знаю, что это значит. Что такое аутизм?

– Я тоже не знала. То есть думала, что знаю, но мне пришлось посмотреть. – Я снова расплакалась. – На большинстве сайтов сказано, что это не лечится; это пожизненное состояние. Мы ничего не сможем сделать. Но должно же быть что-то. Хоть что-то.

– Послушай, мы ведь ещё не знаем наверняка. Мы можем ошибаться. Айрис просто отстаёт в некоторых областях.

– Посмотри на список. Это ответ, который мы пытаемся найти. Я уверена. Она не реагирует на своё имя, избегает зрительного контакта, не говорит и расстраивается из-за незначительных изменений. Она зацикливается, хлопает в ладоши, когда волнуется, расстраивается от звуков, играет одна, не интересуется другими. Это не «понарошку». Она гиперактивна, у неё проблемы со сном.

К моему облегчению Пи Джей не стал отмахиваться своим извечным позитивом. Он слушал меня и был крайне серьёзен.

– Верно, – кивнул он. – Я завтра же позвоню доктору. Попробуем показать её специалисту. Должен же найтись кто-то, кто сможет нам помочь.

Теперь всё то, что мы наблюдали в характере и поведении Айрис, стало понятнее. Я наконец-то заснула, уверенная: утром мы обязательно договоримся о приёме, чтобы Айрис поставили диагноз.

Купрос, акрил, январь 2014

Я давно не чувствовала такой уверенности и надежды, как сегодня утром. Прошлой ночью, сделав открытие, я испугалась, теперь же ощущаю силу. Наконец-то я получила ответ и могу действовать. Так долго я чувствовала себя беспомощной и ставила под сомнение каждый свой шаг. Теперь можно сосредоточиться и переломить ситуацию. Знаю: то, что я прочитала прошлой ночью, обещает неутешительные прогнозы на будущее, но пока есть надежда, я буду за неё держаться.

Айрис проснулась всего спустя час, как я легла, и сейчас она лежит рядом и, к моему удовольствию, сладко спит. Её румяная щёчка покоится у меня на ладони, ротик чуть приоткрыт. Я чувствую её дыхание на своей коже, словно уютное одеяло, мерные тёплые дуновения воз духа обнадёживают и успокаивают. Она шевелится и цепляется своей рукой за мою. Я хочу удержать этот миг, пока жизнь не потечёт своим чередом.

Длинные ресницы Айрис встрепенулись, и она поглядела на меня своими изумительными глазами. Я хочу объяснить ей, что всё будет хорошо, что мы защитим её и выясним, как помочь, но знаю: мне стоит только заговорить, и я её потеряю. Айрис отвернётся и отстранится, поэтому я дорожу каждой секундой, пока её взгляд переплетается с моим, и обнимаю дочку только тогда, когда её глаза закрываются, и Айрис снова проваливается в сон.

Три

Выстроить в голове план и следовать ему, предпринимая всё возможное, чтобы Айрис поставили диагноз, – это одно, но мы и подумать не могли о сопротивлении «системы»: черепаший темп, бесконечная беготня, чтобы договориться о приёме, и целая куча тестов. Это было нужно для того, чтобы Айрис дали справку хотя бы с формальным диагнозом, и мы имели возможность прорваться к логопедам-дефектологам и трудотерапевтам. Меня словно затягивало в болото, когда я пыталась понять все эти непонятные термины и сокращения: ASC, PDD, HFA, PECS, ABA, TEACCH, DIR, SLT, ОТ, SI, PT, AIT. Даже просто читать это оказалось невероятно утомительно: почти всё было совершенно не знакомо, и постоянно приходилось выискивать, что это означает. Словно мы с Айрис боролись с миром, полным шифров.

Я облазила весь интернет и накупила множество книг по аутизму, смотрела фильмы, ходила на лекции и постепенно начала погружаться в тему. Мою кровать завалили груды книг с заложенными клочками бумажек страницами: импровизированными закладками на самых важных местах. На тот момент я могла сказать, что аутизм и правда очень нелегко описать, потому что у всех он проявляется по-своему. Некоторые описывают его как совокупность трёх тесно связанных между собой отклонений развития: нарушение социального взаимодействия (нет потребности в общении с другими людьми); проблемы речевой и неречевой коммуникации (жесты, мимика); и предпочтение привычной окружающей обстановки, в том числе для игр, повторяющиеся действия. В книгах давалась треугольная диаграмма: три группы признаков, которые я перечислила выше, а в середине, где они сходились, – слово «аутизм». Всё эти три группы влияют на то, как человек воспринимает мир. Когда ребёнок, подобный Айрис, заходит в комнату, все его чувства порой перекрывает зрительный канал. Такие дети подмечают мельчайшие детали, воспринимая всё единым целым, поэтому «бонусы» вроде разговаривающих взрослых или мельтешащих детей расстраивают их, вызывая желание побыть в одиночестве.

Я осознала, что в поведении Айрис не крылось ничего необычного, и большая часть её поступков – реакция на то, что происходит вокруг. Например, когда она быстро хлопает в ладоши, если чем-то взволнована или счастлива. Для обозначения этого состояния существует термин: «самостимуляция» – высвобождение энергии повторяющимися движениями, помогающее успокоиться.

Я пыталась не думать о том, что Айрис никогда не сможет жить самостоятельно, обходиться без помощи, и возможно, никогда не заговорит. Ни один взрослый аутист не походит один на другого: кто-то, обладая такими же разнообразными возможностями, как и у всех остальных, строит фантастическую карьеру и обзаводится семьёй, а кто-то живёт на содержании в интернате, не в силах ни заботиться о себе, ни общаться с другими людьми.

Я не могла понять, что ждёт нас с Айрис. Каждый раз, думая об этом, я начинала плакать. Я не понимала, почему это произошло именно с ней, и жаждала получить ответы на свои вопросы. Но чем больше узнавала, тем острее понимала, что никаких конкретных ответов не существует. Каждое новое обследование противоречило предыдущему, и на его основе предлагалось совершенно другое лечение. Необходимо было выяснить конкретные причины болезни дочери и конкретное лечение, которое ей поможет, а это оказалось сложной задачкой.

Насколько глубоки аутичные черты у Айрис? Какой бы она была без этого диагноза? Является ли определённое поведение или черта аутическими, или это нам так только кажется? Может, это передалось дочке от меня? Я не люблю шумных компаний, как и Пи Джей. Он с пол-оборота зацикливается на идее или определённом способе что-либо делать и тоже держится подальше от суеты. К тому же, мы оба предпочитали работать дома, вдали от социума. Аутизм – наследственное заболевание? Если у нас будут ещё дети, они тоже окажутся аутистами? Столько вопросов.

Читая о том, каково это, когда твоему ребёнку ставят подобный диагноз, я порой ужасно злилась. Родители писали, что проходили через символический траур, прощаясь с тем ребёнком, каким они его себе представляли. Я не могла вообразить траура по Айрис – это звучало бы так, словно мы от неё отреклись. А ведь она здесь. Моя невероятно восприимчивая, забавная, красивая, любознательная девочка здесь, с нами, и нуждается в том, чтобы мы в неё поверили. Сама мысль об этом заставляла меня вставать каждую ночь, изучая и исследуя. Дело не в том, что я не принимала ситуацию; совсем наоборот, я видела всё яснее ясного и понимала, какой непростой путь ждёт нас впереди. Но я знала, что надо держаться. Каким бы ни было состояние Айрис, это не означало, что она не сможет разделить с нами наши мечты, и я собиралась сделать всё, что для этого необходимо.

Затишье, акрил, апрель 2014

Мы не сдавались, как бы тяжело нам ни приходилось. Пи Джей множество раз приходил мне на помощь, и когда я слишком уставала, чтобы заниматься бумажной волокитой, брал её на себя. Очереди на диагностику оказались длиннющими, и мы быстро поняли: если мы хотим помочь Айрис, не надо сидеть, сложа руки, ожидая диагноза. Нам сказали: прежде чем нас примет специалист, может пройти месяцев шесть, и это в лучшем случае – иногда ожидание длится год, а то и дольше. Пугающая новость, ведь всё, что я читала, подтверждало мои собственные мысли о важности раннего – чем быстрее, тем лучше, – вмешательства.

Я изучала различные безопасные методики и терапии. Каждую ночь я подолгу читала, как подтянуть Айрис игровой терапией под названием Floortime или Son-Rise. Они пришлись мне по душе, напомнив о том, как я училась общаться с лошадьми. Согласно этим методикам необходимо налаживать связь, используя «индивидуальный язык» пациента, добиваясь невербального общения, включающего улыбки, взгляды, тыканье пальцем, жесты и неподдельную радость, вызванную общими интересами. Эти чудесные моменты социального общения могут отсутствовать или быть менее очевидными у детей с аутизмом. Как в «заклинании лошадей», технике, которую я использовала со своими лошадьми: там тоже всё строилось на внимательном наблюдении за языком тела. Все действия рассматривались как целенаправленные и не подлежащие игнорированию. Сначала вы следите за достижениями ребёнка, выясняя, что его интересует: и я наблюдала за Айрис, делая заметки о природе, игрушках, текстурах, цветах и вещах, которые она долго изучала или подпрыгивала от восторга, увидев их. С головой погружаясь в эти занятия, я стала лучше понимать, почему её интересуют именно эти вещи или явления. Я познакомилась с простым удовольствием от прикосновений: сидя рядом, мы аккуратно пробегали пальцами по поверхности медного рельефа статуэтки, привезённой моей бабушкой из Африки. Я чувствовала холодный металл, и ощущения были спокойными и приятными, необычные текстуры словно бы услаждали пальцы. Я наслаждалась идеально круглой формой мяча в бассейне с шариками и чувствовала вес пластилина, просто сжимая его в ладонях, или ощущала, как на руку сыплется песок.

Я думала о том, как использовать полученную информацию. Необходимо было придумать занятие на основе результатов наблюдений за реакциями Айрис, что позволило бы ей включаться в игру на комфортных для неё условиях и испытывать от занятий радость. Во время таких занятий нужно обращать внимание на сильные, а не слабые стороны Айрис и развивать их. Это основа для понимания ребёнка и создания комплексной программы, учитывающей его индивидуальные особенности.

Некоторые аспекты программы Son-Rise обрели для меня особый смысл: например, я поверила, что навязчивые движения, такие, как раскачивание, или необычное поведение у детей-аутистов происходят не на ровном месте. Такие дети иначе воспринимают окружающий мир и иначе справляются с нагрузкой на органы чувств. И дабы они лучше справлялись, нужно перестроить окружающую среду так, чтобы ребёнок мог быстрее успокоиться и вернуться к обычной жизни. Это намного эффективнее, чем пресекать подобное поведение.

Айрис стимулировала себя прыжками, и пусть я пока не понимала причины подобного поведения, я могла помочь ей. Мы положили на пол её детской матрас, а в мой кабинет поставили маленький батут. Теперь у дочки было достаточно мест, где она могла вдоволь попрыгать.

На ближайшее будущее я поставила себе несколько целей и задач. Сначала нужно было добиться, чтобы Айрис, погруженная в свою особую игру, позволила мне участвовать в ней и начала со мной в этой игре взаимодействовать. Обычно она выпихивала всех из своего личного пространства и даже из комнаты. В основном дочка брала кого-либо за руку, только для того чтобы вывести за дверь, а потом убегала обратно. Сначала это казалось забавным, но потом превратилось в рутину. Это и стало моей первой целью. Я хотела, чтобы мы делали что-нибудь вместе: сосредоточившись на одних и тех же вещах, достигли так называемого «совместного внимания». Для начала я хотела уговорить Айрис реагировать на меня, поддерживать совместное внимание и участие, надеясь, что со временем она расширит границы своего мира. Дочке предстояло научиться открыто глядеть на меня, самое главное – на моё лицо. Вербальные навыки Айрис не улучшались: она не могла смотреть мне в глаза, но наблюдала, как шевелятся мои губы, когда я говорю. Недостаток речи, как я думаю, напрямую зависел от нежелания общаться с другими людьми: Айрис даже не смотрела на их лица. У неё не было тех речевых навыков, к которым постоянно прибегают малыши, когда хотят привлечь чьё-либо внимание.

Ещё одна цель заключалась в том, чтобы развить доступные Айрис возможности по максимуму, и поощрять общение, но я понимала, что до этого очень далеко. Поэтому я решила пока просто узнать Айрис так, как никогда раньше не пробовала. Я хотела последовать за ней и понять её мир, а не пытаться всё время заставить вписаться в наш.

Много ночей подряд мне снилось, как я работаю с лошадьми во Франции. Наш арабский скакун Дуо идеально подходил для конных выходных, потому что обожал бегать, да и обладал по-настоящему божественной парящей рысью и лёгким, покладистым нравом. Однако, сломав позвоночник, я больше не могла ездить ни на нём, ни на других лошадях. Вести бизнес, взвалив на себя всю работу и сопутствующие ей обязанности, оказалось невозможно. Мне пришлось думать о продаже лошадей, а значит, им надлежало пребывать в идеальном состоянии.

Чтобы поддерживать лошадей в форме, я работала с ними в загоне: без упряжи, просто лошадь и я. В то время я всё ещё носила пластиковый гипс и чувствовала слабость, поэтому не хотела рисковать: можно было получить травму, если одна из лошадей натянет верёвку или вожжи. Меня очень интересовали естественные взаимоотношения с лошадьми, и я прочитала множество книг на эту тему. Несколько лет назад я участвовала в семинаре Монти Робертса по «заклинанию лошадей» в Великобритании, где научилась «эквусу», молчаливому языку, строящемуся на жестах. Я много раз использовала эту технику, поэтому решила воспользоваться своей довольно-таки безрадостной ситуацией, чтобы попрактиковаться и узнать побольше о своих четвероногих друзьях. Уж коли это мои последние месяцы с ними, то я бы хотела, чтобы они получились великолепными и поучительными для нас всех.

Эквус – комбинация жестов и языка тела. Каждое ваше движение воспринимается животным: звук не играет ведущей роли в общении лошадей, а вот глаза их раз в пять больше человеческих и весьма чувствительны к движению. Лошади – визуалы, прямо как фотографы, к чьей братии я принадлежу. Они постоянно реагируют на то, что видят перед собой. В этом заключается важнейшая часть их выживания: остро осознавать своё окружение, всю обстановку и не отвлекаться. Вот почему со мной произошёл несчастный случай: Тесс испугалась пакетов в кустах. Она не шалила, просто приняла пакеты за притаившегося хищника – и у неё сработал древний инстинкт.

Я мечтала о былых деньках, вспоминая, как училась взаимодействовать с нашими лошадьми. Больше всего мне нравилось работать с Дуо. Его оказалось легко понимать, и я быстро научилась читать язык его тела и общаться с ним. Через некоторое время я даже перестала пользоваться голосом. Я могла попросить Дуо сменить аллюр, глядя на определённые части его тела, или немного изменив положение своего; попросить повернуть, слегка качнувшись в противоположную сторону. Это походило на танец, к тому же конь любил, когда его понимали, и радовался занятиям. С каждым днём становилось всё легче и легче, пока однажды я не подумала, что это так же просто, как телефонный разговор с подругой.

Поначалу я поднимала Дуо в галоп или рысь по загону, наблюдая за его жестами, и начинала с ушей, которые очень много могли о нём рассказать. Однажды он слушал меня в загоне, и то ухо, которое было ближе ко мне, словно бы на мне замкнулось. Потом, не чувствуя опасности, Дуо сделал круг шире, приблизившись ко мне. Я продолжала удерживать зрительный контакт, и конь, в конце концов, опустил голову, почти касаясь земли. Этого я и хотела, а когда отвела от него взгляд и опустила руки, согнувшись и уставившись в землю, Дуо подошёл ко мне и тихо встал позади, выжидая. Повернувшись, я погладила его по плечу и шее, а потом – по лбу, не глядя на него. Это значило «присоединяйся». Теперь я могла двигаться в любом направлении, и Дуо непременно последовал бы за мной. Я могла с лёгкостью попросить его пойти поработать в загоне. С этого момента он начал мне доверять, и работа с ним больше была не работой, а удовольствием.