Текст книги "Айрис Грейс. История особенной девочки и особенной кошки"

Четыре

Все спали, и в мире восстановились тишина и спокойствие. Я на цыпочках подошла к окну: хотя время было раннее, на улице оказалось светлее обычного. Всё устилал снег, никто не отваживался «штурмовать» холм, и мимо нашего дома не проезжала ни одна машина. Новый год принёс надежду на то, что мы наконец-то получим помощь. Сами мы уже не справлялись. Я с нетерпением ждала встречи со специалистами, чтобы узнать больше и понять, в каком направлении двигаться.

Но одна неделя сменялась другой, с поведением Айрис становилось всё сложнее справляться, и не было никакой поддержки, на которую я рассчитывала после того, как дочери поставили диагноз. Вместо этого нам просто прислали файл с основными сведениями об аутизме и контактные данные благотворительных организаций, предлагающих помощь. Информация о большинстве из них устарела. Некоторые номера отвечали, но после того как на том конце провода мне уставшим голосом объяснили, что из-за недостаточного финансирования организация на некоторое время свернула свою деятельность, я начала осознавать, в какую именно реальность погружаюсь.

Мне нужно было собраться после рождественского разочарования и продолжать действовать по намеченному плану. Я внимательно следила за Айрис, стараясь понять её поведение и трудности, которые она испытывала. Необходимо опираться на её сильные стороны, если мы хотим двигаться вперёд. Действия дочери, становившиеся всё более однообразными и навязчивыми, – например, разрывание салфеток на кусочки, – поначалу раздражали, потому что усугубляли беспорядок, но я старалась смотреть на жизнь под другим углом и использовать любое поведение Айрис в наших интересах. Ведь это наша с ней возможность взаимодействовать, занимаясь речевой терапией, подсчитывая все эти грациозно пикирующие на землю обрывочки бумажных салфеток. Я поняла: Айрис нравится смотреть, как падают разные предметы, поэтому купила большие разноцветные пуговицы, которые дочка могла бросать в воду. За этим успехом последовали и другие, позволяя нам взаимодействовать.

Иногда я не могла понять, правильно ли поступаю, поддерживая интересы Айрис. Хотя ей было всего лишь два года, она легко попадала в замкнутый круг, желая снова и снова смотреть на происходящее. Она весьма убедительно добивалась того, чего хотела, возвращая мою руку или руку Пи Джея к предметам, а мы радовались возможности включиться в её игру, так что плыли в основном по течению. Но порой зацикленность Айрис на одном и том же обострялась, и если мы пресекали это, она расстраивалась, как любой ребёнок её возраста.

Когда дочка становилась напряжённой и тревожной, я старалась вывести её в сад, где она тут же расслаблялась. Это срабатывало почти всегда, но только не в плохую погоду. Тогда она выходила из-под контроля, и я чувствовала беспомощность, пытаясь избежать неизбежного кризиса. Если Айрис находилась на грани, чтобы вспыхнул огонь, требовалось немного: достаточно было звука скомкиваемой газеты. Она не контролировала вспышки раздражения, плакала и тряслась от расстройства, а я могла только попробовать свести к минимуму то, что её расстраивало. Если я пыталась обнять Айрис, она отбивалась. Порой дочку успокаивало, если её закутывали в одеяло, но иногда это выводило расстройство на совершенно другой уровень. Словно ей становилось больно, если что-то выходило из-под контроля, и неважно, было ли это вызвано её собственным навязчивым поведением, или случалось где-то вовне, среди шумной окружающей среды. Айрис падала на пол, молотила кулаками по полу или животику, или кусала себя за запястье.

Казалось, её не заботила собственная безопасность. Смотреть на это было очень страшно. Она вгрызалась в игрушки, краснела и тряслась, не глядя на меня и не обращая внимания, вызывают ли её действия нашу реакцию. Айрис не просила внимания или помощи; она просто теряла контроль, и тогда её чувства нуждались в выходе. Иногда она успокаивалась за несколько часов, а иногда один кризис сменялся другим, и подобное продолжалось несколько дней.

Я начала ненавидеть зиму и серые дни: завесы дождя удерживали нас дома. Порой казалось, что очередной кризис подошёл к концу, но потом что-то случалось, и у Айрис снова начинались приступы ярости. Мы с Пи Джеем по очереди помогали ей с ними справиться. Несколько следующих недель проходили спокойно, принося облегчение, – возможно, это был просто такой этап, – но рано или поздно что-нибудь обязательно случалось. Обычно кризисы наступали после того, как Айрис попадала в какую-нибудь непривычную социальную ситуацию, а мы не могли быстро сменить обстановку на привычную и комфортную. Довольно часто это происходило, когда мы возвращались домой. Чтобы перегрузить её мозг, хватало шума разгружаемой посудомоечной машинки, стука тарелок и столовых приборов, – и дочку захлёстывали неконтролируемые эмоции. Некоторые родители считают кризисом, когда ребёнок замыкается в себе, но Айрис словно разгонялась на предельную скорость, и мне нужно было придумать, как её утихомирить, прежде чем она достигнет точки кипения. Я боялась, что это произойдёт, когда нас не окажется рядом. Окружающие пытались помочь, размахивая перед дочкой игрушкой и пытаясь отвлечь её. Но движения, звуки и навязчивый личный контакт причиняли Айрис страдания, обостряя бушующий вокруг неё мир, и я тоже это чувствовала.

Пух, акрил, сентябрь 2013

Справляться с дочерью во время кризисов оказалось сложнее всего. Я чувствовала себя так, словно по мне проехался грузовик, и ещё несколько дней после этого ощущала себя эмоционально выжатой. Печаль, которую я испытывала, наблюдая за Айрис в таком состоянии, раздирала мне сердце, словно меня пытали худшим из возможных способов. Мне очень хотелось, чтобы она со мной поговорила, рассказала, что происходит, тогда я попыталась бы предотвращать кризисы.

Разочарование и безнадёжность её преимущественно безмолвного мира были неумолимы, как и недостаток сна. Мы с Пи Джеем, обсудив, наконец, проблему, решили начать с выяснения причины кризисов и способа их предотвращения. Как нам объясняли врачи, кризисы являются частью аутизма – они смотрели на них, как на нечто заурядное, но я не понимала, почему они так уверены в этом. До Рождества у дочки не случалось стольких кризисов, но пасмурная новогодняя погода принесла гораздо больше, чем просто хмурое небо, и я не могла согласиться с мнением врачей на этот счёт. Я хотела понять Айрис на более глубоком уровне, наблюдая за ней и принимая её правила игры. Мне следовало стать более бдительной и заранее улавливать предвестники кризиса, не беспокоиться, что подумают друзья, если я уйду рано, или не сяду за стол во время обеда, забыть о социальном давлении и сосредоточиться на дочери.

Снег принёс ощущение нового начала, и мне захотелось разбудить Айрис с Пи Джеем, чтобы покататься на санках, вытесняя тяжёлые воспоминания счастливыми. Айрис ещё не видела снега, и мне не терпелось посмотреть, что она о нём подумает: я представляла нашу маленькую любительницу природы в её волшебном, одетом в белое саду. Никто, конечно, не отменял проблему с обувью: Айрис по-прежнему не нравилось обуваться, так что мне предстояло уговорить её облачиться в сапожки и перчатки. Ещё одна полоса препятствий, но прежде, чем я приступлю к ней, мне хотелось выпить чашечку чая.

Я спустилась вниз, чтобы настроиться на новый день. Пока закипал чайник, я собирала разбросанные повсюду книжки Айрис. На кухонном столе лежали заполненные мной бланки всевозможных курсов. Январь прошёл без каких-либо изменений. Мы попали в очередь к логопеду-дефектологу и записались на занятия для взрослых по аутизму, призванные научить нас с Пи Джеем, как помочь Айрис. Какая-то из полученной нами информации оказалась очень полезной, но одна неделя сменялась другой, и отношение и подход специалистов всё сильнее меня тревожили. Я не могла понять, как применить то, о чём нам рассказывали, к Айрис. Все эти методы казались ужасно жёсткими, а некоторые ещё и устарели по сравнению с последними исследованиями, о которых я недавно читала. Предлагаемая нам система представляла собой общение при помощи обмена карточками. Ребёнок учится общаться с взрослым, показывая ему карточку с определённым изображением. Но Айрис вообще не реагировала на этот способ и он по сути имел обратный эффект. Сплошное расстройство и разочарование: после подобных занятий дочка отходила от нас с явным желанием проводить в одиночестве ещё больше времени. И не важно, сколько красивых карточек я ей показывала. Они никогда не передавали понятие, предмет или желание, которые были нужны Айрис. Создавалось впечатление, что консультации – это живой неиндивидуализированный конвейер из детей-аутистов и их родителей. Всем раздавали стандартные, давно не меняющиеся сведения и не рекомендовали никаких альтернативных вариантов или методик лечения. Нам предлагалось следовать только установленному регламенту и общим рекомендациям, дополненным аккуратно заламинированными графиками, и это не вызывало у меня доверия. Один ответ на всех в данной ситуации явно не подходил. Ведь само определение аутизма подразумевает его «спектральную природу». Сведения, которые мы получили, не подходили Айрис, возрастной группе, к которой она относилась, или нашим потребностям. Возможно, раньше это работало, но в нашем случае это была просто очередная громоздкая папка с заметками и дополнительной контактной информацией.

Я нашла на кухне ручку и прошлась по своим записям, выделяя тезисы, которым верила, и предложения, которые гарантированно работали. Разложив их на столе, начала писать: планы, идеи, вещи, которые нужно купить, то, что нравилось Айрис. Каждая заметка навевала всё новые и новые идеи. Сама того не осознавая, я расписала занятия на несколько месяцев вперёд, и это, учитывая, что день только начался и я ещё даже не позавтракала.

Я собиралась вывести игровую терапию на новый уровень. Нашему дому предстояло стать средоточием веселья и сенсорных чудес. Я хотела узнать, что успокаивает Айрис, а что возбуждает, интригует, и создать пространство, облегчающее и поощряющее обучение и общение, а так же соответствующие её сенсорным потребностям.

Я выделила одну заметку, к которой постоянно возвращалась. Речь шла о расположении мебели в комнате и о том, как это влияет на поведение дочери. Я начала думать о нашем доме и о том, что уже испробовала. Ели бы стол стоял посреди комнаты, то есть на открытом месте, это выманило бы Айрис в центр почти неконтролируемого движения. Однако стол стоял возле одной из стен, и её внимание не отвлекали посторонние предметы. Перед Айрис была стена, и она могла спокойно заниматься без перегрузки органов чувств.

Потратив время, чтобы понять поведение дочери и его причины и увидеть мир её глазами, я смогу более эффективно с ней взаимодействовать. В таких незначительных, и на первый взгляд, несущественных деталях может заключаться разница между хаосом и гармонией. Думая об этом, я наметила, какую мебель хочу передвинуть, представляя, как изменить наш дом, чтобы помочь Айрис.

– Это ещё что такое? – уставившись на меня, поинтересовался Пи Джей, всё ещё разгуливающий в халате и со спутанными а-ля сумасшедший профессор волосами. – Очередные списки?! Что ты задумала, Фасолька?

«Фасолька» – это было моим прозвищем, а теперь ещё и прозвищем Айрис. Мы нежно звали её Фасолинкой Второй, но обычно отбрасывали «Вторую» и оставалась просто Фасолинка.

– Ты же знаешь, мы пока не встречались с логопедом-дефектологом, и ещё не известно, сколько занятий нам назначат. Они говорят о пяти или шести в год, но это же неправильно! Поэтому нам нужен план. Мы ведь делали успехи перед Рождеством?

– Определённо, – подтвердил Пи Джей, но слишком уж быстро. Я не поняла, ответил ли муж так только потому, что думал, будто я хотела это услышать, но он только проснулся, и я решила не придираться.

– Я думаю продолжать делать, что делала, только более увлекательно. У меня есть отличная идея, связанная с тем, что любит Айрис и как она в это играет, и я хочу в неё углубиться. Вот список, что нужно сделать.

Пи Джей поглядел на список:

– Но у нас уже есть пластиковые шарики для бассейна с мячиками.

– Нужно больше, гораздо больше: столько, сколько сможешь дотащить от магазина до машины. Я хочу наполнить ими большой детский бассейн, чтобы у Айрис была собственная сенсорная комната прямо на дому. Бассейн с мячиками, сенсорные светильники, зона отдыха, горка из матрасов… Светильники, правда, дорогие, но я уверена, оно того стоит. – Айрис нравилось всё разноцветное, и я была уверена: светильники помогут дочке успокоиться, когда она расстроена, или сосредоточиться на чём-то красивом, когда взволнована.

– Хорошо. Беру этот список на себя. Я всё сделаю. Большой батут, прекрасно. Давай раздобудем огромный.

– Не слишком-то увлекайся: всё должно поместиться в садовую комнату. Думаю, придётся перенести обеденный стол, мы ведь почти там не едим.

Пи Джей уже уткнулся в телефон, присматривая батут, ещё раз пробежавшись по списку.

– Последним стоит «МУЗЫКА». Что я должен достать?

– Я подумывала о пианино моих родителей. Можно поставить его у стены.

Я повела Пи Джея в садовую комнату, чтобы показать место между двумя главными балками, в середине комнаты, у боковой стены. Что касается этого последнего пункта, я была настроена весьма решительно, предчувствуя, как это важно для Айрис. Она очень любила музыку, но последнее время засыпала только под диск с фортепианными мелодиями. Я хотела играть для неё. Пи Джей тоже немного музицировал в детстве, так что мы оба решили подучиться. Я уже давно читала о музыкальной терапии для детей-аутистов и о том, как она им помогает. Отличный вариант на будущее.

Я записала, что необходимо поискать: музыкальных терапевтов, учителей музыки, настройщиков, реставраторов.

– Хорошо. Я сегодня же пройдусь по всем остальным пунктам.

– Только выйти сегодня не получится, посмотри. Выглянув в окно, Пи Джей наконец-то заметил снег.

– Отлично! Вытаскивай санки! – По-мальчишески возбуждённо предложил он. – Где Фасолинка?

Я размечталась, вообразив, что уговорю Айрис надеть перчатки, но она оказалась непреклонна. Перчатки не задерживались на её руках дольше секунды, поэтому я перешла к ботинкам. Мне потребовался не один час, чтобы убедить дочку в их необходимости, подключив музыку и любимые игрушки. Айрис хотелось прочувствовать каждую их деталь, чтобы понять, как они устроены, и поверить, что она может с лёгкостью их скинуть, если захочет. Наконец, мы вышли на улицу. Хруст снега расстраивал дочку, так что Пи Джей и Айрис пошли в сад вместе, и она сидела у него на руках.

Айрис осторожно коснулась снежка, что лежал у Пи Джея в ладони, указательным пальцем. Холода оказалось достаточно, чтобы Айрис поняла: это интересно, но не для неё. Уговорить дочку сесть на санки не получилось. К этому нам ещё предстояло привыкнуть: забыть о запланированной программе и следовать за Айрис. Отринуть все ожидания и попытаться не просто копировать собственные счастливые детские воспоминания, а сосредоточиться на том, что нравилось делать именно Айрис. Потом, подготовив малышку к новым впечатлениям, показать всё предельно медленно, позволяя ей понять, что происходит.

Я сидела в снегу с Айрис на коленях, наблюдая, как она отряхивает ботиночки. Дочка смотрела на снег, падающий с гнущихся под его тяжестью веток. Она радостно гудела, периодически хлопала в ладоши, реагируя на движение впереди себя, словно силы природы делились с ней своей энергией, а потом быстро утекали сквозь пальцы. Слушая нежное потрескивание снега, что таял и капал с шиферной крыши, Айрис погрузилась в состояние приподнятого спокойствия.

В предвечернем золотистом свете длинная полоска папиросной бумаги плавно спикировала на землю, присоединяясь к своим соплеменницам. Ворох белых ленточек на полу казался экспонатом в музее современного искусства.

– Фасолинка постаралась! – улыбнулся Пи Джей, заходя в комнату. Сегодня ритуал, когда-то заполняющий наши дни, к счастью, походил скорее на воспоминания о снеге. Порой интересы Айрис оборачивались захватывающими увлечениями. От воды до пузырьков, от риса до песка, от салфеток до пёрышек: связь между ними строилась на движении и гравитации: ей нравилось наблюдать, как они падают, следить за тем, как разлетаются. Любое движение всегда всецело очаровывало Айрис, поэтому, прежде чем вмешиваться, я заставляла себя подумать дважды, подавляя желание срочно прибраться. То, что казалось нам навязчивым повторением, могло иметь значение для работы мозга Айрис и помогать ей постигать мир. Я воспринимала такие моменты как приглашение и присоединялась к дочери. Внимательно за ней наблюдая, я обращала внимание на знаки, стараясь понять: когда что-либо заходит слишком далеко, расстраивают ли Айрис её собственные действия или они приносят ей удовольствие?

Одним из таких знаков было напряжение тела и усиление вокализации, при этом движения становились более однообразными. Это означало, что Айрис начинает перегружаться. Для таких случаев я всегда держала под рукой «сумку Мэри Поппинс», наполненную любопытными сенсорными игрушками: мягкими, эластичными и осязательными вещицами, ловко отвлекающими Айрис от того, на чём она зацикливалась, и позволяющими ей отдохнуть.

Наш дом постепенно менялся. Каждая комната служила лечению Айрис. Порой даже коридоры превращались в полосы препятствий, призванные стимулировать навыки общения и речи. Моя мама, привозящая нам собственноручно приготовленные угощения, с трудом умудрялась пробраться на кухню. Там стояли столики с песком и водой, пригодилось даже моё оборудование для фотосъёмки. Из огромных серебристых отражателей получались отличные круглые подложки, в которые я складывала пластмассовые мячики, стимулируя Айрис к игре. Вытащив из каждого дивана и кресла подушки, я соорудила скаты, стены и бассейны с мячиками. Разложила любимые книжки Айрис в стратегических точках по пути, побуждая её перейти к следующему занятию. Ей приходилось обращаться ко мне за помощью, чтобы подняться на нагромождение подушек или соскользнуть по матрасу в бассейн с мячиками. Прежде чем помочь ей съехать с импровизированной горки, я говорила: «На старт, внимание», а потом ждала, пока она посмотрит на моё лицо. Как только это происходило, я говорила: «Марш!» и помогала ей скатиться. Через некоторое время Айрис даже начала произносить «м», что значило «марш», и я поняла – мы на верном пути.

На цыпочках, акрил, июнь 2013

Мы продолжали проводить время весело и с пользой для Айрис, используя то, что она любила, и она стала отвечать: до наших ушей доносились различные звуки. Она начала использовать язык для общения. Если во время игры дочка смотрела на меня, я говорила «красавица», всегда поощряя её за любые достижения, независимо от того, какими незначительными эти достижения могли бы показаться, а потом позволяла Айрис передохнуть. Её это утомляло, и я знала, что если надавить слишком сильно, она отступит, уйдёт от нас и, угнездившись на диване, уткнётся в книжку, избегая зрительного контакта.

Благодаря сенсорным играм мы начали замечать улучшения и в других областях. Например, Айрис стала терпимее относиться к носкам и обуви и даже носить некоторые другие вещи вроде шляп, когда мы отправлялись на прогулку. Мы достигли определённых успехов в том, что касалось речи. Используя базовые логопедические техники и стимулирующие занятия вроде выдувания мыльных пузырей, мы поощряли Айрис произносить звуки. Дочка, предпочитающая простые действия, – например, она любила надувать мыльные пузыри, – стала более живой: хихикала и присоединялась ко всему интересному, используя больше жестов и звуков, чтобы показать, чего хочет.

Медленно, но верно мы двигались вперёд. На журнальном столике теперь всегда лежала бумага и цветные карандаши. Я чувствовала на руке тёплую ладошку Айрис. Она тянула меня к бумаге, на которой я рисовала звёзды; направляла мою руку к карандашам и клала её поверх бумаги, когда хотела ещё. Здесь уже живого места не осталось: сплошные звёздные небеса.

Айрис снова и снова восторженно смотрела на два наложенных друг на друга треугольника. Повторения помогали ей чувствовать себя в безопасности: эдакий супергеройский плащ, обеспечивающий уверенность и спокойствие. Наша маленькая Фасолинка была человеком привычки и быстро ставила вещи, да и людей на своё место. В её королевстве царили определённые порядки, и отступать от них она не собиралась. Мы по чуть-чуть и очень осторожно подталкивали Айрис к переменам, находясь рядом, когда она уже не справлялась, балансируя между задачами и решениями. Садовая комната оказалась бесценной: свет, льющийся из окна от пола до потолка, бесконечно вдохновлял нас.

Я по-прежнему снимала свадьбы по выходным. Айрис стала немного лучше спать, во многом благодаря тётушке Салли-Энн, сестре моего отца, матери пятерых детей. Она захотела посмотреть комнату Айрис, а когда я устроила ей экскурсию, предложила кое-что изменить. Она считала, что в детской не должно быть слишком пусто. Совсем наоборот: тётушка посоветовала положить в комнату Айрис больше подушек, ковров, игрушек, книжек, рисунков, уютных гирлянд – всего, что убедит дочку, будто это чудесное место и для игр, и для сна. Тётушкин план сработал: чем больше деталей я добавляла, тем уютнее становилась комната, и тем охотнее Айрис устраивалась там по вечерам. Разумеется, полного излечения не получилось: дочке по-прежнему хватало пяти или шести часов, чтобы выспаться, но, по крайней мере, мы двигались в правильном направлении. Почти каждую неделю у Айрис случался срыв и она возвращалась к старым привычкам, с которыми по-прежнему было непросто бороться. Я постоянно чувствовала усталость, но садовая комната придавала мне сил.

А ещё мы с Пи Джеем начали потихоньку отдаляться друг от друга. Я слишком много времени проводила с Айрис: с утра и до самой ночи. Бывали дни, когда я не знала, способна ли на большее. Как один человек мог разорваться на столько частей? Я металась между Айрис, работой и отношениями с Пи Джеем. Когда я находилась поблизости, дочка хотела видеть только меня. Иногда она брала Пи Джея за руку, подводила к двери и буквально выпихивала из своего личного пространства. А если Айрис расстраивалась, я позволяла себе то же самое. Зная, что поступаю ужасно, и, наверное, разбиваю мужу сердце, я шла на поводу у усталости. На то, как Айрис к нему относилась, было больно смотреть. Когда она не хотела его видеть, то просто выставляла руку вперёд, словно говоря «стоп». Потом отворачивалась: сомнений в том, что это значило, не возникало.

Пи Джею пришлось проявить мужество и любить дочь издалека. Айрис отвела ему функциональную роль: заменять меня, когда я уходила. Мужу отчаянно хотелось играть и смеяться с ней, формируя счастливые детские воспоминания, стать отцом, которым он всегда мечтал быть: весёлым, любящим, авантюрным. Он терпеливо ждал смеха и хихиканья, наблюдая, как близко Айрис подпускает меня к себе. Пи Джей ещё не понимал её так, как я, даже когда я объясняла, как этого добилась. И если он пытался, ничего не получалось: к нему и остальным Айрис относилась по-другому.

– Пока получается хотя бы у одного из нас, всё получается. Посмотри, как ей хорошо с тобой, – с улыбкой говорил муж, но я знала, как тяжело она ему давалась.

Он мечтал оказаться на моём месте, и иногда я тоже об этом мечтала. Я жаждала, чтобы кто-нибудь ещё взял на себя часть моих забот, а я бы отдохнула. Мне хотелось утешить Пи Джея, побыть с ним, исправить то, что оказалось разрушено, но времени не хватало. Однако даже в самые тёмные времена свет, просачивающийся сквозь стеклянную стену, заливал меня, вселяя надежду. Под этими лучами, освещающими наши поломанные отношения, мы пережили множество счастливых моментов.

А потом у нас появилось пианино. Айрис оно сразу понравилось, и она тут же уселась на красную бархатную банкетку. Дочка как будто давно была знакома с этим инструментом, и теперь они воссоединились, словно старые друзья. Крышка всегда стояла открытой, приглашая побеседовать и поиграть. Когда пианино настроили, оно зазвучало просто великолепно, согревая комнату теплом, которое могло исходить только от музыки.

Со сменой времён года, менялся и вид за окном, и сад побуждал Айрис к исследованиям. Я начала смотреть на сад, как на очередное место, где можно заниматься, и деревянный настил идеально подходил для игр с песком и водой.

Мы купили Айрис кресло-качалку, и каждый день, если погода выдавалась достаточно хорошей, я проводила утром около часа, подготавливая игровые площадки: уютные удобные уголки с подушками, где можно читать, и другие развлечения, разбросанные по всему саду, чтобы побудить Айрис двигаться и взаимодействовать со мной и окружающим миром. Когда ей требовалось пространство, дочка сидела в кресле-качалке одна и смотрела на деревья. Наблюдая за листьями на ветру, она становилась такой спокойной, почти безмятежной, и выглядела гораздо старше своих лет. Она была совсем не похожа на маленькую беспокойную девочку, которой становилась в окружении других людей. Её монотонное навязчивое поведение улетучивалось, уступая место обычному любопытству ребёнка. Айрис больше не казалась отстранённой. Листья колыхались, и, протянув руки, она осторожно перебирала пальчиками, словно дирижируя и танцуя одновременно.

Тогда я поняла, что сад помог ей больше, чем я рассчитывала. Напряжение отступало, и она отдыхала среди разнотравья, цветов и деревьев. Они приносили ей даже больше, чем отдых: помогали Айрис понять окружающий мир, одновременно успокаивая и воспитывая.

В саду было одно место, куда она приходила снова и снова. Столько воды утекло с тех пор, как мы срубили дерево, отбрасывающее тень на наш дом, и теперь пенёк, оставшийся от него, необыкновенно привлекал дочку. Мне он тоже нравился. Этот пенёк напоминал мне о силе и мечтах, наполняющих меня тогда, и я не хотела о них забывать. Издалека казалось, что время никак на нём не отразилось, но стоило только подойти поближе, как изменения бросались в глаза. Древесная кора так и кишела жизнью. Кого пенёк только не приютил, и Айрис любила проверять, как там у них дела. Земля вокруг пенька была ровнее, чем в других частях сада, и идеально подходила для того, чтобы расстелить ковёр и разложить подушки. А ещё это место находилось на небольшом возвышении, что обеспечивало нам отличный обзор.

В начале лета мы наблюдали за Айрис во время завтрака. Икроножные мышцы напряжены, лодыжки тоже, пятки приподняты, пальчики согнуты, чтобы удерживать равновесие на ветру: Айрис обозревала свой сад с вершины пенька. Всё было в порядке. Одобрительно кивнув, дочка спрыгнула на траву и на цыпочках подтанцевала к клумбе, легко, словно балерина, подпрыгивая на необыкновенно длинных ногах. Характерная особенность её состояния. Связь между хождением на носочках и аутизмом пока не ясна, но ясно другое: мы замечали, что Айрис успокаивается благодаря движениям и ощущениям. Она отскакивала от мячиков у её ноги, если была счастлива, весела или удивлена, но не обращала на их внимания, когда была спокойна: яркий показатель её настроения.

Позже тем же утром Айрис положила ладошки на срез пенька, ощупывая его, и водила указательным пальчиком по многочисленным кольцам роста. Удовлетворённо гудя, она совершенно неподвижно стояла на земле. Потом её внимание переключилось на разнообразие текстуры и цвета коры. Она забралась на пенёк, чтобы изучить его, одновременно прижимая к дереву ладони и ступни, словно черпала из него энергию. В очередной раз я увидела дочку такой спокойной: не в своём собственном мирке, а в тесном единении с природой. Пока я наблюдала за Айрис с настила, она словно заклинала окружающий мир, и он тоже стал казаться мне более живым и интересным; это было волшебно. Её интерес к составляющим единое целое частям и внимание к деталям впечатляли, и я начинала смотреть на окружающее её глазами, замечая мельчайшие подробности, стала внимательнее слушать и больше ценить красоту. Мои собственные чувства обострялись, углубляя понимание.

Муссон, акрил, апрель 2013

На другой день дождь изо всех сил барабанил по крыше садовой комнаты. Через кухонную дверь я видела силуэт стоящей у окна Айрис. Она глядела на огромные дождевые капли, отскакивающие от настила, отчего он рябил концентрическими кругами. Дочка стояла, будто загипнотизированная, – напрягшаяся и замершая тоненькая фигурка, – но вдруг, словно пружинка, начала подпрыгивать, подражая каплям по ту сторону стекла. А когда я подошла, она обернулась и улыбнулась мне. Отбежав от окна, Айрис схватила меня за руку и повела к двери, цепляя мои пальцы за дверную ручку. Никаких слов не требовалось, чтобы понять: ей хотелось всё-всё изучить, а это значило – выйти на улицу. И мы рискнули выйти – шлёп, шлёп – босые ноги дочки чудесно гармонировали с дождём. Она то выбегала наружу, то вбегала внутрь, если непогода усиливалась.

Усевшись перед окном, только прибежав с улицы, Айрис смотрела, как потоки воды обрушиваются на землю. Я завернула её в тёплое полотенце, и мы сидели, наблюдая за дождевыми каплями. Голова моя разрывалась от мыслей, идеи приходили, а потом уходили: меня накрывала усталость.

* * *

С учётом улучшений, знаменовавших второй год жизни Айрис, я начала задумываться о будущем, новом этапе в жизни дочери: подготовке к школе. Я не надеялась, что процесс окажется быстрым или лёгким; сперва – до трёх лет – нам предстояло ходить в детский сад пару дней в неделю, потом – к четырём годам – довести количество дней до нужных пяти. Цель заключалась в том, чтобы Айрис охотно посещала детский сад, общаясь со сверстниками и воспитателями. Затем – в четыре-пять лет – начала ходить в школу. Я понимала, что нам ещё многое предстоит преодолеть, пережить тяжёлые времена, и неважно, как сильно я старалась: некоторые вещи просто не получались. Но удачные дни перевешивали неудачные, и я начала мечтать о счастливой Айрис в детском саду, находя в этом некое успокоение. Дочке нравились наши занятия, и она становилась всё увереннее в себе.

В два с половиной года она уже гораздо больше общалась с Пи Джеем и другими членами семьи. Тянула ручки, чтобы Пи Джей её поднял, хотела, чтобы он её утешал, и требовала его внимания, даже когда я была рядом. Муж нашёл к нашей дочери свой подход: он включай ей музыку на телефоне, и они вместе ею наслаждались.

Айрис стала увереннее общаться с другими людьми, и мы пережили множество весёлых воскресных обедов с друзьями и родственниками в доме моих родителей.