Текст книги "Айрис Грейс. История особенной девочки и особенной кошки"

Ариэн, акрил, апрель 2014

Существует множество способов тренировать лошадей. Самый популярный – дрессировать, отдавая приказы, награждая за послушание и наказывая за непослушание. Подобное не формирует между вами никаких отношений, но, как правило, быстро приводит к желаемому результату. Есть ещё один способ – просить, используя лошадиный язык. Как же радостно работать вместе и уважать друг друга! Мне бы хотелось вновь это испытать, но на сей раз с Айрис. Знаю, это может показаться странным – сравнивать лошадь с ребёнком, – но у нас с дочкой дела обстояли примерно так же: она реагировала и отвечала, но не инициировала общение.

У Айрис феноменальная память, она визуал, и потерять её доверие не составляет труда. Дочка весьма чувствительно относится к своему окружению и, как и лошади, постоянно отвлекается из-за способности видеть всё сразу и мгновенно замечать изменения. Для лошадей это вопрос выживания, а для Айрис подобная особенность стала недостатком: мою малышку настолько легко переполняли эмоции, что она могла растеряться из-за небольших перемен в окружающем мире. Использование схожих методов взаимодействия, основанных на моих наблюдениях и понимании того, как она воспринимает мир, не могло принести мгновенных результатов, но я хотела сделать всё возможное.

Так начались наши домашние сеансы терапии, на которых я, следуя за Айрис, потихоньку искала подход к дочери. Я сидела рядом с ней на полу и повторяла всё, что она делала. Поначалу она меня отталкивала, но потом приняла. Айрис даже нашла это забавным и оценила моё присутствие. Я по-прежнему осторожничала со зрительным контактом, зная, что он даётся ей очень нелегко, и вела себя как можно тише. Постепенно я научилась понимать, когда и как надолго могу присоединиться к игре Айрис, не нарушив комфорта дочки. Интересовалась и улыбалась, глядя на её любимые картинки в книжках, пробовала вещи на ощупь, поднося их к лицу, как она. Я подражала и следовала за ней, пока не понимала – достаточно. Сначала мы играли вместе всего по нескольку минут, потом – всё дольше и дольше.

Узнав, что нравится Айрис, я смогла наполнить этим её жизнь. Она любила книги, так что мы каждую неделю покупали новые на интересующие её темы. Дочке определённо нравились животные и книги с фактурными поверхностями. Наша библиотека расширялась, а с нею и коллекция сенсорных игрушек и других самодельных штучек вроде коробочек с разноцветным рисом, песком или тестом. Они явились заветными ключиками в её мир, позволившими мне приблизиться и выстроить прочные отношения с дочерью. Как же здорово, когда усилия не проходят даром! Айрис стало легче поддерживать зрительный контакт, и хотя никаких улучшений с речью и общением с другими людьми пока не наблюдалось, я чувствовала, что мы делаем важные шаги в нужном направлении. Она привечала моё присутствие рядом и радовалась проведённому вместе времени; даже начала сама привлекать моё внимание при помощи водяной ручки. Весьма захватывающее пополнение нашего набора: ручка, наполненная водой, и белый коврик, становящийся синим там, где она его касается. Высыхая, следы пропадают, и коврик снова готов к работе. Просто, но полезно. Вечный коврик для каракулей, и никакого беспорядка.

Айрис подталкивала мою руку, чтобы я начала рисовать, потом брала ручку и пробовала сама, а потом, закончив, снова передавала мне. Мы работали вместе, хотя и по мелочам, скорее всего, незаметным большинству людей или воспринимающимися ими как само собой разумеющееся, но для меня эти мелочи казались огромными, и я ликовала. Каждый раз, когда дочка принимала меня в свою игру или хотела, чтобы я к ней присоединилась, мне казалось, что я выиграла сказочный приз, и в голове словно гремел праздничный салют. Мне хотелось сделать круг почёта, пробежавшись по комнате, но я позволяла себе только улыбаться и хвалить Айрис.

Айрис интересовалась карандашами, ручками и мелками и могла играть с ними часами. Большую часть времени стены в доме покрывали каракули, я уже сбилась со счёта, сколько раз их пришлось перекрашивать. Поменяв отношение к этому, я поняла, что должна поддержать этот сильнейший интерес, просто перенаправив его на другие поверхности. Купив пару рулонов обоев, я нарезала их на куски размером с деревянный журнальный столик и положила эти куски на него, с двух сторон прилепив концы скотчем. Айрис оценила нововведение и часами калякала, полностью покрывая бумагу разноцветными завитками и кругами, переплетающимися и перекрывающими друг друга. Она подпрыгивала на цыпочках, иногда напевая. Дочка даже задействовала обе руки, работая ими одновременно, блаженно, свободно и радостно распространяя цвет. Прикрытый бумагой стол пользовался поразительным успехом, и стены несколько недель оставались нетронутыми, но это не могло продлиться вечно.

Мои глаза проследили за синей карандашной линией: она шла по стене, извиваясь всю дорогу до двери, а потом, изящно вильнув, возвращалась ко мне. Айрис прошла здесь совсем недавно – всего пару минут назад стена была нетронутой. В очередной раз размышляя, как же объяснить ей, что «мы не рисуем на стенах!», я заметила, как сердитая зазубренная линия перетекла в плавные, похожие на лепестки петельки, намекая на значительную смену настроения. Черпая информацию отовсюду, я могла понять дочку и помочь ей, восприняв это как ещё один способ стать ближе. Так что я приняла вызов. Отодвинула корзину для белья в сторону, заменив её бумагой и фломастерами. Мы вместе всматривались в бумагу. Нарисовав улыбающееся лицо, я передала фломастер дочери. Она хихикнула и встретилась со мной взглядом, а потом, посмотрев вниз, провела прямую линию, затем снова передала фломастер мне, подталкивая к бумаге. Я дорисовала человечка, добавив землю, дерево, птичку в небе и солнце с треугольными лучами, по ходу рассказывая историю. Мы по очереди добавляли к картинке детали, и Айрис какое-то время радовалась новой игре. Мы отлично сработались, понимая друг друга, а потом подъехала машина, тяжело лязгнули ворота, нарушая наш мир и вмешиваясь в него, закрывая окно возможностей, и Айрис отодвинулась. Я снова взяла корзину для белья, думая о человечке и следующей истории, которую расскажу.

Мне хотелось использовать последнее увлечение Айрис, чтобы сблизиться с ней, и я стала больше рисовать. Я рисовала множество сюжетов с человечком и забавными животными. Они оказались жизненно важны в привлечении внимания Айрис к тому, что я делала, и позволяли мне глубже проникать в её мир. Все эти шажки давали мне надежду и энергию, в которых я нуждалась, делая всё возможное, чтобы управлять своим делом, жизнью дома, Айрис и этим новым проектом. Я надеялась, что он окажет огромное положительное влияние на нашу жизнь.

* * *

Мы знали, сколько природа и сад значили для Айрис, и решили привнести в нашу жизнь ещё немного подобного счастья. Предыдущие месяцы выдались не из лёгких, так что сосредоточится на этом новом и положительном проекте оказалось весьма приятно. План заключался в том, чтобы снести неприглядную прачечную, загораживающую прекрасный вид на заднюю часть дома, а на её месте соорудить пристройку с выходом из кухни. Позже мы назвали её садовой комнатой. Мы понимали все подводные камни подобного строительства и осознавали, что Айрис придётся нелегко из-за шума ремонта, но оно того стоило. Этому уголку предстояло стать жилой комнатой, периодически – столовой, детской, музыкальным классом: местом, которое, как я надеялась, сможет превратиться во что угодно. Мне хотелось больше света и ощущения свободы, которые получаешь, любуясь природой. Айрис всё охотнее шла на контакт, но было бы гораздо проще, будь у нас больше пространства для работы. К тому же я заметила, что дочка отвлекается от наших занятий из-за звуков, доносящихся с дороги. Стоило только ей услышать, как паркуется автомобиль, и наша связь с ней рушилась. Она переживала, когда открывались и закрывались ворота, и я с нетерпением ждала, когда смогу работать с ней вдали от этого, с другой стороны дома. К тому же, из-за того, что Айрис расстраивалась, когда я с ней «выходила в свет», несколько недель мы не решались ни на что, кроме посещения дома моих родителей и прогулок по сельской местности. Не скажу, что я стыдилась её выходок; но в дальнейшем они сказывались на всех нас. Если Айрис из-за чего-то расстраивалась, о сне той ночью можно было даже не мечтать, а если она не спала, это отражалось на следующем дне. Настоящий эффект домино, и я старалась, как могла, удержать все костяшки вертикально, что оказалось разрушительно само по себе. Временами было нелегко справляться с изоляцией. Жизнь постоянно стучала в нашу дверь, а мы ей не открывали.

Летом Айрис всё больше и больше времени проводила в саду, рассматривая буйно цветущие полевые цветы. Её очень интересовали и интриговали звуки и ощущения. Словно попав в джунгли из лепестков и бабочек, островками возвышающихся над ней, она пробиралась через них, ухватив цветы за стебельки и пригибая поближе, чтобы рассмотреть как следует. Указательный пальчик правой руки осторожно указывал наружу, ощущая поверхность лепестков; находя понравившуюся, Айрис восторженно гудела. В левой руке она всегда сжимала какую-нибудь вещь, которую постоянно носила с собой, как верное уютное одеяло.

Последней вещью-талисманом оказался розовый пластиковый мячик из бассейна с шариками, и он был единственным в своём роде: она бы сразу заметила, если бы я его потеряла или подменила. Не могу сказать, в чём была разница между «единственным» и всеми остальными мячиками, но для Айрис она определённо существовала. Дочка носила его везде, и мне приходилось растягивать рукава одёжек, чтобы переодеть её, не причиняя страданий, отобрав мячик даже на секунду.

Шло время, и я находила всё больше точек соприкосновения с Айрис благодаря её интересам и тяге к природе. Мне даже начало казаться, что Пи Джей прав и дочка просто медленнее развивается. Но после нескольких случаев я уверилась: предполагаемый диагноз Айрис, скорее всего, верен.

Поэтому, несмотря на все наши усилия, насладиться своим вторым днём рождения у Айрис не получилось. Конечно же, мероприятие получилось многолюдным: поздравить Айрис пришли многие члены семьи, которых она изо всех сил избегала. Даже шоколадный торт с Томом и Джерри не спас ситуацию. Не обращая внимания на большую часть подарков, дочка хотела только, чтобы её оставили в покое. Когда все ушли, она спокойно бегала по саду бабушки и дедушки с воздушными шариками, довольно хихикая: на природе, вдали от других людей Айрис чувствовала себя совершенно непринуждённо. Мы наблюдали за ней из кухни, улыбаясь и смеясь тому, как радостно она носится по траве, но уверена: и я, и Пи Джей думали об одном и том же: что всё это значит, как мы можем ей помочь, и почему это происходит.

Осенью началось строительство и для Айрис настало непростое время, как мы и предполагали. Она мучилась из-за шума экскаватора и всех остальных сопутствующих стройке звуков, мы даже заперлись в дальнем углу дома, пока Пи Джей командовал строителями. Спасаясь от шума, мы много времени проводили у моих родителей. Они купили щенка чёрного лабрадора и назвали её Инди. Она была просто очаровательна и очень полюбила Айрис. Симпатия, правда, получилась не совсем взаимной: Айрис не хотела, чтобы её лизали, но щенок её забавлял, и она терпела оживлённые игры Инди. Смотреть, как собака пытается растормошить Айрис, было здорово. У неё не всегда получалось, но я ценила её усилия.

Как только мы переступали порог, Инди бежала приветствовать Айрис, тащила ей игрушки, тянулась при первой возможности и никогда не обижалась, если дочка её отвергала. К моей зависти, собака не спешила впадать из-за этого в уныние. Мы же, напротив, всегда грустили, когда нас отталкивали. Инди никогда не отчаивалась, она с неиссякаемой жизнерадостностью пробовала снова и снова.

И я решила у неё поучиться. Я знала, что Айрис нас очень любит, просто она не может показать это с такой же лёгкостью, как другие дети. Нам приходилось сохранять терпение и стараться всеми силами до неё дотянуться. Это было нелегко. Мой папа расстраивался каждый раз, когда внучка его отталкивала. И никакие объяснения тут не помогали; ему требовалось время. Одну неделю Айрис могла выносить и даже радоваться более близкому общению с ним, позволяя себя целовать, обнимать и даже катать в тачке по саду, а вторую – уже не могла. Мама оказалась невероятно терпеливой – гораздо терпеливее всех нас: она просто ждала, зная, что Айрис придёт к ней, когда будет готова.

Чем больше я занималась с Айрис, тем теплее становились их отношения с Пи Джеем. Поначалу это были только намёки, но они вселяли в него надежду. Если я уезжала фотографировать свадьбу, дочка переносила многие навыки, освоенные со мной, на него. К сожалению, когда я возвращалась, она тут же переключалась на меня. В основном я была каменной стеной Айрис и её переводчицей. Я понимала её лучше, чем прежде, и начала «слышать», как раньше слышала лошадей. Считывая язык её тела, я всё яснее видела, когда необходимо сделать шаг назад, снижая вероятность катастрофы.

Я замечала, что Айрис пока может контактировать только с одним человеком за раз, и понимала, насколько эти навыки для неё новые и до сих пор очень сложные.

Идея, как расширить дом, была навеяна воспоминаниями о времени, проведённом в Венесуэле. Наш дом служил нам крепостью. Высокие потолки, крепкие брёвна и вид на Анды через треугольные окна придавали мне мужества в тяжёлые времена. Теперь мне хотелось, чтобы Айрис чувствовала себя такой же защищённой. Поэтому мы задумали сделать целую стеклянную стену. Нашли Пи Джею помощников: конструктора и плотника, и он посвятил себя строительству. Конечно, не всё шло гладко. Пи Джей сломал палец, и временами нам хотелось бросить эту затею, но стоило только разобраться с проблемой, и всё снова вставало на свои места. В перерывах между звонками поставщикам Пи Джей гонялся за доктором, чтобы договориться о диагностике Айрис, и, наконец, мы получили письмо с датой начала трёхдневного обследования.

Стоял декабрь, погода была необыкновенно хороша, так что строительство шло успешно: мы планировали закончить всё к Рождеству. Пи Джею предстояло продолжить командовать рабочими, а мне – отвезти Айрис на диагностику. Мы с ней отправились в Центр детского развития в ближайшем городе, и за три дня познакомились со множеством специалистов. Диагностика далась тяжело нам обеим. Айрис не понравился кабинет: там оказалось слишком жарко, и вентиляторы сдували воздушные шарики с потолка, и ей было непросто справляться с постоянным движением окружающих предметов. Как только шарики передвинули, она успокоилась.

Сначала врачи решили понаблюдать за дочкой во время игр, а потом перейти к всевозможным обследованиям. Все её милые черты подметили, проанализировали и каталогизировали. Наблюдать за происходящим оказалось нелегко. Каждый раз, хватая игрушку, Айрис играла с ней не так, как должны играть дети. Ей хотелось рассмотреть всё в мельчайших деталях: как эти детали соединяются между собой, какие они на ощупь, как ощущаются, если провести игрушкой по щеке. Как она лежит в руке, как смотрится при другом освещении, как лежит в моей руке, какая рука предпочтительнее. Айрис молчала: не произносила ни слова, ни звука, пока что-либо её не возбуждало, тогда она начинала махать руками и мычать. Доктор делал заметки, а я хотела, чтобы Айрис положила пластиковое брокколи на тарелку или взяла крошечную чашку, будто бы отхлебывая чай: что угодно более типичное для ребёнка её возраста.

Врачи смотрели, как я кормлю её, и всё время писали. Ощущения были престранные, словно мы обе находились под следствием, и я чувствовала себя ужасно неловко. К счастью, все без исключения врачи и медсёстры оказались добры и отзывчивы, но потом настало время более формальных экспертиз, во время которых Айрис просили выполнять различные действия, которые дочку совершенно не интересовали, и был сделан вывод, что её невозможно увлечь. Явно давая понять, что она чувствует, с помощью диких воплей или пробежек к двери, Айрис вела себя так, словно докторов в помещении не было или они были неудобством, с которым приходилось мириться. Я понимала: мне следует радоваться, ведь они видели всё то, что я заметила, и серьёзно отнеслись к её поведению, и скорее всего, они подтвердят предполагаемый диагноз. Но я не чувствовала ничего подобного. Мне хотелось, чтобы Айрис «сдала» на отлично. Хотелось гордиться дочкой, и чтобы врачи могли сказать: «Не беспокойтесь. Всё хорошо, дорогая, возвращайтесь домой». Конечно, это было невозможно, и с каждым днём я всё острее понимала, что диагноз будет подтверждён. Нам не пришлось долго ждать его постановки: врач сказал, что не хочет, чтобы мы томились на рождественских праздниках, поэтому 20 декабря 2011 года мы приехали на заключительный приём, дабы обсудить полученные данные и получить диагноз Айрис.

Мы с Пи Джеем сидели рядышком на низких неудобных стульях. Отопление жарило по полной, в приёмной Центра детского развития было невыносимо душно, и я чувствовала, как краснеют щёки. Когда с нами заговорил доктор, описывая результаты трёхдневной экспертизы, перед тем как, наконец, перейти к диагнозу, я постаралась дышать медленно и размеренно, борясь с желанием разрыдаться. Мне не хотелось плакать перед ним. Я уважала его как врача; но, несмотря на явную компетентность, мне не нравилась его холодная манера общения и пессимистичный взгляд на жизнь. Если бы я обнажила перед ним свои чувства, они бы захватили меня, словно лесной пожар. Поддаваться им было нельзя, поэтому, сохраняя спокойствие, я сделала несколько записей на документах, которые нам дали. Мы с Пи Джеем хотели получить ответы, однако, получив их, не стали чувствовать себя лучше. Со временем это изменилось, но в тот момент я задыхалась от информации. Нашу дочь признали аутистом, а это пожизненное, мало изученное и неизлечимое состояние.

– Существует множество методов лечения, которые можно попробовать, – сказал доктор, – вы вольны выбрать любой безопасный для неё, но, по-моему, помогают очень немногие.

Эти слова меня просто раздавили. Последние пару месяцев, пока мы ждали заключение, я занималась с Айрис, видела реальные улучшения и верила, что мы добились успеха и наши методы отчасти работают, но его слова разбили всё, чего я с таким трудом добивалась. Доктор зачитал свои выводы:

– В два года Айрис продемонстрировала раннее обучение и языковые навыки девяти-двенадцатимесячного ребёнка. Она испытывает трудности с социальным взаимодействием, коммуникациями и повторяющимися играми. Всё вышесказанное подтверждает диагноз расстройства аутистического спектра.

Затем врач начертил на листе бумаги линию и сказал, что это и есть спектр. На одном конце линии он написал «тяжёлый аутизм», на другом – «синдром Аспергера». Сделав пометку рядом с «тяжёлым» концом, он пояснил:

– Айрис демонстрирует значительное нарушение речевого развития, речи и навыков раннего обучения. – Пока доктор говорил, я глядела в его непроницаемые глаза. Уверена, он хотел, чтобы я как можно быстрее это приняла, поверила и признала. Он не понимал, что я уже смирилась с вероятным диагнозом. Я нуждалась в надежде, а не в том, чтобы мне заявили: возможно, она никогда не заговорит. Я хотела, чтобы он увидел в Айрис свет, который видела я, общаясь с ней дома, рисуя или наблюдая, как она реагирует на природу, её невероятное сосредоточение и интерес и книгам. Но эти достоинства, казалось, никто не учитывал. Даже хуже: их записали в недостатки, и я не могла этого вынести. Я ненавидела эту бумажку. Я прекрасно понимала, что это неразумно, но мне всё равно хотелось скомкать её, сжечь и больше никогда о ней не вспоминать.

Мы преследовали одну цель: чтобы помочь Айрис и поддержать её, ей нужно поставить диагноз, но никакое рациональное мышление не могло заглушить охватившую меня грусть. Я злилась, глядя на врача: злилась, что он недостаточно доброжелателен, злилась на всех врачей, что они не находят для нас никаких ответов, кроме названия болезни, и за их уверенность в том, что ничего не сделаешь, и надежды нет.

Единственное, чего мне хотелось, так это обнять мою малышку, но она была у моих родителей.

Выдумка, акрил, июль 2013

Мы с Пи Джеем ехали домой молча. Чтобы всё хорошенько обдумать, требовалось время: Пи Джею надо было смириться с тем, что ему только что сказали, мне – сосредоточиться на позитиве и поверить, что мы можем повлиять на ситуацию и помочь Айрис. Последние несколько месяцев мы понимали, что вероятность этого диагноза велика, но оба тайно надеялись, что Айрис всего лишь немного отстаёт в развитии, и всё будет хорошо, тем более что я уже добилась некоторых улучшений.

Обычно Пи Джей казался добродушным, но новости были жёсткими, почти бетонными, способными раздавить любую надежду, и его всегда весёлое лицо стало холодным и замкнутым.

Открыв дверь, я сразу увидела маму, которая поняла всё без слов. Она обняла меня, а потом я обняла Айрис, и услышала мамин голос:

– Рассчитывайте на нас. Вместе мы справимся.

* * *

Рождественские планы стали приятным отвлечением. Мы пригласили обе семьи: на вечеринке должны были собраться двенадцать человек. Не помню, как родилась идея, но мне нравилось планировать и наконец-то использовать новую часть нашего дома. В плане оказалась всего одна неувязочка: пристройку ещё не доделали. На всё оставалась неделя. Мы с мужем ужасно хотели как следует отдохнуть. Но чем сильнее старались, тем сильнее всё расстраивалось.

– Будет здорово! – сказал Пи Джей. Но после прибыл фургон с долгожданными дубовыми половицами, и они оказались ужасными: в страшных пятках и сучках. Мы ожидали совсем не этого, так что заказ отправился обратно. Следующая поставка была возможна не раньше второй недели января.

– Не переживай, кому нужны эти шикарные полы? Можно просто постелить ковры или придумать что-нибудь ещё. И бетон сойдёт, если его подмести.

– Не слишком-то романтично для Рождества, Пи Джей, – заметила я.

Потом нам позвонили насчёт заказанных мной светильников и сообщили, что не смогут отправить их в срок. И здесь задержка.

Пи Джей, облачившись в нашей холодной, слегка влажной пристройке в панаму, лыжную куртку и рабочие перчатки, улыбнулся:

– Свечи?

Я не могла сдержаться и рассмеялась:

– Да, это просто и смех, и грех.

Двери только-только установили, и происходило это во время очень сильных дождей, что точно не обрадовало нашего сварливого плотника: из-за задержки по установке стёкол и дверей не успела подсохнуть штукатурка, так что о покраске не могло идти и речи. Лестницы, вёдра, банки с краской и мусор валялись по всей комнате, пахло тоже весьма неаппетитно.

Пи Джей принялся подметать пол: облака серой бетонной пыли заслонили его от меня, я слышала лишь приглушённый голос.

– Что? – переспросила я, заметив бандану, закрывающую его рот от пыли. Она придавала мужу ещё более нелепый вид.

– Не волнуйся! – крикнул он. – Всё будет хорошо.

Несмотря на трудности, мы двигались вперёд. Я попросила об услуге одну из наших местных свадебных площадок и позаимствовала огромный старый ковёр. Мы застелили пол гигантским куском брезента, что, как потом выяснилось, оказалось не самой лучшей идеей – даже с ковром поверх под ногами скрипуче хрустело.

– Ужасный звук. Как думаешь, может, просто избавимся от брезента?

Пи Джей уже начал переносить необходимую мебель: дополнительные стулья и ещё один стол, чтобы расширить наш обеденный.

– Ни в коем случае! На это нет времени. И так сойдёт.

Я украсила балки зеленью из сада и рождественскими украшениями: крошки-малиновки и красные ягодки среди зелени. Мы поставили тумбочки и лампы, свечи для лучшего освещения, и в канун Рождества я нарядила громадную трёхметровую ёлку. Получилось очень празднично: сказочные огоньки и зелень, обрамляющие вид из фронтона. Романтично и мило, особенно если не обращать внимания на помятый ковёр и сохнущую штукатурку.

А потом из строя вышла плита. Я не могла ничего приготовить, даже согреть воды.

Но мы совершенно не обращали внимания на все эти знаки. Мы шли напролом.

– Ты же не серьёзно! Почему бы вам не приехать на Рождество к нам? – сказала мне мама по телефону. – Дорогая, вы сделали всё возможное, но комната просто не готова, а теперь ещё и плита. Треклятая штуковина. Помнишь, что было, когда наша сломалась? Это случается всегда в самый неподходящий момент. Вы пробовали изменить настройки? В любом случае я волнуюсь. Ты слишком много на себя берёшь. Ты, должно быть, устала.

Я чуть не расплакалась. Мама всегда знала, о чём я думаю. Мне хотелось отвлечься, не думать о будущем и насладиться волшебным Рождеством. Сколько я себя помнила, мама превращала свой загородный дом в рождественское чудо. Мы украшали ёлку и потолочные балки, слушали гимны и ни в чём себя не ограничивали: были и цветы, и дровяные камины, и свечи, и вечеринка в канун Рождества. Как же я всё это обожала, это время всегда казалось мне особенным. Мне претила мысль, что всё пойдёт прахом из-за дурацкой старой плиты. И да, мы пробовали изменить настройки. Словно бы заявив: «Шутить изволите», она завалилась спать до наступления Нового года, когда мы могли обратиться в ремонт.

Сказание о луге, акрил, ноябрь 2014

– У меня идея, – сказала мама. – Я приготовлю всё здесь. А если раздобуду электроплитку, закончим вместе: я сделаю только индейку, жареные овощи и соус… и привезу всё на машине.

Родительский дом стоял всего в десяти минутах ходьбы от нашего, но я не следила за логикой. Мы поставили перед собой цель и хотели её достичь. И так моя бедная мама привезла на машине рождественский обед для двенадцати человек, пролив кое-что в багажник, потому что гнала к нам что есть мочи, чтобы ничего не остыло.

Конечно, в мечтах о Рождестве всё представлялось не так, как получилось в жизни. Подвело то, на что я никак не могла повлиять. Некоторые родственники сильно опоздали, заблудившись в пути, а значит, несмотря на все наши усилия, еда остыла, все ужасно проголодались, съели слишком много канапе и выпили слишком много коктейлей перед обедом.

Айрис не могла справиться с происходящим, и вместо того, чтобы развлекаться и отдыхать от наших забот, только их усугубляла. О диагнозе Айрис мы не рассказали никому, кроме родителей. Я ещё не могла об этом говорить, просто не была готова, и, конечно, Рождество – неподходящий день для подобных признаний. Мы с Пи Джеем по очереди проверяли Айрис в её комнате, после обеда я чуть-чуть с ней посидела, пока остальные пили кофе. С головой уйдя в свою любимую книжку и едва ли обращая внимание на меня и на то, какой сегодня день, дочка была настроена забраться подальше от шума и игнорировать всех, даже меня. Я попыталась её обнять, но Айрис меня оттолкнула.

В этот момент меня и захлестнуло чувство вины: за последние месяцы мы добились какого-никакого прогресса, а я взяла и устроила всё это. Я спятила? В этот день на мою долю выпало больше испытаний, чем я ожидала. Теперь мне хотелось, чтобы Рождество быстрее закончилось. Сойдя с пути, по которому мы шли последние месяцы, я мечтала о новом дне, новом старте и ещё одном шансе.

Моё сердце сковала печаль, от которой не отмахнёшься. Наступило Рождество, а наша дочурка сидит одна у себя в комнате. Она старалась провести его с нами, быстро забегая и выбегая из комнаты, но не справилась. Слишком много людей, слишком много шума, передвинутая мебель, у неё даже не было времени привыкнуть к пристройке. Повсюду раскидана обёрточная бумага, разрываемая со звуком, раздирающим Айрис. Каждый раз, когда дочка приближается к кому-нибудь, её называют по имени, и она уносится в безопасное место. Я следую за ней, чтобы утешить, но она отталкивает меня, её глаза наполняются слезами, как и мои. Как я могла вести себя так легко мысленно? Я словно сбилась с пути, погрязнув в стремлении насладиться идеальным Рождеством, и забыла всё, что знала об Айрис, после того, как ей поставили диагноз.

Я поклялась себе больше так не поступать. Я не подумала, чем обернутся для нашей девочки рождественские традиции. Айрис – моё Рождество, а теперь она сидит одна. Без неё на душе пусто.

Рождественское обещание

Я буду сильнее о тебе заботиться, меньше торопиться и проявлять гибкость. Пересмотрю традиции, чтобы мы могли проводить Рождество вместе. Дорогая Айрис, обещаю: на следующий год всё будет по-другому.