Текст книги "Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что"

Удивительные благословения

Я размышлял об этом пути во время нашей поездки во Вьетнам вместе с Ником. В этой стране, так не похожей на все, что мне знакомо, я ощущал удовлетворение и благодарность, когда тысячи людей приветствовали своего героя, нашего сына. Мы с Душкой в изумлении смотрели, как зрители бросались занять лучшие места, чтобы сфотографировать Ника, поговорить с ним, коснуться или обнять его.

Долгие годы мы с Душкой не позволяли себе особых надежд, связанных с будущим Ника. Я не мог вообразить, что он вырастет таким сильным и состоявшимся мужчиной, не говоря уже о том, что станет мужем и отцом. Ник – живое доказательство того, что обстоятельства не в силах нас ограничить. Все мы способны жить полной и радостной жизнью, если сосредоточимся на наших дарах, а не на том, чего нам недостает. Все мы несовершенны. И все мы совершенны.

Мой сын писал об этом в книге, которая успешно продается во всем мире («Жизнь без границ. Путь к потрясающе счастливой жизни», Эксмо – прим. ред.). К своей книге я подхожу с другой точки зрения – как родитель. Мы с женой никогда не считали, что обладаем какими-то особыми талантами в области воспитания. Мы были плохо подготовлены – почти во всех отношениях, – когда у нас родился Ник. Мы оба родом из семей иммигрантов, которые бежали от преследования по религиозным мотивам, так что нам по наследству досталась стойкость и внутренняя сила. Однако успех Ника во взрослом возрасте – это целиком заслуга нашего замечательного сына и невероятной силы Бога.

Все мы можем ошибаться. Мы не всегда видим потенциал наших детей, особенно тех, что родились с инвалидностью. Я считал себя человеком сильной веры. Я был мирским пастором и основывал церкви. Но когда мой сын родился без конечностей, я не поверил в то, что у Бога есть для него план, который превзойдет все наши ожидания.

Ник указал нам путь. Еще малышом он открыл нам свою ценность и потенциал, недостижимые для нашего ограниченного представления. Наш сын – доказательство того, что с помощью веры и решимости возможно все. И в этом он не одинок.

Во время поездки во Вьетнам (и многих других, в которых мы побывали с нашим сыном) мы заметили, что Ник – магнит для других инвалидов. Нас ошеломило число мужчин, женщин и детей, которые преодолевают невероятные интеллектуальные, эмоциональные и физические трудности, чтобы подняться над ними и не позволить им стать препятствиями для полноценной жизни.

Обстоятельства не в силах нас ограничить. Все мы способны жить полной и радостной жизнью, если сосредоточимся на наших дарах, а не на том, чего нам недостает.

Мы с женой когда-то гадали, не наказывает ли нас Бог, дав нам ребенка без конечностей. Но со временем мы осознали, что Ник – подарок нам и миру. Благодаря ему мы знаем наверняка, что Писание говорит правду – «всё возможно верующему» (Евангелие от Марка, 9:23). А то, что невозможно для человека, возможно для Бога.

Когда-то павшие духом, мы с Душкой сегодня гордимся честью быть родителями Ника. Мы благодарны Богу за то, что он отвел нам роль воспитателей и помощников такого мужественного, стойкого, верного и любящего человека. Величайший дар, полученный нами через Ника, даром превыше любого иного – может быть, за исключением наших внуков, Киоси и Деяна, – возможность служить источниками надежды и вдохновения для других родителей детей-инвалидов.

Эта книга предназначена для всех семей, которые чувствуют себя растерянными или недостаточно подготовленными, и особенно для тех, у которых есть дети с особыми потребностями или инвалидностью. Главная ее цель – осветить для вас путь к более яркому завтра, чтобы вы, в свою очередь, смогли направить своего ребенка, помочь ему вести полноценную жизнь.

То, как вы живете, намного важнее, чем все, что вы говорите своему ребенку.

Я призываю всех родителей отбросить предубеждения и заглянуть в сердца своих детей. Учителя, врачи и психологи навешивают на детей ярлыки, потому что этому их учили. Но они не знают, что́ скрыто внутри личности, которую они классифицировали как отстающего в развитии, дислектика, дауна, инвалида или ребенка с особыми потребностями.

Мы всегда боролись с попытками поставить клеймо на Нике, поскольку хотели, чтобы наш умный и энергичный сын имел возможность доказать свою ценность в этом мире. Субъективные оценки, восприятие и предрассудки иллюзорны. У всех детей есть свои сильные стороны и слабости, и не счесть областей, в которых они способны нас удивлять. Наш долг – поддерживать, подбадривать и мотивировать их, помогая им взращивать свои сильные качества.

Мы с Душкой знаем, каково это – нести постоянный груз вины, фрустрации и неуверенности, которые часто сопровождают рождение ребенка с особыми потребностями и инвалидностью. Наш опыт с Ником научил нас терпению, гибкости, настойчивости и глубине веры, каких мы никогда не знали прежде.

Воспитание примером

Еще один важный момент, который я хочу отметить. Ключ к воспитанию ребенка успешным человеком – обеспечить его примером для подражания. Как говорится в классическом стихотворении Эдгара Геста, «Есть маленькие глазки, что смотрят на тебя, что наблюдают за тобою день и ночь». То, как вы живете, намного важнее, чем все, что вы говорите своему ребенку. Дети очень наблюдательны и призовут вас к ответу всякий раз, когда ваши поступки не будут сочетаться со словами.

Все дети дивно устроены для той жизни, которую Бог предназначил для каждого из них. Грех и зло могут подорвать планы Бога, поэтому наша задача – помогать нашим детям открывать и исполнять эти планы.

Рекомендации, входящие в эту книгу, включают то, чему мы с Душкой научились и чем делились:

• Понимать, что все чада Божии дивно устроены, и поддерживать позитивный и деятельный подход к воспитанию детей с особыми потребностями и инвалидностью.

• Позволять себе страдать без чувства вины, узнав об инвалидности своего ребенка.

• Принимать действительность и корректировать ожидания, не теряя присутствия духа и надежды, несмотря на то, что воспитание ребенка с особыми потребностями связано с дополнительным стрессом и затратами.

• Уметь мыслить масштабно, слушать и наблюдать, чтобы ребенок сам учил вас быть лучшим родителем.

• Стать медицинским адвокатом своего ребенка и знать, какие вопросы следует задавать профессионалам.

• Заботиться о том, чтобы все ваши дети получали любовь и внимание, в которых они нуждаются и которых заслуживают. Братья и сестры детей с особыми потребностями часто чувствуют себя заброшенными, виноватыми или обязанными быть идеальными.

• Выбирать лучшие методы образования для своего ребенка и разбираться с трудностями, которые возникают в любой системе или бюрократии.

• Готовить своего ребенка к миру, одновременно готовясь отпустить его. Это означает построение крепкого эмоционального фундамента, который позволит вашему ребенку совершать ошибки, переживать неудачи и в итоге вырасти настолько самодостаточным и успешным человеком, насколько это возможно.

• Выстраивать коммуникацию, стремиться к взаимопониманию и проводить время всей семьей, чтобы поддерживать друг друга и вместе воспитывать и любить вашего ребенка.

• Опираться на веру. Каждая пара, воспитывающая ребенка, имеет право просить о духовном руководстве и помощи.

Куда бы Ник ни ехал, его фанаты и поклонники выстраиваются в часовые очереди, чтобы встретиться с ним и обнять его. В некоторых городах приходится перекрывать улицы, потому что многие хотят увидеть его. Нас часто спрашивают, как нам удалось воспитать его таким оптимистичным, решительным, состоявшимся и полным веры, несмотря на трудности, создаваемые его инвалидностью. Эта книга – мой ответ.

Часто то, что кажется поначалу тяжелым бременем, становится драгоценным даром.

После Бога главная заслуга здесь принадлежит Нику. Подход моего сына к жизни – мощное доказательство силы веры и человеческого духа. Когда ваш ребенок достаточно подрастет, я рекомендую вам познакомить его (или ее) с видеофильмами и книгами Ника. Пусть он увидит, что человек, рожденный с несовершенным телом, может вырасти мужчиной с совершенной целью, мужчиной, который живет, как он сам говорит, «до смешного прекрасной жизнью».

Мысли «в дорогу»

• Инвалидность вашего ребенка не определяет личность, которой он становится.

• Ваши изначальные представления о воспитании скорее всего не оправдаются. Порой реальность оказывается лучше, чем вы ожидали.

• Часто то, что кажется поначалу тяжелым бременем, становится драгоценным даром.

• Знайте, что многие другие родители проходят через то же самое. Обращайтесь к ним за советом и консультацией при любой возможности.

• Вы знаете только то, что уже пережили в прошлом; примите то, что скоро узнаете.

• Верьте, что вы найдете необходимые силы и поддержку, если не захлопнете перед ними двери.

Глава 2
Рождение с отчаянием

Позвольте себе страдать и дайте себе время оправиться от страдания

Ни одна супружеская пара не ожидает, что страдание станет самой яркой эмоцией после рождения ее первого ребенка. Мне неловко даже писать об этом, при том, что наш сын в конечном счете принес столько радости в нашу жизнь и жизнь миллионов людей во всем мире.

И все же я хочу, чтобы другие родители детей с инвалидностью и особыми потребностями знали, что скорбь – это распространенная и естественная первоначальная реакция. Позже я осознал, что мои переживания были вызваны не столько тем, что Ник родился «несовершенным» ребенком, сколько потерей того «совершенного» ребенка, которого мы ждали.

Многие родители прошли через это, и все они, как и я, ощущали чувство вины и растерянность. Я научился прощать себе эти мысли и чувства и призываю других поступать так же. Все мы – люди. Лишь немногие из нас обладают силой библейского Иова.

Душка, которой было тогда 25 лет, ходила на последнее ультразвуковое исследование за восемь недель до рождения Ника. Врач сообщила ей, что наш ребенок – мальчик. Она указала на экран и сказала: «Глядите, пол вашего малыша легко определить, потому что ножки не мешают».

Тогда этот комментарий не вызвал никаких тревог, но потом, задним числом, эти слова преследовали нас. Душка не раз задавала вопросы врачу во время своей беременности, поскольку ей казалось, что ребенок несколько маловат и расположен очень низко. Врач заверил нас, что все нормально.

У нас не было причин сомневаться в профессионализме медицинских работников, ведь Душка была одной из них и уважала их мнение. Во время беременности она вела себя очень осторожно и не принимала никаких лекарств. Она никогда не курила и не употребляла алкоголь.

Когда начались схватки, Душка отказалась от обезболивающих. Все поначалу шло по плану. Я был в родильном боксе вместе с ней, врачом и медсестрами. В самом начале выдался напряженный момент, когда акушерка обнаружила, что малыш находится в лобной позиции – его головка была развернута к выходу лбом, то есть, самым широким своим местом. Часто ребенок при рождении подтягивает подбородок к груди, (желательная позиция), но если он остается в лобной позиции, врачи считают более безопасным сделать кесарево сечение.

Мои переживания были вызваны не столько тем, что Ник родился «несовершенным» ребенком, сколько потерей того «совершенного» ребенка, которого мы ждали.

Мы испытали облегчение, когда наш малыш повернул головку в более предпочтительное положение. Я был рад, что отговорил Душку рожать нашего первого ребенка дома, как она хотела, причем при родах должен был помогать я, следуя ее указаниям. Я не хотел бы нести ответственность за осложнения, не имея доступа к больничным ресурсам.

Но облегчение мое оказалось недолгим. Врач, принимавший роды, использовал щипцы, чтобы провести Ника через родовой канал. Когда вышли головка и шейка, я сразу же заметил, что правое плечо нашего сына выглядит как-то необычно. Потом я увидел, что руки у него, похоже, нет.

С моего места было плохо видно, и я не мог ничего сказать наверняка. Врачи заслоняли от меня жену и ребенка, так что я лишь мельком разглядел эту часть тела нашего малыша, прежде чем его унесли в дальний угол палаты для осмотра. Они ничего не сказали.

Я не хотел верить увиденному. Казалось, из моих легких испарился весь воздух. Душка еще не видела ребенка. Она ждала, что медсестра быстро вернется с малышом и приложит его к материнской груди, как обычно бывает. Когда этого не случилось, Душка забеспокоилась.

– С ребенком все в порядке? – спросила она.

Ее дрожащий голос я до сих пор слышу в кошмарах. Ответом было молчание. Врач и медсестры сгрудились вокруг нашего сына в углу палаты. Душка снова задала тот же вопрос, более требовательным тоном. И снова – никакой реакции.

Мой разум лихорадочно пытался осмыслить то, что, как мне показалось, я увидел во время родов. Все произошло так быстро! Я сомневался, что действительно увидел плечо без руки. Когда медики отказались отвечать Душке, мне стало плохо, и я схватился за живот. Кто-то из акушеров заметил это и выпроводил меня за дверь, не говоря ни слова.

Выходя из родильной палаты, я услышал странное слово, произнесенное одной из медсестер: фокомелия. Его смысл был мне неизвестен, но оно привело меня в ужас. Я сел в кресло во дворике, закрыв лицо руками и чувствуя, что случилось что-то ужасное.

Мне показалось, что прошла целая вечность, прежде чем ко мне вышел врач-педиатр. Он сказал, что Душке дали успокоительное и она отдыхает.

– Мне нужно поговорить с вами о вашем ребенке, – сказал он.

Я опередил его, поспешно сказав:

– У него нет руки.

– У вашего ребенка нет ни рук, ни ног, – сказал доктор.

– Что? Вообще нет рук и ног?!

Он с мрачным видом кивнул. Потом объяснил, что фокомелия – это медицинский термин, который обозначает отсутствие конечностей или их сильную деформацию. Меня никогда не били по голове, но, наверное, такое потрясение для мозга похоже на то, что я ощущал в этот момент. Моей первой мыслью было добраться до Душки, пока никто другой ей этого не сказал. Я поднялся, и педиатр утешающим жестом положил мне руку на плечо, когда мы возвращались в родильный бокс. Мои мысли неслись галопом, но тело словно онемело, кости казались пустыми, а из вен словно вытекла вся кровь.

Я пытался думать о том, как мне донести эту парализующую новость до жены, но когда я вошел в палату, ее рыдания дали мне понять, что она уже все услышала. Это обескуражило меня еще больше. Я хотел быть рядом, чтобы поддержать и утешить ее, когда она узнает. Но было уже поздно. Я наклонился и обнял ее, гладя по спине и плечам, пытаясь впитать ее боль и облегчить муки. Ее тело содрогалось от рыданий, к которым вскоре присоединились и мои.

Душка все еще была не в себе после долгих родов и успокоительного; через несколько минут она умолкла и уснула. Я оставил жену, надеясь, что она отдохнет и наберется сил, прежде чем пробудиться – навстречу трудным решениям, которые нас ожидали.

Пока Душка спала, я пошел в отделение новорожденных и впервые пристально рассмотрел своего сына. Он лежал среди других новорожденных, завернутых в одеяльца. Он спал и казался очень хорошеньким, лапочка-младенец, такой невинный – и совершенно не представляющий, что он чем-то отличается от других.

Медсестра поднесла мне Ника, и я впервые взял его на руки. Меня удивило то, что он весил как весьма основательный ребенок, очень плотный и сильный. В нем было около шести фунтов[1]1
    2,72 кг (прим. ред.).


[Закрыть], и его физическая крепость одновременно удивила и утешила меня. Он казался совершенно нормальным, симпатичным ребенком.

Держа его на руках, я испытывал самые противоречивые эмоции. Мне до боли хотелось любить его. Я чувствовал растущую связь между нами, но был переполнен страхами и сомнениями: Достаточно ли у меня сил, чтобы воспитывать такого ребенка? Какого рода жизнь мы сможем ему дать? Будет ли он нуждаться в том, что мы не сможем ему обеспечить?

Медсестра предложила помочь мне развернуть одеяльце, в которое был закутан Ник. Я не был уверен, что готов увидеть его тело, но согласился. Как вы можете себе представить, я был ошеломлен, видя милое младенческое личико своего сына – и его крохотное туловище, лишенное рук и ног. Как ни странно, его тельце казалось очень пропорциональным, даже красивым, а суставные ямки рук и ног были покрыты гладкой мягкой кожицей.

Самой поразительной чертой при дальнейшем осмотре оказались рудиментарные «ступни», прикреплявшиеся к его маленькому тельцу. С правой стороны обнаружилось нечто, напоминавшее недоразвитую ступню. Более полно сформированная ступня, с двумя отчетливо видными пальчиками, по-видимому, сросшимися, прикреплялась к нижней левой стороне его туловища. Та ступня, что поменьше, была неподвижной и казалась скорее отростком. Ступня побольше, как мне показалось, была более функциональной.

Во всех остальных отношениях у Ника было крепенькое тельце нормального мальчика – и ангельское личико, которое любой родитель хотел бы целовать и держать в ладонях. Я ощущал благодарность за его неведение, за его блаженную невинность. Я хотел отложить на возможно более долгий срок страдание, которое, как я боялся, ожидает этого ребенка. Я снова уложил его в больничную колыбельку и ушел прочь из палаты новорожденных – в неопределенное будущее моей семьи. Оно казалось мне иной реальностью, где больше ничто и никогда не будет нормальным.

На пути домой меня волна за волной накрывала всепоглощающая печаль. Я скорбел не о сыне, который родился, но о сыне, которого мы ждали. Я боялся, что этот ребенок будет вести жестокую жизнь, полную страдания. Мое неверие и отчаяние вспыхнули гневом. Зачем Тебе понадобилось так поступить с нами, Боже! Зачем?

То не была реакция суперродителя или супермена. Я не смог сразу препоручить свои чувства Богу, подобно библейскому Иову, который, лишившись всех своих детей в один день, спокойно сказал: «Господь дал, Господь и взял».

Это была реакция несовершенного, обычного человека, мужа и отца с разбитым сердцем, который гадал, не несет ли он ответственность за эту трагедию, за этого ущербного ребенка. Было ли это наказанием за какой-то проступок, который я совершил? Многие родители детей-инвалидов рассказывали мне, что испытывали такие же сомнения, страхи и гнев в начале своей истории.

Я больше беспокоюсь о тех, кто не скорбит, чем о скорбящих. Профессиональные психотерапевты говорят, что не следует подавлять свои чувства. Нужно позволять сильным эмоциям выходить наружу и по возможности отстраняться от них. Этот процесс может быть непредсказуем, и его ход сильно варьируется. Страдание – часть человеческого опыта, часть каждой жизни – и, как ни печально об этом говорить, неизбежная часть пути, когда надежда родителей на рождение здорового ребенка не оправдывается.

Библия подчеркивает силу Иова, но у него, вероятно, тоже бывали моменты парализующей слабости. Все родители хотят, чтобы их дети были здоровыми и имели ничем не ограниченное будущее. Вполне естественно думать, что ребенок-инвалид столкнется с бо́льшим числом трудностей и страданий, чем другие дети.

Страдание – часть человеческого опыта, часть каждой жизни.

Нам не следует стыдиться проявления своей скорби и того, что мы позволяем слезам литься. Эти мои слова предназначены в основном для отцов. У мужчин есть представление, что мы – крепкие орешки и должны подставлять плечи под любое бремя без жалоб или стенаний. Общество учит нас не плакать, потому что демонстрация эмоций рассматривается как признак слабости. Но если мы умеем любить, то умеем и ощущать боль. У женщин и матерей нет монополии на эмоции. Мужчины тоже ощущают связь со своими детьми. У них есть связанные с ними мечты и ожидания, так же как и у матерей. Мы можем быть сильными – и все же выражать свои страхи и боль, как часто делал Иисус – и Библия этого не скрывает. В этом нет никакого позора. Всем нам нужно время, чтобы осознать ситуацию, адаптироваться и приспособиться к ней.

Ожидания, которые пошли прахом

Приехав домой, я вошел в жутковатую неподвижность, в пустой дом, украшенный к прибытию новорожденного. Детская комната по-прежнему ждала нашего сына – с кроваткой и симпатичными одеяльцами. Я вспомнил, как тревожился, собирая детскую кроватку, что боковые поручни могут оказаться недостаточно высокими, когда у малыша хватит сил вставать на ножки. Теперь же я мог только представлять, как мой сын лежит в постели до конца своей жизни, не способный ни стоять, ни ходить, ни даже ползать. Я снова сорвался и рыдал до тех пор, пока изнурение милосердно не погрузило меня в беспокойный сон.

Утро не принесло облегчения. Мое тело разрывалось от боли, словно его выворачивали наизнанку. Я оплакивал совершенного ребенка, которого мы ждали, и скорбел по несовершенному ребенку, которого мы привели в этот мир. Я чувствовал себя неадекватным и неспособным заботиться о таком ребенке. Я был оторван от Бога, который всегда поддерживал меня, но теперь, казалось, покинул. У меня не было желания поскорее вернуться в больницу. Меня страшила встреча с женой. Как смогу я утешить Душку, когда сам чувствую себя таким потерянным? Как мне предстать перед этим невинным ребенком, моим сыном, которому нужно было больше, чем я в силах дать ему?

Душка не спала. Лицо ее было залито слезами. Я спросил, видела ли она ребенка. Она лишь помотала головой.

– Хочешь, я принесу его тебе?

Еще одно «нет».

Я, как мог, старался утешить ее и оставался рядом, пока она не уснула, а потом отправился в палату новорожденных. Наш сын лежал, завернутый в одеяльце, рядом с остальными младенцами и выглядел очень хорошеньким и довольным. Глядя на его красивое маленькое личико, я не мог не думать: Какая жизнь будет у этого ребенка без конечностей? Он не сможет ходить, самостоятельно одеваться и есть. Что с ним будет?

И снова во мне вскипели гнев и угрызения совести. Почему, Боже? Почему Ты позволил этому случиться? Для него было бы лучше вообще не жить, чем быть таким. Почему бы Тебе не забрать его и не избавить от всей грядущей боли и страдания?

Я вернулся к жене. Она проснулась.

Душка спросила, видел ли я Ника.

– Да, – ответил я. – Он красивый малыш.

Она отвернулась, лицо ее было искажено мукой.

– Хочешь, я тебе его сейчас принесу?

Она снова помотала головой и зарыдала в подушку. Я не находил слов, чтобы облегчить ее бремя. Наша жизнь оторвалась от реальности, которую мы знали и на которую рассчитывали.

Мы не были благородными и достойными восхищения родителями в те несколько дней после рождения Ника. Мы рассказывали ему об этом, и, думается мне, он нас понимает. Я очень на это надеюсь.