Текст книги "Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что"

Глава 4
Благословенны чада Его

Позвольте своему ребенку быть вашим наставником

Нику было всего 18 месяцев, когда мы поехали в Соединенные Штаты, чтобы побывать в летнем церковном лагере в Виргинии. Однажды жарким и душным вечером, когда мы с Душкой несли Ника в спальный корпус после ужина, к нам подошел незнакомый мужчина.

– Вы долго будете носить эту маску? – спросил он.

– Что вы имеете в виду? – не понял я.

Он ткнул пальцем в Ника, на котором по случаю жары не было ничего, кроме подгузника.

– Почему вы ведете себя так, будто с ним все нормально?

Похоже, он считал, что нам следовало прятать тело Ника, словно мы его стыдимся.

– Не знаю, о какой маске вы говорите, – ответил я. – Мы такие, какие есть, какими вы нас видите.

Он пошел прочь, качая головой. Не думаю, что этот человек хотел задеть или оскорбить нас, задавая мне этот вопрос. Вероятно, он редко встречал людей с физической инвалидностью, потому что, проведя с ними какое-то время, обретаешь иную точку зрения. Они учат тебя смотреть сквозь их недостатки, прямо в их сердца.

Может быть, этот мужчина и был груб, но я почувствовал к нему благодарность. Он напомнил мне, как далеко я продвинулся в принятии инвалидности Ника с момента его рождения. Самое большое влияние на этом пути оказал на нас сам Ник. Он научил нас принимать и любить его, что всегда напоминает мне о словах Иисуса в Евангелии от Матфея, 18:2–6:

«Иисус, призвав дитя, поставил его посреди них и сказал: истинно говорю вам, если не обратитесь и не будете как дети, не войдете в Царство Небесное… и кто примет одно такое дитя во имя Мое, тот Меня принимает».

Ник каждый день показывал нам, что он не никчемная обуза, а ребенок с инвалидностью, которую можно преодолеть терпением и целительной силой любви. Он оказался нашим величайшим источником вдохновения и просветления.

Поначалу мы видели только его проблемы. Он же доказал нам, что отсутствие рук и ног никогда не будет определять или ограничивать его личность. Другие родители тоже рассказывают, как распознавали в своих детях личностей, не определяемых их инвалидностью. У них могут быть трудности, но это лишь малая часть того, кто и что они есть.

Ребенок как учитель

Иисусу было 12 лет, когда Он ушел от Марии и Иосифа и других родственников, после того как они вернулись домой в Назарет с праздника Пасхи в Иерусалиме. Прошло три дня, прежде чем они снова нашли Его в храме, «сидящего посреди учителей, слушающего их и спрашивающего их» (Евангелие от Луки, 2:46).

Можно дивиться, как это Иосиф и Мария могли на три дня потерять своего сына. В наши дни их, возможно, посадили бы в тюрьму, а социальные сети предали бы их остракизму за то, что они позволили ребенку убежать. В Библии ни о какой критике не упоминается. Там сказано, что все, кто слышал юного Иисуса в храме, восхищались глубиной Его понимания и знаний. Иосиф и Мария, несомненно, удивились, видя, что у их Сына уже есть сильное чувство Его предназначения на земле.

С еще более раннего возраста наш сын оказывал похожее воздействие на нас с Душкой – и на каждого, кто с ним встречался. Сегодня люди часто говорят Нику, что через считаные минуты общения с ним они очарованы его личностью и напрочь забывают об его инвалидности. Нам с Душкой этот эффект знаком. С младенчества Ник учил нас не обращать внимания на его физические аномалии и видеть в нем динамичного и решительного человека, который наотрез отказывался принимать жизнь, каким-либо образом ограниченную отсутствием конечностей.

Конечно, наш опыт с Ником отличается от опыта родителей детей с более тяжелой инвалидностью, например, с острыми психическими расстройствами или ограниченной способностью к коммуникации. Но мы с Душкой слышали о тех же ощущениях от родителей детей с синдромом Дауна, аутизмом и другими разрушительными видами инвалидности.

Отцы склонны думать, что это они будут воспитывать своих детей, особенно мальчиков, такими людьми, какими хотят их видеть. Но в большинстве случаев наши дети учат нас, показывая, кто они и как их надо любить. Мужчина, остановивший меня в тот вечер в церковном лагере, не понимал, что Ник уже научил нас не только любить его, но и гордиться им и быть благодарными за то, что он – наш сын.

Это был величайший врученный нам дар, общий с многими другими родителями детей-инвалидов. У одного человека, которому я помогал советами в последние годы, сын, как и Ник, родился без конечностей. Отца возмущало, когда люди таращились на его ребенка или отпускали замечания по его поводу.

– Следует ли мне прятать его от посторонних глаз, когда мы выходим на люди? – спросил он.

Он старался защитить своего сына от обид, но мы с Душкой давно пришли к выводу, что попытки прятать инвалидность Ника скорее навредят ему. Мы не хотели, чтобы Ник думал, что мы стыдимся или стесняемся его. Когда-нибудь ему придется иметь дело с людьми, которые будут отвергать его, угрожать ему или высмеивать его из-за инвалидности. Нашей целью было поддержать его естественное стремление жить настолько нормально, насколько возможно. Ника было нелегко запугать его инвалидностью. Он вдохновлял нас справляться с ней так же мужественно, как и он сам.

В большинстве случаев наши дети учат нас, показывая, кто они и как их надо любить.

Увы, не каждый родитель приходит к такому принятию. Некоторые бегут от своего ребенка-инвалида, от своего брака и ответственности. Когда один или оба родителя замыкаются в себе или отстраняются, воздействие на детей и всю семью бывает опустошительным. Я слышал об отцах, которые становились трудоголиками – только бы пореже видеть дома ребенка-инвалида. Другие прибегают к наркотикам или алкоголю, чтобы избежать вопроса «почему я?», своей скорби, чувства вины или неадекватности.

Это трагедия. Я их не осуждаю, но боюсь, что они никогда не узнают, как много знаний могут приобрести благодаря детям – о себе, о жизни, о мужестве и безоговорочной любви. Ловушка, в которую попадают многие матери и отцы, заключается в том, что они думают, будто должны стать суперродителями, у которых есть ответы на любые вопросы, энергия и надежда, нужные их детям. Большинству из нас это не удается, но мы и не обязаны такими быть. Нам нужно лишь стараться изо всех сил, иметь веру и полагаться на любимых людей и любую другую поддержку, какую мы можем найти. Мы просто позволяем своим детям вести нас к пониманию.

Следом за Ником

Иисус преподал очень важный урок об умении дорожить сегодняшним днем и заботиться только о нем. В Библии он спрашивает: «Кто из вас, заботясь, может прибавить себе росту [хотя] на один локоть?.. И так не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний [сам] будет заботиться о своем» (Евангелие от Матфея, 6:34).

Это был первый урок, который нам пришлось усвоить. Мы ожидали, что воспитание ребенка-инвалида станет для нас всех ежедневной му́кой, борьбой и изматывающе трудным путем. Ни тем, ни другим, ни третьим оно не было – в основном благодаря самому Нику. С его неудержимым духом наш путь стал откровением. Наш опыт с ним подарил нам более глубокое осознание ценности каждого человеческого существа, равно как и более глубокую благодарность за дарованную жизнь и Божье присутствие в ней.

Мы с женой были не одиноки в своей борьбе. Медики-специалисты, психологи и терапевты давали нам советы, что нужно Нику, но чаще всего он сам был нашим лучшим источником информации и вдохновения. Почти на каждой стадии своего развития Ник оказывался гораздо более самостоятельным, чем мы думали. Вскоре мы перестали предполагать заранее, что он может и чего не может делать, и вместе с ним отбрасывали все ярлыки, которые навешивали на него другие.

Когда наша жизнь с Ником вошла в привычную колею, я и Душка обнаружили два противоположных взгляда на нашу семью. Мы с женой «тряслись» над сыном, суетились вокруг него, беспокоились, не заболел ли он, не голоден ли, не травмировал ли себя, не задел ли его кто-то другой…

Малыш Ник пребывал в блаженном неведении о проблемах своих перегруженных стрессом родителей. Он был улыбчивым, счастливым и весьма энергичным мальчишкой, которого, похоже, не огорчало отсутствие конечностей.

Ник был похож на большинство младенцев. Все они не особенно подвижны. Всех их надо кормить и купать. Этот период дал нам возможность почувствовать себя обычными родителями обычного ребенка, а также изучить личность Ника и еще больше привязаться к нему.

С трех до девяти месяцев большинство малышей уже поднимает головку, лежит на животике, затем начинает переворачиваться, садиться и ползать. С Ником мы не знали, чего ожидать. Он мог поднимать головку, лежа на спинке, в три месяца или около того – похоже, у него была очень сильная шея. Но как он будет вести себя на следующих стадиях развития?

Это очень нас беспокоило. Душка знала, что ползание – даже более важный этап, чем просто двигательная активность. Оно стимулирует развитие головного мозга и готовит мышление к обучению. Ползая, ребенок самостоятельно принимает решения о направлении. В норме это позволяет врачам-терапевтам уже в раннем возрасте судить о младенческой координации «рука-глаз». Она служит определяющим фактором для многих навыков, от чтения и письма до хватания и бросания предметов. Важно ползание и для развития зрения, так как взгляд младенца перемещается от того, что впереди, к собственным рукам и лежащему перед ним пути.

Координация «ступня-плечо»

Мы рассматривали эти ранние вехи как испытание способности нашего сына компенсировать отсутствие конечностей. Мы гадали, хватит ли у него интеллекта, адаптивности, силы и решимости, чтобы развить собственные методы передвижения. Я все еще боялся, что Ник проведет всю жизнь в постели. Возможно, предупреждали врачи, он не начнет переворачиваться, садиться или ползать в обычный период с четырех до восьми месяцев. Однако Ник был очень активным ребенком, он постоянно двигался и извивался. Это дало нам надежду, что он не удовлетворится простым лежанием в постели.

Даже тогда, когда врачи говорили «никоим образом», наш сын изобретал «образ действия Ника». Поднимая его на руки, мы чувствовали, что он очень сильный парнишка. Вскоре он показал нам, что может удерживаться в сидячем положении. Он был очень доволен собой, а мы хлопали в ладоши, чтобы показать ему, что мы тоже довольны.

Прогресс давался Нику медленнее, чем детям с конечностями, но как только он начал переворачиваться, его уже было не остановить. Ему был почти год, когда я впервые увидел, как он переворачивается со спины на бок в своей кроватке. Он поворачивал голову и поднимал ее из положения лежа ничком, потом раскачивался взад-вперед, используя свою более крупную ступню как рычаг и упираясь ею в матрац. После нескольких безуспешных попыток ему удавалось перевернуться на бок. Это событие одновременно восхитило и утешило нас.

Способ Ника

Мы испытывали трепет, видя, что наш мальчик не любит спокойно лежать, более того – он активен и изобретателен в поиске собственных решений. С помощью большой ступни он вертелся на кафельном полу. То был первый признак, что ступня будет служить ему во многих действиях. Он также пользовался ею, играя с игрушками, которые мы клали ему в колыбельку. Некоторые из них издавали звуки или музыку, перекатываясь с места на место, и Ник быстро это уловил. Он передвигал их ступней, радуясь издаваемым ими звукам и движению, вызванному его усилиями. У него была пара игрушек с отверстиями разной формы, и он просовывал ступню в эти отверстия, чтобы подбирать их, трясти и толкать в разные стороны.

Ему доставляли удовольствие яркие краски и музыкальные звуки. Мы с Душкой чувствовали, что Ник так же жаждет показать нам, что́ он умеет делать, как мы жаждем исследовать его способности. Его активность, его бдительность и растущий словарь детского лепета воодушевляли нас. Все это указывало, что его интеллектуальные способности не нарушены.

Жаль, что врачи, которые делали мрачные прогнозы по развитию Ника, не могли наблюдать его во младенчестве, когда он осваивал способы двигаться без помощи рук и ног. Мы с Душкой затаивали дыхание, наблюдая, как наш малыш лежит плашмя на полу, затем напрягается, упираясь лбом в ковер, выгибает спину, подтягивает нижнюю часть туловища вперед, медленно приподнимая все тело. Позже он добивался того же, упираясь лбом в диван или стену, и доходил до всего этого сам.

Наше отношение к сыну тоже развивалось. Мы все больше гордились его достижениями. Можно сказать, мы были его самыми восторженными болельщиками. Мы по-прежнему видели в себе его защитников и наставников, но обнаруживали, что и он многому может научить нас. Наше внимание переключалось с ограничений нашего сына на восхищение его способностями. Большинство родителей так или иначе переживают это. Недавно я снова об этом вспомнил, когда увидел фотографии, сделанные молодым отцом из Юты. Алан Лоуренс создал блог (www.thatdadblog.com), чтобы рассказывать о своей жизни вместе с пятым ребенком в семье, Уилом.

Этот отец был честен, признаваясь, что, когда Уилу поставили диагноз синдром Дауна, он испытал страх и разочарование. Единственное, о чем он мог думать, – это что Уил будет оттягивать на себя бо́льшую часть семейных ресурсов и станет бременем для всех. Поначалу он стыдился показывать фото малыша родственникам и друзьям.

Но потом маленький Уил доказал отцу, что синдром Дауна не определяет его личность. К тому времени как Уил начал ползать, его любящий и веселый характер завоевал симпатии всей семьи. Лоуренсы радовались и гордились Уилом.

Этот подвижный малыш развлекал родителей, братьев и сестер своими забавными движениями, лежа или ползая по полу. Он размахивал ручками и ножками, словно пытаясь взлететь, как супергерой. Его отец начал делать фотопортреты, редактируя их, чтобы казалось, будто Уил парит в воздухе над членами семьи, когда они ездили на велосипедах, гуляли и занимались своими повседневными делами.

Поначалу Лоуренс, арт-директор по профессии, выкладывал эти замечательные фотографии только в своем блоге, но они вызывали столько восторгов, что вскоре их начали публиковать средства массовой информации во всем мире. Семейные фото Уила стали «вирусными», вдохновив Лоуренса на создание календаря, целью которого было способствовать пониманию синдрома Дауна и вызывать сочувствие к детям, подобным Уилу. «Я хочу, чтобы другие родители, только-только начинающие наш путь… смотрели на вещи позитивнее, чем я в свое время», – говорил Лоуренс в одном своем интервью.

Я уверен, что Алан Лоуренс знает, как и я, что наши особые дети удивляют нас своими способностями всю жизнь. Таков был опыт и Д. Л. Хьюли, известного комика и звезды телесериалов, чей сын Кайл родился с синдромом Аспергера. Сегодня Кайл, которому уже около тридцати, продолжает вдохновлять отца, который рассказал об одном таком случае в телешоу «Опра: Где они теперь?».

Кайл сумел завершить обучение в колледже, но оставался очень осторожным и строго придерживался во всем заведенного распорядка. Ему не нравилось пробовать новое, поэтому Хьюли был удивлен, когда однажды его сын вызвался залить бензин в машину на заправочной станции.

Когда Кайл вернулся к машине и радостно отдал отцу чек и ключи от машины, Хьюли разрыдался. «Я просто не мог поверить, что он на это способен. А он смог. Я обнял его и сказал: «С тобой все будет в порядке»».

Превосходя ожидания

Нам с Душкой подобные переживания знакомы, как и большинству родителей детей с особыми потребностями. Мы рано поняли, что мудрее всего не делать ставок против Ника и не накладывать на него никаких ограничений. Он не только снова и снова доказывал, что мы ошибаемся: он просто поражал и восхищал нас.

Весной 2015 года Ник опубликовал на своей странице в Фейсбуке видео, которое служит наглядным опровержением всех наших страхов. Во-первых, мы даже не мечтали, что он сможет передвигаться самостоятельно. Во-вторых, мы считали маловероятным, что он когда-нибудь женится. В-третьих, мы думали, что у него никогда не будет детей.

Это радостное видео демонстрирует, что мы решительно ошиблись все три раза. Коротенький клип (www.youtube.com/watch?v=qU5TrnR1meY) начинается с того, что Ник скачет, как безумный, вместе со своим хохочущим сыном Киоси, который бежит вприпрыжку за отцом, ловит его, обнимает, быстро целует, а затем уносится прочь, чтобы продолжить игру в прятки. Этот простой момент выглядит особенно трогательным, если вспомнить, что в самом начале мы питали так мало надежд в связи с нашим сыном.

Наши особые дети удивляют нас своими способностями всю жизнь.

Ребенок, чье рождение заставило нас впасть в отчаяние, оказался невероятным благословением. Этот клип – одна из сотен вдохновляющих видеозаписей, сделанных Ником. Все они служат доказательством того, что глупо накладывать ограничения на наших детей с особыми потребностями.

Кстати говоря, всего через несколько часов после публикации этого видео оно набрало более 1,5 миллиона просмотров.

Бег без конечностей

Когда Ник был младенцем, мы радовались, что он может перекатываться, сидеть и стоять, отставая всего на пару месяцев от общепринятой нормы. И все же мы сомневались, что наш сын будет передвигаться самостоятельно. Вообразите же наше удивление, когда Ник начал перемещаться по дому в вертикальном положении. Он ходил! Мы поначалу не могли сообразить, как он это делает. Он использовал бо́льшую ступню, чтобы приподниматься, а затем крутил бедрами и двигался вперед. В медленном варианте это был едва различимый прыжок; когда он двигался быстрее, это походило на галоп.

Ник порой рассказывает о своих повторяющихся снах, в которых он во весь дух бежит по полю, и говорит о том, какая была бы радость однажды сделать это. В реальности он способен быстро передвигаться самостоятельно на короткие дистанции. Его брат, сестра и кузены подтвердят, что в детстве он активно соревновался с ними в матчах «футбола в гостиной», больше напоминавших свалку без правил. На этой ограниченной территории Ник ничем не уступал им.

Мы с Душкой восхищались его подвижностью и решимостью, но немного беспокоились, что Ник травмируется сам или его случайно поранят товарищи по играм. Он был так агрессивен и напорист, что другие дети забывали об его уязвимости. У него не было рук, чтобы затормозить падение или защитить голову от ударов о пол или мебель. Временами я, как всполошенная наседка, бросался предупреждать Ника и других детей, чтобы они были осторожнее. Разумеется, никто из них не обращал особого внимания на меня, старого паникера. Ник при этом говорил: «Пап, ну я же не сломаю себе руку или ногу!» Он действительно умудрился прожить детство без серьезных травм, несмотря на некоторые довольно серьезные падения.

Став взрослым, Ник часто рассказывает о своих рискованных затеях вроде серфинга, прыжков с парашютом и сноубординга. Еще он известен своими проделками – например, попросить друзей или сиделок подсадить его на верхнюю багажную полку самолета, чтобы попугать других пассажиров, или на багажную ленту, чтобы посмешить их. Такие выходки начались не во взрослом возрасте: он с самого начала был бесстрашным и раскованным.

Одним из его любимых занятий в детстве было носиться по соседним улицам, лежа на скейтборде, часто привязавшись веревкой к велосипеду брата и других товарищей. Порой они сажали его к себе на раму и катали день напролет… и я рад, что узнал об этом лишь годы спустя.

Очень трудный урок

Бо́льшую часть своих детских лет наш сын был оптимистичным, веселым и неукротимым мальчиком, источником радости для всех окружающих. Но если вы знакомы с жизненным путем Ника, то знаете, что в детстве и даже во взрослом возрасте у него случались приступы отчаяния и депрессии. Это частые проблемы у людей с инвалидностью, но мы с Душкой были застигнуты врасплох, когда у Ника в детстве впервые начали появляться мрачные мысли.

Несмотря на свой образ весельчака, Ника всегда отличала склонность к размышлениям. Еще ребенком он вовлекал нас в разговоры вопросами, которые удивляли своей зрелостью и глубиной. Ему было лет восемь-девять, когда он впервые спросил нас, почему Бог сделал его таким и что мы чувствовали, когда впервые узнали, что у него нет конечностей.

Мы с Душкой знали, что когда-нибудь эти вопросы возникнут, и решили говорить ему правду, поскольку честные и прозрачные отношения важны для цельности и истинной любви. Мы понимали, что однажды Ник узнает об эмоциональном состоянии, в котором мы пребывали после его рождения, и хотели сами рассказать ему всю историю. Мы стремились защитить сына и уверить, что любим и ценим его.

Нашей целью было бережно донести до него тот факт, что, хотя поначалу мы были полны скорби и страха, эти чувства быстро сменились любовью. Душка также рассказала, что мы недолгое время подумывали, не отдать ли его на усыновление, поскольку не были уверены, что способны справиться с его воспитанием.

Сперва Ник обиделся; но мы как следует обговорили эту тему. Нам казалось, что со временем он примирится с этой информацией. Мы всегда подчеркивали, как сильно его любим и как гордимся им. И все же вскоре после этого разговора по душам Ник заставил нас беспокоиться о его тайных мыслях и эмоциональном состоянии.

Как-то раз, после того как мы уложили мальчиков спать, его младший брат Аарон прибежал ко мне в пижамке. Он казался очень расстроенным – Ник только что сказал ему страшную вещь.

– Папа, поговори с Ником. Он только что сказал мне, что, наверно, убьет себя, когда ему исполнится двадцать один год, – сказал Аарон.

Ник часто погружался в мрачное настроение по вечерам, когда уставал, но я никогда не слышал, чтобы он прежде говорил столь тревожные вещи. Сгорая от стыда, я поспешил в детскую мальчиков, сел рядом с Ником на кровать, погладил его по непокорной гриве густых светлых волос и спросил, что это он такое задумал.

Тогда он начал задавать вопросы из серии «что, если», которых часто страшатся родители.

«Что, если что-то случится с тобой или с мамой? Кто тогда будет обо мне заботиться?»

«Что, если я никогда не смогу найти работу? Как я буду содержать себя, когда вас не станет?»

«Вы думаете, я когда-нибудь женюсь и заведу детей?»

Это трудные вопросы для любого родителя. Я мягко поговорил с Ником, жалея, что у меня нет волшебной палочки, чтобы развеять его вполне обоснованные тревоги. Мне казалось, что я смог его утешить, пока он не признался, что у него появляются суицидальные мысли.

– Думаю, мне было бы лучше просто убить себя, чтобы ты, мама, Аарон и Мишель могли жить нормальной жизнью. На днях я забрался на кухонный стол и хотел броситься с него вниз, но не был уверен, что этой высоты хватит, чтобы действительно покончить с собой, – сказал он со слезами. – Мне просто невыносима мысль, что я всегда буду бременем для тебя и мамы или для Аарона и Мишель.

О Боже! Я был потрясен, но постарался сдержать собственные эмоции, успокаивая его. Я приложил все силы, чтобы утешить Ника, я обнимал его и прижимал к себе. Я говорил ему, что, хотя в определенный момент нас не станет, у него всегда будет семья, родственники и друзья, которые помогут и поддержат его, если будет нужно.

– На свете много людей, которые любят тебя, Ник. А главное, есть Бог, который любит тебя больше, чем все мы, вместе взятые. Он позаботится о тебе, если ты будешь хранить Его в своем сердце, – сказал я.

Я сделал все возможное, чтобы дать Нику понять, что наши тревоги и страхи после его рождения быстро уступили место глубокой любви и что мы верим в его яркое будущее. После этого разговора он вроде бы успокоился. Я взял с него слово приходить ко мне всякий раз, как у него появляются сомнения.

И все же я плохо спал в ту ночь и много ночей после. Мы с Душкой обсуждали, как построить крепкий эмоциональный фундамент для нашего сына, чтобы избавить его от суицидальных мыслей. Мы особенно пристально наблюдали за ним в следующие месяцы и особенно нежно обнимали его и беседовали с ним.