Текст книги "Воспитание без границ. Ваш ребенок может все, несмотря ни на что"

Все мы разные

Даже когда мы оправились от первоначального шока, у нас оставались серьезные сомнения в нашей способности вырастить Ника. В нашу пользу говорил тот факт, что мы с Душкой были женаты уже пять лет. Мы решили подождать с детьми, пока она не закончит учиться на медсестру, а потом получит дополнительную квалификацию акушерки. Я работал сперва офисным служащим, а потом начальником планово-производственного отдела. У нас было время немного попутешествовать и накопить денег на наш первый дом. Наши отношения были устоявшимися, и мы могли обсуждать практически любые темы в поисках согласия.

За годы брака наши узы снова и снова подвергались испытаниям – как происходит в большинстве семей. Первым серьезным экзаменом стало рождение Ника. Оглядываясь назад, я полагаю, что Душка находилась в послеродовой депрессии, которая усиливала ее скорбь. Каждая молодая мать физически изнурена после рождения ребенка. Большинство из них в той или иной степени страдает от перепадов настроения и «бэби-блюза», вызванного гормональными изменениями. Послеродовая депрессия – более продолжительная версия этих явлений и считается вполне нормальным осложнением. В случае Душки депрессия усугубила ее печаль и подавила способность смириться с отсутствием у Ника конечностей.

Моя любящая, заботливая жена поначалу отказывалась брать Ника на руки или кормить его грудью. Тревога и страх мучали ее. Она плакала часами, повторяя: «Это не может быть правдой; должно быть, это плохой сон. Я это не переживу».

Душке нужно было время, чтобы справиться с эмоциями. Все мы переносим стресс по-разному. Есть общие проявления скорби – отрицание, гнев, протест, депрессия и принятие, – но они различаются по силе и продолжительности. Позже я узнал, что, когда родители узнают о болезни или инвалидности ребенка, они переживают скорбь по-разному. Некоторые проходят через те или иные стадии несколько раз или в течение долгого времени. Иногда в таких случаях требуется терапия.

Эмоциональная травма

Понимание, что на каждого из нас такие вещи действуют по-своему, может помочь и утешить. Супруги должны поддерживать друг друга. Взаимные упреки не нужны. Вам может казаться, что вы справились бы с ситуацией лучше, но мало кто в силах понять чужие страдания.

В те первые дни после рождения Ника Душка была настолько не в себе, что это удивляло меня, поскольку я не мог прочувствовать глубину ее отчаяния. Однажды, когда я вошел в палату и застал ее в слезах, она прошептала:

– Неужели я не заслуживаю цветов, как другие молодые матери?

Пораженный, я ответил:

– Конечно, заслуживаешь! Прости меня!

В этой сумятице я забыл вручить ей традиционный подарок. Я вышел и вскоре вернулся в больницу с букетом.

Душка также обижалась на то, что нам не звонят друзья и родственники. Я знал: они свыкаются с этим экстраординарным событием. Большинство из них просто не знали, что в таких случаях говорить. Постепенно потекла тоненькая струйка других букетов, подарков и записок. Комментарии были очень мягкими и осторожными, но мы с женой часто плакали, читая их.

Оглядываясь на те времена – а также разговаривая с другими родителями детей-инвалидов, – я понимаю, что наше с Душкой поведение было естественным. В первые дни и недели мы ушли в себя.

Нам было больно, и требовалось побыть только наедине, чтобы пройти через эту сокрушительную эмоциональную бурю. Мы не хотели ничего обсуждать – казалось, что от разговоров становится только хуже. У нас не было слов, чтобы рассказать о своих чувствах, и наши друзья тоже не находили, что сказать.

Мы так погрузились в свои переживания, что оказались слепы к боли тех, кто нас любил. А ведь им тоже было тяжело. Мне приходилось напоминать себе, что моим родителям и другим родственникам тоже необходимо было выразить свои чувства. В своей печали мы можем утратить способность сочувствовать тем, кому больно вместе с нами и за нас. Мы забываем о благодарности тем, кто предлагает нам заботу и поддержку.

Нам вдвоем нужно было во многом разобраться, прежде чем мы смогли открыть двери тем, кто хотел помочь. Я призываю других родителей, которые проходят через эти ситуации, обращаться за помощью, когда они к этому готовы, потому что возможность делиться чувствами облегчает исцеление.

Примирение

Душка – любящая женщина с сильными материнскими инстинктами, но в те первые недели ей было трудно принять инвалидность Ника. Я удивлялся, что спустя день или два она по-прежнему не хотела взять на руки нашего сына, но понимал, что она была сама не своя.

Видя ее состояние, социальный работник больницы деликатно изложила варианты наших дальнейших действий. Она сказала, что, если мы чувствуем себя не в состоянии заботиться о Нике, то можем отдать его на усыновление.

Поначалу Душка говорила об этом больше, чем я. Мы оба знали, что это решение, с которым нам придется жить до конца наших дней.

Я не хотел отказываться от сына, но беспокоился о жене. Если она при своей медсестринской подготовке не находит в себе сил растить Ника, то как могу я от нее этого требовать? Я понимал, из-за чего она так взвинчена – из-за скорби, послеродовой депрессии, или от того и другого вместе.

Обычно мать выписывается из больницы через пару дней после родов и забирает домой ребенка. Мы этого не сделали. Наши медсестры и социальный работник договорились, что Душка останется в больнице подольше. Они поставили для меня койку в ее палате, чтобы мы могли утешать друг друга и обсуждать важнейшие вопросы.

Медработники чувствовали, что нам необходимо некоторое время побыть наедине. Они не торопили нас с выпиской или принятием поспешных решений. Мы провели в больнице несколько лишних дней, отдыхая и проговаривая свои эмоции, постепенно переходя к обсуждению дальнейших шагов.

В своей печали мы можем утратить способность сочувствовать тем, кому больно вместе с нами и за нас.

Через несколько дней Душка сказала, что готова увидеть Ника и взять его на руки. Но меня одолевали сомнения. Мне казалось, что в эмоциональном плане она все еще на грани. Мы поговорили об этом, и я понял, что Душка винит себя в инвалидности Ника, хотя во время беременности делала все «по учебнику».

Поначалу было трудно избавить ее от груза вины, поскольку у нас не было объяснения того, что случилось. Прошло время, прежде чем врачи предположили, что отсутствие у Ника конечностей – результат редкой мутации в генах, критической для развития ребенка в утробе.

Жестокая реальность

Родителям детей-инвалидов часто приходится нарастить толстую шкуру. Я столкнулся с жестокой реальностью сразу после того, как родился Ник. Это произошло с человеком, которого я всегда считал своим другом и наперсником. Я часто молился вместе с ним и делился мыслями и чувствами. Я думал, что он будет сочувствовать нам, и был ошарашен, когда он предположил, что инвалидность моего сына – это, возможно, способ Бога наказать меня за мои грехи.

Честно говоря, такая мысль приходила в голову и мне, хотя я не представлял, какие ужасные грехи я мог совершить, чтобы заслужить столь жестокое наказание для моего невинного ребенка. Слова друга как будто пронзили меня насквозь, и при воспоминании о них мне еще несколько дней становилось плохо. Я чувствовал себя преданным.

Я заглянул в свою душу, чтобы понять, может ли быть какая-то правда в его словах. Позже у нас состоялось несколько откровенных разговоров, и он в конечном итоге извинился. Я простил его и думаю, что в сердце своем он все это время пытался быть неравнодушным другом.

Он оказался далеко не последним среди тех, кто возмущал нас бесчувственными замечаниями о нашем сыне, – одни были наивными, другие просто глупыми. Этот болезненный урок переживают и другие родители детей с особыми потребностями. После того как они приняли несовершенства своего ребенка и научились не замечать их, выясняется, что большинство других людей на это не способны.

Примерно через сутки после рождения Ника я заглянул в палату новорожденных, чтобы проведать нашего сына. Я стоял у окошка и смотрел на него; в одеяльце он выглядел так же, как все остальные новорожденные. В это время две медсестры уложили только что выкупанного малыша в соседнюю колыбельку, а потом взяли Ника для осмотра и купания. Они ласково разговаривали с ним и улыбались ему, и он в ответ включил свое обаяние на всю катушку. Некоторые говорят, что новорожденные не улыбаются, но эти люди просто не знали нашего маленького Ника!

Впервые за эти два дня у меня на сердце потеплело, и я ощутил вкус отцовской гордости. Медсестры уложили Ника на смотровой стол у дальней стены палаты. Когда они развернули его одеяльце, выражение их лиц изменилось. Глаза их округлились, и они прижали руки ко рту при виде крохотного тельца моего сына.

У меня снова упало сердце, и мне пришлось отойти от окна. Я быстро вышел из больницы, слезы струились по моему лицу. Больше в тот день я не возвращался в палату новорожденных.

Принятие решения

Я понимал, почему медсестры так отреагировали на Ника. Поначалу у нас с Душкой была такая же реакция. Вплоть до рождения сына мы никогда не видели младенца без ручек и ножек и с маленькой недоразвитой ступней, торчащей из нижней части туловища. Это естественно для человека – терять почву под ногами, впервые увидев столь необычное тело.

Хотя видеть реакцию медсестер мне было достаточно больно, у меня включился отцовский инстинкт защитника. Это был мой сын, и я хотел защитить его от жестокости – намеренной и случайной. У меня появилось чувство, что, как бы мало я ни знал о воспитании детей, никто так не поймет его и не будет по-отцовски заботиться о нем, как я.

Мы с Душкой пока не приняли решение, отдавать ли Ника на усыновление, хотя мое сердце уже сказало мне все, что нужно было. Мы начинали примиряться с реальностью. Но у нас было время как следует все обдумать, поскольку у Ника обнаружилась инфекция мочевыводящих путей, и наш лечащий врач хотел еще несколько дней подержать его в больнице. Мы с женой вернулись домой, оставив нашего малыша на попечении врачей, пока мы будем решать судьбу нашей семьи.

Мы обсудили все свои тревоги и дальнейшие шаги. Помогло то, что мы оба родом из одной культурной среды, у нас похожая семейная история и общая вера. Не буду утверждать, что обошлось без споров и горячих дискуссий. Мы были в состоянии тяжелого стресса и оба страдали бессонницей. И все же мы выслушали друг друга.

Как бы мало я ни знал о воспитании детей, никто так не поймет его и не будет по-отцовски заботиться о нем, как я.

Это должно было быть наше общее решение. Мы знали, что нам нужно говорить на одном языке, потому что никто из нас не сумел бы растить Ника в одиночку. Кое-кто из медицинских работников поначалу говорил, что Ник, возможно, долго не проживет, но Душка уверила меня, что это не так, если он будет получать должную заботу и поддержку.

Пока мы взвешивали все варианты, Душка начала выходить из депрессии. Я понял, что моя жена вернулась, когда она начала меньше говорить о трудностях воспитания Ника и больше – о поиске ответов и решений. Она предложила нашей команде медиков, чтобы мы встретились с другими родителями, которые успешно интегрировали своих детей-инвалидов в семью. Она хотела знать, как они справлялись с этой задачей, какие способы нашли, в чем им приходилось приспосабливаться, и как они помогали своему ребенку справляться с повседневной жизнью.

Родителям ребенка с врожденной инвалидностью часто советуют искать помощи тех, кто продвинулся дальше в воспитании похожих детей, или вступать в группы поддержки. У нас этих ресурсов не было. Мы не смогли найти детей, родившихся такими, как наш сын. Мы надеялись, что другие родители, как минимум, знают, где брать протезы, инвалидные коляски или другое оборудование, чтобы обеспечить своим детям некоторую долю независимости.

Нам очень помогло бы – да что там, это было бы просто чудом – найти ребенка постарше с такими же проблемами, как у Ника. Мы могли бы узнать у его родителей, какие решения они выработали, какие нашли ресурсы для преодоления инвалидности. Увы, это чудо с нами так и не случилось.

Открывая свои сердца

Медики не смогли найти ни одного человека, рожденного с такой же инвалидностью. Наиболее похожими людьми были австралийские жертвы талидомида. Это лекарство некогда использовалось для облегчения тошноты у беременных женщин, страдавших от токсикоза. Оно было запрещено, как только стало известно о его ужасном побочном эффекте.

Нам дали контактную информацию женщины из района Мельбурна Биконсфилд Аппер, у чьей пятилетней дочери были недоразвитые руки и ноги. Мы навестили эту семью, рассчитывая получить какую-нибудь информацию, а может быть, даже надежду. Но у этой девочки конечности были достаточной величины, чтобы пользоваться стандартными протезами, которые не подходили Нику. Единственным специальным приспособлением для этого ребенка был пластиковый табурет в форме гриба, на котором она раскачивалась из стороны в сторону, заставляя его довольно резво передвигаться по полу.

Поначалу мы с Душкой не знали, куда деваться от неловкости, и нам казалось, что мы мало чему можем научиться на примере этой девочки и ее матери. На самом деле нам принесли пользу не столько разговоры, сколько наблюдение за их жизнью. Было очевидно, что возможности матери ограничены, а у дочери – тяжелая инвалидность, однако нас поразили их полные любви отношения и удивительная нормальность их жизни. Никто из них не казался озабоченным или подавленным. Они справлялись с трудностями, как могли, и не жаловались.

Я часто думал об этой поездке и о том, как она повлияла на наше решение растить Ника самостоятельно. До того момента мне трудно было представить себе воспитание ребенка без конечностей. В будущем Ника я видел только проблемы и сложности. У той девочки были сильно деформированы конечности, но она казалась счастливым и веселым ребенком, который не так уж сильно страдал от своей инвалидности.

Для меня это был очень важный урок. Я понял, что вместо того чтобы тревожиться о будущем, нам нужно принять особенности Ника и разбираться с ними день за днем. Иисус учил этому принципу в своей Нагорной проповеди: «Ищите же прежде Царства Божия и правды Его, и это все приложится вам. Итак не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний [сам] будет заботиться о своем: довольно для [каждого] дня своей заботы» (Евангелие от Матфея, 6:33–34).

Нужно уметь планировать, но есть мудрость и в том, чтобы принимать все, что несет новый день, и находить радость в каждом миге.

О том же говорил и Марк Твен: тревожиться – все равно что выплачивать несуществующий долг. Да, нужно уметь планировать, но есть мудрость и в том, чтобы принимать все, что несет новый день, и находить радость в каждом миге.

Мы с Душкой увидели, что эта девочка и ее мать живут в настоящем, преодолевая трудности по мере их поступления, и нас это воодушевило.

Обсудив все еще раз с нашими родителями, друзьями и родственниками, мы решили взять Ника домой и делать для него все, что в наших силах. Честно говоря, я никогда не верил, что мы поступим иначе – ведь он был нашим ребенком.

На следующий день мы поехали в больницу, встретились с социальным работником и рассказали о нашем решении. И сразу же как будто огромный груз свалился с наших плеч. Мы испытали облегчение, собравшись с силами и открыв свои сердца навстречу Нику.

Один из библейских стихов, вдохновлявших меня в тот период, повествует об ангеле, которого Бог послал к Марии. Когда ангел сказал незамужней девственнице, что она родит сына, она спросила: «Как будет это?» И ангел ответил: «У Бога не останется бессильным никакое слово» (для Бога нет ничего невозможного).

Мы с Душкой поначалу испытывали такое же неверие, как и Мария. Но потом, как и она, поняли, что наша вера будет поддерживать нас. С Божьей помощью мы сможем воспитать этого ребенка и помочь ему преодолеть те многочисленные трудности, которые его ожидают. С этого момента и далее нашей главной целью было дать Нику все, что ему нужно, чтобы стать преисполненным веры, уверенным и самодостаточным взрослым. Мы ни разу не оглянулись назад и не пожалели о своем решении, и наша любовь к нему росла с каждым днем.

Мысли «в дорогу»

• Осознайте, что страдаете, и позвольте страданию изжить себя.

• Дайте себе время эмоционально восстановиться.

• В первые дни из-за сильного стресса вам понадобится больше отдыхать, чем обычно.

• Не вините себя и свою супругу (или супруга) в инвалидности вашего ребенка.

• Мыслите в долгосрочной перспективе, принимая первые решения.

• Ищите все возможные наставления и советы от экспертов в данной области и других родителей.

• Не спеша впитывайте информацию, подстраивайтесь под ситуацию и адаптируйтесь к ней.

• Поймите, что ваши близкие тоже страдают.

• Ваша жизнь меняется, но вы сможете ее контролировать, если будете принимать все, что несет новый день.

Глава 3
Новая норма

Позвольте родственникам и друзьям помочь вам жить дальше

Примерно за неделю до рождения Ника один друг задал мне неожиданный вопрос: смогу ли я растить ребенка-инвалида?

Я был удивлен. Моей первой реакцией было: «нет».

Я не вспоминал этот разговор, пока не случилось то, что случилось. Я был напуган еще сильнее, чем мог себе представить. В отчаянии я даже подумал о библейском тексте, в том месте, где Иисус молится в Гефсиманском саду. Он был преисполнен страха, когда Ему предстояла смерть на кресте за наши грехи. Во время молитвы Он говорил: «Всё возможно Тебе; пронеси чашу сию мимо Меня» (Евангелие от Марка, 14:36).

Бог не изменил план для Своего собственного Сына, как и для моего. Мне пришлось согласиться с Его планом и надеяться, что Он даст нам с Душкой силы выполнить его. К нашей вечной благодарности, Он действительно укрепил нас и со временем открыл нам глаза на то, что оказалось замечательной дорогой для Ника.

В поисках силы

Никто из нас не знает, с чем он на самом деле готов справиться. Мы недооцениваем собственные силы, не учитываем ресурсы, способные поддержать нас – особенно нашу веру, родственников, друзей и общество. Сегодня существует много агентств социальных услуг и организаций, защищающих интересы инвалидов, – гораздо больше, чем во времена детства Ника. Жаль, что нам тогда было особо некуда обратиться. И я рад, что у сегодняшних родителей такие адреса есть.

Одно то, что мы забрали Ника из больницы, сыграло большую роль. Мы начали восстанавливать свое душевное равновесие. Психотерапевты и психологи, которые работают с семьями детей с особыми потребностями, говорят, что обычно это достигается обращением за поддержкой к семье, друзьям и обществу в более широком смысле. Мы пришли к принятию нашей новой реальности, а потом стали интуитивно работать над созданием «новой нормы». Мы стремились к более позитивной и деятельной атмосфере, сосредоточившись на получении знаний и поиске решений.

Путь к принятию нелегок. И уж точно он не был легким для нас с женой. Как мы спустя годы объясняли Нику – мы не переживали из-за того, что он родился; нам было жаль, что он родился с таким огромным бременем. Мы столкнулись с целой массой чувств, от вины до неадекватности. Наши мозги вскипали от обилия поступающей медицинской информации и решений, которые нужно было принимать. А помимо этого, мы сомневались в своей вере и Боге, лишая себя главного источника силы.

Никто из нас не знает, с чем он на самом деле готов справиться. Мы недооцениваем собственные силы, не учитываем ресурсы, способные поддержать нас – особенно нашу веру, родственников, друзей и общество.

Помогло то, что, вернувшись домой, мы переключились с рефлексии – которая была в основном негативным опытом – на активные действия: кормление, одевание, купание, встречи со специалистами и терапевтами.

Самым благотворным шагом оказалось окончание нашего периода затворничества. Мы вновь открыли двери любимым людям, которые терпеливо дожидались возможности предложить нам поддержку.

Поначалу мы с Душкой замкнулись в себе. Мы часто говорили об ощущении, будто застряли в дурном сне и не можем проснуться. Социологи и психологи называют дезориентацию во время кризиса аномией. Ты потерял направление и не знаешь, что делать, потому что слишком многое вдруг изменилось. Наш опыт с Ником был довольно типичным для родителей в нашей ситуации, но в то время мы не обладали этим знанием, которое могло бы нас успокоить.

Нашу дезориентацию усугубляло внезапное погружение в непривычный мир специальной терминологии и напряженных, порой противоречивых консультаций с врачами, терапевтами и социальными работниками.

Мы с трудом держали себя в руках днем и не могли спать по ночам. На нас давила потребность принимать важные решения, которые определят всю нашу дальнейшую жизнь. Что мы будем делать с этим ребенком? Как мы будем это делать?

Одна из самых частых проблем, с которой сталкиваются родители новорожденных с инвалидностью, заключается в том, что их привязанность к ребенку появляется не так быстро, как у других. Часто таким детям сразу же после рождения требуются медицинские процедуры, даже операции, и они надолго остаются в больнице.

Когда родился Ник, Душка была в шоке, и они мало времени проводили вместе. Потом Нику лечили инфекцию, и мы не могли забрать его домой, даже если бы уже были к этому готовы. Он находился в больнице около четырех недель.

Как только мы оказались дома, между нами и Ником естественным путем возникла тесная связь, которая облегчила наш стресс. Мы начали строить свою семейную жизнь с нашим уникальным, вечно удивлявшим нас маленьким сыном.