Читать книгу "Руководство по эксплуатации"

Глава 11.
Стабильность, но не без приключений

Лето 2005-го было реально жарким. Это проявлялось даже в небе. На обратную дорогу из Америки я подобрал нам с папой прямой рейс из Атланты в Москву. И вот это был перебор однозначно. Двенадцать часов в салоне не бизнес-класса – серьезная физическая и нервная нагрузка даже для здорового человека. Я же к концу полета представлял собой что-то «разобранное и амебообразное».

Чтобы физически не перенапрягаться, планируйте перелеты с пересадками, при этом резервируя себе место и время для отдыха. С сегодняшним вездесущим Интернетом – booking.com, airbnb.com – вам в помощь.

В двухместном купе фирменного поезда «Южный Урал» из Москвы в Челябинск мы хоть немного, но отдохнули. И вот мы с папой снова на Южном Урале.

Переполненный информацией, впечатлениями из США, я решил добавить их в диссертацию и завершить наконец-таки эпопею с докторской.

Но не тут-то было! Оба варианта моей докторской диссертации в двух разных научных советах двух разных университетов Челябинска были зарублены. Почему? Могу только догадываться. Приводимые «причины» звучали, мягко говоря, невнятно и неубедительно.

А рынок тем временем развивался. В столице нашего большого базара – Москве – все стало товаром. В том числе и защита диссертаций под ключ. И даже приходила мысль отдать восемь-десять тысяч долларов за докторскую степень какого-нибудь московского института по педагогике. Мысль быстро подавил.

Во-первых, всего привык добиваться сам, своими силами и своими мозгами (с помощью родных и друзей, естественно).

Во-вторых, пришло осознание и понимание собственного уровня знаний, места и уровня имеющихся умений и практического опыта.

При всем моем уважении к отдельным российским учебным заведениям все они в профессиональных мировых рейтингах находятся далеко-далеко позади «скромного» Florida State University.

А тут и новое место работы неожиданно подоспело. «Благодаря» косяку в городском отделе народного образования, у школ-интернатов Челябинска возникли резкие проблемы с финансированием специалистов-внешкольников. Через год все, конечно, восстановилось, но время-то прошло…

Благодаря удачному стечению обстоятельств, место работы поменялось минимально и осуществилось переводом из школы-интерната №4, находящейся в Центральном районе города Челябинска, в Медико-психолого-педагогическую комиссию (МППК) при районном отделе народного образования этого же района этого же города.

Расширилось поле деятельности. В орбиту профессиональных интересов входила уже не только одна школа-интернат, но и все структуры образования района. Взаимодействовали и с другими районами города и области и их структурами, работающими с детьми-инвалидами.

Методические учебные пособия, синтезирующие опыт специалистов, подготовленные для этих же специалистов. Первоначальная диагностика детей-инвалидов всего района; консультация и адресная помощь родным и близким таких детей.

Почти каждый год готовили, корректировали, редактировали и печатали по методическому, научно-методическому пособию в виде бумажной книги или брошюры. И это CВЕРХ всех прописанных и выполняемых МППК задач!

Дай бог, чтобы я все же ошибался, но там и тогда я чувствовал себя наиболее востребованным как практически полностью парализованный инвалид, но работающий и помогающий другим инвалидам.

В прошлом, после травмы, когда выбирал, куда пойти учиться, была мысль выучиться на журналиста. На что друзья, профессиональные журналисты, мне резонно ответили: «Писать и печататься ты спокойно сможешь и без диплома».

Что и подтвердилось на практике. В первый раз, сразу после окончания университета, попробовал себя внештатным, но постоянным автором в газете «Вечерний Челябинск».

А по приезде из Америки неожиданным образом вернулся в журналистику. Но уже в журналистику на английском. Благо язык был абсолютно свежим.

Интернет уменьшил расстояние и сократил время. Знакомые из Челябинска взялись поддерживать сайт с городскими новостями Торонто, того, что на Канадщине. А то, что им не хватало – оригинальное содержание, поставлял им я. Хороший тренинг для языка и мозгов у меня получился – обязательная статья на полторы – две с половиной страницы шесть дней в неделю каждую неделю года. Очень интересный трудовой опыт моей жизни.

К концу пребывания в США возникли проблемы со здоровьем. Вернулся – и вроде бы все и прошло. Но то ли не долечились, то ли организм просто устал. Двадцать пять лет жить в экстремально нездоровой ситуации. Болезни и болезненные состояния внутренних органов к концу 2007 года снова «вывели на свет» «американские» проблемы. И уже не вылечивались никакими российскими специалистами и лекарствами.

Два с половиной года проблемы усиливались медленно, но неотвратимо. К проблемам с почками добавились и проблемы с давлением. За несколько минут давление могло как взлететь вверх до 220/150, так и резко упасть вниз до 70/40. Мой организм героически сопротивлялся нездоровым поползновениям. Но и у него возможности не беспредельны. «Я не волшебник и даже не учусь на него» – как бы решился заявить он.

Если при давлении 70/40 я себя чувствовал в меру комфортно, то нагрянувшее в марте 2010-го 40/20 оказалось чересчур даже для меня, впрочем, как и для любого человека в сознании. И неконтролируемо терять его (сознание) как-то желания не было.

В реанимации областной больницы обследовали все, что могли. Быстро и профессионально поставили подключичный катетер. Ну плохие у меня вены: наследственность такая. ☺ Давление подняли, через несколько дней я уже возвращался домой. И казалось, что это было лишь случайностью.

Жаркое лето 2010-го пришло. Весеннее происшествие как бы забылось.

Пришла пора очередной диспансеризации для обследования и поправки здоровья в условиях стационара. Летняя духота разбавлялась трансляциями с чемпионата мира по футболу из ЮАР. Вузузелы с той поры – ненавижу!..

И вот опять – не то чтобы двадцать пять, но близко. Опять пошли резкие падения давления. Очень близко к уровню минимального для сознательной жизни. Пару раз обходились средствами отделения нейрохирургии. Третий раз не очень помогло, пришлось ехать в нейрохирургическую реанимацию, в которой я и провел целых три недели. Вначале несколько дней выводили «из пике» давление. Затем – две операции и восстановление после них. Несмотря на попытки моего организма пооригинальничать, мастерство врачей сказалось.

И цистостома, и установка кава-фильтра прошли на отлично.

Цистостома (она же эпицистостома) представляет собой искусственное отверстие в брюшной стенке в мочевой пузырь, созданное хирургом для прямого отвода мочи.

Кава-фильтр – это маленькое, как правило, металлическое устройство, задача которого останавливать сгустки крови. Своей структурой устройство напоминает металлическую сетку или ловушку. Врачи внедряет кава-фильтр в нижнюю полую вену пациента. По сути, это сито, свободно пропускающее кровь и задерживающее плотные частицы диаметром более 2—4 мм.

Цистостома

Кава-фильтр

Очень часто во времена сразу после моей травмы цистостому делали «спинальникам» чуть ли не в первые же годы после травмы. Наряду с рядом плюсов при ее ранней установке, присутствует много минусов. Мочевой пузырь перестает самостоятельно работать. Открывается прямой доступ внутрь тела для внешней инфекции.

В моей же ситуации это уже был вопрос жизни и смерти. Без преувеличения. Возможность выбора отсутствовала.

С чистой совестью на волю

Уже без скачков давления был выписан домой. Худо ли бедно ли, но здоровье, казалось, выправилось. Ценой одной дополнительной дырки в животе. И вставлен в ногу «предохранитель» от будущих потенциальных проблем с тромбами.

Приятная стабильность наблюдалась и на работе. Дела двигались. Писались методички «по делу», ответы по запросам начальства, серьезные научные статьи в серьезных научных журналах.

Еще раз взглянув, еще раз подумав, подошел к мысли об отсутствии необходимости в срочности и обязательности формализации знаний через докторскую диссертацию. Желание стать доктором наук если не исчезло совсем, то отодвинулось на неопределенное время.

До меня, пусть и не сразу, наконец-то дошло, что моя работа как PhD и приглашенного профессора в университете из мирового топа говорит обо мне знающим людям гораздо больше, чем степень доктора наук, полученная в России.

Глава 12.
Крайняя глава про жизнь

За многие годы довелось пообщаться не с одной тысячью собратьев – инвалидов c травмой спинного мозга.

И лет пять – десять назад начал отмечать для себя странный момент: я встречал «спинальников» старше себя, но практически перестал встречать с бо́льшим опытом после травмы. Тридцать пять с лишним лет, прошедшие после травмы, начинают давать о себе знать.

Даже если ты часто садишься, занимаешься гимнастикой, регулярно делаешь массаж, живого и прямого управления через спинной мозг всеми органами и мышцами тела это не заменит.

Вначале ноги просто начали немного отекать. Врачи называют это застоем лимфы, или лимфостазом. Облегчали ситуацию смена положений и поднятие ног выше головы.

Помогало. До определенного времени и определенной точки. Когда лимфа перестала оттекать обратно. Отек в ногах все увеличивался и увеличивался. Лимфа нашла путь наружу и стала через кожу покидать организм в серьезных ежедневных объемах.

За многие годы после травмы среди друзей появилось множество отличных врачей. Ну или многие отличные врачи стали хорошими друзьями. ☺

И все они толково и доходчиво объяснили мне опасность такой ситуации. Это не только ежедневная потеря организмом большого количества веществ тела, но и необходимость в больших количествах восполнять потерянную энергию. Кроме того, резко возрастающая опасность инфекции. Все эти спецы предлагали «подумать мысль» об ампутации нижних конечностей. Ну не по самые уши, конечно, но близко. ☺

Когда возникло очередное обострение здоровья и хирурги приехали домой на консультацию, психологически к операции я был уже готов. Чего точно ни я, ни никто другой не ожидали, так это скорости свершившегося.

В десять часов утра я еще только поджидал врачей у себя дома, в десять вечера я уже, очнувшись после серьезного общего наркоза, звонил из реанимации домой рассказать, что первая часть «марлезонского балета» закончилась удачно. Вторая, третья, четвертая его части начались и закончились также быстро.

Историческая реминисценция. Не без приключений и интересных открытий. К примеру, выяснилось, что уже после травмы, сам того не заметив, я ломал бедро.

Четыре операции за восемь дней – мой новый личный рекорд. Никакие попытки моего организма соригинальничать не помогли – врачи ко мне прислушивались, и все прошло хорошо и быстро.

Как и во многом, что со мной и нашей семьей случается, происходит параллельно много чего и сразу. Так и здесь абсолютно параллельно шли мои четыре операции – с восьмого по шестнадцатое апреля, и подготовка к золотой свадьбе родителей – тридцатого апреля.

Пережили первое и отметили как следует второе.

Как показали накатившие в 2018 году новые проблемы со здоровьем, ампутация была произведена крайне вовремя. Даже сам удивляюсь.

Но сплошные плюсы, пусть и с напряжением всех имеющихся сил, – не наша карма. ☹

Что у нас, у россиян, в крови, так это революция! Любим мы это дело!

Как же с удивлением на нас смотрят китайцы! Ну никак не хотим мы плавно и спокойно эволюционировать…

А когда эта революционная страсть накладывается на несоответствие большого начальства высокому начальственному месту – полный кошмар для российского государства вообще и отдельных россиян в частности.

Дмитрий Ливанов – допускаю, был хорошим ректором МИСиС (Московский институт стали и сплавов). Но на посту министра образования и науки Российской Федерации натворил столько… Даже реформаторы девяностых могут позавидовать урону, нанесенному им нашей стране.

Советско-российское образование, в сравнении с другими формами образования в мире, имеет как свои плюсы, так и свои минусы.

Под руководством этого министра были быстро и эффективно уничтожены положительные стороны российского подхода. Бездумно, без всякой адаптации и связи с реальностью продвигались, так сказать, «мировые стандарты образования».

Досталось и МППК. Вместо нормальной работы – и индивидуальной, и групповой, и научной, и методической – оставили только индивидуальные занятия специалистов с детьми.

При этом подняли норму выработки на порядок-другой. Я говорю о десятичном порядке. Вы не ослышались: в десять – сто раз. Подобные неадекватные объемы вместе со сбором никому не нужных заявлений, разрешений и отказов от тысяч детей-инвалидов района профанировало во многих направлениях такую нужную, жизненно необходимую работу Комиссии.

Также параллельно, «благодаря» министру, совсем профанацией стали курсовые и дипломные работы в высшем образовании в нашей стране. При утвержденных «Ливановым и компанией» стандартах нагрузки хоть как-то руководить этими процессами ни у кого из преподавателей сейчас нет ни малейшего интереса. Даже если студенты будут просто переписывать работу из Интернета один в один, у преподавателя на объяснения, откуда докуда переписывать, уйдет гораздо больше времени, чем положено по сегодняшней программе.

И министр образования Челябинской области, и моя непосредственная начальница МППК Центрального района города Челябинска в 2016 году – не борцы.

Просто сказали «так точно, так точно». И редчайшему специалисту пришлось искать новое место работы.

Ливанову удалось сотворить с моим желанием работать с детьми-инвалидами то, что не удалось даже «святым девяностым».

Называя себя редчайшим специалистом – не самолюбуюсь. Не для красного словца. Буду только рад, читатель, если вы в сегодняшней России отыщете еще такого, кто:

– сам является инвалидом 1-й группы;

– серьезно занимается научной работой по социализации детей-инвалидов более двадцати лет и имеет двенадцать изданных научных, научно-методических книг, брошюр и монографий, более пятидесяти опубликованных научных статей;

– имеет практический опыт работы с детьми-инвалидами и их окружением в двадцать три года;

– изучает проблему и делится опытом (как лично своим, так и советско-российским) и преподавал в одном из ведущих мировых университетов – Florida State University по специальности «социальная работа».

Буду реально счастлив, если вы найдете еще одного такого подобного!

И все-таки «широкая известность в узких кругах» – вещь полезная. Поскольку хотелось продолжить заниматься любимым делом, выбор работ был ограничен.

Хорошо хоть в Министерстве социальных отношений Челябинской области не прошли одновременно такие же изменения, и оно у нас, на Южном Урале, продолжало работать с социально незащищенными людьми без социальных революций.

И теперь это мое новое место работы. Продолжаю заниматься любимым и интересным делом, только сейчас охват стал шире – «в зоне особого внимания» инвалиды всех возрастов.

Проблемы, вопросы и выполнение программы «Доступная среда»; помощь инвалидам и другим социально незащищенным группам населения в переходе на цифровое телевидение; методическая и практическая помощь специалистам и пациентам геронтологического центра «На озере Курочкино» – теперь это мое.

Неотвратимо надвигался мой полувековой юбилей. Даже у здорового человека возраст более чем серьезный. А уж с моей ситуацией…

Поскольку повлиять на изменения внутри организма особо не мог, подумалось об изменениях в окружающей меня среде. Совсем немного, совсем чуть-чуть.

С прицелом на будущую покупку проектора заказал и установил штору с электроприводом и дистанционным управлением. Проектор до сих пор еще не купил, но шторы оказались лишь началом. ☺

Почему еще не купил? Мое желание взглянуть на мир через совсем большое окно как-то совпало по времени с революцией в проекторостроении. Появление светодиодных, а потом и лазерных домашних проекторов, практически вечных (двадцать – тридцать тысяч рабочих часов супротив четырех – пяти тысяч у ламповых), перевернуло весь рынок. Все это еще и постоянно изменяется в сторону улучшения и удешевления. Уже вроде выбрал модель, нашел деньги, искал место, где купить. А тут тебе раз – и новая модель с лучшими характеристиками разрешения, яркости и по меньшей цене.

Так что сам проектор все еще в перспективах. Может, приобрету на заработанное от издания этой книги. ☺

Под предлогом будущего проектора, да еще и грядущего тогда моего пятидесятилетия, мама сподвигла меня на капитальный ремонт в моей квартире. Хорошо, хоть евроокна мы уже вставили чуть-чуть раньше.

Два месяца, один мастер по ремонту и двое-трое узких специалистов. И вот вам результат – моя однокомнатная квартира вначале была очищена до бетона, а затем полностью начисто отремонтирована.

«Кадры решают все». В ремонте – абсолютная правда. Главное – найти хороших мастеров с адекватной оплатой. Если кому надо – обращайтесь ☺, поделюсь координатами.

Как-то удивительно вовремя повезло и с прекращением работы части крупной бытовой техники. Если бы одиночно, сами по себе – были бы серьезные суммы. А вот на фоне всех затрат на ремонт оказалось сравнительно немного. Заодно во время ремонта у себя и у родителей в квартире поменял все освещение на светодиодное-энергосберегающее.

Ну а главными задачами моего ремонта оказались:

– простота и удобство;

– возможность легкой и недорогой модернизации и смены мебели в будущем;

– минимизация моря проводов (только вот пультов дистанционного управления дома развелось целых одиннадцать штук ☹).

Теперь, в спокойной обстановке, проявилось серьезное желание купить китайский планшет с инфракрасным портом, чтобы раз и навсегда отказаться от всех пультов.

Историческая реминисценция. После многолетнего выбора планшет таки куплен. Опробован. Увы – признан неудобным ДЛЯ МЕНЯ. Зоопарк ДУ продолжает у меня жить и работать.

При разборе накопленного перед началом ремонта «в закромах родины» найдено было много чего интересного из того, чем пользовался раньше: видеомагнитофон Toshiba-Мечел, двухкассетная дека «Вега-122», проигрыватель виниловых пластинок «Вега-119».

Большая часть найденного отдана друзьям и знакомым. Из тех, кто все еще увлекается подобным винтажем.

Не знаю, как в целом на планете Земля, но на меня високосные годы никак не реагируют. Разнообразные же и плюшки, и удары по жизни прилетают независимо от номера года.

Весной не високосного 2018 года совершенно ни с того ни с сего началась невероятно сильная спастика (неконтролируемое напряжение и расслабление мышц). Обычные классические лекарства от этого (спазмолитики, как но-шпа, папаверин и т.п.) либо не действовали вообще, либо действовали на час-другой. А спастика не прекращалась ни днем, ни ночью.

И от нее был не только дискомфорт. Я в принципе человек терпеливый. Но уровень боли начал превосходить мои возможности потерпеть. Да и спать хотелось, но не моглось. Ни сна, ни отдыха измученной душе и телу.

Консультации большого количества лучших специалистов области и города, увы, картины не прояснили. Многочисленные исследования [УЗИ, фиброгастроскопия (это когда трубку глотаешь, а врач изнутри твой желудок рассматривает), анализы крови…] не показали ничего кардинально отличающегося от нормы. Что могло вызвать столь неадекватную реакцию организма, никто так и не понял. Многочисленные прописанные лекарства, как вы и угадали, тоже ситуацию не облегчали.

Как ни удивительно, так и не узнав причину проблемы самостоятельно, «методом тыка» нашли ее решение. Повысили «изворачиваемость» моего тела. Стали крутить меня с места на место пять-шесть раз в день.

С помощью родных и близких заодно по максимуму начал использовать возможности моей функциональной медицинской кровати.

Неоценимую помощь оказывают спецы из отделения паллиативной медицинской помощи в Пятой городской клинической больнице Челябинска – Кира Маляр, Алла Комарова, Валя Морозова.

И вроде бы ОПЯТЬ все стало более-менее стабильно.

Время идет. Идет изменение режима питания. Ну и заодно меняется мой режим «питания Интернетом». Уже нет сидений в Сети глубоко за полночь. Все спокойно откладывается на утро, ибо здоровый сон становится очень важной частью жизни. ☺

После всплеска интереса к появлению социальных сетей они у меня ушли на 3—4 планы и сейчас используются по минимуму, ибо все одноклассники и одногруппники уже давно найдены и общение с ними идет вживую.

Немногочисленные, но отборные форумы служат как для деления знаниями с окружающими (disability.ru), так и для получения информации в областях «новых интересов» (forum.atominfo.ru).

А к двумстам ТВ-каналам прибавился выбор и среди сотен тысяч каналов YouTube. Все, даже из самого-самого интересного, просматривать совсем никак не успеваешь. Приходится выбирать между равно интересным. А лень. ☺