Текст книги "Руководство по эксплуатации"

Глава 4.
Как я окончил школу

Учиться, учиться и учиться, чтобы не стать необразованным недорослем.

Учиться я продолжил, еще пребывая в больнице скорой помощи.

Где-то сильно облегчила жизнь общая начитанность, да и участие в олимпиадах до травмы тоже сказывалось. Всегда привык получать и понимать информацию в чуть больших объемах, чем просто написано в учебниках. Да и языки, что английский, что русский, которые всегда были головной болью, закончились в школьной программе к тому времени. Русский вполне официально, а английский – мне зачли восемь классов английской спецшколы за десять классов неязыковой.

Совсем забросилась математика. Моему учителю математики Александру Евгеньевичу Попову (тому самому, директору 31-го математического лицея Челябинска) было интересно, видимо, заниматься со мной лишь до травмы, когда ваш покорный слуга постоянно участвовал в олимпиадах по математике, один раз даже добравшись до третьего места в области.

А вот биологию с Ириной Ивановной Головановой, литературу с Ириной Александровной Шереметьевой, историю с пожизненно классной руководительницей Майей Петровной Золотаревой учил полностью и с удовольствием. Тем более в них ни я, ни учителя в сугубо узких рамках учебника и программы не оставались, копая и глубже, и «ширше».

Даже сейчас, спустя 30 с лишним лет после окончания школы, разбуди меня посреди ночи – расскажу соотношение признаков при моногибридном и дигибридном скрещивании. Легко вспомню год Ледового побоища и Куликовской битвы.

Классный руководитель Золотарева М. П.

С удовольствием вспоминаю, как мы с Ириной Александровной дискутировали о разнице выразительных форм языка в «Пикнике на обочине» братьев Стругацких и в «Сталкере» Тарковского, снятом по сценарию этих же братьев, написанному на основе этой книги.

Отлично помогли в учебе энциклопедии юного физика, химика, астронома и другие. Красочные и толковые издания было не только полезно, но и интересно читать. Найдите их на просторах Интернета. Как мне кажется, их будет интересно прочитать вам самим и полезно – вашим детям-школьникам.

Самостоятельные занятия помогали не только формально закончить школу, но и тренировать свои мозги и отвлекаться от разных физических и медицинских дискомфортностей.

Жаль, что серебряных школьных медалей нашему году выпуска так и не досталось. Были и до, были и после. А то было бы мне интересно попробовать!

У меня из 8-го класса в аттестат вошло всего лишь две четверки. И если бы не, то можно было бы… Хотя бы попробовать пофантазировать об этом спустя много-много лет.

В чем точно повезло нашему классу, так это в том, что мы успели отгулять свой выпускной за одиннадцать месяцев до начала шизофренической антиалкогольной кампании Горбачева.

Санаторий им. Н. Н. Бурденко

На сам выпускной я не успел: в первый раз поехали в ставший потом практически второй родиной санаторий имени Бурденко (городок Саки, что под Евпаторией в Крыму).

Подарков для одноклассников в виде крымского вина привез немало. И все мы встретились у меня дома, отмечая окончание школы.

Спешили во взрослую жизнь.

И куда спешили?!

Глава 5.
Организовываем новую жизнь

Два года, можно сказать, пролетели незаметно. Две больницы, две операции, два летних отдыха. Один у друзей в Кременкуле, второй – в Крыму, в санатории.

Пришла пора осознания наступившей «особой» жизни.

Особенности ее, суммарно накопленные за все года и леты после травмы, частично будут отображены в этой главе.

Есть, чтобы жить. При различных видах инвалидности у человека должно изменяться и питание. Причем это должно базироваться не только на личных «хотелках», но и на информации из научных и научно-популярных источников.

Базис для определения особенностей вашего питания – состояние вашего организма. Плюс консультации специалистов-диетологов, плюс ваши личные вкусы. Но только внутри четко нарезанных спецами границ!

Как бы вы ни любили хороший коньяк, вам придется смириться с тем, что при болезнях почек – это яд. И радость от тонкого вкуса с верхом перекроется ущербом вашему здоровью.

Если хотите личный совет – ничего сверхъестественного не посоветую. ☺ Разве что крайнюю желательность горячего супчика-бульончика один раз в день, регулярное потребление овощей и фруктов (не только ради витаминов, но и как стимуляторов и аппетита, и пищеварения). И запивание чем-то минимально химическим любой еды (чай, соки, морсы, квас, минералка). И тогда ваш желудок и ваш кишечник скажут вам большое спасибо за облегчение их работы.

Иногда и еда – лечение! Креветки, крабы, криль и подобные морепродукты на пару с белым сухим вином вполне себе диетически лечебное блюдо. Если, конечно, не злоупотреблять ни количеством морепродуктов, ни количеством вина на один прием пищи.

Аккуратно относитесь к полуфабрикатам. Они, ясное дело, сэкономят время и силы, но бесплатно бывает только сами знаете что и сами знаете где. Вместо колбасы возьмите филе и приготовьте сами. Если нет возможности готовить, покупайте лучше обработанное, но не перемешанное. МЯСО, а не колбасы-сосиски-сардельки. Грудинка, буженина, карбонат, курица гриль. По крайней мере, в исходном продукте вы будете уверены. А чтоб разнообразить вкус, соусы и приправы вам в помощь.

Ну и берите пример с диет долгожителей. Натуральная зелень – как можно чаще. Салат, щавель, петрушка, зеленый лук используйте не только как украшение блюда, но и как обязательную часть питания. Но НЕ РЕЗКИЕ и НЕ ОЧЕНЬ ОСТРЫЕ.

Травки, но более специализированные и более концентрированные, вам сильно облегчат жизнь. Ведь абсолютно здоровых людей в природе, к сожалению, не существует. Мягкое, но регулярное воздействие фитопрепаратов лечения антибиотиками и подобными сильнодействующими лекарствами, естественно, не заменят. Но могут помочь не довести до обострений.

У меня, как и у всех людей с серьезной инвалидностью, главная цель питания в частности и всей жизнедеятельности в целом – не допустить ухудшения.

Витамины в форме порошков-таблеток и натуральные биостимуляторы (все только в меру и только под присмотром врача!) – дело тоже крайне полезное для любого организма.

Антибиотики сегодня продолжают развиваться и могут оживить практически мертвого. А вот для немертвых их потребление должно быть организовано и ограничено. Перед приемом – диагностика на чувствительность к антибиотикам. После приема обязательное восстановление микрофлоры (пробиотики и подобное).

Если у вас серьезные проблемы со здоровьем от возраста, от инвалидности или от жизни, участковый терапевт должен быть вашей главной медицинской опорой и медицинским советником по жизни.

Мне, я считаю, очень повезло. Оба моих участковых (с 1983 по 1990 год на старой квартире и с 1990-го по сегодня на новой) – отличные специалисты, вовремя приходившие и приходящие на помощь.

С помощью участкового учитесь следить за собой. Регулярная сдача анализов, даже если считать только те, что можно взять на дому, заметно облегчат контроль за вашим состоянием.

К сожалению, зачастую непосредственные причины инвалидизации (такие, как травма спинного мозга, детский церебральный паралич, сахарный диабет и другие) опасны не столько сами по себе, сколько из-за букетов сопутствующих проблем и заболеваний.

Где тонко, там у нас и рвется.

Это как со СПИДом. От самого СПИДа люди не умирают (так же, как практически никогда не умирают непосредственно от повреждения спинного мозга). Причиной смертности при СПИДе может быть любое заболевание. Из-за практически исчезновения иммунитета любая легкая простуда может мгновенно перерасти в смертельный отек легких.

Ситуация у инвалидов с повреждением спинного мозга в чем-то похожа. 95% смертности дают сопутствующие проблемы, чаще всего урологические болезни или пролежни.

Сегодня возможности инструментальной диагностики практически не ограничены. Делать все и часто – мало пользы и много затраченных сил. Но раз в два-три года лечь в стационар и тщательно исследовать жизненно важные функции будет очень полезно. Электрокардиограмма под нагрузкой, выводящая функция почек, биопсия новообразований – перечень исследований «под себя» может и должен составить каждый. И, на мой взгляд, не только хронически больному или инвалиду это будет полезно.

Если уж жизнь сложилась так, что у вас возникли серьезные проблемы со здоровьем, учитесь разбираться в своем нездоровье сами, чтоб иметь свое собственное мнение, которое иногда может совпадать, а иногда может и кардинально отличаться от советов и рекомендаций докторов.

При любых проблемах, вплоть до моих (практически полном параличе всего тела после травмы спинного мозга), очень советую знать и понимать то, что хорошо бы сделать как можно раньше в вашем случае (для меня это циркумцизия, оно же обрезание), а что необходимо оттягивать на максимально более поздние времена (в моем случае – та же цистостома).

Как часть медицинской реабилитации (с точки зрения теории), так и в жизненной практике – санаторно-курортное лечение есть необходимая часть непрерывного процесса внимания и заботы о собственном здоровье. У людей с серьезными заболеваниями и инвалидностью его важность возрастает многократно.

Если вы или ваш близкий постоянно нуждаетесь в таком лечении, первое, что вы должны сделать, – получить информацию.

Есть ли местные санатории соответствующей специализации? Какие процедуры и лечение они могут предоставлять? Какие условия пребывания и как часто вы сможете получать бесплатные путевки? Каковы условия и цены покупки этих путевок?

Не забывайте, если вы или ваш близкий – инвалид, озаботиться включением санаторно-курортного лечения в индивидуальную программу реабилитации (ИПР)!

Желательно там не только указывать специализацию санаторно-курортного лечения, но и по возможности прописывать конкретный санаторий.

Для инвалидов с повреждениями спинного мозга местных санаториев и реабилитационных комплексов на просторах страны существует большое количество.

Однако всероссийские здравницы – Саки, Евпатория, Сергиевские минеральные воды все же обладают гораздо бо́льшим опытом, да и возможностями для реабилитации «спинальников».

Очень важны знания и умения врачей – узких специалистов таких центров (урологи, хирурги, терапевты, врачи лечебной физкультуры, диетологи…) Постоянно работая с одной и той же категорией больных, они накапливают бесценный опыт особенностей болезней и их лечения у конкретных групп инвалидов.

Старайтесь использовать выезд в санаторий по максимуму. Ведь для инвалидов это не только медицинская реабилитация, но и возможность хоть изредка сменить обстановку, вырваться из четырех стен. Свежий воздух, общение с новыми людьми, включая «собратьев по несчастью», обмен с ними информацией – тоже важные и нужные части санаторного лечения.

Если не повезло со здоровьем кардинально категорически и передвигаться на своих двоих стало трудно или невозможно, вам помогут свои четыре. Колеса на коляске. Коляски разные нужны, коляски разные важны!

Настаивайте и добивайтесь, чтобы в ИПР были внесены и комнатная, и уличная варианты колясок.

Комнатную коляску в 2020 году в РФ инвалидам обязаны предоставлять новую раз в 5 лет, уличную – раз в 4 года.

Коляски вам будут предоставляться без дополнительного оборудования, «как есть». И поэтому вы сами себе (или вашему близкому человеку, кто будет передвигаться в коляске) сильно облегчите жизнь, проведя доработку коляски сразу же по получении.

Специальная подушка поможет вам сидеть так долго, как вы хотите, при этом не создавая такой опасной проблемы, как пролежни на вашу пятую точку. Мягкая ткань или махровое полотенце, закрепленные на спинке, не дадут натереть кожу при разворотах тела. Небольшие поролоновые подушки на подножках смогут не только обезопасить ваши ноги от ненужного контакта с внешней средой, но и уменьшить толчки от колес, передаваемые на ноги и тело в целом – трясти меньше будет. Особенно если на коляске передвигаться по нашим дорогам.

Максимально вертикальное положение спины не самое удобное для головы: кровь легко оттекает к ногам, что дает сильное понижение артериального давления. Однако при нем у вас будет минимальная нагрузка на шею и плечи.

На комнатной коляске можно вполне и по улице поездить. Но, по мне, только если не очень долго.

С другой стороны, сейчас и в России все больше и больше города и все конторы в них становятся доступными для авто – берем пример с США. Доехал на легкой домашней коляске до машины под окном – доехал уже на авто до магазина, кафе, клуба – пересел из авто в коляску и заехал внутрь и обратно.

Много зависит и от того места, где вы живете. В центрах наших городов, насыщенных всем чем угодно до предела (а иногда и до беспределья ☹), вам проще будет добраться туда без пересадок, только на коляске.

Ну а если вы живете в спальном районе или пригороде, то там вопрос обязательной машины для доступа к благам цивилизации встанет перед вами в полный рост.

А еще, слава богу, у нас нет такого сумасшествия, как в США или Западной Европе, когда любой «социальный товар» автоматически возрастает в цене в три-четыре-пять раз.

И у нас можно хорошо сэкономить, приобретая шины и покрышки на коляску в магазинах велотоваров, аккумуляторы для колясок – в компьютерных магазинах, так как очень часто сегодня в источниках бесперебойного питания стоят абсолютно такие же аккумуляторные батареи, что и в колясках с электроприводом – чаще всего кислотные, гелевые, необслуживаемые.

Внимательно следите за своим средством передвижения и берегите его: имейте всегда с собой насос и минимальный ремонтный комплект – покупается в том же веломагазине.

Можно, конечно, обойтись и без насоса и купить колеса, заполненные вспененной резиной. Более тяжелые и дорогие, чуть хуже гасящие вибрации, зато абсолютно надежные в смысле пробития. Да и на насосе вы сэкономите. ☺

Сегодня есть возможность приспособить под человека в коляске всю квартиру. Для современных колясок узкими в прямом смысле этого слова местами являются двери в ванную, туалет и на балкон. Планируя ремонт, обязательно заказывайте двери чуть пошире стандартной ширины коляски – 70 сантиметров и более.

Если еще лет 15 назад у нас в России пандусы в жилых домах (не считая Москвы, пожалуй) были непривычной редкостью, сегодня они становятся обыкновенным рабочим моментом, к тому же быстро решаемым. В Челябинске – точно.

Если в вашем подъезде пандуса нет, обращайтесь в районный отдел Министерства социальных отношений (или социальной работы, или социальной защиты – в зависимости от фантазий ваших региональных законодателей. ☺). Проверено на собственном опыте – вопрос решается за три-четыре месяца максимум от момента обращения до установки пандуса. Придут мастера, и за час-два выезд на улицу для человека в коляске станет НАМНОГО-НАМНОГО легче.

С учетом того, какое внимание президент и правительство сегодня уделяют росту рождаемости, непонятно, почему бы не сделать такие пандусы ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ ЭЛЕМЕНТОМ лестничного пролета от лифта и на улицу сразу при проектировании и строительстве. Ведь такие пандусы сильно облегчают заезд и съезд еще и для колясок с маленькими детьми. Да и при капитальном ремонте дома обязательная установка пандуса тоже, как мне кажется, лишней не будет.

Очень часто инвалидность вызывает глобально-стратегические ограничения в передвижении. Как ни адаптируй среду, как ни придумывай новые коляски, как ни оборудуй все и везде пандусами и подъемниками – абсолютно так же легко, как здоровый, передвигаться не сможете.

Ограничения в передвижении, жестче говоря, «запертость» в четырех стенах, создают и эмоционально-сенсорный голод (сенсорная депривация), когда мозг начинает «закисать» в отсутствие постоянно получаемой новой информации (ОЧЕНЬ рекомендую к прочтению книгу Лангмейера и Матейчика «Психическая депривация в детском возрасте»).

Необходимы дополнительные увлечения для отключения и переключения. Даже простым русским ПЕЧАТНЫМ языком ☺ очень сложно выразить, как все это было непросто до эпохи компьютеров и Интернета.

У меня (с 1982 по 1997 год) этими отвлекающими моментами стали:

1. Резко возросшее количество читаемого. Невероятное спасибище родной библиотеке Дворца пионеров и школьников имени Крупской.

Я так скромно подозреваю, что были годы, когда я прочитывал все книжные художественно-молодежные и приличную часть журнальных новинок этой ой какой немаленькой библиотеки. Александра Ивановна, заведующая читальным залом, помогала мне не пропустить новинки, а мама каждый день носила нелегкий груз информации в бумажном формате из библиотеки домой и обратно.

Я уже тогда хотел организовать себе маленькое подобие Библиотеки Мошкова. Естественно, для тех временных условий. В среднем я прочитывал по два журнала или книги каждый день.

Историческая реминисценция. Где-то в начале века посчастливилось пообщаться онлайн с одним из отцов-основателей российского Интернета. Впечатлила абсолютная адекватность общения с незнакомым ему человеком.

2. Телевидение. С ним тогда сегодняшнего богатства выбора не было. Два канала вместо сегодняшних двухсот. Внимательно смотри, выбирай и включай только в момент самой передачи. Повторы были редки, да и смотреть спорт, уже зная результат, удовольствие, по мне, ниже среднего.

3. Настоящая музыка в мой новый мир вошла c подаренным на шестнадцатилетие родителями и друзьями кассетным магнитофоном «Соната». Удобно, конечно, так как управляться с ним я мог и сам. Но вот качество звука… Душа требовала песен! Да чтобы качеством поприличнее! В смысле звука, а не в смысле содержания.

Тут нашлось сразу два помощника: катушечная приставка «Нота» и вполне себе достойный проигрыватель виниловых дисков «Вега 119» пластинки для которого закупались по всему Союзу и даже привозились из-за рубежа.

Историческая реминисценция. А та самая вертушка «Вега» (не такая же, а именно ТА) по-прежнему работает. Правда, уже не через советский «Барк-100», а через семиканальный ресивер Yamaha-1800. Цена вопроса – сто рублей за шнур-переходник между советским пятиштырьковым разъемом с одной стороны и двумя современными «тюльпанами» с другой.

Правда, год назад она была честным образом экспроприирована у меня моей родной сестрой. ☺

А вот первое поколение домашних компьютеров мне как-то «не зашло». «Радио-86РК» и пользовал, и играл, и владел. «БК-0010» (она же Бяка) пробовал, «Спектрум» тоже довелось поюзать. Но то ли игры были уже совсем не для меня, то ли действия на компьютере были уделом тогда лишь профессиональных программистов. Не срослась тогда любоффф…

А вот мой первый классический PC, появившийся у меня 27 декабря 1996 года, Интернет, соединившийся с моим компьютером 30 апреля 1999 года – вот это реально были новые, фантастически необычные стороны моей жизни.

Работать в текстовом редакторе новейшего на тот момент «Офиса 97» от «мелко-мягких» я начал «влет».

Ворд и Эксель так помогли мне, что с момента набора первой строчки моей кандидатской диссертации на этом компьютере до момента выхода меня и диссертации на предварительную защиту прошел всего лишь один год.

А тут и МР3 формат музыки подоспел. И можно стало на один компакт-диск записать десять часов музыки в очень неплохом, как мне тогда казалось, качестве, и слушать, слушать, слушать… И для стимулирования работы, и для расслабления после нее, и просто так.

А появление в 1998 году «Библиотек в кармане» вообще перевернуло мой мир по части чтения книг. Огромные библиотеки, которые все влезают на десять – пятнадцать компакт-дисков, точное запоминание места, где прервал чтение, возможность поиска по тексту, возможность подборки и компонования собственной библиотеки.

Das ist fantastisch! Если и не рай для фанатов книгочтения, то очень к этому близко. ☺

И почти сразу появились компьютерные видеокарты с возможностью вывода изображения с компьютера на экран ТВ. И вместо одиночного просмотра на маленьком пузатом мониторе от «Самсунга» (3NE – если у вас был компьютер в те года, этот монитор вы должны помнить) – просмотр всей семьей на экране казавшегося немаленьким тогда 55-сантиметрового телевизора «Сони Тринитрон».

Все это было новым, удобным и интересным объектом потребления информации мною на тот момент. Можно сказать, что с тех времен, за прошедшие двадцать пять лет, глобально-принципиально в моем HTPC (Home theater on personal computer), он же домашний кинотеатр на базе домашнего компьютера, не было – происходил лишь плавный и количественный рост возможностей компьютера.

Параллельно подрастали качественные возможности «внешней обвязки» системы. Количество колонок увеличилось от двух до шести-семи. Экран ТВ перешагнул метр (а хочется еще больше!), усиливают звук и улучшают картинку представители серьезных мировых брендов (LG, Yamaha, Paradigm, Klipsch). От МР3 плавно перебрался к точным копиям с CD. А теперь по возможности перехожу на оцифрованный винил.

Большое человеческое спасибо создателям больших винтов! И есть куда расти, и есть чем их заполнять, и будет мне чем отвлечься, и нет предела совершенству!

Кто бы что ни говорил, но в России с начала века льготы и преференции инвалидам реально существуют и развиваются. Учитесь знать их и уметь ими пользоваться. ЭКОНОМЬТЕ свои силы, время и деньги. Они вам еще пригодятся.

Обязательно оформите социального работника. Тем более сейчас запускается государственная программа, расширяющая набор услуг, им оказываемых, в медицинскую сторону (уколы, перевязки и подобное).

У меня с 1982-го до 2017-го этим практически профессионально занимался папа. Увы – силы и здоровье у него не беспредельны. И зимой 2017-го пришлось резко находить ему подмену. Да, вопрос решили. Но сколько сил и нервов потратили на создание новой работающей системы медицинских процедур…