Текст книги "Жизнь вне изоляции. Концепция нового социального дома"

Часто пожилые люди высказывали мнение, что город сконструирован не для них. Доступ ко многим объектам инфраструктуры – торговым центрам, муниципальным и городским организациям – проблематичен, а подчас и невозможен. В отчете ВОЗ перечислен ряд характеристик зданий, которые делают их доступными для пожилых людей: наличие лифтов, эскалаторов, пандусов, широких дверных проемов и проходов, подходящих лестниц (не слишком высоких или крутых) с перилами, нескользкого пола, зон отдыха с удобными сидениями, соответствующих вывесок, общественных туалетов с доступом для инвалидов.

Большое значение для пожилого человека имеет чувство безопасности. Беспокойство пожилых людей традиционно вызывают высокий уровень преступности и темные улицы. Если эти проблемы наблюдаются в городе, пожилой человек склонен сокращать до минимума свою физическую активность, что, в свою очередь, сказывается на его независимости, физическом здоровье, социальной интеграции и эмоциональном благополучии.

Роль велосипедных дорожек в жизни пожилого человека неоднозначна и зависит от состояния здоровья конкретного участника фокус-группы. Для пожилых людей, ведущих спортивный образ жизни, велосипедные дорожки являются символом здорового образа жизни, в то время как для других, сокративших свою физическую нагрузку, эти дорожки представляются проблемой, так как занимают пешеходные зоны и тротуары. Повсеместное разделение велосипедных и пешеходных дорожек видится участникам фокус-групп оптимальным.

Участники фокус-групп также отметили, что на качество открытых пространств влияет доступность услуг, оказываемых на той или иной территории. Пользование отдельными сервисами для людей старшего возраста нередко затруднено по причине длинных очередей и отсутствия приоритетного обслуживания пожилых – внедрение последнего, по мысли ВОЗ, могло бы отчасти решить проблему.

Транспорт

Возможность свободного передвижения на общественном транспорте поддерживает самостоятельность и независимость пожилых людей, которые продолжают встречаться с семьей и друзьями, добираться до значимых объектов и даже участвовать в гражданских и общественных инициативах [WHO, 2017]. Потеря активности и мобильности является причиной ухудшения здоровья и входит в десятку факторов риска, приводящих к смерти. По статистике, причиной 9 % смертей в мире является именно эта проблема[9]9
  Систематический обзор исследований, основанных на качественных методах и посвященных физической активности людей в возрасте 60 лет и старше. Источники: MEDLINE, EMBASE, CINAHL, PsychINFO и AMED. Обзор обобщил 132 исследования, в которых приняли участие в общей сложности 5987 человек.


[Закрыть] [Franco, Tong, Howard et. al., 2015].

Участники фокус-групп, проходивших в развитых странах и странах с переходной экономикой, включая Россию, позитивно охарактеризовали доступность транспорта в их городах, а также программы субсидирования транспорта для пожилых. Жители Москвы, например, говорили о том, что общественный транспорт в их городе достаточно надежен и регулярен, однако они не стали утверждать, что это высказывание справедливо для всех городов России.

В большинстве городов мира, где проводилось исследование, пожилые люди указали на то, что маршруты общественного транспорта в месте их проживания недостаточно развиты и есть такие районы, куда сложно добраться. Помимо этого пожилые люди отметили, что для них важна согласованность в движении разных видов транспорта, удобство пересадок и возможность свободно пересечь город.

Не последнее место среди характеристик общественного транспорта занимает удобство транспортных средств: для стариков важно, чтобы в транспортные средства было легко заходить даже тем, кто ограничен в движении или передвигается в инвалидном кресле, чтобы внутри было безопасно и комфортно находиться во время движения, а также присутствовала функция отслеживания маршрута (рис. 6).

Рис. 6. Характеристики транспорта, значимые для пожилых людей

Работники, обеспечивающие уход за пожилыми людьми и также принимавшие участие в исследовании ВОЗ, указали на большие проблемы, с которыми сталкиваются их подопечные: общественный транспорт, как правило, не может удовлетворить нужды в передвижении людей с ограниченными возможностями. Поэтому необходимо развивать специальные транспортные услуги для передвижения этой категории лиц.

Правила поведения пассажиров в общественном транспорте и обслуживание пассажиров влияют на доступность транспорта для пожилых людей. Если общепринятой является приоритетная посадка, а водители транспортных средств проявляют вежливость и внимание, то это существенно облегчает пожилым людям передвижение по городу.

Несмотря на то что жители Москвы высоко оценили удобство и безопасность городского транспорта, ситуация с преступностью и асоциальным поведением при передвижении на нем вызывает их обеспокоенность. Наплыв пассажиров в часы пик ко всему этому заставляет людей в старшем возрасте волноваться за свое здоровье.

Вопрос безопасности важен не только внутри транспорта, но и на остановках и станциях. Пожилые люди заинтересованы в том, чтобы там было светло, имелись сидения для ожидания, укрытие от осадков и солнца, а само пространство выглядело защищенным как от вандализма, так и от воровства. Для маломобильных пассажиров нужны пандусы, эскалаторы и лифты.

В отдельных городах участники фокус-групп высоко оценили роль такси как средства передвижения. Они указывали, что материальная доступность этого вида транспорта обусловлена государственными субсидиями, а также скидками для людей пожилого возраста. Там, где такси доступны пенсионерам, участники фокус-групп тепло отзывались о водителях, внимательных к нуждам пожилых людей и оказывающих им всяческую поддержку. Однако таких городов немного. Чаще пожилые люди сталкиваются с тем, что услуга такси является дорогостоящей, а сами машины не оборудованы для людей с ограниченными возможностями – в них некуда положить инвалидное кресло, ходунки или другие крупногабаритные объекты, необходимые для передвижения.

В ряде развитых стран функцию такси на себя берут муниципальные и волонтерские организации, что является большой поддержкой пожилым людям. В частности, эти организации бесплатно отвозят пожилых людей к врачу или за покупками.

С развитием транспортной сети людям требуется больше информации о том, как функционирует общественный транспорт. Особенно это актуально для больших городов, где сложность и изменчивость транспортной сети обескураживают людей пожилого возраста, а нередко заставляют теряться в дороге. По этой причине некоторые города, например Мельвиль, предлагают специальные обучающие программы для пожилых людей, рассказывающие, как пользоваться общественным транспортом и прокладывать маршруты. В старшем возрасте большую роль играет расписание: если оно доступно и понятно, человек чувствует себя более защищенным в пути.

Личный транспорт предоставляет свободу перемещения, делает людей более мобильными и независимыми. Однако вопрос использования личного транспорта тесно связан со спецификой транспортной инфраструктуры того или иного города. Например, некоторые города спроектированы только для автомобилистов и роль общественного транспорта там крайне слаба, соответственно, участники фокус-групп ценят высокое качество автомобильного движения и дорожной инфраструктуры. В то же время многие жалуются на большую интенсивность и плотность движения, пробки, плохое качество и освещение дорог, проблемы с дорожными обозначениями, которые могут быть либо мелкими, либо слишком высокими, либо слишком низкими, затрудняющими восприятие пожилому водителю. Культура дорожного движения, соблюдение правил всеми участниками, а также уважение по отношению к старикам позитивно сказываются на пользовании личным транспортом в пожилом возрасте.

Болезненный вопрос, с которым сталкиваются водители в городах, – это парковки. Практика парковок, зарезервированных за людьми с ограниченными возможностями, получает все большее распространение в разных городах мира и значительно облегчает передвижение в пожилом возрасте. Однако участники фокус-групп признавались, что другие автомобилисты нередко нарушают их права, вставая на зарезервированное место.

Руководствуясь практическими целями создания городов, дружественных пожилым людям, ВОЗ провела исследование, которое описало структуру потребностей пожилых людей. Особое внимание ВОЗ уделала месту проживания стариков: жилищу, открытым пространствам и транспорту. Результаты проведенного исследования, описанные выше, имеют универсальный характер, а его практические следствия определяют градостроительную политику во многих странах и не потеряли своей актуальности [The Global Network for Age-Friendly Cities… 2018].

Выявив приоритеты и ограничения пожилых людей, ВОЗ разработала рекомендации для государственной политики в отношении этой социальной группы. Первая и приоритетная задача такой политики – укрепление жизнеспособности пожилых людей. Эту задачу можно реализовать посредством превентивных и корректирующих мер, изменения физического пространства жизни в старшем возрасте.

Превентивные меры ориентированы на поддержание здорового старения и стимуляцию активного образа жизни. Во-первых, сохранность здоровья, самостоятельности и независимости в старшем возрасте позитивно сказывается на общем и психологическом благополучии пожилых людей. Во-вторых, активные и здоровые пожилые люди вносят свой вклад в развитие общества – либо как работники, либо как помощники своим семьям и знакомым, либо как волонтеры. В-третьих, их самостоятельность снимает нагрузку с организаций социальной защиты и медицинских учреждений. Эффективные превентивные меры, по мнению ВОЗ, способны превратить пожилых людей (по крайне мере до достижения ими определенного возраста) из потребителей социальных услуг в производителей социальных благ. Превентивные программы являются частью программ, ориентированных на поддержание здорового образа жизни в обществе в целом, а не только среди пожилых. Поэтому речь идет о целостном развитии инфраструктуры для активного образа жизни, в которую входят парки, стадионы, велосипедные дорожки, спортивные залы, пространства для занятия спортом в домашних условиях, а также транспорт, позволяющий эффективно добираться до этих объектов.

К корректирующим мерам относится развитие пространства, связанного с доступом к медицинским услугам и сервисам, направленным на поддержание жизнеспособности. Три компонента физического пространства – жилье, открытые пространства и транспорт – непосредственно связаны с возможностью реализации этих мер. Когда люди сталкиваются с проблемами со здоровьем и ограничениями в движении, принципы универсального дизайна становятся для них очень важными.

Исследования ВОЗ задали стандарт и методологическую перспективу для последующего изучения потребностей пожилых людей.

2.2. Эффективный дизайн: основные критерии

Поскольку старение населения имеет глобальные масштабы, вопрос об эффективном управлении этим процессом давно перестал быть теоретическим и требует практических подходов. Связь между теорией, наукой, политической волей и практической реализацией при рассмотрении проблемы старения становится очень тесной.

Поэтому предсказуемо ценными являются разработки организаций, ориентированных на проектирование жилой среды с учетом меняющихся демографических характеристик населения. Международный лидер в области проектирования устойчивого развития окружающей среды – компания «Эруп» (Arup Group Limited), которая, следуя программе ВОЗ, анализирует непосредственные нужды пожилых людей, чтобы предлагать эффективные градостроительные решения. Но если ВОЗ сосредоточивает свое внимание прежде всего на составляющих физическое пространство людей, «Эруп» идет дальше, выделяя основные функции этого пространства.

Главный вопрос «Эрупа» – как создать эффективный дизайн, удовлетворяющий нуждам людей в пожилом возрасте. Компания фокусируется на двух взаимодополняющих точках зрения:

– для пожилых людей важны принципы организации пространства, универсальные для всех жителей: пешеходная доступность значимых объектов, надежная система здравоохранения, устойчивое транспортное сообщение;

– есть особенности организации пространства, которые значимы только для пожилых людей.

Рис. 7. Характеристики среды, дружественной пожилым людям [27]

Проанализировав данные существующих исследований, «Эруп» выделила четыре основных критерия, которым должно соответствовать физическое пространство, дружественное пожилым людям: автономность и независимость, здоровье и благополучие, социальные контакты, безопасность и устойчивость (рис. 7). Рассмотрим каждый из них.

Автономность и независимость

Для описания автономности и независимости «Эруп» опирается на определения ВОЗ. Автономность – это «воспринимаемая способность контролировать свою жизнь, справляться с повседневными практиками и принимать личные решения в соответствии со своими собственными правилами и предпочтениями», а независимость – «способность выполнять функции, связанные с повседневной жизнью… без помощи или с незначительной помощью других» [Arup’s Foresight, Research and Innovation… 2019].

Ключевым фактором, определяющим индивидуальную автономность и независимость, является способность к личной мобильности. Поэтому первое, на что обращает внимание компания «Эруп» в своем отчете, – это возможность пожилых людей самостоятельно и безопасно передвигаться в домашних условиях. Как и ВОЗ, «Эруп» делает акцент на необходимости модификаций жилища, способного обеспечить старение на месте. Отметим, что значению старения на месте для пожилых людей было посвящено специальное исследование, проведенное в Аотеароа, Новой Зеландии, при поддержке Совета по исследованиям в области здравоохранения Новой Зеландии и Оклендского университета [Wiles, Leibing, Guberman et. al., 2012]. Оно свидетельствует, что старение на месте – приоритет в пожилом возрасте, реализации которого мешает ряд барьеров. В частности, как уже отмечалось выше, пожилым людям сложно поддерживать технические характеристики жилища на должном уровне, оплачивать ремонт или выполнять его самостоятельно, а также платить за коммунальные услуги.

Автономность и независимость пожилых людей за пределами их жилища, по данным «Эрупа», ограничиваются в первую очередь физиологическим снижением скорости передвижения. Результаты лонгитьюдного исследования, проведенного в Великобритании (Английское лонгитьюдное исследование старения, ELSA) и США (Исследование по вопросам здравоохранения и пенсионного обеспечения в США, HRS) (2002–2014), показали, что только 10 % пожилых людей в возрасте 60 лет и старше могут перейти пешеходный переход в отведенное на это время [Webb, Bell, Lacey et. al., 2017]. Помимо замедленной скорости передвижения пожилые люди также испытывают проблемы при необходимости подниматься или спускаться, преодолевать пороги и неровные поверхности, идти пешком на длинные маршруты без возможности передохнуть. Подобные препятствия в передвижении снижают способность к пешеходному движению у пожилых людей почти в три раза [Arup’s Foresight, Research and Innovation. 2019] и заставляют их чувствовать себя беспомощными за пределами своего жилища.

Рис. 8. Способы передвижения пожилых людей в десяти европейских городах [Arup’s Foresight, Research and Innovation… 2019]

Чувству независимости способствует доступность передвижения на длинные дистанции посредством транспорта. Больше всего свободы предсказуемо дает личный транспорт, но имеют его не все, к тому же с возрастом финансовые и медицинские ограничения побуждают людей отказываться от управления машиной или мотоциклом. В связи с этим возрастает роль общественного транспорта. По данным исследования, проведенного «Эрупом» в 2015 году в десяти европейских городах (Амстердам, Берлин, Брюссель, Дублин, Копенгаген, Лиссабон, Лондон, Мадрид, Милан, Париж), рейтинг приоритетных способов передвижения пожилых людей выглядит следующим образом:

1) общественный транспорт;

2) частные автомобили;

3) велосипед;

4) пешеходное движение;

5) другие способы передвижения.

Почти половина жителей европейских столичных городов (44 %) пользуются общественным транспортом, и компания подчеркивает, что его доступности и удобству должно уделяться особое внимание (рис. 8).

Существенно влияет на мобильность пожилых их способность ориентироваться в городе и самостоятельно находить нужный маршрут. Старшим поколениям важно знать, что они контролируют ситуацию, то есть достаточно информированы о структуре окружающей среды и транспортном сообщении, это стимулирует их чаще выходить из дома.

Здоровье и благополучие

На благополучную жизнь влияет как физическое и психическое здоровье, так и качество окружающего человека пространства, причем все компоненты тесно связаны между собой. Пожилой человек нуждается не только в доступном физическом пространстве, но и в знакомой обстановке: он должен знать, как ему действовать, чтобы достичь желаемых целей, получить соответствующие услуги и т. д. Это поддерживает жизнеспособность в старших возрастах.

Хорошо спроектированные открытые пространства, предоставляющие возможности для спорта и отдыха, способствуют активности пожилых людей, а доступные способы организации досуга за пределами дома предотвращают социальную изоляцию.

В Финляндии научно-исследовательским Центром геронтологии и Департаментом наук о здоровье факультета спорта и наук о здоровье Университета Ювяскюля было проведено исследование о влиянии доступных зеленых зон на физическое здоровье людей [Eronen, Bonsdorff, Rantakokko et. al., 2013]. В ходе исследования было установлено, что те, кто имел в пешеходной доступности зеленые зоны и зоны отдыха, сохраняли подвижность, в то время как для людей, у которых не было такой возможности, подвижность становилась со временем более проблематичной. Таким образом, поддержание, развитие и создание новых зеленых зон и досуговых пространств в городской среде становится важной задачей.

Со здоровьем пожилых людей непосредственно связан их доступ к медицинским учреждениям, аптекам, социальным службам и другим сервисам – все они должны проектироваться в соответствии с принципами универсального дизайна.

Социальные контакты

Способность поддерживать социальные контакты является не просто украшением, а ключевой потребностью здоровой старости. Клэр Гардинер (Школа медсестер и акушерок Университета Шеффилда, Шеффилд, Великобритания), Гидеон Гелденхойс и Меррин Готт (Школа медсестер Оклендского университета, Новая Зеландия) провели метаанализ 39 эмпирических исследований о социальной изоляции и одиночестве пожилых людей (из них 6 – рандомизированные контролируемые эксперименты (RCT), 21 – количественные исследования, 10 – качественные и 2 – исследования, реализованные смешанным методом), результаты которых были опубликованы с 2003 по 2016 год. Метаанализ показал, что потребность поддерживать социальные контакты стимулирует мобильность в старшем возрасте, эмоциональную вовлеченность и сопричастность окружающему миру, следовательно, играет важную роль для укрепления здоровья и жизнестойкости пожилых людей [Gardiner, Geldenhuys, Gott, 2018].

Городской дизайн и инфраструктура выполняют здесь важную функцию: они определяют, как и где могут общаться пожилые люди. Значение имеет и то, куда приходят пожилые люди, как добираются до этих мест и что там видят – все особенности окружающего ландшафта, пешеходных зон и транспорта.

Как уже подчеркивалось, большим преимуществом для пожилого человека может считаться старение на месте, поскольку дом и привычная окружающая среда являются определенным депозитарием памяти [lecovich, 2014]. В знакомом пространстве человек легче вовлекается в социальную активность и поддерживает старые связи.

К значимым социальным контактам пожилых людей относятся также те, которые возникают в процессе ухода или помощи по дому, оказываемой старикам. Близкие отношения могут завязываться как с родственниками, так и с приглашенным персоналом. «Эруп» указывает, что в тех случаях, когда пожилым людям необходим круглосуточный уход, сиделки и социальные работники должны иметь постоянное место проживания рядом с опекаемым, но обеспечить его бывает сложно по ряду бюро-критических и юридических причин. В частности, законодательство может запрещать перестройку жилища, переоборудование нежилых помещений в жилые или временные постройки на задних дворах, что могло бы позволить с удобством размещать работников по уходу или гостей.

Безопасность и стабильность

Пожилые люди более уязвимы по сравнению с активным населением: большинство из них по своим физическим способностям слабее и менее выносливы, сталкиваются с торможением мыслительных и познавательных процессов и медленнее осуществляют рутинные практики. Кроме того, в гораздо большей степени пожилые люди подвержены различным заболеваниям и вирусам, в том числе тем из них, которые ограничивают мобильность. Все эти особенности стареющих людей делают их беззащитными перед погодными условиями, стихийными бедствиями, перенаселением в городской среде, изменениями в рационе питания и воде.

Пожилые люди также подвергаются большему риску в своей повседневной жизни. Как в домашних условиях, так и за пределами дома им угрожают падения, которые могут привести к серьезным увечьям, госпитализации, а в некоторых случаях – к смерти. Результаты исследования, проведенного в Канаде, показывают, что 85 % травм пожилых людей, повлекших за собой госпитализацию, стали следствием падений. В Великобритании 10 % всех вызовов скорой помощи приходятся на помощь пожилым людям, которые пострадали в результате падения. При проектировании жилой и городской среды важно предлагать такие решения в дизайне, которые минимизировали бы возможные травмы.

Другим фактором риска для пожилых людей является деменция. Изучению этого опасного спутника старости посвящен ряд независимых работ и исследований [Zeilig, 2013; Alzheimer Disease International, 2019]. Дементный человек в современном обществе вызывает сочувствие, но не в меньшей степени страх и осуждение. Жизнь без прошлого, некорректные действия (публичные раздевание, игры с гениталиями), беспричинное, бессмысленное движение, причинение себе вреда – все это укоренило в массовом сознании представления о деменции как о потере лица, смерти до смерти, растительном существовании. Страх и осуждение, сокрытые под маской ухода и сочувствия, создают тяжелые условия как для больного, так и для его опекуна. Правильное проектирование физического пространства дементного человека может способствовать исправлению этой ситуации.

Исследователь Ребекка Битенк, отталкиваясь, с одной стороны, от личных переживаний и страхов, с другой – от обширных познаний в критическом медицинском гуманитарном знании, нарратологии и нарративной этике, сформулировала рецепт преодоления страхов и сохранения отношений при развитии деменции [Bitenc, 2020]. Ее советы касаются, с одной стороны, психологических аспектов существования больного: необходимости разговаривать, конструировать с ним совместный нарратив, а с другой стороны, организации физического пространства – важно производить овеществленный, опредмеченный смысл и гуманизировать окружение дементного человека.

Социальное жилье, смягчающее течение болезни, – это не протокольный, регламентированный набор предметов ухода, ограниченное пространство и изолированный мир, а, напротив, предметное, безопасное и подталкивающее к размышлениям общежитие, которое институционально может быть отчуждено от дома, а может быть реализовано в рамках домашних условий, с родными и близкими. Ребекка Битенк предупреждает, что не только не следует откладывать волнующие в старости вопросы: что позволяет нам оставаться людьми, когда осмысленная жизнь заканчивается, в чем ценность жизни с деменцией, – но и спешить отвечать на них. Написав книгу о возможности эмпатии, идентичности и заботы в среде дементных людей, исследователь предупреждает, что даже не попыталась исчерпывающе разобраться в предмете. Вопросы настолько трудны и неоднозначны, что даже полное погружение в них, детальное обследование и анализ не гарантируют устойчивых ответов [Bitenc, 2020].

Международная федерация Альцгеймера, объединяющая десятки одноименных ассоциаций, выпускает ежегодник, посвященный заболеванию Альцгеймера (см., например, [Alzheimer Disease International, 2019]), и со своей стороны пытается описать нужды дементного человека. Издание состоит из шести частей: одной теоретической, двух полевых (количественный опрос и разбор ситуаций) и трех аналитических (экспертные мнения, программы и рекомендации).

Первая часть отражает теоретические представления о стигме: неприятии, страхе, социальном осуждении и насмешке, которыми зачастую сопровождаются упоминания о деменции. Стигма раскрывается как неприятие общества, как личное неприятие и как неприятие социального окружения, семьи, близких друзей, с которыми живет человек с признаками деменции, а также является маркером неразвитости, необразованности и моральной глухоты.

Вторая часть посвящена результатам глобального количественного исследования восприятия деменции в разных странах. Всего было опрошено около 70 тыс. человек, проживающих в 156 странах, из которых 66 % отвечали на вопросы не на английском языке. Респонденты были разделены на четыре группы: первая – люди с деменцией; вторая – члены семей, в которых проживают люди с деменцией; третья – врачи и персонал по уходу; четвертая – широкая публика, люди, не входящие ни в одну из первых трех групп. Анкета включала три группы вопросов: первая касалась знаний и представлений о деменции, вторая затрагивала установки и отношение к людям, живущим с деменцией, третья исследовала поведение и поступки в отношении людей, живущих с деменцией.

Опрос проводился либо онлайн на платформе Quatrics, либо посредством личных интервью на планшетах (платформа Mo-benzi). Была реализована комбинированная конформная неслучайная выборка: по интернету отбор производился потоковым образом, личные встречи организовывались волонтерами, самостоятельно осуществляющими набор респондентов. Всех ответивших на анкетные вопросы просили назвать трех-четырех человека, у которых можно было бы взять подобное интервью. Таким образом значительная часть выборки была рекрутирована за счет самих респондентов методом снежного кома. В реализованной выборке из 60 860 человек 1446, или 2,4 %,– дементные люди; 18 337, или 30,2 %,– члены семей, в которых есть люди с деменцией; 14124, или 23,2 %,– врачи и персонал по уходу; 26913, или 44,2 %,– люди, не попавшие ни в одну из указанных категорий, широкая публика.

Третья часть состоит из десяти экспертных заключений, посвященных стигматизации [Graham, 2019; Goldhawk, 2019; Rusch, 2019], дружеским отношениям [Barclay, 2019], роли медиа [Kelly, 2019; Comas-Herrera, 2019], гендерным вопросам [Farina, 2019; Madrigal-Borloz, 2019] и культурным нормам [Yang, 2019].

Четвертая часть – конкретные случаи, ситуации, с которыми сталкиваются дементные люди и члены их семей; особенности представления деменции в медиа; случаи дискриминации и унижения в разных странах – от благополучной Европы до социально и материально расслоенной Африки. Заметим, проблема стоит остро: согласно исследованию, 67 % людей с деменцией в России, 58 % – в Польше и 51 % – в Пуэрто-Рико стесняются, стыдятся и скрывают от знакомых свой диагноз.

В пятой части представлены программы по снижению стигматизации, среди которых работа с семьями, методология участвующего исследования, рабочие группы по защите прав дементных людей, создание сообществ и новые технологии в проектировании дружественного физического пространства.

Наконец, шестая, самая короткая и значимая часть состоит из десяти практических рекомендаций. Необходимо, во-первых, проводить целевые информационные кампании. Во-вторых, развивать механизмы диагностики деменции и последующего сопровождения. В-третьих, создавать и поддерживать программы друзей дементных людей, инклюзивные сообщества людей с деменцией, их родственников и друзей. В-четвертых, предоставлять публичные площадки дементным людям, делающие слышимым их голос. В-пятых, всесторонне поддерживать специалистов, волонтеров, родственников, осуществляющих уход за дементными людьми. В-шестых, проводить специализированное обучение по вопросам стигматизации деменции и практикам ухода. В-седьмых, обращаться к местным органам власти, чтобы увеличивать финансирование, разнообразие и качество социальных услуг, оказываемых дементным людям. В-восьмых, формировать государственную политику по обеспечению занятости, медицинских и страховых услуг людям, живущим с деменцией, и их родственникам. В-девятых, добиваться полной адаптации и принятия правозащитного подхода, включая неукоснительное соблюдение Конвенции по правам людей с ограниченными возможностями (Convention of rights of persons with disabilities, CRPD), в отношении дементных людей. В-десятых, стимулировать рост финансируемых исследований как для разработки лекарственных препаратов, так и для понимания, выявления стигматизации деменции.

В России исследования проблем дементных людей привлекают пока мало внимания. Однако те эксперты, которые вплотную соприкасаются со стариками, страдающими этим недугом, приходят к схожим выводам и рекомендациям. В частности, один из наших собеседников исследователь из НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге Константин Галкин рассказывал о своих полевых наблюдениях:

Сюжет деменции, известный психологически: когда человек пытается вернуться в свое прошлое и находится в своем прошлом, через прошлое пытается пережить события настоящего. У меня была одна информантка, которая считала, что сейчас еще идет война, сейчас еще плохое время и это время связано с жизнью в пансионате, потому что пансионат для нее рассматривался как некое временное убежище, может быть, как бомбоубежище, скорее всего, как эвакуация… И она рассказывала, что «сейчас я переживу войну здесь», «я сейчас маленькая», «я сейчас хожу в школу» – там действительно были занятия простые: прописи, рисование, – она считала это отчасти как в школе, она говорила: «Если я переживу войну здесь, то будет лучшая жизнь, все наладится, я смогу дальше жить лучше, я закончу школу и буду жить лучше». Но при этом, когда я общался с санитарками и администратором этого пансионата, она мне рассказывала, что скорее всего она здесь навсегда, потому что родственники редко ее навещают, она отдает свою пенсию и живет здесь. Когда ты общаешься с человеком с деменцией, важно как-то попытаться вжиться в этот момент его жизни. То есть все рассказы, которые связаны с войной и переживаниями, и все вопросы в интервью они, как правило, идут из конкретной ситуации. Потому что если, например, ты скажешь: «Давайте мы представим, что сейчас война – как вы себя чувствуете, что вы переживаете эмоционально?» – то получишь достаточно раскрытый нарратив. И второй важный момент, который характерен для интервью с пожилыми людьми, – это рассказ о прошлой жизни, потому что через прошлую жизнь очень часто выстраивается сюжетная линия и рассказы о каких-то проблемах (экспертное интервью с Константином Галкиным 14 февраля 2020 года).

Борьба с предубеждениями против уязвимой старости, признание прав дементных людей, включая такое базовое из них, как право на жилище, правильным образом настраивает нашу оптику при размышлении о том, каким должно быть физическое пространство человека в старости. Проектирование зданий, районов и городов, где дементный человек может чувствовать себя в безопасности, является очевидным продолжением идей универсального дизайна, рекомендаций ВОЗ и разработок компании «Эруп».