Читать книгу "Приключения другого мальчика. Аутизм и не только"

Лечение заболеваний кишечника – длительный и сложный процесс. Здесь необходима помощь знающего специалиста и строгое соблюдение его назначений, тогда проблема разрешима – как было в нашем случае. Чтобы врач мог сделать правильные выводы, ему понадобится подробный рассказ и наблюдения родителей.

Вот некоторые признаки нарушения работы кишечника.

Вздутый живот, медленная прибавка в весе, газы, зловонный, слишком светлый или слишком темный стул, непереваренная пища, слизь или кровь в стуле, экскременты покрыты блестящей пленкой, плохой запах изо рта.

Выраженные пищевые аллергии, в том числе покраснение ушей (особенно мочек) после еды.

Запоры, поносы, тошнота и рвота, постоянная жажда, красная зудящая попа (это может быть также вызвано паразитами).

Есть и менее очевидные симптомы заболеваний кишечника: плач без видимой причины, частые инфекции, хроническая усталость, головные или мышечные боли, отечность.

Дети с аутизмом, как правило, быстро устают, нуждаются в более долгом сне, чем их сверстники, так как тратят значительно больше энергии. Об этом необходимо помнить и оперативно, своевременно восполнять эти потери, обеспечивать организм ребенка (мозг в первую очередь) энергией, то есть готовить полноценную еду.

Наладить правильное питание – задача первостепенной важности. Некоторые положительные сдвиги при этом заметны немедленно, других придется ждать долго. Приспособиться бывает непросто, но результаты могут быть весьма существенными: проходят головные боли, нормализуется сон, исчезают раздражительность, беспокойство, вредные привычки, улучшается настроение.

Сначала выяснить, нет ли у ребенка кишечных паразитов, – для этого необходимо сдать анализы и при необходимости проводить соответствующее лечение.

Следует понять, нет ли у ребенка аллергии на какие-то продукты. Для этого существуют сложные специальные анализы, однако наш опыт показывает, что они не всегда проясняют картину. Попробуйте исключить всех “подозреваемых” по крайней мере на месяц, чтобы организм полностью очистился от всех токсинов, а потом вводите продукты по одному, наблюдая за реакцией. Делать это надо внимательно и непредвзято, потому что реакция может быть совершенно неожиданной и вызываться, казалось бы, безобидными продуктами. Можно попробовать так называемую ротационную диету: в течение трех-четырех дней вы меняете продукты, ни разу не повторяясь.

Если вам удалось выявить, что именно провоцирует болезненную реакцию, этот продукт следует полностью исключить, каким бы полезным он вам ни представлялся. Иногда достаточно держать такую строгую диету не слишком долго (несколько месяцев), и потом удается перейти к обычному рациону, но кому-то приходится придерживаться ее постоянно.

Следует составить для себя список полезных и вредных продуктов и строго ему следовать. Диеты соблюдать нелегко, так как дети с аутизмом, как правило, крайне капризны в еде, хотят есть то, что им вредно, и отказываются от полезного.

Если вы решили побороть привычки ребенка, оказавшиеся вредными, придется продумать стратегию и тактику и проявить большую силу воли. Возможно, он будет бастовать день или два, требовать свое печенье и отказываться от другой пищи. Прежде всего, не оставляйте в пределах досягаемости вредные продукты. Объясните, почему вы ограничиваете его в еде.

Сейчас широко распространено мнение, что всем детям (не только с аутизмом) необходима безглютеновая диета. Многие дети с аутизмом действительно плохо реагируют на глютен, но это касается далеко не всех, поэтому неразумно резко переводить ребенка на бесказеиновую или безглютеновую диету – возможно, она ему не нужна, и вы напрасно лишите его организм полезных и необходимых питательных веществ. (Кстати, аллергия на глютен может быть у любого человека.)

Болезненные реакции могут вызывать не только глютен и казеин, но и любые, иногда совершенно неожиданные продукты, в том числе известные как полезные, например помидоры или оливковое масло.

Ниже – список основных продуктов, содержащих глютен и казеин, а также некоторые сведения о здоровой пище. Однако следует помнить, что это общая информация – при составлении рациона нужно обязательно посоветоваться с врачом.

Полезны:

– животные белки: индейка, курица, морская рыба (лучше мелкие виды, они накапливают меньше токсинов); больше всего токсинов накапливается в печени, поэтому ее лучше исключить;

– растительные белки – практически все (соя, соевый сыр, брюссельская капуста, шпинат, цветная капуста, кольраби, спаржа, зеленая фасоль, гречка, орехи; чечевица, фасоль, горох богаты белками, но, как правило, плохо усваиваются);

– нерафинированное растительное масло.

Овощи и фрукты – источник углеводов, но надо быть уверенным, что ребенку не вреден содержащийся в них сахар (что возможно, например, при избытке в кишечнике дрожжевых грибков).

Клетчатка, находящаяся в кожуре овощей, фруктов и зерновых, необходима, так как является пищей для полезных микроорганизмов, но она хуже всего переваривается, кроме того, в ней накапливаются вредные вещества (в том числе в результате химической обработки), поэтому лучше давать их в очищенном виде. Кисломолочные продукты – источник бифидобактерий, но, если у ребенка аллергия на казеин, придется их исключить.

Независимо от того, есть ли у ребенка аллергия на глютен, ему не следует потреблять много мучного. Любые консервированные продукты вредны. Соль можно использовать в очень ограниченном количестве.

Глава 4
Аутизм и интеллект

Вопрос об уровне интеллекта у детей с проблемами, в частности с аутизмом, вызывает разногласия между специалистами и родителями. Как правило, родители считают, что их ребенок значительно умнее, чем это кажется окружающим, и тратят массу сил и энергии, чтобы это доказать. Большинство специалистов не подвергают сомнению умственные способности детей с синдромом Аспергера, однако сильно расходятся во мнении относительно других типов аутизма и считают, что родители переоценивают интеллектуальный уровень своих детей.

Признанный пионер изучения аутизма Лео Каннер утверждал, что, хотя подавляющее большинство его пациентов были в определенный момент признаны слабоумными, на самом деле они были “бесспорно, одарены хорошими когнитивными способностями” (Kanner, 1985 (1943). P. 41). Тем не менее впоследствии распространилось мнение, что аутизм неизбежно сочетается с умственной отсталостью.

Сегодня, к счастью, все больше специалистов признают, что аутизм не психическое заболевание и не интеллектуальная недостаточность, а неспособность мозга перерабатывать информацию так, как это происходит у обычного человека, при этом вряд ли можно уверенно говорить, какой способ лучше или хуже: они слишком разные.

В 2005 году вышла книга профессора Дугласа Биклена[18]18
  Дуглас Биклен – декан педагогического факультета и один из основателей Центра исследований по социальной политике и правам людей с ограниченными возможностями в Сиракузском университете США.


[Закрыть], одного из самых известных специалистов по аутизму, написанная совместно с семью другими авторами (Biklen et al., 2005).

У всех семерых диагноз “аутизм”, причем в тяжелой форме, однако эти люди пишут статьи и книги, ведут блоги, выступают на конференциях. У них много других проблем, но они обладают настолько развитыми воображением, чувством юмора и умением формулировать свои мысли и описывать чувства, что им может позавидовать большинство “нормальных” людей.

Однажды я задала этот вопрос студентке четвертого курса психфака МГУ: хотелось узнать, как это объясняют студентам. Девочка в ответ бойко, как на экзамене, затараторила: “Интеллект – это некий ментальный субстрат…”

А если обойтись без “ментального субстрата”?

Интеллект обычно определяют как способность к осуществлению процесса познания и к эффективному решению проблем, в частности, при овладении новым кругом жизненных задач, а одним из показателей его развития считают отсутствие боязни нового и непривычного.

К новым и непривычным для них ситуациям люди с аутизмом действительно адаптируются плохо, и в этом смысле можно говорить о недостаточно высоком уровне интеллекта. Но если считать, что интеллект – это способность к познанию, тогда, похоже, ситуация неоднозначная.

Многие люди с аутизмом обладают способностями, недоступными обычным людям: их мозг перерабатывает информацию во много раз быстрее и точнее. Следует упомянуть: широко распространенное мнение, что аутисты непременно обладают каким-то исключительным даром, неверно. Среди аутистов, как и среди обычных людей, встречаются люди очень талантливые, со средними способностями и откровенно глупые.

Установлено, что при аутизме области мозга развиты неравномерно – одни слабее, другие значительно сильнее, чем у обычного человека; один и тот же поток сенсорных сигналов активирует в коре головного мозга аутиста 17 центров вместо четырех предусмотренных в норме (Van der Gaag, 2011). (Возможно, этим объясняется повышенная утомляемость людей с аутизмом.)

У многих аутистов необыкновенная память: они помнят буквально все, что когда-либо увидели или услышали, будь то текст книги, расположение улиц в городе или рекламные объявления по радио.

У таких людей могут быть чрезвычайно развиты отдельные сенсорные каналы восприятия, что делает их гораздо более чувствительными к разнообразным сигналам. Благодаря этому они способны воспринимать информацию на уровне, недоступном обычным людям, но необходимо помнить, что повышенная чувствительность может являться источником серьезных проблем.

Термин “интеллектуальная недостаточность”, или, более грубо, “умственная неполноценность”, подразумевает, что данный человек глупее других. У некоторых людей аутизм действительно сочетается с умственной отсталостью, тогда как у других интеллект нормален или выше среднего.

Один из крупнейших современных специалистов по интеллекту Говард Гарднер пишет: “Разум, ум, логика и знания – не одно и то же… (Gardner, 1997. Р. 16.) <…> Мы, люди, всегда испытываем склонность придавать важность словам, к которым привязаны, потому что они помогают нам лучше понять некоторые ситуации. К ним относится и слово “ум”. Мы его так часто используем, что поверили в существование ума. Мы думаем, что это реально измеряемая, материальная вещь, а не просто удобный способ обозначить некоторые явления” (Gardner, op. cit. Р. 77).

Возможно, стоит говорить не об умственной отсталости, а об умственной инакости…

…Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы, Чтоб у меня такие были мысли и поступки, как у вас, А я другой и никогда таким не буду.

Это написал Петя в 23 года.

Говоря об интеллекте детей с аутизмом, трудно не затронуть вопрос о способах его оценки. К сожалению, далеко не все люди способны воспринимать новые идеи. Когда явление не вписывается в представления об устройстве мира, оно вызывает беспокойство, и человек ищет понятное ему, удобное объяснение. В случае с аутизмом удобное объяснение – умственная отсталость.

У всех родителей детей с проблемами были встречи со специалистами, о которых лучше бы не помнить. Но, сколько ни уговаривай себя, что надо забыть эти эпизоды, они нет-нет да и всплывают в памяти, сопровождаемые болезненной обидой.

Наверное, всем нам, таким родителям, доводилось встречаться с рекомендованным специалистом, визита к которому с нетерпением и трепетом ждешь долгое время. Едва взглянув на малыша, он предлагает ему набор скучных картинок, задает несколько вопросов и, не потрудившись выяснить, понял ли его ребенок, уверенно объявляет диагноз, от которого перехватывает горло и холодеет в животе: “Не говорит в шесть (восемь, десять) лет? Олигофрения в стадии имбецильности, на грани идиотии. Непрерывно машет руками и вскрикивает? Шизофрения”.

Тестирование – это стресс для любого человека, тем более для человека с проблемами общения. Он заранее ставится в положение проигравшего, поскольку знает, что у него практически нет шансов на успех, он всю жизнь проигрывает.

Каннер поражался странному сочетанию бестолковости и замечательной изобретательности у своих пациентов. Например, ребенок, который не мог правильно употребить слова “да” и “нет”, мгновенно решал математическую задачу; имея блестящую память, не мог запомнить самые простые вещи. Такие противоречия привели ученого к заключению, что обычные тесты для проверки уровня интеллекта детям с аутизмом не подходят.

Об этом позднее писал и Ганс Аспергер, который кроме неровного поведения и больших интеллектуальных способностей детей с аутизмом отмечал, что они очень чувствительны к личности учителя и могут обучаться только у тех, кто относится к ним с пониманием и искренним участием. Люди с аутизмом прекрасно осознают намерения других, как бы человек ни притворялся.

Вот мнение профессора психологии Ирэн Сулье: “При использовании тестов на IQ когнитивные способности аутистов недооцениваются, так как с их помощью в основном определяется уровень речевых навыков, а также знания, полученные в школе, что ставит аутистов в очень невыгодное положение” (Soullieres, 2012).

Вряд ли кому-нибудь придет в голову судить об интеллекте слепого, для этого предложив ему назвать цвета на картинке, или глухонемого – попросив с выражением рассказать стихотворение.

Есть такой старинный анекдот. Ученые хотят выяснить, где у таракана находятся органы слуха, для этого ему отрывают ноги и командуют: “Беги!” Таракан не двигается, на основании чего ученые делают вывод, что органы слуха у тараканов расположены на ногах…

Неосведомленность о наличии у ребенка с аутизмом разного рода невидимых неврологических (сенсорных) проблем может привести к заключению о его умственной неполноценности. Предлагаемые тесты должны быть адаптированы, а проверяющие – обладать необходимыми знаниями и гибкостью мышления. Тот, кто берет на себя смелость судить об уровне интеллекта человека с аутизмом, должен быть настроен непредвзято и помнить, что, возможно, ему придется столкнуться с явлениями, о которых он не знает или не встречался раньше.

К сожалению, многие специалисты, разговаривая с родителями ребенка с проблемами, особенно неговорящего, и, как правило, в его присутствии, априори уверены в умственной отсталости пациента, а потому не утруждают себя выбором выражений. Но то, что ребенок не говорит, не означает, что он не слышит или не понимает. Во Франции, попадая на консультации к известным профессорам, мы неоднократно превращались в некий объект. Светило, обращаясь к толпе студентов, указывало на моего мальчика со словами: “Перед вами случай Пьетро…” – так, будто Петя глухой или мы с ним неодушевленные предметы.

В один из таких визитов – к психиатру (нам нужна была очередная справка) – я попыталась рассказать о Петиных достижениях, и речь зашла о геометрии. Специалист, с неудовольствием выслушав меня, сказал: “Ну ладно, проверим”. На листке бумаги начеркал две кривули, одна из которых должна была изображать треугольник, а другая – круг, сунул их Пете и попросил: “Покажи треугольник”. Петя недоуменно посмотрел на меня: он твердо знал, что стороны у треугольников прямые, в “нашей” геометрии они всегда были начерчены по линейке, а у доктора фигуры имели извилистые очертания. В результате он не смог ответить, какой из этих причудливых рисунков являет собой треугольник. Специалист счел бессмысленным пускаться в дальнейшие выяснения Петиных способностей, а на мои попытки возразить сказал: “Мадам, что вы хотите мне доказать? Что ваш сын здоров?”

Пользуясь случаем, хочу напомнить, что существует врачебная и педагогическая этика. Я говорю не о милосердии или сострадании, а о минимальном уважении к детям и их родителям, которым никто не дает медалей за мужество и героизм, проявляемые ежедневно в течение многих лет. У них очень нелегкая и, кстати, не ими выбранная жизнь, они ранимы и мнительны – и с этим обязаны считаться специалисты, раз уж выбрали такую непростую профессию.

Каннер главным симптомом аутизма считал неспособность правильно реагировать на события и общаться с другими людьми, почему и назвал синдром аутизмом. Теперь, когда мы узнаем все больше и больше о людях с этим диагнозом, сам термин представляется спорным: складывается впечатление, что их изоляция вовсе не добровольная.

Общение – это обмен информацией, один человек ее передает, другой воспринимает. Это может происходить не только в форме устного или письменного диалога. Когда мы читаем книгу или смотрим на картину, также происходит обмен информацией: автор произведения ее передает, а мы воспринимаем и реагируем. Считается, что более 90 % человеческого взаимодействия составляет невербальное общение, в котором огромную роль играет зрение; существуют и другие способы, например прикосновение. Воспринимать речь любой ребенок начинает значительно раньше, чем говорить, и неспособность произносить звуки и слова не означает, что он не понимает их значения. Так же с неговорящим ребенком с аутизмом: то, что он по какой-то причине не имеет возможности общаться с окружающими на их языке, еще не значит, что он вообще не хочет общаться и намеренно уходит в себя.

Неговорящие дети с аутизмом стараются найти способ общения с окружающими и выбирают тот, что, по их мнению, будет окружающим понятен, – поведение. Метод коррекции аутизма Son-Rise, разработанный супругами Кауфман для своего сына, основан на том, что взрослые включаются в мир аутичного ребенка и начинают вести себя так же, как он, что позволяет установить контакт. Однако следует признать, что такой метод подходит далеко не всем. (В новелле американского писателя Рэя Брэдбери “Голубая пирамидка” описана такая ситуация, хотя мне неизвестно, был ли автор близко знаком с проблемами аутизма.)

Многие неговорящие дети с аутизмом пробуют объясняться жестами.

Как я говорила, Петя начал создавать свой собственный жестовый язык года в три, постепенно развивал и обогащал его. Он пользуется им и поныне, неизменно поражая нас своей изобретательностью. Чтобы посторонние также могли понимать Петю, мы сделали словарь, составленный из картинок, которые нарисовала друг семьи, художник Елена Фокина, и их перевода.

Петин язык жестов – сложная система ассоциаций, напоминающая японское иероглифическое письмо, где каждый жест-иероглиф следует трактовать в контексте. Одни жесты однозначны и понятны сразу, для расшифровки других требуется то или иное усилие.

Очевидно, что такой язык очень индивидуален и понятен только узкому кругу людей, поэтому надо искать иной способ общения. Чтобы оценить уровень интеллекта собеседника, надо иметь возможность с ним общаться, и для нас самым естественным способом является речь, а это именно та область, в которой у людей с аутизмом, как правило, большие проблемы. Для подавляющего большинства людей, в том числе специалистов, уровень интеллекта человека определяется способностью членораздельно говорить, поэтому людей с тяжелыми речевыми нарушениями часто объявляют умственно отсталыми.

Но функциональная, то есть осмысленная речь – это не просто умение издавать правильные звуки, составляющие слова, и способность членораздельно говорить далеко не всегда является свидетельством ума. Существуют формы поражения мозга, когда нет проблем с произнесением звуков и слов, но речь лишена смысла – это может быть однообразное повторение слов, предложений, рекламных объявлений.

В литературе об аутизме наличие речи служит основанием для разделения его на два типа – высоко– и низкофункционирующий. Эти термины не являются диагностическими признаками, не существует критериев для определения высоко– или низкофункционирующего человека.

По мнению Дугласа Биклена, это очень спорная схема: подразумевается, что человек, который может вести устный диалог, умный, а тот, кто не может, – глупый, хотя вряд ли кому придет в голову назвать, например, Стивена Хокинга[19]19
  Стивен Хокинг – крупнейший физик-теоретик, страдающий общим параличом. Некоторая подвижность остается у него лишь в мимической мышце щеки; на щеке крепится датчик, с его помощью которого Хокинг управляет компьютером, позволяющим ему общаться с окружающими.


[Закрыть] низкофункционирующим на том основании, что он не говорит.

Неговорящий ребенок с аутизмом оказывается в крайне невыгодном положении. Из-за отсутствия видимых физических проблем особенности его поведения наводят на мысль о том, что с интеллектом у него не все в порядке. Сам он не в силах это опровергнуть, поскольку не имеет возможности объясниться.

Отношение к ребенку, оценка его способностей и перспектив формируется на основании нашего видения его проблем. Классифицировать кого-то как низкофункционирующего значит лишить его права получать образование, полноценно участвовать в жизни общества. Чтобы правильно оценивать возможности неговорящего ребенка, необходимо искать подходящий для него способ выражать мысли. Многим известны слова австралийского педагога Розмари Кроссли: “Если человек не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать”.

Одновременно с устной речью здоровый ребенок осваивает и другие навыки общения. Он учится смотреть на собеседника, узнает, как привлечь внимание слушателей, когда следует повысить или понизить голос, как менять тему разговора и выражение лица, быть вежливым или смешить.

Дети с аутизмом часто не могут пользоваться не только устной речью, но и языком глухонемых или самостоятельным письмом. Все это требует значительного развития разных сенсорных навыков, то есть того, что является проблемой при аутизме. Если ребенок не в состоянии застегивать пуговицы или завязывать шнурки, бессмысленно ждать, что он нарисует символ или напишет букву. Ему это так же трудно, как произносить звуки.

Показывать на рисунок, написанную букву или слово значительно проще, чем рисовать или писать их самостоятельно. В последние десятилетия появились методики, как вербальные, так и невербальные, позволяющие людям с тяжелыми нарушениями речи общаться с окружающими. Вербальный способ может быть устным или письменным: если человек не говорит, но печатает или пишет слова при помощи табличек с алфавитом или клавиатуры, он пользуется вербальным способом; он не безречевой, а неговорящий.

Невербальный способ использует жесты, рисунки, пиктограммы. Например, существуют методики PECS (Picture Exchange Communication System; система коммуникации с помощью обмена изображениями), Macaton (сочетания жестов, пиктограмм и написанных слов) и другие.

Рисунки, фотографии и пиктограммы помогают объясняться на бытовом уровне, и это уже очень большое достижение по сравнению с полным безмолвием, однако выражение мыслей ограничивается предлагаемым набором изображений. Соответственно, мы заведомо не даем человеку возможности говорить о чем-то выходящем за пределы этого набора. Попробуйте рассказать о взволновавшем вас фильме при помощи двадцати (или сорока) значков! К тому же не все пиктограммы можно понять однозначно – это специальный язык, которым должны владеть все собеседники.

Недавно во французском центре для людей с проблемами общения мне показали набор пиктограмм. На одной из карточек были изображены полосатая тыква и желтый банан, и я подумала, что речь идет о еде. Выяснилось, что к обеду это не имеет никакого отношения, а имеет к музыке и предметы, представленные на карточках, не плоды, а музыкальные инструменты – барабан и маракас.