Текст книги "Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках"

Когда пациент получает свою сканограмму, оценить результаты ему трудно, и обычно требуется связаться с врачом. Во время сканирования специалистам по радиологии или УЗИ запрещается сообщать результаты пациенту, пока их не интерпретирует лечащий врач. Обычно все беспокоятся, не выявило ли сканирование чего-то серьезного, но приходится ждать несколько дней. Неудивительно, что исследования показали: большинство пациентов предпочли бы получать результаты обследований немедленно^105–108. Конечно, использование портативного аппарата УЗИ, когда врач сам может провести сканирование, показать пациенту видеоизображения в режиме реального времени и интерпретировать их, меняет положение дел. Так что по существу мы говорим о доступе пациентов на двух уровнях – получение результатов и возможность видеть сканограммы. Второе на этом этапе редкость.

Доступ к результатам сканирования нетрудно получить через портал в Интернете для пациентов, как это делается сейчас на доступном для подписчиков Kaiser Permanente и некоторых других системах здравоохранения. Но новое программное обеспечение для просмотра изображений типа ResolutionMD, image32, Carestream и MIM VueMe позволяет пациентам видеть свои медицинские сканограммы на смартфонах и планшетах. Мобильные устройства обеспечивают исключительное качество компьютерной томографии, МРТ и ядерного сканирования, которые по своей разрешающей способности не уступают мониторам в больницах или клиниках. Так что ваши снимки вы теперь можете полностью посмотреть сами на ваших устройствах. Это большой шаг вперед. Но какая от этого польза, возразит кто-то, если вы не можете фактически интерпретировать снимки. Во-первых, при наличии какой-либо аномалии есть надежда, что ваш врач посмотрит снимки вместе с вами, а не ограничится письменным отчетом, который сам по себе часто бывает трудно интерпретировать. Во-вторых, после того, как на вашем устройстве появится копия вашего снимка в высоком разрешении или изображение станет легко доступным для вас через сервер вашей организации здравоохранения (либо при помощи какого-то из приложений по обмену снимками через облачное хранилище данных), вы можете получить мнение другого специалиста, если оно потребуется. В-третьих, и возможно неожиданно, примерно 10 % медицинских исследований дублируются, т. е. лишняя сканография делается просто потому, что у врача не было доступа к предыдущему снимку^{63, 72, 80, 107, 109}.

Следующий уровень медицинского сканирования выводит демократизацию на новые высоты – превращает смартфон в инструмент для проведения физического осмотра²⁴, 110–113. Конечно, используя ряд приложений, вы можете сканировать подозрительное поражение кожи при помощи камеры смартфона и быстро получить СМС-сообщение по поводу того, рекомендуется биопсия или нет. Или получить дифференциальный диагноз сыпи. Мы уже обсуждали возможности смартфона с подсоединяемыми к нему дополнительными устройствами или беспроводными датчиками для измерения кровяного давления, частоты сердечных сокращений и сердечного ритма, температуры и насыщения крови кислородом. Но сканирование – совсем другое. Оказывается, трансформировать смартфон в офтальмоскоп, чтобы проверить глаза или измерить рефракцию для определения остроты зрения, поразительно просто. Точно так же из смартфона получается отличный отоскоп для осмотра ушей.

У меня была возможность испытать смартфон-отоскоп (изготовленный Cellscope) на очень необычном пациенте – Стивене Колберте. Этот шумный и фривольный комик за неделю до того, как я пришел на его шоу «Отчет Колберта» (Colbert Report), был в отпуске и при нырянии повредил барабанную перепонку. Должен признать, что, будучи кардиологом, я не привык пользоваться отоскопом; прошло много лет с тех пор, как я вообще прикасался к подобному прибору. Поэтому забавно было взять смартфон, который я только что использовал, чтобы сделать Колберту кардиограмму, подсоединить к нему отоскоп и вставить в ухо Стивена. К счастью, это оказалось проще простого, и даже я смог с ним справиться. Мне удалось получить хорошее изображение заживающей барабанной перепонки Колберта и показать ее зрителям. Удивительно, что толпа гудела от возбуждения, и Колберт воскликнул: «Это моя барабанная перепонка, а не задница!» А потом пошутил: «Эй, док, а ты можешь этой штукой провести колоноскопию?»

Не имея необходимости заниматься ушами Колберта, вы можете использовать смартфон-отоскоп для того, чтобы осмотреть барабанную перепонку вашего ребенка, если вы подозреваете у него наличие инфекции в ухе. Снимок обоих ушей можно отправить в облачное хранилище данных и получить точную алгоритмическую интерпретацию и ответ на вопрос об инфекции. Это определенно избавит вас от путешествия в пункт оказания первой помощи или срочного посещения педиатра.

Но это лишь небольшая часть возможностей сканирования с помощью смартфона с правильными приложениями. Существует приспособление для сканирования рта и ротовой полости на рак, и в ответ на шутливое пожелание Колберта врачи и в самом деле трансформировали смартфоны в системы мобильной эндоскопии. Превращение мобильных телефонов в интерактивные 3D-сканеры посредством впечатляющего программного обеспечения достигло заметных успехов и просто ждет применения в медицине. Как говорилось выше, микрофон смартфона пригоден для получения важных параметров работы легких. А превращение смартфона в мощный цифровой микроскоп позволяет диагностировать несколько инфекционных болезней, например туберкулез и малярию¹¹⁴.

Таким образом, в результате минимизации размеров медицинского диагностического оборудования его портативность позволяет легко делать лабораторные исследования и медицинские изображения. Если мы вернемся в эпоху печатного станка Гутенберга, то уменьшение размеров книги помогло сделать чтение книг образом жизни. Примерно в то же время уменьшение размеров часов дало возможность всем постоянно следить за временем. Теперь миниатюрные мобильные медицинские устройства прокладывают путь персонализированной медицине. Есть общий путь в будущее медицины со смартфоном, который сможет не только выполнять лабораторные исследования и сканирование, но во многом и физический осмотр. Мы только начинаем соединять вместе части для каждой из наших ГИС. В сочетании с нашей цифровой инфраструктурой это закладывает фундамент для виртуальных визитов к врачу, во время которых передается даже больше информации, чем сегодня – при обычном физическом посещении врача. Но переход к эффективному использованию смартфона для получения результатов анализов и сканирования наряду с виртуальными посещениями, конечно, не будет легким. Следующий шаг, который нам предстоит сделать, – собрать и архивировать все данные, от утробы до могилы.

Глава 7
Моя история болезни и лекарственные назначения

Информационные технологии в здравоохранении могут сэкономить $81 трлн – $162 трлн или больше ежегодно и одновременно снизить заболеваемость и смертность.

Корпорация RAND, 2005 г.¹

Мы создаем революцию. Некоторые в ужасе.

О предоставлении пациентам доступа к записям врачей. Том Делбанко, Гарвардский университет²

И вот мы при полном параде, а идти нам некуда. У нас есть результаты анализов, данные с беспроводных датчиков в режиме реального времени, информация о геномном секвенировании и снимки. Наша способность генерировать большие массивы медицинских данных о человеке значительно превосходит возможности управления ими, и пока еще мы даже не можем построить полную ГИС. Сегодня не существует единой системы электронной медицинской документации, способной не просто накапливать данные, но и обеспечивать полный анализ всей медицинской информации. Это как если бы мы изобрели печатный станок, но при этом не догадались сделать карточный каталог. В этом нет необходимости, потому что никто не пытался; есть масса барьеров, но, несмотря на них, есть и первые признаки движения вперед. Мы говорим о доступе, не о праве собственности, крошечном шажке в правильном направлении.

В идеальном мире медицины будущего вы будете владеть всеми вашими данными. Просто они будут поступать непосредственно к вам, через ваши маленькие устройства. И конечно, вы по праву должны быть владельцем, потому что вы заплатили (даже если косвенно) за ваши анализы, исследования, обращения к врачу и госпитализацию. И конечно, это ваше тело. Есть ли еще какая-то сфера, в которой услуги покупают, но покупатель не получает права собственности? Типичный ответ медиков на вопрос об этой ненормальной ситуации: пациенты не в состоянии понять информацию, или сильно запутаются, или будут испытывать ненужное беспокойство без соответствующего контекста и знаний. И только если врачи и другие работники здравоохранения будут «кормить вас с ложечки», можно избежать лишних забот. Есть и опасения другого рода – у тех, кто печется о собственных интересах и считает, что доступ к данным может облегчить или даже стимулировать судебные процессы в связи с преступной небрежностью врача и профессиональной некомпетентностью. Эта глубоко укоренившаяся защита информационной асимметрии и очевидное проявление укоренившегося патернализма в конечном счете окажутся несостоятельными^{3, 4}. Оцифровывание медицинской информации и способы передачи непосредственно людям будут стимулировать информационный паритет и соответствующее право собственности в будущем.

Определенно сейчас все работает не так. Как ни парадоксально, пока вы живы, результатами ваших лабораторных, лучевых или гистологических исследований, образцами вашей ткани владеет медицинское сообщество. А после вашей смерти ваше тело становится собственностью вашей семьи. Вы все равно не можете добраться до своей медицинской карты, потому что мертвы. Наверное, не будет преувеличением сказать, что некоторые, возможно, даже умерли, пытаясь получить доступ к своей истории болезни.

Доступ к медицинской документации и в наши дни часто связан с самыми неприятными переживаниями по поводу наших взаимоотношений со здравоохранением. Обычно для получения копий результатов исследований после госпитализации или операции требуется связаться с учреждением, подписать разрешение на выдачу копии, заплатить за каждую копию и получить материалы по факсу через несколько дней, а то и недель. Доступ к истории болезни у лечащего врача часто не проще. Приходит на ум работа по пломбировке канала. Вы все поймете, когда прочитаете текст ниже.

Попробуйте догадаться, когда это было написано:

Неудовлетворенность работой системы оказания медицинской помощи стала обычным явлением… Мы считаем, что с этими проблемами можно было бы частично справиться, если бы пациентам давали копии любых медицинских записей. В большой степени карта больного представляет собой информационный продукт медицинского консультирования и лечения. При большинстве сделок, совершаемых в обществе, купленный продукт становится собственностью покупателя, который после этого волен сам оценивать этот продукт, передавать его на оценку специалистам и свободно выбирать среди поставщиков любых других услуг⁵.

Это было написано 42 года назад. Авторы – Бадд Шенкин и Дэвид Уорнер, соответственно врач и ученый из Йельского университета, статья появилась в New England Journal of Medicine под заголовком «Дать пациенту его медицинскую карту» (Giving the Patient His Medical Record)⁵. Описание права собственности на «купленный продукт» на самом деле трудно пропустить. Чтобы еще подчеркнуть это, нужно сказать, что эти записи по праву ваши – это ваше здоровье, ваша(-и) болезнь(-и) и ваши обращения за медицинской помощью, и вы за них заплатили. Но право собственности не в чести.

Такое нежелание врачей делиться медицинской информацией, конечно, можно проследить и в более отдаленной истории. Мы уже читали совет Гиппократа «скрывать большую часть вещей от пациента, пока вы его посещаете»⁶. Шенкин и Уорнер предложили законодательно закрепить правило выдавать по требованию пациента «полную копию без каких-либо поправок или изъятий всех медицинских документов сразу после того, как сделана запись о предоставленных услугах»⁵.

Но это предложение так и не было принято, хотя есть достойные внимания исключения в некоторых организациях здравоохранения. Только благодаря Закону о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании в США начала проводиться общенациональная политика по продвижению доступа пациентов к их истории болезни.

Важный исследовательский проект под названием «Открытые записи», впервые опубликованный в 2012 г., – это возможность поддержать предложение Шенкина и Уорнера^7–9. В трех медицинских центрах США, пользующихся отличной репутацией, – Гейсенгер в сельской Пенсильвании, Харборвью в Сиэтле и Бет-Израиль в Бостоне – свыше 100 врачей общей практики и более 22 000 пациентов участвовали в экспериментальном исследовании, посвященном влиянию на пациентов немедленного доступа к записям, сделанным по результатам их обращения к врачу⁷. Врачи, представляющие медицинское сообщество в целом, пошли на участие в эксперименте, считая, что доступ к записям по результатам посещения врача может вызвать беспокойство, замешательство или обиду и отрицательно повлиять на них. Чего стоят только вопросы, на которые им пришлось бы отвечать! На самом деле многие врачи из трех учреждений отказались участвовать в эксперименте, поскольку считали, что это помешает их работе. Также вставал вопрос о том, хотят ли пациенты вообще иметь этот доступ и будет ли доступ способствовать лучшему контакту с пациентом и выполнению им медицинских назначений.

Результаты эксперимента оказались совсем не такими, как ожидали врачи. Во-первых, лишь немногие из врачей ощутили негативные последствия для своей работы. Кроме того, они научились вести записи, касающиеся, например, психического статуса больных, токсикомании, ожирения и рака, таким образом, чтобы не оскорблять их чувств. Например, использование термина «индекс массы тела» вместо «ожирение» не было оскорбительным для пациента, а в случае подозрения на рак его формулировали так, чтобы меньше растревожить больного. Врачи также стали стараться избегать сокращений типа используемого англоговорящими врачами SOB (shortage of breath), означающего чувство нехватки воздуха, поскольку пациенты легко могут неправильно интерпретировать подобное сокращение. Особого увеличения объема переписки не наблюдалось: в то время как некоторым пациентам требовалось связаться с врачами после прочтения записей, другие обнаружили, что сам доступ к информации дает им возможность получить ответы на свои вопросы. В целом не отмечалось увеличения затрат времени врачами. Комментарии одного врача очень хорошо все это резюмируют. «Мои страхи: придется больше писать, будет больше вопросов и посланий от пациентов, – написал он. – В реальности все оказалось совсем не так сложно»⁷. На самом деле по мере растущей заинтересованности и удовлетворенности пациентов укреплялись отношения между врачом и больным, и положение в целом улучшилось.

С точки зрения пациента, преимущества были очевидны. Опросы показали, что 99 % пациентов хотели иметь такой доступ и в дальнейшем и почти 90 % при выборе системы медицинского обслуживания в будущем считали необходимым открытый доступ к записям. Чтение записей увеличивало понимание и ощущение контроля над ситуацией, пациенты точнее соблюдали планы лечения, которые обсуждались во время посещения врачей, больше доверяли им. Проявления беспокойства, замешательства или обиды при просмотре записей отмечались редко. Примерно 65 % пациентов стали строже соблюдать правила приема медикаментов^{7, 9}. Это особенно заслуживает внимания, потому что обычно только половина пациентов следуют предписаниям, а эта проблема представляется важной, если не главной причиной провала лечения хронических болезней.

Интересным результатом эксперимента «Открытые записи» стало то, что, по мнению 60 % пациентов, они должны иметь возможность добавлять свои комментарии к записям. Представьте активное участие в медицинском обслуживании самих себя и отслеживание медицинской информации¹⁰. Поразительно, что треть участвовавших врачей согласилась с этой мыслью. Некоторым это может показаться неприемлемым или чересчур радикальным шагом, но разве не следует и врачу, и пациенту подписывать все записи? Часто в записях, которые делаются в кабинете врача, содержатся неточные сведения или пропущены какие-то данные, на самом деле 95 % назначений лекарственных препаратов грешат ошибками¹⁰. Давно пора задействовать пациентов в процессе редактирования их медицинских карт.

Возможно, главный итог проекта «Открытые записи» состоит в том, что эта практика стала стандартной в трех центрах, где проводился эксперимент⁷. Все пациенты там имеют доступ к записям, сделанным по результатам посещения ими врачей. Но пока еще это редкость. На самом деле считается, что в 2014 г. лишь 2 млн пациентов в США имели доступ к записям, касающимся их лечения¹¹.

Причина заключается в том, что патернализм одинаково затмил сознание врачей и клиентов. Судя по опросу, проведенному Harris Interactive, в котором участвовали почти 4000 врачей и свыше 9000 потребителей, лишь 31 % врачей считает, что у пациентов должен быть полный доступ к записям по результатам их обращения к врачу^{3, 4}.

Соответственно только 36 % клиентов сообщали о полном доступе к своим историям болезни, хотя 84 % считают, что имеют на это право¹². Интересно отметить, что 40 % клиентов, участвовавших в опросе, были готовы поменять врачей, чтобы получить полный доступ к своим историям болезни¹². То, что более чем две трети врачей не хотят или не считают нужным предоставлять доступ к своим записям по амбулаторным пациентам, отражает отношение к использованию электронной почты в медицинской практике. Столько же врачей в проекте «Открытые записи» хотело избежать получения электронных писем от пациентов, более 60 % американских врачей не переписываются с пациентами по электронной почте, несмотря на многочисленные исследования, доказывающие эффективность такой медицинской практики и рост удовлетворенности пациентов^13–15. Врачи утверждают, что не получают компенсации за эту дополнительную работу, что конфиденциальность и безопасность данных, пересылаемых по электронной почте, не могут быть гарантированы и что такой материал может способствовать возбуждению исков, связанных с преступной небрежностью или профессиональной некомпетентностью.

Одновременно с экспериментом «Открытые записи», целью которого было достижение полной прозрачности медицинских записей, была запущена широкомасштабная правительственная программа по расширению доступа. Markle Foundation, частная благотворительная организация, основанная в 1927 г., заинтересована в использовании информационных технологий для решения проблем, которые раньше были неразрешимыми. И слово «неразрешимость» точно отражает суть дела. В 2010 г. Markle Foundation созвала совещание с участием правительства США для обсуждения вопроса о предоставлении людям возможности скачивать данные о состоянии здоровья в соответствии с миссией организации: распространение «знаний среди граждан США»^16–20. Результатом стала программа «Голубая кнопка» (Blue Button).

Свыше 60 млн американцев получают медицинские услуги через правительственные учреждения, такие как Управление по делам ветеранов войны и Министерство обороны. После того как эти клиенты смогли скачивать данные о состоянии своего здоровья, практика распространилась и на частный сектор, а наиболее крупные страховые компании, такие как United Health и Aetna, подписались на предоставление информации по программе «Голубая кнопка» в 2012 г.¹⁷

Так что хорошая новость состоит в том, что теперь теоретически свыше 100 млн американцев имеют доступ к своим медицинским данным, которые можно скачать посредством «Голубой кнопки». Но эти данные загружаются из административной базы данных, которая создана, чтобы разбираться с претензиями, а не предоставлять информацию в дружественном формате, ориентированном на пациентов или их врачей. Есть много компаний, действующих как посредники, типа Humetrix, работающих над преобразованием файлов с данными в более пригодные для использования с приложениями iBlueButton, которые выводят информацию на дисплеи смартфонов или планшетов.

Это дает самому человеку, члену семьи или врачу информацию за три предыдущих года, включая перечисление проблем, заболеваний и медицинских назначений, список врачей и их контактную информацию, результаты анализов, описание снимков, процедур, госпитализаций и амбулаторных приемов. Это отличное начало, но многие бенефициары программы Medicare даже не осведомлены о том, что эта информация доступна, а еще больше работы требуется для облегчения ее доступности, особенно для людей, не застрахованных по программе Medicare и ей подобным. Например, моя страховая компания – Aetna, которая, как предполагается, должна быть частью этой инициативы. Несмотря на многочисленные попытки, мне пока не удалось скачать относящуюся ко мне информацию через «Голубую кнопку». И поэтому, хотя мой друг, доктор Фарзад Мосташари, бывший «король» информационных технологий в здравоохранении в правительстве США (официально известный как глава Администрации национального координатора по ИТ в здравоохранении), сказал в июне 2013 г., что в течение года люди смогут получать те же данные, которые врачи пересылают друг другу, пока этого не произошло¹⁹. Но при том, что США вкладывают свыше $40 трлн в «имеющее большое значение использование» электронных медицинских карт, определенно должен произойти какой-то внешний толчок, чтобы доступность и полезность программы «Голубая кнопка» в будущем стали ощутимее.