Текст книги "Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках"

В своей книге «Созидательное разрушение медицины» (The Creative Destruction of Medicine)²⁹ я пытался понять, как медицина станет цифровой, как у нас появилась новая возможность оцифровывания людей. Но это совсем не то, что демократизация медицины. Как Ваиль Гоним писал в «Революции 2.0» (Revolution 2.0), «власть людей – это больше, чем люди во власти»³⁰. Его книга посвящена «арабской весне» в Египте и той роли, которую сыграли в тех событиях смартфоны и социальные сети, но теперь все это явно относится и к медицине. Каждый человек принимает участие в генерировании полного набора медицинских данных и информации, включая записи в истории болезни, анализы, снимки, результаты исследований всяческих омик[5]5
  Омики – направления биологической науки (геномика, протеомика, метаболомика), рассматривающие всю совокупность соответствующих объектов организма (нуклеиновых кислот, белков и т. д.). – Прим. пер.


[Закрыть], датчики. Каждый человек уверен в конфиденциальности и безопасности, в соблюдении врачебной тайны, в сохранности данных и в том, что они не будут использованы неподобающим образом. Врач уважает пациента и общается с ним на равных, а тот, не смущаясь, задает прямые вопросы, направляет процесс и делает выбор. Люди имеют полный доступ к облачному хранилищу данных, суперкомпьютеру и телемедицине, при этом сведения о врачах и больницах – с точки зрения результатов и стоимости лечения, а также их рейтингов – абсолютно прозрачны и доступны для всех простых людей, в любой точке земного шара. Когда все это так, мы говорим не просто о медицинских полномочиях. Мы говорим о медицинской эмансипации.

В этой книге мы уделяем демократизации главное внимание. В книге три части. Вначале мы рассмотрим параллели медицинского патернализма, начиная с Гутенберга, исторического прецедента для перемен, чтобы исследовать новое отношение, необходимое нам всем, если мы когда-нибудь сможем взять на себя управление нашим здравоохранением. Во второй части обратимся к трудностям и возможностям, вытекающим из доступа к данным и информации. Мы разберемся в том, что значит иметь собственную информационную систему, результаты анализов, ультразвуковых исследований и компьютерной томографии, как отслеживать записи и лекарственные назначения, стоимость и наши взаимоотношения с врачом. И в третьей части будут исследованы все последствия этих титанических изменений, включая вопрос о необходимости больниц в будущем, открытый обмен медицинскими данными в огромных масштабах при соблюдении разумного баланса между неприкосновенностью частной жизни и безопасностью; мы узнаем, как предупредить болезнь, как сделать Землю «плоской»[6]6
  Понятие «плоский мир» в научный оборот ввел Томас Фридман в бестселлере «Плоский мир. Краткая история XXI столетия». Речь идет о новом витке глобализации и сглаживании всякого рода территориальных различий. – Прим. ред.


[Закрыть], а каждого из нас – эмансипированным в медицинском смысле.

В 1450 г. менее 8 % населения Европы умело читать, и чтение было прерогативой элиты. Иоганн Гутенберг раскрепостил печатное слово, не говоря уже о раскрепощении человеческого разума и простого человека. Чтение перестало быть достоянием только элиты, например высокопоставленных священнослужителей. Книги и все формы печатной продукции стали доступны простым людям, произошла беспрецедентная демократизация мира. Подвижная литера послужила толчком к таким изменениям в культуре, каких не бывало в другие времена человеческой истории.

Маршалла Маклюэна, «метафизика медиа», спросили в 1969 г. о Гутенберге и о том, почему он думает, что практически каждый аспект современной жизни можно считать прямым следствием появления печатного станка⁴. Он ответил, что, прежде всего, механизация книгопечатания послужила моделью для всей последующей механизации. Типографское дело стало первым единообразно повторяемым процессом и привело к Генри Форду, первой сборочной линии и первому массовому производству. Более того, оно способствовало широкому распространению грамотности, а это оказало влияние не только на процедуры производства и продаж во всех остальных сферах, от образования до градостроительства, но и на индустриализацию как таковую. Тогда – в 1969 г. – он видел другую радикальную перемену:

Каждый аспект западной механической культуры был сформирован печатной технологией, но современный век – век электрических средств коммуникации, создающих окружающие среды и культуры, противоположные обществу механического потребления, обязанному своим происхождением печати. Печать вырвала человека из традиционной культурной матрицы, показав ему, как взгромоздить одного человека на другого, чтобы получить огромную агломерацию государственной и индустриальной власти, и типографический транс Запада дотянул до сегодняшнего дня, когда электронные медиа, наконец, начинают выводить нас из гипноза⁴.

Если бы Маршалл Маклюэн был жив сегодня, он, вероятно, подумал бы, что мы находимся на подобной границе прорыва в медицине. Но вместо печатного станка Гутенберга – смартфон. Процент людей, которые располагают своими медицинскими данными и понимают их, пока еще выражается однозначными числами, но есть новый потенциал для информационного паритета и равенства, и в результате у вас появляется возможность взять власть в свои руки и самим принимать решения. Но патерналистская тенденция в медицине сильна. А теперь разберемся, откуда она происходит и что мы с этим можем сделать.

Глава 2
Медицина, основанная на превосходстве врача
Долгая история патернализма

Эпоха патерналистской медицины, когда доктор знает лучше, а пациент счастлив, что у него есть врач, закончилась.

Майкл Спектер, New Yorker, 2013 г.^1a

Этот отказ примириться с нашим собственным упадком в конечном счете не более реалистичен, чем слепая вера в таких же, как мы, смертных, но посвященных в докторский сан.

Холли Брубах, New York Times, 2014 г.^1b

Познакомьтесь с Ким Гудселл, одной из самых интересных пациенток, встреченных мной за последние годы. Эта отважная, спортивная любительница всяческих занятий на открытом воздухе и невероятно энергичная женщина принимала участие в международных соревнованиях по триатлону Ironman, борясь за титул «железного человека», и когда ей было 20, и когда ей уже перевалило за 30 (рис. 2.1)^2–5а. Но история ее болезни резко контрастирует с ее физической формой. Шестнадцать лет назад она потеряла сознание из-за сердечной аритмии. Всестороннее обследование дало основания считать, что у нее очень редкая болезнь сердца под названием аритмогенная дисплазия правого желудочка (АДПЖ). Эта болезнь встречается у одного человека из 10 000, и обычно проявляется в подростковом возрасте, а не в 40, как было Ким, когда она впервые чуть не отправилась на тот свет. Аритмогенная дисплазия правого желудочка происходит из-за проникновения жировой, а впоследствии и фиброзной ткани в сердечную мышцу, в частности в правый желудочек. Обычно это состояние наследуется как так называемый аутосомный доминантный признак, что означает проявление в каждом поколении. В истории семьи Ким не было ни внезапных смертей, ни каких-либо аномалий сердечного ритма, тем не менее врачи лечили ее так, как лечат всех, кому поставлен диагноз АДПЖ: ей имплантировали в сердце дефибриллятор внутреннего типа, который должен улавливать любые случаи серьезной желудочковой аритмии и в ответ осуществлять электрическую дефибрилляцию для восстановления сердечного ритма до нормального состояния.

К несчастью, у Ким было много повторных эпизодов сильной желудочковой тахикардии, и за последние 10 лет она несколько раз она испытала дефибрилляционный шок. Это более травматично, чем вы можете себе представить, поскольку во всех случаях она получала сигнал об опасности для жизни. По ощущениям это как удар поленом в грудь – очень пугающий, очень болезненный и эмоционально разрушительный. Несмотря на все это, Ким продолжала вести исключительно активный образ жизни, путешествуя на велосипеде на расстояния в сотни миль.

Затем здоровье Ким стало ухудшаться. Пять лет назад у нее появились мышечная слабость и многие новые неврологические симптомы. Она с трудом удерживала столовые приборы во время еды. Ее походка стала нетвердой, ходить стало тяжело. Все это сопровождалось мучительным покалыванием в икрах и атрофией мышц. В результате она обратилась в клинику Мейо, что привело к диагностированию редкой болезни: Шарко – Мари – Тута (ШМТ) II типа.

Болезнь Шарко-Мари-Тута (любого типа) встречается примерно у одного человека из 2500. Как и аритмогенная дисплазия правого желудочка, эта болезнь обычно проявляется в период полового созревания и передается по наследству. У Ким не было родственников с признаками АДПЖ, не было у нее и родственников с ШМТ и другими неврологическими расстройствами. Это заставило Ким задуматься, почему у нее развились две редкие болезни. Если немного заняться математикой и умножить 1/10 000 на 1/2500, получится 0,00000004. Это даже не один случай на миллион, а значительно меньше – 4 случая на 10 000 000 человек. Гораздо меньше, чем риск, что в вас угодит астероид. Когда Ким спрашивала врачей, как так получилось, что у нее оказались обе эти болезни, ей отвечали, что ей просто очень не повезло.

Ким не поверила в то, что ей «просто очень не повезло», поэтому, не имея никакой медицинской подготовки, она начала исследование, чтобы найти главную причину своих болезней. Два года она проводила бессчетные часы, читая все статьи, какие только могла найти в Интернете, в том числе узкоспециализированную и эзотерическую литературу. Прежде она не занималась генетикой, биологию проходила только в колледже, но теперь очень многое изучила сама. Она отыскивала определенные гены и молекулярные пути, о которых говорилось в просматриваемых ею статьях. В конце концов она нашла редкую мутацию гена LMNA, эта мутация была связующей нитью между ее проблемами с сердцем и с нервной системой. Ким снова отправилась в клинику Мейо и попросила сделать секвенирование ДНК по этому конкретному гену, и оказалось, что у нее действительно наблюдается эта мутация. Зная о мутации и поврежденных биологических путях, она изменила режим питания, и это облегчило некоторые неврологические симптомы.

Удивительный случай. Пациент сам себе поставил диагноз, выяснив первопричину сложной комбинации своих редких генетических болезней^5b. Еще несколько лет назад такое было невозможно. Лишь в последнее время накопилось достаточно знаний о человеческом геноме, последовательности ДНК и мутациях, чтобы в нужный момент они оказались полезными для решения подобной задачи. Хотя требовался доступ ко всей научной литературе и генетическим базам, настоящей движущей силой была сама Ким. Никто другой не мог желать разобраться в ее состоянии больше, чем она сама, не мог опровергнуть авторитетное мнение врачей о том, что не существует диагноза, объединяющего все ее проблемы. Более того, в наши дни оспаривание пациентами информации, как и врачебных указаний, становится все более обычным делом. Фактически с самого зарождения профессии врача был очевиден крайний патернализм. И во многом эта традиция дошла до наших дней. Медицина не сможет двигаться вперед, если потребителей и дальше будут подавлять или относиться к ним как к людям второго сорта. Поскольку патернализм – решающая сила, которая тянет нас назад, понимание ее корней может в конце концов помочь нам ее ниспровергнуть.

Перенесемся в 2600 г. до н. э. Cамая важная фигура в медицине Древнего Египта, Имхотеп, считается самым первым врачом. К тому же он верховный жрец⁶.

Древнегреческий врач Гиппократ, которого принято называть «отцом медицины», внес важный вклад в понимание многих болезней и показал, насколько важен профессионализм в медицине⁷. Болезни, по его мнению, возникают не в силу сверхъестественных причин, а как следствие естественных явлений. Именно он придумал слово «рак» (по-гречески karkinos – краб, рак) и описал многие виды наружных опухолей (в ту эпоху проникать внутрь организма еще не удавалось), как, например, рак груди, кожи, языка и челюсти. Он писал, что рак «лучше не лечить, поскольку в таком случае пациенты живут дольше». Гиппократ, как известно, следил за своими ногтями и настаивал на том, что врач должен быть опрятным, любезным с пациентами и безупречным во всем. И если уж мы называем его отцом медицины, нельзя не сказать, что он же был и отцом медицинского патернализма^8–11 и не делал тайны из своих представлений об отношениях между врачом и пациентом. Врачам следует скрывать «от больного многое», включая «будущее или нынешнее состояние пациента»¹², писал Гиппократ. Он был уверен, что формулы лекарств надлежит держать в тайне от пациентов и знания следует передавать только врачам.

В знаменитой клятве Гиппократа, первом кодексе профессиональной этики, он писал: «Наставления, устные уроки и все остальное в учении сообщать своим сыновьям, сыновьям своего учителя и ученикам, связанным обязательством и клятвою по закону медицинскому, но никому другому»¹³. Как резюмирует Шелдон Курц в эссе «Закон об информированном согласии» (The Law of Informed Consent), «клятва Гиппократа хранит мертвую тишину относительно взаимоотношений между врачом и пациентом в том, что касается лечения пациента»¹². Роберт Витч в книге «Пациент, исцели себя сам» (Patient, Heal Thyself) резко критикует клятву как «патерналистский принцип Гиппократа во благо пациенту»⁸, утверждая, что если не отстаивать честность по отношению к пациентам, то это нарушает их права. В рецензии на книгу Витча в газете New Republic критика клятвы Гиппократа заходит еще дальше: «Слова клятвы, которые с благоговением повторяют и в наши дни, со всей очевидностью предписывают патернализм – хотя подобное отношение поддерживалось и продолжает поддерживаться тем простым фактом, что целитель всегда обладал знаниями и навыками, недоступными его пациенту»¹⁴. Студенты медицинских вузов до сих пор дают эту клятву в той или иной версии¹⁵.

В описаниях исторически сложившихся взаимоотношений между врачом и пациентом часто встречается слово «молчание». В названии влиятельной книги Джея Каца «Молчаливый мир врача и пациента» (The Silent World of Doctor and Patient) читается тема патернализма, состоящего в том, что неосведомленные пациенты не участвуют в принятии решений⁹. Он отмечает, что в трактате «О благоприличии» (Decorum) Гиппократ акцентирует внимание на утаивании информации. Кац утверждает: «Молчание, которое преобладает [во взаимоотношениях врача и пациента], свидетельствует о пренебрежении к праву и потребности пациента принимать собственные решения» и «подчеркивание неспособности пациента понять тайны медицины, а следовательно, разделить груз принятия решений с доктором» объясняется тем, что Гиппократ игнорировал необходимость раскрытия информации или согласия пациента¹⁶.

Хотя Гиппократ и учил врачей покровительственно относиться к пациентам, он ясно видел границы их власти. Он даже писал, что «истинные врачи – это боги»¹⁷. Тем не менее Гиппократ считал, что пациент посчитает своего врача худшим в мире, «если тот не пообещает вылечить и то, что поддается лечению, и то, что неизлечимо»¹⁶. Платон точно так же приветствовал «ложь в благих и благородных целях», когда врачи лечат пациентов¹⁸. В книге «Пациент, исцели себя сам» Витч рассуждает о долге врача говорить (или не говорить) правду 8. Он пишет: «На протяжении многих столетий существования патерналистской медицины профессиональная врачебная этика по Гиппократу предписывала врачу оценить, пойдет ли раскрытие информации на пользу пациенту или принесет вред. Если раскрытие информации предположительно не могло помочь, то долгом врача было утаить ее – использовать какой-то эвфемизм, профессиональный жаргон или просто солгать»¹⁹.

Модель, учрежденная Гиппократом, только упрочилась в последующие столетия. Кац охарактеризовал взаимоотношения средневекового врача и пациента так: пациенты должны чтить врачей, поскольку те получили власть от Бога; пациенты должны доверять докторам; и пациенты должны обещать подчиняться⁹. В доказательство Кац приводит невероятные выдержки из записок врачей, например слова, написанные в конце VIII в.: «Непременно почитайте врача, ибо его создал Всевышний. Без колебаний принимайте питье, которое он вам дает»¹⁷. В IX в. один арабский врач писал: «Тот, кто хулит искусство медицины, хулит деяния Аллаха, всемогущего Создателя»¹⁷. То же самое мы читаем у иудейского врача IX в. Исаака Израэли: «Успокойте пациента и заявите, что ему ничто не угрожает, даже если вы сами в этом не уверены, ибо так вы укрепите его жизненные силы»²⁰. Он же убеждал своих коллег отказываться работать с трудными пациентами: «Если пациент не подчиняется вашим указаниям и если его слуги или домашняя челядь не следуют беспрекословно вашим указаниям и не выполняют без промедления ваши предписания, не чтят вас должным образом, не продолжайте лечение»²⁰. Очень напоминает наши дни! О медицине XI в. писал Дарембург: «Уходя, врач обещает пациенту, что тот обязательно поправится; однако тех, кто окружает больного, он должен заверить, что пациент очень серьезно болен; если пациент поправится, это пойдет на пользу репутации врача, если же умрет, то врач сможет утверждать, что конец был предсказуем»¹⁶. Французский хирург XIV в. соглашается со своими предшественниками: «Хирург… должен обещать, что если пациент потерпит и будет послушным некоторое время, то вскоре вылечится и избежит всех опасностей, о которых его предупредили; таким образом лечить его гораздо проще и лечение проходит быстрее. Если же пациент не повинуется, результат редко бывает успешным»²¹.

Похоже, что только в XVI и XVII вв. – примерно через 2000 лет после Гиппократа – появились такие врачи, например Самуэль де Сорбьер, Джон Грегори, а затем Томас Персиваль, которые стали признавать, что у пациентов может быть или должно быть право голоса при их лечении. Однако это не означает, что такое отношение стало повсеместным. Доктор Бенджамин Раш, который считается как одним из отцов-основателей США, так и отцом американской психиатрии, давал такие советы врачам: «Избегайте жертвовать слишком многим, подстраиваясь под вкусы пациентов… Идите им навстречу в вопросах, которые не имеют особого значения и не могут привести к серьезным последствиям, но будьте непреклонны, когда речь идет о жизни и смерти»¹². Так было в так называемую эпоху Просвещения²². Интересно, что Раш был известен крайне частым кровопусканием, что на самом деле не помогает пациентам, кроме очень редких случаев. Представьте пациента, который возражает против кровопускания при лечении дизентерии или рака, а патерналист типа Раша игнорирует его мнение.

В совокупности то, что именовалось эпохой патернализма, длилось тысячу лет²³. Метко охарактеризовал суть этой долгой эпохи Марк Сиглер в «Архивах внутренней медицины» (Archives of Internal Medicine): «Эта модель медицины – „врач знает лучше“ – исходит из веры в технические навыки и нравственность врача, она поддерживалась приписыванием магических сил целителю и характеризовалась зависимостью пациента и контролем врача»²³. Многие могут сказать, что мы до сих пор живем в эту эпоху.

Современная медицина уходит корнями в Античность, и неудивительно, что символ профессии появился в Древней Греции. Кадуцей – так называется символ – легко узнать, но его значение ускользает и вызывает разногласия²⁴. Изначально символ представлял собой одну змею, обвивающуюся вокруг стоящего вертикально жезла Асклепия, древнегреческого бога врачевания и сына Аполлона. В стародавние времена Бог миропомазал врачей-эскулапов[7]7
  Эскулап – бог врачевания в римской мифологии, соответствующий Асклепию. – Прим. пер.


[Закрыть], и поэтому многие рассматривали кадуцей как отображение божественной природы медицины. Позднее к одинокой змее присоединилась вторая, которая тоже стала обвивать жезл, и добавились крылья для обозначения Гермеса, олимпийского бога и патрона торговли. В середине 1800-х гг. эта версия кадуцея стала появляться в госпиталях американской армии и в конце концов ее использовали при создании символа Военно-медицинского корпуса. Американская медицинская ассоциация (АМА) в качестве основы своего символа взяла изначальную версию жезла Асклепия. Это очень соответствует сути организации, учитывая, что символ предполагал божественную природу врачей, а АМА вместе со многими врачами унаследовала традиции патернализма из Древнего мира.

Американская медицинская ассоциация была основана в 1847 г., и на протяжении уже более 160 лет, как сказано на ее веб-сайте, «Кодекс медицинской этики» (Code of Medical Ethics) АМА является «авторитетным руководством по этике для практикующих врачей»²⁵. Он и был авторитетным.

АМА – это крупнейшая профессиональная организация врачей в США, в 2010 г. она насчитывала 215 000 человек, но треть из них представлена студентами медицинских вузов и стажерами, которые еще не занимаются медицинской практикой. Так что, хотя в АМА состоят более 100 000 практикующих врачей, она представляет лишь 15 % практикующих врачей в стране²⁶. Налицо явная убыль в сравнении с 1950-ми гг., когда членами АМА было примерно 75 % американских врачей. Несмотря на то что АМА представляет меньшинство врачей в США, ассоциация владеет искусством лобби и давления на политику здравоохранения, как в случае с Законом о доступном медицинском обслуживании (Affordable Care Act) и программой Medicare, а также оказывает влияние на организации здравоохранения.

В 2012 г. мне пришлось иметь дело с АМА после того, как Wall Street Journal опубликовала интервью со мной по вопросам инноваций в медицине, в котором, в частности, было следующее:

The Wall Street Journal: Что мешает на пути в этот новый мир?

Доктор ТОПОЛЬ: Меня побудила действовать проблема доступа пациентов к данным о состоянии их здоровья. АМА [Американская медицинская ассоциация] лоббировала идею, что у потребителей не должно быть прямого доступа к их данным по ДНК; что их надо передавать через врача. АМА провела опрос среди 10 000 врачей, и 90 % сказали, что им сложно использовать геномику в клинической практике. Так как же они могут быть конечными медиаторами, через которых люди получают доступ к своим данным по ДНК? Это на самом деле говорит о медицинском патернализме²⁷.

Моя критика АМА за ее патерналистские попытки помешать людям получать результаты их ДНК-исследований самостоятельно, в обход врача, вызвала недовольство. Вскоре после публикации интервью мне позвонил доктор Джеймс Мадера, генеральный директор и исполнительный вице-президент АМА, желая обсудить этот вопрос. Он начал телефонный разговор с фразы: «Эрик, мы – не АМА времен вашего отца». Однако, лишь изучив историю патернализма в медицине, я понял, насколько глубоко уходят корни этой проблемы в АМА. Это была не просто АМА времен моего отца; это была АМА времен моего прапрадедушки.

Первый «Кодекс медицинской этики» 1847 г. говорит сам за себя²⁸.

Вот несколько характерных абзацев в том порядке, в котором они идут, из «Вступления» к кодексу, некоторые ключевые слова я выделил жирным шрифтом:

1. Поскольку обязанность врача – консультировать больных, он имеет право на то, чтобы его внимательно и уважительно слушали.

2. Это деликатная и благородная задача… предотвращать болезни и продлевать жизни людей; и тем способствовать их усердию и продуктивности и, не имея полномочий нравственного и религиозного просвещения, делать вклад в культуру всего народа.

3. Будучи убежденными в благородстве своего призвания, врачи как поверенные науки, ведающие лечением и благотворительностью, должны непрестанно бдить, дабы не проникли в их ряды те, кто не прошел надлежащего подготовительного нравственного и интеллектуального обучения.

4. Самые образованные люди, лучше всех знающие человеческую природу.

5. Врач не только обязан всегда быть готовым прийти на помощь больному, но должен быть преисполнен сознанием величия своей миссии.

6. Врачу надлежит… сочетать мягкость с жесткостью, а снисхождение с властностью, чтобы внушать пациентам чувство благодарности, уважение и уверенность.

7. Врачу не следует давать мрачные прогнозы, поскольку таковые отдают шарлатанством, преувеличением значимости его помощи в лечении или избавлении от болезни.

8. Жизнь больного может быть укорочена не только действиями, но и словами, и манерой поведения врача.

9. Медицина, по общему признанию, самая сложная и запутанная из наук, не предполагающая интуитивного знания.

10. Пациент никогда не должен утомлять своего врача скучными деталями, рассказывая о событиях или проблемах, не относящихся к болезни.

11. Подчинение пациента предписаниям врача должно быть немедленным и беспрекословным. Никогда он не должен в силу собственных невежественных представлений ставить под вопрос уместность его назначений.

12. Пациент никогда не должен обращаться за консультацией к другому врачу без однозначного согласия своего лечащего врача.

13. Вызывать врача следует утром, до того времени, когда тот обычно посещает больных, ибо, если врач заранее знает о том, к кому он должен зайти в течение дня, он может запланировать визиты так, чтобы они не мешали друг другу. Пациенты не должны обращаться к врачу без необходимости в часы, предназначенные для приема пищи и сна. Они всегда должны быть готовы к визиту врача, поскольку задержка на несколько минут часто представляет для него серьезное неудобство.

14. Выздоровев, пациент должен испытывать безусловное и непреходящее ощущение ценности предоставленных врачом услуг, ибо суть их такова, что никакие деньги не способны окупить их.

15. Нет иной профессии, от представителей которой требовались бы бо́льшая чистота и непорочность и более высокие стандарты нравственности, чем профессия медиков; и достижение столь выдающихся качеств – долг каждого врача как перед своей профессией, так и перед своими пациентами.

16. Нет никакой другой профессии, представители которой оказывали бы благотворительную помощь более щедро, чем медики.

17. Польза, которую прямо или косвенно приносят обществу активные и неустанные благодеяния медиков, так велика и важна, что врачи по праву заслуживают самого большого внимания и уважения сообщества.

Язык кодекса передает восторг самоупоения; в каждой фразе звучит величие, безапелляционность, самовосхваление. АМА несколько раз пересматривала этот документ, но тон, заданный изначальным текстом «Кодекса медицинской этики», сохраняется.

Первая ревизия документа состоялась лишь в 1903 г., через 50 лет после того, как он был составлен впервые. «Принципы медицинской этики» (Principles of Medical Ethics) внесли небольшие изменения в пункте о готовности врачей прийти на вызов к больному²⁹. Слова «преисполнен сознанием величия своей миссии» (пункт 5) сделали менее пафосными: «должен осознавать важность своей миссии и ответственность, которую он несет при выполнении своих важных обязанностей»³⁰. По поводу мрачных прогнозов (пункт 7) была добавлена интересная неожиданная оговорка: «Такое предупреждение порой слишком настораживает, если его делает врач, поэтому лучше поручить подобное уведомление другому здравомыслящему человеку»²⁹. В новой версии документа могущество врача увеличивалось, поскольку указывалось, что «жизнь может быть продлена» словами и манерой поведения врача (в отличие от «укорочена» в пункте 8). Было добавлено важное предложение по поводу общения с пациентом: «Священный долг – избегать любых высказываний или действий, которые могут обескуражить или огорчить пациента».

Поразительно, что первое упоминание об информированном согласии появилось только в версии 1957 г.³¹, тогда были добавлены слова, что «хирург обязан сообщить все факты, имеющие отношение к необходимости и проведению операции», а «экспериментатор обязан при использовании новых лекарств и процедур получить добровольное согласие человека»³¹. На самом деле трудно представить, что с момента возникновения медицины пришлось ждать 1957 г., чтобы сформулировать понятие информированного согласия и права пациента. Тем не менее получилось именно так.

В более поздние, пересмотренные АМА версии и документы по вопросам этики в 1980-е гг. включили два положения, которые дают значительную власть врачам, полагаясь на их здравый смысл. По поводу информированного согласия АМА заявляла, что должно быть право «лечить без согласия, когда врач считает, что согласие „противопоказано с медицинской точки зрения“». Ассоциация настаивала: «Нельзя раскрывать информацию, когда есть риск, что раскрытие информации нанесет психологическую травму пациенту, а потому „противопоказано с медицинской точки зрения“»³². Следует обратить внимание на то, что кодексы и правила АМА становятся все короче: в 1847 г. кодекс состоял из 5600 слов; в 1903 г. – из 4000; в 1912 г. – из 3000; в 1957 г. – из 500, а к 1980 г. достиг 250 слов^28,29,31,32. Общее количество слов заметно сократилось, при этом ничего нового по поводу того, что пациент должен иметь право голоса, так и не было сказано.

Мои бабушка и дедушка со стороны матери, Мириам и Герман Лепп, как и все, сталкивались с примерами этого медицинского патернализма. Они были совершенно здоровы, когда им перевалило за 60, но в 1965–1966 гг. в течение полугода у обоих диагностировали непроходимость кишечника. Обоим была сделана операция, чтобы добиться декомпрессии кишечника, но в дальнейшем произошел рецидив, сопровождавшийся очень тяжелой формой желтухи. То, что у двух человек были одинаковые симптомы, которые появились примерно в одно и то же время, они проходили одинаковое лечение, у них одинаково быстро наступило ухудшение, наводило на мысль об инфекционном заболевании. Однако это было не так, но они об этом не узнали: на протяжении всей этой саги врачи не говорили им, что у них метастатический рак кишечника и болезнь находится в последней стадии. Поражает то, что ни Мириам, ни Герману не сказали, что у них рак, поскольку в 1960-е гг. врачи вообще старались не произносить это слово. На самом деле исследование, опубликованное в Journal of the AMA за 1961 г., показало, что 88 % врачей предпочитают не говорить пациентам о том, что у них диагностирован рак³³. Привычка оказалась очень стойкой; в своей книге «Царь всех болезней»[8]8
  Мукерджи Сиддхарта. Царь всех болезней. – М.: АСТ, 2013.


[Закрыть] (The Emperor of All Maladies) Сиддхарта Мукерджи пишет, что в онкологическом отделении Национального института здравоохранения США в 1973 г. персонал всячески избегал употребления слова «рак» в присутствии пациентов³⁴. Конечно, запрет на слово «рак» не мог скрыть ужасную реальность. Я многократно навещал бабушку и дедушку, как в больнице, так и в тот короткий период, когда они смогли вернуться домой (это был передвижной домик в трейлерном парке), и даже мне, ребенку, было ясно, что они смертельно больны. Но врачи твердили, что это непроходимость, «фекальные массы», операция прошла «успешно», непроходимость устранена и «массы» удалены. Мне и сегодня трудно поверить, что это было обычной практикой у врачей в те времена.