Текст книги "У меня на это аллергия. Первая научно доказанная программа против пищевой аллергии"

В 2011 году в силу вступил «Закон о модернизации продовольственной безопасности» (Food Safety Modernization Act), призванный защитить граждан от опасной продукции. Согласно закону, все компании обязаны разработать «план контроля над пищевыми аллергенами», чтобы минимизировать и по возможности свести к нулю их присутствие в продукции. Также они должны следить за эффективностью воплощения этого плана в жизнь и принимать корректировочные меры.

В 2014 году Европейский союз принял новый закон, обязывающий производителей ясно и четко указывать наличие аллергенов на упаковке товара, а владельцев ресторанов предоставлять посетителям подробную информацию о блюдах (естественно, тоже с указанием аллергенов). Правительственная организация Австралии и Новой Зеландии (Food Standards Australia New Zealand), основанная в 1991 году, составила список из десяти аллергенов, обязательных к указанию на упаковке. Также власти этих стран внесли некоторую ясность в терминологию, к примеру, производители должны указывать наличие моллюсков (т. е. не обозначать их категорией «рыба» или «ракообразные»), писать название конкретных орехов и проводить разграничение между хлопьями, связанными с аллергией на пшеницу, и теми, которые имеют отношение к непереносимости глютена. А вот власти Канады требуют указывать названия девяти древесных орехов, названия видов рыбы (а не обобщенные категории), а также источник зернового аллергена и/или глютена.

Что касается лекарственных препаратов, то вакцина MMR (против кори, эпидемического паротита и краснухи) и вакцины против гриппа безопасны для детей и взрослых, страдающих аллергией на яйца, – даже для тех, у кого были случаи анафилаксии. И все же при наличии аллергии на данный продукт лучше всего уведомить об этом врача до введения вакцины. Лекарственные препараты, выпускаемые в виде гелевых капсул, небезопасны для людей, страдающих аллергией на желатин, так как их делают именно из этого вещества.

Люди, страдающие пищевой аллергией, часто боятся переборщить. Спровоцирует ли следовое количество аллергена реакцию организма? Чтобы взбудоражить иммунную систему, многим достаточно 300 мг – это равносильно одному ореху, одной чайной ложке молока или одной десятой части креветки. Но иногда пороговый показатель еще ниже, и реакцию может спровоцировать даже случайное прикосновение (аллергические реакции почти всегда проявляются в первые два часа после воздействия). Аллергенный порог у каждого человека свой, и с возрастом он может меняться; физические нагрузки, сон, болезни, стресс, пубертат и даже нахождение на высоте влияют на то, какое количество аллергена способен вытерпеть ваш организм. Вот почему аллергикам необходимо всегда быть начеку.

Слово «анафилаксия» внушает страх всем, кто прошел через этот ужас или видел ребенка – отек и покраснение всего тела, затрудненное дыхание, – которого на каталке срочно везли в реанимацию. Этот термин (от греческого «беззащитность») очень часто ошибочно используют для обозначения смертельных или почти смертельных аллергических реакций. Но на самом деле анафилаксия – это реакция, затрагивающая две или более областей тела, скажем, сыпь на руках и зуд в горле. Анафилактическая реакция становится опасной, когда в процессе начинают принимать участие внутренние органы; в результате возникает затрудненное дыхание и хрип, снижается артериальное давление или появляется рвота. Препаратом первой линии в лечении анафилаксии является эпинефрин; антигистамины и стероиды должны применяться только после эпинефрина для купирования острой анафилактической реакции.

Эпинефрин – главное слово во всех семьях, столкнувшихся с диагнозом «пищевая аллергия». Эпинефрин является аналогом адреналина, первого гормона, обнаруженного в организме человека. Препарат эпинефрин, который назначают людям, страдающим самыми разными видами аллергии, спасает бессчетное количество жизней.

В далеком 1859 году британский врач Генри Солтер сделал необычное наблюдение. Он заметил, что приступы астмы проходят «в условиях внезапной опасности и сильного эмоционального возбуждения». На ум сразу приходит фраза «бей или беги», которая очень часто ассоциируется с надпочечниками. В экстренных ситуациях именно выброс адреналина дает нам силы, чтобы бороться или убежать от врага. История открытия эпинефрина (название, которое может обозначать и естественный адреналин, и синтезированный препарат) берет начало с XVI века. В 1552 году итальянский врач Евстахий Бартоломео, который считается отцом анатомии, задокументировал существование надпочечников. В течение последующих 300 лет европейские ученые занимались изучением структуры этих желез. Им удалось обнаружить в надпочечниках особое вещество, но какова его функция, они не знали.

В конце XIX века британскому врачу Джорджу Оливеру удалось разгадать загадку. Он купил у местного мясника надпочечники и увидел, какой мощный эффект они оказывают. «Они влияют на кровеносные сосуды, вызывая сильное сужение артерий, – писал он. – В результате давление резко подскакивает». В ходе одного из экспериментов Оливер сделал своему сыну инъекцию полученного им экстракта надпочечников и стал свидетелем того, как у ребенка произошло сужение сосудов. Его недоверчивый коллега Эдвард Шефер согласился проделать то же самое на собаке и убедился, что его друг не такой уж сумасшедший, как показалось на первый взгляд. Шефер использовал прибор для измерения артериального давления, который мгновенно показал максимальное значение. Так научный мир узнал о том, как адреналин действует на организм.

За несколько лет Дзёкити Такаминэ, американский биохимик японского происхождения, который носил закрученные усы и очки с толстыми стеклами, создал синтетический адреналин, запатентовал его и продал патент фармацевтической компании (а еще Такаминэ завез в Вашингтон сакуру как подарок от мэра Токио). Препарат назвали адреналином, а затем переименовали в эпинефрин. Эпинефрин, воспринятый обществом как чудо медицины, сначала использовался для лечения бубонной чумы и ночного энуреза, и только потом он стал спасением для людей, страдающих астмой и аллергией. (Также это препарат применяют во время проведения некоторых операций.)

Эпинефрин – это адреналин. Именно его вводят при анафилактическом шоке. Этот препарат спас бесчетное количество человеческих жизней.

Как работает естественный адреналин? Он прикрепляется к адренорецепторам – белкам, которые располагаются на внешней стороне многих клеток организма. Связывание активирует симпатическую нервную систему и, как следствие, реакцию «бей или беги». Зрачки расширяются, сердцебиение учащается, а кровь перенаправляется от незначительных в стрессовой ситуации органов к скелетным мышцам. Мы чувствуем невероятный прилив энергии: готовы убежать от опасности, поднять машину, чтобы спасти ребенка, и сразиться даже с Голиафом – словом, сделать то, чего в обычном состоянии сделать бы не смогли.

Также эпинефрин купирует анафилактический шок. Во время аллергической реакции кровеносные сосуды сужаются, как бы не давая таким образом яду распространиться по всему организму. В итоге давление падает. В редких случаях происходит сужение дыхательных путей, и человек с трудом может дышать. При острых приступах все это возникает за считаные минуты. Эпинефрин обращает процессы вспять, он расслабляет гладкую мускулатуру дыхательных путей и повышает артериальное давление. По мере продвижения адреналина по организму спадает краснота, воспаление и сыпь. И самое главное: препарат облегчает дыхание.

Когда в 1970-х годах был изобретен автоинжектор (другое название – автовпрыскиватель, или шприц-ручка. – Прим. пер.), его стали выдавать солдатам на случай химической атаки. Только спустя некоторое время ученые поняли, что адреналин и автоинжектор – это идеальное оружие в борьбе с аллергией. Первый автоинжектор адреналина под названием EpiPen Управление по санитарному надзору (FDA) одобрило в 1987 году. Вначале он применялся для лечения приступов бронхиальной астмы – это как раз то, о чем говорил Генри Солтера в далеком 1859 году. Сам того не зная, он оказался свидетелем того, как работает адреналин. Вскоре препарат получил широкое распространение среди пищевых аллергиков и стал неотъемлемым атрибутом семей, столкнувшихся с диагнозом.

Как использовать эпинефрин

Согласно Всемирной аллергологической организации (World Allergy Organization) эпинефрин – это препарат выбора для купирования анафилаксии. Все, кто страдает пищевой аллергией, должны всегда носить с собой как минимум два автоинжектора эпинефрина (на случай, если одного окажется недостаточно). Рецепт следует вовремя обновлять, меняя дозировку в зависимости от массы тела пациента. Сделать автоинжекторы частью повседневной жизни не так просто, как кажется. Однако, как говорит Эрик Грабер-Лопез, чей сын в детстве страдал множественной пищевой аллергией: «У нас нет другого выбора. Это единственный способ спасти жизнь».

Прежде чем мы перейдем к теме использования эпинефрина, хотелось бы сказать еще несколько слов. Исследования препарата, как правило, фокусируются на его способности предотвращать острые аллергические реакции и смерть (что бывает крайне редко), поэтому очень часто они дают статистику летальных исходов.

Мы призываем читателей не пугаться цифр и при необходимости использовать эпинефрин. Не всегда, когда организм встречается с пищевым аллергеном, речь идет о жизни и смерти. Иными словами, наша задача состоит не в том, чтобы посеять панику, а чтобы предоставить информацию для принятия решений.

^* Симптомы аллергии на пшеницу могут появляться через два часа после потребления продукта.

Эпинефрин применяется не при всех, а только при определенных видах аллергических реакций. Огромный процент пищевых реакций протекает в легкой форме. Сыпь чаще всего проходит сама собой. Зуд быстро спадает. Краснота исчезает. Однако одинаковое количество аллергена может в один год вызвать слабый ответ организма, а в следующем внезапно спровоцировать сильнейший приступ. Исследование 48 случаев летальных исходов, которые произошли в Великобритании за период с 1999 по 2006 год, показало, что у половины скончавшихся аллергические реакции преимущественно протекали в слабой форме, и врач не назначал им эпинефрин. Согласно другим исследованиям трое из каждых четырех скончавшихся от анафилаксии ранее испытывали только незначительные симптомы аллергии. Повторимся: летальный исход имеет место быть, но крайне редко!

В большинстве случаев смерть от анафилактического шока наступает, когда человек, находящийся вне медицинского учреждения, слишком поздно получает дозу инъекционного эпинефрина. Исследование шести смертельных и семи не смертельных случаев детской анафилаксии, наступившей в результате пищевой аллергии, показало, что всем скончавшимся инъекция эпинефрина была сделана уже после того, как начали закрываться дыхательные пути. А по данным анализа 63 летальных исходов от пищевой анафилаксии в США, только у семи был при себе автоинжектор на момент реакции. Канадский иммунолог Эстель Саймонс выяснила, что примерно 30 % пациентов не оформляют рецепты на получение эпинефрина.

Людям, находящимся в группе риска наступления анафилактического шока в результате аллергической реакции, необходимо всегда иметь при себе автоинжектор с эпинефрином и уметь им пользоваться.

Впервые получив на руки автоинжектор, многие родители не имеют ни малейшего представления о том, как им пользоваться. При заполнении рецепта выдается письменная инструкция, но, к сожалению, очного обучения не проводится. Очень часто люди заявляют, что без проблем могли бы сделать укол эпинефрина, но на деле это оказывается не так. В 2006 году ученые из Университета Теннесси (University of Tennessee) проанализировали 601 случай анафилаксии в США и заявили о необходимости более эффективного обучения пациентов применению эпинефрина. Как оказывается, подготовка – это еще не все. Исследование 68 случаев пищевой анафилаксии показало: почти половина пострадавших не имела при себе инжектора, несмотря на то что это была уже не первая острая аллергическая реакция на продукт.

Это исследование двадцатипятилетней давности. С тех пор многое изменилось, сейчас люди знают, что аллергены могут подстерегать их в любом ресторанном блюде и магазинном продукте. Вывод прост: если вы или ваш ребенок страдаете пищевой аллергией, носите с собой эпинефрин.

Исследование 2006 года, в котором приняли участие 122 ребенка из Великобритании, показало, что 70 % родителей либо не знали, как и когда пользоваться эпинефрином, либо не имели его при себе. С возрастом проблема никуда не девается. Исследование 1000 взрослых американцев, переживших анафилактический шок, показало, что у половины из тех, кто дважды сталкивался с острым аллергическим приступом, не было рецепта на получение эпинефрина. К безответственности пациентов добавляется некомпетентность врачей, которые иногда сами не знают, как пользоваться автоинжекторами. Или проявляют равнодушие и не заставляют родителей проходить соответствующее обучение. Согласно британскому исследованию при наличии подготовки шансы родителей сделать инъекцию эпинефрина правильно возрастают в четыре раза. Хорошую осведомленность демонстрируют те, кто консультировался с аллергологами (а не врачами общей практики) и группами поддержки. В 2016 году было проведено исследование уровня тревоги и качества жизни семей, в которых есть дети с пищевой аллергией. Оно показало, что адаптироваться к диагнозу лучше всего помогает постоянное общение со специалистами и обучение ребенка самому контролировать свое состояние. По данным монреальского исследования, охватившего более 1200 детей, которым был прописан эпинефрин, 50 % родителей боялись нанести травму во время инъекции, сделать ее неправильно или спровоцировать побочный эффект.

Самый высокий риск летального исхода среди пищевых аллергиков отмечается у подростков, у тех, кто страдает астмой, не может позволить себе лекарства или практически не имеет доступа к медицинским услугам. Просвещение – это ключ к предотвращению смертей от пищевой аллергии. Мы запустили образовательные программы в экономически неблагоприятных районах Чикаго, Нью-Йорка, Восточного Пало-Альто и Сан-Франциско, чтобы люди из группы риска знали, как и когда применять эпинефрин. Надеемся, что остальные тоже присоединятся к нам, и мы продолжим свою работу как полноценное сообщество.

Один иммунолог как-то сказал: «Если эпинефрин вводят слишком поздно, неправильно, не носят с собой и не адаптируют дозировку под пациента, автоинжекторы бессмысленны». Таков итог всего вышесказанного.

Люди, страдающие пищевой аллергией, и родители аллергичных детей должны проконсультироваться с аллергологом относительно использования эпинефрина. Тот, кто несет ответственность за введение препарата, должен знать, как делать инъекцию, в какую область и как вести себя потом. Ничто не может заменить очное обучение у специалиста. Однако есть целый ряд общих правил.

• Промедление с введением препарата (по прошествии нескольких минут после появления критических симптомов) – самая распространенная причина смерти при пищевой аллергии.

• Тяжелые аллергические реакции требуют немедленного введения эпинефрина: одышка, кашель, слабый пульс, ощущение кома в горле, затрудненное дыхание, спутанность сознания, обморок.

• Внезапное затруднение дыхания – это чрезвычайная ситуация. Человеку необходимо немедленно ввести эпинефрин и вызвать скорую помощь.

• Инъекции эпинефрина следует делать только в боковую часть бедра.

• Препарат способен вызывать побочный эффект. У человека может участиться сердцебиение. Может появиться бледность и головокружение. В некоторых случаях возникает тошнота. Эти симптомы пройдут. Риск серьезных проблем в результате введения эпинефрина очень низкий и, как правило, не перевешивает риск, сопряженный с отсутствием лечения при аллергической реакции.

• При использовании эпинефрина всегда звоните в службу скорой помощи. Если аллергическая реакция настолько сильная, что требует введения препарата, значит, необходим срочный приезд врача. Диспетчеру скорой помощи следует сообщить: «Острая анафилаксия с угрозой жизни».

• Хорошо всегда иметь при себе два автоинжектора. Некоторые аллергические реакции требуют второй дозы препарата.

• На сегодняшний день в продаже в англоязычном мире имеются: EpiPen, AUVI-Q, Adrenaclick и автоинжекторы эпинефрина из серии дженериков[5]5
  В России данные препараты не представлены. – Прим. ред.


[Закрыть]. Чтобы подобрать правильный препарат, проконсультируйтесь с аллергологом и представителем страховой компании. Мы настоятельно не рекомендуем вам покупать отдельно шприцы и адреналин в виде раствора для инъекций.

• Рецепт на эпинефрин следует обновлять каждый год, адаптируя дозировку под массу тела пациента. Также вы должны знать, что обычно препарат остается стабильным в течение примерно двух лет после истечения срока годности.

• Все, кто страдает пищевой аллергией, должны иметь под рукой напечатанный план действий, которым при необходимости могут воспользоваться остальные члены семьи, коллеги по работе или одноклассники. Копии плана должны быть у родственников, друзей и знакомых, которые часто приходят в гости к пациенту или приглашают его к себе.

ПРИМЕНЕНИЕ ЭПИНЕФРИНА ЧТО НУЖНО ДЕЛАТЬ, А ЧТО НЕЛЬЗЯ

Звоните в службу скорой помощи, если у вас появилась острая аллергическая реакция и вам нужен эпинефрин.

Не ждите усугубления реакции. При появлении первых симптомов сразу же обращайтесь за помощью.

При возникновении острых аллергических реакций постарайтесь немедленно сделать инъекцию эпинефрина. Эпинефрин не принесет вреда человеку, даже если инъекция сделана слишком рано. Кроме того, препарат наиболее эффективен при первых симптомах аллергии.

Не ждите слишком долго. Эпинефрин менее эффективен на последних этапах аллергической реакции.

Инъекцию эпинефрина следует делать в середину наружной части бедра. Удержите инжектор перпендикулярно бедру в течение десяти секунд, чтобы полностью ввести препарат.

Не делайте инъекцию эпинефрина никуда, кроме середины наружной части бедра.

При появлении хрипа вследствие аллергической реакции на пищу введите человеку эпинефрин.

При появлении хрипа вследствие аллергической реакции на пищу не давайте человеку ингалятор.

Если у вас началась аллергическая реакция и есть с собой эпинефрин, сядьте и попросите кого-нибудь принести вам инжектор.

Не бегите сами за инжектором эпинефрина; бег усугубляет аллергическую реакцию.

Прежде чем попросить о дальнейшей помощи, подождите пять минут после введения эпинефрина. Трясущиеся руки и внезапно участившееся сердцебиение – признаки того, что препарат начал работать.

Не просите о помощи сразу после введения эпинефрина. Препарату нужно примерно пять минут, чтобы начать работать.

Через пять минут введите вторую дозу эпинефрина, если аллергическая реакция не спадает или человек не реагирует на действие препарата. Если препарат действует, но некоторые симптомы сохраняются, подождите еще пять минут прежде чем вводить вторую дозу (в общей сложности – десять минут между дозами).

Если симптомы не спадают или человек не реагирует на первую дозу эпинефрина, не тяните с введение второй дозы препарата.

Всегда носите с собой два авто-инжектора эпинефрина. Препарат следует хранить при комнатной температуре. Следите за сроком годности и при необходимости обновляйте рецепт (обычно это делается ежегодно).

Не храните эпинефрин в разогретом салоне автомобиля, в холодильнике и в холодильнике-сумке рядом со льдом или пакетиками льда.

Эпинефрин в школе

Эрик Грабер-Лопез знает, как сложно сделать эпинефрин частью повседневной жизни. В возрасте четырех месяцев у его сына Себастьяна диагностировали аллергию на пшеницу, молоко и яйца. Он и его жена всегда держали под рукой лекарство. Когда Себастьян немного подрос, они стали показывать ему, что перед выходом из дома всегда кладут в сумку эпинефрин. «Это было то же самое, что надеть на ребенка ботинки», – говорит Эрик. Повзрослев, Себастьян стал носить автоинжектор на талии – некоторые компании выпускают для этих целей специальные ремни. «Мы хотели, чтобы сын постепенно научился сам контролировать свое состояние». Затем ребенок пошел в детский сад. «Но сложнее всего оказалось в школе», – вспоминает Эрик.

Многие родители хотят, чтобы в школах был эпинефрин, и школы идут им навстречу. Однако администрация устанавливает разные правила хранения препарата. Где-то детям разрешают держать его при себе, а где-то нет. В первой школе, где учился Себастьян, препарат должен был находиться в кабинете медсестры. «Это было очень опасно», – говорит Эрик. В случае аллергического приступа ребенок должен был обратиться за помощью к учителю, а та – к медсестре. Пока они сделают ему инъекцию, может быть уже поздно.

В случае с Себастьяном настойчивость родителей оказалась сильнее правил. Школьная администрация разрешила мальчику носить эпинефрин в специальной «кобуре», а когда он повзрослеет – в рюкзаке или там, где ему удобно. А еще Эрик с женой каждый год встречались с учителями, чтобы объяснить им, как вести себя в случае аллергического приступа, и убедиться, что при необходимости они смогут сделать ребенку укол эпинефрина.

Если ваш ребенок страдает пищевой аллергией, то вы должны стать его адвокатом. Уровень заболеваемости в стране и в мире немаленький, и учебные заведения хорошо знают о тревогах, связанных с возможным воздействием аллергенов. «Закон о доступе к эпинефрину в школах» (School Access to Emergency Epinephrine Act), принятый в 2013 году, позволяет штатам проводить политику в защиту студентов, находящихся в группе риска по анафилаксии, к примеру, обеспечивать правовую защиту специалистам, которые делают инъекции эпинефрина для купирования аллергических реакций. Однако это не должно мешать родителям и студентам предпринимать определенные шаги, чтобы быть уверенными, что в школе есть все необходимое на случай приступа.

Мы рекомендуем родителям обеспечить школу двумя автоинжекторами на ребенка. Также мы считаем, что в случае необходимости эпинефрин, предназначенный для одного ребенка, можно отдать другому. А еще родители должны знать, что обычно администрация школы требует предоставлять им «свежий» эпинефрин, т. е. срок годности которого не истекает еще год.

Препараты эпинефрина и их стоимость

Говоря об эпинефрине, нельзя не упомянуть о ценах. Жительница Калифорнии Элизабет Липтак, чья дочь Амелия страдает пищевой аллергией, считает, что эпинефрин – «это очень дорогое удовольствие». Каждый год она покупает по три автоинжектора (один для дома, один в школу и один в машину), так как препарат имеет годичный срок годности. Не так давно она отдала за все три пачки 249 долларов (после страхового покрытия). А через год та же самая покупка обошлась ей уже в 900 долларов. Страховики обычно покрывают часть затрат, но семьям все равно приходится тратить много денег из своего кармана.

В 2016 году фармацевтическая компания Mylan, которой принадлежат права на продажу EpiPen, привлекла внимание властей. Почти за восемь лет цена на препарат выросла с 50 до 600 долларов. В результате многие лишились возможности купить инжектор, но даже это не помешало компании заработать 1,1 миллиарда долларов. Разгоревшийся скандал (и очная ставка с комитетом Палаты представителей США по надзору и реформам) заставил владельцев компании снизить стоимость вдвое. В августе 2018 года в продаже появились дженерики. Это остановило постоянное колебание цен на эпинефрин, но, к сожалению, препарат так и остался дорогим: изначально дженерики стоили 300 долларов. В штате Иллинойс был принят закон, согласно которому начиная с января 2020 года все страховые компании должны полностью покрывать расходы на эпинефрин лицам младше 18 лет. Это первый закон такого рода в США.

Препараты на основе эпинефрина остаются стабильными в течение двух лет после истечения срока годности. Но это не повод ежегодно не обновлять автоинжекторы.

Еще один автоинжектор под названием AUVI-Q впервые появился в 2013 году, затем из-за наличия технических проблем он был отозван, и в 2017 году вновь вернулся на рынок. AUVI-Q – это небольшое по размеру устройство; Эрик Грабер-Лопез говорит, что его сыну Себастьяну, который сейчас находится в подростковом возрасте, нравится именно этот автоинжектор, потому что он легко помещается в кармане (по толщине он равен двум маркерам Sharpie), а значит, не привлекает внимания друзей. «Это изменило его жизнь», – признается Эрик.

Семьи, которые только начинают знакомиться с миром пищевой аллергии, обязательно подберут для себя наиболее подходящий вариант. При выборе препарата стоит учесть стоимость, удобство и простоту в использовании. Однако все это имеет значение, только если вы всегда носите его с собой и знаете, как и когда им пользоваться. Если вам не полагается рецепт, проконсультируйтесь с аллергологом, возможно, он подскажет вам организацию, куда можно обратиться за финансовой помощью. У каждого, кто страдает пищевой аллергией, должен быть рецепт на получение эпинефрина – и точка!