Текст книги "У каждого пациента своя история"

Несколько лет назад мне позвонил продюсер по имени Пол Аттаназио. Он снимал телесериал, частично основанный на моей колонке в New York Times Magazine, и хотел узнать, не соглашусь ли я выступить у него консультантом. Это будет история, сказал он, о враче с плохим характером, но прекрасном диагносте. Я согласилась, предполагая, что работа будет недолгой. Сериал, получивший название «Доктор Хаус», быстро снискал восторги широкой аудитории.

Его главный герой, доктор Грегори Хаус, пренебрежительно относится к тому, что рассказывают его пациенты. Он постоянно напоминает своим ученикам, что они не должны верить их словам и описываемым симптомам, потому что «все люди лгут». В контексте сериала в этом есть доля истины. Пациенты часто лгут Хаусу, а порой и его сотрудникам, – но не потому, что лживы от природы, а из-за того, каков он сам. Доктор Хаус – самовлюбленный сноб, страдающий зависимостью, да к тому же большой педант. Это своего рода отрицательная версия Шерлока Холмса Конан-Дойла. Всем своим поведением Хаус демонстрирует своим пациентам, что их чувства и мнения относительно болезни для него не важны, и поэтому они не хотят ему о них говорить. В результате Хаус зачастую узнает лишь часть их истории.

Загадка решается только тогда, когда к нему попадает недостающая информация – либо благодаря доказательствам, которые его персонал получает, пробравшись к пациенту домой (оригинальный способ сбора анамнеза, не правда ли?), либо когда пациент, в конце концов, оказывается вынужден раскрыть свои секреты. Хаус признает важность первичного сбора данных, но считает, что проблема в лжецах-пациентах, а не в докторе, который не может наладить с ними отношения, позволяющие им поделиться с ним своей неудобной, мучительной или страшной тайной.

Эми Хсиа с самого начала знала, что сможет выяснить причину повторяющихся приступов неукротимой рвоты у Марии Роджерс, только если отыщет подсказку, которую до нее проглядели остальные. Но, выходя из палаты пациентки тем вечером, она не была уверена, что ей это удастся. Она внимательно прочитала ее карту, изучила данные анализов, собранные другими врачами при предыдущих госпитализациях, пытаясь как-то сопоставить их с общей картиной. Но на ум ей ничего не приходило. Схематичное описание симптомов и краткая история болезни ничего не добавляли к тому, что пациентка сама ей сообщила.

Хсиа еще раз задумалась о дифференциальном диагнозе. У тошноты и рвоты может быть масса причин: язва, камни в желчном пузыре, обструкция, инфекция. Гепатит, панкреатит, колит, инсульт или сердечный приступ. Но ни один из этих диагнозов не объяснял повторяющихся эпизодов рвоты у молодой девушки, анализы которой не показали никаких отклонений. Возможно, ей тоже не удастся разгадать загадку этой пациентки. Она назначила ей новое лекарство против рвоты и перешла к следующему больному.

На другое утро, когда доктор Хсиа, штатный врач и консультант (обычная тройка, занимающаяся лечением пациентов в больницах) пришли в палату мисс Роджерс с обходом, постель девушки оказалась пуста. Шум душа подсказал им, где ее искать. Это привлекло внимание Хсиа. Когда она пару часов назад заглядывала проведать девушку, та точно так же стояла под душем. Врач вспомнила, что Роджерс говорила ей, что от горячего душа тошнота отступает. Что же это за тошнота такая, которая не поддается традиционному лечению – а испробовано уже почти все, – но проходит под горячим душем?

Хсиа задала этот вопрос своей команде. Никто из них не слышал о подобном заболевании. Завершив обход, Хсиа бросилась к компьютеру. Зашла в Google и ввела запрос «неукротимая рвота проходит от горячего душа». Нажала кнопку ввода, и через секунду на экране появились ссылки на болезнь, о которой Хсиа и понятия не имела: так называемый каннабиноидный гиперемезис – длительную неукротимую рвоту (гиперемезис), связанную с продолжительным использованием марихуаны (каннабиса).

Впервые это расстройство было описано в 1996 году в статье психиатра из Австралии, доктора Дж. Г. Аллена, опубликованной в одном из австралийских медицинских журналов. Аллен писал, что к нему поступил пациент с диагнозом психогенная рвота – рвота, спровоцированная психологическими, а не физиологическими причинами. Доктор обратил внимание, что рвота у пациента сопровождалась довольно странным поведением: он постоянно принимал душ, порой по десять – двенадцать раз в день. Аллен также заметил, что во время пребывания в больнице симптомы ослабевали, но возобновлялись, как только пациент возвращался домой. Этот человек давно и в больших количествах употреблял марихуану, поэтому врач предположил, что она может провоцировать подобные приступы.

В следующие несколько лет к Аллену попадали и другие пациенты со схожими симптомами, и в 2001 году он опубликовал отчет по десяти случаям расстройства, которое назвал каннабиноидным гиперемезисом. Каждый из этих пациентов ежедневно курил марихуану; у каждого были приступы тошноты и неукротимой рвоты. Все принимали марихуану много лет до того, как приступы начались. И, что особенно примечательно, девять из десяти пациентов указывали на то, что горячий душ облегчал их состояние, хотя никакие медикаменты не помогали. Симптомы прекращались, когда пациенты бросали употреблять марихуану. И возникли снова у троих из десяти, которые продолжили ее употребление. Дальше следовали ссылки на другие подобные случаи по всему миру.

Что, если это именно та болезнь, от которой страдает Мария Роджерс? Курит ли она марихуану? Хсиа бросилась назад в палату. Пациентка сидела на кровати, обмотав полотенцем еще влажные волосы. Да, она часто курит марихуану. Не каждый день, но почти ежедневно. Все встало на свои места – по крайней мере, для доктора Хсиа. Она торжествовала. Она сумела поставить диагноз, перед которым спасовало столько специалистов! Это и правда один из самых приятных моментов в медицине – когда кусочки паззла совпадают и диагноз становится ясен.

Обрадованная, она рассказала пациентке, что обнаружила в Интернете – судя по всему, приступы тошноты у нее вызваны марихуаной. В больнице ей становится лучше, потому что она ее не употребляет. Но когда возвращается домой и снова начинает курить, тошнота возвращается. Ей надо всего-навсего отказаться от марихуаны, с довольным видом объявила Хсиа, и она полностью поправится.

Однако это предложение, выглядевшее вполне логичным и разумным с точки зрения Хсиа, совсем не показалось таким девушке, лежавшей на кровати. Реакция ее была незамедлительной, весьма резкой и – для Хсиа – шокирующей:

– Это полная чушь! Я вам не верю, – раздраженно бросила пациентка.

Она знает кучу людей, которые употребляют марихуану куда чаще, чем она, но ничем таким не болеют. Как доктор Хсиа это объяснит? А? Мало того – марихуана, наоборот, подавляет приступы тошноты у людей, которые проходят химиотерапию! Так почему в их случае она помогает от тошноты, а у нее – нет? Где доказательства? На чем основаны ее слова?

Доктор Хсиа была удивлена злостью пациентки. Она-то думала, та придет в восторг от новости о том, что ей достаточно бросить марихуану, чтобы исцелиться от преследующей ее болезни. Почему же она так взбеленилась?

Позднее тем же утром Хсиа рассказала консультанту и штатному врачу о своем открытии и о том, как пациентка отреагировала на диагноз. Остальные пришли к выводу, что Хсиа права: употребление марихуаны, циклический характер симптомов и их ослабление под горячим душем вполне вписывались в картину. Но как же теперь убедить пациентку?

Им это так и не удалось. Мария Роджерс выписалась из госпиталя на следующий день. Когда через несколько недель с ней связались, она сообщила, что тошнота возобновилась. Да, она вернулась к практически ежедневному курению марихуаны, потому что не верила, что между ним и тошнотой есть какая-либо связь. Она договорилась о приеме у гастроэнтеролога в Йеле. Когда я позднее беседовала с мисс Роджерс, она сказала, что тот доктор назначил повторно провести обследования, которые ей уже делали. Неудивительно, что результаты оказались те же самые. С точки зрения Марии, ее болезнь по-прежнему оставалась загадкой.

В медицине пациент рассказывает историю своей болезни доктору, который преобразует ее элементы в медицинскую форму, переводит на профессиональный язык. Он привносит в нее и собственный вклад: фрагменты информации, полученной из ответов на вопросы, из данных физического осмотра и результатов анализов, – он собирает в единую картину, чтобы все ее составляющие не противоречили друг другу и указывали на окончательный конкретный диагноз.

Но на этом процесс не заканчивается. Когда диагноз поставлен, врач заново преобразует историю, которую создал – ту, что помогла ему прийти к окончательному диагнозу, – и сообщает ее пациенту. Он должен вновь перевести ее на язык пациента, соответствующий контексту его жизни, чтобы впоследствии тот вписал ее в общую канву своей биографии. Только когда пациент представляет себе механизм болезни, принципы лечения и ее значение, можно ожидать, что он станет делать все необходимое, чтобы поправиться.

Исследования вновь и вновь подтверждают, что чем лучше пациент представляет себе сущность заболевания и принципы лечения, тем более ответственно он подходит к своей роли в процессе. В основном такие исследования проводились на пациентах с диабетом: те из них, кто хорошо понимает механизмы болезни, гораздо четче следуют рекомендациям врачей по изменению питания и приему лекарств, чем те, кто в этом не разбирается.

И это неудивительно. Постоянно принимать лекарства человеку нелегко. Со стороны пациента для этого требуется определенная решимость. Мотивация. Готовность встроить это причиняющее неудобства новшество в свою жизнь, которая и без того сложна. Понимание со стороны пациента – и это уже доказано – значительно повышает его вовлеченность в лечение. Именно на этой стадии правильно рассказанная история – учитывающая не только мнение врача, но и отношение самого пациента к болезни и лечению – оправдывает себя сполна.

Но вернемся к случаю Марии Роджерс. Хсиа рассказала мне, как ее удивило, что пациентка не согласилась с предложенным объяснением болезни. Связь марихуаны с приступами тошноты и рвоты казалась врачу очевидной. А вот пациентке – нет. Возможно, Хсиа не нашла подходящего способа преподнести ей свою историю. Она рассказала девушке о том, как проблема виделась ей, о своих наблюдениях и изысканиях, которые позволили поставить диагноз. Но врач не выработала отдельной версии истории для пациентки – такой, которая вписалась бы в общий контекст ее жизни.

Затем Мария Роджерс выписалась из госпиталя, лишив врачей возможности помочь ей разобраться в своей болезни. Доктор Хсиа пыталась позднее связаться с Марией, однако ее мобильный телефон был отключен, а письма возвращались обратно. Судя по всему, отвергнув диагноз и лечение, которое он предполагал, Мария Рождерс предпочла и дальше страдать от заболевания, не имеющего, по ее мнению, ни названия, ни лечения.

Одним из самых мощных и важных инструментов в арсенале врача является его способность так рассказать пациенту о болезни, чтобы тот понял, в чем она заключается и что значит лично для него. Если преподнести это знание правильно, пациент сумеет вписать его в более широкую историю своей жизни. Благодаря пониманию пациент обретает контроль над заболеванием. Если же контролировать его невозможно, он получает возможность взять под контроль хотя бы свою реакцию. История, помогающая пациенту осознать, что с ним происходит, зачастую может стать целительной.

Главная обязанность врача – лечить боль и облегчать страдания. Эти два понятия мы часто объединяем вместе, как будто это одно и то же. Эрик Кассель, врач, много пишущий о моральном аспекте медицины, в своей статье, ныне ставшей классикой, утверждает, что в действительности боль и страдание – совершенно разные вещи. Боль, по мнению Касселя, это телесное проявление, а страдание – духовное. Страдание, пишет Кассель, это особая разновидность стресса, которая возникает, когда под угрозой оказывается целостность человеческой личности. Таким образом, в жизни встречаются события, которые причиняют тяжелейшую боль, но не страдание. Самый очевидный пример – роды. Женщины при схватках часто испытывают боль, но мало кто из них страдает.

Те же, кто страдает, необязательно испытывают боль. Диагноз «рак в терминальной стадии» даже в отсутствие болей может причинять невыносимые страдания. Страх смерти, утрата собственной автономности в сочетании со страхом перед неизбежной болью заставляют человека страдать задолго до того, как проявятся настоящие симптомы. От страдания нет лекарства. Но, как говорит Кассель, придав болезни смысл через создание истории, можно облегчить страдания пациента.

В случае с Марией Роджерс доктор Хсиа смогла отыскать информацию, необходимую для постановки диагноза. Она узнала, чем болеет пациентка. Но не узнала, что она за человек. Врач преподнесла ей свою версию истории, вполне рациональную и обоснованную, но пациентка не смогла ее принять. Столкнувшись с таким резким отрицанием своей истории и эмоциональным выплеском, Хсиа отступила. И прежде чем она успела собраться с силами и попытаться еще раз, пациентка выписалась из больницы. Роджерс отвергла историю Хсиа, отвергла ее диагноз и, когда мы в последний раз говорили с ней, продолжала поиски собственного объяснения, которое помогло бы ей избавиться от боли и страданий.

Однако правильно преподнесенная история может обладать целительной силой. Несколько лет назад я получила электронное письмо от пациента, чье выздоровление отлично отражало ту самую разницу между болью и страданием, а также исцеляющие возможности истории. Рэнди Уиттиеру было 27 лет, он работал программистом, никогда не болел и планировал в скором будущем жениться, но внезапно стал все забывать. Все началось в выходные, когда они с невестой отправились в ее родной город, чтобы уладить кое-какие детали предстоящей свадьбы, которая должна была состояться следующей весной. Ему было тяжело сосредоточиться, и он путался в том, куда они едут и с кем собираются встречаться. Сам он списывал все на усталость – в последнее время мужчина плохо спал – и ничего не говорил невесте. Но утром в понедельник, придя на работу, он понял, что творится нечто странное, и отправил ей сообщение.

Невеста – ее звали Лесли – увидела на экране компьютера моргающий флажок – уведомление о входящем сообщении, – и тут же кликнула на него.

«Со мной что-то не так», – было написано там.

«Что ты имеешь в виду?» – переспросила она.

«Память отказала. Я ничего не помню», – последовал ответ.

Дальше Рэнди добавил:

«Я даже не могу сказать, что мы делали в выходные».

Сердце Лесли отчаянно заколотилось. В последнее время ее жених вел себя странно. Она предполагала, что он мог просто переутомиться. Но на обратном пути в Нью-Йорк он был очень уж тихим. А ведь по дороге туда он так и кипел энтузиазмом… Лесли опасалась, не передумал ли он.

– Когда дата свадьбы? – спросила она его. Уж это он должен был помнить! Все прошлые месяцы они только о свадьбе и говорили. – Ты можешь мне сказать?

– Нет.

– Звони врачу. Немедленно. Скажи, дело срочное.

В следующие полчаса Рэнди трижды звонил в приемную своего доктора, но каждый раз забывал, что ему сказали, прежде чем написать невесте. Находясь в десятке миль от любимого, Лесли страшно переживала. Наконец по ее настоянию Рэнди – теперь уже в полнейшем ужасе, – попросил кого-то из друзей отвезти его в ближайшую больницу.

Через несколько часов ее мобильный телефон зазвонил. Наконец-то! Рэнди сообщал, что его отпустили. Врач в отделении скорой помощи осмотрел его и сказал, что проблемы с памятью вызваны «Амбьеном» – снотворным, которое он принимал. Врач был уверен, что симптомы пройдут, если он перестанет пить лекарство.

Но Лесли это не убедило.

– Никуда не уходи, – приказала она. – Я приеду за тобой. И отвезу тебя к твоему врачу.

Через полчаса она обнаружила Рэнди на улице перед больницей: он не помнил, как оказался здесь, и не мог даже назвать ее по имени. Она спешно усадила его в машину и повезла к врачу. Оттуда их отправили в госпиталь Бригем в Бостоне.

Тем же вечером дежурный врач больницы позвонил консультанту, доктору Уильяму Абенду домой, чтобы обсудить случай новоприбывшего. Абенд, невролог, которому уже перевалило за 60, пролистал электронную карту пациента, пока врач описывал ему симптомы. Пациент, никогда раньше не болевший, жаловался на бессонницу и внезапную потерю памяти. Психиатр его осмотрел – сумасшедшим мужчина не был, разве что не знал, какое сегодня число, и не мог вспомнить событий прошедшей недели и даже дня. Ему назначили МРТ мозга, но сделать еще не успели.

Абенд распорядился взять пункцию спинномозговой жидкости, чтобы убедиться в отсутствии инфекции, и ЭЭГ, электроэнцефалограмму, – проверить, нет ли судорог. И то и другое могло сказаться на памяти. На следующее утро он собирался первым делом осмотреть нового пациента.

Когда Абенд пришел к Рэнди в палату, тот не спал и был сильно встревожен. Высокий, худой, с ярко-голубыми глазами, он, казалось, стеснялся того, что все забывает. Его невеста ушла, чтобы немного отдохнуть, и пришедшая ей на смену мать дополняла рассказ пациента. На проблемы с памятью он начал жаловаться несколько месяцев назад. Но в прошлые выходные ему стало гораздо, гораздо хуже. Он совсем ничего не помнил. Даже того, что попал в больницу. За ночь он несколько раз пытался выдернуть иглу капельницы.

При осмотре Абенд не заметил никаких отклонений, кроме выраженной потери краткосрочной памяти. Когда он попросил пациента запомнить три слова – автомобиль, танк и ревность, – тот смог их повторить, но уже через 30 секунд не помнил ни одного.

«Это было совсем не то же самое, что забыть, куда положил ключи от машины, – позднее делился со мной Абенд. – Он действительно ничего не помнил».

Невролог понял, что определяться с диагнозом надо быстро, пока ущерб не стал непоправимым.

Он проверил результаты пункции – никаких признаков инфекции. Потом пошел в рентгеновское отделение проверить снимки МРТ. Обследование не выявило ни опухоли, ни инсульта, ни кровотечения. Однако на снимках присутствовали светлые пятна там, где обычно все должно быть однородно-серым – в височных долях мозга с обеих сторон.

Причинить подобные повреждения могут лишь несколько заболеваний. Вирусный энцефалит – инфекция мозга, обычно провоцируемая вирусом простого герпеса – самое распространенное из них. Аутоиммунные заболевания, такие как волчанка, также приводят к подобным аномалиям. При волчанке защитные силы организма начинают атаковать собственные клетки, принимая их за враждебных захватчиков. И, наконец, то же самое происходит при некоторых разновидностях рака – чаще всего рака легких, обычно у заядлых курильщиков.

Симптомы молодого человека усиливались постепенно, на протяжении нескольких месяцев, что делало вирусный энцефалит маловероятным. Пациенту уже начали давать ацикловир – лекарство против герпетического энцефалита, поскольку эта болезнь может стать смертельной, если проникает в мозг. Хотя Абенд и сомневался в ее вероятности, он решил сделать дополнительное исследование спинномозговой жидкости, чтобы убедиться в отсутствии этой опасной вирусной инфекции.

Волчанка казалась ему еще менее вероятной. Это хроническое заболевание, которое может атаковать практически любой орган, и оно, как правило, характеризуется болью в суставах и сыпью. Ни одного из этих симптомов у пациента не наблюдалось. Однако доктор не исключал, что у него проявились лишь первые признаки грозного заболевания. Это было бы необычно, но необычным был и сам случай обширной потери памяти у столь молодого пациента.

Хотя рак редко приводит к подобного рода проявлениям, но Абенд считал, что это, скорее всего, именно он. Рак легкого может возникнуть и у некурящих. Существуют и другие виды рака, приводящие к похожим нарушениям мозговой деятельности. Если симптомы вызваны раком, есть шанс, что они пройдут, когда рак будет вылечен. Он назначил Рэнди КТ грудной клетки, брюшной полости и таза. Обычно такие назначения свидетельствуют о том, что врач не знает, что ищет и где это может находиться, но Абенд хорошо понимал, что времени у них совсем немного и ошибаться нельзя.

Результаты поступили на следующий день. Судорог у пациента не было. Не было и вируса. И волчанки. Но КТ грудной клетки выявила большое новообразование – не в легких, а в средостении – пространстве между ними. Окончательный ответ дала биопсия – у Рэнди обнаружили лимфому Ходжкина, рак, атакующий иммунную систему. У него оказался так называемый паранеопластический синдром, редкое осложнение, при котором антитела к раковым клеткам атакуют здоровые клетки мозга.

Рэнди сделали операцию, чтобы уменьшить размеры опухоли, и начали химиотерапию. Постепенно, но все же заметно, его память начала улучшаться. Правда, воспоминания о поездке в Нью-Йорк так и остались размытыми, а из недельного пребывания в госпитале запомнился только момент, когда медсестра сказала, что его выписывают.

Зато его невеста отлично запомнила тот день, когда поняла, что ему стало лучше. После выписки прошло уже несколько недель; она напомнила ему, что он собирался подстричься, и Рэнди ответил, что вчера заходил в парикмахерскую, но очередь оказалась слишком длинной.

Она едва не расплакалась. «В тот момент, – сказала она мне, – я, наконец, поняла, что мужчина, которого я люблю, по-прежнему существует и что он возвращается».

Когда я позвонила Рэнди, получив его е-мейл, он все еще не помнил большую часть своей болезни, но хорошо понимал ее течение и прогноз. Один врач помог ему больше всего – Марк Вейн, студент, проходивший практику в Бригеме, который очень заинтересовался Рэнди и его случаем. Он перелопатил кучу литературы, посвященной данному заболеванию, отыскал отчеты о его течении у других пациентов со схожими симптомами и все это подробно пересказал Рэнди и Лесли. Вместе Марк и Рэнди составили историю его необычной болезни, которая была понятна и пациенту, и врачу. И это очень ему помогло.

Рэнди сказал, что боли он не чувствовал, но ненавидел то ощущение «обнуления», которое испытывал каждые пять минут. Ему неприятно было ловить на себе встревоженные взгляды тех, кого он любил. Мучительно было порой не понимать, кто он есть.

Он сумел принять историю, которую предложил ему Вейн. Лесли приходилось периодически напоминать ему кое-какие подробности, но он уже знал, что у него рак и что, когда рак вылечат, память вернется. Он обрадовался операции и не жаловался на боли от рассеченной грудины. С нетерпением ждал химиотерапии. Глядя, как игла прокалывает ему кожу, он понимал, что это шаг на пути к выздоровлению. Я разговаривала с Рэнди несколько раз, и оптимизм никогда ему не изменял. Сейчас он здоров, и его жизнь снова наладилась. Через пять месяцев после тех страшных выходных он вернулся к работе, а на следующий год женился.

Возможно, тело Рэнди вылечила химиотерапия, но его душу вылечила история.