Текст книги "В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса"

8: Перемены

Это называют эффектом бабочки – гигантские перемены, которые способна создать своим почти неразличимым трепетом пара шелковистых крылышек. Я думаю, что и в моей жизни где-то бьет крылышками такая бабочка. Для стороннего взгляда мало что изменилось с тех пор, как я прошел обследование: я по-прежнему каждое утро приезжаю в свой дневной стационар и благодарно вздыхаю, когда день заканчивается и можно отправиться домой, где меня будут кормить, мыть и готовить ко сну. Но монотонность – мой привычный враг, и мне заметны даже мельчайшие перемены в ней.

Медработников, которых я вижу в стационаре, во время приемов у физиотерапевта или у докторов в больнице, похоже, не слишком взволновали слова какого-то эксперта о том, что я скоро смогу общаться. Зато определенно чувствуются перемены в том, как родители разговаривают со мной после того обследования. Когда мама спрашивает, сыт ли я, она ждет чуточку дольше, пока я не дерну головой или не улыбнусь краешком губ. Отец разговаривает со мной все больше, когда чистит мне зубы на ночь. Эти перемены настолько малы, что мои родители могут их даже не осознавать, но я впервые за все эти годы чувствую витающую в воздухе надежду.

Я слышал достаточно из их разговоров, чтобы понять: если я и смогу по-настоящему общаться, то это общение будет происходить на самом примитивном уровне. Не стоит рассчитывать, что это будет что-то вроде голливудского фильма со счастливой концовкой или паломничества в Лурд, где немые как по волшебству обретают голос. Логопеды в своем отчете рекомендовали матери и отцу начать попытки общаться со мной с самого малого. Очевидно, что дерганые движения головой и улыбки – не настолько надежный инструмент, каким я их считал, и я должен освоить какой-то более последовательный способ сигнализировать свои «да» и «нет». Поскольку мои руки слишком непослушны, чтобы четко ими указывать, лучший способ начать «говорить» для меня – пристально смотреть на символы.

Я буду пользоваться символами, потому что не могу ни читать, ни писать. Буквы теперь не имеют для меня смысла, и поэтому отныне и впредь моей жизнью будут править картинки: я буду жить и дышать ими, учась их языку. Моим родителям рекомендовали сделать для меня папку со словами и соответствующими им образами. «Привет» – это изображение человечка из палочек, помахивающего рукой; «нравится» – лицо, на котором нарисована широкая улыбка, а «спасибо» – рисунок яйцеобразной рожицы с двумя ладонями, сложенными под подбородком.

Когда мама и папа изготовят все странички, с помощью которых можно будет сообщать мое имя, домашний адрес, пожелания надеть джемпер или убраться от солнца в тень и прочее, они вложат их в мою папку. Тогда человек, с которым я буду общаться, сможет медленно переворачивать странички, а я буду особенно пристально смотреть на тот символ, который захочу выбрать. Если мне понадобится дать родителям знать, что моя еда слишком горяча, холодна или безвкусна, я смогу смотреть на один из ламинированных листов формата А4, которые нам посоветовали приклеить на стол возле моего места.

Конечно, никто не представляет, сколь многое из этого я способен понять, потому что никогда прежде со мной не пытались делать ничего подобного. Во время тестирования я показал, что могу повиноваться простым командам, но это же может сделать и любой малыш. Вот почему я должен начать свой путь с маленьких шажков и надеяться, что люди, обучающие меня, вскоре осознают, что я способен на большее.

На это потребуется время, но, по крайней мере, уже есть один способ, которым я могу показывать людям, что понимаю такие вещи, о которых они прежде не задумывались. И пусть младенцы без жалоб едят свои безвкусные пюре день за днем, я скоро смогу попросить кого-нибудь передать мне соль. Впервые за всю свою жизнь я смогу подсолить еду!

9: Начало и конец

Дневной стационар, в котором я провожу свои дни с тех пор как заболел, называется «Альфа и Омега» – начало и конец. Но для меня в нем очень мало и того и другого, ибо я заперт в чистилище пустых дней, набегающих один на другой подобно морским волнам.

Этот центр ютится в одноэтажном здании с двумя яркими, полными воздуха классами, небольшим кабинетом физиотерапии и садиком. Иногда меня выкатывают в коляске на солнышко, но бóльшую часть времени я провожу внутри, где меня передвигают из сидячего положения в кресле в горизонтальное – на матрац, лежащий на полу. В основном меня укладывают на бок или на спину, но иногда и лицом вниз на большую подушку, имеющую форму клина: так сиделке удобнее побуждать меня поднять голову, похлопывая ее ладонью. В остальное время я безвольно лежу, глядя на мятно-зеленые стены и слушая оловянное чириканье телевизора или радио, которые создают постоянную звуковую декорацию моих дней. Я предпочитаю радио, потому что для того, чтобы смотреть телевизор, требуются усилия, на которые меня часто не хватает. Вместо экрана я смотрю на бурые плитки коврового покрытия и слушаю цоканье шагов по линолеуму пола в коридоре.

В стационаре используют школьный лексикон, но я не вполне понимаю почему, поскольку ни одного из живущих здесь детей не считают обучаемым. Какова бы ни была причина, мы с моими товарищами по несчастью отданы под начало «учителей» и разделены на два «класса», состав которых то и дело меняется в случайном порядке. Иногда нас делят на тех, кто может ходить, и тех, кто не может; порой разделяют по степени осознанности. Как-то раз деление даже проводили согласно нашему IQ, хотя, учитывая, что у всех нас уровень интеллекта составляет 30 баллов или меньше, мне это кажется пустой затеей.

Обычно около полудюжины сотрудников, которые присматривают за нами каждый день, проводят с нами занятия – например, разминают нам ноги или покрывают ладони краской, а потом прижимают их к листу бумаги. Кое-кто из детей может участвовать в этом более или менее осознанно, но большинство – так же как я – не способны контролировать свои движения в достаточной степени, чтобы что-то делать. Сидя с рукой, намазанной холодной красной краской, в ожидании, пока ее прижмут к листу бумаги, я часто задавался вопросом, кому эти занятия на пользу – нам или нашим родителям? Неужто нас заставляют быть соучастниками неизбежной лжи, когда сотрудники пансионата рисуют картинки, пользуясь нашими руками? Я не раз видел, что многим родителям дарят рисунки, которые, как они точно знают, не мог нарисовать их ребенок, но они смотрят на эти картинки, ни словом не возражая.

Лишь однажды я слышал, как одна мать задала вопрос, действительно ли этот рисунок создан ее сыном, и сиделка вместо ответа одарила ее молчаливой улыбкой, словно умоляя не рушить фасад ложного оптимизма, выстроенный вокруг нас. Я понимаю, что родителям нужна нить надежды, за которую можно цепляться, какой бы хрупкой она ни была, – точно так же как понимаю, что такие занятия могут приносить удовольствие тем детям, которым приятно, когда к ним прикасаются и разговаривают с ними. Это несколько скрашивает монотонность дней; но чаще я лишь жалею о том, что меня не оставляют в покое.

Обычно я стараюсь слушать радио, но то и дело кто-нибудь приходит и донимает меня с улыбкой на лице. Я, конечно, знаю, что эти люди желают нам добра, но я здесь самый старший, а все эти занятия предназначены для совсем маленьких детей. Кажется, никто не задумывается о том, что даже те люди, которых считают интеллектуально неполноценными, могут со временем меняться.

Несмотря на все это, я на собственном опыте убедился, что «Альфа и Омега» гораздо лучше многих других подобных стационаров. За эти годы я не раз слышал, как люди потрясенным шепотом переговариваются о том, что они видели в других местах. Их потрясение оправданно. Я и сам много чего видел: меня отсылали в другие стационары, когда мой отец отлучался в деловые поездки, потому что мать не была уверена, что сможет присмотреть за мной в одиночку, или когда мое семейство собиралось в отпуск, потому что им нужно было отдохнуть от забот обо мне.

Всякий раз, как меня оставляли там надолго, я был в ужасе от мысли, что меня больше никогда не заберут домой, и моя тревожность росла день за днем по мере того, как страх овладевал мною. В тот день, когда меня должны были забрать, я с нараставшим нетерпением предвкушал момент, когда услышу знакомые голоса матери или отца, и каждая минута казалась мне годом. Больше всего я боялся, что меня оставят в одном из этих стационаров, где дети, подобные мне, сидят целыми днями без всякого взаимодействия или стимуляции. Это был бы наихудший вариант погребения заживо.

Так что я благодарен здешним работникам, которые хотя бы стараются придать нашей жизни чуть большую осязаемость, поскольку работа в таком месте подходит далеко не каждому. Я потерял счет сиделкам, которые приходили и уходили за эти годы. Многие исчезают почти сразу же после появления, и я научился распознавать выражение растерянности, смешанное с почти откровенным отвращением, которое появляется у них на лице еще до того, как они осознают свои чувства. Я все понимаю. Некоторых людей пугает то, чего они не могут понять. Они ощущают дискомфорт, видя безмятежные черты ребенка с синдромом Дауна, скрюченные конечности человека с церебральным параличом или невидящий взгляд младенца с необратимым поражением мозга.

Но среди множества людей, которые не в силах присматривать за живущими здесь детьми, есть несколько таких, для которых эта работа – настоящее призвание. И первая среди них – Рина, директор стационара, женщина с круглым, улыбчивым лицом, которая преподала мне один из самых первых уроков, заставивших по-новому взглянуть на людей, которые заботятся обо мне.

Много лет назад, когда Рина была еще учительницей, а не директором, она очень привязалась к маленькой девочке по имени Салли, у которой была тяжелая форма врожденного церебрального паралича. Рина обожала Салли: она кормила ее сладкой тыквой, которую та любила, крепко обнимала ее и включала музыку, вызывавшую на лице девочки улыбку. Рина была до того привязана к малютке, что провела в больнице всю ту ночь, когда шестилетняя Салли умерла от пневмонии.

После этого свет в глазах Рины погас, и, видя, как отчаянно она скучает по Салли, я понял, что и такие дети, как я, могут быть для кого-то не просто работой. Это была утешительная мысль, которую я пронес через все годы и все встречи с людьми, относившимися ко мне примерно так же, как к цыпленку, из которого нужно сварить суп. Ни грамма человеческой теплоты не подмешивается к их ледяному профессионализму. В их руках чувствуешь себя мешком картошки. Они торопливо моют тебя ледяной водой, и мыло всегда попадает в глаза, как бы старательно ты ни зажмуривался, а потом равнодушно кормят пищей, которая либо слишком горяча, либо слишком холодна. И все это время они не произносят ни слова и не улыбаются – из страха увидеть ответный взгляд человека, которого они обихаживают.

Еще хуже так называемые нянечки, чье бессердечие приобретает гораздо более личный привкус. Меня называли «помехой», «ослом» и «мусором» люди, которые считают себя высшими существами; но, делая это, они лишь демонстрируют свою глупость. Неужто они и впрямь думают, что ограниченный интеллект означает, будто ребенок не в состоянии почувствовать жестокость в человеческом прикосновении или услышать гнев в тоне голоса? Я помню, в частности, порыв холодного воздуха, который всегда будил меня, когда одна такая женщина нетерпеливо срывала с меня одеяло после дневного сна, и одну временную сиделку, которая швырнула меня в кресло-коляску так грубо, что оно перевернулось и я выпал из него, ударившись лбом о пол.

Но, если не считать таких инцидентов, я пришел к выводу, что среди тех, кто ухаживает за детьми, подобными мне, больше добрых людей, чем злых, и когда я оглядываюсь назад, вспоминая эти годы, я вижу перед собой ряд улыбающихся лиц. Мне вспоминается Унна, которой, казалось, всегда было жарко, потому что нос у нее постоянно блестел, и Хейла, которая была настолько переполнена беспокойной энергией, что даже ее язык не находил себе места, и она то и дело нервно облизывала губы. Сегодня здесь работает Мариетта, которая обожает сериал «Дни нашей жизни» и наделена пламенным темпераментом, скрывающимся за ее спокойной внешностью; Хелен, которая хихикает, щекоча меня, с темно-коричневыми полосками посередине ногтей, от которых я никак не могу отвести взгляд; и моя самая любимая, Дора, женщина средних лет, пухленькая и улыбчивая, чье спокойствие утешает меня, а доброта делает ее глаза похожими на мягкий, текучий коричневый мед.

Какими бы разными они ни были, у всех этих женщин есть нечто общее – они любят поболтать и посплетничать, обменяться новостями и посочувствовать проблемам друг друга. Я выслушиваю истории о змеях, которые заползли вечером в дом и были убиты храбрыми мужьями; повести о протекших водяных трубах, из-за которых в доме идет дождь, грозя обрушить потолки; и рассказы о внуках, которые весело скачут в кроватках, если спеть им любимую песенку. Я также узнаю̀ о том, как трудно иметь дело с родителями, страдающими болезнью Альцгеймера, о проблемах ухода за больными родственниками и о трудностях получения алиментов от скупого бывшего мужа.

Я уяснил, что, помимо всего прочего, есть три темы, к которым женщины возвращаются в своих беседах снова и снова: это мужья, которые часто их разочаровывают; дети, которые обычно бесподобны; и вес, который обычно считается лишним. Раз за разом я слышу, как они сочувствуют друг другу из-за того, что невероятно трудно сделать мужчин более ответственными, а диеты – более эффективными. Хотя их проблемы с мужьями остаются недоступны моему пониманию, у меня всегда замирает сердце, когда я слышу, как они заговаривают о подсчете калорий. Женщины вроде бы думают, что на диету надо садиться для того, чтобы стать счастливее, но я по собственному опыту знаю, что это неправда. Более того, осмелюсь сказать, что чем меньше женщины едят, тем ворчливее становятся.

10: День за днем

В моей жизни наконец начинает что-то происходить: родители обсуждают, как лучше всего мне помочь. Теперь их амбиции в отношении меня идут гораздо дальше картинок на бумаге, и они решили купить мне электронное коммуникационное устройство, такое же, как тот черный ящик, который мы видели во время моего тестирования. Это настоящий «прыжок веры» с их стороны, и как жаль, что я не могу поблагодарить их за него! Они по-прежнему не имеют представления, смогу ли я пользоваться таким устройством, но готовы попробовать, потому что маленькая искорка надежды, вспыхнувшая во время тестирования, разожгла в них настоящее пламя.

Вместе мы открываем для себя целый новый мир, именуемый аугментативной и альтернативной коммуникацией, или ААК. Это мир, где немые могут обрести голос с помощью всевозможных устройств, начиная с самых простейших форм коммуникации, таких как указывание пальцем, моргание или пристальный взгляд на символы, которые подносит к глазам другой человек, до высокотехнологичных устройств синтеза речи и компьютерных программ, которыми человек может пользоваться самостоятельно.

А чтобы применять любое подобное устройство независимо, я должен уметь пользоваться переключателями, поэтому мама везет меня вновь повидаться с Шакилой и физиотерапевтом Джилл. Протестировав меня еще раз, они выявляют два переключателя, которыми у меня получается управлять лучше всего: один из них, сенсорный переключатель «lolly switch», представляет собой небольшую прямоугольную коробочку, которая лежит у меня на ладони, а управлять ею нужно, сгибая пальцы, чтобы нажать на кнопку; а другой – рычажный, или колебательный, переключатель со стержнем достаточно длинным, чтобы моя непослушная правая рука могла иногда его зацепить, если я буду стараться размахивать ею в правильном направлении.

Поначалу я был вне себя от волнения, когда родители решили купить такое устройство. Я был разочарован, что в черном ящике может храниться лишь около 250 слов и фраз. Не так уж много с его помощью можно сказать, когда внутри меня бушует такое беспредельное море слов!

Однако потом южноафриканская валюта внезапно девальвировала, и родителям пришлось отменить заказ на это устройство, поскольку оно выросло в цене почти вдвое. Вместо него они решили купить мне компьютер, в который можно было загрузить коммуникационные программы. Это смелое решение, поскольку больше никто в Южной Африке такими не пользуется. Логопеды не смогут помочь нам освоить его – и никто не сможет. Если я и сумею чему-то научиться, это будет зависеть исключительно от меня и моих родителей, а они даже не знают, способен ли я пользоваться компьютером.

Пока же они должны решить, какое программное обеспечение мне купить, и то, что они выберут, может полностью изменить мою жизнь. Это одновременно и нервирует, и бодрит. Мои эмоции распихивают друг друга, точно птенцы в гнезде: это и возбуждение при мысли о том, что я смогу научиться коммуникации; и радость, что мне не придется пользоваться черным ящиком, смешанная с чувством вины; и угрызения совести, что я позволяю себе подобные чувства, в то время как родители продемонстрировали такую веру в меня, заказав это устройство. Все чувства ощущаются по-разному: от возбуждения у меня вибрирует желудок, чувство вины вызывает легкое ощущение тошноты глубоко внутри, а от угрызений совести становится тяжело на сердце. Эти эмоции так отличаются от всего, что я переживал прежде, так долго, – от чувств, которые я заглушал, заставляя их выцвести до серости, чтобы уберечься и не дать беспомощности сводить меня с ума каждый день, точь-в-точь похожий на любой другой.

* * *

– Привет, сынок, – говорит мой отец, каждое утро в шесть часов входя в мою комнату.

К тому времени как папа приходит меня будить, он уже одет. Потом он умывает меня и надевает одежду, прежде чем выкатить на коляске в кухню, где скармливает мне миску хлопьев. Мне также полагается чашка кофе, который я пью через соломинку. Я знаю, что, закончив завтракать, мы поедем в дневной стационар. Папа каждое утро завозит меня туда по дороге на работу, и последнее, что он делает перед тем как выйти за дверь, – кладет мне на колени сумку с чистой одеждой, прокладками от недержания и слюнявчиками, которые понадобятся мне на этот день, а также сумку-холодильник с едой и напитками.

В тот момент, когда открывается входная дверь нашего дома, по моему телу пробегает легкая дрожь. В конце концов, попытка угадать, какая на улице погода, – один из немногих непредсказуемых элементов моего дня. Будет сегодня погожий день или облачное небо? Учитывая, что в наших местах солнца хоть отбавляй, сюрпризы случаются нечасто, но я наслаждаюсь этими краткими моментами предвкушения, пока отец открывает дверь.

После того как папа усаживает меня в машину и складывает мое кресло-коляску в багажник, он садится рядом со мной, включает радио, и мы, не разговаривая, пускаемся в путь. Через полчаса мы добираемся до стационара, где он вновь вытаскивает меня из машины и усаживает в коляску. Потом папа кладет мне на колени сумку, и мы направляемся к коричневым воротам, преграждающим въезд в «Альфу и Омегу». Он катит коляску по коридору к моей классной комнате, потом она останавливается, и я понимаю, что снова остаюсь один на еще один день. Папа обычно уезжает где-то между 7.15 и 8.10 утра, и это означает, что мне придется ждать еще около 11 часов, пока я снова его не увижу.

– Пока, сынок, – говорит он, наклоняясь, чтобы поцеловать меня, и я слышу, как его шаги затихают, удаляясь по коридору.

Дни в стационаре по-настоящему начинаются только в половине десятого, так что обычно до этого времени я сижу в своей коляске, а бывает, что меня пересаживают в мягкое кресло-мешок, и это мне нравится больше, потому что оно хорошо поддерживает мое тело. Остаток утра я сижу или лежу, и иногда меня поднимают, чтобы выполнить упражнения на растяжку или для каких-нибудь занятий. После чашки чая в середине утра меня иногда вывозят на улицу глотнуть свежего воздуха, а спустя еще 90 минут наступает время обеда, каждый день одинакового – за тушеными фруктами с йогуртом следует пюре из апельсинов или гуавы. Затем в середине дня кто-нибудь укладывает меня спать вместе с остальными детьми, и три драгоценных часа я блуждаю в мире снов, пока не проснусь, чтобы получить на полдник свое питье, после чего меня снова пересаживают в коляску, и я жду папу.

Эта часть дня обычно дается мне труднее всего, потому что, хотя наш центр официально закрывается в 17.15, папа приезжает между 17.20 и 18.30, поскольку не может уехать с работы раньше и часто застревает в пробках в час пик. Некоторым сотрудникам пансионата это не нравится, и я порой слышу, как они критикуют его в своих разговорах. Это всякий раз расстраивает меня, потому что я знаю, что отец старается, как может.

– Привет, сынок, – говорит он с улыбкой, входя наконец в мою классную комнату, и я вздыхаю с облегчением, потому что дождался завершения еще одного дня.

Сумка снова оказывается у меня на коленях, папа катит меня обратно к машине, укладывает мою коляску в багажник, и мы едем домой, слушая радио. Вырулив на подъездную дорожку и войдя в дом, мы обычно застаем маму за готовкой в кухне, потом садимся ужинать в столовой, меня поят кофе с молоком и укладывают на диван в гостиной перед телевизором. Отец по вечерам частенько задремывает в своем кресле, пока смотрит телевизор, потом просыпается, вновь усаживает меня в коляску, катит в ванную, чтобы почистить зубы, раздевает меня и укладывает в постель.

Единственные изменения в этой рутине происходят по выходным, когда я остаюсь дома и могу с утра поваляться в постели, пока меня не поднимут и не отвезут в гостиную, где я лежа или сидя провожу весь день. Но, по крайней мере, в эти дни меня окружают родные, и я слушаю их разговоры. Это те самые дни, которые всегда придают мне сил пережить еще одну неделю, потому что я люблю быть вместе с родителями и Дэвидом: Ким тоже жила с нами, пока не перебралась в Великобританию. Потому-то меня наполняет грусть, когда отец вечером в воскресенье моет мне голову и купает меня, готовя к началу новой недели в стационаре. Каждую вторую или третью неделю он подстригает мне ногти, и я терпеть не могу эту процедуру.

Таково обычное течение моей жизни, и оно было таким столько, сколько я себя помню. Так удивительно ли, что я цепляюсь за каждое слово, которое произносят мои родители, обсуждая, что нам делать, и начинаю мечтать о будущем, которого, мне казалось, у меня никогда не будет?