Текст книги "Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных"

В то время младенцы, отправляемые на искусственную вентиляцию легких, обычно оставались инвалидами, поэтому все задавались вопросом, зачем их спасать. Ос же верил, что, если врачи справятся с такими проблемами, как низкий сахар в крови или желтуха, пациенты вырастут здоровыми (16). Его гениальность не ограничивалась медицинскими познаниями, она проявлялась и в том, как он управлял отделением. Он быстро понял, что медсестры важны не меньше, чем врачи. Возложенная на них ответственность и оказываемое им огромное доверие отражены в руководстве для медсестры больницы при Университетском колледже. Первая страница гласит: «Медсестра знает все» (17). Вместе с известной, по-матерински заботливой медсестрой Антеей Блейк они создали благотворительную организацию Bliss для недоношенных и больных детей (18). Антея умела решать любые проблемы, сама вставляла трубку ребенку в трахею, если требовалось, и она же придумала вязаные шапочки для недоношенных детей.

И все же большинство детей умирало от РДСН (19), пока в этой сфере не случился прорыв. Основная причина, по которой уровень смертности был так высок, – у детей не хватало сурфактанта. В наших легких находятся маленькие эластичные мешочки, называемые альвеолами. Кислород попадает в кровоток через наружные мембраны этих мешочков. Альвеолы могут увеличиваться и тем самым вбирать в себя больше кислорода. В конце 1950-х годов ученые выяснили, что смесь жира и белка, которая естественным образом вырабатывается у детей к моменту рождения и называется сурфактантом (склизкая жидкость, по консистенции напоминающая шампунь), помогает альвеолам увеличиваться.

Легкие новорожденного похожи на воздушные шарики: они становятся ужасно хрупкими, когда альвеолы увеличиваются. Сурфактант обволакивает их, не позволяя шарику легко сдуваться.

Мэри Эллен Эйвери, исследовательница из Гарвардской медицинской школы, установила, что у недоношенных младенцев этого вещества не хватает. Когда дыхание происходит без него, альвеолы раздражаются и в них появляется гиалин – стекловидное вещество, мешающее поступлению кислорода. Дыхание становится затруднительным, частым и поверхностным.

Итак, у детей, чьи легкие были более развитыми, в организме присутствовало поверхностно-активное вещество, и они могли дышать самостоятельно при рождении. Даже если им и нужна была искусственная вентиляция легких, они выживали. Те младенцы, чьи легкие не могли расширяться естественным путем, не образовывали сурфактант и не были способны к дыханию, обычно погибали, несмотря на вентиляцию (20). Сын Джона и Жаклин Кеннеди, Патрик Бувье, родившийся в 1963 году, был одним из тех, кого не удалось спасти. Он родился всего за пять с половиной недель до назначенного срока и весил достаточно (21). Прошло больше десяти лет, и в 80-х годах ученые нашли, чем заменить сурфактант. Вещество заливалось в легкие за несколько секунд через интубационную трубку (22).

Постепенно в больницах стали появляться отделения интенсивной терапии. Там новорожденных лечили при помощи аппаратов искусственной вентиляции легких (аппаратов ИВЛ), введения жидкостей внутривенно, а также круглосуточного наблюдения. Но неонатология, как и вся фетальная медицина, финансировалась плохо. В 80-х годах на всю Великобританию приходилось 12 рабочих мест, предназначенных для врачей-неонатологов (23). Количество медицинского персонала стало увеличиваться, и это происходило как раз вовремя: детей, которым требовалась интенсивная терапия, тоже стало больше. Но в то время развивалась не только фетальная медицина. Женщины все чаще вылечивались от бесплодия и могли забеременеть двойней или даже тройней (24), что увеличивало риск преждевременных родов. Недоношенных детей, раньше считавшихся почти обреченными, все чаще стали спасать, ведь развивались аппараты ИВЛ и СИПАП-терапии[24]24
  Менее инвазивная, чем ИВЛ, поддержка дыхания, при которой ребенок дышит сам, но аппарат поддерживает в его дыхательных путях заданное давление, чтобы они не схлопывались во время выдоха и чтобы ребенку было легче вдыхать. – Прим. науч. ред.


[Закрыть], появился аналог поверхностно-активного вещества, распространялось парентеральное питание[25]25
  Введение питательных веществ и жидкости внутривенно, минуя желудок, который у детей еще не мог переваривать молоко.


[Закрыть].

Внимание врачей в 1970–1980-х годах было обращено на кровоизлияния и поражения головного мозга. Они возникали у некоторых недоношенных младенцев, которые подвергались искусственной вентиляции легких или страдали от нехватки кислорода при рождении.

Теперь врачи могли исследовать неврологические повреждения, используя новейшие технологии (25). Ос Рейнольдс наиболее известен своим инновационным подходом: он начал применять технику охлаждения детей. Сейчас она является стандартной и используется для уменьшения вероятности повреждений головного мозга. Еще один скачок далеко вперед произошел в середине 1990-х годов: матерям с подозрением на преждевременные роды начали вводить стероиды, чтобы легкие их малышей развились достаточно (26).

Теперь врачи могли спасать жизни, но стоило ли оно того? Все эти годы люди были недовольны, ведь, как резюмировал один доктор, «эти безнравственные, одержимые вредители из кожи вон лезли, вылечивая бедняжек и не позволяя им умереть спокойно, в конечном счете выписывая из больницы инвалидов» (27).

Только с 2004 по 2017 год количество детей с особыми потребностями в Великобритании увеличилось более чем на 50 % (28). Врачи спасают все больше людей с врожденными пороками развития, впрочем, назначаемое лечение может спровоцировать физические или неврологические нарушения. Думаю, в результате революции, произошедшей в медицине, обществу в конце концов пришлось принять людей с инвалидностью.

Некоторые считают, что переломным стал апрель 1982 года, когда развернулось дело маленького мальчика, известного как Малыш Доу и ставшего символом для всех детей, родившихся с инвалидностью (29). Ребенок родился в Блумингтоне, штат Индиана. Кожа была синюшного цвета, ему быстро диагностировали синдром Дауна, а вместе с ним кишечную непроходимость и трахеопищеводный свищ (аномальное соединение трахеи и пищевода).

По словам акушера, который описывал состояние ребенка, тот напоминал «шарик» и уже был умственно отсталым. Врач убедил родителей, что предложенная операция на брюшной полости не спасет ребенку жизнь.

Можно было позволить ему умереть от пневмонии, вызванной попаданием содержимого пищевода через трахею в легкие. Через полчаса пара приняла решение позволить младенцу умереть.

Малыша Доу могли отправить на операцию и кормить внутривенно. Но наутро после его рождения врач приказал медсестрам давать ребенку пищу перорально, хотя тот мог задохнуться; к тому же, мальчика держали на седативных препаратах безо всяких на то медицинских причин. Другие доктора не были согласны прерывать лечение, которое могло сохранить маленькую жизнь, а медсестры напрочь отказались следовать выданным им указаниям. Малыша Доу поместили в отдельную палату. Несколько семей хотели усыновить ребенка, но его собственные родители отказывались давать на это согласие. Адвокаты пытались оспорить принятое решение, впрочем, безуспешно.

Через некоторое время Малыш Доу начал кашлять кровью и совсем ослаб. А спустя шесть дней после появления на свет умер. В его свидетельстве о рождении изворотливо указали, что умер он от многочисленных врожденных пороков развития. Общественный резонанс по этому делу был настолько силен, что в Америке приняли новый закон, согласно которому больницы и врачи не должны отказывать в лечении младенцам с инвалидностью.

Вместе с прорывом в медицине сдвинулась и общественная точка зрения. Теперь больные дети оказались под защитой. Врачи, раньше других занявшиеся подобными случаями, искренне верили: вопреки всем видимым препятствиям, жизни этих малышей стоили спасения.

На практике же лечение настолько больных младенцев представляет собой спорный вопрос как для медперсонала, так и для родителей. Родись Малыш Доу сегодня, его бы не оставили умирать, так как его инвалидность не посчитали бы серьезной. Но и в наши дни рождаются дети, чья инвалидность не даст им шанса прожить качественную жизнь. Изменились лишь возможности медицины. Жизнеспособность – вот что является залогом предоставления ребенку медицинской помощи. Также все зависит от возраста: после определенной границы аборт в Великобритании разрешен только по медицинским показаниям. К 1980-м годам дети, рожденные до 28-й недели беременности, стали считаться жизнеспособными. (Сравните с тем, что происходило всего за несколько десятилетий до этого: 97 % недоношенных младенцев, рожденных до 28-й недели и проходивших лечение в отделении Виктории Мэри Кросс между 1931 и 1943 годами, погибали.) (30) К середине 1990-х годов малыш, родившийся на 24-й неделе, считался «жизнеспособным». С течением лет эту границу удалось подвинуть еще немного, но уже намного медленнее.

Самый маленький выживший ребенок, Джеймс Элгин Джилл, родился на сроке в 21 неделю и 5 дней в 1987 году в Оттаве, Канада. Интересно то, что это случилось, когда неонатальная медицина была в зачаточном состоянии. Возможно, вы задаетесь вопросом, почему сейчас, 30 с лишним лет спустя, не спасают еще больше недоношенных младенцев?

Конечно, спасти жизнь малыша, родившегося на 22-й неделе, возможно. Однако почти все дети, появившиеся так рано, имеют разного рода инвалидности, врачи повсеместно считают, что нормально жить они не смогут.

Выживаемость рожденных на 23-й неделе сейчас составляет 60–65 % (31). О том, стоит ли их реанимировать, доктора спорят постоянно.

– Я видела детей, у которых все в порядке при рождении, но так много тех, кому плохо. Никогда не угадаешь, что будет дальше, – поделилась со мной педиатр одной из больниц Великобритании. – Решать, чья жизнь достойна спасения, – серьезное дело.

Когда речь заходит об этой «серой зоне», родители тоже не знают, что и думать.

Конечно, до сих пор можно только размыто судить о точном сроке беременности и дате последней менструации. Поэтому существует вероятность, что Джеймс Элгин Джилл был на самом деле 23 недель отроду. Согласно УЗИ, мой Джоэл родился на 32-й неделе, однако я следила за своей овуляцией и уверена, что на самом деле неделя шла 31-я.

Многие неонатологи принимают решение о реанимации на основании не срока, а веса ребенка. Если младенец весит не меньше 500 граммов, у него есть шанс выжить.

Двадцатитрехнедельные дети весом в 500 граммов получают медицинскую помощь. Даже у рожденных на 22-й неделе неплохие шансы, если вес нормальный.

Рожать ребенка, когда он только становится жизнеспособным, крайне тяжело. Ева, специалист в области трудотерапии и семейный психотерапевт, после нашего разговора в приемной медицинского центра стала моей подругой. Она всегда поражала меня своей непоколебимостью и материнской заботой. На 21 неделе беременности разнояйцевыми близнецами у нее вдруг открылось кровотечение. Еве было 41, это была ее вторая попытка ЭКО. Первая закончилась выкидышем на 11-й неделе, что сильно травмировало ее и ее мужа Чарли. Из-за того, что Ева проходила лечение от бесплодия, ей регулярно делали УЗИ в клинике. Довольно быстро выяснилось, что один из эмбрионов отстает в развитии. На 12-й неделе стало понятно, что он не развивается нормально, потому что стали заметны признаки порока сердца и акрании – смертельного состояния, при котором череп плода не формируется должным образом. Ева с мужем даже не спрашивали, что именно было с сердцем ребенка, потому как наличие акрании уже давало простое понимание: малыш умрет при родах.

Ева и Чарли решили не прерывать беременность. Они понимали, что придется попрощаться с мертвым ребенком только после его рождения: если врачи извлекут больного малыша во время беременности, это навредит здоровому. Во время УЗИ Ева не могла смотреть на экран. Один близнец был мальчиком, его назвали Ноем; второй оказалась девочка, названная Эмбер.

Ева, уже неоднократно посещавшая отделение фетальной медицины, знала, что Эмбер не выживет после рождения. Надежда была лишь на то, что уцелеет Ной.

Итак, на 21-й неделе Ева примчалась в больницу, где ее определили в дородовую палату, которую использовали также как послеродовую. Многие больницы Англии использовали подобную систему: как я сама выяснила, женщинам с больными детьми сложно рядом со здоровыми кричащими младенцами и их гордыми матерями. Ева не знала, что будет дальше, к ней заходили только ординаторы и акушерки. Через неделю она вздохнула с облегчением, когда ее перевели в общую палату и сказали, что, раз кровотечение остановлено, она может отправляться домой. В первый день 24-й недели у Евы начались сильные боли.

Она так и не прошла курсы подготовки к родам: предыдущая беременность прервалась раньше, а на этот раз прошла лишь половина срока. Она и не думала, что так скоро будет рожать, но нарушения Эмбер (акрания, а также пороки развития мозга и сердца) спровоцировали выкидыш. Так как дети не преодолели порог «жизнеспособности» в 24 недели, Еве не вкалывали стероиды, что обычно делают при риске преждевременных родов.

– Ничего, – сообщила акушерка Еве, осмотрев ее. А спустя сутки вдруг объявила: – У вас раскрытие три сантиметра.

Акушерки в панике вывезли Еву на кушетке в родильное отделение.

– У вас выкидыш, – сказал акушер-гинеколог.

– Нет, – в крови Евы пульсировал адреналин, – я рожу своих детей.

Она была в себе уверена и хорошо себя знала. Акушерка в родильном отделении посмотрела на врача взглядом «черт, эта женщина не понимает всю серьезность положения».

Тогда доктор позвал неонатологов. Внезапно все изменилось. Старший неонатолог присел на постель Евы и взял ее за руку. От его мягкой и теплой манеры разговора женщине стало легче.

– Вам придется принять непростое решение, – обратился он к ней. – Сказать, нужно ли мне реанимировать вашего ребенка, как только он родится.

Между схватками Ева позвонила другу мужа, педиатру.

– Что бы ты сделал на моем месте? – спросила она.

– Я бы обнял малыша и попрощался с ним, – ответил ей друг.

Во время родов Еве дали анестезию газом, по обе стороны ее койки сидели ее мать и Чарли. На свет появилась сперва Эмбер, затем и Ной.

Мальчик весил 670 граммов – не очень большой вес, но хороший для рожденного на 23-й неделе. Невероятно, но ребенок вздохнул и тут же закричал.

Он был настолько мал, что волосы еще не приобрели пигмента и были белыми. Малыша интубировали и срочно увезли в отделение интенсивной терапии для новорожденных.

Сердцебиение Эмбер оборвалось в тот момент, когда она появилась на свет.

На следующее утро медсестра спросила, не хочет ли Ева увидеть и подержать дочь на руках. Ева сомневалась, однако ее уверили, что все будет хорошо. Эмбер завернули в одеяло так, что было видно только ее лицо, руки и ноги. Она весила 360 граммов (совсем крошка) и была очень красивой.

Дочь Евы погибла, но сын смог совершить свой первый вдох.

Шли месяцы, а Ева не теряла оптимизма, на котором держалась, пока рожала. Как-то она сказала мне, что ее состояние походило на безумие, но невероятная вера и отрицание зыбкости судьбы, коснувшейся ее сына, рвались наружу.

В начале беременности, когда стало известно, что один из близнецов не выживет, Ева приучила себя к мысли, что вместо двоих детей у нее будет один. И когда Ной появился на свет, она не смела думать о его возможной смерти.

Семь лет спустя, когда я завершила интервью с ней для этой книги, она призналась, что хранит прах своей дочери в коробочке в одном из ящиков дома.

– Мне так страшно туда заглядывать, страшно, что праха будет очень мало, потому что она была совсем крошкой. Поэтому я до сих пор не осмеливаюсь открыть эту коробочку.

– Как думаешь, когда-нибудь ты ее откроешь? – спросила я.

– Не знаю. Правда, не знаю.

Организация похорон одного близнеца, пока второй был в критическом состоянии, казалась полным бредом. Однако, когда смерть собственного ребенка так близко и занимает все твои мысли, сложно понять, что нормально, а что – нет, где реальность, а где – вымысел.

– Я тогда немного съехала с катушек, – припомнила те дни Ева.

Но ее легкое сумасшествие оказалось полезным. Ненормальная вера этой женщины в лучшее, которая началась с решения рожать, а не переживать выкидыш, помогла ей не опускать руки в будущем.

И ее вера окупилась сполна. Благодаря ее любви и многомесячной работе неонатологов Ной теперь жив и очень счастлив.

Глава 5. Интенсивная терапия

«Следующие несколько месяцев нас ждут настоящие американские горки»

Медсестра отделения интенсивной терапии новорожденных

Первое, что бросается вам в глаза, – желтая линия на полу прямо за умывальниками приемного покоя. За ней кончается привычный внешний мир и начинается новый.

Пересечь желтую линию не так-то просто.

Из-за риска заражения зимой за нее заходят только родители, дедушки и бабушки; тети с дядями допускаются только после разрешения врачей. Летом к ним могут присоединиться старшие братья с сестрами и тот странный друг, который найдется у каждой семьи.

Но никто не заступает за линию, пока тщательным образом не вымоет и не продезинфицирует руки. Речь идет не только о ладонях, но и о предплечьях до локтевого сгиба. Эта непростая процедура подробно изображена на плакатах, вывешенных над умывальниками. Для начала необходимо закатать рукава по локоть. Подставить ладони под автоматические сенсоры подачи теплой воды. Воспользоваться бесконтактным дозатором мыла. Потереть ладони друг о друга. Правой рукой вымыть тыльную сторону левой и зону между пальцев, затем наоборот. Соединить ладони и промыть. Вращательным движением большого пальца левой руки вымыть большой палец правой, переплетя остальные. Повторить движение на другой руке. Сполоснуть ладони. Вытереть их бумажным полотенцем (взяв его из бесконтактного диспенсера). Выбросить полотенце, нажав на педаль урны, чтобы открыть ее, не прикасаясь. Если вы дотронулись до урны, повторите процедуру мытья. Затем нанесите на чистые руки каплю дезинфицирующего геля и втирайте до полного высыхания. Однажды Фил проснулся посреди ночи от того, что повторял эти движения во сне.

Разумеется, как только ты переступаешь желтую линию и оказываешься в отделении, первым делом ты повторно моешь руки и дезинфицируешь их, даже если не прикасался ни к чему, кроме бумажного полотенца. Только после этого ты можешь подойти к инкубатору и лежащему внутри ребенку.

И упаси Бог незадачливого посетителя, забывшего пройти процедуру мытья рук и переступившего желтую линию. В обязанности администраторов больницы входит напоминание о том, что нужно мыть, мыть и еще раз мыть руки. Розмари и Элисон следят за этим днем и ночью. И если они упустят кого-то из виду, какая-нибудь мамочка из отделения со страшными глазами – я, например – грозно и раскатисто крикнет нарушителю: «Эй! Вымой руки!». Достанется и чьему-нибудь дядюшке, который даже не знает здешних правил, или рабочему, зашедшему починить лампы с мыслью, что все эти условности не для него.

Происходящее приравнивалось к узаконенному обсессивно-компульсивному расстройству, однако я относилась к этому серьезно, потому что дело касалось реальных вещей.

Мой сын был чрезвычайно болен и уязвим даже к легким заболеваниям. Он мог умереть от того, что кто-то занес микробы в отделение. Смерть витала в воздухе, которым я дышала всякий раз, когда находилась в этом месте.

Рабочие жаловались, мол, невозможно каждый раз при входе в отделение проводить дезинфекцию: руки сотрутся до мяса от сухости. Я на это лишь грозно сводила брови и демонстрировала свои красные руки с кожей, отходившей от мытья и дезинфекции по 20 или 30 раз: по одному на каждое мое появление в детской сына за желтой линией.

А что за этой линией? Мир пикающих аппаратов, где единственная реальность и константа – больные дети.

Наутро после родов температура спала, я почувствовала себя лучше. Живота почти не было, в груди – ни намека на молоко. Сложно было представить, что я была беременна и недавно родила. Напоминали об этом лишь фотографии обманчиво пухлого малыша – я знала, что его тело раздувало от водянки, жидкости в легких и черепной коробке. В памяти мелькнула вспышка голубых глаз и каштановых волос, но ничего внутри не звенело, когда я думала о «своем ребенке». Я его не знала, мы еще не познакомились. Он лежал в том же здании, что и я, на этаж ниже, но его существование все еще было эфемерным. Чувствуя взбудораженность после родов, я радовалась, что мой сын родился в этом сверкающем здании в самом сердце Лондона. Но я все еще не знала его. И не чувствовала себя полноценной матерью, потому что мне некого было накормить.

За окном Лондон кипел жизнью. В Египте случилось восстание. Фил и его мама угрюмо завтракали в отеле через дорогу. Мои родители и сестры добирались до города. Фил принес мне одежду, так как меня госпитализировали прямо из медпункта и я не успела ничего взять с собой.

В отделение новорожденных нас перевели наутро после того, как наш ребенок открыл этот мир; нет, целую параллельную вселенную, я бы даже сказала, новую систему координат.

Высокотехнологичное отделение новорожденных – самое эмоционально заряженное место на планете. Вспомните то непростое чувство, которое вы испытываете, когда приходите в больницу, даже если беспокоиться не о чем; вспомните легкую грусть от встречи в лифте с пациентом, подключенным к капельнице. Вспомнили? А теперь помножьте на сотню.

Приемная отделения собрала в себе необычный срез лондонского общества, который я оценила позже: хасидские еврейские семьи молились, а рядом сидели покрытые татуировками и странным образом уязвимые грозные мужчины. Многие люди, попадавшие в отделение новорожденных, ни разу в жизни не сталкивались с серьезными проблемами лицом к лицу, пока их беременность внезапно не пошла наперекосяк, и ребенок не родился больным. Многие, как Фил, почти не знали, кто такой неонатолог и чем он занимается.

По одну сторону от приемной, как показали нам медсестры, располагалась комната для сцеживания молока. Я поняла, что эта маленькая комната становилась своего рода вторым домом.

Никто намеренно не объявлял об этом вслух, но палаты здесь назывались просто «детскими», нам это нравилось. В традиционном английском отделении новорожденных существует три уровня детских: интенсивная терапия, палаты для пациентов, требующих специального ухода, и выхаживание младенцев (в порядке убывания серьезности положения). Мы с Филом вымыли руки, переступили желтую линию, с заходящимися сердцами прошли в сторону интенсивной терапии; детская № 3, кроватка 11, где, как нам сказали, мы найдем нашего ребенка.

Вспоминая путь по тому коридору, который я проделывала так часто, я до сих пор вздрагиваю; в течение года после выписки мне становилось дурно от одной мысли о больнице. На полпути стоял аппарат, который издавал повторяющийся электронный звук «та-та» и навсегда остался в моей голове атрибутом того ужаса. Это был звук компьютера, который что-то где-то изучал, я так и не выяснила, что именно. Чем ближе я подходила к этому звуку, тем ближе оказывалась к своему ребенку, который находился прямо за закрытой дверью в непроницаемой раковине инкубатора.

Открыв дверь нужной детской, я увидела комнату, которую мое воображение нарисовать не могло. Яркий белый свет, писк мониторов и настоящие тропики. В комнате находилось четыре инкубатора, по одному в каждом углу, две медсестры и по нескольку аппаратов у каждого ребенка; один или оба родителя сидели возле детей. Взглядом я нашла кроватку 11. Все внимание сосредоточилось на ней. Я не верила в приметы, однако тогда порадовалась, что номер кроватки не 13. Наш инкубатор стоял прямо напротив меня, близко к двери, подальше от окон. Молодая медсестра с темными волосами, забранными в высокий хвост, улыбнулась и поприветствовала нас. Я вновь вымыла руки у раковины, стоявшей тут же, после чего наконец-то подошла ближе.

Внутри прозрачного пластикового бокса я увидела нашего ребенка, который пока мало напоминал самостоятельного человека. Он все так же смотрел на меня своими голубыми глазами, в которых светилась душа, обремененная серьезным подходом к жизни и бескрайней мудростью. Будто взрослого заперли в теле больного ребенка. На нем был подгузник, волосы и лицо почти полностью скрывались под цветастой шапочкой и интубационной трубкой. Мне хотелось изучить каждую частичку его тела, но я не могла понять, можно ли мне коснуться инкубатора, не говоря уже о том, чтобы открыть его и потрогать существо, лежащее внутри.

В интенсивной терапии не раздавалось ни единого звука: стояла жуткая тишина. Дети, рожденные недоношенными, были слишком малы, чтобы кричать и плакать, к тому же на их пути вставали преграды – трубка и инкубатор, которые глушили звук. Единственными признаками недовольства могли служить сощуренные глаза, иногда малыши ерзали, извивались и дергали ножками.

Еще в Рождество мы решили назвать нашего сына Джоэлом. Сейчас выбор имени казался наименьшей проблемой.

Стоя в дверном проеме детской в интенсивной терапии, молодой ординатор сообщил, что прошедшие 48 часов были самыми важными. Если водянка не уйдет после того, как ребенку дадут мочегонное, им придется поставить дополнительные шунты в грудь.

Я надавила на ординатора, выуживая информацию:

– Что стало с предыдущими больными водянкой детьми?

– Случаи водянки не настолько частые, – ответил он мне и попытался добавить оптимизма: – Полгода назад здесь был малыш с водянкой, у него все закончилось хорошо.

Но для меня это прозвучало так, будто у Джоэла есть очень высокий шанс умереть.

Мы чувствовали себя счастливчиками, когда после приема мочегонных препаратов водянка ушла легко (и окончательно). Может, на этом все? Может, Джоэл легко восстановится, как обычный малыш на 32-й неделе? Может, через некоторое время мы уже будем дома? Что ж, нет.

Через несколько дней одна из медсестер отвела меня в комнату для сцеживания и предупредила:

– Следующие месяцы будут сложными. Будут настолько плохие дни, что захочется исчезнуть с этого света, потом все снова станет хорошо – и так по кругу. Вас ждет танец «один шаг вперед, два назад».

Вскоре я поняла, что она не соврала. И была благодарна ей за напутствие.

Первые два дня Джоэла кормили внутривенно. Сперва только сахарным раствором, затем ППП – полным парентеральным питанием (тщательно подобранными витаминами и питательными веществами). Оно поступало по трубке, введенной через вену в руке или ноге. До конца 1960-х годов люди, которые не могли самостоятельно переваривать пищу, какое-то время получали внутривенно раствор глюкозы, физраствор и электролиты. Надолго этого не хватало, и через пару недель ослабленные отсутствием должного количества калорий люди окончательно теряли силы и умирали. Врач больницы при Университете Пенсильвании Стэнли Дудрик, обеспокоенный количеством смертей, предложил пускать питательные вещества напрямую в верхнюю полую вену. Если питание запускать через канюлю в руку, они могут вызывать раздражение в небольших кровеносных сосудах, а центральный катетер используется для большой вены. Поначалу Дудрик проводил эксперименты над щенками, позже – над людьми. После получения удачных результатов Дудрику пришло предложение из больницы Филадельфии с просьбой повторить его опыт на детях.

Так, например, малышку К., которой было всего два дня, повезли на эксплоративную операцию[26]26
  Операция, во время которой было обнаружено, что выполнить первоначальный план невозможно из-за технических сложностей или неоперабельности. В этом случае операция делается частично или не делается вообще. – Прим. науч. ред.


[Закрыть] из-за непрерывной рвоты.

Изумленные хирурги обнаружили, что у девочки отсутствует кишечник. Они делали все, что было в их силах, но ничего не помогало – ребенок не мог переваривать пищу, которая попадала в организм через рот. Надежды на выживание не было.

Девочка получала глюкозу внутривенно, но через какое-то время начала постепенно умирать от голода. Ее вес упал ниже двух килограммов, глаза ввалились, кожа обвисла. Ребенок почти не двигался. Тогда ППП было для новорожденного огромным риском, но других вариантов спасения малышки К. не нашлось.

Эксперимент удался. Спустя полтора месяца на ППП вес почти удвоился, малышка К. показала себя активным ребенком. Дудрик постарался обойти все препятствия на пути ее спасения. Когда он заметил, что кожа К. стала сухой и шелушащейся, он понял, что ей необходимы жирные кислоты. Тогда доктор попросил родителей К. позавтракать чем-то жирным: сосисками, яйцами, тостами с маслом и молоком. Через час после завтрака он взял у них кровь, отделил жиры и ввел их малышке К.

К несчастью, долго поддерживать ее жизнь врач не смог. В возрасте 22 месяцев она умерла от инфекции и полиорганной недостаточности[27]27
  Терминальная, конечная стадия практически всех тяжелых болезней, которая проявляется недостаточностью сразу нескольких органов, которые изначально не были вовлечены в патологический процесс. – Прим. науч. ред.


[Закрыть] (1). Однако недолгая жизнь малышки доказала эффективность ППП, что дало многим больным детям, включая Джоэла, шанс на жизнь.

Лишь в конце своей первой недели Джоэл был достаточно стабилен и мы смогли вынуть его из инкубатора на 40 минут. Тогда мне было страшно касаться его: настолько хрупким он казался. Я с трудом представляла себе обычных матерей, которые могли брать своих детей на руки, когда им вздумается.

Когда нам с Филом наконец дали возможность подержать Джоэла, переодетого в синюю больничную распашонку, мы, прижав его к себе, отчаянно надеялись, что это маленькое существо поймет: жизнь – нечто большее, чем пластиковый бокс с трубками, в ней еще есть счастье и любовь.

После этого нам разрешали держать Джоэла почти каждый день по нескольку часов, постепенно увеличивая время. Медсестры объяснили, что звуки наших голосов будут успокаивать его. Неважно, что мы говорим, главное – не молчать. Я впервые пела кому-то, кто меня слушал. Выкопав из закромов сознания слова, я начала хриплым полушепотом напевать «Сияй, сияй, маленькая звездочка»[28]28
  Известная колыбельная «Twinkle, Twinkle, Little Star», текст восходит к стихотворению Джейн Тейлор. – Прим. пер.


[Закрыть], слезы катились по моим щекам, когда я видела, как Джоэл поднимает на меня взгляд. Вскоре меня больше не беспокоило, что меня кто-то услышит. Я переключилась на песню о радуге[29]29
  Песня «I Can Sing a Rainbow», слова Артура Гамильтона. – Прим. пер.


[Закрыть], затем в ход пошли хиты дуэта Simon and Garfunkel и попса 80-х. Я читала Джоэлу «Винни-Пуха» из старой потрепанной книги, сохранившейся у меня с детства. Моя мама рассказывала ему каждый день, чем он займется, когда ему станет лучше и его выпишут из больницы. Как она возьмет его с собой в парк у нашего дома, где он увидит белок, цветы и облака.

Кем был Джоэл? Мы еще не знали. Он казался нам стариком, запертым в детском теле. Мы с Филом прикрепили свои фотографии внутри инкубатора, чтобы наш сын мог смотреть на нас постоянно. Бедняга, мы окружали его день и ночь! Мы загрузили на айпод детские стишки, сыгранные нашим другом-музыкантом, и оставили в углу инкубатора крошечный динамик. Мы читали и пели Джоэлу. В этом мире любви и страха все было иначе: даже известные стихи, которые матери обычно рассказывают своим детям, в отделении новорожденных менялись. Медсестры улыбались, слыша: «Вся королевская конница, вся королевская рать может Шалтая-Болтая собрать…»[30]30
  Измененная строчка из известного стихотворения приводится в переводе С. Я. Маршака. – Прим. пер.


[Закрыть].