Текст книги "В шоке. Мое путешествие от врача к умирающему пациенту"

Нас приучали склонять голову перед опытом и положением, ставить их выше собственного мнения. Я сомневалась в надежности системы, главной целью которой является беспрекословное подчинение, а не открытый обмен информацией. Неужели нас приучили допускать медицинские ошибки, вместо того чтобы всячески их предотвращать?

Неужели мы, сами того не ведая, построили систему, которая препятствовала эффективному взаимодействию и допускала ошибки, которых иначе можно было бы запросто избежать?

Я поняла в тот момент, что моим почкам было предначертано отказать.

В один прекрасный день ко мне в палату зашла женщина в больничной униформе и вальяжно прислонилась к подоконнику. Я не могла ее толком разглядеть: мало того, что у меня были проблемы со зрением после инсульта, так еще из-за солнечного света за окном ее лицо оказалось в тени. Она представилась медсестрой из отделения интенсивной терапии новорожденных и сказала, что была в операционной в ту ночь, когда я «рожала». Слово рожала показалось мне неуместным – в конце концов, со мной случилось нечто совсем другое. Поначалу я и вовсе подумала, что она перепутала меня с какой-то другой пациенткой, однако затем она стала описывать свою версию развития событий от своего лица, и я поняла – она действительно в тот день «принимала у меня роды», если так можно сказать, и теперь хотела рассказать мне о случившемся из первых уст. Судя по всему, она пришла, чтобы помочь мне поставить в случившемся точку.

Она рассказала, что когда ребенка извлекли из моей матки, он был все еще полностью покрыт плодным пузырем, в то время как плацента полностью отделилась. Произошло так называемое полное отслоение плаценты – худший из возможных сценариев для ребенка. Суть была в том, что в какой-то момент в тот вечер плацента отделилась от стенки матки, полностью лишив ребенка доступа крови. Его достали уже мертвым. Они попытались установить дыхательную трубку, и им даже это удалось – чем она, судя по всему, гордилась – однако плод спасти не удалось. Он весил меньше полкилограмма. Медсестра говорила четко и намеренно серьезно. Она напомнила мне офицеров, которые звонят в дверь вдовам своих сослуживцев, чтобы сообщить трагичную новость.

«Хотели бы вы увидеть ребенка?»

Я вспомнила, как видела ребенка в последний раз – его неподвижное сердце на экране аппарата УЗИ в родильном отделении.

Хочу ли я увидеть ребенка?

«Нет», – категорично ответила я.

«Что ж, очень жаль», – заявила она, явно разочарованная моим решением.

Меня удивила ее реакция. Я даже и не думала, что подразумевается наличие правильного ответа.

Я было хотела ей объяснить, что знала о смерти ребенка еще до того, как оказалась в операционной. Кроме того, будучи врачом, я имела достаточно неплохое представление о смерти, и мне не было нужды видеть своего ребенка, чтобы скорбеть о своей потере. Я вовремя себя остановила, недоумевая, почему изначально посчитала нужным объяснять свое решение незнакомому мне человеку. Предложение подержать на руках ребенка, который для меня был мертв уже как несколько дней, показалось мне излишне жестоким.

«Что ж, другой возможности у вас не будет».

Любопытная стратегия, подумала я, – прибегать к угрозам, чтобы помочь мне смириться с неудавшейся беременностью способом, который казался ей наиболее уместным. Словно желая окончательно меня убедить, она продолжила: «Знаете, я бы не хотела вас пугать, однако когда проходит несколько дней, их кожа, она слишком хрупкая и начинает… эм-м-м, рассыпаться, так что вы не сможете передумать позже».

Я потеряла дар речи от того, что она посчитала необходимым рассказать мне об этом.

Я заверила ее, что не передумаю, – мне хотелось, чтобы она поскорее ушла.

Медсестра посмотрела на меня жалостливым взглядом, как порой смотрят на ребенка, сломавшего в приступе ярости свою любимую игрушку. «Ребенок заслуживает того, чтобы мама хотя бы раз взяла его на руки».

Я принялась сверлить ее глазами, про себя умоляя уйти. Я подумала, что мне было бы гораздо лучше, если бы этот разговор и вовсе не состоялся.

Я в принципе согласна с тем утверждением, что ребенок заслуживает, чтобы мама подержала его на руках. Только вот я себе представляю, что этот ребенок в идеале должен быть живым. Мой ребенок не был живым. Мой ребенок не получил бы ровным счетом ничего из воображаемого медсестрой взаимодействия со своей матерью. Я чувствовала себя так, будто она предлагала мне заняться самобичеванием, которое по какой-то причине казалось ей крайне уместным. Она словно просила меня обнажить рану, которую она не собиралась, да и была не в состоянии, вылечить.

В ту ночь Рэнди брал нашего ребенка на руки. Он сказал, что у него была такая тоненькая ножка, что на нее можно было бы надеть его обручальное кольцо. Или, возможно, ему удалось надеть на нее обручальное кольцо. Не уверена, была ли сложившаяся у меня в голове картинка, как он надевает свое обручальное кольцо на ногу нашему мертворожденному ребенку, следствием его рассказа об этом, или же он действительно снял свое кольцо и надел ребенку на ногу, тем самым подтвердив, насколько невероятно крошечным он был. Моя мама взяла ребенка на руки, пока ждала новости, выжила я или нет. Чтобы смириться с потерей, мне было более чем достаточно услышать про то, как они провели время с ребенком в унылой комнате ожидания. Мне не нужно было знать про эту историю с кожей.

Забавно, что ее попытка помочь мне смириться с утратой привела к тому, что теперь у меня в голове застрял образ моего разлагающегося ребенка.

Я понимаю, что не этого она хотела. Я верю, что она действовала исключительно из лучших побуждений. Я верю, что она пришла ко мне в палату с заранее подготовленным планом.

Она была искренне убеждена, что я непременно должна подержать своего ребенка. И верила, что действует во благо некоторой абстрактной будущей версии меня – человека, который будет жалеть об этой упущенной возможности. Ее научили – и она явно воспринимала это как незыблемую истину, – что мать во что бы то ни стало обязательно должна подержать ребенка на руках.

Желая помочь, она хотела, чтобы я приняла составленный ею план. Проблема была в том, что в ее плане никак не учитывались мои потребности или моя система ценностей. Она ошиблась, решив, будто знает, что будет лучше для меня.

Медицина на протяжении своей многовековой истории славилась склонностью решать за пациентов, что будет лучше для них, хотя сейчас данная тенденция постепенно меняется. К моменту моего поступления в мединститут мы уже перешли от патерналистской модели, в которой «врачу всегда виднее», к модели совместного принятия решений. Тем не менее рекомендациям врачей по-прежнему придается чрезмерно большой вес.

Нас, молодых специалистов, учили, что мы обладаем знаниями, позволяющими набросать возможные варианты действий для наших пациентов, и что конечный выбор должны сделать они. При этом, однако, подразумевалось, что один из этих вариантов непременно является «оптимальным», и если пациент не выберет его, то, возможно, мы были недостаточно убедительны, когда описывали его плюсы. Сложно быть объективным, когда убежден, будто знаешь, что для другого лучше.

Нас не учили слушать.

Нас учили задавать вопросы, которые направляли бы людей в заранее заданную сторону. Мы были недостаточно мудрыми, чтобы понимать, что формулировка ответа сильно зависит от заданного вопроса. Нас учили с помощью вопросов ограничивать возможные ответы, в конечном счете загоняя их в удобные для нас рамки. Как результат, нам давали ответы, которые идеально соответствовали одной из заранее заданных формулировок.

«У меня бывает такое странное ощущение в груди», – начинает описывать пациент.

«Как бы вы описали эту боль – как давящую или как ноющую?»

«Думаю, скорее как давящую…»

«И как долго она обычно длится?»

«По-разному. Когда я лежу, она проходит довольно быстро, но если нет…»

«Секунды, минуты?»

«Ну, порой она может не проходить и по нескольку минут».

И все это для того, чтобы мы могли отчитаться перед нашими старшими стандартными фразами: «По словам пациента, боль длится несколько минут и стихает в состоянии покоя». Получаются безликие данные, совершенно лишенные какого-либо контекста, – зато быстро.

Нас, будущих врачей, предостерегали от искренних, открытых вопросов, задаваемых из чистого любопытства. Нас учили, что эффективность важнее формирования отношений на основе доверия и полной осведомленности. Нас не учили придавать значение судьбе наших пациентов.

Что бы мы могли узнать еще, если бы позволили пациенту дать развернутый ответ? «У меня бывает такое странное ощущение в груди. В последнее время особенно часто, так как у моего мужа обострилась болезнь Паркинсона. Он просто не в состоянии делать то, что без труда давалось ему раньше. Мне приходится помогать ему практически во всем: принимать душ, одеваться, выходить из машины, а он ведь не легкий. Когда я его поднимаю, то начинаю чувствовать в груди давящую боль, и это меня пугает, ведь что будет с ним, случись что-то со мной? Детей у нас нет. Я чуть не выронила его от страха, что у меня сердечный приступ».

Чтобы внимательно выслушивать пациентов, необходимо добровольно отказаться от полного контроля над их рассказом. А как это бывает всегда, когда теряешь контроль, возникает определенный риск. Риск же, в свою очередь, несет в себе определенную степень ранимости. Наши вопросы при этом допускают возможность того, что мы пока не знаем ответов. Не управляя насильно потоком информации, мы позволяем всплыть истории из первых уст. Чтобы стать таким покорным слушателем, нам необходимо отказаться от наших предположений, уступив место правдивой версии пациента. Пускай она окажется и более неряшливой, зато позволит увидеть человека в контексте его ценностей, его судьбы. Таким образом, нам нужно научиться ценить вопросы, несмотря на то, что нас учат ценить ответы.

Главный же секрет в том, что искренний ответ на открытый вопрос становится передышкой для врача. Представьте, что вам поставили задачу рекомендовать химиотерапию, или лучевую терапию, либо план по уходу в хосписе пациенту, которому только что диагностировали рак. Вам известны плюсы и минусы каждого варианта, а также возможные побочные эффекты и осложнения. Вы знаете, что химиотерапию будет крайне тяжело переносить и что она добавит в лучшем случае три месяца жизни. Вам известно, что лучевая терапия будет гораздо более щадящей, однако больше чем на месяц рассчитывать при этом не придется. Вам также известно, что смерть наступит в результате дыхательной недостаточности, и если не предпринять необходимые меры, то она станет медленной и мучительной пыткой. Вы испытываете замешательство, не знаете, что лучше рекомендовать, учитывая известные вам данные. Неудивительно, что многие врачи предпочитают ограничиться этими практическими знаниями и начать с вопроса: «Я понимаю, что это тяжелый диагноз, но не хотели бы вы обсудить варианты лечения, способные продлить вам жизнь?» После этого каждый пациент, независимо от своих ценностей и убеждений, услышит, что с химиотерапией шансы на выживание будут больше.

Представьте теперь, что разговор начался бы со слов: «Мне очень жаль, что вам поставили такой диагноз, и я понимаю, что мы уже обсуждали с вами прогноз и что его сложно принять. Сочтете ли вы уместным немного поговорить о том, как вы хотите провести оставшееся вам время начиная с этого момента?» Один пациент может ответить: «Я хочу, чтобы моя семья знала, что я попробовал все возможное, чтобы побороть этот рак. Если есть какое-то клиническое исследование, которое позволит мне с вероятностью в один процент прожить на день дольше, то записывайте меня, каким бы тяжким оно ни было». Другой же может сказать: «Моя мама умерла от рака у меня на глазах. Ей стало так плохо от химиотерапии, что я неоднократно желал ей спокойной смерти. Мне важно, чтобы все прошло без лишних мучений – я не хочу, чтобы мои близкие видели, как я страдаю». Задавая правильные вопросы, мы можем снабдить каждого пациента рекомендациями, которые соответствуют их ценностям. Подобная постановка вопросов, рекомендации, построенные на сострадании и внимательном отношении к чувствам пациента, способны излечить всех причастных к происходящему.

Вместо ребенка на руках мы покинули больницу с небольшой коробкой, в которой было три предмета: черно-белая фотография невероятно крошечного, еще прозрачного ребенка рядом с миниатюрным плюшевым мишкой; сам плюшевый мишка, достаточно маленький, чтобы его можно было использовать в качестве елочного украшения; а также миниатюрный отпечаток детской ножки. Антология его непрожитой жизни в качестве свидетельства того, что он почти жил. Медведь был выдан нам как что-то осязаемое, что можно взять на руки, чтобы оценить, насколько был крохотным наш недоношенный малыш.

Два года спустя, когда я сидела в отделении интенсивной терапии новорожденных возле моего подключенного к аппарату искусственной вентиляции легких ребенка, его медсестра сказала: «Знаете, а я ведь была там в ту самую первую ночь, с вашим первым ребенком».

Я взглянула на нее и тут же перенеслась в свою палату интенсивной терапии, где она стояла, прислонившись к подоконнику, а солнечный свет выделял ее силуэт, скрывая от меня в тени черты ее лица.

«Это была ужасная ночь», – сказала она.

Ага, подумала я, это была ужасная ночь.

«Все будет хорошо», – заверила она меня, с силой выдохнув воздух, словно загадывала желание в день рождения над тортом со свечами.

«Я определенно на это надеюсь», – подумала я, отчаянно желая, чтобы легкие моего недоношенного сына скорее заработали. Этого ребенка я тоже еще не брала на руки.

Дело близилось к Рождеству, и с детского инкубатора свисал крошечный плюшевый Санта. Елочное украшение, которое было лишь капельку меньше его сражающегося за жизнь полуторакилограммового тела. Я смотрела на радостную красную фигурку, гадая, суждено ли ей превратиться в счастливое воспоминание на нашей елке, или же она станет еще одним предметом для коробки с несбывшимися мечтами.

Все, словно сговорившись, сочли своим долгом рассказать, насколько ужасной была та ночь, когда мой ребенок родился мертвым.

Поразительное количество людей заходили после этого ко мне в палату с этой единственной целью. Сказать, насколько ужасной была та ночь. Ночь, в которую я умерла. Я не сразу узнала резидента-акушера. Прошло больше недели с тех пор, как я его видела, и теперь на правой половине его лица расплылся огромный синяк с оттенком черного. Я вспомнила, как его ударила по лицу стойка капельницы, и тут же его узнала.

Не могли бы вы показать мне, где вы это видите?

Он присел в углу.

«Знаете, это была крайне тяжелая ночь… для меня», – начал он, запинаясь. Глядя на него, я понимала, что эти паузы между словами были неспроста – так он пытался сдержать слезы. Он кусал губы, сопел, и я никак не могла понять, как это из всех людей именно он оказался тем, кому приходится сдерживать слезы.

«Я изначально проходил резидентуру по другой программе. Я начал в неврологии, но потом ушел в акушерство. Знаете, я думал, что принимать роды – это сплошная радость», – признался он.

Я вздохнула и, отчаявшись, нажала кнопку на пульте, чтобы получить дозу морфина. Я надеялась, что это хоть как-то заглушит боль от предстоящего разговора. В те первые дни я ни капли себя не жалела: скорее я считала, что мне невероятно повезло остаться практически невредимой после столь обширного кровоизлияния. К тому моменту в своей жизни я уже навидалась человеческих страданий за дверями больницы, так что мои собственные на их фоне не казались мне такими уж значительными. Я считала себя по-настоящему удачливой. Вместе с тем я достаточно хорошо и быстро соображала, чтобы оценить степень страданий человека передо мной, и, как ни крути, их уровень неизбежно оказывался недостаточно сильным.

Эти люди нарушали основное правило так называемой «теории колец», про которую я впервые прочитала в статье Сьюзан Силк и Бэрри Голдмана в «Нью-Йорк таймс». Она была посвящена правилам этикета, касающимся жалоб в тяжелые времена. Представьте себе концентрические окружности. Центральное кольцо символизирует собой больного человека, в данном случае – меня. Следующая окружность соответствует его ближайшим родным, людям, которые также оказались напрямую затронуты болезнью или смертью, – в данном случае это были Рэнди и моя мама. Затем идут менее близкие родственники, друзья и так далее, вплоть до внешнего кольца, которое отводится случайным знакомым. Человек, находящийся в центре, будучи наиболее пострадавшим, получает право говорить что угодно, когда угодно и кому угодно. Это единственное преимущество нахождения в пределах этого ужасного центрального кольца. Этот человек ни при каких условиях не должен выслушивать жалобы людей из внешних колец. Они могут делиться своими чувствами, рассказывать, как эта трагедия затронула их жизни, но только людям, которые находятся снаружи их кольца. В итоге получается крайне простое правило: «Утешать тех, кто ВНУТРИ, и жаловаться тем, кто СНАРУЖИ».

Так, например, я имела право на вспышки жалости к самой себе и могла сказать: «У меня такое чувство, словно я всех подвела; все так радовались, что у меня будет ребенок».

С другой стороны, было бы крайне недопустимо, если бы любой из моих родственников сказал мне: «Мы так ждали рождения ребенка – это стало для нас просто ужасной новостью».

Вместе с тем в те дни, казалось, все решили действовать наоборот и жаловаться мне.

«И дело было не только в вашем случае, – продолжал резидент. – В предыдущую ночь у нас тоже случилось несчастье. Умерла мать ребенка. Вам еще повезло».

Я посмотрела на мужа, который, лишенный возможности заглушить свои эмоции обезволивающим, был готов пуститься в драку. Позже он мне объяснил, что его желание дать исповедующемуся резиденту по морде сдержало только то, что, судя по безобразному синяку на лице, ему уже кто-то врезал.

«Так будет не всегда. В конечном счете счастливых развязок будет больше, чем трагичных», – сказала я, не видя другого выхода, кроме как попытаться его утешить. Не то чтобы я была столь благородной, просто, смотря на него, я чувствовала, словно смотрю на ошарашенного оленя, который случайно набрел на оживленную дорогу. Он не оставил нам другого выбора, кроме как сбить его. Кроме того, мне слишком хорошо было знакомо выражение его лица – гримаса унизительного поражения. У меня тоже бывали пациенты, которым я не смогла помочь, и чувство вины терзало меня изнутри. И я точно так же выплескивала свои эмоции. «Вы страшно напугали меня прошлой ночью». Когда мне пришли в голову эти воспоминания, у меня словно на глазах разошлось по швам сшитое из кусочков эгоизма лоскутное одеяло.

Вы меня страшно напугали.

Это была ужасная ночь для меня.

Я больше никогда не скажу этих слов вновь.

Он кивнул головой и вышел со слегка менее опущенными плечами, чем в момент, когда он только зашел. Рэнди тут же взорвался, недоумевая из-за его наглости: «Да как он вообще посмел нам жаловаться?» Я пожала плечами и покачала головой.

Мне потребовалось время, чтобы испытать искреннее сострадание к этому парню. Каким бы немыслимым оно мне ни казалось тогда, в конечном счете оно все-таки ко мне пришло. Прежде чем, однако, я до этого дошла, я договорилась о встрече с его начальством, чтобы пожаловаться на столь неподобающее поведение этого конкретного резидента. Врач, которому не посчастливилось выслушать мою горячую тираду, оказался добрым мужчиной средних лет с оживленными глазами. Он внимательно меня слушал и кивал. Я полагала, что, кивая, он соглашается со мной. Я полагала, что он поймет, насколько сильно этот молодой врач не подходил к занимаемой им должности. Вместо же этого я получила в ответ умозрительные рассуждения о недостатках в существующей медицинской системе, а также о культивируемом ею чувстве вины и безмерном бремени страданий врачей-практикантов. Об оказываемом нами на них давлении, а также коллективном ожидании, что они будут действовать сверх человеческих возможностей. Мне показалось, что он совершенно не понял, что я хотела до него донести. Я хотела увидеть негодование, признание полной некомпетентности этого конкретного резидента. Вместо этого он проявил не что иное, как сострадание к нему, и призвал меня поступить точно так же. Я покинула его кабинет с книгами по самоосознанности и целебной силе чувства благодарности под мышкой. Тогда я совершенно не поняла его позиции по этому вопросу. Разумеется, медицина связана с сильным давлением: именно благодаря ему формировался наш характер, наша стойкость. Медицина была предназначена для тех, кто под таким давлением только развивается. Здесь не было места жалеющим себя врачам, плачущимся своим пациентам. Подобные эмоции были для нас непозволительной роскошью. Нашим пациентам было нужно, чтобы мы были сильными. Во всяком случае, так я тогда думала.

Когда мы яро осуждаем какие-то черты характера других людей, то зачастую они просто напоминают нам то, что мы больше всего не любим в себе. А наиболее остро мы реагируем на то, чего больше всего стыдимся в себе.

Резидент-акушер позволил себе прочувствовать свою грусть, в чем я себе так усердно отказывала. Возможно, прийти поплакать в нашу палату было и не самым удачным способом выплеснуть свои эмоции, однако ему отчаянно хотелось как-то их выразить. Он был сломлен и решился признать это задолго до того, как я позволила себе сделать то же самое. Тогда же мне не хватило проницательности, чтобы увидеть в нем саму себя. Судьба же, как это часто бывает, решила его далеко от меня не отпускать, пока я не поняла, что в нас гораздо больше общего, чем я могла себе представить. А также что я обязана проявить к себе то же сострадание, которое должна была проявить и к нему.

Следующие три года он снова и снова появлялся в моей жизни, подобно бую, отмечающему пройденное в открытом море расстояние. Когда мы встретились с врачами-перинатологами, специализирующимися на осложненных беременностях, чтобы распланировать нашу следующую беременность, то именно он оказался приписанным к ним в тот момент резидентом. Затем оказалась его очередь проходить стажировку в отделении репродуктивной эндокринологии, когда мы решили попробовать суррогатное материнство. Он постоянно оказывался на виду. Порой он делал вид, что нас не узнает, однако чаще всего предавался воспоминаниям об ужасах той самой ночи, или рассказам о том, как он все-таки решился пройти свою подготовку до конца. Окажись он в роли социального работника в агентстве по усыновлению, в которое мы обратились, не думаю, что кого-либо из нас это хоть сколько-нибудь удивило бы. А когда он не появился в день рождения нашего сына, мы, наконец, почувствовали себя освобожденными. Я заслужила то, чтобы наши пути, наконец, разошлись.

Проклятье было снято.