Текст книги "Там, где бьется сердце. Записки детского кардиохирурга"

Я искал следы того прежнего кучевого облака, того бойца. Ничего. Ни тени волнения в равнодушном, ленивом небе.

Тогда, может быть, подойдет какой-нибудь образ? Когда мы были детьми, мать предлагала нам наблюдать за облаками, чтобы из них сложились какие-нибудь художественные образы. Она видела в них цветочные композиции. Я же искал в них диких зверей и битвы хищников. Я прищурился, чтобы лучше различать детали, и попытался вновь увидеть тех вздыбившихся, напуганных коней. Несмотря на мои усилия, они не пожелали явиться, скорее уж из этого унылого варева появились бы цветы. Цветы! Например, тюльпаны, чтоб их. Это воспоминание было хорошо тем, что заставило меня улыбнуться: наша мама украшала ферму виноградными лозами и вьющимися растениями вдоль стен, а также выращивала множество разных цветов на подоконниках, в саду, в старых желобах – и все ее старания мы регулярно сокрушали своим мячом. Не раз наши резкие удары обезглавливали целые ряды тюльпанов, сбивали лепестки едва распустившихся роз. О, мама и цветы! Ее упорство было подобно мифу о Сизифе, если учесть мальчишек, вечно носящихся в фантастической скачке по Дикому Западу или в воображаемой борьбе за кубок мира по футболу.

Я вернулся, промерзнув насквозь и немного успокоившись, хотя все еще ощущал неизбежность судьбы. Суровая обстановка только укрепила мое предчувствие: завтра исход будет основан на холодном столкновении принципов. Не задействуя эмоции или даже иррациональное – это области, где я часто сдерживаюсь, но сейчас мне очень хотелось бы на них опереться.

Следующий день, ранний вечер, мой кабинет.

Напряжение – как на боксерском ринге перед ударом гонга.

Они здесь. У каждого по-своему серьезный вид. У него – замкнутый, у нее – покорный. Едва мы присели, как отец пошел в атаку:

– Нужно убрать эту машину. Моему сыну она не нужна, его надо отпустить домой.

Я пристально взглянул на него – такое начало немного застало меня врасплох. Я не вполне понимал, с какой стороны он решил зайти. Зачем подвергать сомнению наши методы, если речь идет, как я предполагал, о том, что его мучит скорее философский или религиозный конфликт? Я хотел уйти от лобового столкновения с ним – судя по всему, он не желал дискутировать. Я повернулся к маме, продолжая держать в поле зрения эти недоброжелательные глаза, но не обращаясь к отцу напрямую.

– Знаете, я видел сердце Титуана. Я даже мог взять его в руки и могу вас уверить в одном: оно слабое, оно на пределе.

Пауза. Никакой реакции. Ни с его, ни с ее стороны. Я продолжал:

– Очень слабое. На грани остановки. Я могу гарантировать, что оно не сможет долго поддерживать жизнь самостоятельно. Я искренне опасаюсь, что, если мы уберем машину, как вы ее называете, ваш сын даже не проживет достаточно времени, чтобы добраться до отделения интенсивной терапии.

И снова ничего. Они закрыты для моих доводов. Полная блокировка. Мне хотелось бы, чтобы мы немного порассуждали на эту тему. Поговорили об этом больном сердце, постепенно перешли бы на эмоциональную составляющую, на вопрос привязанности, на его неразрывную связь с жизнью. Но они не клюнули. Они по-прежнему не говорили ни слова. Молчание стало тягостным. Его прервал отец – не терпящим возражений тоном.

– Вы должны убрать эту машину. Мы не хотим трансплантации.

Причина ускользала от меня. Я в последний раз попытался рассуждать логически:

– Но вы же были согласны на трансплантацию несколько недель назад. Почему теперь передумали?

Его упрямое лицо не дрогнуло. У меня закралось подозрение, что у него нет никаких весомых аргументов, что он скован своими убеждениями – однобокими, негибкими, не подлежащими пересмотру. И действительно, чтобы избежать любых споров, он заново отчеканил свой лейтмотив.

Дальше дискуссия не продвинется. Я понимал это, и во мне закипало бешенство. Сейчас мне хотелось обозвать его последними словами. Чтобы успокоиться, я перевел взгляд на стену позади них. Еще я понимал, что у нас есть немного времени, что сегодня вечером окончательное решение еще не будет утверждено. И, наконец, я втайне надеялся, что он постепенно одумается и осознает, какая невероятная ценность поставлена на карту, когда увидит сына и представит себе возможность фатального исхода. Наш единственный шанс изменить это необдуманное решение – именно здесь: нужно предоставить дело времени. Пусть оно смягчит непреклонность отца, заново откроет ему глаза. Против собственного желания я старался сохранять примирительный тон:

– Послушайте, сейчас разговор не имеет смысла. В конце концов, я не могу просто взять и снять машину. Сначала нужно потренировать сердце, и это займет несколько дней.

– Уберите эту машину.

Выражение его лица было угрожающим, голос – властным.

– Ладно, мы уберем ее, но уберем, когда будет можно! Не прямо сейчас, не сегодня, не завтра, только через несколько дней.

Каким бы воинственным он ни был, на мою территорию он не пройдет. Если эту чертову машину суждено снять без трансплантации, то это случится тогда, когда решим мы, а не он.

Я встал. На этот раз именно я решил закончить этот диалог глухих. Я протянул руку, показывая, что разговор окончен. Они ответили на рукопожатие и ушли с недовольным видом. Провожать их я не стал.

Я снова сел, оглушенный непониманием их решения и сбитый с толку тупиковой ситуацией, в которой мы оказались. Навязать трансплантацию против их желания – если она вообще станет возможной в ближайшие дни – заманчиво, но безответственно, как и оставить наш аппарат навечно. Единственный возможный вариант, который рождался в моем мозгу медленно и почти против воли, – вернуться назад! Переключить кровообращение с искусственного сердца на родное. Для начала нужно постараться укрепить миокард, в надежде на то, что после отдыха на протяжении нескольких недель он будет способен набраться сил, чтобы не только самостоятельно обеспечивать кровообращение, но и уберечь Титуана от внезапной смерти. Отчаянная ставка, но в этом наш единственный шанс на спасение.

Наконец я позвонил Урсу.

– Полный провал. С тем же успехом можно общаться с мулом. Ты хоть понимаешь, с чего такой поворот?

– По правде говоря, нет. Знаешь, они из тех семей, где поверья и ритуалы очень сильны. У нас их натура приглушается, но там иногда снова берет верх. Может быть, настоящих причин мы и не знаем, но ведь они стали требовать отключить машину именно после возвращения.

– У нас нет выбора. Теперь придется снова полагаться на это ослабленное сердце, посмотреть, насколько у него еще остались силы. С завтрашнего дня начнем интенсивную реабилитацию, попробуем укрепить его.

Я ушел из больницы в отвратительном настроении. В основном из-за Титуана, который явно заслуживал большего, чем это тупое мракобесие, чем эта безжалостная судьба, которая ожидала его. Со своей стороны мы не пожалели сил, чтобы дать ему второй шанс. Если бы настолько категорический отказ высказали сразу, мы бы вообще не стали имплантировать искусственное сердце. Оно имело смысл, только если предстояла трансплантация, даже если ожидание будет долгим и рискованным.

Раздался звук клаксона и визг тормозов, я вздрогнул. Я шел, не глядя перед собой, и не увидел красный свет на пешеходном переходе. Я и так был взвинчен, так что грубо одернул водителя, а он тут же показал мне в ответ неприличный жест. «Да, да, сам такой», – я изобразил подчеркнуто негативный ответ. Он в ярости сорвался с места с завыванием мотора, покрышек и гудка.

Я чувствовал, что меня обложили со всех сторон. На работе, в кабинете, на улице. Все ветра на моем горизонте стали встречными, сгустились тяжелые тучи. И я не понимал, как избежать надвигающейся бури.

На следующее утро обход проходил как-то вяло. Зайдя к Титуану, я вкратце описал ожидающие нас перипетии. Он почти не слушал меня и смотрел с огорченным видом. Тогда я спросил:

– Все в порядке, малыш?

Он пробормотал, опуская глаза:

– Когда вы снимете этот насос?

У меня перехватило дыхание. Боже мой! Если бы ты знал, бедняга, что это может означать! Его явно обработали. В девять лет нельзя понять всей опасности таких действий. Я попытался заглянуть ему в глаза, приподняв его пальцем за подбородок, но он избегал контакта.

– Посмотрим, Титуан, посмотрим. Сейчас еще слишком рано. Нам нужно немного времени, но мы об этом думаем.

Мы начали программу сердечной реабилитации. Она близка к программе восстановления спортсмена после травмы и долгой недееспособности. Сердцу дают нагрузку, заставляют работать в течение нескольких минут, подходя к пределу его возможностей, затем убирают эту нагрузку, позволяя ему спокойно восстановиться. Эта циклическая работа постепенно интенсифицируется, и дней через десять мышца может уже самостоятельно поддерживать кровообращение без существенной поддержки медикаментов в течение нескольких часов. И вот мы готовы удалить искусственное сердце. Риск потерять Титуана на операционном столе по-прежнему велик, хотя нам и удалось существенно его снизить. Эта зловещая развязка, о которой мы неоднократно напоминали отцу, не поколебала его.

Во время подготовки мы, конечно, известили наше медицинское руководство о безнадежной ловушке, в которой мы оказались, так же как и о предполагаемом выходе, который нам оставался. Мы даже поставили в известность прокурора. Все они, явно немного успокоенные текущим улучшением, в итоге неохотно, но все же дали нам разрешение на эту крайне рискованную операцию.

Что касается меня, то, хотя краткие осмотры почти не оставляли мне времени на высокоумные философские размышления, у меня земля уходила из-под ног и наступало оцепенение всякий раз, когда я видел Титуана, баззаботно занимающегося своими делами. Особенно в те моменты, когда он, увлекшись книжкой, игрой или видеороликом или задавая какой-нибудь наивный вопрос, свойственный его возрасту, излучал ту невинную чистоту, которая присуща всем детям. Тогда я задавался неразрешимым вопросом: есть ли у меня вообще право так рисковать этой жизнью? И порой ему сопутствовало удивление, не столь жестокое – удивление от того, что вокруг царит такое спокойствие и мир, а между тем, возможно, назревает настоящая драма.

Я часто задавался вопросом, что чувствуют жители региона, где объявлено об урагане, когда бежать уже поздно, когда срок для укрепления фундамента давно истек. Конечно, я видел эти разрушительные грозы, которые за несколько часов уничтожали большую часть нашего урожая – а он обещал быть таким богатым. Иногда мы неслись, пытаясь опередить грозу, в жалкой попытке спасти хоть небольшой участок. И хотя ставки были не так высоки, как сегодня, эти предупреждения были ценны тем, что напоминали о некоторых основных истинах. Даже если Природа и терпит нас на своем обширном игровом поле, она остается здесь хозяйкой и, когда только пожелает, может напомнить нам этот очевидный факт, который мы так быстро забываем.

Штормовое предупреждение, которое мы какое-то время удерживали на расстоянии с помощью нашей аппаратуры, вернулось снова. Циклон, угрожающий Титуану, приближается, и какой бы достойной ни была наша попытка укрепить сердце, она напоминает мне наши прежние безнадежные забеги в попытках уменьшить потери. Я уже слышу, как гремит гром. Каким будет ливень? Какой ущерб он нанесет?

В операционной удаление аппарата оказалось трудоемким из-за спаек и шрамов, которые повлекла его установка. И все же наша ставка сыграла: сердце после реабилитации вполне справлялось с тем, чтобы самостоятельно обеспечивать кровообращение, даже если при этом приходилось тратить свои резервы. Мы закрыли грудную клетку с большим облегчением, так как сердечная недостаточность на операционном столе – весьма вероятный поворот – поставила бы нас в очень щекотливое положение. Я уже решил, что в таком случае, несмотря на возможное преследование со стороны отца, снова поставлю аппарат, даже если это решение только загонит нас еще глубже в колею. К тому же я не хотел бы, чтобы я или моя команда несли настолько прямую ответственность за такой провал.

Удивительно, но уже через одну ночь Титуан проснулся.

– Как ты себя чувствуешь? Не очень больно?

– Нет, спасибо, все хорошо.

Он не разделял нашего беспокойства. Конечно, он видел лишь внешний аспект проблемы, а именно: он избавился от этой огромной машины.

К нашему удивлению, следующие дни подтвердили, что идет функциональное восстановление сердца в поисках дополнительных сил. Очень многообещающий знак, который вернул нам немного надежды. Но вопросы относительно наших расчетов и прогнозов все равно остаются. Как и вопрос, не недооценили ли мы способности этого сердца.

Буря не разразилась. Кажется, она даже отступила. И все-таки небо вдалеке остается облачным и угрожающим для тех, кто знает его суть. Пусть Титуан повеселел, пусть его сердце проявляет отвагу, о которой я и не подозревал, но он продолжал меня беспокоить. Скорее по опыту, чем из предчувствия.

Что касается его родителей, то, хотя я и не стремился их избегать, я встречал их лишь случайно. Они сохраняли любезность. Я поинтересовался у медсестер, как они реагируют на эту новую ситуацию. Они заверили меня, что с их стороны нет никакого торжества перед фактом, что их ребенку действительно удается жить без аппарата и без трансплантации.

Титуан покинул отделение интенсивной терапии через десять дней после удаления насоса, а еще три недели спустя вернулся домой. Это было в мае, через восемь месяцев после его поступления к нам. Он вернулся без искусственного сердца и без нового сердца, без тех замен, которые казались нам такими необходимыми. Конечно, он должен был каждый день принимать солидное количество лекарств, и мы надеялись, что он и его родители будут очень щепетильны в этом вопросе. Раз-другой я спрашивал о его состоянии у Урса, который продолжал его наблюдать:

– Неплохо, хотя в плане возможностей сердца с момента выписки нет особого прогресса.

– Так он приезжает на осмотры?

– Да, ни одного не пропустил.

– И принимает лекарства?

– Да, я уверен. Он сам уже достаточно ответственный, да и его родители ни разу не отступили от правил в этом вопросе.

В моем детстве, в эпоху неточных прогнозов погоды, мы лихорадочно стучали по старому барометру и смотрели на небо в поисках знаков, предвещающих солнце или дождь, чтобы заняться покосом или отложить его. Пора начинать уборку урожая или подождать еще несколько дней, чтобы жатва была лучше? Напряжение партии в покер – то ли проиграешь все, то ли удвоишь выигрыш – заставляло нас беспокойно спать. Малейшее трепетание листвы вызывало тревогу. Инстинктивно мы принимались определять направление ветра, особенно опасаясь западного, он всегда приносил дожди. На следующий день мы благословляли или проклинали эти предупреждающие знаки, которые, впрочем, часто нас обманывали. Урожаи, которые должны были пасть под потоками воды с неба, стояли, пока не были скошены ножами нашей жатки, а другие, гордо высившиеся под безоблачным небом, вдруг рушились от разрушительной грозы, возникшей неизвестно откуда. Сегодня наука заменила прорицателей, народные приметы и молитвы, а также наблюдение за звездами, небом и ласточками. Сегодня прогнозы погоды практически не ошибаются.

И в моей области все непредвиденные обстоятельства и тайны, которые одно время окружали сердце, постепенно вытеснены надежностью и прагматизмом нашей науки. Под ее неумолимым натиском живое сердце вынуждено было сдать почти все свои тайны – для нашего блага и особенно для блага наших пациентов. Наши приборы вскрыли его желудочки и клапаны. Им удается расчленить каждую их часть. Их сила и потенциал измерены и посчитаны. Эти расчеты позволяют нам предложить лучшие из возможных способов лечения. Наука также позволяет нам обосновать надежный прогноз выживания. Наконец, она позволяет нам осмелиться заглянуть в будущее.

И все же в этом году лично я очень хотел бы, чтобы эта самая наука потерпела поражение. Я хотел бы, чтобы она ошиблась. Чтобы штормовое предупреждение, которое она постоянно передавала, не сработало. Я хотел бы вернуться в эпоху барометров и ласточек, в то время когда наши опасения, основанные на предчувствиях, часто иррациональных, не получали конкретного выражения.

Я всего лишь хотел бы написать красивый эпилог для Титуана.

В течение нескольких месяцев мы верили, что ошиблись в расчетах. Мы думали, что тяжелые тучи на его горизонте были оттеснены достаточно далеко, и теперь, когда они не несут такой угрозы, они не вернутся с громом среди ясного неба.

Мы думали, что волокна миокарда его сердца не сорвутся в штопор – в фибрилляцию. Что их элементарные сокращения не станут распыляться в разные стороны, сразу растеряв стройный порядок, создающий всемогущее единство, приливную волну, способную вбросить всю имеющуюся кровь в обращение.

Мы думали – или хотели думать, потому что и это нас в некоторой мере устраивало, – что его судьба ускользнет от наших мрачных предсказаний.

А потом – нет. Не тот случай.

К несчастью.

Непоправимому несчастью.

В начале сентября, то есть через четыре месяца после выписки Титуана, мы были потрясены известием, что его сердце перестало биться – ночью, просто так, без всяких предостерегающих знаков[21]21
  В наши дни вокруг сердца был бы размещен хирургическим путем внутренний дефибриллятор – практика, которая в то время широко не применялась. Этот «часовой», возможно, сумел бы электрическим разрядом вернуть клетки его сердца к слаженной работе, когда началась фибрилляция желудочков – этот анархический ритм, который так опасен для ослабленных сердец и может убить их при каждом ударе пульса. – Прим. авт.


[Закрыть].

Что Титуан покинул нас навсегда.

Эта смерть отдалась во мне сухим хрустом, словно сломалась засохшая ветка, и вернула меня в момент, когда я стоял в проеме двери, глядя на лунное гало, на трепещущие деревья, на их качающиеся вершины и ветви. В момент, когда равновесие моей вселенной содрогнулось от едва заметного толчка.

В тот вечер я искал ветер, предзнаменование, знак. Может быть, втайне, движение каких-то неуловимых сил, которые иногда руководят нашим инстинктом так же уверенно, как здравый смысл и все наши сложные научные заключения.

Но я их не нашел.

МЕТЕЛЬ

Ночь с 13 на 14 ноября 1985 года.

Извержение вулкана Невадо Дель Руиз.

Под селем погребен

город Армеро в Колумбии.

24 000 погибших.

Уцепившись за ветку,

девочка тринадцати лет борется за жизнь.

Она умирает от изнеможения 16 ноября,

через два дня и три ночи,

на глазах у спасателей,

и весь мир оказывается

бессилен.

Цюрих,

2001–2012

Д3. Третий день жизни.

Жизни Юлии.

Юлии, у которой голубой, синюшный цвет лица.

Трехсантиметровый поперечный разрез на правой стороне шеи. Вскрытие яремной вены и прилегающей сонной артерии. Введение канюли через вену в предсердие. Вторая канюля – в артерии. Подключение аппарата искусственного кровообращения. Запуск. Немедленный рост показателей кислорода в крови. Губы и кожа розовеют.

Юлии срочно нужна функция «легкие» в аппарате искусственного кровообращения. Сердце у нее как раз хорошее. Оно нормальное, сильно сокращается. Проблема в ее легких: они не могут насытить кровь кислородом.

Юлия родилась три дня назад. Во время сложных родов она вдохнула жидкость (она называется мекониевой), в которой находилась в период внутриутробной жизни. К несчастью, эта жидкость токсична для клеток, которые выстилают альвеолы легких, и разрушила большое их количество. Начался сложный процесс обновления и восстановления этих клеток. При реакциях такого типа вода скапливается в поврежденных тканях, создавая отек, который тоже мешает газообмену между воздухом и кровью. Насыщение крови кислородом естественным путем становится все более ненадежным, и сейчас необходима дополнительная помощь, чтобы поддерживать жизнь Юлии до тех пор, пока ее легкие не восстановятся.

Ее противостояние с судьбой требует от нас меньшего вмешательства, чем обычно, так как в этом процессе регенерации легких мы скорее зрители, чем действующие лица. Здесь нет ничего, что наш скальпель мог бы исправить или ускорить. Как только наш аппарат заработал и была дана отсрочка, все карты перешли к Природе, которая должна самостоятельно обеспечить восстановление легких. Но наша статистика безжалостна: четверть детей с такой респираторной помощью все-таки в результате не выживают.

Случай Юлии, хотя он и экстремален – ее жизнь под серьезной угрозой – не создаст нам много этических проблем, потому что у нас почти нет поля для маневра, а наши решения однозначны: мы дадим ее легким разумное время для восстановления. После этого срока, если станет ясно, что легкие непоправимо разрушены[22]22
  Пересадка легких в этом возрасте невозможна. – Прим. авт.


[Закрыть], тогда… тогда мы прекратим искусственную поддержку, и так закончится ее жизнь.

О, эти этические проблемы! Такие частые в нашей работе, нередко сложные, порой – неразрешимые. Вот недавно был случай. Восемь человек – врачей и медсестер – собрались, чтобы обсудить судьбу «Бэби-боя»[23]23
  Малыш, мальчик (англ.) – Прим. пер.


[Закрыть]. У него еще не было имени. Едва он появился на свет, мы сделали артериальную перфузию, чтобы поддерживать артериальный проток открытым и выиграть время для более точного диагноза и плана лечения. Уточнение! Да, речь шла именно об этом, поскольку проблема не ограничивалась сердцем. Бэби-бой появился на свет с другими тяжелыми врожденными пороками, касающимися, в частности, мозга. И именно они – страшное сочетание серьезной умственной отсталости, глухота и слепота, серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата – удерживали нас от борьбы за его жизнь. Группа единогласно решила воздержаться от лечения. Затем нам предстояло сообщить об этом решении родителям и, если с их стороны не будет возражений, поддерживающая перфузия не будет продолжаться, позволив жизненно важному артериальному протоку закрыться.

Мы стали проводить такие совещания по вопросам этики, потому что считали, что в случаях, когда речь идет о жизни чисто биологической, с едва наметившейся эмоциональной составляющей, именно мы должны предложить радикальное решение родителям, часто растерявшимся, чтобы снять с них эту слишком тяжелую ответственность. Их несогласие скорректировало бы наше отношение, при необходимости мы действовали бы так же профессионально, как и для любого другого ребенка. Но подобного ни разу не произошло. Наоборот, мы часто видели облегчение от того, что не они сами приняли столь серьезное и бесповоротное решение.

Д5. Плохой знак: рентгенография грудной клетки «белая»[24]24
  Воздух, который почти не задерживает гамма-излучение, на рентгенографии грудной клетки отображается черным. Легочная ткань и вода поглощают это излучение и отображаются белыми. – Прим. авт.


[Закрыть]. Она похожа на снежную бурю, на сильную метель. Уже практически невозможно рассмотреть воздух в зоне легких. Оба легких похожи на два мешка, наполненные водой. Прогноз в отношении Юлии остается сдержанным.

К счастью, аппарат работает в правильном режиме. Ему удается достаточно насытить кровь кислородом, чтобы обеспечить потребности всего организма. Со вчерашнего дня, учитывая прогрессирующий отек в альвеолах легких, именно аппарат в основном выполняет дыхательную функцию.

Мы уменьшили дозу медикаментов, поддерживающих Юлию в искусственном сне. Ее ручки и ножки несильно привязаны к кроватке, чтобы никакое неожиданное движение не вытолкнуло канюли, которые прочно зафиксированы на коже.

Ключевое решение – вмешиваться или нет – мы принимаем вместе с родителями. И хотя, в конечном счете, последнее слово принадлежит им, в таких экстремальных случаях наше мнение приобретает решающее значение. Это влияние ослабевает по мере того, как начинает просвечивать хоть какое-то качество жизни или возникает сомнение по этому вопросу. В этих случаях, не совсем ясных, наша роль заключается уже не в том, чтобы занять решительную позицию, а в том, чтобы нарисовать реалистическую и критическую картину перспектив ребенка, чтобы родители владели необходимыми сведениями и могли с чистой совестью и полным пониманием принять решение, которое кажется им справедливым. Мы в меньшей степени влияем на их выбор, и влияние это более пассивно. Так бывает иногда при пренатальных советах, которые мы даем после того, как был обнаружен порок сердца. Обычно наша роль заключается в том, чтобы успокоить будущих родителей, проинформировать их о наших невероятно широких возможностях, позволяющих скорректировать этот неудачный расклад. Но некоторые диагнозы, из тех, что связаны с весьма сомнительными прогнозами, по-прежнему оставляют нас в нерешительности и неуверенности, когда мы формулируем советы. Как в той ситуации, что оставила во мне след задним числом, когда год спустя я получил благодарственное письмо.

Они приехали издалека, чтобы узнать мое мнение. Они были молоды и понимали друг друга с полуслова, это было видно сразу. Ультразвук выявил у плода гипоплазию левых отделов сердца. Это ужасный порок: половина сердца – левая, самая сильная – не развилась[25]25
  Левая часть сердца выбрасывает кровь под высоким давлением в весь организм (правая под небольшим давлением направляет ее в легкие). Это самая мускулистая, самая сильная половина сердца.


[Закрыть]. Все такие дети умирают, некоторые до рождения, другие – сразу после. Мы можем создать «совместимое с жизнью» кровообращение ценой трех операций, причем первая должна быть проведена сразу после рождения. Если это новое кровообращение и сможет обеспечить неожиданно хорошее качество жизни некоторым малышам, то продолжительность их жизни все равно ограничивается несколькими десятилетиями, и трансплантация сердца – которую очень сложно провести при таких анатомических нарушениях – в конечном итоге становится необходимой. Можно легко попасть в ловушку иллюзий, глядя на тех детей, которые действительно чувствуют себя хорошо, радуют своих родителей и развиваются так же, как их братья и сестры. К несчастью, действительность не всегда бывает столь идиллической. Большое число таких прооперированных детей отстают в развитии всю свою жизнь и имеют большие трудности с интеграцией в общество. Их зависимое состояние непрерывно лежит грузом на окружающих. К сожалению, существует очень мало факторов, которые позволяют предсказать, по какой из двух таких разных траекторий пойдет жизнь ребенка, и это делает наш информационный диалог сложным, щекотливым и даже немного рискованным.

Изложив перспективы жизни ребенка с таким пороком в чистых фактах, я немного вмешался в их личную жизнь.

– Итак, если предположить, что эта беременность окончится благополучно, у вас будет такой выбор: бороться за жизнь вашего ребенка или вовсе не начинать борьбу.

Они были внимательны и не перебивали меня. Тогда я продолжал более серьезным тоном:

– Это должно быть ваше и только ваше решение. Подождите несколько дней, поговорите наедине, но главное, главное…

Я выдержал паузу, чтобы подчеркнуть важный момент:

– …не говорите об этом ни с кем другим.

Я задержал на них взгляд, чтобы моя искренняя убежденность передалась и им, и продолжал:

– Не говорите об этом ни с кем, чтобы сохранить свободу выбора, свободу выбирать самим, без давления извне. Опасайтесь и тех пророков, которые утверждают, что для каждой жизни нужно делать все возможное, и тех, кто удивляется, как это можно оставить ребенка-инвалида. Правда – ваша собственная – находится посередине. Она будет истиной, если будет исходить действительно от вас, если это то, чего вы хотите для своего ребенка, то, во что вы верите. Чтобы добиться этой правды, вы должны освободиться от всякого внешнего влияния, от всякого ненужного давления.

Я снова взял паузу, чтобы они осмыслили мое послание, и, наконец, сказал:

– Дайте себе немного времени, но принимайте решение до рождения ребенка и постарайтесь его придерживаться, поскольку оно будет принято спокойно и взвешенно. Я знаю, что не всегда легко оставаться стоиком, когда ваш ребенок внезапно обретет лицо, улыбку, зачаток личности.

Я часто представлял себе родителей, которых терзает чувство вины, если они не бросятся всем своим существом в борьбу за выживание своего ребенка. И все же, по-моему, они не должны ни в коей мере чувствовать вину, если их отказ вытекает из стремления к счастью и благополучию ребенка. Которое может заключаться в нежелании длить неполноценную жизнь. И, чтобы изобличить это губительное чувство, я охотно напомнил им несколько неоспоримых фактов.

– Не вы несете ответственность за инвалидность вашего ребенка, а Природа. Это она нанесла слепой удар, в некотором роде по собственному произволу, как иногда бывает – одному она дает талант, а другому – увечье, и вы стали ее жертвами. Если вы решите не сражаться, вы тем самым не убиваете его, вы только позволяете его судьбе свершиться. Со своей стороны мы ничего не будем делать, чтобы вызвать или ускорить этот исход. Мы только сделаем все, чтобы он не страдал.

И еще я охотно добавил:

– Знаете, еще пятнадцать лет назад, даже меньше, у нас не было бы этого разговора, потому что все такие дети умирали, без исключений. Хирургия тогда еще не нашла долгосрочного решения. Наша специальность ставит нас иногда в неоднозначное, парадоксальное положение, где успех создает больше проблем, чем решает.

Еще несколько минут продолжался разговор о некоторых технических аспектах коррекции. Затем они ушли, по-видимому, немного ошеломленные. Больше ничего я о них не слышал, во всяком случае, после рождения ребенка. Они исчезли из моей памяти, утонув в потоке пациентов, родителей, сердец, встречавшихся мне каждый день.

Лишь через год я получил длинное письмо, написанное от руки. Его написала мама. Она благодарила меня за откровенность во время нашей встречи, за то, что я позволил посмотреть на неразрешимую проблему под другим углом, за то, что дал им мужество самим принять это невозможное решение… отступить. И наконец, она сообщала, что родила другого, здорового ребенка, который озаряет их жизнь.

Д8. Юлия проснулась. Она окидывает окружающий мир немного удивленным взглядом, с невинностью, свойственной совсем маленьким детям. Она не страдает и очень спокойна.

Это спокойствие разительно отличается от той драмы, которая разыгрывается внутри нее: на снимке буйство метели не успокоилось. Она напоминала мне маленькую колумбийку, по грудь увязшую в селевых потоках в результате извержения вулкана Невадо Дель Руиз в 1985 году. Весь мир в бессилии наблюдал за ее медленной агонией. Мы тоже стояли, опустив руки, перед этим ребенком, который кажется таким живым, в котором просвечивает такой мощный потенциал нормальной, долгой жизни… только бы ее легкие соизволили возобновить свои функции.

Аппарат «мурлычет», он работает без проблем.

Преимущество сомнения в том, что оно заставляет принять решение в пользу наших действий, в пользу вмешательства. Обоснованность такой позиции часто проявляется лишь годы спустя, она зависит от стольких факторов, которые и сами меняются со временем, что ее сложно объяснить. Сменяются примеры и контрпримеры насыщенной жизни и жизни, полной страданий. Вот как с той девушкой, у которой были такие поражения мозга, что, если бы у нее обнаружился порок сердца, чреватый внезапной смертью, мы, по всей вероятности, предложили бы родителям воздержаться от вмешательства. В тридцать лет по умственному развитию она так и не вышла из детства. У нее были зачаточные навыки коммуникации и полная неспособность жить самостоятельно. И все же она казалась счастливой. Она очень живо воспринимала шутки своих близких, у нее была с ними мощная эмоциональная связь. Настал день, когда она начала задыхаться из-за порока сердца, который до тех пор на удивление хорошо переносила. Я редко видел родителей, так сильно волновавшихся по поводу операции и таких невероятно счастливых, когда им сообщили об успехе. Пациентка быстро вернулась к прежней жизни и продолжала сиять все тем же светом. И если такая ограниченная жизнь все же излучала красоту и свет, то только благодаря любви и абсолютной преданности ее замечательных родителей. Эта прекрасная сказка вызывает в памяти и другие, менее радужные истории, где добровольные жертвы тяжелым грузом давили на всю семью, забрав из нее покой и иногда разбивая ее вдребезги. Порой меня посещало ощущение очень сомнительного успеха, когда я возвращал семье такого «солнечного ребенка», даже после блистательной операции. Я помню этих родителей, растерявшихся от потока диагнозов, которые обрушивались на них каждый день с момента рождения ребенка, блуждающих в лабиринтах наших исследований и в конечном итоге чувствующих себя одинокими из-за наших сдержанных советов. Я очень хорошо их помню: они были абсолютно беззащитны перед лицом своей ужасной судьбы.

Это было время, когда немногие из нас решительно брали на себя ответственность, давая рассудительный совет. Родители забирали спасенного на этот раз ребенка, окрепшего, в стабильном состоянии, и благодарили нас. А я не был уверен, что мы действительно заслуживаем благодарности. Конечно, некоторым удавалось выстроить невероятно конструктивные отношения с ребенком, но у многих других этого не получилось, и они несли это бремя, как тяжелый груз. Пропасть между реальными чувствами и чувствами, о которых человек готов рассказать, может быть огромна, когда это касается родного ребенка. Ни одна мама и ни один папа никогда не осмелятся открыто признаться: кто из них не хотел бы повернуть время вспять, вернуться к тому тяжелому моменту, когда для них все обрушилось в бездну, когда драматическое решение продолжать борьбу было принято в спешке? Кто из них не желал бы вернуться к тому мучительному моменту уже со знанием о реальном будущем их ребенка, о качестве его жизни – а также их собственной? Именно для того, чтобы избавить их от почти нечеловеческого выбора в пользу отказа, чтобы снять с них вину, мы и решили проводить эти встречи по этическим вопросам и взяли на себя роль ответственного советчика.

Д12. Небольшой прогресс. На снимках все еще свирепствует метель, но в легочной зоне рассеяно несколько областей восстановления. Оксигенация крови пока зависит от аппарата, хотя теперь обнаруживается и участие легких. Шансы Юлии еще неопределенные, но, по крайней мере, намечается улучшение. Призрак медленного захоронения в моем сознании немного отдаляется.