Текст книги "Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития"

Жилищные условия Многие взрослые с физическими нарушениями, не имеющие значительных интеллектуальных ограничений, способны вести самостоятельную жизнь при наличии наемных помощников или особым образом переоборудованного жилья, специального оборудования и средств передвижения. Такие люди способны сами участвовать в планировании собственного будущего: некоторые из них могут, подобно своим родителям, активно участвовать в борьбе за максимально нормализованную жизнь для себя и своих товарищей по несчастью.

Для взрослого, неспособного достичь подлинной независимости, существует множество возможностей, зависящих от места его проживания и финансовых ресурсов семьи. Один край спектра – институционализация (помещение в интернат); другой – различные формы совместного проживания. Хотя в последние два десятилетия число альтернатив интернатам активно растет, исследования показывают, что большинство взрослых с серьезными нарушениями по-прежнему проживают в относительно многолюдных учреждениях (Krauss & Giele, 1987). На запись в групповые дома и другие формы совместного проживания, как и на услуги личных помощников, часто существуют длинные очереди. В отдаленных сельских местностях такие услуги могут быть вообще недоступны. Родители часто выражают озабоченность текучкой персонала в некоторых групповых домах и уровнем квалификации людей, работающих в этих заведениях (Darling & Darling, 1982).

В таких случаях, как описанный в начале раздела, родители решают оставить взрослых детей при себе и заботиться о них, пока могут; некоторые надеются, что ответственность за них возьмут на себя братья и сестры, кто-то полагается на других родственников. Большинство родителей понимают, что подобные соглашения не вечны, однако многие откладывают решение вопроса о помещении в интернат, принимая идеологию «жизни одним днем», обычную среди родителей детей младшего возраста. Многие из них испытывают двойственные чувства: понимают, что рано или поздно их детям придется жить иначе, и в то же время страшатся этого. Вот характерные высказывания родителей подростка с умеренной умственной отсталостью:

Он никогда не сможет жить сам, и это значит, что, пока мы живы, он будет с нами. Я никогда не отправлю его ни в какой интернат. Может быть, со временем ему придется переселиться в групповой дом… или, может быть, найдется какая-нибудь дневная программа для взрослых… Его брат и сестра о нем позаботятся. Я не хочу, чтобы он жил с ними, – пусть просто поддерживают с ним постоянную связь… На самом деле мы еще как следует не думали о будущем… Мы живем одним днем (Darling & Darling, 1982, с. 158).

Трудоустройство Нормализация для взрослого в большинстве сегментов общества предполагает возможность работать и зарабатывать себе на жизнь. Однако индивиды с нарушениями развития в своих поисках работы могут быть ограничены как собственно нарушениями, так и отношением работодателей. Беспокойство родителей о будущем ребенка, как правило, включает в себя вопрос о работе, как мы видим из следующих замечаний матери молодого человека с незаращением дужек позвоночника:

Мы пока не знаем, чем он может заниматься и какая работа для него доступна… Много лет я думала: «Кем же Пол будет работать?» Мы с его отцом не всегда будем рядом, и ему нужен будет какой-то стимул, чтобы вставать по утрам…

Когда ему было четыре года, нам казалось, что до восемнадцати еще жить и жить… Он до сих пор не понимает, что такое деньги и как они достаются… Не знаю, что с ним будет дальше… Иногда я так злюсь на Пола… Почему я должна все за него решать? (Darling & Darling, 1982, с. 162).

В некоторых случаях родителям приходится пересматривать свои прежние ожидания и надежды. Вот что рассказывает мать ребенка с синдромом Дауна:

Однажды я увидела в кафе посудомойку с синдромом Дауна. Первая моя мысль была: «Нет, моя дочь никогда не будет мыть тарелки за чужими людьми!» Но потом я подумала: «А что, если ей понравится мыть посуду?» Пусть занимается чем угодно, лишь бы ей самой это нравилось (Darling, 1919, с. 184).

Другие родители могут участвовать в кампании за принятие дополнений к Закону об американцах с нарушениями, надеясь повысить возможности трудоустройства для своих детей.

Некоторые люди с особым потребностями не могут получить «нормальную» работу, однако могут быть способны работать на специальных предприятиях или в ситуации поддерживающего трудоустройства. Есть и такие, которые не могут работать вообще. Способность заработать себе на жизнь – важнейшая характеристика индивида, глубоко укорененная в американском образе жизни. Капиталистическая этика воспринимает неработающих людей как своего рода «морально неполноценных». Следовательно, осознание того, что ребенок не сможет выполнять продуктивную работу, для некоторых родителей может быть чрезвычайно тягостным.

Социальные возможности Беспокойство родителей относительно социальной жизни их детей включает в себя различные области социального взаимодействия: дружбу, ухаживание, брак, досуговые возможности, возможности сексуальной активности. Получение информации об этих сторонах жизни может быть затруднено. Вот рассказ одной матери:

Я сделала робкую попытку обсудить половое развитие Брюса с его педиатром, но тот, кажется, смутился еще больше меня, и я решила не поднимать эту проблему раньше времени… Очень немногие медики и другие специалисты интересуются тем, какое влияние оказывает сексуальность умственно отсталого на всю его семью (J. Y. Meyer, 1918, с. 108).

Вопросы нормализации встают, когда подростки с нарушениями стремятся установить дружеские отношения со здоровыми сверстниками:

Меня, как и большинство подростков, очень волновала моя внешность и физическое развитие. В детстве семья и другие люди принимали мои физические ограничения как что-то само собой разумеющееся, даже не говоря об этом; но в подростковом возрасте я ощутил, что эти ограничения отрезают меня от мира. Когда мои ровесники начали устраивать вечеринки и разбиваться на парочки – это стало для меня началом социальных и эмоциональных проблем, куда более тяжелых, чем физические (Riser, 1914, с. 54).

Моя кузина и сестра Джуди уговаривали меня пригласить ее на свидание. Я отвечал, что, по-моему, это как-то неправильно – когда парень в кресле-коляске ухаживает за здоровой девушкой (Chiпп, 1916, с. 15).

В наше время, когда общество стремится с ранних лет включать особых детей в структуру «нормальных» социальных возможностей, такой опыт постепенно уходит в прошлое.

Попытки подростков достичь нормализации могут включать в себя отвержение общества сверстников с нарушениями.

Окончив спецшколу, я сказал себе: «Слава богу! Больше никаких инвалидов!» И поступил в колледж. В первый год у меня совсем не было друзей. Родители спрашивали: «Почему ты не приглашаешь к себе друзей из школы?» Я отвечал: «Нет. Не хочу и дальше быть связанным с инвалидами. С этим покончено» (S.A Richardson, 1912, с. 530).

В других случаях, напротив, вся социальная жизнь подростка протекает в группе сверстников с нарушениями:

У его лучшего друга тоже незаращение дужек позвоночника. Он живет [неподалеку], и они очень много времени проводят вместе. В сущности, других друзей у него нет… Раз в месяц он ездит на встречу людей с незаращением дужек позвоночника в городской детской больнице… В этой группе у него есть подружка. В перерывах между встречами они переписываются и подолгу болтают по телефону (Darling & Darling, 1982, с. 166).

В последнее время некоторые родители молодых людей, обучавшихся в обычных школах, стремятся и после школы создать своим детям условия для общения с «обычными» людьми. Например, Энн Тернбулл неоднократно рассказывала на конференциях о попытках ее семьи создать группу здоровых товарищей-ровесников для ее взрослого сына. Другие стремятся решить проблему общения одновременно с жилищной проблемой, подбирая для своих взрослых детей с нарушениями развития здоровых соседей по квартире.

Юридические/финансовые методы Осознав, что ребенок с нарушениями может пережить их, родители, как правило, начинают искать способ юридически и финансово обеспечить его будущее. К сожалению, не всегда легко найти специалистов, способных помочь в составлении грамотного финансового и юридического плана.

Beyer (1986) отмечает, что, если родители оставляют свои сбережения непосредственно ребенку, он может лишиться права пользоваться государственными льготами, такими, как SSI или медицинская страховка «Медикейд». Он рекомендует вместо этого основать на имя ребенка трастовый фонд, назначив его попечителем брата, сестру или иного родственника или близкого друга. В любом случае, родителям необходим хороший адвокат, по возможности, имеющий опыт в такого рода вопросах.

Альтернативой семейному или государственному опекунству индивида с нарушениями может стать корпоративное опекунство (Appolloni, 1987). Программы корпоративного опекунства, разработанные во многих регионах США, предлагают значительные выгоды, в том числе высокие стандарты жизни и возможность пожизненного договора.

Семейные «карьеры»: обзор путей адаптации

Заключение о возможных путях адаптации можно сделать, наблюдая за стилями жизни, или карьерами многих семей особых детей в течение продолжительного времени. Слово «карьера» здесь используется в социологическом смысле и не имеет отношения к трудоустройству. Основным детерминантом того или иного карьерного пути становится структура социальных возможностей данной семьи. Когда родителям доступны полезные ресурсы, услуги и социальная поддержка, они с большой вероятностью выбирают жизненный путь, ведущий к нормализации. С другой стороны, когда структура возможностей ограничена, они могут включаться в различные формы поиска (см. ниже) или «крестового похода» в надежде достичь нормализации. Режимы адаптации, принимаемые семьей, изменяются по определенной схеме вместе со сменой жизненных циклов ребенка. Эти изменения карьеры показаны на рис. 3.

Сразу после постановки диагноза родители, как правило, находятся в состоянии аномии. Иначе говоря, они испытывают растерянность и беспомощность по отношению к ситуации нарушений у ребенка. Аномию испытывают родители и в тех случаях, когда они подозревают, что с ребенком что-то не так, однако врач и другие специалисты не подтверждают этих опасений. Большинство родителей испытывают непонимание происходящего, поскольку мало знают о нарушениях вообще и о нарушениях у их ребенка в частности.

Рис. 3.

Но и после того, как их нужда в понимании происходящего вполне удовлетворена, родители продолжают испытывать беспомощность. Услышав диагноз, большинство родителей спрашивают: «Что же мне теперь делать?» Большинство родителей испытывают сильнейшую потребность сделать все возможное, чтобы помочь ребенку. Однако большая часть родителей детей с нарушениями очень мало знает о программах вмешательства, специальном образовании и других особых услугах. Слишком часто специалисты, ставящие диагноз, сами не имеют представления о существовании доступных программ.

Одна из базовых потребностей человека – стремление найти смысл своего опыта. Когда события кажутся случайными и неконтролируемыми, большинство из нас стремятся рационализировать происходящее и восстановить порядок в нашей жизни. Следовательно, испытывая аномию, родители с большой вероятностью переходят к поведению, с помощью которого надеются вернуть в свою жизнь чувство смысла и цели. Таким образом, в период младенчества ребенка большинство родителей занимаются поиском решения– читают книги, советуются с экспертами, пишут письма, звонят по телефону – в попытке найти ответы на свои вопросы и свести к минимуму испытываемую ими аномию.

Большинство родителей находят ответы, которые ищут. Как правило, родительский поиск решения оканчивается нормализацией. Ко времени достижения ребенком школьного возраста родители обычно получают точный диагноз, находят приемлемого педиатра и подходящую для ребенка программу обучения. Многие родители, кроме того, получают поддержку от общения с родителями других детей со схожими проблемами. Таким образом, большинство родителей в период детства ребенка достигают стиля жизни, близкого к нормальному.

Хотя большинство родителей выбирают нормализацию, если имеется такая возможность, некоторые продолжают активное участие в родительских группах или правозащитных организациях, стремясь помочь другим достичь нормализации. Такие родители отказываются от комфорта обыденной жизни и принимают альтруистический тип адаптации.

Некоторые семьи из-за ограниченной структуры возможностей оказываются неспособны достичь нормализации. В некоторых случаях их дети страдают особенно тяжелыми или редкими заболеваниями, в других – они живут в отдаленной местности, что чрезвычайно затрудняет получение поддержки. Не имея доступа к качественной медицинской помощи, подходящим программам обучения и другим услугам, родители могут принять стиль непрестанного поиска, или крестового похода, – попыток изменить структуру своих возможностей. Такие родители могут вступать в национальные организации, отстаивать права своих детей в суде или использовать иные способы для создания служб, необходимых их детям.

Наконец, некоторые родители, не имеющие доступа к услугам для своих детей, могут не иметь доступа и к возможности изменить свое положение. Такие родители, оказавшиеся в двойной изоляции, принимают путь покорности. Они в одиночку борются с проблемами, вызванными нарушениями у ребенка, а зачастую и со множеством других жизненных трудностей. Покорность, возможно, более распространена среди бедных семей, чем среди родителей со средним и высоким доходом. Достижение ребенком с нарушениями подросткового возраста, как правило, представляет собой угрозу нормализации. В годы детства ребенка большинство родителей принимают идеологию «жизни одним днем». Однако, когда ребенок начинает взрослеть, родители сталкиваются лицом к лицу с проблемой его продолжающейся зависимости. Адаптация, достигнутая ими ранее, не отменяет необходимости принимать решения о будущем ребенка. В это время родители, как правило, начинают новый поиск решений – подходящего жилья, возможностей трудоустройства и других услуг, которые понадобятся их детям, когда родители окажутся не в состоянии о них заботиться.

Наконец, для некоторых родителей равновесие нормализации восстанавливается после того, как они принимают решение о помещении ребенка в интернат. Другие родители могут выбрать продолжение альтруистического поведения и продолжать активную работу в организациях людей с особыми нуждами даже после того, как нашли место для собственного ребенка. Наконец, некоторые родители могут не найти никакого удовлетворительного решения и продолжать заботиться о взрослом ребенке, следуя в своей жизни стилю «крестового похода» или «покорности».

В идеале каждая семья должна достигать нормализации. Социальные изменения – увеличение и улучшение специальных служб для людей с нарушениями – могут принести нормализацию и «крестоносцам», и тем, кто покорился своей участи. Вслед за этим исчезнет и альтруизм, поскольку в нем уже не будет нужды. Профессионалам необходимо исследовать возможности каждой семьи, пути их расширения и создания новых возможностей, не забывая о том, что конечная их цель – сделать нормализацию доступной для всех.

Глава четвертая
Влияние на семью как систему

Хотя исследовательская работа продолжается, при нынешнем состоянии наших знаний было бы ошибочно делать однозначные выводы о проблемах и стрессах, испытываемых семьями особых детей. Трудно оценить, в хорошую или в дурную сторону отличаются эти семьи от семей здоровых детей или семей, в которых подросшие дети с нарушениями проживают вне дома. Исследования в этой области затрудняет множество методологических проблем (Crnic, Friedrich и др., 1983; Berger & Foster, 1986), приводящих к двусмысленным и противоречивым результатам. Однако из некоторых работ по теме можно сделать вывод, что присутствие в доме ребенка или молодого человека с нарушениями неизбежно становится для семьи тяжкой и неразрешимой проблемой, а порой даже приводит к ее распаду. Такой взгляд отражен, например, в приводимом ниже рассуждении:

Некоторые родители чрезмерно опекают ребенка и не позволяют ему использовать даже те способности, которые у него имеются. Другие так угнетены и погружены в свое горе, что немногим могут помочь ребенку. В некоторых случаях скорбь переплетается с бессильным гневом на мир. Многие родители злятся на самого умственно отсталого ребенка, хотя и стараются скрыть это чувство, не желая признавать, что испытывают злость к маленькому беспомощному существу. Большинство старается сделать все, что могут, несмотря на скорбь и чувство потери; но некоторые отстраняются от ребенка, становятся к нему холодны и равнодушны, лишают его тепла и поддержки, которые необходимы ему еще больше, чем здоровым детям. Некоторые родители, стремясь справиться со скорбью, набрасываются на всевозможные развивающие программы: развитие речи, приучение к туалету, дошкольное обучение, гимнастика и многие другие «стимулирующие» занятия. Если они слишком давят на ребенка, то он может еще сильнее замкнуться в себе (Bernstein, 1918, с. 58–59).

Семьи с хронически больными детьми преодолевают проблемы и несут тяготы, неведомые другим семьям. Потрясение от диагноза, настоятельное и неотложное желание узнать как можно больше; постоянная изматывающая необходимость ухода за больным, прерываемого внезапными кризисами; многочисленные и неотступные денежные проблемы; постоянное столкновение со страданиями ребенка; возможно, супружеские проблемы, отягощенные усталостью и неотступным горем; беспокойство о благополучии других детей; множество проблем, в том числе проблема справедливого распределения в семье времени, денег и забот, – вот с чем приходится иметь дело родителям хронически больного ребенка (с. 80).

В конце своего сравнительного обзора литературы Crnic, Friedrich и др. (1983) делают заключение, что, несмотря на недостаточные и противоречивые результаты полевых исследований, общим мнением в доступной литературе является то, что семьи детей с умственной отсталостью сталкиваются с намного большим количеством трудностей, чем семьи здоровых детей. Patterson (1981), по-видимому, соглашается с этим, отмечая, что в многочисленных исследованиях указываются отрицательные последствия нарушений у ребенка для всей семьи. Она цитирует исследования, из которых видно, что родители особых детей испытывают больше соматических и психологических проблем и в меньшей степени ощущают себя хозяевами своей жизни. Особенно уязвимыми кажутся матери, поскольку именно на них приходится основное давление семейного стресса, от которого они оберегают других членов семьи. И хотя процент разводов в семьях особых детей сравним с таковым в обычных семьях, по-видимому, родители особых детей испытывают больше проблем в браке (Patterson, 1991).

Некоторые наши знания о семьях особых детей исходят из эмпирических данных; но многие из них не основываются ни на чем, кроме «здравого смысла» и распространенных предубеждений. Известно много книг, в которых родители особых детей описывают свой опыт, порой с большой литературной и человеческой силой (см., в частности, журнал The Exceptional Parent, книга H.R. Turnbull & Turnbull Parents Speak Out [1985]; Helen Featherstone A Difference in the Family [1980]; D.J. Meyer Uncommon Fathers [1995]; и Moorman My Sister's Keeper [1992]). Однако никто не рассматривал эти автобиографические рассказы не с точки зрения их достоверности, литературной и жизненной силы, психологической правды, но с точки зрения того, насколько репрезентативно отражен в них общий характер подобных семей и широко распространенные черты, им свойственные. Стоит отметить, что большинство подобных книг пишется интеллигентными, высокообразованными людьми или обрабатывается профессиональными литераторами.

Исследования, как правило, направлены в первую очередь на мать, и нередко матерям задают вопросы о приспособленности других членов семьи (Hornby, 1994). Мнение матери о функционировании других членов семьи, разумеется, очень ценно; однако такая информация не может считаться беспристрастной и не должна выдаваться за вполне достоверную.

Многие ранние исследования касались исключительно детей с умственной отсталостью, в особенности тяжелой (Farber, 1959, 1960b; Ross, 1964). Это оставляло провал в наших познаниях о семьях детей с другими нарушениями. Хотя и сейчас подобные публикации составляют непропорционально большой процент от общего числа, ситуация постепенно выправляется – с большой частотой появляются публикации о других видах нарушений: нарушениях слуха (Israelite, 1985; Sloman, Springer & Vachon, 1993), эпилепсии (Lechtenberg, 1984), различных хронических заболеваниях (Rolland, 1994; Travis, 1976; Turk& Kerns, 1985), незаращении дужек позвоночника (Fagan & Schor, Schopler & Mesibov, 1984), гемофилии (Varecamp и др., 1990) и психических заболеваниях (MacGregor, 1994). Эти перемены очень важны; однако семьи детей с различными нарушениями по-прежнему рассматриваются по отдельности, в результате чего различия между ними чрезмерно подчеркиваются. Этот тезис мы подробнее обсудим далее.

Здесь мы хотим лишь отметить, что подобные исследования ведутся в отрыве друг от друга, в предположении, что различные нарушения, ведущие к инвалидности, влияют на семьи по-разному. Возможно, на самом деле мы слишком мало знаем, чтобы судить о различиях во влиянии на семью тех или иных нарушений; однако раздельные исследования и соответствующая литература могут давать искаженную картину. Кроме того, недостаточно изучено различие влияния на семью умеренных и тяжелых нарушений, хотя некоторые авторы пытались исследовать эту область (Fewell. 1991; Lyon & Lyon, 1991). Эту тему мы также обсудим в этой главе.

Как отмечалось выше, опыт и переживания матерей исследуются намного чаще и тщательнее, чем опыт и переживания других членов семьи (Foster & Berger, 1985); во многих исследованиях, цитируемых в этой главе, матери используются как субъекты. Эта ситуация также начинает меняться: все больше внимания уделяется братьям и сестрам (Grossman, 1972; Seligman, 1991; Stoneman&Berman, 1993; Wasserman, 1983), отцам (Lamb & Meyer, 1991), а также дедушкам, бабушкам и другим родственникам (Seligman, 1991а, 1991b; Sonnek, 1986).

Центр внимания исследователей постепенно смещается с матери – на семью в целом и даже на более широкие экологические факторы (см. главу 1). Такое расширение перспективы требует, чтобы мы изучали все многочисленные факторы, влияющие на семью, не ограничиваясь линейными и упрощенными объяснениями ее функционирования. Например, одним из многообещающих направлений является изучение сетей неформальной социальной поддержки и их действий, направленных на смягчение семейного стресса (Kazak & Marvin, 1984; Krahn, 1993; Kazak& Wilcox, 1984).

В дополнение к уже перечисленным факторам исследование воздействия нарушений у детей на семью чрезвычайно затрудняет изменчивая природа самой семьи. Самого пристального внимания исследователей заслуживает вопрос о приспособлении семьи с течением времени (длительные исследования). Необходимо также более серьезно рассмотреть вопрос о введении новых моделей исследования. Например, Goode (1984), проводя подробное исследование представлений общества о семье слепо-глухого ребенка, использовал для изучения этого феномена натуралистическую/наблюдательную модель. Сегодня работы, в которых используется наблюдательная модель, можно буквально пересчитать по пальцам. Наконец, нам явно не хватает исследований семей, принадлежащих к другим культурам и этническим группам (Harry, 1992а; Mary 1990).

Сделав такое вступление, помня, что исследование семей детей с нарушениями окружено проблемами и вызывает больше вопросов, чем ответов, мы все же попытаемся рассмотреть факторы, которые, по сообщениям исследователей, определяют собой приспособленность семьи.