Текст книги "Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития"

Стадии горя

В главе 2 мы подробно обсуждали воздействие на семью первого сообщения о нарушениях развития у ребенка. В этом разделе мы хотим кратко перечислить психологические стадии, через которые, по сообщениям исследователей, проходят родители после первоначального шока. Здесь же мы рассмотрим некоторые дополнения к рассуждениям, приведенным в главе 2.

Теория стадий горя в применении к родителям детей с нарушениями вызывает споры (Blacher, 1984b; Mary, 1990; Olshansky, 1962; Searle, 1978). Например, некоторые исследователи смешивают различные стадии, или то, что у одного называется «отрицанием», другой называет «виной». Еще одна проблема – в том, что большинство исследований проводится среди белых, принадлежащих к среднему или высшему классу. Исключением является исследование Магу (1990), обнаружившей, что «правильная» последовательность эмоциональных стадий наблюдалась лишь у 25 % матерей-афроамериканок в сравнении с 68 % белых матерей и 75 % матерей-латиноамериканок. Матери, имеющие некоторое образование и опыт в использовании социальныхуслуг, по-видимому, в большей степени подходили под модель теории стадий – или, возможно, лучше понимали исследователя, предлагающего им эту модель. Толчком для появления теории стадий, перечисленных ниже, послужило наблюдение, что рождение ребенка с нарушениями часто воспринимается родителями как смерть нормального, здорового ребенка (Solnit & Stark, 1961).

Duncan (1977) адаптировал для наших целей стадии Kubler-Ross (1969), отражающие реакцию на смерть близкого человека. Разумеется, теория стадий должна применяться гибко, учитывая сложность семей и непредсказуемость их реакции на столь неординарное событие. Знание этих стадий может помочь специалистам понять реакцию семьи на кризис и, рассматривая ее поведение в контексте, не расценивать его как неуместное, хаотичное или патологическое. Кроме того, знание стадий горя подсказывает специалисту, когда и каким образом лучше вмешаться в ситуацию.

Kubler-Ross (1969) выделяет следующие стадии горя:

1. Отрицание

2. Сделка

3. Гнев

4. Депрессия

5. Принятие

Шок и отрицание – первая реакция родителей. Отрицание, по-видимому, проявляется на бессознательном уровне; его задача – оградить сознание от чрезмерной тревоги. На ранней стадии отрицание играет полезную роль, смягчая удар; однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если по прошествии некоторого времени, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие нарушений у ребенка, можно опасаться неприятных последствий. Такие родители могут слишком давить на ребенка, принуждая его делать то, что ему не по силам; они могут отказываться от участия в программах раннего вмешательства и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.

На этой стадии родители, по их собственным сообщениям, испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребенка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию:

Одна мать рассказывала мне: когда врач сообщил ей, что у ее 18-месячного сына церебральный паралич, она «ударилась в слезы» и больше уже ничего не слышала. Другая мать вспоминала, как очень спокойно слушала невропатолога, объяснявшего, какой ущерб причинен мозгу ее 14-летней дочери в результате автокатастрофы. Выслушав врача, она села в машину и поехала домой; но не проехала и нескольких сот ярдов, как ее затрясло. Она почувствовала, что сейчас потеряет сознание, поспешно свернула к краю дороги и вышла из машины, чтобы вдохнуть свежего воздуха (Hornby, 1994, с. 16).

Специалисту важно понимать, что сразу после сообщения диагноза родители могут быть не в состоянии выслушивать подробные объяснения и рекомендации. Детальный рассказ об этиологии болезни, ее течении и прогнозе лучше отложить на потом. В первую встречу необходимо сообщить диагноз (честно и с состраданием) и ответить на те вопросы, которые могут задать родители. Вопросы родителей на этой стадии, как правило, отражают те ответы, которые они готовы услышать. Самое важное в эту первую встречу – назначить время следующей консультации, на которой специалист сможет рассказать о болезни ребенка более подробно и ответить на все вопросы, которые возникнут у родителей по зрелом размышлении. Подробнее о сообщении диагноза см. работы Darling (1994) и S.D.Klein (1994).

Фаза сделки характеризуется «магическим», или «фантастическим», типом мышления. В ее основе лежит представление о том, что если родители очень постараются, состояние ребенка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательную работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. В фазе сделки родители могут присоединяться к местным организациям, отстаивающим какие-либо гуманитарные цели. Еще одно характерное проявление фазы сделки – пламенное обращение к религии или ожидание чуда.

По мере того, как родители понимают, что чудесного исцеления не произойдет, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («Почему я?»), на самого себя или на супруга – за то, что он произвел на свет больного ребенка или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, по мнению родителей, не оказывающих ребенку достаточной помощи (врачей) или плохо его обучающих (учителей). Гнев может развиваться и из понятного раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, черствые специалисты, отсутствие адекватной помощи, усталость от долгого пребывания в больницах и т. п. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в нарушениях у ребенка себя самого, также может перерасти в гнев. Гнев, обращенный на себя самого, часто превращается в депрессию. Для специалиста важно позволять родителям и даже поощрять их выражать свой нормальный и понятный гнев. Это означает, что специалист должен воспринимать выражения гнева спокойно. Это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев – всегда негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. Однако чрезвычайно важно отметить, что, когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, это отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.

Выражение гнева часто имеет катарсический и очистительный эффект и помогает снизить чувство тревоги; однако, когда родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребенка, и полностью осознают хроническую природу его нарушений и ее последствия для всей семьи, на место гнева приходит чувство депрессии. Для многих родителей депрессия – временный эпизод, хотя Olshansky (1962) говорит о «хронической скорби», испытываемой родителями. Депрессия может совпасть с определенной стадией семейного жизненного цикла. Смена циклов часто приносит с собой перемены и предполагает сравнение с другими детьми и другими семьями. Кроме того, тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка, и от ее способности справляться с трудностями. Также очень важно отличать клиническую депрессию от более умеренных ее форм и от нормальной дисфории.

Hornby (1994) полагает, что в некоторых случаях за гневом следует отчуждение, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Эта реакция, по-видимому, означает, что родитель начинает, против собственного желания, признавать реальность нарушений. Таким образом, это поворотный пункт процесса адаптации.

Принятие считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или некоторые из следующих характеристик:

1. Они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.

2. Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.

3. Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы.

4. У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.

5. Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.

6. Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.

Рассматривая эти стадии, необходимо помнить, что семьи неоднородны, и эмоциональные процессы в них проходят по-разному. Для некоторых семей эти стадии цикличны и повторяются с каждой вехой развития или с каждым кризисом (например, при ухудшении состояния ребенка). На проявление стадий оказывают влияние и другие факторы – например, то, приняты ли они в данной культуре, испытывают ли все члены семьи одну и ту же стадию в одно и то же время, как долго длится так или иная стадия, как именно она развивается и т. п.

По Hornby (1994), «некоторые родители, по-видимому, проходят этот процесс за несколько дней, в то время как другим, чтобы достичь приемлемого уровня адаптации, требуются годы. Как и при других серьезных потерях, средний срок адаптации составляет около двух лет. Однако некоторым родителям требуется больше; есть и такие, что не достигают полной адаптации вообще» (с. 20).

Литература по этой теме обширна и отражает интерес как к первой, так и к последующим стадиям (Blacher, 1984b). В дополнение к предупреждениям, приведенным выше, необходимо отметить еще одну трудность, с которой мы сталкиваемся при оценке и измерении этих стадий.

Некоторые исследователи отмечают, что весь процесс адаптации может занять у семьи очень немного времени (Darling, 1979; Hornby, 1994; Kennedy, 1970). С другой стороны, Olshansky (1962) считает хроническую скорбь нормальной реакцией родителей на ребенка с нарушениями, и в этой концепции, пожалуй, больше глубины, чем в упрощенном представлении о принятии/отвержении. С этой точки зрения родитель, продолжающий испытывать скорбь по поводу нарушений у ребенка, может оставаться заботливым и компетентным родителем. Слишком часто специалисты спешат с раздачей ярлыков, объявляя родителей неадекватными и неприспособленными из-за их нормальной реакции на тяжкое испытание.

В заключение необходимо отметить, что преобладание одной из перечисленных реакций не означает полного отсутствия всех остальных – как правило, они сочетаются в тех или иных пропорциях (Hornby, 1994). Например, при преобладании гнева родители могут в то же время испытывать отрицание и скорбь.

Хроническое бремя

Основная черта семей детей с нарушениями, резко отличающая их от семей, сталкивающихся с кризисами иного характера, – предвидение хронической природы кризиса. Как мы уже отмечали в главе 3, некоторым семьям приходится заботиться об особом ребенке 24 часа в день 7 дней в неделю – и так на многие гды. Бесконечный стресс истощает семью физически и психологически. Добавим к этому возможные финансовые трудности – и увидим, что семья находится под угрозой. Степень ее проблем может зависеть от того, как она интерпретирует и оценивает свои жизненные обстоятельства, насколько члены семьи поддерживают друг друга, а также от доступности социальной поддержки вне семьи.

Для некоторых семей бремя заботы является не просто хроническим – подобно зловещей туче, оно окутывает семью и нависает над ее настоящим и будущим. Глядя в будущее, члены такой семьи не видят в нем надежды на облегчение. Вместо независимости, взросления, формирования личности и отделения ребенка от семьи им предстают лишь отчаяние, постоянная зависимость и изоляция от общества. Таким семьям, угнетенным и пораженным депрессией, может потребоваться помощь семейного консультанта (Elman, 1991). «Результатом многолетнего стресса „особых родителей“ – психологических, физических и финансовых последствий постоянной жизни бок о бок с особым ребенком – могут стать психические проблемы» (Seligman & Meyerson, 1982, с. 108).

Глядя в будущее, члены семьи должны решить, как будут жить в этих особых жизненных условиях. Как мы отмечали в главе 1, для успешного существования семьи важны ее гибкость, приспособляемость и открытое общение между ее членами. Возможно, членам семьи придется взять на себя непредвиденные роли. Например, братьям и сестрам придется участвовать в уходе за больным братом/сестрой активнее, чем ожидалось, отцу – больше помогать матери в уходе за ребенком и сильнее поддерживать ее психологически. Особые задачи стоят и перед матерью: ей необходимо научиться, не испытывая чувства вины, предоставлять ребенку высшую степень независимости и самостоятельности, к которой он способен. Семье в целом и каждому ее члену нужно приспособиться к новой ситуации, для чего необходимо открыто общаться, обсуждать свои проблемы и в некоторых случаях поступаться своими интересами. Это важно для всех семей, но особенно необходимо семьям, в которых наличествует хронический стрессовый фактор.

Помимо поиска помощи внутри семьи, семейная система должна быть проницаема для помощи извне, когда эта помощь доступна и необходима. Например, Wikler (1981) сообщает, что возможность посещения детского сада снижает негативное отношение матери к ребенку и ведет к укреплению внутрисемейных взаимоотношений. Другие также подчеркивают важность услуг детских садов и предлагают разнообразить их типы в соответствии с различными нуждами семей (Upshur, 1991). Готовность принять постороннее вмешательство и помощь особенно важна для семей, постоянно испытывающих стрессовую ситуацию. Специалисты – профессиональные психологи, консультанты, социальные работники, медицинские сестры, врачи – должны помочь семье приспособиться к ситуации в этом отношении. Кроме того, они могут помочь семье создать ресурсы помощи, если таких ресурсов не имеется в наличии (Darling & Baxter, 1996; Darling & Darling, 1982; Laborde & Seligman, 1991).

Стигма

Марк Твен написал однажды: «Есть кое-что такое, что он [человек] любит больше мира, – одобрение ближних и общества. И есть нечто, чего он боится больше, чем боли, – неодобрения ближних и общества» (Clemens, 1963, с. 344).

В современном американском обществе людей с физическими и психическими проблемами часто судят по тем же критериям, что и здоровых, что приводит к унижению, или стигматизации, людей с нарушениями. Индивиды, в той или иной степени отклоняющиеся от принятых в обществе норм физического и психического здоровья, зачастую осмеиваются, унижаются, избегаются, подвергаются остракизму и дискриминации. В качестве иллюстрации приведем следующие письма, полученные Ann Landers в ответ на одну из ее колонок:

Дорогая Энн! Обычно я с вами соглашаюсь, но в споре с «Чикаго Ридер» вы совершенно не правы… Если бы я увидел этих женщин, у которых еда вываливается изо рта, меня бы вырвало. Мне кажется, мои права значат не меньше, чем права женщины в инвалидной коляске, – а может быть, и больше, потому что я нормальный, а она нет. Дорогая Энн! По моему мнению, в ресторанах должны быть специальные залы для инвалидов, возможно, отгороженные пальмами или еще какой-нибудь зеленью, чтобы их не видели другие посетители (Ann Landers, октябрь 1986 г.)

Условия стигматизации для разных видов нарушений различны. Goffman (1963) делит виды нарушений на «скрываемые» и «нескрываемые». «Скрываемые» нарушения – те, что не заметны несведущему человеку с первого взгляда. Так, ребенок с внешним уродством, скрытым под одеждой, или с диетическим фиброзом во многих ситуациях может «сойти за нормального» и избежать стигмы. С другой стороны, более явные виды нарушений – такие как синдром Дауна или незаращение дужек позвоночника – заметны практически сразу, хотя степень их стигматизированности может варьироваться в зависимости от разных условий.

Индивиды со скрываемыми нарушениями и их родители порой занимаются тем, что Goffman называет «представлением», стремясь произвести впечатление «нормальных». Voysey (1972) описывает мать аутичного ребенка, которая скрывала тяжесть его состояния даже от ближайших родственников, умывая его и прибираясь в доме перед их приходами. Чтобы придать ребенку «нормальный» вид, родители могут одевать, стричь и причесывать его по последней моде. (Разумеется, многие родители модно и ярко одевают своих детей просто потому, что считают это правильным, без особой заботы о мнении окружающих.)

В случае «нескрываемых» нарушений, которые становятся заметны окружающим практически сразу, проблема чужого мнения приобретает иной характер. «Сойти за нормального» становится невозможно. Davis (1961) полагает, что, когда человек с заметными нарушениями вступает в контакт со здоровым человеком, имеет место своего рода взаимное притворство: как стигматизированный, так и здоровый ведут себя так, словно нарушений не существует. Такое взаимодействие Davis называет фиктивным принятием, поскольку на самом деле здоровый индивид не воспринимает индивида с нарушениями как равного себе.

В этих случаях общение между стигматизированными и нестигматизированными индивидами не выходит за рамки случайного. Иногда люди опасаются сближения с семьей стигматизированного, чувствуя, что в этом случае могут оказаться стигматизированы сами. Goffman (1963) полагает, что близкие стигматизированных могут получать «стигму по ассоциации» и, в свою очередь, страдать от избегания, отвержения или осмеивания. По этой причине стигматизированные индивиды и их семьи могут выбирать себе друзей среди тех, кого Goffman (1963) называет «своими», – людей, также отмеченных стигмой.

Понятие социальной стигмы относится не только к людям с нарушениями, но и к представителям различных меньшинств. Хотя люди с нарушениями имеют нечто общее с представителями других меньшинств, между ними существуют важные различия (Wright, 1983). Например, человек с нарушениями отличается от представителя этнического, расового или религиозного меньшинства тем, что родные и близкие не разделяют с ним его нарушений. Напротив, представители меньшинств обычно окружены людьми, обладающими теми же особенностями (например, тем же цветом кожи).

Однако ощущение своего отличия от окружающих, свойственное ребенку с нарушениями развития, по ассоциации распространяется и на членов его семьи, а именно на родителей, братьев и сестер, дедушек и бабушек. В контексте социальных взаимоотношений эти люди также чувствуют себя обесцененными, что ведет к ощущению стигмы и стыда. При этом одни из них могут отдалиться от родственника с нарушениями, а другие – попытаться до минимума сократить контакты с посторонними (менталитет «осажденной крепости»).

Исследования показывают, что люди с нарушениями, как правило, воспринимаются в обществе негативно (Marshak& Seligman, 1993; Resnick, 1984). Кроме того, мы видим, что одни виды нарушений порождают более негативный отклик, чем другие, и, более того, специалисты зачастую также имеют предубеждения против людей с нарушениями (Darling, 1979; Resnick, 1984). Так, Resnick (1984), основываясь на своем обзоре специальной литературы, сообщает о негативном отношении со стороны учителей, консультантов, социальных работников и врачей. Другой исследователь сообщает: «Специалисты, как и большинство людей, предпочитают работать с теми, „кто поприличнее“, – с людьми, интеллектуально и социально похожими на них самих» (Siller, 1984, с. 195). Более того, существующее негативное отношение к людям с нарушениями закрепляется во время обучения в медицинских школах и других специализированных учебных заведениях (Darling, 1983).

Таким образом, доминирующее в обществе отношение к людям, чем-либо отличным от других, – это стигма, и стигматизированные личности воспринимаются как «неполноценные» по сравнению с «нормальными» (Goffman, 1963). Как отмечает J.Newman (1983): «В древних обществах болезнь и различные нарушения считались результатами деятельности злых демонов и сверхъестественных сил – гневом Божьим, наказанием за грех» (с. 9). В современном обществе стигма постепенно уменьшается в результате распространения знаний о нарушениях и толерантного отношения к ним. Кроме того, хронические болезни и различные виды нарушений так или иначе затрагивают многие семьи лично.

Gliedman и Roth (1980) полагают, что люди с нарушениями в большинстве своем обречены страдать от безработицы, трудностей в поиске работы и заниженной зарплаты в большей степени, чем их здоровые сверстники. Кроме того, они могут стать жертвами проблем с карьерным ростом, бедности, развода, частых госпитализаций, недостаточного образования и социальной изоляции. Все это, по словам исследователей, не только и не столько связано с их физическими или психическими ограничениями, сколько является последствием индивидуальных и социальных реакций на наличие нарушений. Однако социальная активность и изменения в законодательстве позволяют предположить, что для середины 1990-х гг. закономерности, подмеченные авторами, не так безысходны, как для начала 1980-х.

Семьям необходимо развивать умение действовать в неблагоприятных социальных ситуациях (Marshak& Seligman, 1993; Wikler, 1981).Wikler отмечает, что члены семьи, «находясь вместе с ребенком на прогулке, в магазине, в транспорте и т. п., могут встречаться с враждебными взглядами, осуждающими замечаниями, выражениями жалости и нетактичными вопросами личного характера» (с. 282). Далее она замечает, что в семьях детей с умственной отсталостью подобные проблемы усиливаются по мере того, как увеличивается разрыв между физическим возрастом ребенка и его интеллектуальным развитием.

Возможно, положительные образы людей с нарушениями в фильмах и телепередачах постепенно формируют в обществе более позитивное отношение. Однако, судя по нашим нынешним знаниям об отношении к особым людям со стороны специалистов и общества в целом это отношение продолжает оставаться в целом негативным. Таким образом, к тяготам некоторых семей добавляется бремя стигматизации и социального остракизма.

В одном исследовании показано, что подростки с цистическим фиброзом испытывают больше проблем с самоощущением, чем их ровесники – жертвы астмы или рака (Offer, Ostrow & Howard, 1984). Диетический фиброз – летальное генетическое заболевание, при котором хронические проблемы дыхательной и пищеварительной системы вызывают отставание в росте и половом созревании, в результате чего подросток заметно выделяется на фоне сверстников. Описывая полученные ими данные, Offer и др. (1984) замечают, что «при болезнях, легко заметных для окружающих (т. е. цистическом фиброзе), страдает самоощущение больного. Можно предположить, что чем заметнее для окружающих нарушение (больше стигма), тем сильнее страдает самоощущение» (с. 72) В своем обзоре исследований семей подростков, страдающих цистическим фиброзом, McCracken (1984) сообщает, что эти семьи часто страдают от проблем в общении; недостатка времени и сил для личных, супружеских и семейных занятий; несогласия в браке; депрессии; подавленной враждебности. Таким образом, трудности ребенка, зависящие от характера его заболевания, и сопряженная с этим заболеванием стигма распространяются на всю семью.

Эту отрезвляющую информацию нельзя не учитывать при изучении детей с нарушениями и их семей. Мы, специалисты, обязаны как минимум тщательно проанализировать наше собственное отношение к наличию нарушений, к детям с особыми нуждами и их семьям, и понять, не снижает ли это отношение эффективность нашей работы. Возможно, вслед за личным самоанализом должно прийти включение соответствующих курсов в программы обучения специалистов.