Текст книги "Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 5"

Интеграция этого звена в систему эмоциональной регуляции связана с тем, что ребенок начинает осознавать собственные эмоции как принадлежащие ему самому. То есть у него появляется осознание своей внутренней психической жизни. В результате сами эмоции начинают поддаваться контролю со стороны субъекта. Ребенок становится способен самостоятельно ставить перед собой цели согласно своим переживаниям, а не опираться на знакомые схемы поведения. Появляется осознанный выбор, поведение ребенка определяет не освоенность предлагаемого, а его привлекательность для него как субъекта, имеющего определенные интересы, предпочтения, основанные на предыдущем эмоциональном опыте. Появляется возможность гибко использовать сформированные навыки, освоенные формы поведения для достижения цели. Нужно отметить, что при нормальном функционировании звена субъектной регуляции, но дезинтеграции звена предметно-последовательной регуляции возникают поведенческие проблемы, обусловленные недостатком навыков: например, агрессивное поведение как форма общения при несформированности других средств и форм общения. При включении этого звена появляется возможность адекватно переносить навык в новую ситуацию. При наличии хорошо функционирующего звена предметно-последовательностной регуляции, но слабости звена субъектной регуляции ребенок строит свое поведение на основе внешних опор, т. е. в зависимости от ситуации. В результате мы видим ребенка, у которого полученные навыки с трудом переносятся в новую ситуацию, ему трудно выдержать паузу, не заполненную событиями, которые играют роль внешних опор.

При интеграции звена субъектной регуляции также появляется игра, в которой ребенок саму себя вызывает определенную эмоцию, но не захватывается ею, т. е. эмоции не овладевают поведением ребенка. Он боится бабы-яги, но даже во время игры его поведение полностью не определяется этим страхом, и он может закончить игру и избавиться от страха в любой момент. У ребенка, у которого не сформирована сюжетная игра, например у детей с выраженным снижением интеллекта, проигрывание эмоций может принимать форму создания острых эмоциональных ситуаций: улечься на пол, когда взрослый ведет ребенка, начать раздеваться и т. д. Важно, что при нормально функционирующем звене субъектной регуляции ребенок не теряет контроля над такой ситуацией – он следит за реакцией взрослого, обращает внимание на происходящее вокруг и, что очень важно, может по собственному желанию завершить конфликт. То есть ребенок способен дистанцироваться от своей эмоции, что дает возможность контроля над эмоцией.

У ребенка с дезинтеграцией звена субъектной регуляции игра носит стереотипный характер, в ней либо отсутствует проигрывание какой-то эмоции, либо ребенок застревает на одной эмоции, она полностью начинает диктовать его поведение, он не способен самостоятельно, без внешней опоры, преодолеть ее, т. е. выйти из игры. Как уже неоднократно отмечалось в литературе, одновременно с этим ребенок начинает испытывать интерес к эмоциям другого человека, а также к тем средствам, с помощью которых он может влиять на эмоциональные состояния других людей. Обычно авторы делают акцент на негативном аспекте этого интереса, обращая внимание только на «добывание» ребенком эмоций других. Но это только одна сторона медали, ведь вместе с этим открывается возможность к сопереживанию, при котором ребенок отчасти идентифицируется с другим, а это предполагает, что он испытывает его эмоцию, но она не захватывает его полностью. Этим сопереживание отличается от эмоционального заражения. Переживая эмоцию, ребенок может взглянуть на нее со стороны. В этом смысле сопереживание напоминает игру. Здесь также нужно обратить внимание на различие между сопереживанием и пониманием того, что испытывает другой, основанном исключительно на когнитивном анализе ситуации.

Интеграция этого функционального звена связана с формированием саморепрезентации. Поэтому во многих случаях у ребенка при запуске механизмов звена субъектной регуляции в речи появляется спонтанное употребление местоимения «Я». С другой стороны, у ребенка, находящегося на стадии интеграции звена субъектной регуляции, саморепрезентация носит еще не вполне устойчивый характер, у него могут появляться некоторые дезадаптивные поведенческие проявления компенсаторного типа. У такого ребенка можно выявить наличие пространственных страхов, страха темноты, связанных с тем, что ребенок еще недостаточно осознает себя в пространстве. Если у ребенка самосознание еще практически отсутствует, у него нет и боязни «потерять себя», а значит, нет и пространственных страхов. В этом случае появление такого рода страхов мы рассматриваем как позитивный симптом, указывающий на прогресс в развитии системы эмоциональной регуляции. Другим проявлением запуска нового функционального звена является появление потребности в ломке стереотипной ситуации (например, ситуации урока) с целью выделиться, вычленить себя из стереотипа (непослушание, шалость). Надо отметить, что это также может приводить к временной дезадаптации. Иногда в подобных случаях ребенок действует по принципу: «Меня ругают, значит, я существую». При возникновении таких проблем можно создавать ситуации, где ребенку отводится какая-то особая роль, отличающая его от остальных, но имеющая конструктивную направленность, – помощник учителя, «ведущий» в игре и т. д.

Развивающая среда, способствующая интеграции механизмов звена субъектной регуляции, должна прежде всего способствовать развитию у ребенка саморепрезентации. В основе этого лежит формирование физических границ «Я» – «не Я» и эмоциональных границ «Я» – «Другой». Наиболее естественно такая среда может строиться в рамках совместной деятельности.

С точки зрения пространственно-временной организации мы предлагаем ребенку динамическую, изменяющуюся среду. Однако это не означает, что нет никаких инвариантных, устойчивых регуляторов поведения. В качестве таких регуляторов выступают правила, которым должны подчиняться как ребенок, так и взрослый. Можно сказать, что такая среда предполагает свободу в границах установленных правил. Часто такую среду удается построить в рамках игровой терапии, в ходе совместной деятельности на занятиях арт-терапевта, в терапевтической (например, керамической) мастерской.

Эмоциональная составляющая строится на основании партнерских отношений. Важно, с одной стороны, поддержать собственную активность ребенка, а с другой, обозначить эмоциональную границу «Я»-«Ты». Правила – это то, чему подчинены и ребенок, и взрослый. Правила регулируют ситуацию. Но поскольку внутри этих правил существует свобода выбора и творческой активности, то в этой зоне свободы возможно возникновение ситуаций, когда желания и эмоции взрослого и ребенка вступают в конфликт. Взрослый должен как можно более четко обозначить свою эмоцию, показать, с одной стороны, свою заинтересованность в деятельности, осуществляемой совместно с ребенком, а с другой стороны, готовность отстаивать свою точку зрения («Ты уже долго играешь, теперь дай поиграть мне»). Очень важно при этом не «захлестнуть» своими эмоциями собственную активность ребенка, а также показать выход из конфликтной ситуации.

Смысловые отношения смещаются на эмоциональную составляющую. В центре внимания находится то, что испытывает каждый участник в ходе совместной деятельности. Часто здесь оказывается уместен эмоциональный комментарий, т. е. взрослый вербализует для ребенка его эмоции, помогает ему в их категоризации. То же самое касается и комментария сенсорных ощущений, других переживаний.

Описываемая здесь среда ориентирована преимущественно на формирование эмоциональных границ «Я»/Другой». Вместе с тем, в ходе развития саморепрезентации формированию эмоциональных границ предшествует построение физических границ «Я»/не Я». При неспособности ребенка определять место тактильного воздействия, игнорировании частей тела и определенных зон ближайшего пространства (т. е. того пространства, в котором ребенок может оперировать руками), моторной дискоординации или при стремлении проигрывать определенные сенсорные ощущения, пространственную организацию движений – перед выстраиванием такой развивающей среды необходим коррекционный этап, который включал бы занятия, направленные на освоение собственного тела. При этом целью таких занятий является уже не столько построение всевозможных координации (типа глаз-рука) и отработка двигательных навыков, сколько формирование у ребенка осознанного образа собственного тела, образа физического «Я». Здесь подходят разнообразные игры, в которых части тела выступают как отдельные участники (истории про пальчики, разыгрывание сюжетов на теле[3]3
  См. статью «Использование сказок…» в настоящем сборнике.


[Закрыть]; игры «Поймай свою руку, ногу», когда взрослый держит ребенка, например, за руку и мешает поймать ее другой рукой); отбивание ритмов на груди под стихи (сначала совместно со взрослым, а затем самостоятельно), пропевание с одновременным постукиванием по груди – т. е. те виды занятий, которые способствуют осознанию себя через дыхание; различные игры с зеркалом (когда ребенок видит, что он делает; одновременно может добавляться комментарий взрослого). Такие занятия имеет смысл проводить в среде комфортного, а не развивающего типа.

Возвращаясь к нейробиологической точке зрения, можно заметить, что формирование саморепрезентации тесно связано с развитием межполушарного взаимодействия. Действительно, как мы часто замечали в собственной практике, появление ведущей руки часто по времени совпадает с появлением местоимения «я». Таким образом, занятия, направленные на формирование двуручной деятельности, реципрокного взаимодействия, а в дальнейшем на поддержание формирования ведущей руки и переноса через среднюю линию, также будут способствовать запуску механизмов звена субъектной регуляции. Нужно отметить, что механический моторный перенос через среднюю линию не имеет никакого отношения к межполушарному взаимодействию, о нем можно говорить только в том случае, когда ребенок активно следит за тем, что он делает рукой в контралатеральном зрительном поле.

Среда в нашем понимании – это система предметно-временных, эмоциональных и смысловых отношений. Таким образом, она не может быть связана с каким-то одним типом занятий, будь то дефектологическое, музыкальное, игровое или нейропсихологическое занятие. Тот или иной тип среды складывается на любом занятии. Вопрос заключается в том, насколько осмысленно специалист моделирует эти отношения в процессе решения своих специальных задач. Еще раз хочется подчеркнуть, что в процессе коррекционной работы максимально эффективное моделирование сред для каждого конкретного ребенка невозможно без тесного сотрудничества всех специалистов, вовлеченных во взаимодействие с этим ребенком.

1. Брунер Дж. Психология познания. – М.: Прогресс, 1977.

2. Лебединский В. В., Никольская О. С, Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Эмоциональные нарушения в детском возрасте. – М.: МГУ, 1990.

3. Ортони А., Клоур Дж., Коллинз А. Когнитивная структура эмоций (в кн. «Язык и интеллект. – М.: Прогресс, 1996).

4. Хекхаузен Х. Мотивация и деятельность. – М.: Педагогика, 1986. – с. 160—164.

5. Gainotti G. «The meaning of emotions disturbance resulting from unilateral brain injury» (в кн. «Experimental brain research», series 18, Springer-Verlag Berlin-Heidelberg, 1989).

6. LeDowc, J. E. Cognitive-emotional interactions in the brain. – Cognition and emotion, № 3,1989.

Интердисциплинарная программа помощи детям с церебральным параличом: оценка и выбор стратегии вмешательства
Е. В. Клочкова, В. Л. Рыскина

Цель настоящей статьи – показать, каким образом происходит построение программы вмешательства для детей с церебральным параличом и что влияет на выбор профессионалами той или иной стратегии помощи. В самом общем виде процесс вмешательства выглядит следующим образом: оценка – выбор стратегии вмешательства и планирование – собственно работа специалистов с ребенком, т. е. вмешательство – оценка произошедших изменений – повторная оценка. Для конкретного построения и описания любой программы помощи необходимы определенные рамки или контекст, важность этого многократно подчеркивалась различными авторами (Shepherd R. B., Cambell S. К. и др.). Для программ, которые описываются в данной статье, таким контекстом является развитие ребенка, возможности его социального взаимодействия и коммуникации.

При этом подходе необходимы такие виды оценки, которые давали бы достоверную информацию об уровне развития ребенка, т. е. о тех навыках, которыми он владеет, и о том, как он использует эти навыки в жизни. Подобный вид оценки предполагает использование, наряду с различными тестами, методик наблюдения за ребенком в различных ситуациях. Удобной моделью для описания оценки, на наш взгляд, является концепция Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, ВОЗ 2001).

С необходимостью оценивать не только нарушения (структуры и функции), но и активность ребенка и его участие в жизни общества связана еще одна важная особенность процесса оценки – полную и достоверную информацию о ребенке невозможно получить до начала программы вмешательства. Действительно, даже самый простой вид оценки («Оценка нарушений») может быть достоверным только при хорошем контакте с ребенком, а его бывает трудно достигнуть с самой первой встречи. Кроме этого, полная оценка требует достаточного времени, а семья всегда настроена на эффективные занятия с ребенком, – проведение профессионалом длительной оценки может разрушить контакт и партнерские взаимоотношения с семьей. Поэтому оценка в нашей модели вмешательства является непрерывной, текущей и динамической. Рассмотрим подробнее основные этапы такой оценки (табл. г).

Таблица I. Функциональная междисциплинарная оценка

Мы выбрали два случая для иллюстрации используемых нами способов оценки, выбора целей и самой программы помощи.

Мальчик с тяжелой спастической диплегией впервые был обследован в Институте раннего вмешательства в возрасте 26 мес. Из-за выраженной спастичности объем активных движений был значительно снижен, движения были очень медленными. Мальчик не умел самостоятельно садиться, не мог ползать и вставать. Ему было трудно дотягиваться до предмета, захватывать его, удерживать и перекладывать из руки в руку. Мальчик не говорил, вокализировал очень редко, звуки были однообразными и очень тихими.

Сейчас ему почти 5 лет. Это очень общительный и активный ребенок, он говорит длинными развернутыми фразами, пользуется сложноподчиненными предложениями. В речи заметно некоторое нарушение темпа (скандированность) и искаженное звукопроизношение. Но в целом речевое и когнитивное развитие соответствует возрастной норме. В двигательном развитии такого значительного прогресса нет, но мальчик стал намного больше двигаться, он подолгу ползает, встает, подтягиваясь около опоры, ходит держась за поручень.

Мальчик со спастической диплегией средней тяжести, наблюдается в ИРАВ почти четыре года. В возрасте 14 месяцев, когда его родители обратились в Институт, он мог только переворачиваться и немного ползать на животе. Хотя у него, в отличие от первого ребенка, не было значительного повышения мышечного тонуса и такого ограничения объема активных движений, он не мог самостоятельно поддерживать положения сидя, стоя и стоя на четвереньках из-за недостаточных реакций равновесия и выраженных нарушений контроля за позой и селективными движениями. Он также не говорил, произносил только несколько слогов. Был значительно снижен объем дыхания.

Последние полтора года мальчик ходит в интегративную группу логопедического детского сада. Он хорошо взаимодействует со сверстниками, активно участвует во всех играх и занятиях в группе. В речи заметны проявления дизартрии. В течение последних двух лет мальчик самостоятельно садится и устойчиво сидит с прямыми ногами, ползает на четвереньках, встает и ходит вдоль опоры, более 10 секунд может поддерживать положение стоя без опоры. Сам одевается, раздевается и с помощью взрослого пользуется туалетом.

Для оценки уровня развития ребенка нами используются две шкалы-опросника для родителей: Kent Infant Developmental Scale(KID) для детей от 2 до 16 месяцев и Child Developmental Inventory (RCDI) для детей от 15 месяцев до 3,5 лет (Ireton H., Ireton H. and Contributors, Reuter J. M. & Woznniak J. R., Reuter J. M., Gruber Ch., Чистович И. А., Рейтер Ж., Шапиро Я. Н.). Для обеих шкал собраны нормативные данные и созданы программы компьютерной обработки. Пример результатов тестирования и динамики развития ребенка представлен в таблице 2.

Таблица 2. Результаты тестирования ребенка с церебральным параличом (случай 1) с использованием шкалы RCDI.

Первая оценка до начала занятий в Институте в возрасте 26 мес, вторая – через 3 мес. Быстрая положительная динамика в данном случае объясняется в основном изменением взгляда родителей на цели и методы вмешательства и на возможности ребенка.

* По шкале RCDI данный возраст развития не расценивается как отставание.

Достаточно часто специалисты склонны скептически оценивать достоверность данных, полученных от родителей, однако исследования последних лет (Reuter J. M. & Reuter L. F., Reuter J. M. & Woznniak J. R.) и наш опыт показывают надежность и достоверность полученных данных. Участие родителей в такой оценке позволяет привлечь их внимание к развитию ребенка, способствует большей их «включенности» в программу вмешательства. Кроме этого, использование результатов наблюдений родителей позволяет получить данные не только о нарушениях ребенка (делает или не делает что-то), но и об активности ребенка дома, т. е. в привычной для него обстановке (оценка активности и жизнедеятельности в целом).

Дети с церебральным параличом после первичного приема направляются к физическому терапевту и педагогу, специалисту по коммуникации. Кроме этого, все дети с нарушениями в развитии, в том числе и с церебральным параличом, обязательно направляются для точной оценки зрения и слуха к аудиологу и физиологу зрения.

Специальность «физический терапевт» является достаточно новой для России. В настоящее время в качестве физических терапевтов у нас работают врачи, которые на протяжении нескольких последних лет участвовали в совместном российско-британских проектах, направленных на развитие этой специальности. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, массаж, мануальную терапию, а также воздействие различных природных факторов (например, тепла, света, воды, ультразвука и др.). Однако, основным методом физической терапии является активное, целенаправленное движение, которое инициирует сам пациент. Детские физические терапевты, как правило, не используют электротерапию, высокочастотное излучение и мануальную терапию. Следует также отметить, что мы считаем нецелесообразным применять медикаментозную терапию, например ноотропные, сосудистые препараты, различные аминокислотные смеси для восстановительного лечения детей с церебральным параличом.

Педагог – специалист по ранней коммуникации имеет базовое педагогическое образование (это, в основном, логопеды, специальные и дошкольные педагоги). Однако их педагогические подходы имеют несколько особенностей. Прежде всего, мы считаем невербальную коммуникацию полноценной и важной для развития детей, делая акцент на всех коммуникативно-значимых сигналах ребенка. Наряду со стимуляцией вербальной речи мы стараемся больше использовать альтернативные средства коммуникации (жесты, плоские графические изображения). Специалист по ранней коммуникации использует как структурированные подходы к обучению, так и «натуралистические» методы, организуя подходящую среду и во многом опираясь на ситуации, которые создает сам ребенок. В своей работе педагоги – специалисты по коммуникации всегда опираются на опыт родителей.

Физический терапевт и специалист по коммуникации, работая вместе, ставят общей целью вмешательства не тренировку отдельных двигательных или иных навыков, а увеличение способности ребенка к действию во внешней среде. Конкретные цели по обучению ребенка навыкам интегрированы в общие цели его развития и функционирования во внешней среде.

Физический терапевт использует данные, полученные на первичном приеме, для первичной оценки нарушений ребенка. Достаточно долго ценность результатов KID/RCDI-шкал для профессиональной оценки двигательного развития ребенка вызывала сомнения даже у нас самих. Однако при подробном анализе пунктов обеих шкал и их сравнении с пунктами журнала оценки The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs оказалось, что KID– и RCDI-шкалы дают более полные сведения о навыках крупной и мелкой моторики, доступных ребенку (табл. з). Кроме этого, физический терапевт проводит экспертную оценку двигательного поведения ребенка и общепринятую оценку нарушений нервной и мышечной систем: мышечного тонуса, способности ребенка правильно распределять вес, баланса, контроля за позой и движением, объема движений.

Таблица 3. Сравнение количества пунктов KID– и RCDI-шкал, характеризующих двигательное развитие ребенка, с перечнем навыков двигательного развития The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs

При оценке когнитивного развития и развития навыков коммуникации ребенка специалисты тоже используют данные, полученные от родителей, т. е. KID– и RCDI-шкалы. Однако, шкалы, в большинстве своем основанные на пунктах, связанных с двигательной активностью ребенка, не позволяют полностью опираться на них при оценке когнитивных и отчасти коммуникативных навыков ребенка с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями. Поэтому необходимо использовать дополнительные методы оценки, по возможности сопоставляя их с данными шкал.

Оценка, которую проводит логопед – специалист по ранней коммуникации, основывается на оценке доречевых навыков, экспрессивного языка, понимания языка, жестов, коммуникативных навыков, состояния артикуляторного аппарата и орально-моторных функций ребенка. Происходит наблюдение за стилем общения ребенка с родителями, его игрой и уровнем его внимания.

Специалисту по ранней коммуникации необходимо оценить коммуникативные сигналы ребенка: способность инициировать контакт, просить, отказываться, комментировать впечатления. Важно отметить, какими именно средствами коммуникации (словами, вокализациями, мимикой, жестами, движениями всего тела и т. д.) чаще и успешнее пользуется ребенок. Необходимо оценить также способность «разделять» внимание со взрослым, фиксировать его на объекте, реагировать на происходящие изменения, ожидать и делать попытки производить изменения, «сверяясь» с реакцией взрослого. Именно это является основой для активного познания, сотрудничества со взрослым и, в дальнейшем, обучения.

Информация собирается по специальным протоколам с помощью наблюдения во время занятий или просмотра видеопленок. Кроме того, мы используем специальный лист наблюдений для родителей, в котором они отмечают, что и как выражает ребенок (табл. 4) —

Таблица 4. Пример наблюдения родителей за коммуникативным поведением ребенка с церебральным параличом (случай 1) в возрасте 2 года 9 мес. (30.09.1999).

Кроме этого, логопед – специалист по ранней коммуникации должен выяснить, нет ли специфических орально-моторных проблем, что проявляется в трудностях сосания, жевания и глотания. Высокий, низкий или меняющийся тонус в оральной мускулатуре, гипо– или гиперчувствительность десен и неба могут повлиять как на кормление, так и на развитие артикуляции.

Мы рассматриваем ребенка с церебральным параличом как развивающуюся личность, которая вступает в активное социальное взаимодействие в конкретных условиях внешней среды. Репертуар двигательного, коммуникативного, игрового поведения ребенка, имеющего тяжелые двигательные нарушения, значительно изменяется в зависимости от интенсивности воздействия на него внешней среды. Предпочитаемая способность к движению и к действию в целом в небезопасных (с точки зрения ребенка) условиях значительно снижается. При проведении профессиональной оценки мы всегда имеем в виду, что тот уровень активности, который мы наблюдали во время обследования, может быть как выше обычного, то есть предпочитаемого уровня, так и ниже его. Поэтому данные, полученные в ходе первичного обследования ребенка с церебральным параличом, неоднократно перепроверяются в процессе дальнейшей работы. Цели интердисциплинарного вмешательства формулируются до завершения полного обследования ребенка и в дальнейшем могут изменяться по мере получения результатов новых обследований.

Сразу же после получения первичных данных выделяется список проблем, на основе которого формулируются цели вмешательства, и начинается программа помощи ребенку. Модель вмешательства, которая осуществлялась нами в Институте раннего вмешательства, предполагала реализацию двух основных принципов:

1) семейно-центрированного подхода, т. е. работы не только и не столько с самим ребенком, но, прежде всего, с парой «мать-ребенок»;

2) междисциплинарной работы профессионалов, при которой решения о целях вмешательства и стратегии помощи ребенку и семье принимаются только совместно и после обсуждения. Как правило, мы начинаем с индивидуальных занятий, в которых всегда участвует кто-то из родных ребенка. В начале занятий основной целью вмешательства является установление надежного контакта с ребенком. Это важно прежде всего потому, что любое обучение возможно только через игру, а ребенок никогда не будет играть со взрослым, которому он не доверяет.

Нужно отметить, что, хотя взаимодействие ребенка с церебральным параличом со взрослыми и не представляет собой ничего специфического, но зачастую в семье отношения между родителями и ребенком искажаются. Это происходит из-за того, что родители детей с нарушениями в развитии прилагают много сил к обучению ребенка конкретным навыкам, к «исправлению» двигательных нарушений. Для детей при этом вся жизнь превращается в чередующиеся гимнастику, массаж и выполнение заданий логопеда или специального педагога. Специалистам нередко приходится прилагать усилия для того, чтобы помочь родителям взглянуть на ребенка с церебральным параличом как на ребенка с определенными особенностями, который, несмотря на нарушения, должен и может жить такой же жизнью, что и обычные дети. Мы делаем акцент на том, что ребенку важно уметь использовать навыки, т. е. быть способным адаптировать свое поведение к меняющимся условиям среды и быть активным в изучении мира.