Текст книги "Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 5"

Активность ребенка характеризуется тем, как он использует различные навыки в повседневной жизни. Игра, использование свободного времени, развлечения, повседневные навыки самообслуживания (еда, одевание, умывание и т. д.), каждодневное общение с окружающими – это компоненты нормальной активности человека. Все это характеризует «нормальный» или «ненормальный» уровень активности индивида в сравнении с другими членами общества его пола и возраста. Достоверно оценить обычный уровень активности ребенка с помощью стандартных тестов в ходе индивидуального занятия крайне трудно, а часто и невозможно, так как полученные данные будут зависеть от конкретной ситуации.

Некоторые сведения об активности ребенка в привычной обстановке мы получаем из опросников KID и RCDI. Однако, для подробной оценки этих сведений бывает недостаточно. Мы активно используем интервью родителей и данные родительского наблюдения, при котором специалист определяет структуру и цели наблюдения. Например, мы просили родителей наблюдать за коммуникативным поведением ребенка или в течение дня регистрировать время, которое ребенок находится в определенных позах.

Еще один вид оценки, который может помочь получить сведения об одновременном использовании навыков из разных областей развития в конкретной ситуации, – это наблюдение за ребенком в стандартных условиях. Нами была «сконструирована» ситуация, которая требовала от ребенка использования коммуникативных, двигательных навыков и побуждала его к исследовательской деятельности и игре. В знакомой для ребенка комнате находится стол с игрушками (крокодил, большая труба, прозрачный контейнер с машинами). Мама и оператор никак не привлекают внимание ребенка. Ежемесячно по 10 минут в течение 10 месяцев проводилась видеосъемка в этой стандартной ситуации, при анализе видеозаписей регистрировался репертуар двигательного и коммуникативного поведения, особенности игры ребенка (табл. s).

Таблица 5. Анализ видеозаписи №1 ребенка с церебральным параличом в возрасте 2 лет и 9 мес. (случай 1) в стандартной ситуации

Физический терапевт: Ребенок выбирает для игры и коммуникации максимально устойчивое положение. Резко ограниченный объем активных движений. Не может вытянуть руку (указательный жест) без дополнительной опоры. Практически не меняет положение тела, движения медленные, скудные, количество движений снижено, говорит очень тихим голосом.

Педагог: Достаточно много инициирует коммуникацию, вокализирует тихим неуверенным голосом, постоянно меняет позу, пока не находит устойчивое положение. Темп взаимодействия – смена очереди, длина пауз – по сравнению с детьми без двигательных нарушений – замедленный. Мама чувствует этот темп и хорошо подстраивается под него.

Сравнение видеозаписей позволило оценить, насколько с течением времени изменилось поведение ребенка в одной и той же (стандартной) ситуации. Можно заметить, что все чаще он интересовался машинкой, игра становилась все разнообразнее, ребенок больше вовлекал в свою игру взрослых. По мере увеличения двигательных возможностей он становился более самостоятельным, начал сам добираться до игрушки, при этом все активнее привлекал мать – просил ее сделать что-то за него. Таким образом, в поведении мальчика коммуникативная активность превалировала, и это помогало ему «управлять» окружающими, которые всегда более мобильны, чем он.

Очевидно, что задачи и специфика оценки активности ребенка будут меняться со временем по мере изменения потребностей ребенка и семьи, а также целей вмешательства. Большинство методик такого обследования создается для конкретного ребенка в процессе проведения программы вмешательства. Цель анализа полученных данных – определить возможности ребенка функционировать в меняющейся ситуации, то есть его способность к адаптивному поведению.

Прежде чем говорить об этом виде оценки, необходимо отметить некоторые особенности жизни семьи ребенка с церебральным параличом. К сожалению, большинство таких детей изолированы от сверстников с типичным развитием. У этого множество причин: боязнь родителей, практическое отсутствие интегративных моделей детских садов и школ, недоступность городской среды для ребенка с церебральным параличом и другие. Поэтому одной из важнейших общих целей раннего вмешательства мы считаем создание условий для включения такого ребенка во взаимодействие со сверстниками. Для этого в процессе проведения программы вмешательства мы создаем различные терапевтические среды для детей с нарушениями.

Как правило, мы начинаем программу вмешательства с индивидуальных занятий, в процессе которых стремимся создавать новые для ребенка ситуации, постепенно расширяя репертуар его поведения. Затем, достаточно быстро, мы включали ребенка в группу. Кроме этого, в ИРАВ был создан Интегративный родительский клуб, в который могли прийти любые родители с ребенком. Этот клуб воспринимался нами как продолжение программ вмешательства и своеобразная модель безопасного общества для детей с различными видами нарушений и их родителей. Оценка участия ребенка в ситуации социального взаимодействия в группе проводилась путем анализа видеозаписей.

Составление списка проблем – это ключевой этап планирования программы помощи ребенку и его семье, так как это сформулированный результат оценки специалистов, на основе которого формулируются цели вмешательства. В список проблем включается то, на что будет направлено вмешательство физического терапевта и педагога. Этот список может включать не все нарушения, ограничения активности или ограничения участия, выявленные в ходе оценки. Почему это происходит? Во-первых, это бывает, если у пациента выявлено очень много нарушений, и специалистам необходимо сузить объем вмешательства, так как попытки одновременно решить слишком большое количество проблем обычно бывают неэффективными. С другой стороны, часть нарушений, выявленных у ребенка, могут носить статический характер и бессмысленно включать это нарушение в список, ведь эту проблему все равно не удастся решить в ходе вмешательства. Кроме этого, планируя программу помощи, специалисты вносят проблемы в список в порядке их важности для пациента и для эффективности всего вмешательства в целом.

Выбор конкретных целей вмешательства на каждом этапе работы с ребенком и его семьей происходит в процессе обсуждения между физическим терапевтом, педагогом и родителями. Ключевой общей целью вмешательства мы считаем развитие способности ребенка вступать в коммуникацию с окружающими и, прежде всего, с матерью.

Несмотря на то, что мы не можем с точностью определить тип и сложность артикуляторных и дыхательных проблем, с которыми мы столкнемся, когда ребенок станет старше, мы готовим основу для использования в дальнейшем не только вербальных средств коммуникации, но и других средств. Речь идет о тотальной (альтернативной) коммуникации, когда на помощь приходят специальная система жестов, символических картинок и целых слов (если позволяет уровень восприятия ребенка). Базой для этого является работа с плоскими изображениями, соотнесением слов, объектов и картинок, обучение ребенка сигнализировать о своих желаниях и потребностях с помощью выбора карточек. Мы также обязательно вводим в программу занятий различные жесты, жестовые игры, используем жестовые словари. Ребенок с церебральным параличом часто не способен к дифференцированному тонкому движению, требующемуся для «исполнения» жеста. Поэтому мы предпочитаем сочетать все перечисленные методы с речевым сопровождением, что позволяет придерживаться важного для нас педагогического принципа – принципа избыточности форм выражения одного и того же смысла.

Физический терапевт стремится стимулировать двигательную активность самого пациента, поддерживая и усиливая необходимые компоненты движений и ограничивая патологические образцы движений. Общим подходом, который использовался нами, было обучение движению (J. H. Carr & R. B. Shepherd).

Поэтому обучение пациента, его родственников или людей, которые за ним ухаживают, является одним из важнейших элементов эффективного физиотерапевтического вмешательства. Общие цели, которые всегда стоят перед физическим терапевтом – улучшение распределения веса и улучшение выравнивания тела относительно средней линии, контроль за положением тела в пространстве, баланс и повышение способности ребенка перемещаться из одного положения в другое (например, садиться из положения лежа на спине), – во многом выбираются с учетом их важности для взаимодействия и коммуникации. При этом физический терапевт всегда думает о том, чтобы создать игровой и коммуникативный контекст для каждого необходимого, с точки зрения целей вмешательства, движения. Примером такой «игры» может быть обычная игра в мяч. Так, для мальчика со спастической диплегией средней тяжести (случай 2) было важно улучшить контроль за позой в положении сидя с прямыми ногами; улучшить баланс в этом положении и увеличить объем активных движений в верхних конечностях. Все участники игры садятся в круг «правильно», т. е. с прямыми ногами. Физический терапевт удерживает ребенка в этом положении. Важно в первый момент привлечь ребенка, например, к выбору мяча или к определению того, кто будет первым бросать мяч. Это нужно для того, чтобы максимально выпрямить ноги ребенка, не вызвав болевых ощущений и нарастания мышечного тонуса. Можно перебрасывать друг другу мяч из-за головы, удерживая его двумя руками, катить мяч по полу, передавать его друг другу, стараясь как можно дальше потянуться вперед или в сторону. Для любой из этих игр необходимо выполнять определенные движения, контролируя положение сидя. Задача физического терапевта – помогать ребенку поддерживать позу, направлять и «заканчивать» за него те движения, которые он инициирует. Необходимо уменьшать свою помощь и поддержку по мере того, как двигательные возможности ребенка улучшаются. Играя таким образом, мы можем стимулировать ребенка выбирать, например, каким мячом мы будем сегодня играть, обращаться с просьбами, комментировать происходящее и так далее. Подобные игры, в которые можно играть только в определенных положениях, конечно, несколько ограничивают спонтанную активность ребенка. Но если профессионалы ставят целью научить ребенка с церебральным параличом новому двигательному навыку, они должны создать условия, в которых ребенку будет нужно использовать именно этот навык. Включая в игру что-то новое и всегда давая ребенку выбор, мы можем поддерживать желание играть и, следовательно, тренировать необходимые движения.

Необходимо также отметить, что для детей с тяжелыми двигательными нарушениями обучение новым двигательным навыкам не является первоочередной задачей. Мы считаем в этом случае более важным компонентом программы профилактику вторичных осложнений, т. е. так называемую программу физического управления, или менеджмента. Так, основным результатом программы физической терапии для ребенка с тяжелой спастической диплегией (случай г) мы считаем отсутствие у него контрактур, поскольку из-за тяжести его нарушений, вероятно, не приходится ожидать появления большого количества новых двигательных навыков. Анализируя положения тела, в которых ребенок с церебральным параличом проводит значительную часть дня, мы видим, что именно в «неправильных» и опасных, с точки зрения возникновения контрактур и деформаций, положениях ребенок наиболее активен, и именно эти положения он выбирает для игры и общения. Например, мы попросили маму мальчика с тяжелой спастической диплегией (случай г) регистрировать в течение дня время, которое ее сын находился в тех или иных позах. После подсчета получилось, что в первый день наблюдения ребенок находился в позе «W-сидения» в течение 3,5 часа, а во второй – 6 часов.

Все это время ребенок самостоятельно играл. По нашему мнению, специалисты должны пытаться найти разумный компромисс между постоянным «управлением» позой и движениями ребенка (даже если это делается активно и в игре!) и поддержанием спонтанной двигательной активности ребенка. В нашем случае мы придумали несколько игр, в которые ребенок мог играть самостоятельно, находясь при этом в «правильных» позах.

Безусловно, любая программа вмешательства для ребенка с церебральным параличом должна быть включена в его повседневную жизнь. Однако, нам представляется, что, включая элементы терапии в «жизненный цикл» ребенка, мы не должны делать всю жизнь ребенка лечением, вмешательством или «коррекцией». Помощь профессионалов, продолжение занятий дома и использование специального оборудования должны помогать ребенку нормально играть, общаться с окружающими, проводить свободное время, самому себя обслуживать, т. е. делать все то, что делают обычные дети его возраста.

Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на развитие ребенка (случай 2) показано в таблице 8. До 18 месяцев этот ребенок получал только медицинскую помощь – это была обычная «комплексная программа реабилитации», направленная, в основном, на развитие двигательных навыков. После 18 месяцев с ним занимались физический терапевт и логопед в Институте раннего вмешательства. В 38 месяцев ребенок отстает только в тех областях развития, которые тесно связаны с движением (развитие крупной моторики и самообслуживание), а в остальных – развивается так же, как его сверстники без нарушений.

Таблица 8. Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на динамику развития ребенка (случай 2)

Поскольку шкалу RCDI нецелесообразно использовать для детей младше 14 месяцев, для оценки ребенка, который в 18 месяцев значительно отставал в развитии, мы использовали сразу две шкалы. На рисунке по осям «Самообслуживание» и «Движение» показаны результаты, полученные при использовании RCDI-шкалы.

Для оценки изменений и эффективности программы вмешательства мы использовали повторное, один раз в 3 месяца, KID/RCDI-тестирование, данные повторной профессиональной оценки и динамическую оценку результатов наблюдения за ребенком. Кроме этого, мы применяли интервьюирование родителей для оценки того, насколько оправдались их ожидания от программы вмешательства и насколько они удовлетворены ее результатами. Мы полагаем, что для оценки изменений, происходящих с ребенком и его семьей, необходимо подробно описывать клинические случаи, что достаточно сложно как из-за большого количества деталей, так и из-за отсутствия общепринятого профессионального «языка». Интерпретация полученных данных всегда достаточно неоднозначна и сложна, поскольку бывает трудно отделить влияние отдельных видов терапии на развитие ребенка от изменений, происходящих «спонтанно» по мере его роста и естественного развития.

Использование данной модели построения программы вмешательства позволяет:

– проводить эффективную стандартизированную оценку нарушений, ограничений активности и ограничений участия ребенка;

– учитывать мнение родителей и включать их в программу помощи ребенку на всех этапах вмешательства;

– планировать и проводить действительно индивидуальную программу помощи;

– проводить оценку качества помощи с точки зрения критериев доказательности и оценки эффективности вмешательства.

Анализ эффективности программ вмешательства, основанный на анализе клинических случаев, позволяет сделать вывод, что подобная функциональная терапия:

– эффективна для детей с церебральным параличом;

– понятна родителям и самому ребенку;

– приводит к значительному увеличению независимости ребенка в повседневной жизни.

1. The Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Needs. Johnson-Martin N. M. et al. 2nd edition. – 1991.

2. Carr J. H. and Shepherd R. B. A Motor Relearning Programme for Stroke, Butterworth Heinemann, Oxford. – 1987

3. Decision making in pediatric physical therapy / Edited by Suzann K. Cambell. Churchill Livingstone, 1999.

4. Early Diagnosis and Interventional Therapy in Cerebral palsy. An Interdisciplinary Age-Focused Approach / edited by L. Scherzer A. L. – Marcel Dekker, 2001

5. Neurological Physiotherapy. A problem-solving Approach. / Edited by Edwards S. Churchill Livingstone, 2002.

6. O'Neill, D. L. and Harris, S. R. (1982). Developing goals and objectives for handicapped children. Physical Therapy, 62,3. On Factors of Importance for Sitting in Children with Cerebral Palsy. Myhr U. – Goteborg, 1994.

7. Pauline M. Pope Management of the Physical Condition in Patients with Chronic and Severe Neurological Pathologies. Physiotherapy, December 1992, vol. 78, no. 12, 896—903.

8. Баранова Н. Ю., Балобанова В. П., Васильева Т. П., Гарбарук Е. С., Довбня С. В., Калмыкова И. В., Кожевникова Е. В., Клочкова Е. В., Куликова С. В., Леушина Л. И., Морозова Т. Ю., Невская А. А., Рыскина В. Л., Чистович И. А., Шапиро Я. Н. Что нужно специалисту в раннем вмешательстве. Междисциплинарная оценка. Бланки и пояснения к ним. СПб.: Института раннего вмешательства, 1999.

9. Джонсон-Мартин Н. М., Дженс К. Г., Аттермиер СМ., Хаккер Б. Дж. Программа «Каролина» для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями / Под ред. Н. Ю. Барановой. – СПб.: Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, КАРО, 2005.

10. Чистович И. А., Рейтер Ж., Шапиро Я. Н. Руководство по оценке развития младенцев на основе русифицированной шкалы KID. Второе издание. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2000. и. Чистович И. А., Шапиро Я. Н. Руководство по оценке уровня развития детей от 1 года 2 месяцев до 3 лет 6 месяцев по русифицированной шкале RCDI-2000. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2000. и. Физическая терапия и эрготерапия как новые для России специальности. Современные подходы в реабилитации /Сост. Е. В. Клочкова. – СПб.: Институт раннего вмешательства, 2003.

Помощь семье, воспитывающей ребенка с нарушениями развития
Т. М. Ратынская, А. В. Рязанова

В своей работе специалисты Центра лечебной педагогики исходят из представления о том, что семья является основной, естественной средой, в которой живет и развивается ребенок. Поэтому при работе с детьми, имеющими нарушения развития, мы опираемся на семейно-ориентированную модель помощи. Специалисты должны выстраивать продуктивные партнерские отношения с семьей, добиваясь сотрудничества, понимания родителями сути происходящих с ребенком изменений, способствовать разрешению возникающих проблем. Именно в этом случае коррекционная работа с ребенком будет эффективна, ее результаты будут наиболее значительны и устойчивы.

Появление в семье ребенка с нарушениями развития, как правило, влечет за собой не только сильные переживания у ее членов, но и изменение функционирования семьи как социальной системы. Это, прежде всего, переживание горя, попытки понять, почему именно в эту семью пришел такой ребенок, зачастую сопровождающиеся сильным ощущением вины; столкновение, особенно на первых этапах жизни ребенка, с непониманием, предрассудками как в среде близких, друзей, так и специалистов разного профиля; отсутствие адекватной информации, выраженная недостаточность «помогающей» инфраструктуры, которая бы включала учреждения медицинской, социально-психологической реабилитации, образовательные институты (детские сады, школы, места профессиональной подготовки и т. д.), досуговые центры, места работы и проживания для взрослых людей с проблемами и т. д. В результате семья, воспитывающая ребенка с нарушениями развития, оказывается изолированной от общества, нарушаются дружеские связи, один из родителей чаще всего вынужден оставить работу; нет возможности отвлечься от бытовых забот, отдохнуть от ухода за ребенком. Родители живут в ситуации хронического стресса и депрессии.

В случае ухода кормильца такая семья зачастую оказывается на грани нищеты. И если помощь детям с тяжелыми нарушениями развития хоть где-то существует, то служба реабилитации таких семей в целом, подчеркнем еще раз, отсутствует почти полностью.

Конкретизируем проблемы таких семей и цели работы:

1. Родители, воспитывающие в семье ребенка с нарушениями развития, сталкиваются с целым рядом психологических проблем (тяжелые переживания, стрессы, депрессия, ощущения потери смысла жизни и т. д.), для решения которых им нужна психологическая помощь и поддержка.

2. В большинстве семей складываются дисгармоничные отношения; в них устанавливаются жесткие ролевые позиции, препятствующие развитию не только ребенка, но и всех членов семьи. Часто приходится сталкиваться с такими проявлениями родительского отношения, как выраженная избыточная опека; противоречивость, непоследовательность в поведении по отношению к ребенку; возможны значительные разногласия членов семьи по вопросам воспитания. Зачастую (особенно в неполных семьях) наблюдается сложившийся особый тип отношений между матерью и ребенком, который можно назвать «симбиотически-отвергающим» (сильная амбивалентная привязанность, при которой чувства отвержения сочетаются с ощущением сильной, почти физиологической близости).

3. Семьи с ребенком, имеющим нарушения развития, часто живут в изоляции, поэтому они особенно нуждаются в общении друг с другом. Общение родителей между собой, совместные беседы с психологом помогают преодолеть разобщенность, дают возможность родителям почувствовать, что они не одни, позволяют сообща искать пути решения общих для всех проблем. В последующем такое общение может перерасти в формирование сплоченной группы родителей, реализующей социальные инициативы в области защиты и продвижения прав детей на образование и достойную жизнь.

4. Налицо выраженная информационная депривация родителей, вызванная отсутствием или скудостью литературы по воспитанию и обучению детей с особенностями развития. Это обусловливает необходимость обеспечения родителей информацией о характере состояния их ребенка, способах взаимодействия с ним дома, методах его развития и обучения.

5. Родители таких детей очень нуждаются в возможности «передышки», хотя бы кратковременного отдыха от своих тяжелейших обязанностей. Возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательным и надежным людям или разделить с ними заботу о ребенке позволила бы родителям возвратиться к социальной жизни, уделить хоть немного внимания собственным нуждам, почувствовать поддержку, избавиться от ощущения одиночества. Организация такой поддержки является сегодня совершенно неотложной задачей.

Поэтому в работе с семьей решаются следующие задачи:

– способствовать реабилитации ребенка за счет использования эффективных коррекционных и воспитательных средств;

– обеспечить эмоциональную поддержку семье; оказать содействие в преодолении ее изоляции;

– способствовать формированию позитивных изменений во взаимоотношениях всех членов семьи;

– повышать родительскую компетентность, способствовать формированию партнерской позиции;

– информировать родителей в наибольшем объеме по поводу особенностей нарушения у ребенка, методов реабилитации, методов организации жизни дома, юридических, социальных и медицинских аспектов реабилитации.

Таким образом, нужна система специально организованных реабилитационных мероприятий и, в первую очередь – организация службы специальной психологической поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Следует отметить, что более успешны в работе с семьями специалисты, имеющие профессиональную подготовку не только в области семейной, но также и детской психологии. Очень важно, чтобы специалист, работающий в этой области, обладал эмпатией, навыками оказания психологической поддержки детям и взрослым, умел выстраивать партнерские отношения.