Текст книги "Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 5"

Теоретическим основанием работы семейно-психологической службы Центра лечебной педагогики является системный подход к работе с семьями. В рамках данного подхода семья рассматривается как система, обладающая структурой, границами (внешними и между подсистемами), внутренней иерархией. Как и в любой другой системе, в семье действуют процессы самоорганизации, позволяющие ей приспосабливаться к внешним и внутренними изменениям и развиваться. Одной из важных особенностей семейного системного подхода является перенос центра тяжести с рассмотрения характеристик и свойств отдельных членов семьи на функционирование семейной системы в целом. Приведем пример: так, проблема энуреза у ребенка рассматривается на уровне семейного взаимодействия не как проблема собственно самого ребенка, а как симптоматическое поведение, попытка разрешить семейный конфликт, как правило, связанный с супружескими отношениями родителей, и т. п.[4]4
  Семейный системный подход, в свою очередь, оказывается частью более общего системного взгляда, в рамках которого существующая проблема может быть связана с функционированием на следующих уровнях: 1) широком социальном; 2) семейном; 3) уровне когнитивных и поведенческих навыков; 4) уровне внутренних эмоциональных конфликтов; 5) уровне нарушений развития и 6) биологическом.
  Для исследования и решения проблемы формулируются гипотезы, связанные с каждым из этих уровней. Так, в примере с ребенком, который не удерживает мочу и/или не пользуется туалетом, гипотезы могут быть следующие:
  1) возможно, что более широкая социальная среда его к этому не стимулирует, в культуре, в которой он находится, не принято требовать этого умения от ребенка его возраста и, соответственно, его этому обучать и/или широкое социальное окружение влияет на эту проблему каким-либо другим образом;
  2) возможно, что недержание мочи способствует смягчению внутрисемейного конфликта между мужем и женой по поводу их супружеских отношений (мама вечерами и ночами занята тем, что следит за тем, не мокрый ли ребенок, она устает, сосредоточена на этом, часто спит вместе с ребенком, чтобы лучше следить за ним, это позволяет «не поднимать» вопрос об удовлетворенности интимной близостью между супругами; 3) возможно, что ребенок не знает, где расположен туалет или горшок дома, ему трудно сориентироваться в пространстве большой квартиры, и/или неосвоенными могут оказаться отдельные действия, связанные с использованием горшка: одевание-раздевание, посадка на сам горшок и т. д., и/или при сформированности отдельных навыков сложность представляет исполнение всей программы деятельности целиком; 4) возможно, что ребенок чего-то боится, это могут быть ночные или дневные страхи, и/или ребенок испытывает сильное напряжение в определенного рода ситуациях, напряжение настолько сильное, что контроль выделительной функции ослабевает; 5) возможно, что мы имеем дело с отставанием в развитии, ребенок еще не «созрел» до освоения этого навыка (например, не развита чувствительность, и ребенок не ощущает, когда он мокрый), и тогда этот навык нам нужно формировать позже или какими-то специальными методами; 6) возможно, что дело в соматических функциях: есть воспалительные, инфекционные заболевания и т. д. Таким образом, проблема может носить системный характер, задействованы могут быть несколько уровней, и требуется тщательная проверка гипотез, сотрудничество разных специалистов и на этапе диагностики, и на этапе терапии.


[Закрыть] Что касается цели терапии, то она связана с изменением коммуникации и взаимодействия между участниками семейной системы, снятием конфликта и направлена на изменение структуры семьи, «нормализацию» ее функционирования, что в свою очередь приводит к снятию симптома, поскольку он перестает быть нужным для поддержания стабильности семьи.

Еще одной возможной теоретической базой работы с семьями являются современные постмодернистские, социально-конструктивистские подходы. В рамках этих подходов предполагается, что переживания и проблемы участников семейной системы связаны с теми смыслами, которые люди приписывают событиям своей жизни. Эти смыслы постоянно создаются и пересоздаются людьми и часто находятся как бы на стыке индивидуального осмысления событий и культурных норм, стереотипов, предписаний. Особенностью этих культурных стереотипов является то, что они воспринимаются как само собой разумеющиеся, «естественные», неоспоримые истины, хотя таковыми не являются, а скорее являются продуктом осмысления реальности и практик (способов действия) определенных социальных общностей. Некоторые из этих стереотипов оказывают патологизирующее и маргинализирующее действие на отдельных людей и социальные общности и существенно снижают восприимчивость к исследованию новых вариантов осмысления событий и поведения. Приведем пример: в нашей культуре принято считать, что матери оказывают большее влияние на развитие и воспитание детей, чем отцы, другие члены семьи, социальные институты и т. д. В связи с этим матери, которые имеют ребенка с нарушениями, могут воспринимать такую ситуацию как личную вину и неудачу в реализации себя в роли матери, испытывают большое давление со стороны общества и социальных институтов. В свою очередь отцов позже и реже, чем матерей, вовлекают и процесс воспитания, а также в процесс терапии и коррекции. В силу этого отцы могут чаще чувствовать себя ненужными, лишними или неумелыми в воспитании своего ребенка. Приходится брать в расчет и распространенный в нашей культуре миф о виновности родителей в нарушениях и болезнях ребенка. И неважно, как понимается эта вина: духовная ли (стереотип культурного сознания – «за грехи родителей»), педагогическая («родители плохо воспитали и научили») или физиологическая вина («родители вели неправильный образ жизни: пили, курили, употребляли алкоголь и т. д.»). Что касается цели терапии, то она связана с исследованием и изменением того смысла, который люди обнаруживают в событиях, в своей жизни в целом (в том числе под влиянием культурных представлений), исследованием ценностей, желаний, стремлений, обязательств и сильных сторон, умений и навыков. Это помогает обнаружить человеку нечто новое, что поможет ему и его семье продвигаться в сторону предпочтительной для него картины мира и своей жизни. Так, когда человек освобождается от чувства вины, то ему становится легче, «естественней» вернуться в активную социальную жизнь, его отношения с окружающими становятся более полными, он может добиваться реализации прав своего ребенка на образование и достойную жизнь.

Семейное психологическое консультирование является наиболее очевидной и потому довольно широко распространенной формой работы с семьями. Поскольку на тему семейного консультирования и терапии имеется довольно много литературы, программ обучения, мы лишь кратко остановимся на основных специфических моментах. Ожидание ребенка сопровождается формированием ожиданий, надежд, представлений о будущем этого ребенка и всей семьи в целом. Эти надежды встроены в общую картину мира каждого из членов семьи. Ребенок с нарушениями не соответствует этим позитивным мечтам о будущем, его появление становится для семьи шоком, ломая радужные мечты, руша ожидания, создавая пропасть между прошлым и будущим. Это событие часто обессмысливает всю прошлую жизнь и создает экзистенциальный вакуум в настоящем и лишает человека надежды на восстановление прежних связей с миром. Этот процесс, как правило, сопровождается сильными чувствами боли, вины, страха, гнева, бессилия и т. д. К тому же семья сталкивается с большим количеством проблем, среди которых трудности непосредственного ухода за ребенком, общения с ним и воспитания, и, как следствие, часто возникают чувства родительской некомпетентности, неумелости и неадекватности. Ребенок с нарушениями развития требует особого внимания и времени, он растет очень медленно, нуждается в большей помощи и опеке, а это требует дополнительных сил, времени и иных ресурсов. Как правило, кто-то один, чаще всего это мама, оставляет работу и мечты о карьере, полностью сосредотачиваясь на ребенке. Все это может приводить к сильному изменению внутрисемейного взаимодействия и росту напряжения.

Как мы видим, такой семье в целом требуется поддержка и помощь. Желательно, чтобы семейное психологическое консультирование начиналось как можно раньше. Проводить такое консультирование должен специалист, имеющий образование в области семейной терапии. Надо учитывать также, что помощь должна осуществляться крайне аккуратно, с уважением к семейным ценностям и традициям, личности каждого из участников процесса. За семьей нужно признавать право принять эту помощь или отказаться от нее.

Основные задачи:

– помощь в разрешении семейных трудностей (работа с негативными переживаниями и поиск позитивного смысла, помощь в разрешении трудностей в отношениях между членами семьи, разрешение типичных семейных проблем, обостренных тяжестью состояния ребенка, таких как налаживание отношений с братьями, сестрами, с бабушками-дедушками, формирование согласованности воспитательных подходов членов семьи, и т. д.);

– укрепление родительской компетентности;

– сопровождение семьи, эмоциональная поддержка, поиск ресурсов;

– информационная поддержка (помощь здесь может оказать лечебно-педагогическая литература, книги и брошюры, описывающие жизненный опыт семей с ребенком, имеющим нарушения, автобиографические книги самих людей с проблемами, информация в области защиты прав детей и т. д.).

Еще одной формой работы являются родительские группы. На сегодняшний день формат этих групп является сочетанием клубной, терапевтической и семинарской форм работы, превалирование одной из этих форм работы скорее связано с пожеланиями конкретной группы родителей и этапом существования самой группы. По опыту работы таких групп в Центре наиболее успешны те, которые ведут психолог и педагог совместно. Психолог отвечает в целом за создание пространства беседы, реализует психотерапевтические задачи, владеет разными формами и методами психотерапевтической и тренинговой работы. Педагог (лучше, если это руководитель группы, в которой занимаются дети) знает особенности детей, владеет программой развития для этих детей, реализуемой в процессе занятий. Наличие таких двух ведущих позволяет гибко реагировать на запрос родителей, создает некоторый объем, в котором эти запросы могут быть удовлетворены. Более того, педагогическая позиция естественным образом втягивает участников группы в обсуждение вопросов не только «почему…», но и «зачем…» и «что нужно делать…». Некоторые родители могут опасаться работы с психологом, так как эта практика еще не очень распространена в нашей культуре. Например, часто приходится сталкиваться с представлениями о том, что, если человека направляют к психологу, то это является указанием на его личные психические проблемы и «ненормальность», опасения могут быть также связаны с представлением о том, что в процессе работы на него будут как-то сильно влиять. Именно наличие педагога создает в этом плане ощущение безопасности, доверия, являясь более привычной формой взаимодействия между родителями и специалистами. На групповые встречи можно приглашать разных специалистов, использовать видеоматериалы.

Хорошо также, когда в группе уже присутствуют хотя бы 1-2 активных и инициативных родителя, которые эмоционально включены в работу с ребенком или уже имеют опыт работы в подобного рода группах, – тогда они могут являться своеобразным центром объединения всех родителей в группе.

Оптимальное количество участников в группе 5-10 человек. Время работы – 1,5 часа один раз в неделю. В зависимости от пожеланий и возможностей такие группы могут проводиться в течение нескольких месяцев или в течение всего года.

Для многих родителей именно участие в группе является терапевтичным. Формат работы дает возможность всем участникам поделиться и обменяться опытом, проблемами и историями хотя бы их частичного преодоления, что само по себе важно. Довольно часто родители особых детей разделяют убеждение, что их проблемы уникальны и в основном связаны с тем, что они плохие родители или их ребенок имеет самые тяжелые нарушения. Обычный обмен историями о трудностях и успехах, рассказ о своем ребенке могут сильно изменить такой взгляд на себя и своего ребенка, увидеть, что большая часть этих проблем характерна для других участников группы или что с такими же проблемами могут сталкиваться родители обычных детей. Это дает возможность наряду с опытом переживания ситуации как проблемы оценить свой опыт также с точки зрения компетентности и силы, почувствовать солидарность и объединение с другими родителями.

Темы для работы в группе в основном предлагаются самими родителями, однако ведущие тоже обладают этим правом и могут выступать с инициативой, если им представляется, что это будет полезно участникам группы. Это могут быть те наболевшие проблемы семьи с особым ребенком, которые родителям оказывается крайне трудно решить в одиночку: «Поведение и взаимодействие в общественных местах (транспорте, магазинах, детских площадках и т. д.)», «Как преодолевать агрессивное поведение», «Как развивать бытовые навыки», «Как способствовать эмоциональному и личностному росту ребенка», «Как научиться лучше понимать своего ребенка» и т. д. Большой интерес для участников представляют также информационные сообщения об организации социальной и образовательной помощи детям и людям с нарушениями за рубежом.

Работа таких групп может являться одним из первых шагов на пути к формированию инициативных родительских объединений, которые будут сообща действовать в области реализации прав своих детей и семей на образование и достойную жизнь. Мы знаем из опыта других стран, где в настоящее время существует довольно разветвленная инфраструктура помощи и поддержки для людей с нарушениями на всех этапах жизненного цикла, что именно объединения родителей сыграли ведущую роль и повлияли на появление разного рода служб и формирование государственной политики в этой области в целом.

Основные задачи:

– преодоление изоляции семей и отдельных ее членов, формирование основы для взаимопомощи и объединения семей, создание групп родителей, реализующих социальные инициативы;

– сопровождение семьи и отдельных ее членов, эмоциональная поддержка, поиск ресурсов;

– вовлечение семьи в процесс терапии, коррекции и обучения ребенка, укрепление родительской компетентности и партнерской позиции по отношению к специалистам;

– информационная поддержка;

– помощь в разрешении семейных и личных трудностей.

Родителей и других членов семьи можно и нужно включать в занятия с ребенком. Это могут быть игровые сессии, занятия по развитию социально-бытовых навыков, занятия с логопедом, дефектологом, нейропсихологом, т. е. все те виды занятий, которые проводятся с ребенком. Эта форма работы является важной в создании пространства партнерства и доверия между семьей и специалистами, во взаимопроникновении среды терапевтической и домашней. Родители лучше поймут состояние ребенка, его проблемы, цели и задачи работы, смогут сами научиться способствовать развитию ребенка, если не будут исключены из терапевтического и обучающего процесса, а войдут в него вместе с ребенком и специалистом на равных правах. В процессе занятий можно моделировать различные ситуации бытовой и социальной активности, использовать игры и творчества для развития и преодоления проблем, обучать разным видам ручной деятельности и т. д., которые потом должны быть интегрированы в обычную жизнь семьи.

Важно также подчеркнуть, что на некотором этапе терапии участие родителей непосредственно в терапевтическом процессе может быть нежелательным, поскольку среда домашняя и терапевтическая должны быть разграничены, например, в случае, когда требуется преодоление привычных стереотипов в поведении ребенка, которые могут поддерживаться сложившимся домашним укладом. Такое разделение сред необходимо и в случае, если ребенок находится на той стадии развития, когда ему требуется создание собственного пространства социальных отношений, не связанных с семьей. Безусловно, и во всех вышеперечисленных случаях с семьей должны поддерживаться отношения сотрудничества, и семья должна понимать решаемые в данный момент задачи.

Основные задачи:

– вовлечение семьи в процесс терапии и обучения, установление партнерских отношений с семьей;

– обучение членов семьи новым, более терапевтичным, приемам взаимодействия, общения, навыкам обучения и воспитания;

– развитие родительской компетентности;

– создание условий для переноса приобретенных ребенком умений и навыков в обычную жизнь;

– помощь в разрешении семейных проблем и индивидуальных трудностей.

Общие родительские собрания и индивидуальные беседы с руководителем группы, в которой занимается ребенок.

Данная форма работы является самой распространенной формой взаимодействия между родителями и специалистами, и призвана обеспечивать единство воспитательного, образовательного и терапевтического пространства ребенка, формировать и поддерживать отношения сотрудничества и партнерства между семьей и специалистами. К тому же, поскольку эта форма распространена и в других образовательных учреждениях, в том числе и тех, где воспитываются и обучаются обычные дети, то наличие такой формы работы является одним из небольших шагов в нормализации протекания жизненных циклов семьи.

Привлечение членов семей к организации праздников, спектаклей для детей и другим формам досуговой деятельности.

Эта форма работы с семьями является очень важной и необходимой, если речь идет о процессах нормализации жизни семьи и создании партнерства. Многие семьи с детьми, имеющими нарушения развития, в обычной ситуации настолько погружены в текущие проблемы, что испытывают дефицит атмосферы праздника и творчества, объединения с другими семьями, нормального, естественного хода жизни. Общие праздники, экскурсии, поездки за город, посещение зоопарков, театров и т. д. помогают семьям и отдельным ее членам преодолевать изоляцию, формировать формы активности, соответствующие этапам жизненного цикла семьи с ребенком раннего, дошкольного и школьного возраста.

Летние интеграционные лагеря.

Летние лагеря, где вместе живут, занимаются и отдыхают дети, их родители, братья и сестры, а также специалисты со своими детьми являются еще одной формой работы с семьей. Непривычные условия жизни в палаточном лагере в лесу способствуют открытию новых возможностей в адаптации, смене тех стереотипов домашнего уклада, которые стали тормозящими для развития ребенка, создают предпосылки для объединения семей и укрепления партнерства между семьями и специалистами. Атмосфера «общего дома» способствует тому, чтобы в случаях возникновения различных трудностей родители не оставались один на один со своими проблемами, активно участвовали в совместных мероприятиях, чувствовали заинтересованность специалистов в помощи их детям. Специалисты помогают членам семьи научиться проживать с ребенком различные жизненные ситуации, адекватно общаться в этих ситуациях с окружающими, способствовать расширению мира своего ребенка и ощущать себя полноценными членами общества. Это время может быть использовано для интенсивного семейного консультирования (в случае запроса семьи) и проведения родительских групп.

И в завершение отметим, что удовлетворенность и эффективность той или иной деятельности напрямую связаны со степенью вовлеченности в эту деятельность. Таким образом, работа с семьей – нормальная, естественная и крайне необходимая часть любого терапевтического, лечебно-педагогического процесса.

1. Ахола Т., Фурман Б. Терапевтическое консультирование. Беседа, направленная на решение. – СПб., 2001.

2. Баркер Ф. Использование метафор в психотерапии. – Воронеж, 1995.

3. Браун Дж., Кристенсен Д. Теория и практика семейной психотерапии. – СПб., 2001.

4. Варга А. Семейная психотерапия. – СПб., 2001.

5. Вацлавик П., Бивин Д., Джексон Д. Прагматика человеческих коммуникаций. – М., 2000.

6. Витакер К., Бамбери В. Танцы с семьей. – М., 1997.

7. Игровая семейная психотерапия. Под ред. Шефера Ч., Лоис К., – СПб., 2001.

8. Кейд Б., О'Хенлон В. Краткосрочная психотерапия. – М., 1999.

9. Кутузова Д. Нарративные средства достижения психотерапевтических целей, с. 99—110/ журнал «Постнеклассическая психология», № 1, 2004.

10. Маданес К. Стратегическая семейная психотерапия. – М., 1999. и. Минухин С, Фишман Ч. Техники семейной терапии. – М., 1998.

12. Николе M., Шварц Р. Семейная терапия. Концепция и методы. – М., 2004.

13. Палаццоли М. и др. Парадокс и контрпарадокс. – М., 2002.

14. Пепп П. Семейная терапия и ее парадоксы. – М., 1998.

15. Рудестам К. Групповая психотерапия. Психокоррекционные группы: теория и практика. – М.: 1993.

16. Фридман Дж., Комбс Дж. Конструирование иных реальностей. – М.,2001.

17. Фюр Г. «Запрещенное» горе. – Минск, 2003.

18. Черников А. В. Введение в семейную психотерапию (Интегративная модель диагностики). – М., 1998.

19. Эйдемиллер Э. Г., Юстикис В. Психология и психотерапия семьи. – СПб., 1999.

20. McDaniel S., Hepworth J., Doherty W. The shared emotional themes of illness, pp. 1—8 / Journal of Family Psychotherapy, Vol. 10, № 4,1999.

От чего зависит активность родителей
Результаты научного исследования[5]5
  Фонды на исследование были предоставлены частично American Council for International Education в рамках программы Госдепартамента США Program for Research and Training on Eastern Europe and the Independent States of the Former Soviet Union (Title VIII), 2003—2004.


[Закрыть]
Ю. Форман

Дается краткий обзор литературы по правозащитной деятельности родителей детей с нарушениями развития. Рассказывается о собственном научном исследовании, в котором участвовали 27 родителей. Обсуждаются главные проблемы детей с точки зрения родителей и их убеждения, связанные с нарушением развития у ребенка. Перечисляются факторы, связанные с уровнем активности родителей.

Статья посвящена правозащитной деятельности родителей детей, имеющих нарушения развития, в частности, факторам, связанным с уровнем активности родителей. Сведения, представленные в статье, получены в результате социологического исследования, проведенного с использованием научных методов качественного анализа.

В значимости этой темы для научного исследования и практической работы легко убедиться, обратившись к международному опыту. В законодательстве и подзаконных актах таких стран, как Дания, Шотландия, Англия, Австралия, Бельгия, Испания и США, уделяется серьезное внимание правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов[6]6
  Термин «инвалиды» используется исключительно в юридическом смысле как категория получателей определенных видов помощи от государства и не является характеристикой состояния ребенка. – Прим. ред.


[Закрыть] (Dybwad, 1990). Законы этих стран учитывают важность родительской правозащитной деятельности для совершенствования услуг и улучшения результатов помощи, оказываемой их детям и семьям (Schloss, 1994), подчеркивая, что эта деятельность может положительно повлиять на социальную политику и государственные системы помощи и, таким образом, на общее положение детей с нарушениями развития в обществе. Правозащитная деятельность родителей представляется особенно важной, если учесть, что практически во всем мире существующая помощь детям-инвалидам и выделяемые на нее материальные средства считаются недостаточными (Munro, 1991).

Законы Российской Федерации тоже содержат положения, позволяющие родителям детей-инвалидов принимать активное участие в обследовании, лечении, реабилитации и образовании своих детей (например, см. Бациев и Корнеев, 2003, вып. 1 и 2). В российских законах описано много ситуаций, в которых требуется участие родителей и в которых у родителей есть возможность выступить в роли правозащитника. Например, Закон «О социальной защите инвалидов в РФ» (1995) предусматривает участие родителей в процессе составления Индивидуальной программы реабилитации (ИПР). По закону составление ИПР должно происходить в духе сотрудничества между членами бюро Медико-социальной экспертизы (МСЭ) и родителями или опекунами ребенка. Родители или опекуны имеют право предоставить комиссии на рассмотрение письменные рекомендации специалистов, работающих с ребенком, а также могут попросить этих специалистов предоставить рекомендации лично, в устном виде. ИПР должна быть подписана как членами МСЭ, так и родителями, которые своей подписью выражают удовлетворенность ее содержанием.

По Закону «Об образовании» (1992) родители или опекуны имеют право выбрать форму обучения ребенка, а также участвовать в решениях, принимаемых школой в отношении их ребенка. Медико-психолого-педагогическая комиссия (МППК) может принимать решения о помещении детей с задержкой умственного развития в соответствующее образовательное учреждение только с согласия их родителей или опекунов (Департамент здравоохранения и Департамент образования г. Москвы, 1998).[7]7
  По многим причинам, в том числе и историческим, правозащитная деятельность в западных странах имеет иной статус, чем в России. Если на Западе принято считать, что системы помощи детям-инвалидам, в том числе и государственные, должны быть выстроены на принципах сотрудничества, нормализации и уважения права семей с такими детьми на самоопределение (Brown, 2002; Dunst, Trivette, Deal, 1994; Pike, 2002), то в России полный смысл этих идей еще только начинает проникать в сознание многих государственных работников. Несоблюдение этих принципов наблюдается всюду, но степень их несоблюдения, а часто и непризнания, в России гораздо выше. В результате правозащитная деятельность родителей детей-инвалидов на Западе рассматривается как само собой разумеющаяся, а в России часто вызывает отрицательную реакцию.


[Закрыть]

Таким образом, основы правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов заложены в законодательстве многих стран. Значит, эта деятельность имеет большое практическое значение, и ее стоит поощрять, помогать родителям в ее осуществлении. К сожалению, несмотря на важную роль правозащитной деятельности, отраженную в законодательных документах, с научной точки зрения ее значение и цели еще мало изучены (Goble, 2002; Gray, Jackson, 2002), так что серьезное обсуждение этой темы часто бывает затруднительно (Clement 2002) и происходит в некотором «концептуальном тумане» (Gray, Jackson, 2002, p.13). Особенно мало известно о правозащитной деятельности родителей детей-инвалидов и о том, как помогать родителям в ее осуществлении (Pike, 2002).

Практически не существует исследований на эту тему, проведенных за пределами Соединенных Штатов и Западной Европы. Кроме того, в существующей литературе в основном пишется о родителях, которые уже считают себя правозащитниками. Данное исследование отличается тем, что проводилось в Москве, и в нем приняли участие все желающие родители детей-инвалидов, вне зависимости от степени их участия в правозащитной деятельности. Главной целью исследования было выделение факторов, способствующих правозащитной деятельности родителей. Автор предполагал, что практически все родители принимают участие в правозащитной деятельности и что родители наиболее активно действуют в тех направлениях, которые им кажутся критически важными для их собственного ребенка.