Текст книги "Аутизм: коррекционная работа при тяжелых и осложненных формах"

1. Написание психологического (педагогического) заключения (например, для ПМПК), изучение психолого-педагогических особенностей в диагностических целях.

2. Консультирование родителей с предоставлением рекомендаций по обучению и воспитанию ребенка[2]2
  Примеры рекомендаций для родителей приведены в приложении 2.


[Закрыть].

3. Построение индивидуальной коррекционной программы с ее последующей реализацией в учреждении, где проводится диагностика (или в другом учреждении).

Если обследование проводится в диагностических целях, то, по нашему мнению, следует сосредоточиться на характере видимых нарушений, на сведениях, полученных от родителей. Возможности для непосредственной направленной диагностики, как уже говорилось выше, в подобной ситуации ограничены. Если нарушения развития имеют сложный, неоднозначный характер, то при таком типе диагностики редко удается установить, какова взаимосвязь данных нарушений между собой. На наш взгляд, оптимальным будет такой подход: по итогам диагностики специалист формулирует несколько гипотез, которые в будущем могут подтверждаться или опровергаться в ходе коррекционного процесса. Например, при одновременном наличии знаков органического поражения ЦНС и аутистических проявлений эндогенной природы бывает достаточно сложно определить, какой дефект является основным. Поэтому в психологическом заключении можно указать, что говорит в пользу того или иного фактора.

Сережа, 4 года – диагноз при направлении: синдром раннего детского аутизма (РДА). Основные жалобы: отсутствие контакта, мутизм. В анамнезе: пренатальное развитие без особенностей: моторное развитие – с некоторой задержкой; речевое развитие – гуление и лепет с опережением, отдельные слова (без обращения) – в 14–15 мес. На момент обращения ребенок не смотрел в глаза, не реагировал на речь, при этом был спокоен, комфортен, мог занимать себя сам. Слух в норме (подтверждено данными объективного обследования). При наблюдении на первый план выступали: аутистическая отгороженность, сенсорная избирательность (смотрел на свет, проявлял интерес к отверстиям, обнюхивал и облизывал предметы), отмечались двигательные стереотипии. Стремился манипулировать предметами, включать и выключать свет. На приближение взрослого никак не реагировал – уходил от активного вмешательства в свою деятельность. Направленное диагностическое обследование провести не удалось. Наблюдение позволяло предположить, что имеется задержка интеллектуального развития, обусловленная депривацией и недоразвитием речи. При этом мальчик проявлял сообразительность: мог достать спрятанный предмет, использовал для этого вспомогательные средства; с первого раза запомнил расположение комнат; подолгу мог концентрировать внимание на привлекательном для себя занятии. Ребенок сразу запоминал отдельные способы действия с интересующими его предметами (как открывается коробка с конструктором, как включается компьютер и т. п.). Отмечались особенности моторики: неловкость походки, вычурность отдельных движений; парциальное развитие тонкой моторики. Природу речевых нарушений за два диагностических занятия выяснить не удалось. Бытовая адаптация на крайне низком уровне: мальчик себя не обслуживает, навыки опрятности не сформированы.

По итогам двух диагностических занятий мы предположили, что ведущее место в клинической картине занимает синдром аутизма, по-видимому, эндогенной природы, осложненный речевым недоразвитием и задержкой интеллектуального развития.

Консультирование родителей по вопросам обучения и социальной адаптации ребенка предполагает решение несколько иных задач. Помимо предварительного прояснения клинической картины имеющихся отклонений развития от специалистов требуется более полно изучить социальную ситуацию развития ребенка, особенности воспитания, взаимоотношений в семье. Необходимо согласовывать запросы родителей, потребности самого ребенка (о которых Вы судите, ориентируясь на результаты диагностики), возможности семьи и специалистов в плане оказания помощи ребенку. Прежде всего, следует предварительно представить себе, какого рода помощь Вы можете предложить конкретной семье; это может быть: разовая консультация, амбулаторное наблюдение, диагностические занятия, постоянная коррекционная работа.

Консультации, проводимые раз в полгода и реже, являются, как правило, наименее эффективной формой работы на начальном этапе коррекции. Тем не менее, нам известны случаи, когда и в такой ситуации сочетание заинтересованности родителей и профессионализма специалистов приводило к появлению положительной динамики в развитии ребенка.

Амбулаторное наблюдение может стать приемлемой формой работы, если невозможно взять ребенка на постоянные занятия. Как правило, в этом случае специалисты дают четкие рекомендации родителям по различным вопросам, касающимся ребенка. Пути решения каждой проблемы обсуждаются совместно родителями и специалистами, на каждом занятии подводятся итоги выполнения «домашнего задания».

Амбулаторные занятия должны происходить с частотой не реже, чем раз в два месяца (оптимально – раз в неделю). Диагностические задачи при этой форме работы являются более частыми и прикладными: как наладить элементарное взаимодействие с ребенком, как научить его тому или иному навыку и т. п. С целью повышения эффективности занятий следует вести письменный дневник, в котором фиксируются задания и краткие отчеты родителей.

Проведение диагностики в учреждении, где ребенку будет предоставлена психолого-педагогическая и социальная помощь, является наиболее предпочтительным. Дети со сложным дефектом, в составе которого есть аутизм, или с осложненными формами аутизма нуждаются в продолжительной и детальной диагностике, на основании результатов которой будет строиться практическая работа. Неоправданный разрыв диагностического и коррекционного этапов, к сожалению, часто встречается во многих коррекционных образовательных учреждениях, что мешает наладить продуманную и эффективную работу. Наша практика показывает, что во многих случаях прояснение запутанной клинической картины и решение трудных педагогических и психологических проблем происходят только в результате специально организованной коррекционной работы и постоянной динамической диагностики. Приведем пример.

Олег, 7 лет – диагноз при направлении: аутизм эндогенного генеза. Основные жалобы: неуправляемое поведение, отсутствие речи. В анамнезе: токсикоз во второй половине беременности, роды без патологии, раннее моторное развитие на первом году жизни, задержка речевого развития. При наблюдении на первый план выступала незаинтересованность ребенка в контакте с людьми, в том числе с мамой. Предоставленный сам себе, перемещался по комнатам, разбрасывал игрушки. Наблюдались стереотипии (постукивает, кружится, смотрит на свои пальцы), неречевые вокализации. По собственному желанию строил из конструктора «лего» параллелепипеды, выкладывал ряды из кубиков, разбивал и складывал пазлы-вкладыши.

На диагностических занятиях проводилось психолого-педагогическое обследование, велась работа по преодолению негативизма к обучению и по выявлению реальных возможностей ребенка в плане социальной адаптации и обучения. Во время обследования использовались стандартные психолого-педагогические методики, адаптированные для детей с аутизмом; в случае невыполнения требуемого задания никакого поощрения не предоставлялось. В то же время предлагались простые короткие задания, соответствовавшие возможностям ребенка.

Основным препятствием к обследованию служил негативизм мальчика – он отворачивался, закрывал лицо руками, пытался выйти из-за стола. Отмечались значительные трудности произвольного поведения. Из всех предлагаемых простых инструкций он выполнял только инструкции «Возьми», «Подними», «Собери» (пирамидку, картинку и т. п.)». Кроме того, фактически отсутствовало произвольное подражание (только хлопал по подражанию, остальные действия не выполнял).

По результатам обследования было сделано заключение, что у ребенка отмечается глубокая сенсомоторная алалия с преобладанием сенсорного компонента (подтверждено предварительным логопедическим обследованием), что ведет к огромным трудностям как в области понимания, так и в экспрессивной речи. На момент обследования мальчик понимал простую бытовую речь («Закрой дверь», «Выключи свет» и т. п.), но, по-видимому, в основном, ориентируясь на общий контекст ситуации и на невербальные компоненты получаемой информации. На начальных этапах диагностического периода он затруднялся в выполнении даже таких заданий как выбор из двух предметов по вербальной инструкции, не выполнял просьбу «Дай» (даже с одним объектом), не показывал картинки. Интересно, что мальчик вместо инструкции «Покажи» выполнял инструкцию «Скажи», т. е. пытался повторить за педагогом название предмета (что связано с проблемами понимания речи). На первых занятиях было замечено, что особый негативизм отмечается на задания по произнесению звуков и слов. Поэтому эти задания предлагались позднее (в начале второй недели занятий). Ребенок знал около 15–18 букв, называл их, писал печатные буквы. На слух путал оппозиционные фонемы (например, букву «Ф» называл [В]). Копировал слова (при этом не понимал их, так как не умел читать).

Невербальный интеллект ребенка (в особенности те его составляющие, которые наименее связаны с речью), на наш взгляд, по своему уровню развития более всех функций приближался к возрастной норме. В таких видах деятельности как складывание разрезных картинок, выполнение мозаики, аппликаций, копирование букв, слов, рисунков и т. п. ребенок проявлял усидчивость, целенаправленность. Отмечалась удовлетворительная переключаемость внимания, мальчик был способен воспринимать невербальный образец или схему какой-либо деятельности, что являлось важным прогностическим признаком. Мы предположили, что проблемы самоконтроля (расторможенность, негативизм) являются вторичными и связаны с нарушениями регулирующей функции речи, однако при специально организованной коррекционной работе (например, при использовании невербальных средств коммуникации) могли быть сведены к минимуму.

Первичное обследование показало, что общая и тонкая моторика развиты хорошо – в основном, в пределах нормы. Непроизвольные движения ловки и точны, произвольные же могут быть несколько смазанными и неоформленными; отмечается хорошая зрительно-моторная координация. Ребенок правильно держит руку при письме, не испытывает моторных трудностей при одевании.

Достаточно адаптирован в быту: самостоятельно одевается, пользуется туалетом, умывается, ест. На момент начала занятий отмечалась избирательность в еде, отказывался от еды вне дома. На улице вел себя адекватно (за исключением двигательных стереотипий).

Как показал диагностический период, у ребенка имелись существенные эмоциональные проблемы и трудности общения. За две недели диагностических занятий мальчик вошел лишь в формальный контакт с педагогами и детьми. Он редко смотрел в глаза, не проявлял особой заинтересованности в групповых играх и занятиях (физкультурных, музыкальных). Иногда вел себя неадекватно по отношению к другим детям – мог ударить без причины, притянуть за одежду и обнюхивать. При этом относился к детям как к неодушевленным предметам. Олег инициировал общение спонтанно лишь в тех случаях, когда ему было что-либо нужно (тянул за руку, вокализировал).

На основании результатов первичного диагностического периода (продолжительностью две недели) мы предположили, что структура дефекта имеет сложный характер: сенсомоторная алалия, аутизм 1–3 группы (по классификации О.С. Никольской), осложненный задержкой интеллектуального развития, частично обусловленной педагогической запущенностью. Особый акцент при составлении индивидуальных программ был сделан на логопедической и психологической коррекции с использованием приемов поведенческой терапии.

За пять месяцев, прошедших со времени первого обследования, произошли существенные изменения в развитии ребенка, что позволило внести коррективы в наше видение структуры психических нарушений. Подтвердилось, что ведущее место в клинической картине занимают речевые нарушения. По мере их постепенного преодоления коммуникативные и эмоциональные проблемы стали играть значительно меньшую роль. Ребенок научился говорить около 20 слов, причем стал использовать их спонтанно для общения. Выявленные нарушения фонематического слуха оказались чрезвычайно глубокими; тем не менее, прогресс в понимании речи очевиден. Мальчик знает названия фактически всех предметов, употребляемых в быту, понимает простые глаголы, некоторые качества предметов. У ребенка появилась потребность в овладении речью, что проявляется в постоянных спонтанных попытках вербального общения.

Выяснилось, что зрительное восприятие, память и моторика развиты, в среднем, на уровне возрастной нормы. Использование невербального интеллекта помогает в формировании навыков чтения, элементарных математических представлений, в овладении речью.

За прошедший срок стало заметно, что Олег ведет себя по-разному с разными людьми в зависимости от требований, которые они к нему предъявляют – т. е. способен дифференцировать их по значимым для себя признакам. Он осознанно провоцирует определенные поведенческие реакции некоторых детей и взрослых, что нехарактерно при аутизме. Мальчик часто инициирует глазной контакт, спонтанно копирует выражение лица другого человека. Эмоциональные нарушения сохраняются: характерны немотивированные перепады настроения, аффективная фиксация на некоторых параметрах среды (например, когда ребенок видит некоторые предметы, возбуждается). Отмечается поверхностность и формальность контакта, несмотря на его дифференцированность. Мальчик понимает различие ситуаций, возникающих в течение дня (учебные занятия, прогулка, обед, уход домой и т. п.) и демонстрирует разные поведенческие стереотипы. В спонтанном поведении сохраняются двигательные аутостимуляции.

На основании происшедших изменений можно предположить, что собственно аутистические проявления являются, с одной стороны, вторичным по отношению к речевым нарушениям, с другой стороны, их можно рассматривать как следствие выраженной патологии аффективной сферы, возможно, эндогенной природы. Следовательно, необходимо продолжать интенсивную работу по развитию речи и активизировать психологическую работу по эмоциональному развитию и формированию новых способов социально адекватного поведения.

Как отмечалось выше, родители детей с осложненными формами аутизма часто не получают адекватной профессиональной помощи. Это касается, в том числе, и психолого-педагогической диагностики. Заключения, которые выдаются родителям на руки, как правило, содержат незначительное количество информации, которая могла бы быть полезна для обучения и воспитания ребенка. Что можно предпринять для изменения подобной ситуации? Специалисты могут, помимо заключений, по итогам консультаций, обследования или диагностических занятий составлять подробные рекомендации для родителей. Если семья полностью лишена адекватной помощи, родители могут воспользоваться литературой по диагностике уровня развития ребенка, специально предназначенной для родителей детей с нарушениями развития. В таких книгах, как правило, содержатся подробные советы по формированию тех или иных необходимых навыков. Если родители будут гибко подходить к использованию подобных методик, учитывать индивидуальные особенности своего ребенка, то такая диагностика будет, безусловно, полезна для домашней коррекционной работы.

В заключение отметим, что психолого-педагогическая диагностика должна быть как можно менее формальной, а ее результаты – стать реальным основанием для построения коррекционной работы.

3. Принятие решения о выборе коррекционного подхода

Прежде чем начинать работу, надо принять достаточно обоснованное решение относительно того, какой коррекционный подход предполагается использовать. В нашей стране наиболее разработанным и признанным междисциплинарным подходом является клинико-дизонтогенетический подход, который на протяжении многих лет разрабатывался в отечественной детской психиатрии, психологии и дефектологии. Существуют и более частные коррекционные направления, имеющие собственную теоретическую и методическую базу. Мы остановимся на трех подходах, которые зарекомендовали себя как достаточно эффективные при работе с детьми, страдающими аутизмом и близкими к аутизму нарушениями (расстройствами аутистического спектра):

1) эмоционально-уровневый подход – разработан В.В. Лебединским, К.С. Лебединской, О.С. Никольской и другими авторами;

2) ТЕАССН-подход[3]3
  ТЕАССН (Treatment and Education of Autistic Children and Related Communication Handicapped Children) – программа коррекции и обучения для аутичных детей и детей со сходными нарушениями общения; разработана в Университете Северной Каролины, США; используется в качестве государственной программы по обучению аутичных детей в Бельгии, Дании и некоторых штатах США.


[Закрыть];

3) поведенческий подход.

Факторы, влияющие на выбор подхода

При выборе основного коррекционного подхода должны учитываться следующие факторы.

Характер структуры дефекта: специфика каждого из подходов такова, что на первых этапах коррекции ставятся различные задачи, в зависимости от того, роль каких сфер психической деятельности признается ведущей в структуре дефекта. В связи с этим, представляется разумным применять эмоционально-уровневый подход при работе с детьми, у которых в клинической картине на первый план выступают аффективные нарушения, особенно, если они служат основным препятствием к общению и развитию в целом. При выраженной умственной отсталости, когда интеллектуальные нарушения играют не меньшую (а часто и большую) роль, чем эмоциональные и коммуникативные, при отсутствии у ребенка страхов и сензитивности к контакту более логичным кажется использование поведенческих методик, которые позволяют формировать предпосылки для развития интеллекта.

Организационные возможности. Важно, чтобы в наличии были специалисты, владеющие методиками работы в рамках упомянутых подходов. Это условие часто оказывается невыполнимым, однако, должно соблюдаться хотя бы в некоторой степени.

Имеет значение объем предполагаемой работы: например, начинать развернутую поведенческую терапию при количестве занятий, меньшем, чем 15–20 часов индивидуальной работы в неделю, представляется неразумным.

Существенную роль играет то, в каких условиях будут проходить занятия – есть ли возможность выбирать их или менять по вашему усмотрению. Работа с использованием ТЕАССН-подхода и поведенческой терапии (в меньшей степени) требует определенной организации пространственной среды. Если Вы не имеете возможности перемещать мебель, убирать из поля зрения ребенка лишние предметы, подбирать подходящие материалы и пособия, то Вам лучше отказаться от систематического применения этих подходов в своей работе. Эмоционально-уровневый подход также предполагает создание особой среды, которая помогает ребенку чувствовать себя комфортно, а психологу – находить возможности для взаимодействия с ребенком, однако, эти условия не столь жестки.

Таким образом, при выборе коррекционного подхода необходимо учитывать организационные оставляющие ситуации, сложившейся в том образовательном (медицинском, социальном, научном) учреждении, где Вы работаете.

Возраст ребенка на момент начала коррекционной работы является важным фактором, влияющим на решение, о том, применение какого подхода наиболее адекватно. Прежде всего учитывается психический возраст, определять который желательно не только при помощи тестов, но и опираясь на качественный анализ особенностей развития каждого ребенка, а также на уровень его социальной адаптации. Тот факт, что для сложных и осложненных форм аутизма характерно сочетание нескольких вариантов психического дизонтогенеза, делает задачу определения психологического возраста очень трудной. Весьма часто мы видим следующую картину: по своему аффективному развитию ребенок находится на уровне 2–3 месяцев, по речевому развитию – на уровне года, по развитию зрительного восприятия – на уровне 4-х лет, по развитию моторики – на уровне 3-х лет; при этом физический возраст ребенка – 5 лет. Если отставание аффективной сферы столь существенно, необходимо начинать коррекцию с применения эмоционально-уровневого подхода. В то же время, следует отметить, что при глубокой патологии аффективной сферы использование данного подхода иногда не приносит значительных изменений в общую картину нарушений развития. Когда возникает подобная ситуация, через несколько месяцев следует, на наш взгляд, начинать использование других подходов. Такая необходимость частично объясняется возрастным фактором: чем старше ребенок, тем труднее формировать поведенческие навыки и стереотипы, без которых невозможна адаптация в социуме. Если нет возможности путем коррекции впрямую повлиять на эмоциональные нарушения, необходимо использовать более сохранные функции для максимально более полной реализации потенциальных возможностей ребенка. При этом сохраняется возможность опосредованного воздействия на аффективную сферу.

Социальная ситуация развития. Чтобы решить, как работать с ребенком, необходимо проанализировать, каковы реальные и потенциальные возможности его социальной адаптации. При знакомстве с семьей Вы должны сделать если не заключение, то хотя бы предположение о том, какое место занимает ребенок в семье, каковы ожидания родителей. Позиция родителей в отношении ребенка, требования, которые они к нему предъявляют, их готовность к сотрудничеству и участию в коррекционном процессе очень важны при выборе подхода. Если такое сотрудничество невозможно (например, в ситуации, когда родители работают, а с ребенком сидит бабушка), то, на наш взгляд, лучше применять эмоционально-уровневый подход, в рамках которого основная работа ведется «здесь и сейчас». Поведенческий и ТЕАССН-подходы в большей степени рассчитаны на изменение всех сфер жизни ребенка на продолжительный срок, поэтому их применение можно начинать, если есть уверенность в том, что семья будет работать в том же направлении, что и специалисты. Однако, несмотря на это, необходимость обучения ребенка жизненно важным навыкам (например, навыкам самообслуживания; невербальной коммуникации) порой заставляет отступать от этого правила.

В связи с тем, что в нашем государстве практически отсутствует система специализированной помощи детям с аутизмом, их будущее в целом представляется пока достаточно неопределенным. Особенно это касается детей с осложненными и тяжелыми формами аутизма. Поэтому на данном этапе представляется целесообразным в большей степени придерживаться концепции адаптации ребенка к среде (таков, например, поведенческий подход), нежели стремиться адаптировать среду к потребностям и возможностям ребенка (ТЕАССН).