Текст книги "Люди с безграничными возможностями: В борьбе с собой и за себя"

Владислав Дорофеев
Люди с безграничными возможностями: В борьбе с собой и за себя

Издано при содействии ООО «Берингер Ингельхайм»

Владислав Дорофеев (авт., под ред.), Светлана Белостоцкая, Алена Жукова, Ольга Исса, Юрий Макусинский, Наталья Мушкатёрова, Екатерина Пичугина

Фотограф проекта «Акрополь» Ирина Бордо

Руководитель проекта И. Серёгина

Корректоры И. Астапкина, Е. Чудинова

Компьютерная верстка А. Фоминов

Дизайн обложки Ю. Буга

Фото на обложке И. Бордо

© Владислав Дорофеев, Светлана Белостоцкая, Алена Жукова, Ольга Исса, Юрий Макусинский, Наталья Мушкатёрова, Екатерина Пичугина, 2016

© Фотографии. НП Культурный центр «Без границ», 2016

© ООО «Альпина нон-фикшн», 2016

Все права защищены. Произведение предназначено исключительно для частного использования. Никакая часть электронного экземпляра данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, для публичного или коллективного использования без письменного разрешения владельца авторских прав. За нарушение авторских прав законодательством предусмотрена выплата компенсации правообладателя в размере до 5 млн. рублей (ст. 49 ЗОАП), а также уголовная ответственность в виде лишения свободы на срок до 6 лет (ст. 146 УК РФ).

* * *

«Летом мы периодически ходим в обычной одежде, короткой, со своими железными ногами. И очень интересно наблюдать людей. Кто-то шарахается, кто-то улыбается».

Анастасия Романовская, инвалид по болезни

Люди будущего

Зачем мы написали книгу об инвалидах? Никто не хочет быть инвалидом. Потерять руку, ногу, не слышать, не видеть, получить травмы, не совместимые со здоровьем. Упаси Господь! Были времена, когда инвалидность означала верную смерть. Причем от рождения. Но и сейчас инвалидность – это всегда разрушение привычного образа жизни, выпадение за рамки устоявшихся общественных связей, это боль, слабость, потеря функций. Как и тысячу лет назад, инвалиду нужно бороться не только с собой, со своими немощами и физическими недостатками, инвалиду приходится бороться за себя, сталкиваясь в обществе с отторжением, глупостью, мракобесием.

Книга состоит их трех частей: «Движения. Инвалидность – это вызов» (история инвалидов на протяжении столетий в мире и России, о нынешнем положении инвалидов и системе их поддержки: права и льготы, пособия, безбарьерная среда, др.), «Люди. Человек, которого не было» (самая эмоциональная, экспрессивная часть: рассказы инвалидов о себе, очерки жизни), «Изображения. Смотрите и удивляйтесь» (проект «Акрополь» в фотографиях).

Когда мы слышим или читаем слово «инвалид», то порой представляем себе человека с ограниченными физическими возможностями: увечного, слепого или пораженного параличом, воображение рисует несчастного в инвалидной коляске или просто на костылях, с протезом, а если речь идет о послевоенном времени, кто-то представляет полупьяного ветерана-попрошайку на доске с колесиками из подшипников. Таково привычное, даже «генетическое», представление об инвалидах. Оно в корне, глубинно, неверное, глупое. По этой еще причине обидное до отвращения, отторжения, недоумения, боли.

Но поворот именно в этом. Инвалидность – как скол, срез общества, общественных взаимоотношений. Инвалидность – как вызов. Любая инвалидность – вызов человеку и обществу. Но нет – «мы» и «они». Эта формула, эта парадигма исполнена и пропитана страхом. Чур-чур – не мне, не я! Но инвалиды – это не каста. Это возможные мы, то есть это мы и есть. В России около 14 млн инвалидов, из них 650 000 – дети. В стране ежегодно признаются инвалидами около 1 млн человек. Число их год от года растет. Аморально, глупо, опасно не использовать труд и способности 10 % населения, причем зачастую наиболее предприимчивой и деятельной части населения, как об этом свидетельствуют советская и новейшая история инвалидности в России. Но для того чтобы использовать азарт и энергетику этих людей, нужно создать для них определенные условия и начать с безбарьерной среды, отсутствие которой становится зачастую непреодолимым препятствием для трудовой, общественной и личной жизнедеятельности инвалидов. Надо изменить себя, каждому из нас осознать, что инвалиды – не просто такие, как мы (это – только первый шаг), но это наши сограждане, которым труднее, чем большинству, поэтому хорошо бы их поддерживать любыми возможными средствами и усилиями. Воздастся сторицей. Об историческом, сегодняшнем и завтрашнем положении инвалидов в первой части книги – «Движения. Инвалидность – это вызов».

Инвалиды – порой сильнее остальных. Ибо они поневоле создают новую конструкцию своего мира. Потеряв часть тела или функцию, человек вынужден для продолжения полноценной жизни, восполнить недостаток новым умением, новым качеством, новой функцией, которой или не было вовсе, или она не была развита. В этом смысле инвалидам доверено новое знание, открыты новые возможности для изучения себя и человека, возможностей, особенностей, способностей человека, пока еще не открывшихся большинству. Матрона Московская, инвалид от рождения, незрячая и обездвиженная, – наиярчайший пример нового человека, человека, которого не было. Человека будущего. Реальные жизненные истории во второй части книги – «Люди. Человек, которого не было».

Одной из предпосылок нашей книги стал фотографический проект «Акрополь: как я нашел свое тело», придуманный Яниной Урусовой. На итоговом огромном фотопанно (5 × 7 м) десять полуобнаженных моделей, инвалидов: пять мускулистых мужчин и пять изящных женщин, без руки или ноги. «Акрополь» можно увидеть в третьей части книги – «Изображения. Смотрите – и удивляйтесь».

Особая благодарность Ольге Иссе, Марине Пневой, Павлу Доброцки, Янине Урусовой; их решения, содействие и советы помогли сделать эту книгу.

Спасибо моим коллегам, соавторам: Светлане Белостоцкой, Алене Жуковой, Ольге Иссе, Юрию Макусинскому, Наталье Мушкатёровой, Екатерине Пичугиной.

Если наша книга даже немного поможет инвалидам в обретении новой полноты жизни, несмотря ни на что и ни на кого, а окружающим даст осознание и понимание инвалидов и инвалидности как явления, как неотъемлемой части общественной жизни, мы достигли своей цели.

Владислав Дорофеев

Об авторах

Светлана Белостоцкая. Родилась в Москве. Окончила факультет журналистики Московского государственного университета им. М. В. Ломоносова по специальности «литературный работник телевидения». В начале 1990-х освещала направления «криминал» и «современное искусство» в информационно-развлекательной программе «Центр» (1-й канал Центрального телевидения). В 1998 году была обозревателем отдела расследований социально-политического журнала «Жизнь». С 1999 по 2007 год писала научно-популярные статьи в журнал «Новый век. 2000». С 2008 по 2012 год работала ответственным редактором в издательском холдинге «Красивые дома». С 2012 по 2015 год освещала проблемы здравоохранения в Российском агентстве медико-социальной информации (РИА АМИ). В настоящее время работает заместителем главного редактора в журнале «Культура здоровой жизни».

Владислав Дорофеев – профессиональный журналист и литератор, поэт, переводчик, издатель. Родился в г. Тирасполе (1957), после окончания школы в г. Тюмени окончил ТПУ (инженерный факультет) и МГУ им. М. В. Ломоносова (журналистика). Был токарем, сторожем, дворником, грузчиком, рубщиком мяса, механиком сцены в театре оперетты, бригадиром, инженером, почтальоном и артистом, кинодокументалистом, репортером и телеведущим, обозревателем и специальным корреспондентом, руководителем региональных и федеральных СМИ. Опубликовал тысячи статей, репортажей и т. п. на разные темы в региональных и федеральных СМИ. Был главным редактором первой в стране (СССР, 1991 год) частной коротковолновой радиостанции ДВР («Дальний Восток России» – первая в стране частная радиостанция, вышедшая в режиме ежедневного вещания на коротких волнах на весь мир; так была сломана монополия советского иновещания); главным редактором информационного агентства «Национальная служба новостей», генеральным директором информационного агентства «Постфактум», почти четверть века на разных должностях в ИД «Коммерсантъ». Руководитель московского бюро благотворительного фонда Русфонд. Автор и соавтор более полутора десятков публицистических и художественных книг (ставших национальными бестселлерами), в частности: «Антикризисная книга “Коммерсантъ’а”», «Против. Протестная книга № 1 в России», «Принцип Абрамовича. Талант делать деньги», «13 отставок Лужкова», «Как Черномырдин спасал Россию», «Дмитрий Медведев. Человек, который остановил время» «Герои 90-х. Люди и деньги. Новейшая история капитализма в России», «Абрамович против Березовского. Роман до победного конца», «Принцип Дерипаски. Железное дело ОЛЕГарха», «Принцип Прохорова. Рациональный алхимик», «Принцип Касперского. Телохранитель Интернета», «Россия 2000. Путин и другие», «Великие лекарства в борьбе за жизнь», «Поколение судьбы», «Томление (Sehnsucht), или Смерть в Висбадене», «Вечерник», «Выкидыш», «Мой батюшка Серафим» и др. Лауреат премии АСКИ («Лучшее издание деловой литературы – 2012»), номинант литературных премий – книжная премия Рунета, «Национальный бестселлер», «Русский Бунин», «Сапфир», «Просветитель». Женат, шестеро детей. Член Союза журналистов России и Международного союза журналистов.

Алена Жукова. Родилась во Львове. Начала печататься в 13 лет в газете «Наше слово», которая выходила в Варшаве и распространялась по всему миру для украинской диаспоры. Окончила Украинский полиграфический институт им. И. Федорова во Львове. Работала старшим научным сотрудником Львовской картинной галереи. В течение многих лет работала на Алтае завотделом культуры городской газеты, собкором краевых газет, пресс-секретарем главы города Бийска. Преподавала эстетику, этику, историю мировой культуры в Бийском педагогическом институте, а также журналистику и PR в Институте гуманитарного образования (ИГУМО, г. Москва). Имеет три персональные фотовыставки. Замужем, трое детей. Специальный корреспондент «Медицинской газеты». Имеет награды СЖ РФ.

Ольга Исса. Родилась в 1971 году в Минске. Переехала в Москву в 1987 году, где окончила школу и поступила в Литературный институт им. Горького по специальности «переводчик поэзии». В 1994 году получила диплом по специальности «литературный работник». Переводила стихи с белорусского и болгарского языков, публиковалась в журналах с собственной поэзией и переводами. В 2000 году окончила МВШМБ «Мирбис» по специальности «мастер делового администрирования» и Плехановскую экономическую академию по специальности «экономист». Работала в финансовой отрасли в качестве директора по PR. Вела курс «Бизнес PR» в школе Юрия Грымова, два года подряд была лектором школы Крем (креативное мастерство), читает лекции по PR в рамках различных образовательных программ. Лауреат нескольких бизнес-премий и специальных наград за участие в социальных и культурных проектах. Удостоена ордена «Миротворец» за активное продвижение благотворительных проектов. Неоднократно становилась лауреатом рейтинга Топ-1000 профессиональных менеджеров России (организаторы – Ассоциация менеджеров России и ИД «Коммерсант»). Последние семь лет работает в фармацевтической отрасли.

Юрий Макусинский. Русский украинец, православный (РПЦ). Родился 8 мая 1958 года в городе Умань Черкасской области УССР. Там же окончил среднюю школу и год отработал на стройке плиточником и кровельщиком. До 24 лет жил сначала в Вязьме, Москве, потом в Крыму, где родился первенец – сын Илья, далее – в Подмосковье, Донецке, Туле и снова в Москве и Крыму. Трудился в основном в строительных конторах, занимаясь параллельно любительским кинематографом и литературными опытами. Очень много времени посвящал искусству и технологии фотографирования. В 1982 году переехал в Чудово Новгородской области, где познакомился со своей будущей супругой – Ириной Королевой. В 1983 году переехал в Ленинград. Окончил Ленинградский институт культуры по специальности «руководитель самодеятельной киностудии и фотоклуба». С 1988 по 2001 год состоял в штате киностудии «Ленфильм» в различных должностях: режиссер группы видеохроники, оператор, ведущий инженер цеха звукозаписи, начальник видеоцентра (ТВЦ) и т. п. Преподавал в 1986 году в Ленинградском кинотехникуме эстетику. Служил доцентом на кафедре киножурналистики СПб ГУКИТ (Университет кино и телевидения в Санкт-Петербурге) с 2011 по 2013 год. Сценарист, актер, поэт, режиссер, издатель, преподаватель. В 1993–1997 годах – автор, ведущий и режиссер еженедельной программы «Фильмоскоп» на 5 канале ВГТРК. Сыграл роль второго егеря в фильме А. Рогожкина «Особенности национальной охоты» (1994 г.), а также незначительные роли в эпизодах фильмов «Игра с неизвестным», «Брат», «Рэкет», «Ветка сирени», в эпизодах сериалов «Улицы разбитых фонарей» и «Агент национальной безопасности». Автор и режиссер ряда выпусков «Линии кино» на Первом канале (ОРТ), режиссер монтажа фильма «Северный конвой» (2001 г., ОРТ), режиссер монтажа и оператор нескольких петербургских серий сериала «Криминальная Россия», автор и режиссер фильма «Легия Артис» (две серии, о хоре «Легия Артис»), автор и режиссер ряда короткометражных документальных фильмов. Автор двух книг стихов, автор и исполнитель нескольких песен для кино. Разработчик книжных и журнальных дизайн-макетов, метранпаж, разработчик и дизайнер ряда web-ресурсов. Автор стихотворных текстов для рождественской кантаты Владислава Панченко «Вифлеемская звезда». Совладелец издательского дома «Коло». В настоящее время живет в Санкт-Петербурге. По образу жизни – фрилансер. Счастливо женат, трое детей.

Наталья Мушкатёрова. Родилась в Москве. С 18 лет сотрудничает с ежедневными, еженедельными изданиями и интернет-ресурсами в качестве журналиста. Писала заметки о культурных событиях в столице и науке. В 2007 году с красным дипломом окончила газетное отделение факультета журналистики МГУ им. М. В. Ломоносова. В медицинской журналистике около десяти лет. Увлечение: йога. В настоящее время корреспондент рубрики «Дежурный доктор» в рамках программы НТВ «Утром».

Екатерина Пичугина. Окончила факультет журналистики МГУ им. М. В. Ломоносова в 1997 году. Работала в ИД «Коммерсантъ» корреспондентом отдела частной жизни. Обозреватель газеты «Московский комсомолец». Член Союза журналистов Москвы и РФ, член Международного союза журналистов. Замужем, растит сына. Награждена многочисленными профессиональными дипломами и почетными грамотами.

I. Движения. Инвалидность – это вызов

Встать, пойти, увидеть, сказать, взять, услышать – базовые потребности, чтобы жить. Ноги, руки, глаза, уши – то есть тело – позволяет удовлетворить потребности. Лишившись одной из базовых частей тела, человек становится инвалидом. Теряя возможности полноценно жить и адекватно сообщаться с миром людей и обществом. Так было долгие столетия и тысячелетия. Инвалиды делались изгоями, париями. Все изменилось в последние несколько десятков лет. Новые технологии и открытия позволяют вернуться к полнокровной жизни миллионам и конкретному инвалиду. По сути, пережив возрождение, родиться заново, воскреснуть, вернуться в мир обычных людей, изменив для этого не только себя, но и обогатив человечество, показав на своем примере прототипы людей будущего. Впрочем, новые технологии не заменяют для инвалида главного на протяжении многих столетий: борьбы с собой, со своими немощами и слабостями, и за себя, с непониманием и отторжением со стороны общества.

«“Акрополь” – это наш ребрендинг инвалидов»

Для меня вдохновляющей посылкой темы стал фотографический проект «Акрополь: как я нашел свое тело», придуманный Яниной Урусовой. На огромном фотографическом панно (5 × 7 м): пять полуобнаженных мужчин и пять изящных полуобнаженных женщин, все без одной или двух конечностей. Десять инвалидов. Фотографический портрет. О красоте человеческого духа, облаченного в форму совершенного человеческого тела, которое остается таковым даже с недостающими или недоразвитыми конечностями.

Янина Урусова романтик по образу мысли, обыкновенно сосредоточена на себе, своих внутренних переживаниях и образах, столь сильных и устойчивых, что при осмыслении их она порой перестает чувствовать границы между реальностью и фантазией. И тогда мысленный Иисус Христос может явственно просидеть рядом с ней час и два, день, другой, укромно так, в уголке комнаты. Причем не отрывочно, не в стробоскопическом освещении внутреннего воображения, а отчетливыми картинками, сцепленными столь накрепко с памятью, что уже и не вызывающими сомнений у самой владелицы, потому и не заботящейся насчет их неправдоподобности. Она эксцентрична, изящна, порой концептуально не уверена в себе, хороша собой, но нервной, трепетной красотой, переливающейся красками времени и чувств. Янина архитектор по образованию, защитила кандидатскую диссертацию в области культурной антропологии в университете немецкого Тюбингена и выпустила книгу на немецком Das neue Moskva: Die Stadt der Sovjets im Film. 1917–1941 («Новая Москва. Советский город в кино 1917–1941 годов»). Янина – генеральный директор и совладелец культурного центра «Без границ», компании, ориентированной на бизнес в связи с потребностями людей с инвалидностью, например разработку одежды для инвалидов, проведение показов модной одежды с участием инвалидов, особых психологических тренингов в темноте для выработки устойчивости, последнее для всех остальных.

Проект «Акрополь» Янина Урусова придумала в октябре 2012 года по дороге в храм Всех Святых в Кулишках (храм этот одновременно является подворьем Александрийской православной Церкви в России) на Славянской площади, что на Китай-городе.

Шла мудрено, если не сказать криво, и еще на дальних подступах, проходя Кривоколенным переулком, очередное его колено, на углу дома № 14 она увидела плакат с фрагментом Пергамского алтаря. Ну, знаете, из берлинского Pergamonmuseum, специально построенного для экспонирования 113-метрового мраморного Пергамского алтаря: 1-я половина II в. до н. э., один из самых совершенных и важных памятников эллинистического периода, сохранившихся до наших дней; получил название по месту своего создания – городу Пергам в Малой Азии; основная тема горельефа – победная битва богов с гигантами, фигуры которого дошли до нас с телами, обезображенными временем, с отбитыми конечностями, т. е. мраморными инвалидами.

Ближе к вечеру, еще не сумерки, но солнце уже явственно крадется к закату. Смутное время, как и любой переход из одного устойчивого состояния в другое. Коленообразное пространство переулка, совместившись с временным коридором перехода из одного времени в другое, будто выкинуло Янину в некое внеграничное состояние, в котором исчезают, а точнее было бы сказать, совмещаются, растворяются друг в друге границы времени и пространства. Это первое, что приходит в голову, когда начинаешь осмысливать проект, придуманный Яниной.

А второе, это, конечно, кульбит с названием. Дело в следующем. Вдохновилась Янина изображением Пергамского алтаря с мраморными инвалидами. Но названием придуманному проекту Янина выбрала другой культовый объект той эпохи – Акрополь.

Пергамский алтарь был сооружен в городе Пергам, давнем сопернике города Афины, соответственно величественный алтарь был сооружен не только как символ победы греков над варварами, галлами, но и как конкурент Акрополя, религиозного, духовного и культурного центра Афин. Такой вот пример эллинистического соперничества двух векторов эллинистической цивилизации.

Иными словами, в воображении Янины родился такой перевертыш, одновременно символ реального эллинистического противостояния, концептуального, драматического противоречия более двухтысячелетней давности. Но и в противоречивости своего названия отражающий драму отношений инвалидов, людей с ампутацией или врожденными дефектами тела, с остальными людьми, которых сами инвалиды обозначают чаще всего двумя словами – «здоровые» или «обычные». Скрытую, но сущностную драму на протяжении десятилетий, веков, тысячелетий. Кто они, люди, потерявшие или от рождения обделенные конечностями, зрением, слухом? В чем они другие? В чем их отличие? Зачем они среди нас? В чем их красота и сила? Отсюда идея и название проекта – «Акрополь: как я нашел свое тело», а на итоговом фотографическом огромном панно (5 × 7 м) десять инвалидов – пять мужчин и пять женщин, все без одной или двух конечностей.