Текст книги "Люди с безграничными возможностями: В борьбе с собой и за себя"

«Это для меня было как внутреннее откровение: иди и делай. Я пришла домой, сделала презентацию. Я архитектурный (Московский архитектурный институт / МАРХИ. – Авт.) окончила. Люблю все идеи в формы облекать. У меня сразу же картинка сложилась. Чтобы были разные инвалидности, как на фризах алтарях. Там и конные, и пешие, и боги. Там разные персонажи. И колесницы, по сути, аналог колясок.

Для нас античная Греция – это колыбель европейской цивилизации. Основа основ такая. К слову, видели бы древние греки, как мы выставляем их фигуры! У них все было покрашено. Ярко. Был синий цвет ядреный, золотой было много краски. Колонны красили, все было раскрашено. Все было раскрашено! Мы даже себе это представить не можем.

Но потом, когда я увидела итоговую фотографию, она мне не понравилась. Это не то, что я себе представляла. Почему она такая, не другая… Но мне пришлось с этим жить. Знаете, у вас рождается ребеночек, вы думали, что он родится с длинными ногами, станет балериной, а рождается с толстой попкой, такое бегающее, симпатичное существо, но совсем не то, что вы себе представляли».

Реакция Янины понятна и объяснима. В итоговом панно нет внутренней драматургии, нет истории, потому как фотограф проекта Ирина Бордо специализировалась на гламурной съемке, в которой, как правило, за внешними формами часто ничего и нет, никакой драмы и никакой истории, кроме самовлюбленности объекта; она так и сняла, в такой своей манере сделала и этот проект про инвалидов. Но инвалидность – это не гламур, у каждого из инвалидов – мощнейшая внутренняя драма, с которой они живут либо с рождения, либо с момента получения травмы. И вот этот-то момент в съемке не отражен. Но с другой-то стороны этого и не нужно; ведь если инвалиды доросли до гламура, значит, уж точно инвалиды стали неотъемлемой частью нашей жизни. То есть выбор Ирины Бордо в качестве фотографа проекта – это знак времени.

«В том, как они лежат, нет никакой истории. А я бы хотела историю про то, как эти люди связаны друг с другом. Как они связаны с жестами, лицами, взглядами. Чтобы там происходила какая-то внутренняя жизнь.

Но я сказала себе в какой-то момент: допустим, я пригласила Хельмута Ньютона (не очень удачный пример, поскольку австралийский фотограф Хельмут Ньютон, немецкий еврей, убежавший от гитлеровского холокоста в 1938 году, прославился в жанре «ню», его лозунг – «секс помогает продавать». – Авт.), чтобы воплотить мою идею. Я же не буду ему указывать пальцем, как и что делать. Хорошо, Ирина Бордо, согласившаяся стать фотографом проекта, это не Хельмут Ньютон, но и она как художник имеет право на свой взгляд и свою трактовку. И я сказала себе, что не имею больше права ей чего-то там указывать.

В конце концов проект прошел на ура и в компании Boehringer Ingelheim, ставшей основным спонсором проекта.

Да, эта история пришла через меня. Но моей в том заслуги нет. Я была открытым каналом. И инструментом, который сумел это реализовать. Но и все остальные, кто пришел со мной в проект, они тоже были каналами, инструментами. Поэтому я абстрагировалась от этой идеи в какой-то момент. Проект стал жить своей жизнью. А я занималась поиском денег, спонсорами, текстами, еще чем-то, в общем организацией. Потом была съемка, потом выставка. Надо было это все делать. Понятно, мы делали это все по своим причинам. И даже без расчета на какие-то премии, которые состоялись много позже. Но тогда многие работали бесплатно, я полтора года за 20 000 рублей ежемесячно работала, пока этот проект делался. Денег не было. Я посчитала, примерно около 200 человек работали над проектом.

И очень важно было нам всем получить общественное, профессиональное признание, в частности «Серебряного лучника», то есть осознать, что мы услышаны, что мы сделали хорошую вещь, и это восприняли другие люди, крутые пиарщики, которые благодарили и говорили, как это для них важно и как замечательно. Это для меня было откровением.

Мой основной посыл состоял в том, чтобы заставить человека удивиться. Мне хотелось, чтобы этот проект, это изображение прекрасного человека-инвалида, сбивало с ног. Выбивало из его привычных рамок представлений о мире инвалидов.

Проект работает. Акрополь – это такая таблетка, которую ты съедаешь, и она тебя начинает изменять изнутри. Акрополь изменяет тебя изнутри. Ты становишься другим. Потому что мне кажется, что те люди, которые увидели наше панно, подумали над этим, они другими вообще стали. Они теперь инвалида видят не так, как прежде его видели.

Акрополь – это наш ребрендинг инвалидов. Наш проект разыгран по правилам классического маркетинга. Мы просто это сделали.

И при этом мы ушли от стереотипов. Мол, если инвалиды, то обязательно они лучше всех, они лучшие сотрудники, они лучшие спортсмены, они лучшие предприниматели, они лучшие мамы с папой. Фигня. Они все такие же, как мы. Они такие же хорошие или плохие предприниматели. Они такие же хорошие или плохие спортсмены. Такие же хорошие или плохие родители, мужья и жены. Они отличаются только тем, что пережили свою пасху. Вопрос в том, как они ее пережили. И нашли ли они свою благодать?!

Для меня с самого начала это история не про дух, а про тело. Про физическую красоту. И про то, что мы с этим телом делаем, как мы с ним взаимодействуем. Как мы к нему относимся. Потому что наше тело мы редко замечаем, да, мы его замечаем только тогда, когда что-то с ним происходит. А ведь тело очень важно. Тело – сосуд для души. И надо его держать чистым и блюсти всячески. И относиться с уважением. Наше тело нам все время посылает сигналы, если мы движемся в неправильном направлении.

Люди, потерявшие конечности, не слышали очень долго сигналов своего тела. Люди теряют то, чего у них и так нет при жизни, в том числе части тела, которые они не используют в полной мере или не обращают на них должного внимания, или, может быть, в какой-то момент просто взяли и прокляли по глупости своей, ну их и отняли. Мол, ну, пожалуйста, если не нужно тебе.

Особенности инвалидов зависят от инвалидности. Эти особенности приобретаются.

Например, люди с ДЦП – упрямые страшно.

Слепые люди осторожные; поскольку им нужно из пункта А дойти в пункт Б, они весь маршрут должны изучить сначала. И точно так же они живут в бизнесе или во взаимоотношениях. Сначала с ними надо все проговорить. С ними надо обо всем договориться. И тогда они все делают. И если меняется что-то, надо снова садиться и с этого места проговаривать весь процесс заново, чтобы они знали, что на пути следования из пункта А в пункт Б появилось препятствие. И теперь надо идти по-другому.

Хотя среди инвалидов очень много социальных иждивенцев. Большинство. Они считают, что все им должны. Жена, муж, общество, президент, школа, директор. Они никогда ничего не будут делать. Это люди, которые по течению плывут. Понимаете? То есть в этом смысле они ничем от нас не отличаются.

Я знаю слепую женщину дивную. Ей за 70, она сама из детского дома на Урале. В 47 лет, в моем возрасте, она ушла от мужа, который ее бил, уехала в Сибирь на Самотлор, работала на месторождении, чтобы заработать на квартиру, поднять дочь. Она ослепла там, потому что на месторождении была авария и ей надо было войти в какое-то помещение и перекрыть там что-то. И, слепая, она подняла дочь, потом внука.

Строго говоря, человек имеет право на инвалидность. Именно об этом конвенция ООН о правах инвалидов. Потому что инвалидом человека делает не его физическое или ментальное состояние, а общество, в котором он живет, создает такие условия, что этот человек становится инвалидом.

То есть наш проект «Акрополь» – это про инклюзию, посылка к вовлеченности инвалидов в общественную жизнь и общественное сознание.

Случается, ведь еще и сейчас гинекологи говорят женщинам-инвалидам, например женщинам-колясочницам, что, мол, тебе лучше сделать аборт, даже если ты от собственного мужа и в браке забеременела.

Наш проект – это свидетельство уже другого совершенно состояния общества, это уже про нас с вами. По сути дела, это борьба с мракобесием.

Сейчас молодые ребята с инвалидностью – они совершенно другие. Все слепые сидят в Интернете, учатся с помощью специальных приложений, ходят на лекции, все стало возможным. Можно стать массажистом. У нас вот слепые бизнес-тренеры ездят на работу без сопровождения, каждый день.

А ребята-колясочники стараются купить машину, и у них появляется свобода.

Приходят новые ребята, с другими знаниями, умениями, потребностями, завоевывают себе сами право на новый стиль жизни. Они работают, женятся, разводятся и еще раз женятся. Гуляют. Они такие же. Ездят в путешествия. У нас два слепых бизнес-тренера поехали в Египет на десять дней. Сами купили тур, билеты. Два молодых парня слепых поехали отдыхать в другую страну без сопровождения, естественно. А на месте быстро освоились, нашли подружек. Я вообще хохотала, ну, я представила себе эту картинку.

Мир меняется. Постепенно. И вот я, Яна Урусова, мне 47 лет – ни семьи, ни дома, ни детей, ни каких-то там успехов. Хотя на самом деле моя жизнь состоит из успехов, вот если так ее разложить. Она вся абсолютно – это фейерверк чего-то невообразимого совершенно. Но при этом ощущение недостатка того, сего, пятого-десятого. А вы забудьте о своем недостатке таланта! Все у вас получится. Смотрите. Вы сумеете это сделать, прекрасно вы это сделаете. Все, к чему устремитесь всей душой и сердцем. Я вам говорю, каждому из вас».

«Акрополь» собрал кучу номинаций и наград. И, похоже, список не окончателен.

2014 год. The Moscow Times Awards Shortlist в номинации «Личная социальная ответственность» за проект «Акрополь: как я нашел свое тело» и фестиваль «Без Границ: Тело. Общество. Культура».

2015 год. ТОП-30 проектов Национальной Программы «Лучшие социальные проекты России» в категории «Личностная номинация».

2015 год. XVIII Национальная премия в области развития общественных связей «Серебряный Лучник». Победа в номинации «Лучший проект в области социальных коммуникаций и благотворительности».

2015 год. Премия «Сноб» «Сделано в России 2015». Лонг-лист в номинации «Художественные проекты».

2015 год. Фестиваль рекламы и маркетинговых услуг «Серебряный Меркурий», представитель в России The Globes Awards, Международной ассоциации маркетинговых агентств (MAAW). 1-е место в блоках «Креатив», «Реализация», «Стратегия и эффективность» в номинациях «Лучшее творческое решение социальной кампании для nonprofit организаций», «Лучшая реализация социальной кампании для nonprofit организаций», «Лучшее стратегическое решение социальной кампании для nonprofit организаций», Гран-при в номинациях «Реализация», «Стратегия и эффективность».

2015 год. Премия PROBA IPRA. Гран-при.

В чем их отличие? Зачем они среди нас? В чем их красота и сила? Очевидно, люди с инвалидностью, с физической ущербностью – не уроды. Инвалидность – это не уродство. Это другая – иная красота. Может быть, не всегда привычная. Вот о чем проект «Акрополь».

Владислав Дорофеев

Это не лечится

Инвалиды были всегда. Их было и есть много (не менее 10–15 % населения во всех странах). Долгие столетия и даже тысячелетия инвалиды не переставали быть иными, объектом презрения, отторжения, даже уничтожения, насилия и торговли. Но современный мир не делает никаких различий между инвалидами и здоровыми людьми, провозглашая принцип инклюзии, который гласит, что не инвалиды должны подстраиваться под общество, а общество – под них.

Назвать точное количество людей с физическими и умственными нарушениями в отдельные периоды истории невозможно. Но можно предположить, что в пересчете на здоровое население инвалидов было не меньше, а возможно, даже куда больше, чем в наши дни. Но, несмотря на свою относительную многочисленность, эти люди на протяжении тысячелетий воспринимались как иные, а потому отторгались, даже беспощадно уничтожались, или использовались как объект для эксплуатации и насилия.

В первобытном мире к людям, утратившим способность трудиться, воевать, сражаться, относились крайне негативно, – они были обществу в тягость. Презрение к больным и слабым было лейтмотивом общественного сознания. Инвалидов либо убивали, либо изгоняли. Чем более суровыми оказывались условия существования людей, тем меньше возможностей оставалось у больных, калек и стариков для выживания. Закон Ликурга, действовавший в древней Спарте в XIII–IX веках до н. э., предписывал умерщвлять физически неполноценных младенцев. В частности, младенцев-калек бросали с обрыва.

К тому же физическое убожество представлялось общественно опасным явлением. Например, у северных народов в некоторые периоды становления было даже принято убивать инвалидов в целях сохранения рода. Убей новорожденного инвалида и облегчи ему переход в загробный мир. Иными словами, инвалидов, ущербных от рождения людей, общественное сознание изначально приписывало к иному миру. Физическая ущербность от рождения трактовалась как наказание за грехи, рода, родителей, близких. А потому детей с дефектами развития от рождения зачастую обрекали на смерть.

Сегодня эту жестокость объясняют тем, что тогда у общества не было средств, еды и возможностей для сохранения физически неполноценных членов общества, их считали обузой.

В античные времена с позиций гражданского права инвалиды не считались полноправными гражданами и приравнивались в статусе к рабам и животным. В 450-х годах до н. э. в Спарте объявили людей с грубыми физическими и умственными недостатками недееспособными.

Шли века, положение инвалидов не менялось. Римское право запрещало инвалидам быть завещателями. Уделом инвалидов были бедность и ранний уход из жизни. Аристотель даже дал теоретическое обоснование отторжения людей с физическими недостатками. «Пусть будет в силе тот закон, что ни одного калеки-ребенка кормить не следует», – писал Аристотель в своей знаменитой «Политике».

Справедливости ради, в Древнем мире так было не повсеместно. В рабовладельческих государствах Востока времен Ассирии и Вавилона строились приюты для увечных и неизлечимо больных. А в Древнем Китае складывалась собственная уникальная модель отношения к людям с особенностями здоровья и физическими дефектами. В высказываниях китайского мыслителя, жившего в VI–IV веках до н. э., Сунь-Цзы, автора знаменитой книги «Искусство войны», есть призыв к власть имущим: «…людей, страдающих физическими недостатками, верхи должны привлекать к себе и содержать, дать им занятие в соответствии с их возможностями, использовать их на работе, кормить и одевать; необходимо повсеместно заботиться о каждом из них без исключения».

В Древнем Риме инвалиды войны вместе с семьями содержались за счет Республики. Римские легионеры, получившие увечья, наделялись земельными участками, военной добычей, деньгами, они освобождались от налогов, торговых пошлин. Во время войн для них создавались госпитали – валетудинарии, где им помогали восстанавливать нарушенные навыки владения оружием и даже изготавливали протезы!

Латинское слово «invalidus» означает «слабый, немощный, нездоровый, недействительный» и служит для характеристики людей, которые вследствие ранения или увечья ограничены в жизнедеятельности. Изначально этот термин относился только к военнослужащим, пострадавшим во время военных действий. Состояние таких людей характеризовалось прежде всего физическим повреждением или увечьем. Например, во времена Юлия Цезаря инвалидом признавался даже солдат, лишившийся большого пальца правой руки и потому ограниченный в возможности пользования оружием.

Убийство детей-инвалидов по признакам неполноценности в Европе было отменено лишь в V веке н. э., продолжаясь в некоторых странах до IX века, и прекратилось лишь с укреплением христианства, когда был введен обязательный обряд крещения новорожденных. С распространением христианской религии взгляд на людей с отклонениями в развитии и на их положение в обществе начал меняться. Возникали первые социальные институты помощи (как правило, по инициативе богатых христиан) – ксенодохии (странноприимные дома), носокомии (больницы). В те времена, как считают историки, начал формироваться социальный институт благотворительности, а идеи помощи нуждающимся – воплощаться в практику.

Но все равно еще долгие столетия инвалидов воспринимали как изгоев, даже еретиков, иных, их не допускали к образованию, им не разрешалось даже участвовать в святых таинствах, как бесноватым. Инвалидность продолжала восприниматься как наказание за грехи или знак овладения злыми духами. Подобное отношение к инвалидам часто приводило к тому, что их сторонились, опасались, превращали в изгоев. Поэтому инвалиды, как правило, жили в изоляции.

Интересно, что вплоть до XVIII столетия в Европе людей с физическими (карликов, калек) и умственными нарушениями относили к одной категории. Западноевропейское законодательство, следуя традициям римского права, не считало инвалидов дееспособными, а государство старалось оградить общество от их присутствия. Люди с ограниченными способностями, независимо от сословия, становились отверженными. Их уделом было попрошайничество, нищета, милостыня, подавать которую по христианским канонам – священная обязанность каждого гражданина. Именно с тех времен милостыня стала символом сострадания.

И постепенно общество приходит к пониманию, что о людях с физическими недостатками нужно заботиться. Первыми проявлениями такой заботы в странах Европы стали приюты – «убежища» для слепых (Бавария – 1198 год и Франция – 1225 год). Именно в эти времена в Европе зарождаются элементы системы государственного попечения об инвалидах, «иных» людях.

В XI–XII веках в результате крестовых походов европейцы знакомятся с арабской и античной медициной, а приток иноверцев в города Средиземноморья делает местное население более терпимым к людям, которые выглядят иначе. К тому же социальные потрясения, войны, эпидемии приводили к увеличению числа инвалидов.

В эпоху Возрождения глубокие преобразования в духовной жизни европейского общества приводят к появлению прогрессивных взглядов и учений. Благодаря гуманистам отношение общества к человеку, имеющему физические и умственные отклонения, серьезно меняется. Впервые высказывается мысль о том, что роль общества заключается не столько в подаче милостыни, организации приютов для калек и больных, сколько в том, чтобы дать инвалидам элементарное образование и воспитать в них «нравственность» и «благочестие».

В Европе начинают строиться военные богадельни, приюты для калек – чаще всего при монастырях, как службы общественного призрения. В 1670 году по приказу Людовика XIV во Франции строится один из первых (если не первый) инвалидных домов для армейских ветеранов (инвалидов войны), кстати, и сегодня он по-прежнему принимает инвалидов.

На Руси первые попытки призрения больных, увечных и инвалидов предпринимались примерно в XIV–XV веках, подобные учреждения открывались прежде всего в церквах и монастырях. Причем социальная помощь в русском государстве начала складываться в первую очередь в пользу военных людей, получивших увечья и ранения в сражениях или захваченных в плен. Еще в сборнике соборных решений 1551 года, «Стоглаве», появилась статья, посвященная выкупу пленных. В XVII веке в России начали формироваться основы государственной социальной политики: в соответствии с царскими указами за счет казны создавались дома призрения инвалидов и богадельни.

Впрочем, на этом фоне инвалиды не переставали быть иными, объектом презрения, отторжения и даже торговли.

Компрачико́с или компрапеке́ньос (от исп. comprachicos, букв. – «скупщики детей») – термин, которым Виктор Гюго в своем романе «Человек, который смеётся» (1869) окрестил преступное сообщество европейских торговцев детьми. В первых главах этого романа Гюго повествует о торговцах детьми-инвалидами в Европе (в основном в Англии) в XVI–XVIII веках, по сути, профессиональном цехе преступников, покупавших детей в бедных семьях или у работорговцев с целью превращения их в инвалидов, монстров, умышленно уродуя их внешность, а затем перепродавая их бродячим циркам в качестве шутов, акробатов, придворных карликов, певцов-кастратов и тому подобных, либо использовали в качестве попрошаек.

У компрачикос свои законы, обычаи, традиции и язык. Гюго обращает внимание, что некоторое время деятельность компрачикос поощрялась правительствами разных стран. Лишь после свержения династии Стюартов (в начале XVIII века) в Англии компрачикос были объявлены преступниками. Главарей вешали, рядовых членов подвергали клеймению. Вслед за Англией запретили деятельность компрачикос на своих территориях Франция, Испания и Нидерланды.

Великая французская революция с ее декларацией прав человека и гражданина (1789) позволила по-новому оценить статус инвалидов. Европейцы задумались о судьбах калек и об ответственности государства и общества за их жизнь.

В конце XVIII века уход за нуждающимися и неспособными себе помочь выделяется в самостоятельный вид деятельности, появляются специальные учреждения такого рода. И уже в первой половине XIX века благодаря развитию медицины сложилась определенная система взглядов на всестороннее изучение и реабилитацию людей с пороками развития и физическими недостатками.