Текст книги "Люди с безграничными возможностями: В борьбе с собой и за себя"

Лишь начиная с 1940-х годов отношение к инвалидам в промышленно развитых странах вновь начинает серьезно меняться. Политика послевоенной Европы была направлена на создание «общества благоденствия». Поэтому в законах начинают прописывать различные дополнительные виды социальной помощи для уязвимых групп населения. Изменилась политика и в области подготовки кадров и занятости. Инвалидам оказывалось предпочтение частично из-за того, что после войны резко выросло число людей с увечьями, ну а еще из-за того, что нужно было быстро восстанавливать разрушенную войной инфраструктуру. Например, в Великобритании в 1944 году приняли Закон о занятости инвалидов, который установил порядок регистрации этой категории граждан, систему квот, дополнительной занятости, а также утвердил норму о создании специализированных рабочих мест и специальной схемы профессиональной реабилитации. Аналогичные службы по работе с инвалидами были созданы и в других странах.

После Второй мировой войны в Европе и США сформировалась новая концепция в отношении инвалидов – концепция их интеграции, включения в жизнь общества, что отражало растущее понимание потенциальных возможностей инвалидов. К инвалидам переставали относиться как к людям, нуждающимся лишь в попечении, уходе и социальном обеспечении. Мнение о том, что инвалиды – это люди, которые живут только на пособие, во многих странах стало признаваться устаревшим.

При этом если в западной Европе сохранялась тенденция к законодательному закреплению квот для инвалидов, то за его пределами, прежде всего в Канаде, а также в США, отдали предпочтение антидискриминационному законодательству, которое позволяло инвалидам на равных участвовать в экономической жизни, либо, если их права были нарушены, предоставляло возможность защищать их в суде. В последние годы американская модель становится все более распространенной и в Европе, где политика в отношении инвалидов изменялась от обеспечения их занятости к установлению равных прав на рынке труда. Похоже, именно такой подход, базирующийся на обеспечении равных прав, распространится по всему миру.

К сожалению, в послевоенном СССР, победившем фашизм и ставшем одним из создателей современного миропорядка, десятки и сотни тысяч военных инвалидов, населивших страну после окончания Второй мировой войны, не переломили общественного сознания, на тот момент в теории коммунистически-утопического, а на деле цинично-безжалостного отношения к собственным согражданам. Страна не заметила своих ветеранов и не изменилась.

Самый вопиющий пример недомыслия – создание после войны на острове Валаам, на территории закрытого тогда монастыря, приюта для военных инвалидов, у которых не было ни рук, ни ног, которых перевозили/переносили в корзинах. В корзинах, плетенных из ивы, бились сердца и горели глаза (чаще мужчины, редко, очень редко – женщины) людей, которые хотели жить. Но по факту они были приговоренными заживо. Они были так обезображены, что их укрывали не только от родных, но от всех, причем чаще всего по их собственному желанию. Приют был обнесен колючей проволокой. Внутрь не пускали. Долго не пускали, ибо инвалиды долго жили. А потом разом все поумирали в семидесятых, последние в начале восьмидесятых годов. Это была зона ужаса. Была. В низинке, недалеко от монастыря, рядом с игуменским кладбищем, на могилах умерших ветеранов из приюта инвалидов – красные облезшие деревянные столбики, дощатые пирамидки с круглыми фотографиями. Но их дети живы. Потому как отверженные создавали семьи и любили, и рожали. Инвалидам хотелось жить пуще прежнего. Силы и стойкости им было не занимать.

Какой исторический шанс был упущен! Ведь на волне победного общественного настроя, уже тогда, в 1940–1960-х годах, страну можно было сделать безбарьерной, просто потому что практически все советские города, попавшие в зону боевых действий, отстраивались заново!

В конце ХХ века благодаря возможности получать образование и реабилитацию инвалиды стали активно выступать за дальнейшее развитие социальной политики в их отношении. Крепли организации инвалидов, их семей и сторонников. Права людей с ограниченными возможностями стали предметом пристального внимания со стороны Организации Объединенных Наций и других международных организаций. В ходе проведения Десятилетия инвалидов ООН (1983–1992) были разработаны стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Была принята масса международных документов, защищающих их права: от Международного билля о правах человека до Всемирной программы действий в отношении инвалидов. Цель этих документов – обеспечить равные права и, что интересно, обязанности для всех. «Инвалиды, каковы бы ни были происхождение, характер и серьезность их увечий или недостатков, имеют те же основные права, что и их сограждане того же возраста, что в первую очередь означает право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как можно более нормальной и полнокровной», – говорится в Декларации о правах инвалидов, принятой ООН в 1975 году (резолюция 3447 Генеральной Ассамблеи ООН от 9 декабря). Во многих странах сложилась тенденция не помещать инвалидов в специальные учреждения, а создавать условия для интеграции и адаптации в обществе.

Отношение общества к инвалидам в цивилизованных странах серьезно изменилось. Любой человек в любое время может стать инвалидом – люди стали понимать это как никогда до сих пор.

Слово «инвалид» почти вышло из употребления. В некоторых странах это слово стало считаться едва ли не ругательством. Как и термины, в которых личность человека подменяется одним из его свойств, например «хромой», «глухой», «слепой», «безрукий», «безногий» и др. Тех, кто в силу болезни или несчастного случая утратил какие-то составляющие здоровья, все чаще называют «людьми с ограниченными возможностями».

Приемлемыми считаются и словосочетания, рассматривающие нарушения как особенности личности – человек с ограниченными возможностями, с нарушениями (недостатками) развития, с особенными потребностями, нуждами, с ослабленным слухом, затрудненной речью и др.

Сегодня ООН включила инвалидность в список десяти глобальных проблем человечества – наряду с бедностью и отсутствием питьевой воды. Не менее 5 % детей в мире – инвалиды. Согласно Всемирному докладу ООН об инвалидности, сегодня примерно каждый пятый инвалид имеет тяжелую форму инвалидности. По данным Всемирной организации здравоохранения и Всемирного банка, около 1 млрд жителей планеты (а это целых 15 % населения!) живут с той или иной формой инвалидности. Еще в 1970-х эта цифра составляла около 10 %.

Такому резкому росту инвалидности на планете есть немало объяснений – и ухудшающаяся экология, и новые достижения медицины, и старение населения, и глобальный рост хронических заболеваний (сахарного диабета, сердечно-сосудистых болезней, рака и психических расстройств). Например, еще недавно новорожденных весом до 500 граммов не спасали, теперь они выживают, оставаясь в большинстве случаев инвалидами. Кроме того, растет число пожилых, и в некоторых странах две трети инвалидов – старики. Еще одну группу инвалидов составляют жертвы пыток, ставшие инвалидами в результате преднамеренного нанесения повреждений. Эксперты прогнозируют, что в будущем инвалидность будет вызывать все большую озабоченность, поскольку ее распространенность только увеличивается.

При этом, как говорится во «Всемирном обзоре в области здравоохранения», чем ниже доходы страны, тем выше распространена в ней инвалидность. Повышенный риск инвалидности – у бедных, безработных, малообразованных, женщин и пожилых. Исследование, проведенное международными экспертами, показало, что больше трети инвалидов в мире живут там, где нет необходимых им услуг. Инвалидам сложнее получить достойное образование, найти высокооплачиваемую работу. И даже такие привычные услуги, как транспорт или информация, для многих из них недоступны.

По данным последнего подготовленного ООН «Всемирного доклада об инвалидности», 80 % инвалидов живут в развивающихся странах в отдаленных сельских местностях. В некоторых из этих стран доля инвалидов среди населения составляет 20 %. Проблема осложняется тем, что в большинстве случаев инвалиды живут в нищете, в местности, где медицинские и прочие службы редки или их нет вовсе, где инвалидность даже не выявляется. Во многих странах не хватает денег для предупреждения инвалидности, восстановления трудоспособности людей и услуг по оказанию поддержки инвалидам.

По данным Всемирного доклада об инвалидности, в четырех регионах Южной Африки только 26–55 % инвалидов получают необходимую им медицинскую реабилитацию; лишь 17–37 % имеют необходимые вспомогательные устройства; всего 5–24 % – необходимые социальные услуги (пособия). В Индонезии до 80 % детей-инвалидов не посещают школу. По данным ЮНЕСКО, 186 млн детей-инвалидов по всему миру не имеют законченного начального школьного образования. Показатель занятости среди инвалидов (44 %) почти вдвое ниже, чем среди неинвалидов (75 %).

Впрочем, директор международного проекта Dialogue in the dark Россия, инициатор международного проекта, направленного на изменение восприятия людей с инвалидностью, Янина Урусова считает, что называть инвалидов people with disability (людьми с расстройствами) или «людьми с ограниченными возможностями» не совсем корректно: «Например, Евгения Воскобойникова, которая вследствие аварии оказалась прикованной к инвалидной коляске, сделала блестящую карьеру, вышла замуж, родила ребенка, переехала из Воронежа в Москву – разве можно сказать, что у нее ограниченные возможности? И получается, что у нас с вами возможности безграничные. В Америке есть группа спортсменов-инвалидов, которые называют себя adaptive people (приспособленными людьми). Лично я предлагаю термин “люди с инвалидностью”. Есть люди с голубыми глазами, русыми волосами – и это всего лишь их отличительные свойства. Недавно появилась новая формулировка – differently abled (способный иначе; лишенный способностей, умственных или физических, считающихся нормой), однако она вряд ли связана с инвалидностью, которая предполагает определенное состояние души. Инвалидность – это не болезнь, она не лечится. Это состояние, присущее человеку по факту рождения или приобретенное. Оно не зависит от финансового, социального положения, расы, пола, образования. Этому состоянию подвержены все возрасты. И это объединяет».

Складывающийся сейчас в мире подход к инвалидам предполагает полную интеграцию инвалидов в общество и предусматривает восприятие инвалидов как равноправных членов, способных к полной самореализации, но имеющих особые нужды, которые общество должно удовлетворить.

Последний тренд – концепция инклюзивного мира, в котором каждый должен иметь возможность вести здоровую, комфортную и достойную жизнь, провозглашенная Конвенцией ООН по правам инвалидов в 2006 году (принята Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года, за № 61/106).

От многих иных аналогичных документов по инвалидам Конвенция отличается тем, что дает принципиально новое определение инвалидности. А именно: инвалидность является не следствием физических или ментальных нарушений, а результатом взаимодействия между людьми с нарушениями здоровья и обществом, в котором они живут.

Иными словами, барьеры для инвалидов создает не сама болезнь, а отсутствие осознания понимания ценности каждого человека, вне зависимости от его физических возможностей, и участия всех граждан в жизни общества, а также среда обитания, не приспособленная для полноценной жизни всех и каждого. «Это значит, что если в стране нет пандусов, если детей с физическими нарушениями не принимают в школы, а взрослых на работу, необходимо изменять такое общество и переставать создавать условия, делающие людей инвалидами. В инклюзивном обществе все живут вместе. То есть не инвалиды должны измениться, чтобы стать полноправными членами общества, а все должны идти навстречу друг другу», – говорит Янина Урусова.

Причин такого резкого изменения отношения к инвалидам немало. Интернет и современные коммуникационные технологии произвели революцию в жизни людей с ограничениями. Люди с инвалидностью, в том числе слепые, могут теперь читать, работать дистанционно и быть свободными.

Как отмечается в докладе глобальной инициативы по инклюзивным ИКТ (G3ict), благодаря программам экранного доступа (скринридерам), которые зачитывают текст с экрана, незрячие пользователи более не зависят от зрячего человека, который может им прочесть текст, или дорогостоящих и малодоступных носителей, таких как аудиозаписи или брайлевский текст. Благодаря транскриптам или субтитрам глухие могут полноценно смотреть видеоматериалы. Пользователи с моторно-двигательными нарушениями, которые не в состоянии самостоятельно взять с полки книгу и раскрыть ее, теперь могут свободно читать материалы в Сети благодаря специально разработанным и адаптированным персональным ассистивным технологиям.

Изобрели хорошие протезы, на которых можно кататься на коньках, и «умные» инвалидные коляски, которые даже шагают по ступенькам. В результате появилось принципиально новое поколение инвалидов – они очень активны, они пользуются ИT и выходят в свет – онлайн и офлайн. Молодые люди с увечьями успешно овладевают набором финансовых интернет-инструментов, пользуются краудфандингом (коллективным сотрудничеством доноров). Стало гораздо больше мам, которые не хотят оставлять детей-инвалидов в интернатах. Появились движения, фонды, которые оказывают помощь таким людям.

После Конвенции ООН по правам инвалидов, которую ратифицировало множество стран, государства пытаются сделать среду безбарьерной. В результате в XXI веке инвалиды становятся депутатами, занимают высокие посты в глобальных корпорациях и на государственной службе.

ООН продолжает призывать страны создавать условия для обеспечения занятости инвалидов, предусматривать для них безбарьерную среду, создавать инклюзивные школы, обеспечивать их доступом к телефонии и Интернету. «Устранение барьеров в информационной и коммуникативной сферах позволит инвалидам участвовать в образовании, занятости и социальной жизни, уменьшая их изолированность и зависимость», – говорится во Всемирном докладе об инвалидности.

Одной из самых благоприятных в мире стран для проживания инвалидов считается США. Возможно, так произошло потому, что самым известным инвалидом в США был американский президент Франклин Рузвельт, способный передвигаться только на инвалидной коляске. Благодаря его экономическому курсу страна вышла из Великой депрессии, успешно нажилась на кредитовании послевоенной Европы, стала одной из самых преуспевающих держав в мире. А после принятия в 1990 году в США Закона об инвалидах жизнь этой категории граждан стала значительно легче. Это один из первых документов международного значения, затрагивающих проблему адаптации инвалидов в современное общество. И его появление в то время не было случайным – после вьетнамской войны в США появилось огромное количество инвалидов, права которых требовалось защитить. И страна изменилась.

Сегодня жизнь инвалидов в США (а их там 54 млн, что составляет 19 % населения страны) мало чем отличается от жизни обычных людей. На улицах американских городов – огромное количество людей на колясках. Американцы по-доброму, с пониманием и состраданием относятся к инвалидам. К тому же многое для комфортной жизни этих людей закреплено на законодательном уровне. Закон устанавливает их равенство и запрещает дискриминацию. Политика страны направлена на то, чтобы все понимали: инвалиды ничем не отличаются от остальных. Окружающая среда не имеет барьеров: повсюду есть пандусы, съезды с тротуаров, а общественный транспорт, лифты оборудованы для передвижения людей с ограниченными возможностями.

Главный принцип: инвалид должен пользоваться услугами той или иной организации, учреждения с той же легкостью, что и здоровый человек. Если же какая-то фирма забыла оснастить свои офисы средствами для инвалидов, ее ждет суд и разорительные штрафы. Инвалиды здесь нередко сами водят машину – для парковки их транспорта выделяются лучшие места, которые никогда не займут «большие дяди на больших машинах». В каждом американском таксопарке должно быть от 20 до 40 микроавтобусов, оборудованных подъемниками. Даже бездомные инвалиды-колясочники передвигаются на электроколясках, подзарядить которые можно прямо на улице. А еще им выдаются талоны на питание. Кроме того, инвалиды получают лучшие медицинские страховки за счет государства.

При этом государство стимулирует работодателей создавать оборудованные рабочие места для инвалидов. Потерявших работу инвалидов трудоустраивают в первую очередь! Отказать в приеме на работу из-за инвалидности соискателя – подписать приговор своему бизнесу. Инвалидам помогают различные фонды и общественные организации, существующие на гранты, выделяемые крупными бизнесами.

В США работает более 300 финансируемых государством центров независимой жизни инвалидов. Тут инвалиды обучаются навыкам независимой жизни, получают самые разные услуги – информационные, юридические, помощь в трудоустройстве, а также персональных помощников. Кроме того, в Штатах действует система Советов, отвечающих за определенные программы, например обучение детей-инвалидов. Эти Советы также финансируются государством. Их задача – влиять на социальную политику государства, обучать инвалидов грамотно защищать свои права. Еще одно американское ноу-хау – центры по заочной реабилитации инвалидов, где с помощью спутников связи, Интернета и видеокамер инвалиды напрямую получают новейшие реабилитационные технологии. Есть даже база данных возможностей и талантов инвалидов, что важно для обеспечения их работой.

Если вдруг американский инвалид стал жертвой домашнего насилия, он имеет право прийти в ночлежку. Здесь инвалидов учат жить самостоятельно: грамотно распоряжаться деньгами, пользоваться общественным транспортом, правильно вести себя в обществе. За время пребывания в ночлежке, а это от полугода до года, инвалиды обеспечиваются жильем, транспортом, реабилитационной техникой, работой и всевозможными социальными страховками. Ночлежки представляют собой уютные комнаты, оборудованные по последнему слову техники.

Еще одна развитая в плане помощи и ухода за людьми с ограниченными возможностями страна – Канада. Здесь государство берет на себя все расходы по обеспечению инвалидов, а профсоюзы делают все возможное, чтобы человек с инвалидностью чувствовал себя, как остальные. Если канадец получает серьезную травму, ему в обязательном порядке выдают микроавтобус, приспособленный для инвалидного кресла. Кроме того, любой инвалид здесь обеспечивается сиделкой, которая ухаживает за ним день и ночь. А во время пребывания в реабилитационном центре государственная программа предусматривает переделку дома для человека с ограниченными возможностями. Если дом двухэтажный, поставят специальный лифт, который будет доставлять человека на второй этаж. А вся техника в доме будет поставлена с учетом того, что инвалид передвигается на коляске, то есть становится значительно ниже ростом. Входные замки переделывают на электрические: такие можно открывать при помощи кнопки на коляске.

Человеку с ограниченными возможностями в Канаде выплачивают пенсию. Выплаты предполагают ежегодную покупку специальной обуви и одежды. Социальными программами Канады предусмотрена доставка медикаментов, которые прописывает доктор, на дом. При этом государство не пытается сэкономить на инвалидах и их здоровье и покупает дорогостоящие медикаменты. Любая гостиница в Канаде приспособлена для инвалидов, даже в душевых отсеках каждого номера имеется специальный стул, на который можно пересесть с коляски.

Подобные социальные программы действуют практически во всех странах Европы. К примеру, в Германии инвалиды, получая рабочее место на каком-либо предприятии, не могут быть уволены, а во Франции есть целый городок, обустроенный под нужды людей с ограниченными возможностями. При этом ВОЗ постоянно выступает за расширение прав и возможностей инвалидов и за разрушение барьеров, которые мешают им жить в обществе.