Текст книги "Ты не одна. Дневник мамы недоношенного ребёнка"

– Вот это было бы гораздо удобнее. Ребёнка не надо транспортировать, – я очень надеялась, что мы больше никогда в ту больницу не попадём.

– Если у вас есть прививка от гриппа или если вы её сделаете и принесёте нам справку, то разрешим посещать. Сначала один час, а ближе к выписке, когда ребёнок станет более самостоятельным, можно лечь вместе.

– А что значит «более самостоятельным»?

– Будет есть из бутылки. Но помните, за обман накажем. Остались у вас ещё вопросы? – подвёл к концу разговор Михаил Владимирович.

– Нет, – я просмотрела свой лист. – Спасибо большое.

– Если у вас будут ещё вопросы, заходите.

После этого разговора мне стало чуть спокойнее.

Из дома я позвонила знакомому врачу. Он успокоил меня, сказал, что от энтероколита по статистике дети редко умирают. Советовал не ложиться вместе с ребёнком, потому что, во-первых, я буду медленно сходить с ума при круглосуточном пребывании вместе с ребёнком (как точно он подметил!), во-вторых, буду мешать врачам заниматься своей работой. Он настаивал на том, что маме обязательно в такие трудные моменты нужен хороший отдых, необходимо высыпаться, общаться с детьми и мужем. «Чем спокойнее мама, тем лучше ребёнку».

С Андреем мы впервые заговорили про ретинопатию:

– Может, хоть эта болезнь нас минует? – уныло посмотрела я на мужа. – Мы уже столько пережили. Ну, хоть что-то пройдёт мимо нас?

– Может, – ответил муж. – Но, учитывая нашу везучесть за последний год… Если и будет ретинопатия, заведующий же сказал, что можно и у них операцию сделать, если понадобится. В больницу, где умерли дети, больше ни ногой. Я, конечно, не суеверный, но, в любом случае, не хочу больше с ними связываться.

– Но всё-таки, может, Господь в этот раз смилостивится, и хотя бы ретинопатии не будет?

Со стороны этот разговор может показаться странным. Зачем обсуждать наперёд проблемы, которых нет? Но на самом деле это происходит почти во всех семьях, где ребёнок лежит на выхаживании. Родители чаще всего не доверяют врачам и стараются предугадать возможные проблемы, чтобы было время подумать над их решением.

Читала в Интернете, запомнилась страшная фраза с какого-то форума: «За новогодние праздники слепнет множество детей, потому что все врачи отдыхают и не проводят осмотры. Ретинопатия развивается настолько молниеносно, что за праздничные выходные может пройти все 5 стадий».

30 декабря

 
Скажи:
Какой ты след оставишь?
След,
Чтобы вытерли паркет
И посмотрели косо вслед,
Или
Незримый прочный след
В чужой душе на много лет?
 

Л.Н. Мартынов

Сегодня ездил Андрей. Ему так ни разу девочку и не показали. Но он по этому поводу не переживает как я.

Аня набрала 10 грамм. Благодаря тому, что питание уменьшили, состояние улучшилось. Ещё добавили антибиотики дополнительно к тому, что было. Антибактериальная терапия всегда назначается при энтероколите.

Андрей говорит, что врач не любит, когда ей вопросы задают, потому что она привыкла так работать ещё при Советском Союзе, когда родителей вообще не допускали к детям. Правда, мне уже было всё равно. Я спрашивала снова и снова, и почти каждая встреча с врачом заканчивалась примерно так:

– Антибиотики ещё дают? – спрашивала я.

– Да.

– Какие?

– Какие положено, такие и дают!

Конечно, так было не всегда. Иногда у врача было много сил и хорошее настроение, наверное, именно от этого зависело, как она отвечала на вопросы.

У маленькой Эмилии, которая родилась на 24 неделе, всё налаживается. Ей уже отменили антибиотики. Сегодня её купали в первый раз, и она съела сколько-то грамм сама из бутылки. Интересно, что по весу Аня и Эмилия одинаковые.

Позвонила Лена, та самая подруга, которая заходила поздравить с Новым Годом, сказала, что у мужа есть знакомый начальник в Министерстве здравоохранения.

– Муж сейчас пишет ему письмо. Он уже всё написал, остались только данные. Какая дата рождения у Ани?

– Подожди, подожди, – я живо представила себе, чем это может обернуться для меня, – не надо никому писать!

– Мы просто хотим тебе помочь, пойми! Начальник очень серьёзный, возьмёт всё под свой контроль, устроит проверку, если надо. К вам будут лучше относиться.

– Или хуже. Кому понравится, что его запугивают начальством, что ему будут тыкать, что он выполняет свою работу недобросовестно? Это вызовет скорее негативную реакцию и на ребёнка, и на нас. К тому же наша врач и так нас недолюбливает, – я была уверена в том, что справлюсь и без внешнего вмешательства.

– Настя, помнишь, мы лежали в больнице с ротавирусом? – я вспомнила, что это было примерно год назад. – Тогда про нас в больнице почти забыли. А после звонка сверху сразу все забегали. Я тогда сразу разницу поняла. – Лена говорила убедительно.

– Даже не знаю. Мне надо подумать.

– Подумай, пожалуйста. Мы очень хотим вам помочь. Володя добавит, что ситуация деликатная, и делать то, чего ты не захочешь, никто не будет. Подумай! Я жду твоего звонка, нам нужны только ваши данные.

– Хорошо, – ответила я. – Я перезвоню в любом случае, сообщу, что решила.

Чем больше я думала над этим разговором, тем больше я понимала, что защита мне нужна как никогда. Я очень устала и боялась потерять ещё и эту малышку. Даже Андрей уже этого боялся.

Перезвонив Лене, я дала своё согласие на поддержку со стороны Минздрава.

31 декабря

Суббота.

Сегодня была уже дежурная врач, не наша. И, кажется, нашего врача мы увидим только после праздников, потому что она заболела. Дежурные врачи владеют только краткой информацией. В основном, говорят, какой вес набрал ребёнок. В редких случаях информация более развёрнутая. Это те самые случаи, когда у ребёнка отрицательная динамика. Не пожелаешь никому.

Аня прибавила 20 грамм.

Новый Год мы не отмечали. Совсем не то настроение, когда ребёнок в больнице лежит.

Ночью я лежу и думаю: «Только бы врачи не отмечали на рабочем месте Новый Год! Только бы не потеряли бдительность». Страшно, потому что знаешь, где живёшь.

После того, как мы потеряли Марию, мои молитвы превратились в требования. Я уже не прошу у Бога, я требую. Несмотря на те неудачи, которые я пережила, я не потеряла веру, потому что я всем своим существом ещё с рождения чувствую, что Бог есть. Только теперь вопрос для меня – какой Он, Бог? Не мудрено, что я стала сомневаться в Его благости, человеколюбии и милости. Возможно, это было для того, чтобы понять себя, увидеть глубину своей души. Размышлять об этом можно долго.

Мне стыдно, но, когда мне удавалось уединиться, моя молитва звучала примерно так: «Если Ты у меня отберёшь ещё хоть одного ребёнка, я прокляну Тебя и всё, что связано с Тобой! Только попробуй отобрать у меня ещё и эту девочку! Только попробуй!» – я навзрыд плакала и обычно долго не могла успокоиться после таких мыслей.

Мне было обидно, ведь я с рождения старалась жить правильно, ради Христа. А наградой за мои старания стало безутешное горе. Жизнь стала наказанием, только совсем не понятно, за что.

Если рассматривать моё состояние с точки зрения психологии, то на лицо были все признаки того, что я перешла на вторую стадию проживания горя: обида и гнев. Обида на Бога за то, что Он допустил случившееся, на врачей за все их просчёты и ошибки, на мужа за то, что он не уберёг меня от очередной беременности. Ведь если бы мы подождали с беременностью, жизнь пошла бы по другому сценарию. Гормональный фон не успел восстановиться после родов за полгода, и в итоге у меня появилась двойня. Если бы мы подождали ещё чуть-чуть, у меня бы, как обычно, была беременность одним ребёнком, и всё было бы хорошо. У меня хватило бы сил выносить. Но нет, мы слишком поторопились!

Как часто одно, казалось бы незначительное, решение, влияет на всю судьбу человека!

1 января

Воскресенье. В тот день я ездила в больницу. Помню его очень чётко.

Вышла врач с короткой стрижкой средних лет.

– Всех поздравляю с праздником. Кто не соблюдал диету, пожалуйста, не сдавайте молоко, – она окинула взглядом стоящих мам.

Все молчали.

– Вороновы здесь? – спросила она.

Родители отозвались.

– К сожалению, ночью у вашего ребёнка произошла остановка дыхания, – начала она тихо рассказывать, – но мы вовремя среагировали и подняли его в реанимацию. Сейчас уже ничего не угрожает жизни ребёнка, дыхание наладилось. Можно не переживать за него.

– Во сколько это всё случилось? – спросила мама.

– Ровно в 00.01, – ответила врач. – Надеюсь, что в скором времени вас переведут назад к нам в отделение.

– Сегодня пусть всё-таки не переводят, – сказал папа, – а то туда-сюда таскать ребёнка, не очень-то хорошо.

– Нет, нет, не переживайте. Сегодня, конечно, не переведут. Но ваша врач вам в любом случае ещё раз подробно всё расскажет… Такое иногда бывает с недоношенными, дыхание останавливается и через какое-то время возобновляется.

«Всё-таки врачи работают здесь хорошо», – подумала я.

Врач перешла к толпе ожидающих родителей и начала перечислять, кто какой вес набрал. Аня набрала вес 40 грамм. Итого её вес стал 1520 грамм. Сама она, оказывается, не какает. Ей помогают врачи. Ест она по 15 грамм 8 раз в сутки. Всё так же дают конскую дозу антибиотиков.

Врач дошла до мамы, у которой обсыпало ребёнка от её молока. Немного поругала за несоблюдение диеты:

– Вы что ели? Признавайтесь.

Мама перечислила вполне безобидный список продуктов.

– А какие продукты аллергенные? – спросила я.

– Яйца, орехи… – начала перечислять врач.

– Ой, так в мюслях же орехи. Наверное, как раз из-за орехов. Но я не знала!

– Больше не ешьте орехи. Но сегодня молоко не сдавайте, если вы опять ели мюсли.

Врач закончила список аллергенных продуктов, и вдруг какая-то мама попросила разрешения посмотреть на ребёнка.

– Нет, ну, что вы? Если я вас пущу, мне придётся всем разрешить пойти к своим детям, а нельзя – карантин.

Все потихоньку разошлись. Я тоже собралась уходить, но увидела, как одна совсем молодая мама смотрит на меня грустными глазами. У неё ребёнок потерял вес. Почти у всех набрал, а у неё потерял, и она стояла, еле сдерживая слёзы. Это заметила и врач и стала её утешать:

– Нуууу, что вы переживаете? Из-за веса? – она говорила очень сочувственным тоном, словно подружка. – Это не беда. Сегодня сбросил, завтра наберёт. Ну не переживайте.

Я поняла, что врач пожалеет эту молодую маму, и пошла домой.

Как же мне эта молоденькая мама напомнила меня в 24 года! Именно таким молоденьким нужна поддержка больше всего!

В тот день ей повезло, врач дежурила очень добрая. Редко какой врач, заметив чужую печаль, будет утешать родителей.

2 января

Сегодня Ане исполнился 1 месяц.

Она потеряла 25 грамм. Вес 1495 грамм.

Не очень-то радостный день рождения. Обычно для мамы это большое событие. Первый месяц… Его ждёшь, отмечаешь. Но для нас самым большим подарком в тот день было то, что малышка жива, что ей не становится хуже, и есть надежда на то, что вскоре станет лучше настолько, что мы окажемся дома.

Я уже дерзала мечтать о том, как мы будем дома все вместе. Ведь уже прошёл целый месяц Анечкиного больничного заключения.

Когда родители видят, как выписывают других малышей, они испытывают непередаваемые чувства. Мой скромный жизненный опыт позволяет это сравнить лишь с тем чувством, которое испытываешь при сдаче трудного экзамена. Ты видишь, что твой одногруппник уже сдал сложный экзамен и закрыл сессию. Теперь впереди его ждут летние каникулы. Это не зависть, нет. Это некое желание освободиться от бремени, как и твой сотоварищ.

И, конечно, родители недавно поступивших детей спрашивают: «Как долго вы лежали в больнице? С каким весом выписывают?»

Мы спрашивали об условиях выписки и у нашего врача.

Условия выписки ребёнка со слов врача следующие:

1. Вес. Есть разрешение выписывать с весом 1800 грамм (но я заметила, что наша врач выписывает с весом около двух килограмм – 1925 грамм, 1950 грамм).

2. Не должно быть приступов эпилепсии (Слава Богу, это досталось только Марии).

3. Ребёнок дышит самостоятельно. Нет апноэ (остановок дыхания).

4. Самостоятельно сосёт и усваивает пищу (самый трудный для моего переживания пункт – ребёнок должен высасывать из бутылки самостоятельно суточный объём смеси. Он рассчитывается по формуле: объём смеси = масса тела ребёнка: 7:7 (две семёрки легко запоминать, поэтому именно такой вариант). Ребёнок не должен питаться через зонд.

5. Нет никаких инфекций, заболеваний, воспалений и т. п.

3 января

Прибавка в весе 20 грамм.

Мои поездки сказываются на количестве молока. Стресс очень негативно влияет на лактацию. А поскольку ещё на саму поездку тратится очень много времени: от 3 до 4 часов, количество молока уменьшается.

Это проблема всех мам: исключений нет. У меня молока уже совсем мало, миллилитров 25.

Когда муж видит, как я по ночам сцеживаюсь, и как мало в итоге молока, ему становится меня жалко:

– Может быть, не стоит совсем сцеживаться?

– Уйди! И даже не говори мне про это, – я не допускаю уже такой мысли. Но мне очень тяжело бороться. Сцеживаться молокоотсосом больно, вручную – тоже нелегко, руки устают. Но это единственное, что я могу сделать для нашей малышки.

Завтра должен быть осмотр офтальмолога. Будут смотреть нас, Эмилию и ещё парочку детей. Я очень боюсь ретинопатии. Болезнь непонятная, многие детки от неё слепнут. К сожалению, по всем критериям мы входим в группу риска.

4 января

Прибавка в весе 25 грамм. Вес 1540 грамм.

Увеличили питание до 20 грамм.

Сама покакала.

Странно, но офтальмолог не оставила записи в карте об осмотре. Неонатолог сказала, что она лично видела, как офтальмолог смотрела Аню. Почему ничего не написала, неизвестно. У других всё написано.

Забегая вперёд, напишу цитату из выписки, которую я увидела лишь 18 января:

«Окулист 04.01. OU спокойны. Оптические среды прозрачные. ДЗН (диск зрительного нерва) бледно-розовый, границы четкие. В II зоне с носовой стороны извитость концевых сосудов. Аваскулярная зона III. Диагноз: преретинопатия».

Тему ретинопатии я максимально изучила в Интернете. Вот основная информация по этой болезни.

Ретинопатия недоношенных (ROP) – потенциально ведущее к слепоте заболевание, которое во многих странах мира, в том числе и в России, поражает несколько тысяч глубоко недоношенных детей каждый год.

Наши глаза функционируют так же, как и фотокамера. Передний отдел глаза состоит из структур, напоминающих объектив и затвор камеры, которые фокусируют изображение и регулируют количество света, поступающего в глаз. Этот передний отдел состоит из роговицы, хрусталика и радужки. Полость глазного яблока заполнена гелеобразной прозрачной структурой, которую называют стекловидным телом. В заднем отделе находится сетчатка – очень тонкая полупрозрачная структура, состоящая из нервных клеток. Она функционирует как фотоплёнка, т. е. Создаёт и передаёт полученное изображение. Как в отсутствие фотоплёнки камера не может создавать фотографии, так и в отсутствие сетчатки глаз не может видеть. Глаз доношенного ребёнка имеет почти полностью сформированную сетчатку. Кровеносные сосуды, обеспечивающие питание сетчатки, начинают расти из заднего отдела (от диска зрительного нерва) к переднему с 16 недели внутриутробного развития. С носовой стороны сетчатки их развитие заканчивается приблизительно к 36 неделе, а с височной – к 39–40 неделе. Таким образом, к моменту рождения ребёнка формирование кровеносных сосудов сетчатки должно быть завершено.

Глаз недоношенного ребёнка

Когда ребёнок рождается раньше срока, сетчатка сформирована не полностью. Она имеет кровеносные сосуды только в заднем отделе, в области зрительного нерва, а в переднем остается бессосудистая, так называемая аваскулярная зона. Степень недоразвития кровеносных сосудов сетчатки пропорционально зависит от срока недоношенности. У ребёнка со степенью недоношенности 33–34 недели в большинстве случаев сетчатка почти полностью развита. А вот у детей с меньшим сроком (меньше 31–32 недель), недоразвитие сетчатки выражено значительно больше и находится в обратной пропорциональности зависимости от времени их рождения.

Два фактора определяют потерю зрения при ROP:

• степень недоразвития сосудов сетчатки в зависимости от времени рождения;

• тяжесть течения болезни, которая зависит от локализации бессосудистой зоны на глазном дне.

Стадии ретинопатии и их лечение

Ретинопатия недоношенных – это заболевание, которое развивается по стадиям. Болезнь всегда начинается с первой и, в зависимости от различных факторов, достигает той или иной стадии.

Различают всего 5 стадий: 1–3 (активные) и 4–5 (рубцовые).

1 стадия

Происходит формирование разделительной (демаркационной) линии между нормально развитой сетчаткой, т. е. С кровеносными сосудами и незрелой, т. е. без сосудов.

2 стадия

При этой стадии линия становится более заметной и превращается в гребень, который возвышается над поверхностью сетчатки.

По последним данным именно при этой стадии очень эффективно лечение.

3 стадия

Прогрессирование ретинопатии приводит к появлению большого количества хрупких новообразованных сосудов в ответ на длительную гипоксию (недостаток кислорода) сетчатки. Сосуды начинают расти от гребня к центру глаза, т. е. в стекловидное тело. При этом различают 3 степени выраженности этого процесса: А, В и С. Эта стадия считается отправным пунктом, когда глазное яблоко не может себя излечить (порог болезни).

«+» болезнь

Этим термином обозначается степень агрессивности болезни и скорость её прогрессирования. Клинически это проявляется расширением и извитостью сосудов сетчатки в области зрительного нерва. Появление «+» болезни может происходить на любой стадии, но чаще всего такие изменения сосудов выявляются ещё до появления признаков 1 стадии. Это говорит о том, что заболевание носит весьма агрессивный характер и имеет молниеносное течение.

Лечение 1–3 (активных) стадий

Ретинопатия недоношенных помимо стадий разделяется на 2 фазы: активная и рубцовая, лечение которых отличается. К активным фазам относятся 1–3 стадии болезни. Основными методами, применяемыми для лечения, являются: введение ингибитора СЭФР (так называемые, уколы), лазерная когуляция сетчатки, криопексия (замораживание) сетчатки. Особо важное значение имеют сроки выполнения этих процедур. Буквально несколько лет назад считалось, что операцию надо проводить только тогда, когда болезнь достигла своего «порога». Но в настоящее время это мнение в корне изменилось. Теперь считается, что операцию следует выполнять на более ранних сроках, т. е. при 2-й, а теперь даже и при 1-й стадии заболевания.

Особенно следует спешить, когда имеются признаки «+» болезни (расширение сосудов сетчатки). При такой форме заболевания счёт идёт уже даже не на недели, а на дни. Обычно возраст ребёнка в этот момент составляет 1,5–2 месяца. Вовремя выполненная операция в значительной мере способствует стиханию активности процесса, и болезнь переходит в стадию обратного развития, и это дает надежду, что ваш малыш останется зрячим. Несомненно, что показания для операции и сроки её проведения должен выставлять врач-офтальмолог совместно с врачом-неонато-логом.

4–5 (рубцовые) стадии

4 стадия

К сожалению, не всегда удается вовремя сделать лазерную операцию и предотвратить прогрессирование болезни. К тому же довольно часто процесс носит настолько агрессивный характер, что даже лазер не помогает. Ретинопатия продолжает прогрессировать, и развивается тракционная отслойка сетчатки. При этом происходит перерождение прозрачного гелеобразного стекловидного тела в рубец, который, прикрепляясь к сетчатке, деформирует и буквально «срывает» её со своего места. Появлением частичной отслойки сетчатки и характеризуется 4 стадия. При этом различают 2 формы: 4а – когда отслойка не захватывает центральный отдел и 46 – когда в отслойку вовлекается центральная зона (в этой зоне самая высокая острота зрения).

5 стадия

При самом неблагоприятном течении болезни (в 5 %), опять же не смотря на проводимое лечение, отслойка сетчатки может перейти в тотальную, так называемую «воронкообразную» форму. Это 5 стадия болезни, при которой даже успешное хирургическое лечение приводит к малоудовлетворительному результату.

Большее значение имеет лечение общего состояния ребёнка в период его выхаживания (купирование дыхательной недостаточности, компенсация неврологических изменений, контроль за показателями уровня гемоглобина и концентрации кислорода в крови). Именно эти факторы во многом могут повлиять на течение ретинопатии недоношенных.

При появлении признаков развития болезни применяют хирургические методы лечения, о которых было написано выше.

5 января

Набрала 50 грамм. Вес 1590 грамм. Спросили про антибиотики. Возможно, восьмого числа их отменят.

6 января

Вес 1610 грамм.

Когда я слышу, что кто-то сколько-то съел из бутылки, я не понимаю, почему Анюта ничего не ест. Впечатление, что ей просто не дают даже попробовать. Почему такое отношение, мне непонятно.

7 января

Ещё одно грустное Рождество.

Конечно, все получили подарки, но на душе совсем не радостно. Какое-то неправильное Рождество. На Рождество хочется сделать что-то доброе, какое-нибудь маленькое доброе дело. В этот раз я заказывала подарки для детей в РДКБ и НИИ нейрохирургии имени Бурденко. Довольно легко это получилось сделать, поскольку все организационные моменты взяли на себя ребята из волонтёрского движения «Даниловцы». То есть я просто купила то, что они просили, и передала им. Однако мне и это не помогло. У меня начался какой-то духовный кризис.

Вес 1640 грамм. До 1800 осталось всего лишь 160 грамм, а по развитию мы стоим на месте. Я начинаю нервничать и не понимаю, почему врачи никак не продвигают наше развитие.

8 января

Сегодня первый день вышла на работу наша врач.

Аню сегодня мыли, наверное, в первый раз. Какала она только после клизмы, у самой не получилось.

У меня уже одни и те же вопросы:

– Она сосёт соску?

– Ну, не сосёт она соску. Что здесь такого? У неё мозг незрелый, вот и не сосёт.

«Значит, при рождении мозг был более зрелый, чем сейчас?!» – думаю я про себя, вспоминая, как Анна хорошо сосала в ЦПСиР. А внутри меня растёт недовольство по отношению к врачу.

– А вы ей даёте соску?

– А она не требует.

«Отлично!» – думаю я.

– Так, может, она никогда и не будет требовать, – говорю вслух.

– Да что вы со своей соской ко мне пристали?! Дайте ребёнку подрасти, дозреть. Тогда и будет сосать. У неё ещё слишком мало мозгов.

– Антибиотики отменили? – спрашиваю я.

– Нет. Ещё анализы не сдали. Вот сдадим анализы, увидим, что всё хорошо, тогда и отменим, – отвечает врач.

Признаюсь, после праздников у меня наступил переломный момент. До этого я старалась, что называется, «вести себя хорошо». Но теперь мне уже стало всё равно. Теперь я хотела как можно быстрее вырвать своего ребёнка из цепких объятий мед. работников.

Позвонила знакомому врачу – Даниилу Александровичу, высказала свои недовольства в связи с тем, что соску не дают, кислород подают в кювез, от света не закрывают, антибиотики не отменяют. Понимаю, что ему-то от моих звонков, наверное, уже нерадостно, но не могу не звонить: нужен трезвый взгляд со стороны на происходящее.

Что ж. Получила ответ, что врачи стараются изо всех сил, что всему своё время. Сказал помолиться, если я умею.

– Я умею и молюсь каждый день, – кто бы сомневался, что я так отвечу.

– Ну, вот раз умеете, то помолитесь за ребёнка. Я, например, не умею молиться, – ответил мне сын священника, иподиакон владыки.

В конце разговора не выдержал:

– Вы вообще помните, что врачи – это тоже люди?! Что у них тоже есть проблемы, и, может быть, им труднее, чем вам? Может быть, у врача сейчас горе? Вот прямо в тот самый момент, когда вы будете с ним разговаривать, задумайтесь об этом! Может быть, несмотря на большое горе, ему приходится спасать вашего ребёнка?

Обычно разговор с Даниилом Александровичем заканчивался так:

– Спасибо большое, – мне действительно было за что благодарить, потому что на душе становилось легче от того, что удалось выговориться.

– Не за что. Я, собственно, ничем и не помог, – отвечал каждый раз Даниил Александрович.

9 января

Сегодня позвонила начальник какого-то отдела Министерства Здравоохранения. Её попросил тот очень высокий начальник взять под контроль моё дело, помогать мне в случае необходимости.

Долго мы с ней разговаривали о моей ситуации, о том, что мне не нравится, и что мне бы не хотелось никакого давления на врачей, дабы не испортить жизнь собственному ребёнку.

Женщина оказалась замечательная, всё поняла.

Решили, что будет хорошо встретиться с главным врачом больницы и задать ей все вопросы. Назначили встречу на завтрашний день.

С моей занятостью своими и чужими детьми выкроить время для главного врача никак не получилось. Решили, что Андрей сходит на встречу с ней. Хотя признаюсь, мне очень хотелось встретиться с таким интересным человеком. Впрочем, я бы никогда не прибегала к таким крайним мерам, если бы была спокойна за своего ребёнка. Сложившаяся ситуация заставляла меня очень сильно волноваться: вес был близок к значению, при котором выписывают, а развитие стояло на месте. Врач объясняла всё тем, что мы маленькие, слабенькие, глупенькие, я же считала, что причиной всему – нехватка времени и лень мед. персонала. Но самое неприятное было осознавать, что к твоему ребёнку относятся хуже, чем к другим, потому что мы не нравились врачу. Мы – это родители ребёнка. Я точно знала, что нас врач не любит и уже не полюбит никогда. А раз так, значит, действовать надо по-другому, сверху. Этот метод действует всегда.

Вес 1740 грамм. А это означает, что до веса, с которым выписывают, осталось всего 60 грамм. Я думала, что буду прыгать от радости, когда этот момент настанет, но, учитывая, что Аня полностью на зонде, то есть не сосёт из бутылки вообще, мне было грустно.

Какала Аня уже сама. Почему-то этому я радовалась больше всего.

Ещё один мой враг – это кювез. Он, как и полагается, закрыт со всех сторон, вдобавок в него подают кислород, и, очевидно, он не может не влиять на развитие ретинопатии. Я, конечно, понимала, что без кислорода тоже никуда. Он влияет на очень многие процессы. Но, тем не менее, Аня вполне могла уже быть вне кювеза, а её оттуда не доставали.

Опять спросила у нашего врача:

– Она сосёт соску? – я выбрала тактику повтора вопросов в надежде, что врач всё-таки сдастся и начнёт уделять больше внимания моему ребёнку.

– Нет, не сосёт, – врач была удручена моим упрямством.

– А когда вы будете ей давать соску? Ведь вес уже большой.

– Когда достанем из кювеза, тогда и будем пытаться кормить из бутылки. А соску мы ей предлагаем каждое утро, но она не хочет сосать, – отвечала врач, стараясь сохранять спокойствие.

– А когда достанете из кювеза? – не отставала я.

– Сейчас нет мест в кроватках. Когда появятся места в кроватках, тогда и достанем, – ответила врач уже не так спокойно, как начала разговор.

10 января

Встреча с главным врачом

Очень интересно выстроены взаимоотношения в больницах. Если попасть к главному врачу, да ещё через Министерство Здравоохранения, гарантировано, что о вашей ситуации будет знать всё отделение.

Описывать встречу я буду по воспоминаниям мужа, потому что именно ему удалось поговорить с Антониной Игоревной.

Она, разумеется, как опытный врач, взяла нашу карту и ознакомилась с нашей историей перед разговором.

По её мнению, у нас было уже всё не так уж и плохо:

– Состояние вашего ребёнка уже позволяет маме лечь вместе с ребёнком, чтобы осуществлять уход. Это было бы очень полезно, как для мамы, так и для нашего персонала. Мама научилась бы обращаться с ребёнком, а медсёстрам было бы легче. Ведь вы сами, наверное, понимаете, что маме следить за одним ребёнком легче, чем медсестре – за десятью. Конечно, вам кажется, как и любым многодетным родителям, что уход за очередным новорождённым ребёнком не такое уж и сложное занятие. Но стоит учитывать, что недоношенные дети сильно отличаются от доношенных, так же, как и уход за ними. А у вас первые двое детей были доношенными, как я вижу.

Уход за ребёнком – более полезное времяпрепровождение, чем поиск информации в псевдонаучном интернете.

Для госпитализации вашей жене надо только сделать прививку от гриппа, если она её не делала ранее. Это обязательное условие. Справку о вакцинации необходимо будет предоставить врачу.

Если у вас не будет ретинопатии, то примерно через неделю вас выпишут.

– А если будет ретинопатия? – спросил Андрей.

– Тогда будут делать операцию лазерную. Есть возможность сделать укол. Он также помогает при ретинопатии.

– К сожалению, в той больнице, где делают этот укол, у нас умерло двое детей… Мы не хотим больше обращаться в этот центр.

– Понимаю, – ответила Антонина Игоревна. – Не переживайте. Не хотите – не поедете. Операцию лазерную можно сделать во многих местах. В том числе к нам приезжают врачи из Гельмгольца. Вас никто заставлять не будет. Есть много других мест, где лечат ретинопатию. Будем, конечно, надеяться на лучшее. Ведь ретинопатия не у каждого недоношенного развивается.

После разговора с главным врачом муж зашёл к лечащему врачу. Она, к своему удивлению, карту не смогла найти:

– Не знаю, куда подевалась ваша карта.

Андрей решил не говорить, что она у главного врача, дабы избежать ненужного разговора:

– Найдётся, наверное. Всё хорошо у ребёнка?

– Да, – подтвердила врач. – Был осмотр окулиста. У вас ретинопатия 1 стадии.

То же самое сказали и родителям Эмилии.

Из выписки:

• «Окулист 10.01 PH I стадия, преплюсболезнь. 0U ретинальное кровоизлияние.

• УЗИ кишечника 10.01 Петли тонкого кишечника не расширены, перистальтика определяется во всех отделах, участков пневматоза стенки не выявлено.

• Rg грудной полости 10.01 В лёгких очаговые тени не определяются. Легочный рисунок обогащён за счёт сосудистого полнокровия. Тень средостения не изменена. Синусы свободны».

Отменили антибиотики. Прошло больше месяца с рождения. Всё это время ребёнка лечили антибиотиками.

11 января

Аню переложили в кроватку. Видимо, освободилось место.

Все мои мысли теперь были заняты ретинопатией.

1 стадия – это ещё, конечно, ни о чём не говорит. Но, учитывая нашу везучесть, ещё парочку дней и будет 3 стадия. А тут уже понадобится операция.

Познакомилась с мамой Николая.

Этот малыш – ещё один наш потенциальный ровесник. Он должен был родиться, как и Аня, в феврале, но судьба распорядилась иначе, на 32-й неделе он появился на свет весом 1 кг 750 грамм, ростом 42 см.

Разница с нами примерно в 3 недели и 500 грамм.

Наша врач проявила удивительную стойкость характера и своими репликами довела маму до того, что ей пришлось махать перед её носом удостоверением Управления делами Президента РФ. После этого врач быстро пришла в себя, отвела маму к ребёнку и вежливо с ней поговорила.